Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.„

ZU DEN Jahresberichten

Worum es geht?

• Dauerrezepte sind bereits seit 01.03.20 wieder möglich
• Dauerrezepte sind noch immer sehr unbekannt
• Dauerrezepte sind sehr bürokratisch

Warum eine Petition?

Seit dem 1. März 2020 sind Dauerverordnungen wieder zugelassen. Das bedeutet, dass sich Dauerpatienten, zum Beispiel Patienten mit chronischen Erkrankungen, Pflegeheimbewohner, immobile Patienten, pflegebedürftige Patienten, etc., sich verlängerbare Rezepte ausstellen lassen können. Diese Rezepte können die Versorgung von Medikamenten für bis zu ein Jahr sicherstellen.

Dauerrezepte bzw. Dauerverordnungen können von Ärzten ausgestellt werden. Dies ist sinnvoll für Patienten die über längere Zeit eine gleichbleibende Medikation erhalten. Sind Patienten z.B. auf ihre Herzkreislauf-Medikamente oder ihre Diabetes-Medikamente eingestellt, ist eine quartalsweise Überprüfung nicht notwendig. Patienten mit Dauerrezepten / Dauerverordnungen können auch weiterhin regelmäßige Untersuchungen bei ihrem Arzt bekommen. Ein Dauerrezept kann daher als Erleichterung für jeden chronischen Patienten interessant sein.

Unsere Forderung:

Bessere Aufklärung von Patienten über Dauer- oder Wiederholungsrezepte zur Einsparung von Wegen zu Ärzten bei gleichbleibenden Medikamenten (Rezepte) und/oder Therapien (Verordnungen) sowie zur Kosteneinsparung durch weniger Krankenfahrten und Entlastung der Praxen durch weniger Patienten, die nur Rezepte abholen kommen. Hinzu kommt der Schutz der Patienten während der Covid19-Pandemie durch die Dauerrezepte.

Unser Thesenpapier, PDF-Dokument, 510 kB

Jetzt unterschreiben!

Wir möchten die Petition schnellstmöglich beim GBA und bei den großen KV-Trägern der GKV einreichen.

Aufruf unserer Petition bei change.org

Das Büro der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie Patientinnen und Patienten in Düsseldorf hat eine Patienteninformation / ein Infoblatt zur angelaufenen Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderungen in der der Altersgruppe über 80 Jahre herausgegegen. Dieses offizielle Informationsmedium stellen wir hier zum Download bereit.

Infoblatt herunterladen
PDF-Dokument, 564 kB

Diese und viele anderen Informationen für Menschen mit Behinderung findet man auf der Webseite der Landesbehindertenbeauftragten unter www.lbb.nrw.de.

Quelle: Büro der Beauftragten der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderungen

Covid-19-Impfungen auch in Hausarztpraxen ermöglichen und nicht genutzten Impfstoff impfwilligen Menschen anbieten.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuellen Lage bei Covid-19-Impfungen eine Pressemitteilung herausgegeben.

>> Zur Pressemitteilung PDF-Dokument, 126 kB

Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

>> Zum Pressemitteilungsarchiv

WIR HABEN AB SOFORT NEUE AUFKLEBER IN UNSERM ORANGE WARE STORE!

Aufkleber für das 3. Nationale CRPS Symposium 2020 am 02.11.2020 in Kassel -
Aufkleber für den Schriftwechsel/Briefverkehr

sowie

Aufkleber für unsere Kampagne "CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!" -
Glänzendee Folienaufkleber, um auf uns und unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.

Gleich in unserem Orange Ware Store shoppen!!!

Aufgrund der aktuellen Situation durch das Corona-Virus wurde von der Stadt Köln heute eine Allgemeinverfügung zum Verbot von Veranstaltungen und bestimmten Gaststätten zur Bekämpfung von übertragbaren Krankheiten nach dem Gesetz zur Verhütung und Bekämpfung von Infektionskrankheiten beim Menschen (Infektionsschutzgesetz) herausgegeben. Diese verbietet zur Verlangsamung der Ausbreitung sämtliche Veranstaltungen im Kölner Stadtgebiet bis einschließlich 10. April 2020. Aus diesem Grund müssen wir unsere geplante Mitgliederversammlung 2020 aufgrund höherer Gewalt absagen.

Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Sünner Keller Brauhaus & Biergarten“ auf der Klaker Hauptstraße 260-262, 51105 Köln (Kalk) statt.

Die Mitgliederversammlung findet statt am Samstag, 4. April 2020 und beginnt um 17:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 19:00 Uhr enden.

Der Veranstaltungsort befindet im Untergeschoss. Der Zugang ist barrierefrei über einen Aufzug oder die Treppe erreichbar,

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2020. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2020, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Am Samstag, 4. April 2020, ab 17.00 Uhr findet an gleichem Ort die Mitgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. statt. Mitglieder des Bundesverbands können dann nach einer kurzen Unterbrechung im Veranstaltungsraum bleiben.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

ANMELDUNG

TAGESORDNUNG

WAHL EINES NEUEN VORSTANDSMITGLIEDS
Vorschläge zur Aufstellung bitte bis 30.03.2020 per E-Mail an mv2020@crps-netzwerk.org schicken.

SATZUNGSÄNDERUNGEN
keine

SATZUNG KOMPLETT

VOLLMACHTSFORMULAR

ANFAHRTSBESCHREIBUNG ZUM VERANSTALTUNGSORT

Weltweite CRPS Studie

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln.

Wir brauchen Deine Hilfe - und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen.

Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern.

Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

https://bit.ly/crpsstudie 

#CRPS  #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean

Wir haben einen neuen Artikel in unserem Orange Ware Sortiment:

Unseren eigenen CRPS Netzwerk Anstecker mit unserem neuen Kampagnentitel:
CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann

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Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW weist Betroffenen erste Wege im Umgang mit chronischen Schmerzen auf und hilft ihnen, eine qualifizierte Schmerzklinik, einen erfahrenen Schmerztherapeuten oder eine passende Selbsthilfegruppe zu finden.

Da die Schmerzbehandlung häufig ambulant durchgeführt wird und viele Patienten die Nähe zur behandelnden Klinik oder Praxis schätzen, wurde der PatientenWegweiser Chronischer Schmerz speziell für Schmerzpatienten im Raum NRW erstellt. Er enthält ein Verzeichnis von Schmerzzentren in NRW und Rehakliniken bundesweit, die sich auf die Behandlung chronischer Schmerzen spezialisiert haben. Eine besondere Kennzeichnung erhielten Schmerzzentren, die von der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) als „Regionales Schmerzzentrum“ ausgezeichnet wurden oder von der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS) das Qualitätssiegel „Certkom – Qualifizierte Schmerztherapie“ erhielten. Die DGSS e.V. hat die Broschüre mit einem Vorwort unterstützt.

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW soll insbesondere die Arbeit von Selbsthilfegruppen und ihren Beratern unterstützen, bei denen chronischer Schmerz ein Thema ist.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wird mit dieser Broschüre das Klinikverzeichnis für CRPS erweitern, damit CRPS Betroffene auch in die richtigen Hände kommen.

Der Artikel ist jetzt in unserem Shop verfügbar.

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Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer ("Alle Flyer weg").

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

>>Link zu den Artikeln im Shop

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, bekommen wir ab November von der AOK keine Räume mehr zur Verfügung gestellt. Daher mussten wir uns nach einem neuen Gruppenraum umsehen und sind fündig geworden.

Ab dem 30.11.2018 treffen wir uns wie gewohnt alle zwei Monate am letzten Freitag der ungeraden Monate im EVK Köln.
Hier steht uns ein ansprechender Gruppenraum zur Verfügung, in dem wir uns austauschen können und einmal unsere Krankheit vergessen können.

Wo?
Evangelisches Klinikum Köln (EVK)
Weyertal 76
50931 Köln

Wir haben einen neuen Artikel in unserem Orange Ware Sortiment: CRPS Netzwerk Schlüsselbänder

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Unser Verein finanziert sich ausschließlich durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und Fördermittel von städtischen und öffentlichen Trägern aus dem Gesundheitswesen. Wir beschäftigen keine bezahlten Arbeitskräfte; alle Tätigkeiten werden ehrenamtlich und unentgeltlich geleistet.

Wenn Sie daran interessiert sind, für unseren Verein ehrenamtlich tätig zu werden, freuen wir uns, von Ihnen zu hören. Hierzu reichen Sie bitte den Aufnahmeantrag (Formular) auf unserer Webseite ein.

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch

Die Rehab kommt.... die Rehab ist vorbei.... die nächste Rehab kommt bestimmt!

So schnell sie auch kam, so schnell war sie auch schon wieder vorbei, die Rehab in Karlsruhe vom 11.-13.05.2017 in den Karlsruher Messehallen. Und wir vom CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark waren dabei und haben uns und viele unserer Landes- und Ortsgruppen präsentiert. Mit dabei waren dieses mal die Gruppenleiter/innen folgender Landes- und Ortsgruppen: CRPS Hessen CRPS Niedersachsen CRPS NRW Landesgruppe CRPS NRW Ahaus CRPS NRW Duisburg CRPS NRW Köln e.V. CRPS NRW Krefeld CRPS NRW Minden CRPS Rheinland-Pfalz Der Andrang war überwältigend, wir haben viele Betroffene beraten und ihnen Tipps und wichtige Hinweise zu Ärzten, Therapeuten und Behandlungsmethoden geben können. Des Weiteren kamen viele Physio- udn Ergotherapeuten an unseren Stand, um sich über das CRPS Netzwerk und unsere Arbeit zu informieren und viele boten uns auch die Kooperation an, die wir natürlich gerne angenommen haben. Da wir in der Halle 2 neben vielen anderen Selbsthilfegruppen unser Lager aufgeschlagen haben, konnten wir auch mit manch anderer Gruppe Kontakt aufnehmen und uns gegenseitig über unsere Erkrankung und über die Selbsthilfearbeit austauschen. Besonders bemerkenswert waren auch die vielen Jugendlichen, die sich bei uns über unsere Erkrankung ingormiert haben. Ausgestattet mit unseren Flyern und Broschüren, der McGill Schmerzskala, Visitenkarten unserer teilnehmenden Gruppen, Kugelschreibern und orangenen Schleifen wurden wir gut angenommen und konnten sehr viele interessante Gespräche führen. Daneben konnten wir mit unseren orangenen Gummibären und Schleifen-Traubenzuckerdrops überzeugen. Besonder hervorzuheben war der Kontakt zum Paralypics-Teilnehmer und Behindertensportler Sebastian Dietz, der sich persönlich über unsere Erkrankung informierte und mit dem wir lange und ausgiebig sprechen konnten. Vielleicht kann hier zukünftig auch gemeinsam etwas für das Netzwerk, den Bunderverband oder die CRPS Community gemacht werden. Es gab unter den Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern ein gutes Klima, wir harmonierten sehr gut bei der Standbesetzung und auch bei den gemeinsamen Aktivitäten vor und nach der Messe. Als behinderte und selbstbetroffene Menschen mussten wir leider feststellen, dass Karlsruhe - als Ausrichter der Rehab seit 1980 - eine sehr behindertenunfreundliche Stadt ist. Es begann damit, dass die behindertengerechten Zimmer zwar mit einem Aufzug zu erreichen waren, aber nach dem Aufzug Stufen waren. Gepäckraum, Tiefgarage und Frühstücksraum waren ebenfalls nicht barrierfrei. Es dauerte etwas, bis wir trotz Voranmeldung passende Zimmer bekamen, da man erst einmal selbst die Zimmer auf Barrierefreiheit seitens des Hotels prüfen musste. Als wir mit unseren Rollstuhlfahrern vom Hauptbahnhof mit der Straßenbahn in die Stadt fahren wollten, stießen wir auch auf größere Hürden: Trotz sichtbaren Hinweisen auf eine rollstuhlfähige Bahn in der Haltestellenanzeige und auch an der Bahn, gab es eine Stufe in die Bahn und keine Rampen. Der Fahrer verwies uns lapidar auf eine andere Haltestelle. Als wir dann an einer anderen Haltestelle in die Bahn kamen und an unserem Ziel ankamen, stellte sich hier das selbe Problem: wir kamen nicht mehr aus der Bahn, weil es keinen passenden Bahnsteig oder eine Rampe gab. Auch hier mussten wir zu einer anderen Haltestelle weiterfahren. Diverse Lokalitäten und Geschäfte konnten wir nicht besuchen, da es hier jeweils Stufen, keine Aufzüge oder zu schmale Türen gab. Hier gibt es gerade für eine Stadt wie Karlsruhe als Ausrichter der Rehab (seit 1980) noch viel Nachholbedarf! Besonders hervorheben möchten wir hier die folgenden befreundeten Selbsthilfegruppen: Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. www.syrinx-hessen-da.de Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V. www.eds-selbsthilfe-ev.de Wir konnten an unserem Messestand auch über unseren gerade gegründeten CRPS Bundesverband Deutschland informieren. Dieser wird sich zukünftig vorwiegend um die Belange von CRPS Betroffenen im Gesundheitswesen und der Politik kümmern und versuchen die Situation der CRPS Patienten und deren Angehörigen zu verbessern. Mehr zum Bundesverband auf der neuen Webseite www.crps-bundesverband.de Für 2019 stehen bereits schon Planungen für die nächste Rehab an. Wir werden hier rechtzeitig informieren.

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

wir haben eine neue Lieferung von Orange Ware erhalten. Es sind wieder Schlüsselbänder, Stressbälle und große und kleine Schleifenaufkleber vorrätig.

Ausserdem haben wir einen neuen Artikel: weisse runde „Together“ Sticker.

Leider sind die Lesezeichen vergriffen, aber wir haben bereits neue Lesezeichen in der Druckerei bestellt.

Beste Grüße aus der Domstadt

Vorstand
CRPS NRW Köln e.V.

Der CRPS NRW Köln e.V. wünscht allen Betroffenen und deren Angehörigen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Spenden

In unserer Arbeit sind wir auch auf Spenden angewiesen!

Wir erhalten jährlich eine Projektförderung durch die Stadt Köln und möglicherweise auch eine Pauschalförderung von den Krankenkassen, die jedoch für ein komplettes Jahr bei unseren ganzen Aktionen und Veranstaltungen nicht ausreichend ist, sodass wir auch viele Dinge nicht organisieren können oder einfach die Mitwirkung nicht möglich ist.

Wir freuen uns über jeden kleinen Beitrag!

Du möchtest uns eine kleine Spende zukommen lassen?

Alternativ kann auch über Paypal mit Kreditkarte gespendet werden. Hierfür den nachfolgenden Spendenbutton anklicken.

Bei Fragen und Anregungen könnt ihr jederzeit Kontakt mit Stefan aufnehmen (siehe Kontakt), er ist für die Kontoführung und das finanzielle Management zuständig.

Das Geld wird ausschließlich für die Zwecke der Selbsthilfegruppe verwendet. Vielen Dank!!

Hinweis: Da unser Verein beim Finanzamt Köln-Mitte als gemeinnützig anerkannt ist, stellen wir selbstverständlich auch eine Zuwendungsbescheinigung/Spendenquittung aus. Zusätzlich gibt den erleichterten Spendennachweis bis 200 Euro im Steuerrecht: Für Spenden bis 200 Euro reicht ein einfacher Bareinzahlungsbeleg oder eine Buchungsbestätigung als Nachweis für das Finanzamt aus. Erst bei Spenden über 200 Euro ist eine Zuwendungsbestätigung von der begünstigten Organisation als Nachweis für das Finanzamt nötig.  

Wir haben einen eigenen Spendenflyer mit einem Überweisungsträger für einmalige Spenden und einem Aufnahmeantrag für regelmäßige Spenden erstellt, der nachfolgend heruntergeladen und ausgedruckt werden kann. Alternativ senden wir unseren Spendenflyer per Post zu. Hierfür reicht eine Email an bestellung.nrw@crps-netzwerk.org.

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS "Color the world orange - Färbe die Welt orange" in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste                              Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V.             Vorstand CRPS NRW Köln e.V.

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS "Color the world orange - Färbe die Welt orange" in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste                              Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V.             Vorstand CRPS NRW Köln e.V.

Aufgrund eines Hinweises einer Betroffenen wurden wir darauf aufmerksam, dass der Online-Mitgliedsantrag zur Verfügung gestellt durch unsere Vereinsverwaltungssoftware nicht funktioniert, haben wir diesen überprüft und festgestellt, dass es keine Senden oder Abchecken-Schaltflächen gibt, um die Eingaben auch an uns abzuschicken. Bis zur Lösung dieses technischen Problems, haben wir den Online-Mitgliedsantrag auf unserer Webseite abgeschaltet, so dass derzeit nur Mitgliedsanträge auf Papier möglich sind.

Wie bereits im vergangenen Jahr werden wir auch in diesem Jahr wieder den CTWO - Color the world orange - Fräse die Welt Orange - Tag begehen. Dieser findet in jedem Jahr am ersten Montag im November statt. In diesem Jahr werden wir am 7. November wieder mit Infoständen und anderen Aktionen auf unsere Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen. Dafür suchen wir natürlich wieder Freiwillige / Ehrenamtliche, die uns bei der Vorbereitung und Durchführung des Weltaufklärungstages helfen/unterstützen. Interessierte melden sich bitte per Email an ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org

Weitere Information zum CRPSORANGEDAY unter ctwo.crps-netzwerk.org

Bisher wurden die Artikel der Orange Ware sowie diverse Broschüren kostenfrei gegen eine freiwillige Spende über die Webseite unserer Landesgruppe NRW für das gesamte Netzwerk verschickt. Da wir nun ein eingetragener Verein sind, und über Ausgaben und Einnahmen öffentlich Rechenschaft ablegen müssen, haben wir uns entschieden, Orange Ware wieder zum Einkaufspreis anzubieten und für den Versand der Broschüren und Flyers zumindest das Porto zu berechnen. Unsere neue Vereinsverwaltungssoftware „Vereinonline“ bietet eine Showfunktion an, über die auch Rechnungen produziert werden und gleichzeitig in unsere Buchhaltung einfliessen können.  Der bisherige manuelle Aufwand hierfür war sehr hoch. Darüber hinaus können Spenden nun ebenfalls über unser System empfangen werden und automatisiert Spendenbescheinigungen ausgestellt werden. Aus diesem Grund gibt es auf unserer Webseite auch wieder einen Punkt „Shop“ der nicht wie vorher angenommen, der Gemeinnützigkeit widerspricht. Wir bedanken uns bereits jetzt für das Tragen unserer Orange Ware und daher zur weiteren Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Da wir uns durch die Selbstverpflichtungserklärung von der „Initiative Transparente Zivilgesellschaft“ zur Veröffentlichung und regelmäßigen Aktualisierung von 10 wichtigen Informationen über unsere Organisation verpflichtet haben, wurden der Tätigkeits-/Jahresbericht 2015 sowie der Finanzbericht 2015 auf unserer Webseite veröffentlicht.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Seit Kurzem verfügen wir ja auch über ein vereinskonto bei der Bank für Sozialwirtschaft. Durch die verschiedenen Probleme mit der Besetzung des Vorstandsposten können wir aber bisher dieses Konto noch nicht komplett nutzen, und so zB bisher keine Mitgliedsbeiträge einziehen. Durch die Einreichung der letzten Unterlagen werden wir aber bereits in Kürze auch das elektronische Banking durchführen und die fälligen Beiträge einziehen.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Seit Kurzem verfügen wir ja auch über ein vereinskonto bei der Bank für Sozialwirtschaft. Durch die verschiedenen Probleme mit der Besetzung des Vorstandsposten können wir aber bisher dieses Konto noch nicht komplett nutzen, und so zB bisher keine Mitgliedsbeiträge einziehen. Durch die Einreichung der letzten Unterlagen werden wir aber bereits in Kürze auch das elektronische Banking durchführen und die fälligen Beiträge einziehen.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Die letzten Wochen waren sehr ereignisreich und leider müssen wir auch heute erneut über eine weitere Änderung informieren. Mit gestrigem Datum hat sich das Vorstandsmitglied Angelika Laut dazu entschieden, aus familiären Gründen ihr Amt als Kassenwart im Vorstand unsere Vereines niederzulegen. Ebenso bat sie auch um Abberufung aus dem Vorstand, da sie Köln mit ihrer Familie in Kürze Richtung Süddeutschland verlassen wird und dann nicht mehr in der Lage sein wird, für den Verein zur Verfügung zu stehen. Wir haben ihrem Gesuch stattgegeben und sie aus dem Vorstand mit sofortiger Wirkung entlassen. Da Ihre Berufung in den Vorstand bisher nicht notariell in das Vereinsregister eingetragen wurde, stellt ihr Rückzug den bisherigen Zustand mit Sebastian Nowak als Kassenwart im Vorstand des Vereins wieder her. Da dieser aufgrund von Nichterreichbarkeit bereits am 23.3.2016 durch die ausserordentliche Mitgliederversammlung abberufen wurde, werden die Geschicke des CRPS NRW Köln e.V. bis auf Weiteres durch die vorhandenen drei Vorstandsmitglieder Dirk-Stefan Droste, Andre Rennemann und Gaby Dietz geleitet. Das Amt des Kassenwarts wird kommissarisch durch den Vorsitzenden Dirk-Stefan Droste übernommen. Ein neues Vorstandsmitglied sowie ein neuer Kassenwart wird in der nächsten offiziellen Mitgliederversammlung (vsl. im Frühjahr 2017) gewählt werden. Vorschläge für das Vorstands- sowie Kassenwartsamt können ab sofort schriftlich per Email an vorstand.nrw@crps-netzwerk.org oder postalisch an die Vereinsadresse gerichtet werden.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Das Mitglieder-Portal "VereinOnline" steht ab sofort allen Mitgliedern zur Verfügung.

Details siehe bo.crps-koeln.de