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Painscale: Unterstützung eines geliebten Menschen während eines Krankenhausaufenthalts

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

Unterstützung eines geliebten Menschen während eines Krankenhausaufenthalts

 

Quelle: Johns Hopkins Medizin

 

(c) painscale.com

 

Wenn man mit chronischen Schmerzen zu kämpfen hat, kann es irgendwann zu einem Krankenhausaufenthalt kommen. Zusätzlich zu den körperlichen Symptomen und Sorgen können Angehörige während eines Krankenhausaufenthalts mit Angst, Hilflosigkeit, Langeweile oder Einsamkeit konfrontiert sein. Notfallsituationen und starke Schmerzen erhöhen den Stresspegel erheblich, was sich negativ auf die allgemeine Gesundheit auswirkt.

 

Möglichkeiten der Unterstützung, wenn ein geliebter Mensch im Krankenhaus liegt

Wenn ein geliebter Mensch ins Krankenhaus eingeliefert wird, braucht er die Unterstützung von Familie und Freunden. Hier sind fünf Möglichkeiten, wie Sie jemanden mit chronischen Schmerzen während eines Krankenhausaufenthalts unterstützen können.

 

Seien Sie präsent.

Der beste Weg, einen geliebten Menschen im Krankenhaus zu unterstützen, ist, einfach anwesend zu sein. Familienmitglieder oder Freunde wissen vielleicht nicht, was sie sagen sollen, aber es ist tröstlich, den geliebten Menschen wissen zu lassen, dass er oder sie nicht allein ist. Die Anwesenheit bietet auch die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich zu informieren. Wenn Besuche nicht möglich sind oder Besuchsbeschränkungen bestehen, sind Telefonanrufe oder Videokonferenzen eine geeignete Alternative.

 

Machen Sie das Krankenhauszimmer gemütlich.

Eine Decke von zu Hause oder ein gerahmtes Bild von Familie oder Freunden kann das Krankenhauszimmer aufhellen. Socken, Hausschuhe, Pyjamas und Bademäntel von zu Hause können ebenfalls bequemer sein als die im Krankenhaus ausgegebenen. Ein Kopfkissen von zu Hause kann helfen, bequem zu schlafen und sich auszuruhen.

 

Schenken Sie etwas.

Ein Krankenhausaufenthalt ist oft mit langweiligen Zeiten verbunden, wie z. B. dem Warten auf Eingriffe, den Pausen zwischen den Besuchen des medizinischen Personals und den eingeschränkten Aktivitäten. Eine Zeitschrift, ein Buch oder ein Kreuzworträtsel können sehr willkommen sein. Ein Malbuch für Erwachsene mit Gelstiften kann für Entspannung sorgen.

 

Setzen Sie sich für den geliebten Menschen ein.

Wenn sie keine ausreichende Schmerzlinderung oder angemessene Behandlung erhalten, sollte sich jemand für sie einsetzen. Sprechen Sie mit einer Krankenschwester, einem Arzt oder einem Patientenfürsprecher, um sicherzustellen, dass alle Anliegen angesprochen werden. Notieren Sie sich Fragen, Antworten, verabreichte Medikamente und Medikamentenpläne, damit Sie fundierte Entscheidungen treffen können.


Fragen Sie, was sie brauchen.

Haben sie zum Beispiel etwas, das sie brauchen oder wollen, zu Hause vergessen? Wird ein kurzer Besuch bevorzugt, oder soll jemand bleiben, um ihnen Gesellschaft zu leisten? Gibt es etwas, das sie essen oder trinken dürfen und das ihnen gefallen würde? Gibt es Anforderungen zu Hause, die Aufmerksamkeit erfordern, wie z. B. die Pflege eines Haustiers, das Mähen des Rasens oder das Schneeschaufeln? Die Frage, was der Angehörige sich wünscht, ist ein guter Weg, um ihn zu unterstützen.

 

Weitere Quellen: Psychology Today und Health Central

 

Quelle: https://www.painscale.com

 

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Dirk-Stefan Droste / 01.08.2022
Nächstes Gruppentreffen wird NOCHMALS verschoben

Die Reha-Maßnahme wurde um eine Woche verlängert. Daher müssen wir leider das Gruppentreffen am 12.08.2022 erneut verschieben. Das Gruppentreffen wird am 20. August 2022 stattfinden.

 

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 12. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr  20. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits eine neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung oder Abmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2022
Ärztezeitung: Cannabis: Schmerzmediziner betonen Nutzen für Schwerkranke – und fordern mehr Evidenz

 

Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS)

Cannabis: Schmerzmediziner betonen Nutzen für Schwerkranke – und fordern mehr Evidenz

 

25.07.2022, 11:48 Uhr

 

Cannabis auf Kassenkosten: Manche Fragen bleiben.
© Christoph Hardt / Panama Pictures / picture alliance

 

Das BfArM hatte fünf Jahre lang die Cannabis-Verordnung evaluiert. Für die Schmerzmediziner bestätigt der Bericht ihre Praxiserfahrung. Sie sehen aber auch kritische Punkte – und offene Fragen.

Berlin. Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS) hat die Evaluierung zur Verordnung von Cannabis-Arzneien mit Erfahrungen aus der Praxis bestätigt. Besonders Palliativpatienten können von den Cannabis-Wirkungen profitieren, sagte DGS-Präsident Dr. Johannes Horlemann am Montag laut einer Mitteilung der Fachgesellschaft.

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hatte Anfang Juli den Abschlussbericht seiner fünfjährigen Begleiterhebung zur THC-Medizin vorgelegt. Darin hat es rund 21.000 Verordnungen zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) untersucht. Allerdings teilte die Behörde in Bonn seinerzeit auch mit, dass die Evaluation zur „Wirksamkeit und Sicherheit von Cannabisarzneimitteln“ keine Aussagen treffen kann. Dies müssten klinische Studien zeigen.

Risiken durch hohe THC-Dosen

Die DGS sieht sich durch den BfArM-Bericht bestätigt, dass Cannabinoide schwerkranken Menschen helfen können, wenn Standardtherapien erschöpft sind. „Viele Patienten berichten über positive Effekte und wenig Nebenwirkungen, wenn die Dosis vorsichtig auftitriert wird. Selbst Patienten oberhalb des 70. Lebensjahres berichten von einer guten Verträglichkeit“, so Horlemann.

Vor allem Palliativpatienten profitierten. So wie die BfArM-Autoren sieht auch DGS-Präsident Horlemann hohe THC-Dosen bei der Anwendung von Cannabis-Blüten kritisch: „Das Risiko von Missbrauch und Abhängigkeit ist beim Einsatz von Cannabisblüten eindeutig höher als bei anderen Applikationsformen, da häufig übertherapeutische Dosierungen erreicht werden.“ Die DGS fordert daher eine Verbesserung der Evidenzlage. Denn: „Cannabinoide können nicht jedem Patienten helfen“, so Horlemann. Außerdem bekräftigt der DGS-Präsident, dass die Verordnung dieser besonderen Substanzen eine Schulung der entsprechenden Fachgruppen erfordert. (eb)

Quelle: aerztezeitung.de

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2022
Painscale: Umgang mit Enttäuschungen

Leben mit chronischen Schmerzen

 

Umgang mit Enttäuschungen

 

 

 

 

Quelle: Praktische Schmerzbehandlung, Healthline

(c) painscale.com

 

Enttäuschungen treten auf, wenn Hoffnungen oder Erwartungen nicht erfüllt werden. Die Enttäuschung kann nicht nur Menschen mit chronischen Schmerzen betreffen, sondern auch das Leben ihrer Angehörigen beeinträchtigen. Obwohl die Betroffenen wissen, dass sie keine Schuld an ihren Problemen haben, kann es gelegentlich zu Frustrationen aufgrund ihrer chronischen Schmerzen kommen.

Was führt zu Enttäuschung?

Wenn eine Person unter chronischen Schmerzen leidet, ist sie nicht immer in der Lage, bei wichtigen Ereignissen für ihre Angehörigen anwesend zu sein. Ein plötzliches Aufflackern der Schmerzen kann sie beispielsweise daran hindern, an der Betriebsfeier ihres Ehepartners teilzunehmen, oder Schmerzen und Müdigkeit können dazu führen, dass sie die Babyparty einer Freundin verpassen. Dies kann zu einer Enttäuschung des Ehepartners, eines anderen Familienmitglieds oder eines Freundes führen.

Enttäuschung kann eine normale Reaktion sein

Sich manchmal enttäuscht zu fühlen, ist normal. In den meisten Fällen freuen sich Familienmitglieder und Freunde darauf, dass ihr geliebter Mensch mit chronischen Schmerzen bei einem wichtigen Ereignis dabei ist. Es kann jedoch zu Enttäuschungen kommen, weil der Schmerz die geliebte Person daran hindert, an der Veranstaltung teilzunehmen, so dass sie allein gehen oder ganz absagen muss. Diese Realität entspricht nicht den Erwartungen an die Veranstaltung, was zu Unzufriedenheit führt.

Nehmen Sie es nicht persönlich

Nehmen Sie es nicht persönlich, wenn eine Person mit chronischen Schmerzen nicht an einer Veranstaltung teilnehmen kann oder ihre Pläne absagen muss. Das ist kein Vorwurf an die geliebte Person oder die Beziehung. Es ist einfach eine Begleiterscheinung der Tatsache, dass chronische Schmerzen unberechenbar sind und Menschen daran hindern können, das zu tun, was sie gerne tun würden.

Geben Sie Ihre Enttäuschung zu

Es ist in Ordnung, die Enttäuschung zuzugeben, aber lassen Sie die Person mit chronischen Schmerzen wissen, dass dies nicht das Ende der Beziehung bedeutet. Der Betroffene kämpft wahrscheinlich mit seiner eigenen Enttäuschung, Schuldgefühlen oder Frustration, und er braucht die Unterstützung seiner Angehörigen. Seien Sie sanft und verständnisvoll, wenn Sie Ihre Gefühle zum Ausdruck bringen.

Machen Sie andere Pläne

Wann immer es möglich ist, sollten alternative Pläne für einen späteren Zeitpunkt gemacht werden, wenn es der Person besser geht. Dazu könnte gehören, dass man sich nach einem verpassten Ereignis eine Tasse heiße Schokolade gönnt und einen Film anschaut, oder dass man einen anderen Zeitpunkt für ein Treffen mit einer werdenden Mutter festlegt, um sie mit Glückwünschen oder einem Geschenk zu überhäufen. Andere Pläne zu machen, hilft, die Gefühle der Enttäuschung zu lindern und die Beziehung zu stärken.

Zusätzliche Quelle: Gute Therapie

Quelle: https://www.painscale.com/article/dealing-with-disappointment

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2022
DocCheck: Chronische Schmerzen: Falsch verschaltet

 

Nervenkitzel. Der Neuro-Kanal

 

Mit der Nervenregeneration kommt der chronische Schmerz. Das zeigt eine aktuelle Studie. Warum das so ist, lest ihr hier.

 

Bildquelle: John Barkiple, Unsplash

 

Selbst ausgeheilte Nervenverletzungen hinterlassen häufig chronischen Schmerz und Überempfindlichkeit gegenüber sanften Berührungen. Wissenschaftler des Pharmakologischen Instituts und des Instituts für Anatomie und Zellbiologie der Medizinischen Fakultät Heidelberg (MFHD) haben nun im Tierversuch gezeigt, dass fehlerhafte Verschaltungen der Schmerzrezeptoren zu einer bisher noch nicht untersuchten Form neuropathischer Schmerzen führen. Sie treten erst im Zuge der Regeneration von Nervenverbindungen beim Ausheilen der Verletzung auf. Die Ergebnisse wurden in der Fachzeitschrift Nature veröffentlicht.

Regenerative Prozesse untersucht

Die neuropathischen Schmerzen, die eine interdisziplinäre Forschungsgruppe im Rahmen des Heidelberger Sonderforschungsbereichs „Von der Nozizeption zum chronischen Schmerz“, unter die Lupe nahm, treten nach traumatischen Verletzungen wie z. B. Quetschungen auf: Dabei sind nicht alle Fasern eines z. B. die Haut versorgenden Nervs geschädigt, daneben gibt es noch intakte Fasern, deren Verbindung zur Haut weiterhin besteht.

„Bisher wurden nur die Reaktionen der intakt gebliebenen Nervenfasern auf die Verletzung untersucht: Bei ihnen kommt es zu einer Sensibilisierung des Schmerzempfindens. Dahingegen wurde bisher das Schicksal der geschädigten Nerven im Laufe regenerativer Prozesse kaum untersucht. Erstaunlicherweise waren die Forschungsgebiete Regeneration und Schmerz bisher nur wenig verbunden. Genau an dieser Schnittstelle haben wir geforscht“, erläutert Seniorautorin Prof. Rohini Kuner, Direktorin der Abteilung für Molekulare Pharmakologie des Pharmakologischen Instituts und Sprecherin des Sonderforschungsbereichs.

Wie kommt es zu den Schmerzen?

Nerventraumata oder Quetschungen, bei welchen verletzte und intakte Nervenfasern in direktem Kontakt stehen, sind besonders anfällig für die Entwicklung chronischer neuropathischer Schmerzen. Die aktuellen Ergebnisse zeigen nun, dass die chronischen Schmerzen nicht etwa durch die eigentliche Verletzung entstehen, sondern auf einer fehlerhaften Nervenregeneration sowie auf einer fehlerhaften Wiederherstellung der nervalen Versorgung, der Reinnervation, beruhen.

Während sich die taktilen Nervenfasern nach der Verletzung nicht oder nur langsam regenerieren – daher das anfängliche Taubheitsgefühl – sind die schmerzleitenden Fasern dazu schneller in der Lage. Sie nehmen statt der sensorischen Fasern den Platz der gekappten Berührungssensoren in der Haut ein. Die Folge: Jeder taktile Reiz wirkt nun wie ein Schmerzreiz – selbst ein sanftes Streicheln oder das Gefühl von Kleidung auf der Haut kann dann Schmerzen verursachen.

„Die Ursache der Schmerzen ist eine falsche Verschaltung von Sensoren und tritt entsprechend erst nach einiger Zeit auf, wenn die Verbindung hergestellt ist. Diese Form des chronischen Schmerzes ist also die unmittelbare Folge der Reinnervation der Sensoren durch schmerzleitende Fasern bei gleichzeitig ausbleibender Reinnervation der taktilen Nervenfasern. Dieser Zusammenhang war bisher völlig unbekannt“, sagt Erstautor Dr. Vijayan Gangadharan.

„Unsere Ergebnisse beantworten die Frage, wie es zu den komplexen neuropathischen Schmerzen von Patienten beispielsweise nach Nervenquetschungen kommt. Sie schlagen eine Brücke zwischen den Bereichen Regeneration und chronischer Schmerz und zeigen die Bedeutung neuronaler Fehlentwicklungen während des Heilungsprozesses auf“, ergänzt Kuner.

Derzeit gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, diese Form von chronischen Schmerzen zielgerichtet zu lindern oder zu verhindern. Das interdisziplinäre Team wird sich daher zukünftig mit der Frage beschäftigen, wie die verletzten taktilen Fasern zur Regeneration angeregt werden können, damit es erst gar nicht zum Verlust des Gleichgewichts zwischen Berührungs- und schmerzhaften Empfindungen kommt.

Dieser Artikel basiert auf einer Pressemitteilung des Universitätsklinikums Heidelberg. Die Originalpublikation haben wir euch hier und im Text verlinkt.

Quelle: DocCheck

Dirk-Stefan Droste / 03.07.2022
Nächstes Gruppentreffen wird verschoben

Reha muss sein, und darum hat unsere Gruppenleitung eine Reha genehmigt bekommen. Da diese Mitte Juli beginnt, müssen wir leider das Gruppentreffen am 29.07.2022 verschieben. Als Alternativtermin haben wir den 12. August 2022 ausgesucht.

 

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 29. Juli 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr 12. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits eine neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung oder Abmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Dirk-Stefan Droste / 30.06.2022
Besuch der REHAB 2022 in Karlsruhe

In diesem Jahr hat mir mein Untermieter nicht erlaubt, mit den anderen Gruppenleiter: innen des Netzwerks auf den Messestand andere Betroffene, Angehörige und Interessierte zu beraten.

Dennoch war es mir wichtig die Messe als Tagesgast zu besuchen, um über aktuelle Hilfsmittel und das Thema „Rehabilitation“ auf dem Laufenden zu bleiben. Nachdem die Rehab pandemiebedingt zweimal verschoben wurde, ist es schön, dass nun endlich wieder Publikumsmessen möglich sind.

Außergewöhnlich bemerkenswert war aber für mich, dass die Stadt Karlsruhe es auch in zwei Jahren nicht geschafft hat, ihren ÖPNV behindertengerecht zu gestalten. Bei der letzten Rehab 2019 stellten wir schon fest, dass fast alle Straßenbahnen in Karlsruhe auf den Anzeigetafeln recht inflationär mit einem Rollstuhlsymbol versehen werden. Es handelt sich dabei zwar meistens um Niederflurbahnen, nur leider haben sie wie bisher vergessen, die Bahnsteige darauf anzupassen. Der Einstieg hat meistens keine Klapptrittstufen, aber der Abstand zwischen Bahnsteig und Bahn wird für manch gehbehinderte Menschen und erst recht für Rollstuhlfahrer zur Hochsprung- oder Tieffall-Disziplin. Zumindest haben die Fahrer des Messe-Busshuttles gelernt, dass ihre Busse eine herausklappbare Rampe im Mittelteil besitzen und sind beim Ausklappen dieser auch tatsächlich behilflich.

Da die Messe Karlsruhe in der nahegelegenen Stadt Rheinstetten, quasi auf der grünen Wiese errichtet wurde, mussten wir eine der unzähligen Straßen- oder S-Bahnen in diese Richtung nehmen. Letztere verkehren in Karlsruhe nämlich auf denselben Gleisen wie die Straßenbahn durch die Stadt - sehr verwirrend. Leider befindet sich auf dieser Strecke zur Messe zurzeit ein Schienenersatzverkehr, weil hier in größerem Maße Schienen ausgewechselt werden. Immerhin gibt es einen Express-Ersatzbus, der nicht an jeder Milchkanne hält und die Messebesucher auch bis fast an die Messe bringt. Danach folgt ein kurzer Fußweg von ca. 300 Metern. Das Problem ist aber, dass zwischen der Haltestelle und der Messe eine vierspurige Schnellstraße und eine große Kreuzung liegt. Vergeblich wird man hier nach Fußgängerampeln suchen, aber es wird mittels kleinen Schildes auf eine Unterführung hingewiesen. Diese Unterführung findet man auch schnell, weil sie an einem blauen Hinweisschild für eine Treppe beginnt Und das bei der europaweit größten Rehabmesse!

 

Kurz orientiert, was die Messe so hergibt - zwei Hallen und die dm-Arena für Live-Vorführungen, Testparcours und andere Aktionen.

Da ich auf vorangegangenen Messen die sehr hilfreichen Dienste des Scooter-Verleihs kennengelernt habe, wollte ich mir auch dieses Mal so ein Gefährt für den Messetag ausleihen. Aber wer versucht, am zweiten Messetag um 10:30 Uhr (die Messe öffnet um 10.00 Uhr) ohne Reservierung einen Scooter auszuleihen, der glaubt auch noch an den Weihnachtsmann!

Aber wir bekamen den Hinweis, dass der Scooter-Anbieter in Halle zwei sicherlich noch welche vorrätig hat. Also im Schweinsgalopp bis zum Ende der Halle 2 und einen Scooter geholt und damit zurück zum Start in der dm-Arena, einer kleinen Mehrzweckhalle, die auch für Nicht-Messe-Veranstaltungen genutzt wird. Hier wurde gerade von einem Rollifahrer gezeigt, warum Boxen ein guter Ausgleichssport für Rollifahrer ist und wie man sich im Rolli verteidigt. Außerdem wurden hier außergewöhnliche Rollis vorgestellt und konnten auch ausprobiert werden.

Daran anschließend ging es in die Halle 3, die aber nur zur Hälfte von Ausstellern belegt war. Hier gab es die Themenbereiche Bauen & Wohnen, Kinder- & Jugendrehabilitation und Hören. Weiterhin war in dieser Halle der Selbsthilfe-Bereich untergebracht. Neben den üblichen Ständen der BAG Selbsthilfe, verschiedenen seltenen und nicht-seltenen Erkrankungen fanden wir recht schnell den Stand vom CRPS Netzwerk, in diesem Jahr mit einem größeren Stand und sogar Sitzgelegenheiten. Neben dem Infotisch mit unzähligen Flyern, Schleifen und anderen Infoartikeln dominierten den Stand große Rollups zur Mitgliedschaft, zur Krankheit, zur Vision der Organisation und zu den sozialen Medien. Der Stand war sehr gefragt und wurde ständig von interessierten Menschen umlagert. Die Standcrew hatte daher ordentlich zu tun.

Auf der Freifläche zwischen den Hallen gab es viele Tische und Bänke und eine Grillstation, an der für das leibliche Wohl gesorgt wurde. Die Halle 1 war gänzlich unbelegt und es blieb uns dann nur noch die Halle 2, vor allem, um den Scooter zurückzubringen. Die Halle 2 war nur zur Hälfte mit Anbietern Gehirn & Neuroreha, Homecare & Pflege, Mobilität & Alltagshilfen und Therapie & Praxis belegt. Hier konnte ich mich über ein paar neue Entwicklungen informieren und interessante Gespräche führen.

Dennoch wäre von der 21. Rehab, Europas größte Rehabmesse mehr zu erwarten gewesen. Entweder, es haben sich noch nicht alle Anbieter und Aussteller getraut nach der langen Zeit des Lockdowns, oder es haben verschiedene Aussteller die lange Durststrecke nicht überstanden. Die Rehab findet normalerweise alle zwei Jahre statt.

Wir freuen uns, dass die Rehacare in Düsseldorf jedes Jahr stattfindet, und für uns auch als Tagesgast besser erreichbar ist und auch in diesem Jahr wieder startet.

Wir werden berichten.

Dirk-Stefan Droste / 29.06.2022
OPIAD: Androgendefizienz unter Opioid-Therapie

Obacht bei Schmerzkranken!

Von Dr. Thomas Meißner

Die Opioid-induzierte Androgendefizienz (OPIAD) wird bei Schmerzkranken oft missdeutet und übersehen. Die Ärzte Zeitung bringt Licht ins Dunkel.

Veröffentlicht: 24.06.2022, 13:52 Uhr

Kontrolle der Testosteronwerte. Bisweilen können die Ergebnisse den Verdacht auf eine Opioid-induzierte Androgendefizienz stützen. (Symbolbild mit Fotomodellen)

© auremar / stock.adobe.com

 

Bad Honnef. Bei Männern wie bei Frauen unter Dauertherapie mit Opioiden treten häufig Symptome eines Hypogonadismus auf. Diese würden vielfach unterbewertet und nicht erkannt, berichtet Privatdozent Dr. Stefan Wirz, Cura Krankenhaus in Bad Honnef (Uro-News 2022; 26:28–33). Derzeit muss bei über 60 Prozent der Männer mit dauerhafter Opioidmedikation von einer Androgeninsuffizienz ausgegangen werden.

Bei 15 bis 24 Prozent der Patienten beider Geschlechter liege ein Hypokortisolismus vor, eine Hyperprolaktinämie werde bei bis zu 40 Prozent der mit Opioiden behandelten Patienten beschrieben, so Wirz. Der Anästhesiologe und Schmerzmediziner fordert zu verstärkter Aufmerksamkeit bei Opioid-behandelten chronischen Schmerzpatienten auf.

Denn die Opioid-induzierte Androgendefizienz (OPIAD) hat unter Umständen gravierende Auswirkungen auf die Lebensqualität. Sie kann vor allem bei Menschen über 50 Jahren und im Zusammenhang mit Komorbiditäten Komplikationen wie metabolische Veränderungen, Anämie oder Osteoporose bewirken.

Komplexe Diagnostik

Die Diagnostik einer OPIAD ist komplex, weshalb die urologische oder endokrinologische Expertise in Anspruch genommen werden sollte. Als häufige Symptome einer OPIAD gelten Stimmungsschwankungen oder depressive Verstimmung, kognitive Störungen, Muskelschwund, Anämie, Gewichtszunahme mit Glukoseintoleranz und Dyslipidämie, Libidoverlust, Gynäkomastie, Oligo- oder Amenorrhö und Galaktorrhö. Weiter werden Hitzewallungen, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit und anderes mehr beschrieben.

Bei Verdacht auf OPIAD sollte zumindest das Gesamt- und das freie Testosteron im Blut bestimmt werden. Ein Gesamttestosteron-Wert von unter 8 nmol/l ist erniedrigt, Werte zwischen 8 und 12 nmol/l gelten als kontrollbedürftig. Die weitere Labordiagnostik leitet sich aus den verschiedenen Funktionsstörungen der Hypothalamus-Hypophysen-Gonaden-Achse ab.

Zur Diagnostik eines Hypogonadismus bei Frauen gibt es keine Leitlinien oder Empfehlungen. Erschwerend kommt hinzu, dass der OPIAD verschiedene Mechanismen zugrunde liegen, die nicht vollständig verstanden werden. Darüber hinaus scheinen verschiedene Opioidzubereitungen unterschiedlich stark eine OPIAD zu begünstigen.

Therapeutisch kommt oft keine Reduktion der Opioiddosis infrage. Empfohlen wird teils eine Opioidrotation. Nach urologischer oder endokrinologischer Vorstellung kann unter Abwägung des potenziellen Nutzens und des Risikos sowie Ausschluss von Kontraindikationen eine Androgenersatztherapie erwogen werden.

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/OPIAD-Androgendefizienz-unter-Opioid-Therapie-430218.html?utm_term=2022-06-27&utm_source=2022-06-27-AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_medium=email&tid=TIDP1404109XF6FE6718015446CDB2AAAE5C13926097YI4&utm_campaign=AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_content=Ihr%20%c3%84rzte%20Zeitung-Newsletter%20vom%20[rundate]

 

Dirk-Stefan Droste / 27.06.2022
Mechaniker bricht Weltrekord für die meisten Liegestütze in 1 Stunde

 

Mechaniker bricht Weltrekord für die meisten Liegestütze in 1 Stunde

Oliver Barker


Ein Mechaniker hat den Weltrekord für die meisten Liegestütze in einer Stunde gebrochen – erstaunliche 3.182.

Daniel Scali, 28, stellte sich im April der Herkulesaufgabe und überbot die bisherige Bestmarke von 3.054.

Seine Gesamtzahl wurde offiziell bestätigt und ist der zweite Guinness-Weltrekord, den er zu seinem Namen hat.

 

Daniel Scali brach den Weltrekord für die meisten Liegestütze in einer Stunde und absolvierte erstaunliche 3.182.
Simon Galloway/Zenger

 

Scali aus Australien hält mit 9 Stunden und 30 Minuten im August 2021 auch den Rekord für die längste Zeit, die in der Bauchstützposition verbracht wird.

Und unglaublicherweise hat er all dies getan, während er an einer Krankheit litt, die entsetzliche Schmerzen verursachen kann.

Scali aus Henley Beach sagte: „Ich leide an einem Zustand namens Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), den ich habe, seit ich 12 Jahre alt bin.

CRPS wird im McGill Pain Index mit 42 von 50 bewertet. Zum Vergleich: Die Geburt eines Kindes wird mit 40 bewertet.

Es ist entstanden, als ich mir bei einem schweren Unfall den Arm gebrochen habe und es ist praktisch mein Gehirn, das meinem linken Arm sagt, dass dort Schmerzen sind.

Alles, eine sanfte Berührung, Wind oder eine leichte Bewegung kann unerträgliche Schmerzen verursachen, also dusche ich, ohne dass mein linker Arm nass wird.

Besonders Wasser ist wie eine Rasierklinge, die über meinen Arm läuft.“

Daniel Scali, 28, brach den Liegestütze-Rekord, während er an einer Erkrankung namens Complex Regional Pain Syndrome litt, die unerträgliche Schmerzen verursacht.

Scali sagt, CRPS habe einen erheblichen Einfluss auf sein tägliches Leben gehabt. Das Erwachsenwerden war nicht einfach für ihn, oft konnte er wegen der ständigen, unheilbaren Schmerzen nicht raus.

Im schlimmsten Fall wurde Scali monatelang ins Krankenhaus eingeliefert und sein linker Arm musste örtlich betäubt werden, um sein Leiden zu lindern.

„Ich wollte dem, was ich durchgemacht habe, einen Sinn geben und mich weiterhin mit CRPS befassen“, sagte er.

„Ich wollte mir selbst beweisen, dass ich gelernt habe, mit Schmerzen umzugehen und sie zu bewältigen, was mich zu meinen Versuchen geführt hat.“

Die Schmerzen reichten nicht aus, um ihn davon abzuhalten, mehr als 3.000 Liegestütze in nur einer Stunde zu bewältigen.

Scalis Anstrengung führte dazu, dass er bei seinem dritten Versuch bei der Herausforderung 3.182 Liegestütze absolvierte, was ihn zum zweifachen Weltrekordhalter machte.

Während er beide Rekorde bricht, hat er auch satte 61.300 US-Dollar für die Australian Pain Management Association gesammelt.

„Wenn Sie sich selbst davon überzeugen, dass Schmerz ein Treibstoff ist, der Sie am Laufen hält, habe ich mich selbst davon überzeugt, dass Schmerz Schwäche ist, die meinen Körper verlässt“, sagte Scali.

„Für mich ging es beim Brechen dieser Rekorde darum, das Bewusstsein für chronische Schmerzpatienten zu schärfen und den Glauben anderer zu wecken.

Ich glaube, dass jeder zu allem fähig ist, wofür er sich da draußen hinsetzt.

Ich wollte zeigen, dass man sich nicht vor Schmerzen schützen muss und dass es kein Hindernis für den Erfolg sein muss.

Obwohl es manchmal schwierig sein kann und die Tage länger erscheinen mögen, ist Ihnen ein besseres Ergebnis garantiert, wenn Sie Ihr Ziel weiterverfolgen, als denjenigen, die dies nicht tun.

Ich bin sehr glücklich und dankbar für alle, die mich bei meinen Leistungen unterstützen und freue mich schon jetzt auf das, was als nächstes kommt!“

Der Liegestützrekord (männlich) wurde zuvor von Jarrad Young, einem Landsmann aus Australien, im Jahr 2021 gehalten.

Diese Geschichte wurde Newsweek von Zenger News zur Verfügung gestellt.

 

Quelle: https://nachrichtend.com/mechaniker-bricht-weltrekord-fuer-die-meisten-liegestuetze-in-1-stunde/

 

Dirk-Stefan Droste / 27.06.2022
Painscale: Soziale Medien und Chronische Schmerzen

Leben mit chronischen Schmerzen

Selbstvorwürfe und chronische Schmerzen

(c) painscale.com

 

Soziale Medien haben sowohl Vor- als auch Nachteile, insbesondere für Menschen, die mit chronischen Schmerzen zu kämpfen haben. Über Online-Netzwerke können Informationen, Ideen und Gedanken ausgetauscht und empfangen werden, was sich positiv oder negativ auswirken kann. Um den größten Nutzen daraus zu ziehen und gleichzeitig möglichen Schaden zu begrenzen oder zu vermeiden, sollten die Betroffenen die Vorteile und Risiken der sozialen Medien kennen.

Viele Menschen mit chronischen Schmerzen haben keine engen Freunde oder Familienmitglieder, die ihr Leiden vollständig verstehen. Es ist schwierig, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die sich mit den Herausforderungen auskennen, die chronische Schmerzen mit sich bringen. Über soziale Medien können Menschen aus der ganzen Welt Kontakte zu Menschen knüpfen, die chronische Schmerzen und die damit verbundenen Probleme verstehen.

Der Austausch über chronische Schmerzen in den sozialen Medien trägt auch dazu bei, sie zu normalisieren. Es zeigt, dass chronische Schmerzen nur ein Teil des Lebens sind. Der Austausch mit anderen über den eigenen Weg mit chronischen Schmerzen kann die Scham oder Angst nehmen, die bei der Diskussion über chronische Schmerzen aufkommt.

Soziale Medien können auch für Aufklärungs- und Interessenvertretungszwecke von Nutzen sein. Menschen mit chronischen Schmerzen oder einer chronischen Krankheit können andere über die Fakten rund um ihre Erkrankung aufklären oder darüber, wie es ist, mit einer bestimmten Erkrankung zu leben. Sie können über erlebte Ungerechtigkeiten berichten und sich für notwendige Veränderungen einsetzen.

Bei der Nutzung sozialer Medien vergleicht man sich oft unbewusst mit anderen. Dies kann dazu führen, dass sie sich negativ über ihr körperliches Aussehen im Vergleich zu anderen äußern. Möglicherweise sehen sie andere bei angenehmen Aktivitäten, an denen sie nicht teilnehmen können, was zu Einsamkeit und Depressionen führen kann.

Soziale Medien können auch sehr zeitaufwändig sein. Es kann sein, dass eine Person stundenlang endlos scrollt und sich dabei unproduktiv fühlt. Ebenso können soziale Medien ein ungesunder Bewältigungsmechanismus sein. Man kann sie als Ablenkung oder zur Betäubung von Gefühlen nutzen, anstatt einen produktiven Weg zur Bewältigung dieser Gefühle zu finden.

Für Menschen, die mit chronischen Schmerzen zu kämpfen haben, kann das Ansehen bestimmter Beiträge von anderen Betroffenen zu Stress und anderen negativen Emotionen beitragen. Wenn man z. B. einen Beitrag über eine Ehe sieht, die wegen des Verlusts der Intimität aufgrund chronischer Schmerzen gescheitert ist, kann man sich Sorgen um die eigene Beziehung machen oder Gefühle der Wut auslösen. Zu sehen, dass ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Behandlung bei einer Person nicht funktioniert hat, kann bei anderen das Gefühl der Hoffnungslosigkeit hervorrufen, dass die Behandlung auch bei ihnen funktionieren wird.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass Menschen mit chronischen Schmerzen soziale Medien nutzen können, um Kontakte zu knüpfen, sich weiterzubilden und sich für andere einzusetzen. Allerdings sollte dies mit Vorsicht geschehen, um die negativen Auswirkungen zu vermeiden, die es haben kann.

Weitere Quellen: Psychology Today, Arizona Pain, und Ankylosing Spondylitis News

Quelle: https://www.painscale.com/article/social-media-and-chronic-pain

Dirk-Stefan Droste / 27.06.2022
Endlich wieder Orange Ware oder warum wir jetzt Pakete schnüren

(c) pixabay

 

Nach der Umstrukturierung und dem Weggang vom CRPS Netzwerk haben wir nun endlich unsere neuen Informationsmaterialien! Diese werden wir aber nicht wie bisher als einzelne Artikel anbieten.

Wir haben für Betroffene, Angehörige und Interessierte Informationspakete geschnürt. Unser Basis-Paket ist kostenfrei und es fallen nur 3,00 Euro Porto- und Verpackungskosten an. Dieses enthält schon eine Menge wichtige Informationen und sogar Orange Ware Artikel, um besser auf die Krankheit aufmerksam zumachen.

Unser Premium-Paket enthält sogar noch mehr Orange Ware Artikel und kostet inklusive Porto- und Verpackungskosten nur 5,00 Euro. Bezahlt werden kann per Überweisung, Paypal oder Lastschrift.

Für Praxen und Kliniken bieten wir besondere Informationspakete mit verschiedenen Mengen an Flyern an. Sollten darüberhinaus größere Mengen gewünscht werden oder Interesse an der Werbung für unsere Gruppe bestehen, versenden wir auch gerne größere Mengen und Orange Ware Artikel. Schreibt uns dazu bitte eine E-Mail.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeit auf unserer Seite Informationsmaterial.

Bring mich direkt zum Shop!

Dirk-Stefan Droste / 19.06.2022
„Durch die Prothesen habe ich wieder ins Leben zurückgefunden“

28. Februar 2020

Artikel erschienen auf: vfa.patientenportal - Eine Initiative der forschenden Pharma-Unternehmen

Der 46-jährige (Anm.d.R.: heute 48) Dirk-Stefan Droste hat seit sieben (Anm.d.R.: neun) Jahren Morbus Sudeck, eine seltene Erkrankung. Der Kölner, der im CRPS Netzwerk aktiv ist, ließ sich beide Unterschenkel amputieren. Wie er dadurch wieder mehr Lebensqualität erlangen konnte, erzählt er im Interview.

Dirk-Stefan Droste aus Köln

 

Herr Droste, was kann man sich unter CRPS vorstellen?

CRPS (Complex regional pain syndrome, Anm. d. Red.) ist ein mechanisches Trauma nach einem Bruch, einer Prellung, einem Hundebiss oder Insektenstich und wirkt auf sämtliche Gelenke – dort, wo es Bewegung gibt. Der Körper reagiert mit einer Entzündungsreaktion in den Extremitäten, die nicht bakteriell ist, sondern vom Nervensystem gesendet wird: Der Nerv macht etwas anderes als das, wofür er da ist. 

Welche Symptome treten auf?

Die Entzündung entgleist, deshalb wird es „Heilentgleisung“ genannt. Symptome sind Schwellungen, Verfärbungen, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen. 
Die Ursache der Erkrankung ist noch vollkommen unbekannt. Es gab viele Forschung zur Entwicklung eines Medikaments, aber seit 2012 wird in diesem Bereich in Deutschland aktiv nichts mehr gemacht. In England, Niederlande, Ungarn oder Italien findet aber Forschung statt – von dort bekommen wir unsere Informationen. 

Welche Erkenntnisse gibt es bisher?

Nach neuen Annahmen geht es in die Richtung Autoimmunerkrankung – man hat Antikörper gefunden. Da muss man dranbleiben. Wir als CRPS Netzwerk versuchen Ärzte in Deutschland zu finden, die das Gleiche bestätigen und wollen, dass Mediziner daran forschen. Es ist immer eine Geldfrage, deshalb müssen wir Spenden aquirieren. CRPS ist sehr nah am Thema Fibromyalgie und Multiple Sklerose. Wir versuchen durch Kooperationen mit der Deutschen Schmerzgesellschaft Parallelen zu finden und tauschen uns aus. Warum soll ich das Rad neu erfinden, wenn Fibromyalogie medikamentös vielleicht den gleichen Weg geht? Auch das Restless Legs Syndrom ist gar nicht so weit von CRPS entfernt. Wir als CRPS Netzwerk arbeiten auch mit Patientenorganisationen zusammen, denn gemeinsam schaffen wir es vielleicht, Forschung zu starten oder etwas in der Politik zu bewegen. In Kürze beginnen wir eine neue weltweite Studie, um eine Datenbasis zu CRPS in unterschiedlichen Ländern gegenüberzustellen.

Bis zu 70 Prozent der Betroffenen werden durch die Kombination verschiedener Therapien symptomfrei.

Warum wird in Deutschland nicht mehr aktiv geforscht?

Es findet nicht viel Forschung statt, weil es eine seltene Erkrankung ist: 2017 gab es laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung 87.000 Betroffene in Deutschland. Pharmaunternehmen sagen, das lohnt sich nicht. Viele Ärzte meinen, die Krankheit ist zu selten, viele kennen sie gar nicht. Forscher aus Mainz und Bochum gaben irgendwann auf, weil sie nicht die passenden Ergebnisse hatten, wie sie sagten. 

Wie kann man sich den Schmerz vorstellen?

Stellen Sie sich vor, Sie überschütten Ihre Hand mit Benzin und das bleibt dann so. Man kann es sich wie eine Art brennenden Schmerz vorstellen, wie ein Feuer in der Hand. Die Schmerzen kommen oft in Ruhephasen und können in Schüben auftreten. Schmerz ist natürlich immer eine individuelle Sache.

Kann man akut etwas gegen den Schmerz tun?

Es wäre gut, ein Notfallmedikament zu haben, um auf solche Spitzen reagieren zu können. Bei mir hilft autogenes Training sehr schnell. Hilft alles nichts, muss ich mein Morphium nehmen. Medikamente sind nach wie vor das Wichtigste, denn der Schmerz kann so extrem werden. Diese Arzneimittel führen aber leicht in eine Abhängigkeit und man muss immer wieder einen Entzug machen, um bei null anfangen zu können. Bei meinem linken Fuß vor drei Jahren half kein Morphium mehr, danach bekam ich Metadon. Es gibt keine Heilung, man kann nur die Symptome lindern. 

Was waren die ersten Anzeichen bei Ihnen?

Bei mir ist es durch einen Bruch entstanden. Ich stürzte auf eine Treppe und brach mir das Fersenbein. Danach bildeten sich unerklärliche und kaum zu ertragende Schmerzen aus. Ich rannte von Arzt zu Arzt. Nach einem Jahr bekam ich die Diagnose CRPS – auch Morbus Sudeck genannt. Man versucht es durch ein Ausschlussverfahren zu diagnostizieren. In den 1990er-Jahren sind Diagnosekriterien – die sogenannten Budapest-Kriterien – festgelegt werden. Bei intensiver adäquater Therapie und schneller Prognose innerhalb der ersten drei bis sechs Monate besteht die Hoffnung, die Krankheit wieder loszuwerden. Man sagt, dass der CRPS dann „ausbrennt“. Bei mir war das leider nicht der Fall. 

Würde ein normaler Arzt, der kein Schmerzmediziner ist, CRPS erkennen?

Ein normaler Hausarzt kann das, wenn er die Budapest-Kriterien kennt. Aber leider stellt nicht jeder Arzt die Diagnose, denn da hängen Kosten bis zu 30.000 Euro dran. Bei einem anderen Arzt bekommt man dann vielleicht sofort die Diagnose. Es ist gut, ein aufgeklärter Patient zu sein und es zeigt sich mehr und mehr, dass die Diagnosestellung oftmals vielmehr über Therapeuten wie etwa Physiotherapeuten kommt. Mein behandelnder Arzt hatte mich damals als Simulant bezeichnet. 

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Wir raten sehr schnell zu einer multimodalen Schmerztherapie, also eine stationäre Therapie. In einem stationären Setting kann man viel mehr ausprobieren, denn jeder Sudeck ist anders. Es zeigt sich immer mehr, dass die klassische Stadieneinteilung der Krankheit nicht immer gilt und jeder Patient anders reagiert. 

Wie werden Sie behandelt?

Ich habe dreimal pro Woche Lymphdrainage, zweimal pro Woche Ergotherapie, einmal pro Woche Psychotherapie und ich mache zu Hause Spiegeltherapie und Entspannungsmaßnahmen. Der Stundenplan ist sehr hoch. Bis zu 70 Prozent der Betroffenen sagen, sie werden durch diese Therapien symptomfrei. Man muss aber kontinuierlich dranbleiben, damit es nicht schlechter wird.

Wie genau wird dann vorgegangen?

Es wird zunächst versucht, mit Medikamenten wie Opiaten zu arbeiten. Physiotherapie ist auch ganz wichtig, um die Bewegung, die noch da ist, fortzuführen. Wenn deine Hand letztlich steif geworden ist, sodass du sie nicht mehr benutzten kannst, sollte diese vorsichtig behandelt werden. Zudem ist Lymphdrainage ein wichtiges Thema – um ganzheitlich zu arbeiten und die Heilungsphase zu fördern. Auch Ergotherapie und die Spiegeltherapie sind sehr gut. Man weiß, dass CRPS mit Veränderungen im Gehirn einhergeht – das greift die Spiegeltherapie durch visuelle Stimulation auf.

Wie ging Ihre Geschichte weiter?

Nach drei Jahren beschäftigte ich mich mit dem Thema Amputation. Ich lag im Krankenhaus und konnte nicht mehr. Während der Entscheidungsfindung sprach ich mit Patienten, die diesen Weg gegangen waren. 2012 war Amputation aus der Leitlinie für CRPS herausgenommen worden, weil es keine Heilung des Ganzen ist. Für mich stand fest: Ich kann es zwar nicht heilen, aber damit wieder Lebensqualität bekommen. 2015 wurde mir mein linker Unterschenkel amputiert und die Schmerzen waren weg. Durch die Prothesen habe ich wieder ins Leben zurückgefunden. Ich konnte in den Job zurückkehren, wieder in den Urlaub fahren, Auto fahren oder schwimmen. Anderthalb Jahre später ist es dann leider am anderen Fuß aufgetreten. 

Was haben Sie dann unternommen?

Ich machte über ein Jahr eine stationäre Schmerztherapie. Mir wurde ein Schmerzgenerator implantiert und die Schmerzmittel sind wieder hochgefahren worden. Nach einem halben Jahr traf ich die Entscheidung: Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende und ließ mir 2016 den rechten Unterschenkel amputieren. Es war eine Entscheidung für das Leben. In Deutschland ist Amputation selten und man muss vorher eine psychotherapeutische Abgrenzung haben. Wieder anderthalb Jahre später trat es an meiner linken Hand auf – durch eine sofortige stationäre Therapie und Reha habe ich meine Hand wiederbekommen. Mir wurde ein Schmerzgenerator implantiert, wodurch meine Hand schmerzfrei ist. Dieser sendet Elektroimpulse in den Nerv und verhindert dadurch, dass die Schmerzen sich im Gehirn ausbreiten können. Leider muss ich sagen, dass es an Weihnachten 2019 nun auch an meinem rechten Handgelenk aufgetaucht ist – wenn es schlimmer wird, lasse ich mir dort auch einen Generator implantieren. Diese Neurostimulation hat auch den Weg in unsere Leitlinie gefunden. 

Vielen Dank für das Gespräch!

Quelle: via.patientenportal

 

Dirk-Stefan Droste / 19.06.2022
Wir sind jetzt noch einfacher im Netz zu finden

Neben unserer bisherigen Webadresse crpsselbsthilfe.de haben wir neue Domains registriert, um schneller gefunden zu werden.

(c) Thomas_B / pixabay

 

Webadressen sollten immer sprechend sein. Deshalb haben wir uns eine noch kürzere Domain zugelegt, die noch einfach zu merken ist.

Die Webseite der CRPS Selbsthilfe Köln findet man wie bisher unter crpsselbsthilfe.de sowie auch über die neuen Domains

crps.koeln
crpsselbsthilfe.koeln

Dirk-Stefan Droste / 16.06.2022
Neuropathie: Ursache für Überempfindlichkeit geklärt

Neuropathie: Ursache für Überempfindlichkeit geklärt

30. Mai 2022

Nadja Podbregar

Ein ungleiches Einwachsen neuer Nervenfasern in verletzte Stellen kann zu neuropathischen Schmerzen und Überempfindlichkeit führen. © whitehoune/ Getty images

 

Fehlgeleitete Heilung: Forschende haben eine zuvor unerkannte Ursache neuropathischer Schmerzen aufgeklärt – chronischer Schmerzen, die nach einem Nervenschaden auftreten und selbst leichte Berührungen zur Qual machen. Demnach wachsen schmerzleitende Nerven statt der vorher vorhandenen taktilen Fasern in das Wundgebiet ein. Dadurch lösen Tastreize irrtümlich Schmerzen aus, wie das Team in „Nature“ berichtet.

Wenn periphere Nerven durch Verletzungen durchtrennt oder geschädigt werden, wird der betroffene Bereich taub – Berührungen und andere Reize werden nicht mehr zum Gehirn geleitet. Doch nach einer Weile kann eine Regeneration einsetzen: Nerven aus benachbarten Bereichen wachsen in das Wundgebiet ein und das Gefühl kehrt zurück – aber auch chronischer Schmerz. Denn oft wird der Bereich überempfindlich und selbst kleinere Berührungen können starke Schmerzen auslösen.

 

Bei Neuropathien sind die betroffenen Bereiche oft überempfindlich: Selbst leichte Berührungen tun weh.© kckate16/ Getty images

 

Erst taub, dann überempfindlich

Was diese neuropathischen Schmerzen verursacht, war bislang erst in Teilen geklärt. Ein Team um Vijayan Gangadharan von der Universität Heidelberg ist daher den Vorgängen bei der Nervenregeneration noch einmal genauer auf den Grund gegangen. Dafür fügten die Forschenden betäubten Mäusen zunächst eine Nervenverletzung am Schienbein durch. Dann beobachteten sie mithilfe unterschiedlicher Biomarker und mikroskopischer Verfahren, was bei der Regeneration geschah.

Wie erwartet war das betroffene Gebiet zunächst unempfindlich gegen jede Art der mechanischen Reizung – die zerstörten Hautnerven machten es taub. Im Laufe der folgenden Wochen kehrte das Gefühl aber nach und nach zurück und der taube Bereich wurde immer kleiner. Nach etwa 20 Wochen jedoch schlug die Heilung um: Die Mäuse reagierten nun überempfindlich auf selbst leichte Berührungen – sie litten nun unter chronischen neuropathischen Schmerzen.

Ungleiches Nachwachsen der Nervenfasern

Aber warum? Der Grund zeigte sich, als die Forschenden das Einwachsen neuer Nervenfasern in den betroffenen Bereich mitverfolgten: Während schmerzleitende Fasern relativ schnell von benachbarten Nerven aus in das Wundgebiet vordrangen und dort dichte neue Nervengeflechte bildeten, war dies bei den taktilen Nervenfasern nicht der Fall: Diese für Tastreize zuständigen Fasern regenerierten sich so gut wie gar nicht, wie Gangadharan und seine Kollegen feststellten.

Nähere Analysen enthüllten einen möglichen Grund für diese Unterschiede in der Nervenregeneration: Die feinen, neu sprießenden Ästchen der schmerzleitenden Fasern wuchsen entlang der Blutgefäße in das verletzte Gebiet ein. Sie wanden sich um die Adern wie eine Pflanze um eine Rankhilfe. „Die neu einwachsenden Nociceptoren nutzen die kleinen Blutgefäße offenbar als Gerüst „, so das Team. Die taktilen Nervenfasern können dies hingegen nicht – wenn sie überhaupt nachwachsen, dann unabhängig von den Blutgefäßen.

Schmerzfasern entern Tastkörperchen

Und nicht nur das: Wie das Team beobachtete, wuchsen die schmerzleitenden Nervenfasern auch bis in die Meißnerschen Körperchen ein – die Sensorpapillen in der Haut, die für Tastreize zuständig sind. Dadurch waren die Tastsensoren nun mit schmerzleitenden statt mit taktilen Nervenenden verbunden. Ergänzende Analysen ergaben zudem, dass die Reizschwelle bei den neu einsprießenden Fasern deutlich niedriger lag als normal.

Diese Prozesse könnten erklären, warum bei Betroffenen jeder taktile Reiz wie ein Schmerzreiz wirkt und selbst ein sanftes Streicheln oder das Gefühl von Kleidung auf der Haut Schmerzen verursachen kann. „Unsere Ergebnisse beantworten die seit Langem offene Frage, wie es zu den komplexen neuropathischen Schmerzen von Patienten beispielsweise nach Nervenquetschungen kommt“, sagt Seniorautorin Rohini Kuner von der Universität Heidelberg. „Sie zeigen die Bedeutung neuronaler Fehlentwicklungen während des Heilungsprozesses auf.“

Ganz neuer Mechanismus

Das Forschungsteam hat damit eine ganz neue Ursache für neuropathische Schmerzen entdeckt. Neben schon zuvor bekannten Anomalien bei noch intakt bleibenden taktilen Nervenfasern enthüllt ihre Studie, dass auch die ungleiche Regeneration zerstörter Nervenfasern neuropathische Schmerzen auslösen kann. „Dies liefert einen Erklärungsmechanismus für die paradoxen Wahrnehmungsstörungen, die in der Klinik beobachtet werden“, so Gangadharan und seine Kollegen.

Die Wissenschaftler wollen nun als nächstes untersuchen, wie die taktilen Fasern zur Regeneration angeregt werden können, damit das Ungleichgewicht zwischen Berührungs- und Schmerzempfinden gar nicht erst zustande kommt. (Nature, 2022; doi: 10.1038/s41586-022-04777-z)

Quelle: Universitätsklinikum Heidelberg

Quelle: Scinex - das Wissensmagazin

 

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022
Painscale: Selbstvorwürfe und chronische Schmerzen

Leben mit chronischen Schmerzen

Selbstvorwürfe und chronische Schmerzen

(c) painscale.com

Chronische Schmerzen verursachen oft eine emotionale Belastung, die zu Selbstvorwürfen führen kann. Viele Menschen, die mit chronischen Schmerzen leben, neigen dazu, sich selbst die Schuld an ihren Schmerzen oder an der Erkrankung, die sie verursacht, zu geben. Selbstvorwürfe können aus einer Vielzahl von Gründen auftreten.

Viele Menschen sind der Meinung, dass sie Entscheidungen getroffen haben, die zu chronischen Schmerzen beitragen, z. B. Gewichtszunahme oder mangelnde Bereitschaft zu körperlicher Aktivität. Daher machen sie möglicherweise ihr eigenes Handeln für ihre Schmerzen verantwortlich. Der Mensch sucht von Natur aus nach dem Grund für ein bestimmtes Ereignis. Wenn es keinen offensichtlichen Grund gibt, was bei chronischen Schmerzen häufig der Fall ist, ist es leicht, sich selbst die Schuld zuzuschieben.

Menschen, die keine chronischen Schmerzen oder eine chronische Krankheit haben, sagen vielleicht, dass die Schmerzen auf bestimmte Lebensgewohnheiten, Über- oder Untergewicht, Alkoholkonsum, emotionale Instabilität usw. zurückzuführen sind. Wenn Menschen mit chronischen Schmerzen diese Art von Kommentaren mitbekommen, können sie beginnen, diese Schuldzuweisungen zu verinnerlichen.

Es ist wichtig, daran zu denken, dass viele Menschen, die durchweg gesunde und positive Entscheidungen treffen, trotzdem chronische Schmerzen entwickeln. Es gibt auch Menschen, die häufig ungesunde oder negative Entscheidungen treffen, ohne chronische Schmerzen zu entwickeln.

Eine Vielzahl von Faktoren wie Genetik, Unfälle, Krankheiten, die sich der Kontrolle des Einzelnen entziehen, und die Art und Weise, wie das Nervensystem eines Menschen auf Reize reagiert, können zur Entstehung chronischer Schmerzen beitragen. Wenn ein Arzt nicht in der Lage ist, eine genaue Ursache für die Schmerzen zu finden, bedeutet dies nicht, dass die Person mit chronischen Schmerzen die Schuld trägt.

Selbst wenn eine Person der festen Überzeugung ist, dass ihre eigenen Handlungen chronische Schmerzen verursacht oder zu ihnen beigetragen haben, verursacht das Zulassen von Selbstbeschuldigungen nur noch mehr Schaden. Selbstvorwürfe und die daraus resultierende Scham können Entzündungen im Körper verstärken, die Wirksamkeit des Immunsystems verringern, emotionalen Stress verursachen und Gefühle der Hilflosigkeit hervorrufen. Für das geistige und körperliche Wohlbefinden ist es wichtig, chronische Schmerzen von der Überzeugung zu trennen, dass man es verdient, Schmerzen zu haben.

Anstatt sich selbst die Schuld zu geben, sollten die Betroffenen die Tatsache akzeptieren, dass sie mit den ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln und Kenntnissen das Beste getan haben, was sie tun konnten. Sie sollten auch darüber nachdenken, welche Schritte jetzt und in Zukunft unternommen werden können, um das emotionale und körperliche Wohlbefinden zu fördern - trotz chronischer Schmerzen und unabhängig von der Ursache. Personen, die mit Selbstvorwürfen zu kämpfen haben, sollten auch mit einem Therapeuten oder Berater zusammenarbeiten, um Bewältigungsstrategien für ihre Gefühle zu entwickeln.

Zusätzliche Quelle: Psychologie Heute

Quelle: Painscale.com

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022
Umfrage: Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung

Über das Rare Barometer Team erhielten wir eine Erinnerun für eine aktuell laufende Umfrage "Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung"

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern.
Die Umfrage endet am 15. Juni 2022.
Also schnell noch mitmachen.

Alles Weitere und der Link zur Umfrage gibt es auf unserer Forschungsseite
(Hauptmenü/Navigation | CRPS | Forschung).

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022
Umfrage: Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung

Über das Rare Barometer Team erhielten wir eine Erinnerun für eine aktuell laufende Umfrage "Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung"

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern.
Die Umfrage endet am 15. Juni 2022.
Also schnell noch mitmachen.

Alles Weitere und der Link zur Umfrage gibt es auf unserer Forschungsseite
(Hauptmenü/Navigation | CRPS | Forschung).

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022
Selbsthilfe-Aktionswoche: „Wir hilft“ vom 3. – 11. September 2022

Aktionswoche Selbsthilfe 2022

Vom 03. bis 11. September 2022 wird zum zweiten Mal die Aktionswoche Selbsthilfe stattfinden. Der Paritätische Gesamtverband lädt alle Gruppen, Organisationen und Kontaktstellen der Selbsthilfe innerhalb und außerhalb des Paritätischen ein, sich an der Aktionswoche zu beteiligen.

Der Paritätische ist der Selbsthilfebewegung eng verbunden. Die Förderung der Interessen der Selbsthilfe aus allen Bereichen der Sozialen Arbeit und die Verbesserung der Rahmenbedingungen der Selbsthilfe sind ein zentrales Anliegen des Verbandes.

(c) Paritätischer

 

 

 

(c) Paritätischer

 

Informationen/Veranstaltungen der Selbsthilfe-Köln zur Selbsthilfe-Aktionswoche

wie schon an mancher Stelle angekündigt, möchten wir Sie über die diesjährige Selbsthilfe- Aktionswoche „Wirhilft“ in Köln informieren:

Im Jahr 2019 erstmals, werden auch dieses Jahr bundesweit Veranstaltungen durchgeführt, um auf die Selbsthilfe aufmerksam zumachen!

Die Aktionswoche beginnt dieses Jahr mit einer Auftaktveranstaltung am 1. September 2022 in Berlin. Anschließend folgen vom 3. bis zum 11. September zahlreiche Veranstaltungen in ganz Deutschland. Flankiert werden diese Veranstaltungen mit Online-Formaten,die allen Interessierten offen stehen werden. Diese, als auch alle weiteren bundesweiten Aktionen werden nach und nach in dem Online-Veranstaltungskalender auf der Internetseite www.wir-hilft.de veröffentlicht.

In Köln beteiligt sich die Selbsthilfe-Kontaktstelle mit folgendem Programm:

Samstag, 3. September 2022 – 12 – 15 Uhr:
Aktiv starten wir in die Aktionswoche mit einer inklusiven Fahrradtour durch Köln! Beginnend am Ebertplatz fahren wir in einer Kolonne 10km durch die Stadt, um die Kölner Selbsthilfelandschaft sichtbarer zu machen. Ob (E-)Fahrrad, Lastenrad, Rikscha oder Tandem – Alle sind willkommen!

Durch Rikschas undTandems, welche von unseren Kooperationspartnern „Weisse Speiche e.V.“ und „Radeln ohne Alter Köln e.V.“ ermöglicht werden, haben auch Menschen,die in der Mobilität eingeschränkt sind, die Möglichkeit mitzufahren! Anschließend lassen wir die Tour gemeinsam mit einer gesunden Stärkung in der Selbsthilfe-Kontaktstelle ausklingen.

Sonntag, 4. September 2022 – 13 – 17 Uhr:
Im Rahmen des Kölner Tag des Ehrenamts wird die Selbsthilfe-Kontaktstelle die Selbsthilfelandschaft mit einem Stand vertreten.

Mittwoch, 7. September 2022 – 18 – 22 Uhr:
In das Cafe inSide lädt dieSelbsthilfe-Kontaktstelle zu einem Lesungsabend ein.Vertreterinnen der Kölner Selbsthilfe werden dort aus ihren (un-)veröffentlichten Werken vortragen. Anschließend wird es noch bei Getränken und Snacks die Möglichkeit geben, sich näher kennenzulernen.

Freitag, 9. September 2022 – 11 – 18 Uhr:
Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln lädt zu einem Tag der Offenen Tür alle Interessierten ein! Ein buntes Programm werden wir hierzu noch zeitnah bekanntgeben. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Darüberhinaus würden wir uns freuen, wenn auch Sie und Ihre Gruppe eigene Veranstaltungen planen, bei deren Durchführung wir Sie sehr gerne unterstützen und/oder als Kooperationspartner*innen zur Verfügung stehen!

Melden Sie sich auch gerne, wenn Sie oder Ihre Gruppe Interesse haben, an dem oben genannten Programm teilzunehmen. Leiten Sie daher bitte diese Informationen auch an die übrigen Teilnehmer*innen Ihrer Gruppe weiter!

Wenn Sie mit Ihrer Aktion, wie z.B. einem offenen Gruppentreffen oder einer anderen, besonderen Aktion in unserem gedrucktenVeranstaltungskalender erscheinen möchten, benötigen wir von Ihnen eine Rückmeldung bis zum 30. Juni 2022.

Einen Eintrag in den oben genannten bundesweiten Online-Veranstaltungskalender können Sie selbstständig über die Internetseite www.wir-hilft.de vornehmen. Dort finden Sie noch weitere Informationen zur Aktionswoche.

Wir freuen uns auf die bundesweite Aktionswoche und auf ein Wiedersehen bei der einen oder anderen Veranstaltung!

Mit besten Grüßen
Das Team der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln

 

 


ERGÄNZUNG:

Auch unsere Selbsthilfegruppe wird an der Aktionswoche teilnehmen. Dafür werden wir das Thema im nächsten Gruppentreffen am 29.07.2022 aufnehmen. Ideen für eine Teilnahme können per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de geschickt werden.

Dirk-Stefan Droste / 03.06.2022
Junge, 10, mit „seltener Suizidkrankheit“ bittet Mutter, wegen Schmerzen die Beine amputieren zu lassen

nachrichtend.com

Junge, 10, mit „seltener Suizidkrankheit“ bittet Mutter, wegen Schmerzen die Beine amputieren zu lassen

Autor: Oliver Barker

Bild: Melanie Wilford / SWNS

 

Ein 10-jähriger Junge hat seine Mutter herzzerreißend gebeten, ihm dabei zu helfen, sein Bein ein wenig amputieren zu lassen, um das Elend des komplexen regionalen Schmerzsyndroms zu beenden [CRPS] – der qualvolle Zustand, der als „Die Selbstmordkrankheit“ bekannt ist.

Dillon Wilford wurde Ende Januar mit CRPS diagnostiziert, nachdem er monatelang versucht hatte, eine Diagnose für seine unerträglichen Schmerzen zu finden. Der Zustand, der von Ärzten noch nicht vollständig verstanden wird, macht die Opfer so empfindlich, dass selbst die kleinste Berührung des betroffenen Bereichs starke Schmerzen verursacht.

Jetzt versucht seine Mutter Melanie Wilford, 100.000 Pfund aufzubringen, um Dillon nach Amerika zu bringen, um eine spezialisierte Krankenhausbehandlung zu erhalten, die in Großbritannien nicht verfügbar ist. Bei Dillon wurde die Krankheit im November diagnostiziert. Dillon zeigte erstmals im November 2021 Symptome, als er mit einem Hinken aufwachte – er verbrachte den Tag in der Schule, aber am Ende des Tages hatte er lähmende Schmerzen. Nach monatelangen Krankenhausbesuchen und vielen ratlosen Fachleuten wurde bei Dillion schließlich von einem Arzt in seinem örtlichen Krankenhaus in Bolton CRPS diagnostiziert.

Die alleinerziehende Mutter von vier Kindern, Melanie, 47, und ihre Tochter Maddison, 24, haben geholfen, sich um den armen Jungen zu kümmern. Melanie hofft, dass ihr Sohn in den USA eine bessere Behandlung bekommt. Melanie, eine studentische Krankenschwester, sagte: „Wir sammeln 100.000 für ihn, um ihn nach Amerika zu schicken, in eine Klinik in Arkansas.

„Es ist eine 16-wöchige Behandlung und es ist jeden Tag. Sie machen über 120 Bluttests – sie haben nicht einmal sein Blut hier getestet. In Großbritannien machen sie so etwas nicht. „Es gibt kein bekanntes Heilmittel für CRPS, aber sie können Menschen in eine Remission bringen. Sobald Sie CRPS haben, haben Sie es ein Leben lang. Sobald Sie nach Amerika gehen, bringen sie Sie wieder zum Laufen. „Die Leute, mit denen ich in anderen Ländern gesprochen habe, scheinen es nicht zurückzubekommen, nachdem sie die Behandlung in den USA hatten. „Es waren vier Wochen zwischen den Physioterminen und das geht nicht“.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom ist ein kaum verstandener Zustand, bei dem eine Person anhaltende starke und schwächende Schmerzen erleidet.

Der Zustand des armen Dillon ist so schlimm, dass seine Mutter die betroffene Stelle nicht einmal berühren kann, ohne dass Dillon entsetzliche Schmerzen erleidet. Melanie fügte hinzu: „Eines Tages, als er eine Erdbeere aß, fiel ein winziger Samen ab und traf sein Bein und er schrie. Wenn er ein Katzenhaar an seinem Bein hat, schreit er. „Das ist die Hölle, die absolute Hölle. Es ist wie eine lebenslange Haftstrafe für ein Kind. In Amerika machen sie Amputationen in den USA für Menschen mit CRPS billiger. „Ich spreche mit einer Frau, der ihr Arm entfernt werden musste, weil die Schmerzen so schlimm waren. „Er hat mich angefleht, sein Bein entfernen zu lassen. Er hat mir gesagt, dass er sterben wollte. Es ist schrecklich zu sehen, wie mein frecher Junge so endet. Die Leute müssen wissen, wie schlimm es ist. Ich war seit drei Monaten nicht mehr in der Schule.“

Melanie versucht nun, das Bewusstsein für den Zustand zu schärfen, nachdem Dillions Symptome über Nacht aufflammten, als er mit einem Hinken aufwachte. Sie sagte: „Ich möchte das Bewusstsein dafür schärfen. Es gab keinen Auslöser dafür. Es war völlig zufällig, er wachte eines Morgens auf und humpelte. In dieser Nacht schrie er die ganze Nacht fürchterlich. Am nächsten Tag brachte ich ihn zur Notaufnahme und sie sagten, es sei nichts falsch mit ihm. „Wir haben um Überweisungen an das Manchester Children’s Hospital gebeten, aber es wurde abgelehnt, da sie nichts dagegen unternommen haben. „Sie dachten, er könnte sein Bein verlieren, da sein Bein nicht durchblutet war. Er wurde mit Morphium behandelt und reagierte sehr schlecht darauf.

„Es ist als Selbstmordkrankheit bekannt. Es wirkt sich so stark auf ihre Psyche aus. Er konnte seine Krücken nicht mehr benutzen, da er viel ans Krankenhausbett gebunden war. Ich war besorgt, dass er zu nichts vergehen würde. „Er schreit jede Nacht. Das erste Geräusch, das ich höre, wenn ich aufwache, ist das Schreien meines Sohnes. Er schreit die ganze Zeit.“

Quelle: Nachrichten De

Dirk-Stefan Droste / 01.06.2022
Aktionstag gegen den Schmerz mit vielen Veranstaltungen

Der Aktionstag gegen den Schmerz findet in diesem Jahr am 7. Juni 2022 statt. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. organisiert diesen jährlich am ersten Dienstag im Juni stattfindenden Aktionstag. In diesem Rahmen gibt es bundesweit viele Veranstaltungen. 

Podcast zum Aktionstag gegen den Schmerz

Eine neue Podcast-Ausgabe "Schmerz to go" der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. mit Beteiligung mehrerer Selbsthilfeverbände ist erschienen. Sie können ihn hier anhören. Freuen Sie sich auf die Beiträge von verschiedenen Patientenorganisationen!

Link zur Podcast-Reihe "Schmerz to go" mit vielen Episoden

Weitere Veranstaltungen zum Aktionstag gegen den Schmerz

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V., mit der die CRPS Selbsthilfe Köln eng zusammenarbeitet, weist auf weitere Verastaltungen am Aktionstag gegen den Schmerz hin. Lesen Sie hier mehr.

Öffentlicher Vortrag zum Thema Schmerz in Hürth

Bei der Vortragsveranstaltung der Salus Kliniken Hürth wird auch die CRPS Selbsthilfe Köln vertreten sein und vor Ort mit Informationsmaterial bei Fragen zu CRPS zur Verfügung stehen. Hier können Sie sich dafür anmelden. Weitere Informationen zum Vortrag gibt es hier.

Dirk-Stefan Droste / 01.06.2022
Erstes Präsenztreffen der SHG in Köln nach zwei Jahren Corona

 

(c) pixabay

 

Es fühlt sich an wie im Dezember 2013, als ich mein erstes eigenes Selbsthilfegruppen-Treffen in der Selbsthilfekontaktstelle Köln eröffnet habe. Tatsächlich ist es aber Mai 2022 und aufgrund von Corona gab es am vergangenen Freitag das erste Präsenztreffen seit zwei Jahren. 

Neuer/alter Standort in der Kontaktstelle

Während der Pandemie hatte sich das evangelische Krankenhaus Weyertal dazu entschieden, seine Selbsthilfegruppen aus dem Krankenhaus in das Schwesternheim zu verlegen. Leider hat man dabei nicht daran gedacht, dass es gerade in unserer Selbsthilfegruppe sehr viele gehbehinderte Menschen oder Menschen im Rollstuhl gibt. Somit mussten wir uns einen neuen Veranstaltungsort suchen. Da wir in der Vergangenheit oftmals Absagen von Betroffenen erhielten, weil wir nur schwer zu erreichen waren, war es uns wichtig für eine bessere Erreichbarkeit zu sorgen. Voraussichtlich ab Herbst 2022 werden wir auch wieder einen Gruppenraum in der Nähe des Kölner Hauptbahnhofs beziehen können. Bis dahin stellt uns die Kontaktstelle freundlicherweise den Konferenzraum zur Verfügung. Dieser ist in direkter Neumarkt-Nähe und vom Hauptbahnhof direkt per U-Bahn nach zwei Stationen erreichbar.

Unter bekannten Auflagen wie Maskenpflicht im Hause sowie Abstand konnten wir pünktlich mit unserem Treffen starten. Nach der obligatorischen Vorstellungsrunde haben wir erst einmal über Aktuelles und Organisatorisches gesprochen. Dazu gehörte unter anderem, das Ende des Vereins, die Neuaufstellung der Gruppe, die Loslösung vom Bundesverband beziehungsweise Netzwerk, und die Ziele der Gruppe für das laufende Jahr. 

CRPS Notfallausweis wird weiterhin herausgegeben

Die Gruppe wird weiterhin den CRPS Notfallausweis herausgeben – sogar zu einem günstigeren Preis als vorher. Es wird auch wieder einen Shop geben, nicht mehr mit vielen Einzelartikeln, sondern mit Infopaketen, die gerade für neue Betroffene interessant sind. Natürlich kann man auch darüber hinaus größere Mengen bei uns bekommen. Wir warten noch auf einen neuen Artikel und informieren dann über die neuen Möglichkeiten.

Cannabis in der Schmerzmedizin

Wir waren diesmal eine kleine überschaubare Gruppe mit zehn Bekannten und zwei unbekannten Teilnehmer:innen. Es gab kein festgelegtes Thema und so konnten gerade die Neuen viele ihrer Fragen loswerden. Weiterhin haben wir das Thema Cannabis in der Schmerzmedizin behandelt, da es hier aktuell Fortschritte gibt. Aus eigener Erfahrung konnte ich von einem neuen Cannabis-Präparat berichten. Da bei den Fertigpräparaten oft Nebenwirkungen im Mund und Rachen auftreten, gibt es neuerdings eine gut dosierbare Mischung aus THC und CBD in einer öligen Lösung. Bisher liegen uns von anderen Betroffenen nur positive Ergebnisse vor. Es wurden kurz die wichtigsten Punkte zum Cannabis Antrag besprochen, und wichtige Eckpunkte des Antrags besprochen. Eine Stichwort-Liste zum Antrag wird mit dem nächsten Newsletter verschickt. 

Im Zusammenhang mit dem Cannanbisantrag wurde auch über die sogenannte Genehmigungsfiktion (§13 Abs. 3a Satz 6 SGB V) gesprochen, nach dem die Versicherten von einer Genehmigung ihres Antrags ausgehen können, wenn die Krankenkasse nicht innerhalb von drei Wochen auf den Antrag reagieren (fünf Wochen bei Weitergabe des Antrags an den medizinischen Dienst der Krankenkassen). Eine Betroffene wies darauf hin, dass dieser Paragraf vom Bundessozialgericht in einem Urteil gekippt wurde. Anscheinend halten sich hier immer mehr Kassen an dieses Urteil. Wir werden auch hierzu aktuell in unserem Newsletter berichten.

Reha bzw. Antrag auf Rehabilitation

Dieses Mal war auch das Thema Reha bzw. Antrag auf Rehabilitation sehr gefragt. So war bisher nicht bekannt, dass man als Patient beziehungsweise Arbeitnehmer selbst einen Antrag auf Rehabilitation über die Webseite der Deutschen Rentenversicherung stellen kann. Den Antrag kann man hier online stellen, oder hier die notwendigen Formulare herunterladen und per Post oder E-Mail versenden. Im Onlineantrag werden die wichtigsten Daten abgefragt, man kann Arztberichte und Dokumente hochladen, und offiziell den Antrag einreichen. Die deutsche Rentenversicherung fordert dann gegebenenfalls weitere Formulare oder Angaben nach. 

Große Reichweite der Kölner Gruppe

Positiv zum Treffen ist zu berichten, dass wir sogar Besuch aus dem Westerwald und aus dem Ruhrgebiet hatten. Die Reichweite unserer Gruppe geht auch über die Stadtgrenzen und das Rheinland hinaus. Leider konnten wir dieses mal kein hybrides Treffen mit Videoübertragung anbieten, wie es von einigen Betroffenen gewünscht wurde. Wir prüfen aber für das nächste Treffen die Möglichkeiten.

Vorausschau auf das nächste Treffen

Die Gruppe wünscht sich für das nächste Treffen mehr zu Entspannungsübungen und Schmerzbewältigung zu erfahren. Wir werden entsprechende Informationen für das nächste Treffen vorbereiten. Das nächste Treffen findet am 29. Juli 2022 ab 18:00 Uhr wieder in der Selbsthilfekontaktstelle Köln statt. Wir bitten um vorherige Anmeldung über www.crpsselbsthilfe.de/Agenda.

Ganz wie in alten Zeiten wechselten wir nach dem „offiziellen Teil“ in ein nahegelegenes italienisches Restaurant, um den Abend bei Live-Musik und gutem Essen ausklingen lassen.

Dirk-Stefan Droste / 29.05.2022
Die Kölner Selbsthilfegruppe hat Ihre Teilnahme an der REHAB 2022 abgesagt

 

 

(c) pixabay

 

Die CRPS Selbsthilfe Köln wird nicht an der diesjährigen Rehab 2022 in Karlsruhe teilnehmen. Das veröffentliche der Gruppenleiter Dirk-Stefan Droste beim gestrigen Gruppentreffen in Köln. Als Gründe hierzu wurden gesundheitliche Aspekte angegeben.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Als Plattform für den Austausch zwischen Herstellern, Fachhändlern, Therapeuten, Medizinern, Pflegefachkräften, Dienstleistern und Vereinen sowie Menschen mit Handicap und Angehörigen ist die REHAB fest im Terminkalender der Branche verankert und hat sich im 2-Jahres-Turnus als DIE wichtigste Plattform für qualitativ hochwertige Mobilitätshilfen und Kinderhilfsmittel aus Deutschland und dem europäischen Ausland etabliert.

Die Rehab findet vom 23. bis 25. Juni 2022 statt.

Dirk-Stefan Droste / 28.05.2022
Öffentlicher Vortrag zum Thema Schmerz

EXTERNE VERANSTALTUNG

Sehr geehrte Damen und Herren,

gerne möchten wir auf unseren Öffentlichen Vortrag zum Thema „Schmerz“, am Dienstag, den 07.06.2022, um 18:30 Uhr einladen. Dauer ca. 1-1,5h.

Veranstaltungsort: Salus Kliniken Hürth, Willy-Brandt-Platz 1, 50354 Hürth

Jeder kennt Schmerzen. In unserem öffentlichen Vortrag zum Thema Schmerzen wird u.a. auf folgende Fragen eingegangen:

  • Welche Schmerzarten gibt es?
  • Was passiert im Kopf, wenn ich Schmerzen habe?
  • Warum soll ich wegen Schmerzen zum/r Psychotherapeut*in oder in eine psychosomatische Klinik?
  • Kann man Schmerzen haben, obwohl kein Arzt etwas findet?
  • Wie kann ich auch ohne Medikamente meine Schmerzen positiv beeinflussen?

Der Referent ist Krankenpfleger und Psychotherapeut mit schmerztherapeutischer Zusatzausbildung.

Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet in Präsenz, unter Einhaltung der jeweiligen Coronaregeln, statt.

Ihre Anmeldung nehmen Sie bitte per Email über ki@salus-huerth.de vor.

Detaillierte Infos zu den Teilnahmebedingungen (3G, Maske, Test) erhalten Sie per E-Mail, eine Woche vor der Veranstaltung.

Freundliche Grüße aus Hürth
Michael Link
(Dipl.-Psych.)
Koordination & Information

Dirk-Stefan Droste / 12.05.2022
Nächstes Gruppentreffen in Präsenz

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 27. Mai 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder über den nachfolgenden Button, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

 

Ja, ich möchte am nächsten Gruppentreffen teilnehmen!

Dirk-Stefan Droste / 09.05.2022
Therapiehund hilft Oberhausener Patienten bei Schmerzen

SCHMERZKLINIK

Andrea Zaschka

Therapiehund hilft Patienten bei Schmerzen

(c) Dahlke/FFS

In der Osterfelder Schmerzklinik steht der Vierbeiner Gustav Menschen bei ihrer Therapie zur Seite

Betritt man den Gemeinschaftsraum der Schmerzklinik im Ameos Klinikum St. Marien Oberhausen, wird man freudig und mit wedelndem Schwanz begrüßt - der Raum ist zugleich das "Arbeitszimmer" von Therapiehund Gustav. 30 Stunden in der Woche verbringt der drei-jährige Goldendoodle (eine Kreuzung aus Golden Retriever und Pudel) in der Schmerzklinik und hilft Patienten bei ihrer Therapie, im Schwesternzimnmer hat er dafür sogar einen eigenen Ordner. Wir haben den wohl niedlichsten Mitarbeiter im Krankenhaus besucht.

Erster Einsalz mit acht Wochen

Gustavs "Chefin" Birgit Langenfeld, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie in der Osterfelder Schmerzklinik, holte Gustav im Alter von acht Wochen zu sich. Schon drei Tage später kam der Welpe rein zufällig zu seinem ersten Arbeitseinsatz: "Ich habe Gustav von Anfang an mit auf die Arbeit genommen, weshalb er auch dabei war, als ein Patient eine schlimme Diagnose erhielt. Aus dem Bauch heraus habe ich Gustav auf seinen Schoß gesetzt. Durch die Anwesenheit und Berührung des Welpen konnte der Patient sich schnell beruhigen und wir haben gemeinsam über Perspektiven geredet."

Langenfeld dachte sich daraufhin, dass es für die Zukunft eine schöne Sache wäre, Gustav in den Klinikalltag zu integrieren. Ein großer Vorteil dabei: Gustav ist ein "Allergikerhund" - selbst Patienten mit Hundehaarallergie reagieren nicht allergisch auf ihn. Seine Fähigkeiten als Therapiebegleithund lernte er nach und nach, eine spezielle Ausbildung bekam er nicht.
Heute ist Gustav fester Bestandteil desTeams, auch bei Teamsitzungen darf er nicht fehlen. Er fließt in den Therapieplan mit ein, Übungen zum autogenen Training beginnen erst, wenn Gustav sich hingelegt hat - dies sei ein Zeichen dafür, dass die Patienten zur Ruhe gefunden haben und bereit für die Therapie sind. Langenfeld: "Gustav ist für viele Patienten der Schlüssel, sich vom andauernden Schmerz abzulenken, damit sich dieser nicht zu sehr im Gehirn verankert. Wir merken bei allen Patienten im Raum eine Veränderung durch Gustavs Anwesenheit. Er löst einfach Freude aus!"

Auch bei Schmerzpatientin Klaudia Rütters hat Gustav maßgeblich zum Therapieerfolg beigetragen. Dass die Oberhausenerin heute mit ihrer linken Hand Leckerlis an Gustav füttern kann, war bis vor einem Monat undenkbar. Als sie Ende März in die Klinik kommt, kann sie ihren linken Arm kaum bewegen, je- de Berührung ist mit großen Schmerzen verbunden. Rütters leidet seit einem Sturz im August 2020 unter der seltenen neurologischen Erkrankung CRPS (komplexes regionales Schmerzssyndrom), ausgelöst durch einen Handgelenksbruch. "Durch eine Überreaktion meines Körpers kam es zu einer starken Entzündung und Nervenschädigungen, die zu extremen Schmerzen geführt haben. Erst während eines Reha-Aufenthalts ein fahr nach dem Sturz wurde festgestellt, dass ich unter CRPS leide. Mein Orthopäde hat mich dann an die Schmerzklinik in Osterfeld überwiesen", erzählt Rütters.

Der Weg während einer Schmerztherapie ist für die Patienten oft lang und beschwerlich.
Gustav dient dabei als tierischer Motivator, der zusätzlich zur Physio- und Ergotherapie zum Einsatz kommt. Klaudia Rütters kostet es jedes Mal Überwindung, ihre Hand zu bewegen, doch Gustavs Anwesenheit motiviert sie, weiterzumachen. "Nach einer Woche habe ich die ersten Fortschritte gemerkt. Ich musste mich zunächst überwinden, den Hund anzufassen, weil allein seine Körperwärme und sein Fell Schmerzen im Arm ausgelöst haben", erklärt Rütters. Heute ist sie auf einem guten Weg, die Hand im Alltag wieder mehr und mehr zu nutzen, selbst Autofahren und Malen ist möglich.

Schmerztherapie auch bald ambulant möglich

In naher Zukunft sollen im Ameos Klinikum St. Marien Oberhausen auch ambulante Therapien mit Gustav angeboten werden, bei denen die Patienten für sechs bis sieben Stunden in die Klinik kommen und abends wieder gehen.

Dr. Anna Christina Knauber, Leitende Oberärztin der Klinik für Schmerzmedizin, betont: "Es ist
uns wichtig, dass alle wissen, dass es uns weiter hier in 0sterfeld gibt. Seit dem vorübergehenden Umzug der Geriatrie werden wir immer wieder gefragt, ob wir weiter praktizieren. Dabei wurde unser Leistungsangebot sogar erweitert! Die Therapie mit Gustav ist dabei nur eine von vielen Therapiemöglichkeiten zur Verringerung von chronischen Schmerzen, die wir hier vor Ort anbieten."

Quelle: WAZ / Klaudia Rütters

Dirk-Stefan Droste / 07.05.2022
Painscale: Sieben Tipps gegen "Brainfog" oder Konzentrationsschwäche bei Arztterminen

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

 

Brainfog oder Konzentrationsschwierigkeiten?

(c) painscale.com

Menschen brauchen während eines Arztbesuchs geistige Klarheit, um Bedenken richtig anzusprechen, Fragen ehrlich zu beantworten und die Ausführungen des Arztes vollständig zu verstehen. Arzttermine können frustrierend, schwierig und weniger produktiv sein, wenn man mit sog. Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsproblemen zu kämpfen hat. Die folgenden sieben Tipps helfen bei Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsschwäche während eines Arzttermins:

  • Schlafen Sie in der Nacht vor Ihrem Termin ausreichend. Schläfrigkeit kann zu Konzentrationsschwierigkeiten während eines Arzttermins führen. Ausreichend Schlaf, in der Regel sieben bis neun Stunden pro Nacht, kann Schläfrigkeit vorbeugen und die Konzentration verbessern.
  • Nehmen Sie vor dem Termin eine gesunde Mahlzeit oder einen Snack zu sich. Sofern Sie nicht zum Fasten aufgefordert werden, sollten Sie vor dem Termin eine Mahlzeit oder einen Snack mit Eiweiß, komplexen Kohlenhydraten und gesunden Fetten zu sich nehmen. Dies kann Hunger oder einen Abfall des Blutzuckerspiegels verhindern, was zu Konzentrationsschwäche führen kann.
  • Teilen Sie dem Arzt mit, wenn Sie einen Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsstörungen haben. Dies kann den Arzt dazu veranlassen, die zugrunde liegende Ursache zu untersuchen und zu beheben, falls sie unbekannt ist. Es kann den Arzt auch dazu veranlassen, klarer und direkter zu kommunizieren, indem er sich häufig vergewissert, ob er verstanden hat, und die Informationen bei Bedarf wiederholt oder neu formuliert.
  • Bereiten Sie eine Liste mit Fragen und Anliegen vor. Bei Brainfog (Gehirnnebel) steigt die Wahrscheinlichkeit, dass man eine wichtige Frage oder ein Anliegen vergisst. Um sicherzustellen, dass Ihre Bedürfnisse erfüllt werden, sollten Sie im Vorfeld eine Liste erstellen (auf Papier oder mit einer Handy-App) und während des Termins darauf verweisen.
  • Machen Sie sich während des Termins Notizen. Wenn Sie sich Notizen machen, können Sie sich nicht nur während des Termins besser konzentrieren, sondern auch eine Dokumentation erstellen, die später überprüft werden kann. Besser: Nehmen Sie immer einen Begleiter mit (siehe dazu unser Merkblatt)
  • Stellen Sie während des Termins Fragen. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Meinung zu sagen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Der Arzt sollte sich immer vergewissern, dass Sie die Informationen und Anweisungen verstanden haben.
  • Ziehen Sie in Erwägung, ein Familienmitglied oder einen Freund zu dem Termin mitzunehmen. Eine vertrauenswürdige Person, die während des Arzttermins klar denken kann, kann dazu beitragen, dass alle Fragen und Bedenken angesprochen werden. So kann sichergestellt werden, dass die Informationen verstanden und die weiteren Anweisungen befolgt werden. Diese Person könnte sich auch während des Termins Notizen machen, die später überprüft werden können.

Weitere Quellen: Harvard Health, Healthline

Quelle: Painscale.com

Dirk-Stefan Droste / 28.04.2022
Bürgersprechstunde der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten

Im Auftrag der Landesbeauftragten veröffentlichen wir hier zwei Einladungen zur Bürgersprechstunde der Beuftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten.

Termine:

Montag, den 02.05.2022 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr Mittwoch, den 04.05.2022 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Rathaus Erftstadt
Holzdamm 10
50374 Erftstadt
Rathaus Oberhausen
Schwartzstraße 72
46045 Oberhausen

Anmeldungen per E-Mail an kontakt@lbbp.nrw.de (Betreff: Sprechstunde)

Einladung für den 02.05.2022/Erftstadt herunterladen (PDF-Dokument, 16kB)

Einladung für den 04.05.2022/Oberhausen herunterladen (PDF-Dokument, 16kB)

Dirk-Stefan Droste / 26.04.2022
Die Selbsthilfegruppe hat sich ein neues Design gegeben

Die Auflösung des Vereins geht nicht ohne ein lachendes und ein weinendes Auge an uns vorbei. Wir haben viele Jahre versucht, die Selbsthilfe in und um Köln groß rauskommen zu lassen und unsere Erkrankung bekannter zu machen. Dafür wurde ein Verein gegründet um Mitglieder an die Gruppe zu binden, und mehr Möglichkeiten für die Außenwirkung zu haben. Leider hat es sich herausgestellt, dass die meisten Menschen nur als passive Mitglieder in den Verein eingetreten sind und die Aufklärungsarbeit an einigen wenigen Personen hängen geblieben ist. Und daneben gab es einen sehr großen Verwaltungsapparat eines Vereins. Davon haben wir uns nun verabschiedet und werden unsere Kölner Gruppe ohne Vereinsrahmen weiterführen.

Wandlung ist notwendig wie die Erneuerung der Blätter im Frühling.

Vincent van Gogh

Um nun einen Strich unter das Kapitel Verein zu machen, haben wir der Gruppe ein neues modernes und freundliches Design gegeben. Dieses kann man bereits hier auf der Webseite anschauen. Sobald unsere neuen Artikel wie Flyer, Karten, Rollups uvm. aus der Druckerei kommen, werden wir diese auf unserer Webseite und natürlich auch bei Veranstaltungen präsentieren.

Kern unseres neuen Designs ist die Zwei-Farbigkeit, und zwar orange und hellblau. Wir haben auch eine neue Schleife ausgewählt, um auch hier einen Neuanfang der Gruppe zu zeigen.

Veränderungen sind zwar für viele Menschen schwierig, denn wie heißt es so schön: “Never touch a running system.“ (Ändere nie ein laufendes System oder Prozess). Aber Veränderung ist auch immer eine Chance, Dinge besser oder auch einfacher zu machen. Und somit ist es auch immer Fortschritt in dieser neuen und schnellen Zeit.

Für Eure Anmerkungen und weitere Ideen oder Gedanken gibt es unten die Kommentarfunktion. Wir freuen uns auf Euer Feedback.

Dirk-Stefan Droste / 16.04.2022
Meine sechste Kolumne ist raus

Ich wollte doch nur mal wieder ins Kino
oder: warum Behinderte nicht gerne Bahn fahren

In den vergangenen zwei Jahren habe ich es sehr vermisst und bin froh, dass es nun unter Umständen wieder möglich ist, ins Kino zu gehen. Also schnell auf die Webseite des Kinos geschaut, sogar einen Film gefunden, den ich sehen möchte und versucht, zwei Plätze zu buchen. Warum gleich zwei Plätze? Weil ein Kinobesuch zu zweit mehr Spaß macht – ja das auch – aber eher, weil ich schwerbehindert bin und eine Begleitperson kostenfrei mitnehmen darf, da ich neben den Buchstaben G und aG noch den Buchstaben B auf meinem Schwerbehindertenausweis habe. Außerdem habe ich einen Grad der Behinderung von 100 Prozent, aber dazu später mehr.

>>> Kolumne weiterlesen

Dirk-Stefan Droste / 11.04.2022
Fristen für Krankenkassen

Sozialverband VdK legt Verfassungsbeschwerde gegen Bundessozialgerichtsurtuil ein

Der Sozialverband VdK hat Verfassungsbeschwerde gegen ein Urteil des Bundessozialgerichts (BSG) eingelegt, die den Druck von Krankenkassen nimmt, innerhalb einer bestimmten Frist notwendige medizinische Leistungen zu genehmigen. Dadurch werden Krankenversicherte mit wenig Geld benachteiligt.

(c) pixabay

Genehmigungsfiktion

Die sog. „Genehmigungsfiktion“ sah vor, dass eine vom Krankenversicherten beantragte Leistung automatisch als genehmigt galt, wenn die Krankenkasse nach Ablauf einer dreiwöchigen Frist – bei einer erforderlichen gutachterlichen Stellungnahme nach fünf Wochen – nicht über den Antrag entschieden hatte. Die Genehmigungsfiktion sollte langsame Verwaltungsverfahren beschleunigen. Nach Ablauf der Frist konnten Versicherte sich die Leistung selbst beschaffen und die Kosten von der Krankenkasse
erstatten lassen oder als Sachleistung von der Krankenkasse beanspruchen. Das BSG hatte diese Rechtsauslegung allerdings am 26. Mai 2020 mit einem Grundsatzurteil beendet.

Verstoß gegen den Gleichbehandlungsgrundsatz

„Seit der neuen Rechtsprechung des BSG können sich nur noch wohlhabende Versicherte ein Vorstrecken der sehr hohen Kosten etwa für Hilfsmittel wie Rollstühle leisten. Menschen mit kleineren Einkommen müssen auf solche Hilfsmittel, aber auch auf dringend benötigte Therapien oder Operationen verzichten. Das verstößt gegen den Gleichbehandlungsgrundsatz, was wir für verfassungswidrig halten“ kritisiert die VdK-Präsidentin Verena Bentele das BSG-Grundsatzurteil. Mit der geänderten Rechtsprechung kann ein Antrag auf Sachleistung auch nach Ablauf der drei- bzw. fünfwöchigen Frist von der Krankenkasse noch abgelehnt werden. „Das benachteiligt alle Menschen, die nicht genug Geld haben, über einen ungewissen Zeitraum eine große Summe vorzustrecken, ohne zu wissen, ob sie es überhaupt erstattet bekommen “ sagt Bentele. „Studien zeigen sehr deutlich, dass der Gesundheitszustand von Menschen mit wenig Geld schlechter ist. Mit dieser Entscheidung des BSG werden daher wissentlich die Unterschiede zwischen Arm und Reich zementiert, die soziale Spaltung im Land vertieft sich weiter“.

Ärztliche empfohlende Therapie abgelehnt

Im konkreten Fall hatte eine Patientin die Versorgung mit einer ärztlich empfohlenen Kunsttherapie beantragt. Nach Ablauf der Frist lehnte die Krankenkasse diese Leistung ab. Eine Genehmigungsfiktion lag nach Auffassung des Gerichts nicht vor. Nachdem der VdK alle Instanzen der Sozialgerichtsbarkeit zu diesem Fall angerufen hatte, legte er Verfassungsbeschwerde ein.

Nun ist das Bundesverfassungsgericht am Zug.

Dirk-Stefan Droste / 09.04.2022
Bei Morbus Sudeck ist Ergotherapie eine gute Idee

Schmerzen lindern

Ergotherapie kann bei Patienten mit Morbus Sudeck die Funktion betroffener Extremitäten verbessern, berichten Schmerzmediziner. Es handelt sich um einen umfassenden und individuellen Therapieansatz.

Von Dr. Thomas Meißner

Veröffentlicht: 03.04.2022, 10:44 Uhr

Spiegeltherapie

Auch die Spiegeltherapie kann bei Patienten mit Morbus Sudeck einen Versuch wert sein.
© Michaela Illian

 

Berlin. Bei CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom, Morbus Sudeck) ist eine interdisziplinäre Behandlung erforderlich, bei der die klassische Pharmako- und Physiotherapie um invasive Verfahren wie Sympathikusblockaden oder topische Behandlungen wie mit Dimethylsulfoxid (DMSO)-Creme ergänzt werden können.

Ein weiterer wichtiger Baustein für die Handlungsfähigkeit Betroffener, für die Selbstversorgung, Produktivität und gesellschaftliche Teilhabe kann die Ergotherapie sein. Dabei wird im Unterschied zur Physiotherapie nicht nur physisch behandelt, sondern es werden kognitive Behandlungsmethoden und psychische Aspekte integriert.

Buntes Symptombild

„Wegen des bunten Symptombildes gibt es keinen einheitlichen Behandlungsalgorithmus“, erklärte Olaf Buchbinder, Schmerzzentrum Geldern, beim virtuellen Schmerz- und Palliativtag 2022 der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS). Es werden entspannende, entstauende und schmerzreduzierende Methoden angewendet. 

Das umfasst Bewegungs- und Sensibilitätsübungen, mentale Übungen, Hilfsmittelberatung und handwerkliche Techniken, die sich an den individuellen Bedürfnissen der Patienten orientieren.

Dazu gehören etwa die postoperative Narbenbehandlung, um die Gewebeelastizität zu verbessern, die Ödembehandlung, um Gelenke beweglicher zu machen oder manualtherapeutische Techniken. Bei der Spiegeltherapie wird dem Gehirn mit der gesunden Extremität eine gute Funktion der erkrankten Extremität vorgegaukelt, die Repräsentationsareale verschiedener Körperregionen im Hirn werden neu organisiert. Dies bahnt den Therapieerfolg.

 


Artikel weiterlesen auf aerztezeitung.de

 

 

Quelle: Aerztezeitung.de

Dirk-Stefan Droste / 04.04.2022
DocCheck: Seltene Krankheiten: „In der Summe eine ganze Menge"

ORPHAN-KLARTEXT | Ist es wirklich eine somatische Krankheit oder ist die Psyche schuld?
Und was ist von der Umsatzgrenze für Orphan Drugs zu halten?
Ärzte stellen Fragen, hier gibt's die Antworten.

Die aktuelle digitale Sprechstunde von DocCheck Experts drehte sich rund um das Thema Orphan Diseases. Unsere Sprechstunde mit der Expertin fand auch diesmal wieder als Live-Stream via Zoom statt. Moderiert wurde das Ganze von unserem Medical Content Manager Mats Klas, der eure Fragen ganz einfach an unsere Expertin Dr. Christine Mundlos gestellt hat. Sie ist stellvertretende Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Den ersten Teil unserer Reihe, in dem es allgemein um Seltene Erkrankungen geht, könnt ihr hier nachlesen oder euch einfach als Video anschauen.

Video anschauen: https://www.doccheck.com/embed/video/5581?language=de

  • Insgesamt gibt es über 6.000 seltene Erkrankungen. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge circa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Was ist die Definition einer seltenen Erkrankung?

Die europäische Definition ist, dass nicht mehr als 5/10.000 Menschen von einer spezifischen seltenen Erkrankung betroffen sein dürfen. Allerdings sprechen wir inzwischen schon von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Das liegt daran, dass die Diagnostik – insbesondere die genetische Diagnostik – sich in den letzten Jahren entwickelt hat. Zwar sind in Deutschland, oder auch auf der Welt, nur sehr wenige Patienten von diesen vielen einzelnen Erkrankungen betroffen, aber in der Summe ist es eine ganze Menge an Patienten. Damit ist das Thema auch für uns, in unserem Gesundheitssystem und auch weltweit sehr wichtig. Denn diese Patienten benötigen eine Versorgung, die zu den Erkrankungen passt.

  • Welche dieser seltenen Erkrankungen spielen denn in Deutschland die größte Rolle? 

Es gibt ein paar Erkrankungen, zum Beispiel die Mukoviszidose (oder auch zystische Fibrose genannt) – die zählt unter den seltenen Erkrankungen schon zu den häufigen. Was vor allem daran liegt, dass in der Zwischenzeit die Therapie für diese Erkrankung für diese Patienten so gut geworden ist; durch die therapeutischen Eingriffe können die Patienten länger leben, als sie das früher gemacht haben. Morbus Fabry – eine Stoffwechselerkrankung – ist auch bekannter und zählt zu den häufigeren. 

  • Gibt es in einem Land auffällige Häufungen von seltenen Erkrankungen im Vergleich zu anderen europäischen Ländern?

Nein, das kann man so nicht sagen. Aber es gibt natürlich Erkrankungen, die hier in Westeuropa zu den seltenen Erkrankungen zählen und dann wiederum an einer anderen Ecke in der Welt nicht so selten sind – zum Beispiel die Sichelzellanämie. Aber ansonsten müsste man richtig prüfen, ob es irgendwo eine Häufung von seltenen Erkrankungen gibt. Seltene Erkrankungen haben zu 80 % eine genetische Ursache. Dadurch wissen wir, dass seltene Erkrankungen in Kulturen, in denen man konsanguin ist –also blutsverwandt heiratet –, häufiger auftreten können.

 

Artikel weiterlesen auf DocCheck.com

 

 

Quelle: DocCheck.com

Dirk-Stefan Droste / 03.04.2022
Wichtige Hinweise zu Untersuchungen und Gutachten

 

Natürlich wird der Träger (Krankenkasse, Rentenversicherung etc.) seine bekannten Gutachter vorschlagen. Wie bei der freien Arztwahl hat man aber auch hier ein Mitspracherecht und kann die Vorschläge des Trägers (meistens drei Adressen) nach o.g. Hinweisen ablehnen und einen eigenen Gutachter vorschlagen. Der Träger sollte dann die Adresse prüfen und sein Einverständnis geben oder weitere Vorschläge machen.

Niemals Schmerzen zufügen

Bei jeder Untersuchung und bei jedem Gutachten gilt: Der Arzt darf einem Patienten niemals Schmerzen zufügen, auch nicht durch die Untersuchung. Daher sind Angaben wie „ich muss das aber machen“ oder „ohne diese Untersuchung ist kein Gutachten möglich“ irrelevant. Man sollte im Falle von CRPS den Arzt VOR der Untersuchung darauf hinweisen, dass der Fuß/die Hand nicht berührt werden kann, weil das sofort zu erhöhten Schmerzen führt (Allodynie). Sollte er auch nach einer Wiederholung nicht darauf reagieren, sollte man die Untersuchung sofort abbrechen.

Gerade Neurologen möchten für Nervenleitmessungen gerne Nadeln in den Fuß/in die Hand stechen. Auch das ist nicht zulässig, wenn man dadurch mehr Schmerzen bekommt und sich der CRPS sogar verschlimmert. Jede ungewollte Berührung oder Behandlung entspricht daher einer Körperverletzung und man sollte das auch offen kommunizieren. Der Arzt/Gutachter muss auch ohne Berührung oder Verdrehen der Extremität oder ähnliche Behandlungen zu einem Urteil kommen, was durch Fragetechniken möglich ist (vgl. Budapest Kriterien). Über sämtliche Vorgänge bei dem Gutachten / bei der Untersuchung sollte ein Gedächtnisprotokoll erstellt werden oder durch Notizen festgehalten werden.

Ton- oder Videoaufzeichnungen sind grundsätzlich nicht ohne das Einverständnis des Arztes zulässig und können später nicht verwendet werden, können aber für die eigene Erstellung eines Protokolls nach der Untersuchung hilfreich sein.

Anrecht auf Begleitperson

Grundsätzlich sollte man ohnehin niemals allein zu einem Gutachten oder einer Untersuchung gehen und immer einen Zeugen dabeihaben. Darauf hat man ein Anrecht, welches in einem richterlichen Urteil bestätigt wurde („einem medizinisch oder psychologisch zu begutachtenden Beteiligten ist bei einem Untersuchungstermin bzw. Explorationsgespräch des Sachverständigen ist die Anwesenheit einer Begleitperson ohne Äußerungs- bzw. Beteiligungsrecht zu gestatten“ - OLG Zweibrücken FamRZ 2000, 1441; LSG Rheinland-Pfalz NJW 2006, 1547). Hierauf soll den Arzt / Gutachter VOR dem Gespräch hingewiesen werden.

Aufgrund der Pandemie gelten leider Einschränkungen und viele Arzte lehnen das aufgrund von „Corona“ ab. Dennoch hat man das o.g. Recht und muss versuchen, mit dem Arzt einvernehmlich eine Lösung zu finden. Der Termin kann vor Ort abgebrochen werden, wenn man sich ohne die Begleitperson nicht in der Lage sieht, das Gutachten/die Untersuchung durchzustehen. Das sollte man nach Abbruch eines Termins direkt dem Träger (am besten über einen Sozialverband wie SoVD, VDK etc.) mitteilen, um einen neuen Gutachtertermin zu erhalten.

Dirk-Stefan Droste / 02.04.2022
Die Selbsthilfegruppe Köln wird Mitaussteller auf der Rehab Karlsruhe

CRPS Selbsthilfe Köln wird zusammen mit dem CRPS Netzwerk gemeinsam stark in diesem Jahr vom 23. – 25. Juni 2022 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten sein. Dort werden Betroffene, Angehörige und Interessierte über die seltene Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informiert.

Für die Veranstaltung werden noch dringend Ehrenamtliche gesucht, die Zeitz und Lust haben mit nach Karlsruhe zu fahren um den Stand mit zu besetzen. Interessenten melden sich bitte per E-Mail oder über unser Ehrenamt-Formular.

Unser Stand wird in Halle 3 an Stand K48 zu finden sein.

Hallenplan herunterladen (PDF-Dokument, 589kB)

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Dirk-Stefan Droste / 14.03.2022
Ergebnis der 3. Mitgliederversammlung am 11.03.2022

Am Freitag, den 11.03.2022, fand die dritte ordentliche Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. statt. Bedingt durch die Corona-Pandemie konnten in den Jahren 2020 und 2021 keine jährlichen Mitgliederversammlungen stattfinden. Daraus resultierend konnten die Jahresberichte 2019-2020 noch nicht von der Mitgliederversammlung freigegeben und der Vorstand noch nicht entlastet werden. Das wurde in dieser Versammlung einstimmig nachgeholt. Der letzte Jahresbericht des Jahres 2021 wurde nun auf der Webseite veröffentlicht.Unter dem Vorsitz des Vorstands, vertreten durch Dirk-Stefan Droste, Andre Rennemann und Melanie Jeschke wurde die Versammlung um 17:00 Uhr über Zoom eröffnet. Es wurde festgestellt, dass die Einladung form- und fristgerecht ergangen ist. Durch persönliche Begrüßung der Mitglieder wurde die Anzahl der vertretenen Stimmanteile ermittelt. Die Versammlung war gemäß Satzung grundsätzlich beschlussfähig.

Wichtiger Tagesordnungspunkt waren Neuwahlen zum Vorstand, da der amtierende Vorstand im November 2021 zurückgetreten ist. Da bis zum Veranstaltungsdatum keine Kandidatenvorschläge oder Anträge auf Kandidatur als Vorstand vorlagen, entfielen die Wahlen zum Vorstand und es kam zur Beschlussfassung zur Auflösung des Vereins. Gemäß §11 Abs. 5 und §15 der aktuellen Satzung war für die Auflösung des Vereins eine 4/5 Mehrheit notwendig. Diese wurde mit einer Enthaltung eindeutig erreicht. Somit wird der Verein durch die Liquidatoren über das nun folgende Sperrjahr aufgelöst. Die Liquidatoren müssen offene Forderungen des Vereins bei Schuldnern einziehen, bestehende Verbindlichkeiten (Schulden) bei Gläubigern des Vereins tilgen, laufende und aktuelle Geschäfte und/oder Verträge ordnungsgemäß beenden, Vermögenswerte des Vereins veräußern oder sonst verwerten und nach Ablauf eines Sperrjahres, dem nach der Satzung Anfallsberechtigten zur Verfügung stellen. Der Verein wird für die Zeit des Sperrjahres weiterbestehen und Veranstaltungen im Jahr 2022 ausrichten. Diese wird zukünftig unter dem Namen CRPS Selbsthilfe Köln durch Dirk-Stefan Droste fortgeführt.

Der geschäftsführende Vorstand machte den Vorschlag zur Stiftung des verbliebenden Vermögens an den CRPS Bundesverband Deutschland e.V. als sog. Anfallsberechtigten. Dieser Vorschlag wurde einstimmig von der Mitgliederversammlung angenommen.

Die bestehenden Mitgliedschaften werden durch die Liquidatoren zum Ende des Sperrjahres schriftlich beendet. Ab sofort werden keine Mitgliedsbeiträge mehr eingezogen.

Als keine weiteren Wortmeldungen vorlagen, bedankte sich der Vorstand bei den Anwesenden und beendete die Versammlung um 18:15 Uhr.

Der geschäftsführende Vorstand
Dirk-Stefan Droste
Andre Rennemann
Melanie Jeschke

Dirk-Stefan Droste / 14.03.2022
Bekanntmachung der CRPS Selbsthilfe Köln | CRPS NRW Köln e.V.

Köln, 11. Februar 2022
Vorankündigung der ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V.

Gemäß § 11 der aktuellen Satzung des CRPS NRW Köln e.V. wird hiermit die ordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Teilnahmeberechtigt sind nach § 6 aktive und passive Mitglieder mit einem Stimmrecht. Mitglieder der Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk gemeinsam stark, können an der Mitgliederversammlung teilnehmen, haben aber kein Stimmrecht. Die Versammlung ist nicht öffentlich, das heißt; Personen, die keine Mitglieder des CRPS NRW Köln e.V. sind, dürfen nur als Gäste teilnehmen, wenn ihnen die Teilnahme gestattet wird.

Datum: Freitag, 11. März 2022
Tagungsort: virtuell via ZOOM, Zugangsdaten werden per separater E-Mail bekanntgegeben
Beginn: 17:00 Uhr
Ende: vsl. 19:00 Uhr

Dirk-Stefan Droste / 11.02.2022
Ausfall unserer Systeme

Aufgrund technischer Schwierigkeiten sind unsere Dienste im Moment nur eingeschränkt nutzbar. Wir arbeiten gerade daran, wieder alle Dienste online zu bringen. Das wird noch etwas Zeit in Anspruch nehmen.

Zur Zeit sind wir nur telefonisch unter 0221/984315-0 erreichbar.

Wir sind auch wieder per E-Mail unter support@crpsnetzwerk.org erreichbar.

Wir bitten um Verständnis.

Dirk-Stefan Droste / 28.01.2022
Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. braucht Deine Hilfe!

Hilfe!

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wurde 2014 gegründet, um alle Selbsthilfegruppen für CRPS / Morbus Sudeck zusammen zu fassen und damit größere Bekanntheit zu erlangen und mehr Betroffene zu erreichen. Daraufhin gründeten sich in ganz Deutschland weitere Selbsthilfegruppen, sogar Gruppen aus Österreich und Luxemburg schlossen sich uns an. Wir sind sehr schnell eine große gemeinnützige Organisation geworden und haben uns dann entschlossen, einen offiziellen Verein entstehen zu lassen

Doch im Laufe unseres Bestehens sind aus den verschiedensten Gründen immer wieder Ehrenamtliche und Gruppenleiter: innen aus dem Netzwerk ausgeschieden, sodass unser Verein nur noch von einer Rumpfmannschaft am Leben gehalten wird.

Aus diesem Grund haben die beiden verbliebenden Vorstandsmitglieder die Reißleine gezogen und sahen keinen anderen Ausweg, als das CRPS Netzwerk und damit den Bundesverband aufzulösen. Hierfür sollte zum letzten Jahresende eine außerordentliche Mitgliederversammlung stattfinden, die aber aufgrund eines Formfehlers abgesagt werden musste. 

Doch dann gab es ein paar, wenn auch wenige Rückmeldungen von Betroffenen, die unsere bisherige Arbeit nicht so einfach ad acta legen wollten und sich weiter für die vielen CRPS Betroffenen engagieren wollen. 

Aber eine Fortführung der gemeinnützigen Arbeit in der CRPS Selbsthilfe bedeutet viel ehrenamtliche Arbeit und vor allem mehr Menschen, die an- und zupacken, und die vor allem etwas bewirken und auch Verantwortungsträger sein wollen.

Wir suchen vor allem Personen, die anderen Menschen helfen möchten, die gerne etwas aufbauen möchten, die Verantwortung für diese ehrenamtliche und gemeinnützige Arbeit übernehmen wollen oder auch Personen, die eine sinnvolle Beschäftigung suchen. 

Um attraktiver für ehrenamtliches Engagement zu werden, arbeiten wir seit einigen Wochen an einer Umstrukturierung und Neuausrichtung unseres Netzwerks.

Für diesen Neuanfang möchten wir nicht mehr als Bundesverband für CRPS Selbsthilfegruppen auftreten, sondern mehr als nationale Informationsorganisation für die seltene Erkrankung Morbus Sudeck / CRPS. Wir möchten aktiver und sichtbarer im deutschen Gesundheitswesen werden, die Forschung an der Erkrankung wieder vorantreiben und CRPS Betroffenen und deren Angehörigen Hilfe in ganz Deutschland vermitteln.

Als ersten Schritt möchten wir das im neuen Organisationsnamen zeigen: 

Mach‘s gut:

CRPS Netzwerk gemeinsam stark. – 

Teil des CRPS Bundesverband Deutschland e.V.! 

Und hallo:

CRPS Netzwerk e.V.

Zuerst möchten wir alle unsere Bekannten, Betroffenen, Angehörigen, Verwandten, Freunde und Interessierte ansprechen und um tatkräftige Unterstützung als ehrenamtliche Mitarbeiter im CRPS Netzwerk bitten. Wir haben unsere Arbeit in verschiedene Ressorts oder Referate aufgeteilt und die wichtigsten Aufgaben jedes Ressorts beschrieben. Daraus ist eine Übersicht entstanden, die wir heute veröffentlicht haben. Hier kann jeder Interessierte, die für ihn in Frage kommenden Aufgaben einsehen.

Da wir einen Neuanfang wagen, ist in diesen Positionen Einsatz und Engagement, Neugier, Ideenreichtum und auch Verantwortung gefragt. Jede und jeder ehrenamtliche Mitarbeiterin und Mitarbeiter kann eigenverantwortlich in seinem Bereich arbeiten, sein Ressort nach eigenen Vorstellungen aufbauen und führen, sich selbstständig weitere ehrenamtliche Unterstützer und Unterstützerinnen suchen, seine Zeit selbst bestimmen und einteilen und natürlich gibt es bei uns 100% Home- oder Mobile Office - Arbeit. Welcher Arbeitgeber oder welches Unternehmen kann das schon bieten?

Je mehr Hände und je mehr Schultern unsere Aufgaben übernehmen, desto mehr können wir CRPS Erkrankten und deren Angehörigen helfen und desto eher wird unsere seltene Erkrankung nicht länger eine unbekannte Krankheit sein. Und je bekannter eine Krankheit ist, umso schneller wird daran geforscht und umso eher werden die Ursachen des CRPS bekannt und können bereits in den Anfängen behandelt werden. 

Das Motto des neuen CRPS Netzwerk e.V. lautet auch weiterhin „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!“. Und die Zahlen an CRPS Erkrankten in Deutschland steigen, entweder weil die Krankheit bekannter wird oder weil sie besser und öfter diagnostiziert wird. Die Diagnosezahlen zeigen das sehr deutlich: waren es 2016 in Deutschland noch 84.610 CRPS betroffene Menschen, so waren es im Jahr 2020 bereits 113.686 an CRPS erkrankte Personen. Das ist eine Steigerung von 34 Prozent in vier Jahren.

Also werde aktiv und schau gleich rein in unsere Ressortliste und trag Dich am besten auch gleich für einen Bereich ein. Um alles Weitere zu besprechen, melden wir uns dann umgehend bei Dir. Denn ohne Dich geht es nicht! 

Die Ressortliste ist online bis zum 05.02.2022.

(Wenn der Button nicht funktioniert: https://forms.office.com/r/kzxHSYQmmX)

ZEIG MIR DIE RESSORTLISTE

 

Brauchen Sie Hilfe? Service-Hotline +49 (0)221 / 98 43 15 - 0

(Mo - Fr 09:00 - 17:00 Uhr, Do - 20:00 Uhr)

Impressum

Datenschutzbestimmungen

(c) 2022 CRPS Netzwerk gemeinsam stark.

CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
Neusser Straße 112a, 50670 Köln

Dirk-Stefan Droste / 23.01.2022
BUNDESWEITER AKTIONSTAG GEGEN DEN SCHMERZ am 7. Juni 2022 am 07.06.2022
Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

nachdem unser bundesweiter „Aktionstag gegen den Schmerz“ in 2021 Corona bedingt vielerorts nur im kleinen Rahmen - wenn überhaupt - stattfinden konnte, hoffen wir sehr, dass Sie und auch wir in diesem Jahr wieder die gewohnten Aktivitäten durchführen können.  

Am ersten Dienstag im Juni findet auch in 2022 (am 7. Juni) der bundesweite "Aktionstag gegen den Schmerz" statt. In der Vergangenheit haben wir uns aktiv am Aktionstag eingebracht, was zum Gesamterfolg der Aktion wesentlich beigetragen hat. 

Partner beim Aktionstag gegen den Schmerz in 2022

Berufsverband der Ärzte und Psychologischen Psychotherapeuten in der Schmerz- und Palliativmedizin in Deutschland e.V. (BVSD), Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI), Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und -forschung e.V. (DGPSF), Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS), Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG), Deutsche Schmerzgesellschaft e.V., Deutsche Schmerzliga e.V., Deutsche Schmerzstiftung, Interdisziplinäre Gesellschaft für orthopädische/unfallchirurgische und allgemeine Schmerztherapie e.V. (IGOST), Deutscher Apothekerverband e.V. (DAV), Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe – Bundesverband e.V. (DBfK) und Deutscher Pflegerat e.V. (DPR) sowie UVSD SchmerzLOS e.V., MigräneLiga e.V. Deutschland, CRPS Bundesverband Deutschland e.V. CRPS Netzwerk - gemeinsam stark, RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung, die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. (DFV), ANOA e.V. – Arbeitsgemeinschaft nichtoperativer orthopädischer manualmedizinischer Akutkliniken sowie MBSR-MBCT Verband e.V.

Telefon-Hotline Aktionstag

Auch in 2022 werden wir am 7. Juni eine zentrale Telefonnummer in der Zeit 09:00–18:00 Uhr schalten. Anrufer der bundesweiten Telefonnummer 0800-1818120 werden dann automatisch auf mehrere parallele Leitungen weitergeleitet, örtliche Experten bekommen die Anrufe dann also automatisch durchgestellt.

Hier finden Sie die Videoaufzeichnung der Pressekonferenz zum Aktionstag 2021:
https://attendee.gotowebinar.com/recording/5590359534657290755

Informationen und Materialien zum Aktionstag 2022

Flyer Aktionstag 2021 (PDF-Dokument, 388 kB)

Plakat Aktionstag 2021 (PDF-Dokument, 202 kB)

 

Dirk-Stefan Droste / 18.01.2022
Abgesagt: Außerordentliche MItgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. am 10.12.2021

Die Veranstaltung wurde kurzfristig durch den geschäftsführenden Vorstand abgesagt.

Bitte hierzu die persönliche Absage per E-Mail beachten.

Dirk-Stefan Droste / 09.12.2021
Vorweihnachtsaktion Orange Ware

Es fällt auf, dass die Bestellungen von Orange Ware im Allgemeinen zurückgegangen ist. Aber nur mit ausreichend Orange Ware können wir auch auf uns aufmerksam machen.

Daher gibt es bis 31. Dezember 2021 eine Aktion in unserem Store:

  •     bei einem Einkauf ab 10,00 Euro    = 10% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 20,00 Euro    = 20% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 30,00 Euro    = 30% Rabatt

Also schnell mal die eigenen Bestände geprüft und los geshoppt!

Der Rabatt wird bei der Zahlart Überweisung/ Bankeinzug nach der Bestellung auf der Rechnung berücksichtigt. Bei der Zahlart PayPal erstatten wir den Rabatt nachträglich.

Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Virtuelles Gruppentreffen

Virtuelle Gruppentreffen sind seit Corona in aller Munde. Viele Gruppen, wie auch unsere Landesgruppe Hessen bieten mittlerweile für ihre Betroffenen Onlineveranstaltungen über Programme wie Zoom, Teams oder Andere an. Dabei kann man wie bei realen Gruppentreffen vor allem Fragen von Neu-Betroffenen beantworten und bei Nutzung der Kamera am Laptop - auch nach vielen Monaten der Enthaltsamkeit, bekannte Gesichter der eigenen Gruppe wiedersehen.

 

Aus Datenschutzgründen und auch aufgrund einer einfacheren Handhabung haben wir uns für die Plattform Jitsi Meet entschieden. Dort geht man über einen bereitgestellten Link auf eine Webseite, gibt seinen Namen ein und schon wird die Verbindung aufgebaut.

 

Als Termin für das nächste virtuelle Gruppentreffen haben wir Freitag, den 26. November 2021 von 18.00 bis ca. 20.00 Uhr ausgesucht. 

 

Vorheriges Anmelden für das Treffen ist nicht notwendig. Und man benötigt auch kein Programm. Man klickt am Freitag ab 18.00 Uhr nur auf den Link und wird direkt über den Browser mit unserer Konferenzplattform verbunden. Tipps zu den Einstellungen - wie man zum Beispiel seinen Namen eingibt usw. kann man unter https://virtuell.crps-netzwerk.org nachlesen.

 

 

 

Link zum virtuellen Gruppentreffen:

 

https://meet.crps-netzwerk.eu/koeln11

 

 

 

Wichtiger Hinweis: Den Link bitte nicht vor Freitag, 18.00 Uhr anklicken, da der Moderator zuerst den Raum betreten/öffnen muss.

 

Man kann auch über die kostenlose  Jitsi Meet App auf dem Smartphone teilnehmen. Hier muss man in den Einstellungen den Konferenzserver auf meet.crps-netzwerk.eu ändern (von jit.si). Anschließend gibt man den Meetingnamen koeln11 ein und wird mit der Konferenz verbunden.

 


siehe: 26.11.2021: Gruppentreffen Köln virtuell
Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Pressemeldung: Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“

Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“
Schmerz-Präsident apl. Prof. Meißner: „Der Weg ist nunmehr frei für eine offizielle Evaluation und konkrete Beschlüsse zur Stärkung der schmerzmedizinischen Versorgung in 2022.“

Berlin, 17. Juni 2021. Die 94. GMK (Gesundheitsministerkonferenz der Länder) hat gestern am 16. Juni 2021 getagt und unter TOP 12.4 „Schmerzmedizinische Versorgung“ einstimmig wie folgt beschlossen: 

Die Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit beauftragen die AOLG (Anmerkung: Leiter der Gesundheitsabteilungen der Länder), im Hinblick auf eine Evaluation der Umsetzung des GMK-Beschlusses zu TOP 9.1 der 88. GMK (2015), das Ergebnis der Länderumfrage der Deutschen Schmerzgesellschaft auszuwerten und ggfs. eine ergänzende Erhebung auf Länderebene durchzuführen. Hierüber ist der GMK 2022 zu berichten. Vgl. https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=1149&jahr=

„Wir begrüßen, dass die Gesundheitsminister der Länder beschlossen haben, sich der Stärkung der schmerztherapeutischen Versorgung erneut im Detail anzunehmen und dazu den „alten“ Beschluss der 88. GMK von vor rund sechs Jahren zu evaluieren sowie in 2022 den Stand der Umsetzung im Detail zu beraten“, so apl. Prof. Dr. Winfried Meißner, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. „Unsere Länderumfrage zum Stand der Umsetzung der von der GMK in 2015 bereits beschlossenen Maßnahmen zeigt vielfältige Handlungsmöglichkeiten, aber auch große Defizite“, so Meißner weiter.

Folgende prioritäre Handlungsfelder hat die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. bei der Abfrage der bisher eingeleiteten Maßnahmen der Länder und des Bundes als Fortentwicklungsbedarf für die nächsten Jahre identifiziert:

  1. Nachwuchsförderung in der Schmerzmedizin als Grundlage zukünftiger Patientenversorgung sichern!
  • Finanzierung von Weiterbildungsstellen (Spezielle Schmerztherapie) in ambulanten Praxen sowie Kliniken, analog zur Allgemeinmedizin
  • Sicherstellung von Schmerzversorgung bei Praxisnachfolge. Ansonsten fehlt es sowohl an Therapeuten für die Patientenversorgung als auch an weiterbildungsbefugten Experten für die Nachwuchsarbeit.
  1. Stationäre und ambulante Schmerzversorgung gewährleisten 
    Rund sechs Jahre nach dem „Schmerz-Beschluss“ der 88. GMK sollte dieser von der GMK evaluiert werden und Taten folgen:
  • Im Rahmen der Landeskrankenhausplanung sollten Schmerzbetten oder aber an schmerzspezifischen OPS-Prozeduren definierte Ressourcen der teilstationären und stationären Versorgung explizit ausgewiesen und sichergestellt werden, dass in den Kliniken eine interdisziplinäre, multimodale Versorgung stattfindet und diese mit der ambulanten Nachbehandlung verschränkt ist.
  • Kriterien für MDK-Prüfungen sollten weiter präzisiert, verlässlich ausgestaltet und vor allem einheitlich angewendet werden.
  • Ambulante Schmerzversorgung im Rahmen der Bedarfsplanung über Kassenärztliche Vereinigungen sicherstellen, auch bei Nachbesetzung von Arztpraxen.
  • Stärkung der abgestuften Versorgung: Die gemeinsamen Landesgremien nach §90 a SGB V sollten sich systematisch in den Bundesländern zur Verbesserung der sektorübergreifenden Schmerztherapie beraten.
  1. Qualität verbessern, Umsetzung G-BA-Beschluss sicherstellen!
    Erstmals hat der G-BA auf Initiative der Patientenvertretung und mit Beratung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. am 17. September 2020 beschlossen, dass Krankenhäuser und ambulant Operierende ein Konzept zum Akutschmerzmanagement als Bestandteil ihres internen Qualitätsmanagements etablieren müssen.
  • Nötig ist zügiges Umsetzen und Kontrolle der Umsetzung/Ergebnisse des Beschlusses des G-BA vom 17.09.2020.
  • Mittelfristig müssen Qualitätsindikatoren auch für Schmerz eingeführt werden, die Patientenperspektive ist dabei zu berücksichtigen.

Hintergrundmaterial

Empfehlungen der Deutschen Schmerzgesellschaft für die nächsten Jahre und Zusammenfassung der Antworten der Länderumfrage zur Umsetzung des Beschlusses der 88. GMK
https://www.schmerzgesellschaft.de/fileadmin/pdf/3_Empfehlungen-Aktionstag_gegen_den_Schmerz2021-final.pdf

Und hier der Link zu den Originalantworten der Länder aufgrund unserer Umfrage:
https://ncl.dgss.org/index.php/s/fmtn2Tft4tXkEGj

Alter Beschlusstext der 88. GMK aus 2015:
https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=307&jahr=2015&search=Schmerz 

Zur Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist mit über 3500 persönlichen Mitgliedern die größte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft im Bereich Schmerz in Europa. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist Mitglied der IASP (International Association for the Study of Pain) sowie der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften). Sie ist zudem die interdisziplinäre Schmerzdachgesellschaft von derzeit 19 mitgliederstarken weiteren medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften im Bereich Schmerz. Diese Perspektive wird zudem erweitert durch die institutionelle korrespondierende Mitgliedschaft der Vereinigung aktiver Schmerzpatienten SchmerzLOS e. V. in der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre.

Quelle: Pressedienst Deutsche Schmerzgesellschaft

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
Wheelchair Skills Day – Köln (NW)

23. Oktober 2021

(c) drs.org

Mobi-Training meets Actionsport

Zusammen mit der DGUV holen die DRS-Rollikids diese coole Veranstaltung am 23.10.2021 erstmalig nach Deutschland. Der Parcours wird in den Abenteuerhallen in Köln-Kalk entstehen, gleich nebenan im Skatepark zeigen einige der besten WCMX-Athleten aus Deutschland und den Niederlanden ihr Können und geben es in Workshops an Dich weiter. Essen, trinken, nette Leute und gute Musik gibt’s sowieso. Eingeladen sind Rollstuhlfahrer*innen jeden Alters mit ihren Familien und Freunden. Der Grad Deiner Beeinträchtigung und Deine bisherigen Rolli-Skills sind für die Teilnahme unerheblich, da das Training und die Hindernisse alle Könnensstufen berücksichtigen. Auch die Teilnahme im Elektro-Rollstuhl ist möglich.

Wir freuen uns auf Dich und den Wheelchair Skills Day am 23.10.2021 in Köln!

Veranstalter

DRS – Deutscher Rollstuhl-Sportverband /
Kinder- & Jugendsport

Webseite: https://drs.org/kinder-jugendsport

Veranstaltungsort

AbenteuerHallen KALK
Christian-Sünner-Straße 8
Köln, Nordrhein-Westfalen
51103 Deutschland

Google Karte anzeigen

Webseite: https://ahk.abenteuerhallenkalk.de/

Quelle: Webseite DRS.org

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
AmazonSmile-Aktion zum Prime Day: höhere Beträge für unsere Organisation

Charity-Shopping

Einkaufen und Gutes tun

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun. Viele kleine Beträge machen Großes möglich.

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun: Alle Prime-Mitglieder, die ab jetzt bis zum Ende des Prime Day (22.06.2021, 23:59 Uhr) AmazonSmile in der Amazon App aktivieren, generieren bei ihrem ersten auf die Aktivierung folgenden AmazonSmile-Einkauf an Prime Day das 10-fache der normalen Beträge – 5% der Einkaufssumme. Darüber hinaus verdoppelt  amazon die Beträge für alle anderen AmazonSmile-Einkäufe, die Prime-Mitglieder an Prime Day tätigen, auf 1%. Alle Details dazu finden Sie hier.

Smile.amazon.de ist dasselbe Amazon, das Sie kennen- dieselben Produkte, dieselben Preise, derselbe Service.


Charity-Shopping kann nur eine Ergänzung zum regulären Spendenverhalten sein. Zur Erfüllung unserer gemeinnützigen und mildtätigen Aufgaben sind wir auf Ihre Mitgliedsbeiträge und Zuwendungen
weiterhin dringend angewiesen. Wir danken Ihnen für Ihre diesbezügliche Unterstützung.

Bitte gestalten Sie Ihr Konsumverhalten grundsätzlich verantwortungsbewusst und nachhaltig. Vergessen Sie unsere innerstädtischen Händler nicht! Auch in Ihrer Innenstadt gibt es eine Vielzahl wunderbarer Läden.

Ihr Team vom CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 05.06.2021
CNO10CC - CRPS.cloud am 22.05.2021

CNO10CC – CRPS.cloud

Für wen ist die Schulung geeignet?

Ehrenamtliche, Gruppenleiter

Um was geht es?

Was ist die CRPS.cloud, private Speichernutzung, Verzeichnisse, Desktop-/Smartphone-Client, Kalender, Kontakte und andere Apps

Wie wird die Schulung angeboten?

über Microsoft Teams, mittels Bildschirmfreigabe

Was wird benötigt?

Zugang zu Teams der Organisation,

Mikrofon (wenn Fragen gestellt werden sollen, ist eigentlich in jedem Laptop vorhanden),

Kamera (nur wenn Bildübertragung gewünscht wird)

Wie lange dauert die Schulung?

Ca. 1,5 Stunden

Wann wird die Schulung angeboten?

Samstag, 22.05.2021

Ab 17.00 Uhr

Wer leitet die Schulung?

Dirk-Stefan Droste


siehe: 22.05.2021: CNO10CC – CRPS.cloud
Dirk-Stefan Droste / 22.05.2021
CNO16CR - Informationen / Einführung in CRPS am 22.05.2021

CNO16CR – Informationen / Einführung in CRPS

Für wen ist die Schulung geeignet?

Ehrenamtliche

Um was geht es?

Vorstellung der Erkrankung CRPS, Hintergrundwissen, Therapien, Forschung

Wie wird die Schulung angeboten?

über Microsoft Teams, mittels Bildschirmfreigabe

Was wird benötigt?

Zugang zu Teams der Organisation,

Mikrofon (wenn Fragen gestellt werden sollen, ist eigentlich in jedem Laptop vorhanden),

Kamera (nur wenn Bildübertragung gewünscht wird)

Wie lange dauert die Schulung?

Ca. 1,5 Stunden

Wann wird die Schulung angeboten?

Samstag, 22.05.2021

Ab 15.00 Uhr

Wer leitet die Schulung?

Dirk-Stefan Droste


siehe: 22.05.2021: CNO16CR – Informationen / Einführung in CRPS
Dirk-Stefan Droste / 22.05.2021
Jahresbericht Köln 2020 veröffentlicht

Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

ZU DEN Jahresberichten

Dirk-Stefan Droste / 30.03.2021
Thesenpapier zu Dauerrezepten für chronisch Kranke

Worum es geht?

  • Dauerrezepte sind bereits seit 01.03.20 wieder möglich
  • Dauerrezepte sind noch immer sehr unbekannt
  • Dauerrezepte sind sehr bürokratisch

Warum eine Petition?

Seit dem 1. März 2020 sind Dauerverordnungen wieder zugelassen. Das bedeutet, dass sich Dauerpatienten, zum Beispiel Patienten mit chronischen Erkrankungen, Pflegeheimbewohner, immobile Patienten, pflegebedürftige Patienten, etc., sich verlängerbare Rezepte ausstellen lassen können. Diese Rezepte können die Versorgung von Medikamenten für bis zu ein Jahr sicherstellen.

Dauerrezepte bzw. Dauerverordnungen können von Ärzten ausgestellt werden. Dies ist sinnvoll für Patienten die über längere Zeit eine gleichbleibende Medikation erhalten. Sind Patienten z.B. auf ihre Herzkreislauf-Medikamente oder ihre Diabetes-Medikamente eingestellt, ist eine quartalsweise Überprüfung nicht notwendig. Patienten mit Dauerrezepten / Dauerverordnungen können auch weiterhin regelmäßige Untersuchungen bei ihrem Arzt bekommen. Ein Dauerrezept kann daher als Erleichterung für jeden chronischen Patienten interessant sein.

Unsere Forderung:

Bessere Aufklärung von Patienten über Dauer- oder Wiederholungsrezepte zur Einsparung von Wegen zu Ärzten bei gleichbleibenden Medikamenten (Rezepte) und/oder Therapien (Verordnungen) sowie zur Kosteneinsparung durch weniger Krankenfahrten und Entlastung der Praxen durch weniger Patienten, die nur Rezepte abholen kommen. Hinzu kommt der Schutz der Patienten während der Covid19-Pandemie durch die Dauerrezepte.

Unser Thesenpapier, PDF-Dokument, 510 kB

Jetzt unterschreiben!

Wir möchten die Petition schnellstmöglich beim GBA und bei den großen KV-Trägern der GKV einreichen.

Aufruf unserer Petition bei change.org

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Infoblatt zur Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderung über 80 Jahre

Das Büro der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie Patientinnen und Patienten in Düsseldorf hat eine Patienteninformation / ein Infoblatt zur angelaufenen Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderungen in der der Altersgruppe über 80 Jahre herausgegegen. Dieses offizielle Informationsmedium stellen wir hier zum Download bereit.

Infoblatt herunterladen
PDF-Dokument, 564 kB

Diese und viele anderen Informationen für Menschen mit Behinderung findet man auf der Webseite der Landesbehindertenbeauftragten unter www.lbb.nrw.de.

Quelle: Büro der Beauftragten der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderungen

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Pressemitteilung zu tausenden ungenutzten Impfdosen

Covid-19-Impfungen auch in Hausarztpraxen ermöglichen und nicht genutzten Impfstoff impfwilligen Menschen anbieten.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuellen Lage bei Covid-19-Impfungen eine Pressemitteilung herausgegeben.

>> Zur Pressemitteilung PDF-Dokument, 126 kB


Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

>> Zum Pressemitteilungsarchiv

Dirk-Stefan Droste / 28.02.2021
Frohe Weihnachten

Dirk-Stefan Droste / 24.12.2020
+++NEU+++NEU+++ Neue Aufkleber im Sortiment +++NEU+++NEU+++NEU+++

Updaste

 

WIR HABEN AB SOFORT NEUE AUFKLEBER IN UNSERM ORANGE WARE STORE!

Aufkleber für das 3. Nationale CRPS Symposium 2020 am 02.11.2020 in Kassel -
Aufkleber für den Schriftwechsel/Briefverkehr

sowie

Aufkleber für unsere Kampagne "CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!" -
Glänzendee Folienaufkleber, um auf uns und unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.

 

Gleich in unserem Orange Ware Store shoppen!!!

 

Dirk-Stefan Droste / 23.04.2020
Mitgliederversammlung aufgrund der Corona-Situation abgesagt/verschoben

Absage

Aufgrund der aktuellen Situation durch das Corona-Virus wurde von der Stadt Köln heute eine Allgemeinverfügung zum Verbot von Veranstaltungen und bestimmten Gaststätten zur Bekämpfung von übertragbaren Krankheiten nach dem Gesetz zur Verhütung und Bekämpfung von Infektionskrankheiten beim Menschen (Infektionsschutzgesetz) herausgegeben. Diese verbietet zur Verlangsamung der Ausbreitung sämtliche Veranstaltungen im Kölner Stadtgebiet bis einschließlich 10. April 2020. Aus diesem Grund müssen wir unsere geplante Mitgliederversammlung 2020 aufgrund höherer Gewalt absagen.

Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand

Dirk-Stefan Droste / 15.03.2020
Mitgliederversammlung '20

MV2020

 

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Sünner Keller Brauhaus & Biergarten“ auf der Klaker Hauptstraße 260-262, 51105 Köln (Kalk) statt.

Die Mitgliederversammlung findet statt am Samstag, 4. April 2020 und beginnt um 17:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 19:00 Uhr enden.

Der Veranstaltungsort befindet im Untergeschoss. Der Zugang ist barrierefrei über einen Aufzug oder die Treppe erreichbar,

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2020. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2020, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Am Samstag, 4. April 2020, ab 17.00 Uhr findet an gleichem Ort die Mitgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. statt. Mitglieder des Bundesverbands können dann nach einer kurzen Unterbrechung im Veranstaltungsraum bleiben.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

ANMELDUNG

TAGESORDNUNG

WAHL EINES NEUEN VORSTANDSMITGLIEDS
Vorschläge zur Aufstellung bitte bis 30.03.2020 per E-Mail an mv2020@crps-netzwerk.org schicken.

SATZUNGSÄNDERUNGEN
keine

SATZUNG KOMPLETT

VOLLMACHTSFORMULAR

ANFAHRTSBESCHREIBUNG ZUM VERANSTALTUNGSORT

Dirk-Stefan Droste / 10.03.2020
Weltweite CRPS Studie

Studie

Weltweite CRPS Studie

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln.

Wir brauchen Deine Hilfe - und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen.

Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern.

Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

https://bit.ly/crpsstudie 

#CRPS  #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean


Dirk-Stefan Droste / 01.02.2020
Neuer Artikel im Shop: Runder Silberanstecker mit Schleife und „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann“

Wir haben einen neuen Artikel in unserem Orange Ware Sortiment:

Unseren eigenen CRPS Netzwerk Anstecker mit unserem neuen Kampagnentitel:
CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann

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Schnell im Orange Ware Store ansehen... und bestellen....

 

>>Link zu den Artikeln im Shop

Dirk-Stefan Droste / 28.11.2019
Neuer Artikel im Shop: PatientenWegweiser NRW Chronischer Schmerz

PW

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW weist Betroffenen erste Wege im Umgang mit chronischen Schmerzen auf und hilft ihnen, eine qualifizierte Schmerzklinik, einen erfahrenen Schmerztherapeuten oder eine passende Selbsthilfegruppe zu finden.

Da die Schmerzbehandlung häufig ambulant durchgeführt wird und viele Patienten die Nähe zur behandelnden Klinik oder Praxis schätzen, wurde der PatientenWegweiser Chronischer Schmerz speziell für Schmerzpatienten im Raum NRW erstellt. Er enthält ein Verzeichnis von Schmerzzentren in NRW und Rehakliniken bundesweit, die sich auf die Behandlung chronischer Schmerzen spezialisiert haben. Eine besondere Kennzeichnung erhielten Schmerzzentren, die von der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) als „Regionales Schmerzzentrum“ ausgezeichnet wurden oder von der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS) das Qualitätssiegel „Certkom – Qualifizierte Schmerztherapie“ erhielten. Die DGSS e.V. hat die Broschüre mit einem Vorwort unterstützt.

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW soll insbesondere die Arbeit von Selbsthilfegruppen und ihren Beratern unterstützen, bei denen chronischer Schmerz ein Thema ist.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wird mit dieser Broschüre das Klinikverzeichnis für CRPS erweitern, damit CRPS Betroffene auch in die richtigen Hände kommen.

Der Artikel ist jetzt in unserem Shop verfügbar.

>> Zur Bestellplattform

Dirk-Stefan Droste / 02.08.2019
CRPS Awareness fördern - neuer Kombiartikel im Shop

Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer ("Alle Flyer weg").

Kombiartikel

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

>>Link zu den Artikeln im Shop

Dirk-Stefan Droste / 28.03.2019
2. Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. am 05.04.2019
Droste, Dirk-Stefan (CRPS NRW Köln e.V.) schrieb am 05.03.2019 22:32:09
Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. am 05.04.2019

MV

 

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Em Kölsche Boor“ auf dem Eigelstein 121, 50668 Köln statt.

Die Mitgliederversammlung beginnt um 11:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 13:00 Uhr enden.

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2019. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2019, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Am Freitag, 5. April 2018, ab 14.00 Uhr findet an gleichem Ort die Mitgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. statt. Mitglieder des Bundesverbands können dann nach einer kurzen Unterbrechung im Veranstaltungsraum bleiben.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

Weitere Informationen und Dokumente gibt es unter:

https://nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln/mv2019/


Dirk-Stefan Droste / 05.03.2019
CRPS NRW Köln e.V. mit neuem Gruppenraum

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, bekommen wir ab November von der AOK keine Räume mehr zur Verfügung gestellt. Daher mussten wir uns nach einem neuen Gruppenraum umsehen und sind fündig geworden.

Ab dem 30.11.2018 treffen wir uns wie gewohnt alle zwei Monate am letzten Freitag der ungeraden Monate im EVK Köln.
Hier steht uns ein ansprechender Gruppenraum zur Verfügung, in dem wir uns austauschen können und einmal unsere Krankheit vergessen können.

Wo?
Evangelisches Klinikum Köln (EVK)
Weyertal 76
50931 Köln

Das Evangelische Klinikum Köln Weyertal liegt im Kölner Stadtteil Lindenthal und ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln bequem zu erreichen.

Straßenbahn/Bus:
Aus der Stadtmitte (Neumarkt) führen die Straßenbahnlinie 9 (Haltestelle „Weyertal“) sowie die Buslinien 136 und 146 (Haltestelle „Hildegardis-Krankenhaus“) in die Nähe unseres Klinikums.
Vom Kölner Hauptbahnhof fahren die Straßenbahnlinien 16 und 18 bis Neumarkt. Von dort wie oben beschrieben.

Besucherparkplätze:
Auf dem Gelände des Klinikums stehen 80 Besucherparkplätze für PKW zur Verfügung.

Alle Teilnehmer an den Gruppentreffen in Köln mögen sich bitte jeweils bis 7 Tage vor dem Termin mit einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org anmelden, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 

Für den neuen Standort suchen wir gerade noch ein neues Lokal/Gaststätte in Sülz und werden in Kürze darüber berichten.

Dirk-Stefan Droste / 04.10.2018
Neuer Artikel im Shop: CRPS Netzwerk Schlüsselbänder

Wir haben einen neuen Artikel in unserem Orange Ware Sortiment: CRPS Netzwerk Schlüsselbänder

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Schnell im Orange Ware Store ansehen... und bestellen....

Dirk-Stefan Droste / 15.08.2018
1. ordentliche Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V.
Mitgliederversammlung 2018

Die Mitgliederversammlung 2018 findet am 23. März 2018 in Köln statt. Sie wird voraussichtlich um 15 Uhr beginnen und um 17 Uhr enden.
Die Mitglieder des CRPS NRW Köln e.V. erhalten die satzungsgemäße Einladung zur Mitgliederversammlung spätestens am 04.03.2018 per Post.

Veranstaltungsort ist das Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg
Domstraße 49-53
50668 Köln

Am 23. März 2018 findet an gleicher Stelle ab 18.00 Uhr das regelmäßiges Gruppentreffen der Ortsgruppe Köln statt. Jedes Mitglied ist herzlich dazu eingeladen.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevoll­mächtigen. Bevoll­mächtigungen müssen bis zwei Wochen vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 10. März 2018, dem Verein mitgeteilt werden. Die vom Vollmacht­geber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

Dirk-Stefan Droste / 05.03.2018
Ehrenamt

 

Unser Verein finanziert sich ausschließlich durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und Fördermittel von städtischen und öffentlichen Trägern aus dem Gesundheitswesen. Wir beschäftigen keine bezahlten Arbeitskräfte; alle Tätigkeiten werden ehrenamtlich und unentgeltlich geleistet.

Wenn Sie daran interessiert sind, für unseren Verein ehrenamtlich tätig zu werden, freuen wir uns, von Ihnen zu hören. Hierzu reichen Sie bitte den Aufnahmeantrag (Formular) auf unserer Webseite ein.

Dirk-Stefan Droste / 14.02.2018
Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch

Dirk-Stefan Droste / 21.01.2018
Rehab Karlsruhe – anstrengend aber erfolgreich

Die Rehab kommt.... die Rehab ist vorbei.... die nächste Rehab kommt bestimmt!

So schnell sie auch kam, so schnell war sie auch schon wieder vorbei, die Rehab in Karlsruhe vom 11.-13.05.2017 in den Karlsruher Messehallen. Und wir vom CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark waren dabei und haben uns und viele unserer Landes- und Ortsgruppen präsentiert. Mit dabei waren dieses mal die Gruppenleiter/innen folgender Landes- und Ortsgruppen: CRPS Hessen CRPS Niedersachsen CRPS NRW Landesgruppe CRPS NRW Ahaus CRPS NRW Duisburg CRPS NRW Köln e.V. CRPS NRW Krefeld CRPS NRW Minden CRPS Rheinland-Pfalz Der Andrang war überwältigend, wir haben viele Betroffene beraten und ihnen Tipps und wichtige Hinweise zu Ärzten, Therapeuten und Behandlungsmethoden geben können. Des Weiteren kamen viele Physio- udn Ergotherapeuten an unseren Stand, um sich über das CRPS Netzwerk und unsere Arbeit zu informieren und viele boten uns auch die Kooperation an, die wir natürlich gerne angenommen haben. Da wir in der Halle 2 neben vielen anderen Selbsthilfegruppen unser Lager aufgeschlagen haben, konnten wir auch mit manch anderer Gruppe Kontakt aufnehmen und uns gegenseitig über unsere Erkrankung und über die Selbsthilfearbeit austauschen. Besonders bemerkenswert waren auch die vielen Jugendlichen, die sich bei uns über unsere Erkrankung ingormiert haben. Ausgestattet mit unseren Flyern und Broschüren, der McGill Schmerzskala, Visitenkarten unserer teilnehmenden Gruppen, Kugelschreibern und orangenen Schleifen wurden wir gut angenommen und konnten sehr viele interessante Gespräche führen. Daneben konnten wir mit unseren orangenen Gummibären und Schleifen-Traubenzuckerdrops überzeugen. Besonder hervorzuheben war der Kontakt zum Paralypics-Teilnehmer und Behindertensportler Sebastian Dietz, der sich persönlich über unsere Erkrankung informierte und mit dem wir lange und ausgiebig sprechen konnten. Vielleicht kann hier zukünftig auch gemeinsam etwas für das Netzwerk, den Bunderverband oder die CRPS Community gemacht werden. Es gab unter den Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern ein gutes Klima, wir harmonierten sehr gut bei der Standbesetzung und auch bei den gemeinsamen Aktivitäten vor und nach der Messe. Als behinderte und selbstbetroffene Menschen mussten wir leider feststellen, dass Karlsruhe - als Ausrichter der Rehab seit 1980 - eine sehr behindertenunfreundliche Stadt ist. Es begann damit, dass die behindertengerechten Zimmer zwar mit einem Aufzug zu erreichen waren, aber nach dem Aufzug Stufen waren. Gepäckraum, Tiefgarage und Frühstücksraum waren ebenfalls nicht barrierfrei. Es dauerte etwas, bis wir trotz Voranmeldung passende Zimmer bekamen, da man erst einmal selbst die Zimmer auf Barrierefreiheit seitens des Hotels prüfen musste. Als wir mit unseren Rollstuhlfahrern vom Hauptbahnhof mit der Straßenbahn in die Stadt fahren wollten, stießen wir auch auf größere Hürden: Trotz sichtbaren Hinweisen auf eine rollstuhlfähige Bahn in der Haltestellenanzeige und auch an der Bahn, gab es eine Stufe in die Bahn und keine Rampen. Der Fahrer verwies uns lapidar auf eine andere Haltestelle. Als wir dann an einer anderen Haltestelle in die Bahn kamen und an unserem Ziel ankamen, stellte sich hier das selbe Problem: wir kamen nicht mehr aus der Bahn, weil es keinen passenden Bahnsteig oder eine Rampe gab. Auch hier mussten wir zu einer anderen Haltestelle weiterfahren. Diverse Lokalitäten und Geschäfte konnten wir nicht besuchen, da es hier jeweils Stufen, keine Aufzüge oder zu schmale Türen gab. Hier gibt es gerade für eine Stadt wie Karlsruhe als Ausrichter der Rehab (seit 1980) noch viel Nachholbedarf! Besonders hervorheben möchten wir hier die folgenden befreundeten Selbsthilfegruppen: Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. www.syrinx-hessen-da.de Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V. www.eds-selbsthilfe-ev.de Wir konnten an unserem Messestand auch über unseren gerade gegründeten CRPS Bundesverband Deutschland informieren. Dieser wird sich zukünftig vorwiegend um die Belange von CRPS Betroffenen im Gesundheitswesen und der Politik kümmern und versuchen die Situation der CRPS Patienten und deren Angehörigen zu verbessern. Mehr zum Bundesverband auf der neuen Webseite www.crps-bundesverband.de Für 2019 stehen bereits schon Planungen für die nächste Rehab an. Wir werden hier rechtzeitig informieren.

Dirk-Stefan Droste / 19.05.2017
CRPS NRW Köln e.V. auf der Rehab Karlsruhe vom 11.-13.05.2017

Dirk-Stefan Droste / 05.05.2017
Neue Artikel im Shop

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

wir haben eine neue Lieferung von Orange Ware erhalten. Es sind wieder Schlüsselbänder, Stressbälle und große und kleine Schleifenaufkleber vorrätig.

Ausserdem haben wir einen neuen Artikel: weisse runde „Together“ Sticker.
Together-Sticker


Leider sind die Lesezeichen vergriffen, aber wir haben bereits neue Lesezeichen in der Druckerei bestellt.

Beste Grüße aus der Domstadt

Vorstand
CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 06.03.2017
Frohe Weihnachten

Der CRPS NRW Köln e.V. wünscht allen Betroffenen und deren Angehörigen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Dirk-Stefan Droste / 19.12.2016
Ihre Spende hilft helfen

spendentaste

Spenden

In unserer Arbeit sind wir auch auf Spenden angewiesen!

Wir erhalten jährlich eine Projektförderung durch die Stadt Köln und möglicherweise auch eine Pauschalförderung von den Krankenkassen, die jedoch für ein komplettes Jahr bei unseren ganzen Aktionen und Veranstaltungen nicht ausreichend ist, sodass wir auch viele Dinge nicht organisieren können oder einfach die Mitwirkung nicht möglich ist.

Wir freuen uns über jeden kleinen Beitrag!

jetzt-spenden

Du möchtest uns eine kleine Spende zukommen lassen?

Alternativ kann auch über Paypal mit Kreditkarte gespendet werden. Hierfür den nachfolgenden Spendenbutton anklicken.

Bei Fragen und Anregungen könnt ihr jederzeit Kontakt mit Stefan aufnehmen (siehe Kontakt), er ist für die Kontoführung und das finanzielle Management zuständig.

Das Geld wird ausschließlich für die Zwecke der Selbsthilfegruppe verwendet. Vielen Dank!!

Hinweis: Da unser Verein beim Finanzamt Köln-Mitte als gemeinnützig anerkannt ist, stellen wir selbstverständlich auch eine Zuwendungsbescheinigung/Spendenquittung aus. Zusätzlich gibt den erleichterten Spendennachweis bis 200 Euro im Steuerrecht: Für Spenden bis 200 Euro reicht ein einfacher Bareinzahlungsbeleg oder eine Buchungsbestätigung als Nachweis für das Finanzamt aus. Erst bei Spenden über 200 Euro ist eine Zuwendungsbestätigung von der begünstigten Organisation als Nachweis für das Finanzamt nötig.  

Wir haben einen eigenen Spendenflyer mit einem Überweisungsträger für einmalige Spenden und einem Aufnahmeantrag für regelmäßige Spenden erstellt, der nachfolgend heruntergeladen und ausgedruckt werden kann. Alternativ senden wir unseren Spendenflyer per Post zu. Hierfür reicht eine Email an bestellung.nrw@crps-netzwerk.org.

Dirk-Stefan Droste / 19.12.2016
CTWO 2016 - Infoveranstaltung am 7.11.2016 in Köln muss leider ausfallen

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS "Color the world orange - Färbe die Welt orange" in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste                              Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V.             Vorstand CRPS NRW Köln e.V.


ctwo-flyer2016.pdf
aushang_ctwo-d_2016.pdf

Dirk-Stefan Droste / 04.11.2016
CTWO 2016 - Infoveranstaltung am 7.11.2016 in Köln muss leider ausfallen

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS "Color the world orange - Färbe die Welt orange" in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste                              Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V.             Vorstand CRPS NRW Köln e.V.


ctwo-flyer2016.pdf
aushang_ctwo-d_2016.pdf

Dirk-Stefan Droste / 04.11.2016
Online-Mitgliedsantrag fehlerbehaftet

Aufgrund eines Hinweises einer Betroffenen wurden wir darauf aufmerksam, dass der Online-Mitgliedsantrag zur Verfügung gestellt durch unsere Vereinsverwaltungssoftware nicht funktioniert, haben wir diesen überprüft und festgestellt, dass es keine Senden oder Abchecken-Schaltflächen gibt, um die Eingaben auch an uns abzuschicken. Bis zur Lösung dieses technischen Problems, haben wir den Online-Mitgliedsantrag auf unserer Webseite abgeschaltet, so dass derzeit nur Mitgliedsanträge auf Papier möglich sind.

Dirk-Stefan Droste / 01.10.2016
Am 7.11.2016 ist CRPS Orange Day

Wie bereits im vergangenen Jahr werden wir auch in diesem Jahr wieder den CTWO - Color the world orange - Fräse die Welt Orange - Tag begehen. Dieser findet in jedem Jahr am ersten Montag im November statt. In diesem Jahr werden wir am 7. November wieder mit Infoständen und anderen Aktionen auf unsere Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen. Dafür suchen wir natürlich wieder Freiwillige / Ehrenamtliche, die uns bei der Vorbereitung und Durchführung des Weltaufklärungstages helfen/unterstützen. Interessierte melden sich bitte per Email an ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org

Weitere Information zum CRPSORANGEDAY unter ctwo.crps-netzwerk.org

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Vertrieb von Orange Ware, Informationsflyern und anderen Broschüren

Bisher wurden die Artikel der Orange Ware sowie diverse Broschüren kostenfrei gegen eine freiwillige Spende über die Webseite unserer Landesgruppe NRW für das gesamte Netzwerk verschickt. Da wir nun ein eingetragener Verein sind, und über Ausgaben und Einnahmen öffentlich Rechenschaft ablegen müssen, haben wir uns entschieden, Orange Ware wieder zum Einkaufspreis anzubieten und für den Versand der Broschüren und Flyers zumindest das Porto zu berechnen. Unsere neue Vereinsverwaltungssoftware „Vereinonline“ bietet eine Showfunktion an, über die auch Rechnungen produziert werden und gleichzeitig in unsere Buchhaltung einfliessen können.  Der bisherige manuelle Aufwand hierfür war sehr hoch. Darüber hinaus können Spenden nun ebenfalls über unser System empfangen werden und automatisiert Spendenbescheinigungen ausgestellt werden. Aus diesem Grund gibt es auf unserer Webseite auch wieder einen Punkt „Shop“ der nicht wie vorher angenommen, der Gemeinnützigkeit widerspricht. Wir bedanken uns bereits jetzt für das Tragen unserer Orange Ware und daher zur weiteren Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Tätigkeits- und Finanzberichte für 2015 veröffentlicht

Da wir uns durch die Selbstverpflichtungserklärung von der „Initiative Transparente Zivilgesellschaft“ zur Veröffentlichung und regelmäßigen Aktualisierung von 10 wichtigen Informationen über unsere Organisation verpflichtet haben, wurden der Tätigkeits-/Jahresbericht 2015 sowie der Finanzbericht 2015 auf unserer Webseite veröffentlicht.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Vereinskonto abschließend eingerichtet

Seit Kurzem verfügen wir ja auch über ein vereinskonto bei der Bank für Sozialwirtschaft. Durch die verschiedenen Probleme mit der Besetzung des Vorstandsposten können wir aber bisher dieses Konto noch nicht komplett nutzen, und so zB bisher keine Mitgliedsbeiträge einziehen. Durch die Einreichung der letzten Unterlagen werden wir aber bereits in Kürze auch das elektronische Banking durchführen und die fälligen Beiträge einziehen.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Vereinskonto abschließend eingerichtet

Seit Kurzem verfügen wir ja auch über ein vereinskonto bei der Bank für Sozialwirtschaft. Durch die verschiedenen Probleme mit der Besetzung des Vorstandsposten können wir aber bisher dieses Konto noch nicht komplett nutzen, und so zB bisher keine Mitgliedsbeiträge einziehen. Durch die Einreichung der letzten Unterlagen werden wir aber bereits in Kürze auch das elektronische Banking durchführen und die fälligen Beiträge einziehen.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Veränderung im Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Die letzten Wochen waren sehr ereignisreich und leider müssen wir auch heute erneut über eine weitere Änderung informieren. Mit gestrigem Datum hat sich das Vorstandsmitglied Angelika Laut dazu entschieden, aus familiären Gründen ihr Amt als Kassenwart im Vorstand unsere Vereines niederzulegen. Ebenso bat sie auch um Abberufung aus dem Vorstand, da sie Köln mit ihrer Familie in Kürze Richtung Süddeutschland verlassen wird und dann nicht mehr in der Lage sein wird, für den Verein zur Verfügung zu stehen. Wir haben ihrem Gesuch stattgegeben und sie aus dem Vorstand mit sofortiger Wirkung entlassen. Da Ihre Berufung in den Vorstand bisher nicht notariell in das Vereinsregister eingetragen wurde, stellt ihr Rückzug den bisherigen Zustand mit Sebastian Nowak als Kassenwart im Vorstand des Vereins wieder her. Da dieser aufgrund von Nichterreichbarkeit bereits am 23.3.2016 durch die ausserordentliche Mitgliederversammlung abberufen wurde, werden die Geschicke des CRPS NRW Köln e.V. bis auf Weiteres durch die vorhandenen drei Vorstandsmitglieder Dirk-Stefan Droste, Andre Rennemann und Gaby Dietz geleitet. Das Amt des Kassenwarts wird kommissarisch durch den Vorsitzenden Dirk-Stefan Droste übernommen. Ein neues Vorstandsmitglied sowie ein neuer Kassenwart wird in der nächsten offiziellen Mitgliederversammlung (vsl. im Frühjahr 2017) gewählt werden. Vorschläge für das Vorstands- sowie Kassenwartsamt können ab sofort schriftlich per Email an vorstand.nrw@crps-netzwerk.org oder postalisch an die Vereinsadresse gerichtet werden.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
VereinOnline

Das Mitglieder-Portal "VereinOnline" steht ab sofort allen Mitgliedern zur Verfügung.

Details siehe bo.crps-koeln.de

Dirk-Stefan Droste / 03.06.2016
Flexible Liste Ansicht
Ansicht-ID fehlt
Aktionen
Sie sind nun am Portal angemeldet und haben u.a. folgende Möglichkeiten:

Veranstaltungen
anmelden


Kommende Geburtstage
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