
Hilfe!
Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wurde 2014 gegründet, um alle Selbsthilfegruppen für CRPS / Morbus Sudeck zusammen zu fassen und damit größere Bekanntheit zu erlangen und mehr Betroffene zu erreichen. Daraufhin gründeten sich in ganz Deutschland weitere Selbsthilfegruppen, sogar Gruppen aus Österreich und Luxemburg schlossen sich uns an. Wir sind sehr schnell eine große gemeinnützige Organisation geworden und haben uns dann entschlossen, einen offiziellen Verein entstehen zu lassen
Doch im Laufe unseres Bestehens sind aus den verschiedensten Gründen immer wieder Ehrenamtliche und Gruppenleiter: innen aus dem Netzwerk ausgeschieden, sodass unser Verein nur noch von einer Rumpfmannschaft am Leben gehalten wird.
Aus diesem Grund haben die beiden verbliebenden Vorstandsmitglieder die Reißleine gezogen und sahen keinen anderen Ausweg, als das CRPS Netzwerk und damit den Bundesverband aufzulösen. Hierfür sollte zum letzten Jahresende eine außerordentliche Mitgliederversammlung stattfinden, die aber aufgrund eines Formfehlers abgesagt werden musste.
Doch dann gab es ein paar, wenn auch wenige Rückmeldungen von Betroffenen, die unsere bisherige Arbeit nicht so einfach ad acta legen wollten und sich weiter für die vielen CRPS Betroffenen engagieren wollen.
Aber eine Fortführung der gemeinnützigen Arbeit in der CRPS Selbsthilfe bedeutet viel ehrenamtliche Arbeit und vor allem mehr Menschen, die an- und zupacken, und die vor allem etwas bewirken und auch Verantwortungsträger sein wollen.
Wir suchen vor allem Personen, die anderen Menschen helfen möchten, die gerne etwas aufbauen möchten, die Verantwortung für diese ehrenamtliche und gemeinnützige Arbeit übernehmen wollen oder auch Personen, die eine sinnvolle Beschäftigung suchen.
Um attraktiver für ehrenamtliches Engagement zu werden, arbeiten wir seit einigen Wochen an einer Umstrukturierung und Neuausrichtung unseres Netzwerks.
Für diesen Neuanfang möchten wir nicht mehr als Bundesverband für CRPS Selbsthilfegruppen auftreten, sondern mehr als nationale Informationsorganisation für die seltene Erkrankung Morbus Sudeck / CRPS. Wir möchten aktiver und sichtbarer im deutschen Gesundheitswesen werden, die Forschung an der Erkrankung wieder vorantreiben und CRPS Betroffenen und deren Angehörigen Hilfe in ganz Deutschland vermitteln.
Als ersten Schritt möchten wir das im neuen Organisationsnamen zeigen:
Mach‘s gut:
CRPS Netzwerk gemeinsam stark. –
Teil des CRPS Bundesverband Deutschland e.V.!
Und hallo:
CRPS Netzwerk e.V.
Zuerst möchten wir alle unsere Bekannten, Betroffenen, Angehörigen, Verwandten, Freunde und Interessierte ansprechen und um tatkräftige Unterstützung als ehrenamtliche Mitarbeiter im CRPS Netzwerk bitten. Wir haben unsere Arbeit in verschiedene Ressorts oder Referate aufgeteilt und die wichtigsten Aufgaben jedes Ressorts beschrieben. Daraus ist eine Übersicht entstanden, die wir heute veröffentlicht haben. Hier kann jeder Interessierte, die für ihn in Frage kommenden Aufgaben einsehen.
Da wir einen Neuanfang wagen, ist in diesen Positionen Einsatz und Engagement, Neugier, Ideenreichtum und auch Verantwortung gefragt. Jede und jeder ehrenamtliche Mitarbeiterin und Mitarbeiter kann eigenverantwortlich in seinem Bereich arbeiten, sein Ressort nach eigenen Vorstellungen aufbauen und führen, sich selbstständig weitere ehrenamtliche Unterstützer und Unterstützerinnen suchen, seine Zeit selbst bestimmen und einteilen und natürlich gibt es bei uns 100% Home- oder Mobile Office - Arbeit. Welcher Arbeitgeber oder welches Unternehmen kann das schon bieten?
Je mehr Hände und je mehr Schultern unsere Aufgaben übernehmen, desto mehr können wir CRPS Erkrankten und deren Angehörigen helfen und desto eher wird unsere seltene Erkrankung nicht länger eine unbekannte Krankheit sein. Und je bekannter eine Krankheit ist, umso schneller wird daran geforscht und umso eher werden die Ursachen des CRPS bekannt und können bereits in den Anfängen behandelt werden.
Das Motto des neuen CRPS Netzwerk e.V. lautet auch weiterhin „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!“. Und die Zahlen an CRPS Erkrankten in Deutschland steigen, entweder weil die Krankheit bekannter wird oder weil sie besser und öfter diagnostiziert wird. Die Diagnosezahlen zeigen das sehr deutlich: waren es 2016 in Deutschland noch 84.610 CRPS betroffene Menschen, so waren es im Jahr 2020 bereits 113.686 an CRPS erkrankte Personen. Das ist eine Steigerung von 34 Prozent in vier Jahren.
Also werde aktiv und schau gleich rein in unsere Ressortliste und trag Dich am besten auch gleich für einen Bereich ein. Um alles Weitere zu besprechen, melden wir uns dann umgehend bei Dir. Denn ohne Dich geht es nicht!
Die Ressortliste ist online bis zum 05.02.2022.
(Wenn der Button nicht funktioniert: https://forms.office.com/r/kzxHSYQmmX)
ZEIG MIR DIE RESSORTLISTE
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(Mo - Fr 09:00 - 17:00 Uhr, Do - 20:00 Uhr)
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