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Die Kölner Selbsthilfegruppe hat Ihre Teilnahme an der REHAB 2022 abgesagt

Die CRPS Selbsthilfe Köln wird nicht an der diesjährigen Rehab 2022 in Karlsruhe teilnehmen. Das veröffentliche der Gruppenleiter Dirk-Stefan Droste beim gestrigen Gruppentreffen in Köln. Als Gründe hierzu wurden gesundheitliche Aspekte angegeben.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Als Plattform für den Austausch zwischen Herstellern, Fachhändlern, Therapeuten, Medizinern, Pflegefachkräften, Dienstleistern und Vereinen sowie Menschen mit Handicap und Angehörigen ist die REHAB fest im Terminkalender der Branche verankert und hat sich im 2-Jahres-Turnus als DIE wichtigste Plattform für qualitativ hochwertige Mobilitätshilfen und Kinderhilfsmittel aus Deutschland und dem europäischen Ausland etabliert.

Die Rehab findet vom 23. bis 25. Juni 2022 statt.

Dirk-Stefan Droste / 28.05.2022
Öffentlicher Vortrag zum Thema Schmerz

EXTERNE VERANSTALTUNG

Sehr geehrte Damen und Herren,

gerne möchten wir auf unseren Öffentlichen Vortrag zum Thema „Schmerz“, am Dienstag, den 07.06.2022, um 18:30 Uhr einladen. Dauer ca. 1-1,5h.

Veranstaltungsort: Salus Kliniken Hürth, Willy-Brandt-Platz 1, 50354 Hürth

Jeder kennt Schmerzen. In unserem öffentlichen Vortrag zum Thema Schmerzen wird u.a. auf folgende Fragen eingegangen:

  • Welche Schmerzarten gibt es?
  • Was passiert im Kopf, wenn ich Schmerzen habe?
  • Warum soll ich wegen Schmerzen zum/r Psychotherapeut*in oder in eine psychosomatische Klinik?
  • Kann man Schmerzen haben, obwohl kein Arzt etwas findet?
  • Wie kann ich auch ohne Medikamente meine Schmerzen positiv beeinflussen?

Der Referent ist Krankenpfleger und Psychotherapeut mit schmerztherapeutischer Zusatzausbildung.

Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet in Präsenz, unter Einhaltung der jeweiligen Coronaregeln, statt.

Ihre Anmeldung nehmen Sie bitte per Email über ki@salus-huerth.de vor.

Detaillierte Infos zu den Teilnahmebedingungen (3G, Maske, Test) erhalten Sie per E-Mail, eine Woche vor der Veranstaltung.

Freundliche Grüße aus Hürth
Michael Link
(Dipl.-Psych.)
Koordination & Information

Dirk-Stefan Droste / 12.05.2022
Nächstes Gruppentreffen in Präsenz

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 27. Mai 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder über den nachfolgenden Button, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

 

Ja, ich möchte am nächsten Gruppentreffen teilnehmen!

Dirk-Stefan Droste / 09.05.2022
Therapiehund hilft Oberhausener Patienten bei Schmerzen

SCHMERZKLINIK

Andrea Zaschka

Therapiehund hilft Patienten bei Schmerzen

(c) Dahlke/FFS

In der Osterfelder Schmerzklinik steht der Vierbeiner Gustav Menschen bei ihrer Therapie zur Seite

Betritt man den Gemeinschaftsraum der Schmerzklinik im Ameos Klinikum St. Marien Oberhausen, wird man freudig und mit wedelndem Schwanz begrüßt - der Raum ist zugleich das "Arbeitszimmer" von Therapiehund Gustav. 30 Stunden in der Woche verbringt der drei-jährige Goldendoodle (eine Kreuzung aus Golden Retriever und Pudel) in der Schmerzklinik und hilft Patienten bei ihrer Therapie, im Schwesternzimnmer hat er dafür sogar einen eigenen Ordner. Wir haben den wohl niedlichsten Mitarbeiter im Krankenhaus besucht.

Erster Einsalz mit acht Wochen

Gustavs "Chefin" Birgit Langenfeld, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie in der Osterfelder Schmerzklinik, holte Gustav im Alter von acht Wochen zu sich. Schon drei Tage später kam der Welpe rein zufällig zu seinem ersten Arbeitseinsatz: "Ich habe Gustav von Anfang an mit auf die Arbeit genommen, weshalb er auch dabei war, als ein Patient eine schlimme Diagnose erhielt. Aus dem Bauch heraus habe ich Gustav auf seinen Schoß gesetzt. Durch die Anwesenheit und Berührung des Welpen konnte der Patient sich schnell beruhigen und wir haben gemeinsam über Perspektiven geredet."

Langenfeld dachte sich daraufhin, dass es für die Zukunft eine schöne Sache wäre, Gustav in den Klinikalltag zu integrieren. Ein großer Vorteil dabei: Gustav ist ein "Allergikerhund" - selbst Patienten mit Hundehaarallergie reagieren nicht allergisch auf ihn. Seine Fähigkeiten als Therapiebegleithund lernte er nach und nach, eine spezielle Ausbildung bekam er nicht.
Heute ist Gustav fester Bestandteil desTeams, auch bei Teamsitzungen darf er nicht fehlen. Er fließt in den Therapieplan mit ein, Übungen zum autogenen Training beginnen erst, wenn Gustav sich hingelegt hat - dies sei ein Zeichen dafür, dass die Patienten zur Ruhe gefunden haben und bereit für die Therapie sind. Langenfeld: "Gustav ist für viele Patienten der Schlüssel, sich vom andauernden Schmerz abzulenken, damit sich dieser nicht zu sehr im Gehirn verankert. Wir merken bei allen Patienten im Raum eine Veränderung durch Gustavs Anwesenheit. Er löst einfach Freude aus!"

Auch bei Schmerzpatientin Klaudia Rütters hat Gustav maßgeblich zum Therapieerfolg beigetragen. Dass die Oberhausenerin heute mit ihrer linken Hand Leckerlis an Gustav füttern kann, war bis vor einem Monat undenkbar. Als sie Ende März in die Klinik kommt, kann sie ihren linken Arm kaum bewegen, je- de Berührung ist mit großen Schmerzen verbunden. Rütters leidet seit einem Sturz im August 2020 unter der seltenen neurologischen Erkrankung CRPS (komplexes regionales Schmerzssyndrom), ausgelöst durch einen Handgelenksbruch. "Durch eine Überreaktion meines Körpers kam es zu einer starken Entzündung und Nervenschädigungen, die zu extremen Schmerzen geführt haben. Erst während eines Reha-Aufenthalts ein fahr nach dem Sturz wurde festgestellt, dass ich unter CRPS leide. Mein Orthopäde hat mich dann an die Schmerzklinik in Osterfeld überwiesen", erzählt Rütters.

Der Weg während einer Schmerztherapie ist für die Patienten oft lang und beschwerlich.
Gustav dient dabei als tierischer Motivator, der zusätzlich zur Physio- und Ergotherapie zum Einsatz kommt. Klaudia Rütters kostet es jedes Mal Überwindung, ihre Hand zu bewegen, doch Gustavs Anwesenheit motiviert sie, weiterzumachen. "Nach einer Woche habe ich die ersten Fortschritte gemerkt. Ich musste mich zunächst überwinden, den Hund anzufassen, weil allein seine Körperwärme und sein Fell Schmerzen im Arm ausgelöst haben", erklärt Rütters. Heute ist sie auf einem guten Weg, die Hand im Alltag wieder mehr und mehr zu nutzen, selbst Autofahren und Malen ist möglich.

Schmerztherapie auch bald ambulant möglich

In naher Zukunft sollen im Ameos Klinikum St. Marien Oberhausen auch ambulante Therapien mit Gustav angeboten werden, bei denen die Patienten für sechs bis sieben Stunden in die Klinik kommen und abends wieder gehen.

Dr. Anna Christina Knauber, Leitende Oberärztin der Klinik für Schmerzmedizin, betont: "Es ist
uns wichtig, dass alle wissen, dass es uns weiter hier in 0sterfeld gibt. Seit dem vorübergehenden Umzug der Geriatrie werden wir immer wieder gefragt, ob wir weiter praktizieren. Dabei wurde unser Leistungsangebot sogar erweitert! Die Therapie mit Gustav ist dabei nur eine von vielen Therapiemöglichkeiten zur Verringerung von chronischen Schmerzen, die wir hier vor Ort anbieten."

Quelle: WAZ / Klaudia Rütters

Dirk-Stefan Droste / 07.05.2022
Painscale: Sieben Tipps gegen "Brainfog" oder Konzentrationsschwäche bei Arztterminen

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

 

Brainfog oder Konzentrationsschwierigkeiten?

(c) painscale.com

Menschen brauchen während eines Arztbesuchs geistige Klarheit, um Bedenken richtig anzusprechen, Fragen ehrlich zu beantworten und die Ausführungen des Arztes vollständig zu verstehen. Arzttermine können frustrierend, schwierig und weniger produktiv sein, wenn man mit sog. Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsproblemen zu kämpfen hat. Die folgenden sieben Tipps helfen bei Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsschwäche während eines Arzttermins:

  • Schlafen Sie in der Nacht vor Ihrem Termin ausreichend. Schläfrigkeit kann zu Konzentrationsschwierigkeiten während eines Arzttermins führen. Ausreichend Schlaf, in der Regel sieben bis neun Stunden pro Nacht, kann Schläfrigkeit vorbeugen und die Konzentration verbessern.
  • Nehmen Sie vor dem Termin eine gesunde Mahlzeit oder einen Snack zu sich. Sofern Sie nicht zum Fasten aufgefordert werden, sollten Sie vor dem Termin eine Mahlzeit oder einen Snack mit Eiweiß, komplexen Kohlenhydraten und gesunden Fetten zu sich nehmen. Dies kann Hunger oder einen Abfall des Blutzuckerspiegels verhindern, was zu Konzentrationsschwäche führen kann.
  • Teilen Sie dem Arzt mit, wenn Sie einen Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsstörungen haben. Dies kann den Arzt dazu veranlassen, die zugrunde liegende Ursache zu untersuchen und zu beheben, falls sie unbekannt ist. Es kann den Arzt auch dazu veranlassen, klarer und direkter zu kommunizieren, indem er sich häufig vergewissert, ob er verstanden hat, und die Informationen bei Bedarf wiederholt oder neu formuliert.
  • Bereiten Sie eine Liste mit Fragen und Anliegen vor. Bei Brainfog (Gehirnnebel) steigt die Wahrscheinlichkeit, dass man eine wichtige Frage oder ein Anliegen vergisst. Um sicherzustellen, dass Ihre Bedürfnisse erfüllt werden, sollten Sie im Vorfeld eine Liste erstellen (auf Papier oder mit einer Handy-App) und während des Termins darauf verweisen.
  • Machen Sie sich während des Termins Notizen. Wenn Sie sich Notizen machen, können Sie sich nicht nur während des Termins besser konzentrieren, sondern auch eine Dokumentation erstellen, die später überprüft werden kann. Besser: Nehmen Sie immer einen Begleiter mit (siehe dazu unser Merkblatt)
  • Stellen Sie während des Termins Fragen. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Meinung zu sagen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Der Arzt sollte sich immer vergewissern, dass Sie die Informationen und Anweisungen verstanden haben.
  • Ziehen Sie in Erwägung, ein Familienmitglied oder einen Freund zu dem Termin mitzunehmen. Eine vertrauenswürdige Person, die während des Arzttermins klar denken kann, kann dazu beitragen, dass alle Fragen und Bedenken angesprochen werden. So kann sichergestellt werden, dass die Informationen verstanden und die weiteren Anweisungen befolgt werden. Diese Person könnte sich auch während des Termins Notizen machen, die später überprüft werden können.

Weitere Quellen: Harvard Health, Healthline

Quelle: Painscale.com

Dirk-Stefan Droste / 28.04.2022
Bürgersprechstunde der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten

Im Auftrag der Landesbeauftragten veröffentlichen wir hier zwei Einladungen zur Bürgersprechstunde der Beuftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patientinnen und Patienten.

Termine:

Montag, den 02.05.2022 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr Mittwoch, den 04.05.2022 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr
Rathaus Erftstadt
Holzdamm 10
50374 Erftstadt
Rathaus Oberhausen
Schwartzstraße 72
46045 Oberhausen

Anmeldungen per E-Mail an kontakt@lbbp.nrw.de (Betreff: Sprechstunde)

Einladung für den 02.05.2022/Erftstadt herunterladen (PDF-Dokument, 16kB)

Einladung für den 04.05.2022/Oberhausen herunterladen (PDF-Dokument, 16kB)

Dirk-Stefan Droste / 26.04.2022
Die Selbsthilfegruppe hat sich ein neues Design gegeben

Die Auflösung des Vereins geht nicht ohne ein lachendes und ein weinendes Auge an uns vorbei. Wir haben viele Jahre versucht, die Selbsthilfe in und um Köln groß rauskommen zu lassen und unsere Erkrankung bekannter zu machen. Dafür wurde ein Verein gegründet um Mitglieder an die Gruppe zu binden, und mehr Möglichkeiten für die Außenwirkung zu haben. Leider hat es sich herausgestellt, dass die meisten Menschen nur als passive Mitglieder in den Verein eingetreten sind und die Aufklärungsarbeit an einigen wenigen Personen hängen geblieben ist. Und daneben gab es einen sehr großen Verwaltungsapparat eines Vereins. Davon haben wir uns nun verabschiedet und werden unsere Kölner Gruppe ohne Vereinsrahmen weiterführen.

Wandlung ist notwendig wie die Erneuerung der Blätter im Frühling.

Vincent van Gogh

Um nun einen Strich unter das Kapitel Verein zu machen, haben wir der Gruppe ein neues modernes und freundliches Design gegeben. Dieses kann man bereits hier auf der Webseite anschauen. Sobald unsere neuen Artikel wie Flyer, Karten, Rollups uvm. aus der Druckerei kommen, werden wir diese auf unserer Webseite und natürlich auch bei Veranstaltungen präsentieren.

Kern unseres neuen Designs ist die Zwei-Farbigkeit, und zwar orange und hellblau. Wir haben auch eine neue Schleife ausgewählt, um auch hier einen Neuanfang der Gruppe zu zeigen.

Veränderungen sind zwar für viele Menschen schwierig, denn wie heißt es so schön: “Never touch a running system.“ (Ändere nie ein laufendes System oder Prozess). Aber Veränderung ist auch immer eine Chance, Dinge besser oder auch einfacher zu machen. Und somit ist es auch immer Fortschritt in dieser neuen und schnellen Zeit.

Für Eure Anmerkungen und weitere Ideen oder Gedanken gibt es unten die Kommentarfunktion. Wir freuen uns auf Euer Feedback.

Dirk-Stefan Droste / 16.04.2022
Meine sechste Kolumne ist raus

Ich wollte doch nur mal wieder ins Kino
oder: warum Behinderte nicht gerne Bahn fahren

In den vergangenen zwei Jahren habe ich es sehr vermisst und bin froh, dass es nun unter Umständen wieder möglich ist, ins Kino zu gehen. Also schnell auf die Webseite des Kinos geschaut, sogar einen Film gefunden, den ich sehen möchte und versucht, zwei Plätze zu buchen. Warum gleich zwei Plätze? Weil ein Kinobesuch zu zweit mehr Spaß macht – ja das auch – aber eher, weil ich schwerbehindert bin und eine Begleitperson kostenfrei mitnehmen darf, da ich neben den Buchstaben G und aG noch den Buchstaben B auf meinem Schwerbehindertenausweis habe. Außerdem habe ich einen Grad der Behinderung von 100 Prozent, aber dazu später mehr.

>>> Kolumne weiterlesen

Dirk-Stefan Droste / 11.04.2022
Fristen für Krankenkassen

Sozialverband VdK legt Verfassungsbeschwerde gegen Bundessozialgerichtsurtuil ein

Der Sozialverband VdK hat Verfassungsbeschwerde gegen ein Urteil des Bundessozialgerichts (BSG) eingelegt, die den Druck von Krankenkassen nimmt, innerhalb einer bestimmten Frist notwendige medizinische Leistungen zu genehmigen. Dadurch werden Krankenversicherte mit wenig Geld benachteiligt.

(c) pixabay

Genehmigungsfiktion

Die sog. „Genehmigungsfiktion“ sah vor, dass eine vom Krankenversicherten beantragte Leistung automatisch als genehmigt galt, wenn die Krankenkasse nach Ablauf einer dreiwöchigen Frist – bei einer erforderlichen gutachterlichen Stellungnahme nach fünf Wochen – nicht über den Antrag entschieden hatte. Die Genehmigungsfiktion sollte langsame Verwaltungsverfahren beschleunigen. Nach Ablauf der Frist konnten Versicherte sich die Leistung selbst beschaffen und die Kosten von der Krankenkasse
erstatten lassen oder als Sachleistung von der Krankenkasse beanspruchen. Das BSG hatte diese Rechtsauslegung allerdings am 26. Mai 2020 mit einem Grundsatzurteil beendet.

Verstoß gegen den Gleichbehandlungsgrundsatz

„Seit der neuen Rechtsprechung des BSG können sich nur noch wohlhabende Versicherte ein Vorstrecken der sehr hohen Kosten etwa für Hilfsmittel wie Rollstühle leisten. Menschen mit kleineren Einkommen müssen auf solche Hilfsmittel, aber auch auf dringend benötigte Therapien oder Operationen verzichten. Das verstößt gegen den Gleichbehandlungsgrundsatz, was wir für verfassungswidrig halten“ kritisiert die VdK-Präsidentin Verena Bentele das BSG-Grundsatzurteil. Mit der geänderten Rechtsprechung kann ein Antrag auf Sachleistung auch nach Ablauf der drei- bzw. fünfwöchigen Frist von der Krankenkasse noch abgelehnt werden. „Das benachteiligt alle Menschen, die nicht genug Geld haben, über einen ungewissen Zeitraum eine große Summe vorzustrecken, ohne zu wissen, ob sie es überhaupt erstattet bekommen “ sagt Bentele. „Studien zeigen sehr deutlich, dass der Gesundheitszustand von Menschen mit wenig Geld schlechter ist. Mit dieser Entscheidung des BSG werden daher wissentlich die Unterschiede zwischen Arm und Reich zementiert, die soziale Spaltung im Land vertieft sich weiter“.

Ärztliche empfohlende Therapie abgelehnt

Im konkreten Fall hatte eine Patientin die Versorgung mit einer ärztlich empfohlenen Kunsttherapie beantragt. Nach Ablauf der Frist lehnte die Krankenkasse diese Leistung ab. Eine Genehmigungsfiktion lag nach Auffassung des Gerichts nicht vor. Nachdem der VdK alle Instanzen der Sozialgerichtsbarkeit zu diesem Fall angerufen hatte, legte er Verfassungsbeschwerde ein.

Nun ist das Bundesverfassungsgericht am Zug.

Dirk-Stefan Droste / 09.04.2022
Bei Morbus Sudeck ist Ergotherapie eine gute Idee

Schmerzen lindern

Ergotherapie kann bei Patienten mit Morbus Sudeck die Funktion betroffener Extremitäten verbessern, berichten Schmerzmediziner. Es handelt sich um einen umfassenden und individuellen Therapieansatz.

Von Dr. Thomas Meißner

Veröffentlicht: 03.04.2022, 10:44 Uhr

Spiegeltherapie

Auch die Spiegeltherapie kann bei Patienten mit Morbus Sudeck einen Versuch wert sein.
© Michaela Illian

 

Berlin. Bei CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom, Morbus Sudeck) ist eine interdisziplinäre Behandlung erforderlich, bei der die klassische Pharmako- und Physiotherapie um invasive Verfahren wie Sympathikusblockaden oder topische Behandlungen wie mit Dimethylsulfoxid (DMSO)-Creme ergänzt werden können.

Ein weiterer wichtiger Baustein für die Handlungsfähigkeit Betroffener, für die Selbstversorgung, Produktivität und gesellschaftliche Teilhabe kann die Ergotherapie sein. Dabei wird im Unterschied zur Physiotherapie nicht nur physisch behandelt, sondern es werden kognitive Behandlungsmethoden und psychische Aspekte integriert.

Buntes Symptombild

„Wegen des bunten Symptombildes gibt es keinen einheitlichen Behandlungsalgorithmus“, erklärte Olaf Buchbinder, Schmerzzentrum Geldern, beim virtuellen Schmerz- und Palliativtag 2022 der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS). Es werden entspannende, entstauende und schmerzreduzierende Methoden angewendet. 

Das umfasst Bewegungs- und Sensibilitätsübungen, mentale Übungen, Hilfsmittelberatung und handwerkliche Techniken, die sich an den individuellen Bedürfnissen der Patienten orientieren.

Dazu gehören etwa die postoperative Narbenbehandlung, um die Gewebeelastizität zu verbessern, die Ödembehandlung, um Gelenke beweglicher zu machen oder manualtherapeutische Techniken. Bei der Spiegeltherapie wird dem Gehirn mit der gesunden Extremität eine gute Funktion der erkrankten Extremität vorgegaukelt, die Repräsentationsareale verschiedener Körperregionen im Hirn werden neu organisiert. Dies bahnt den Therapieerfolg.

 


Artikel weiterlesen auf aerztezeitung.de

 

 

Quelle: Aerztezeitung.de

Dirk-Stefan Droste / 04.04.2022
DocCheck: Seltene Krankheiten: „In der Summe eine ganze Menge"

ORPHAN-KLARTEXT | Ist es wirklich eine somatische Krankheit oder ist die Psyche schuld?
Und was ist von der Umsatzgrenze für Orphan Drugs zu halten?
Ärzte stellen Fragen, hier gibt's die Antworten.

Die aktuelle digitale Sprechstunde von DocCheck Experts drehte sich rund um das Thema Orphan Diseases. Unsere Sprechstunde mit der Expertin fand auch diesmal wieder als Live-Stream via Zoom statt. Moderiert wurde das Ganze von unserem Medical Content Manager Mats Klas, der eure Fragen ganz einfach an unsere Expertin Dr. Christine Mundlos gestellt hat. Sie ist stellvertretende Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Den ersten Teil unserer Reihe, in dem es allgemein um Seltene Erkrankungen geht, könnt ihr hier nachlesen oder euch einfach als Video anschauen.

Video anschauen: https://www.doccheck.com/embed/video/5581?language=de

  • Insgesamt gibt es über 6.000 seltene Erkrankungen. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge circa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Was ist die Definition einer seltenen Erkrankung?

Die europäische Definition ist, dass nicht mehr als 5/10.000 Menschen von einer spezifischen seltenen Erkrankung betroffen sein dürfen. Allerdings sprechen wir inzwischen schon von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Das liegt daran, dass die Diagnostik – insbesondere die genetische Diagnostik – sich in den letzten Jahren entwickelt hat. Zwar sind in Deutschland, oder auch auf der Welt, nur sehr wenige Patienten von diesen vielen einzelnen Erkrankungen betroffen, aber in der Summe ist es eine ganze Menge an Patienten. Damit ist das Thema auch für uns, in unserem Gesundheitssystem und auch weltweit sehr wichtig. Denn diese Patienten benötigen eine Versorgung, die zu den Erkrankungen passt.

  • Welche dieser seltenen Erkrankungen spielen denn in Deutschland die größte Rolle? 

Es gibt ein paar Erkrankungen, zum Beispiel die Mukoviszidose (oder auch zystische Fibrose genannt) – die zählt unter den seltenen Erkrankungen schon zu den häufigen. Was vor allem daran liegt, dass in der Zwischenzeit die Therapie für diese Erkrankung für diese Patienten so gut geworden ist; durch die therapeutischen Eingriffe können die Patienten länger leben, als sie das früher gemacht haben. Morbus Fabry – eine Stoffwechselerkrankung – ist auch bekannter und zählt zu den häufigeren. 

  • Gibt es in einem Land auffällige Häufungen von seltenen Erkrankungen im Vergleich zu anderen europäischen Ländern?

Nein, das kann man so nicht sagen. Aber es gibt natürlich Erkrankungen, die hier in Westeuropa zu den seltenen Erkrankungen zählen und dann wiederum an einer anderen Ecke in der Welt nicht so selten sind – zum Beispiel die Sichelzellanämie. Aber ansonsten müsste man richtig prüfen, ob es irgendwo eine Häufung von seltenen Erkrankungen gibt. Seltene Erkrankungen haben zu 80 % eine genetische Ursache. Dadurch wissen wir, dass seltene Erkrankungen in Kulturen, in denen man konsanguin ist –also blutsverwandt heiratet –, häufiger auftreten können.

 

Artikel weiterlesen auf DocCheck.com

 

 

Quelle: DocCheck.com

Dirk-Stefan Droste / 03.04.2022
Wichtige Hinweise zu Untersuchungen und Gutachten

 

Natürlich wird der Träger (Krankenkasse, Rentenversicherung etc.) seine bekannten Gutachter vorschlagen. Wie bei der freien Arztwahl hat man aber auch hier ein Mitspracherecht und kann die Vorschläge des Trägers (meistens drei Adressen) nach o.g. Hinweisen ablehnen und einen eigenen Gutachter vorschlagen. Der Träger sollte dann die Adresse prüfen und sein Einverständnis geben oder weitere Vorschläge machen.

Niemals Schmerzen zufügen

Bei jeder Untersuchung und bei jedem Gutachten gilt: Der Arzt darf einem Patienten niemals Schmerzen zufügen, auch nicht durch die Untersuchung. Daher sind Angaben wie „ich muss das aber machen“ oder „ohne diese Untersuchung ist kein Gutachten möglich“ irrelevant. Man sollte im Falle von CRPS den Arzt VOR der Untersuchung darauf hinweisen, dass der Fuß/die Hand nicht berührt werden kann, weil das sofort zu erhöhten Schmerzen führt (Allodynie). Sollte er auch nach einer Wiederholung nicht darauf reagieren, sollte man die Untersuchung sofort abbrechen.

Gerade Neurologen möchten für Nervenleitmessungen gerne Nadeln in den Fuß/in die Hand stechen. Auch das ist nicht zulässig, wenn man dadurch mehr Schmerzen bekommt und sich der CRPS sogar verschlimmert. Jede ungewollte Berührung oder Behandlung entspricht daher einer Körperverletzung und man sollte das auch offen kommunizieren. Der Arzt/Gutachter muss auch ohne Berührung oder Verdrehen der Extremität oder ähnliche Behandlungen zu einem Urteil kommen, was durch Fragetechniken möglich ist (vgl. Budapest Kriterien). Über sämtliche Vorgänge bei dem Gutachten / bei der Untersuchung sollte ein Gedächtnisprotokoll erstellt werden oder durch Notizen festgehalten werden.

Ton- oder Videoaufzeichnungen sind grundsätzlich nicht ohne das Einverständnis des Arztes zulässig und können später nicht verwendet werden, können aber für die eigene Erstellung eines Protokolls nach der Untersuchung hilfreich sein.

Anrecht auf Begleitperson

Grundsätzlich sollte man ohnehin niemals allein zu einem Gutachten oder einer Untersuchung gehen und immer einen Zeugen dabeihaben. Darauf hat man ein Anrecht, welches in einem richterlichen Urteil bestätigt wurde („einem medizinisch oder psychologisch zu begutachtenden Beteiligten ist bei einem Untersuchungstermin bzw. Explorationsgespräch des Sachverständigen ist die Anwesenheit einer Begleitperson ohne Äußerungs- bzw. Beteiligungsrecht zu gestatten“ - OLG Zweibrücken FamRZ 2000, 1441; LSG Rheinland-Pfalz NJW 2006, 1547). Hierauf soll den Arzt / Gutachter VOR dem Gespräch hingewiesen werden.

Aufgrund der Pandemie gelten leider Einschränkungen und viele Arzte lehnen das aufgrund von „Corona“ ab. Dennoch hat man das o.g. Recht und muss versuchen, mit dem Arzt einvernehmlich eine Lösung zu finden. Der Termin kann vor Ort abgebrochen werden, wenn man sich ohne die Begleitperson nicht in der Lage sieht, das Gutachten/die Untersuchung durchzustehen. Das sollte man nach Abbruch eines Termins direkt dem Träger (am besten über einen Sozialverband wie SoVD, VDK etc.) mitteilen, um einen neuen Gutachtertermin zu erhalten.

Dirk-Stefan Droste / 02.04.2022
Die Selbsthilfegruppe Köln wird Mitaussteller auf der Rehab Karlsruhe

CRPS Selbsthilfe Köln wird zusammen mit dem CRPS Netzwerk gemeinsam stark in diesem Jahr vom 23. – 25. Juni 2022 wieder mit einem Stand auf der Rehab in Karlsruhe vertreten sein. Dort werden Betroffene, Angehörige und Interessierte über die seltene Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck, über Therapiemöglichkeiten und über die Selbsthilfe informiert.

Für die Veranstaltung werden noch dringend Ehrenamtliche gesucht, die Zeitz und Lust haben mit nach Karlsruhe zu fahren um den Stand mit zu besetzen. Interessenten melden sich bitte per E-Mail oder über unser Ehrenamt-Formular.

Unser Stand wird in Halle 3 an Stand K48 zu finden sein.

Hallenplan herunterladen (PDF-Dokument, 589kB)

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Weiteren Informationen zur Messe: www.rehab-karlsruhe.com/de/programm/

Dirk-Stefan Droste / 14.03.2022
Ergebnis der 3. Mitgliederversammlung am 11.03.2022

Am Freitag, den 11.03.2022, fand die dritte ordentliche Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. statt. Bedingt durch die Corona-Pandemie konnten in den Jahren 2020 und 2021 keine jährlichen Mitgliederversammlungen stattfinden. Daraus resultierend konnten die Jahresberichte 2019-2020 noch nicht von der Mitgliederversammlung freigegeben und der Vorstand noch nicht entlastet werden. Das wurde in dieser Versammlung einstimmig nachgeholt. Der letzte Jahresbericht des Jahres 2021 wurde nun auf der Webseite veröffentlicht.Unter dem Vorsitz des Vorstands, vertreten durch Dirk-Stefan Droste, Andre Rennemann und Melanie Jeschke wurde die Versammlung um 17:00 Uhr über Zoom eröffnet. Es wurde festgestellt, dass die Einladung form- und fristgerecht ergangen ist. Durch persönliche Begrüßung der Mitglieder wurde die Anzahl der vertretenen Stimmanteile ermittelt. Die Versammlung war gemäß Satzung grundsätzlich beschlussfähig.

Wichtiger Tagesordnungspunkt waren Neuwahlen zum Vorstand, da der amtierende Vorstand im November 2021 zurückgetreten ist. Da bis zum Veranstaltungsdatum keine Kandidatenvorschläge oder Anträge auf Kandidatur als Vorstand vorlagen, entfielen die Wahlen zum Vorstand und es kam zur Beschlussfassung zur Auflösung des Vereins. Gemäß §11 Abs. 5 und §15 der aktuellen Satzung war für die Auflösung des Vereins eine 4/5 Mehrheit notwendig. Diese wurde mit einer Enthaltung eindeutig erreicht. Somit wird der Verein durch die Liquidatoren über das nun folgende Sperrjahr aufgelöst. Die Liquidatoren müssen offene Forderungen des Vereins bei Schuldnern einziehen, bestehende Verbindlichkeiten (Schulden) bei Gläubigern des Vereins tilgen, laufende und aktuelle Geschäfte und/oder Verträge ordnungsgemäß beenden, Vermögenswerte des Vereins veräußern oder sonst verwerten und nach Ablauf eines Sperrjahres, dem nach der Satzung Anfallsberechtigten zur Verfügung stellen. Der Verein wird für die Zeit des Sperrjahres weiterbestehen und Veranstaltungen im Jahr 2022 ausrichten. Diese wird zukünftig unter dem Namen CRPS Selbsthilfe Köln durch Dirk-Stefan Droste fortgeführt.

Der geschäftsführende Vorstand machte den Vorschlag zur Stiftung des verbliebenden Vermögens an den CRPS Bundesverband Deutschland e.V. als sog. Anfallsberechtigten. Dieser Vorschlag wurde einstimmig von der Mitgliederversammlung angenommen.

Die bestehenden Mitgliedschaften werden durch die Liquidatoren zum Ende des Sperrjahres schriftlich beendet. Ab sofort werden keine Mitgliedsbeiträge mehr eingezogen.

Als keine weiteren Wortmeldungen vorlagen, bedankte sich der Vorstand bei den Anwesenden und beendete die Versammlung um 18:15 Uhr.

Der geschäftsführende Vorstand
Dirk-Stefan Droste
Andre Rennemann
Melanie Jeschke

Dirk-Stefan Droste / 14.03.2022
Bekanntmachung der CRPS Selbsthilfe Köln | CRPS NRW Köln e.V.

Köln, 11. Februar 2022
Vorankündigung der ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V.

Gemäß § 11 der aktuellen Satzung des CRPS NRW Köln e.V. wird hiermit die ordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Teilnahmeberechtigt sind nach § 6 aktive und passive Mitglieder mit einem Stimmrecht. Mitglieder der Landes- und Ortsgruppen des CRPS Netzwerk gemeinsam stark, können an der Mitgliederversammlung teilnehmen, haben aber kein Stimmrecht. Die Versammlung ist nicht öffentlich, das heißt; Personen, die keine Mitglieder des CRPS NRW Köln e.V. sind, dürfen nur als Gäste teilnehmen, wenn ihnen die Teilnahme gestattet wird.

Datum: Freitag, 11. März 2022
Tagungsort: virtuell via ZOOM, Zugangsdaten werden per separater E-Mail bekanntgegeben
Beginn: 17:00 Uhr
Ende: vsl. 19:00 Uhr

Dirk-Stefan Droste / 11.02.2022
Ausfall unserer Systeme

Aufgrund technischer Schwierigkeiten sind unsere Dienste im Moment nur eingeschränkt nutzbar. Wir arbeiten gerade daran, wieder alle Dienste online zu bringen. Das wird noch etwas Zeit in Anspruch nehmen.

Zur Zeit sind wir nur telefonisch unter 0221/984315-0 erreichbar.

Wir sind auch wieder per E-Mail unter support@crpsnetzwerk.org erreichbar.

Wir bitten um Verständnis.

Dirk-Stefan Droste / 28.01.2022
Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. braucht Deine Hilfe!

Hilfe!

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wurde 2014 gegründet, um alle Selbsthilfegruppen für CRPS / Morbus Sudeck zusammen zu fassen und damit größere Bekanntheit zu erlangen und mehr Betroffene zu erreichen. Daraufhin gründeten sich in ganz Deutschland weitere Selbsthilfegruppen, sogar Gruppen aus Österreich und Luxemburg schlossen sich uns an. Wir sind sehr schnell eine große gemeinnützige Organisation geworden und haben uns dann entschlossen, einen offiziellen Verein entstehen zu lassen

Doch im Laufe unseres Bestehens sind aus den verschiedensten Gründen immer wieder Ehrenamtliche und Gruppenleiter: innen aus dem Netzwerk ausgeschieden, sodass unser Verein nur noch von einer Rumpfmannschaft am Leben gehalten wird.

Aus diesem Grund haben die beiden verbliebenden Vorstandsmitglieder die Reißleine gezogen und sahen keinen anderen Ausweg, als das CRPS Netzwerk und damit den Bundesverband aufzulösen. Hierfür sollte zum letzten Jahresende eine außerordentliche Mitgliederversammlung stattfinden, die aber aufgrund eines Formfehlers abgesagt werden musste. 

Doch dann gab es ein paar, wenn auch wenige Rückmeldungen von Betroffenen, die unsere bisherige Arbeit nicht so einfach ad acta legen wollten und sich weiter für die vielen CRPS Betroffenen engagieren wollen. 

Aber eine Fortführung der gemeinnützigen Arbeit in der CRPS Selbsthilfe bedeutet viel ehrenamtliche Arbeit und vor allem mehr Menschen, die an- und zupacken, und die vor allem etwas bewirken und auch Verantwortungsträger sein wollen.

Wir suchen vor allem Personen, die anderen Menschen helfen möchten, die gerne etwas aufbauen möchten, die Verantwortung für diese ehrenamtliche und gemeinnützige Arbeit übernehmen wollen oder auch Personen, die eine sinnvolle Beschäftigung suchen. 

Um attraktiver für ehrenamtliches Engagement zu werden, arbeiten wir seit einigen Wochen an einer Umstrukturierung und Neuausrichtung unseres Netzwerks.

Für diesen Neuanfang möchten wir nicht mehr als Bundesverband für CRPS Selbsthilfegruppen auftreten, sondern mehr als nationale Informationsorganisation für die seltene Erkrankung Morbus Sudeck / CRPS. Wir möchten aktiver und sichtbarer im deutschen Gesundheitswesen werden, die Forschung an der Erkrankung wieder vorantreiben und CRPS Betroffenen und deren Angehörigen Hilfe in ganz Deutschland vermitteln.

Als ersten Schritt möchten wir das im neuen Organisationsnamen zeigen: 

Mach‘s gut:

CRPS Netzwerk gemeinsam stark. – 

Teil des CRPS Bundesverband Deutschland e.V.! 

Und hallo:

CRPS Netzwerk e.V.

Zuerst möchten wir alle unsere Bekannten, Betroffenen, Angehörigen, Verwandten, Freunde und Interessierte ansprechen und um tatkräftige Unterstützung als ehrenamtliche Mitarbeiter im CRPS Netzwerk bitten. Wir haben unsere Arbeit in verschiedene Ressorts oder Referate aufgeteilt und die wichtigsten Aufgaben jedes Ressorts beschrieben. Daraus ist eine Übersicht entstanden, die wir heute veröffentlicht haben. Hier kann jeder Interessierte, die für ihn in Frage kommenden Aufgaben einsehen.

Da wir einen Neuanfang wagen, ist in diesen Positionen Einsatz und Engagement, Neugier, Ideenreichtum und auch Verantwortung gefragt. Jede und jeder ehrenamtliche Mitarbeiterin und Mitarbeiter kann eigenverantwortlich in seinem Bereich arbeiten, sein Ressort nach eigenen Vorstellungen aufbauen und führen, sich selbstständig weitere ehrenamtliche Unterstützer und Unterstützerinnen suchen, seine Zeit selbst bestimmen und einteilen und natürlich gibt es bei uns 100% Home- oder Mobile Office - Arbeit. Welcher Arbeitgeber oder welches Unternehmen kann das schon bieten?

Je mehr Hände und je mehr Schultern unsere Aufgaben übernehmen, desto mehr können wir CRPS Erkrankten und deren Angehörigen helfen und desto eher wird unsere seltene Erkrankung nicht länger eine unbekannte Krankheit sein. Und je bekannter eine Krankheit ist, umso schneller wird daran geforscht und umso eher werden die Ursachen des CRPS bekannt und können bereits in den Anfängen behandelt werden. 

Das Motto des neuen CRPS Netzwerk e.V. lautet auch weiterhin „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!“. Und die Zahlen an CRPS Erkrankten in Deutschland steigen, entweder weil die Krankheit bekannter wird oder weil sie besser und öfter diagnostiziert wird. Die Diagnosezahlen zeigen das sehr deutlich: waren es 2016 in Deutschland noch 84.610 CRPS betroffene Menschen, so waren es im Jahr 2020 bereits 113.686 an CRPS erkrankte Personen. Das ist eine Steigerung von 34 Prozent in vier Jahren.

Also werde aktiv und schau gleich rein in unsere Ressortliste und trag Dich am besten auch gleich für einen Bereich ein. Um alles Weitere zu besprechen, melden wir uns dann umgehend bei Dir. Denn ohne Dich geht es nicht! 

Die Ressortliste ist online bis zum 05.02.2022.

(Wenn der Button nicht funktioniert: https://forms.office.com/r/kzxHSYQmmX)

ZEIG MIR DIE RESSORTLISTE

 

Brauchen Sie Hilfe? Service-Hotline +49 (0)221 / 98 43 15 - 0

(Mo - Fr 09:00 - 17:00 Uhr, Do - 20:00 Uhr)

Impressum

Datenschutzbestimmungen

(c) 2022 CRPS Netzwerk gemeinsam stark.

CRPS Bundesverband Deutschland e.V.
Neusser Straße 112a, 50670 Köln

Dirk-Stefan Droste / 23.01.2022
BUNDESWEITER AKTIONSTAG GEGEN DEN SCHMERZ am 7. Juni 2022 am 07.06.2022
Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

nachdem unser bundesweiter „Aktionstag gegen den Schmerz“ in 2021 Corona bedingt vielerorts nur im kleinen Rahmen - wenn überhaupt - stattfinden konnte, hoffen wir sehr, dass Sie und auch wir in diesem Jahr wieder die gewohnten Aktivitäten durchführen können.  

Am ersten Dienstag im Juni findet auch in 2022 (am 7. Juni) der bundesweite "Aktionstag gegen den Schmerz" statt. In der Vergangenheit haben wir uns aktiv am Aktionstag eingebracht, was zum Gesamterfolg der Aktion wesentlich beigetragen hat. 

Partner beim Aktionstag gegen den Schmerz in 2022

Berufsverband der Ärzte und Psychologischen Psychotherapeuten in der Schmerz- und Palliativmedizin in Deutschland e.V. (BVSD), Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI), Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und -forschung e.V. (DGPSF), Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS), Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG), Deutsche Schmerzgesellschaft e.V., Deutsche Schmerzliga e.V., Deutsche Schmerzstiftung, Interdisziplinäre Gesellschaft für orthopädische/unfallchirurgische und allgemeine Schmerztherapie e.V. (IGOST), Deutscher Apothekerverband e.V. (DAV), Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe – Bundesverband e.V. (DBfK) und Deutscher Pflegerat e.V. (DPR) sowie UVSD SchmerzLOS e.V., MigräneLiga e.V. Deutschland, CRPS Bundesverband Deutschland e.V. CRPS Netzwerk - gemeinsam stark, RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung, die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. (DFV), ANOA e.V. – Arbeitsgemeinschaft nichtoperativer orthopädischer manualmedizinischer Akutkliniken sowie MBSR-MBCT Verband e.V.

Telefon-Hotline Aktionstag

Auch in 2022 werden wir am 7. Juni eine zentrale Telefonnummer in der Zeit 09:00–18:00 Uhr schalten. Anrufer der bundesweiten Telefonnummer 0800-1818120 werden dann automatisch auf mehrere parallele Leitungen weitergeleitet, örtliche Experten bekommen die Anrufe dann also automatisch durchgestellt.

Hier finden Sie die Videoaufzeichnung der Pressekonferenz zum Aktionstag 2021:
https://attendee.gotowebinar.com/recording/5590359534657290755

Informationen und Materialien zum Aktionstag 2022

Flyer Aktionstag 2021 (PDF-Dokument, 388 kB)

Plakat Aktionstag 2021 (PDF-Dokument, 202 kB)

 

Dirk-Stefan Droste / 18.01.2022
Abgesagt: Außerordentliche MItgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. am 10.12.2021

Die Veranstaltung wurde kurzfristig durch den geschäftsführenden Vorstand abgesagt.

Bitte hierzu die persönliche Absage per E-Mail beachten.

Dirk-Stefan Droste / 09.12.2021
Vorweihnachtsaktion Orange Ware

Es fällt auf, dass die Bestellungen von Orange Ware im Allgemeinen zurückgegangen ist. Aber nur mit ausreichend Orange Ware können wir auch auf uns aufmerksam machen.

Daher gibt es bis 31. Dezember 2021 eine Aktion in unserem Store:

  •     bei einem Einkauf ab 10,00 Euro    = 10% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 20,00 Euro    = 20% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 30,00 Euro    = 30% Rabatt

Also schnell mal die eigenen Bestände geprüft und los geshoppt!

Der Rabatt wird bei der Zahlart Überweisung/ Bankeinzug nach der Bestellung auf der Rechnung berücksichtigt. Bei der Zahlart PayPal erstatten wir den Rabatt nachträglich.

Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Virtuelles Gruppentreffen

Virtuelle Gruppentreffen sind seit Corona in aller Munde. Viele Gruppen, wie auch unsere Landesgruppe Hessen bieten mittlerweile für ihre Betroffenen Onlineveranstaltungen über Programme wie Zoom, Teams oder Andere an. Dabei kann man wie bei realen Gruppentreffen vor allem Fragen von Neu-Betroffenen beantworten und bei Nutzung der Kamera am Laptop - auch nach vielen Monaten der Enthaltsamkeit, bekannte Gesichter der eigenen Gruppe wiedersehen.

 

Aus Datenschutzgründen und auch aufgrund einer einfacheren Handhabung haben wir uns für die Plattform Jitsi Meet entschieden. Dort geht man über einen bereitgestellten Link auf eine Webseite, gibt seinen Namen ein und schon wird die Verbindung aufgebaut.

 

Als Termin für das nächste virtuelle Gruppentreffen haben wir Freitag, den 26. November 2021 von 18.00 bis ca. 20.00 Uhr ausgesucht. 

 

Vorheriges Anmelden für das Treffen ist nicht notwendig. Und man benötigt auch kein Programm. Man klickt am Freitag ab 18.00 Uhr nur auf den Link und wird direkt über den Browser mit unserer Konferenzplattform verbunden. Tipps zu den Einstellungen - wie man zum Beispiel seinen Namen eingibt usw. kann man unter https://virtuell.crps-netzwerk.org nachlesen.

 

 

 

Link zum virtuellen Gruppentreffen:

 

https://meet.crps-netzwerk.eu/koeln11

 

 

 

Wichtiger Hinweis: Den Link bitte nicht vor Freitag, 18.00 Uhr anklicken, da der Moderator zuerst den Raum betreten/öffnen muss.

 

Man kann auch über die kostenlose  Jitsi Meet App auf dem Smartphone teilnehmen. Hier muss man in den Einstellungen den Konferenzserver auf meet.crps-netzwerk.eu ändern (von jit.si). Anschließend gibt man den Meetingnamen koeln11 ein und wird mit der Konferenz verbunden.

 


siehe: 26.11.2021: Gruppentreffen Köln virtuell
Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Pressemeldung: Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“

Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“
Schmerz-Präsident apl. Prof. Meißner: „Der Weg ist nunmehr frei für eine offizielle Evaluation und konkrete Beschlüsse zur Stärkung der schmerzmedizinischen Versorgung in 2022.“

Berlin, 17. Juni 2021. Die 94. GMK (Gesundheitsministerkonferenz der Länder) hat gestern am 16. Juni 2021 getagt und unter TOP 12.4 „Schmerzmedizinische Versorgung“ einstimmig wie folgt beschlossen: 

Die Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit beauftragen die AOLG (Anmerkung: Leiter der Gesundheitsabteilungen der Länder), im Hinblick auf eine Evaluation der Umsetzung des GMK-Beschlusses zu TOP 9.1 der 88. GMK (2015), das Ergebnis der Länderumfrage der Deutschen Schmerzgesellschaft auszuwerten und ggfs. eine ergänzende Erhebung auf Länderebene durchzuführen. Hierüber ist der GMK 2022 zu berichten. Vgl. https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=1149&jahr=

„Wir begrüßen, dass die Gesundheitsminister der Länder beschlossen haben, sich der Stärkung der schmerztherapeutischen Versorgung erneut im Detail anzunehmen und dazu den „alten“ Beschluss der 88. GMK von vor rund sechs Jahren zu evaluieren sowie in 2022 den Stand der Umsetzung im Detail zu beraten“, so apl. Prof. Dr. Winfried Meißner, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. „Unsere Länderumfrage zum Stand der Umsetzung der von der GMK in 2015 bereits beschlossenen Maßnahmen zeigt vielfältige Handlungsmöglichkeiten, aber auch große Defizite“, so Meißner weiter.

Folgende prioritäre Handlungsfelder hat die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. bei der Abfrage der bisher eingeleiteten Maßnahmen der Länder und des Bundes als Fortentwicklungsbedarf für die nächsten Jahre identifiziert:

  1. Nachwuchsförderung in der Schmerzmedizin als Grundlage zukünftiger Patientenversorgung sichern!
  • Finanzierung von Weiterbildungsstellen (Spezielle Schmerztherapie) in ambulanten Praxen sowie Kliniken, analog zur Allgemeinmedizin
  • Sicherstellung von Schmerzversorgung bei Praxisnachfolge. Ansonsten fehlt es sowohl an Therapeuten für die Patientenversorgung als auch an weiterbildungsbefugten Experten für die Nachwuchsarbeit.
  1. Stationäre und ambulante Schmerzversorgung gewährleisten 
    Rund sechs Jahre nach dem „Schmerz-Beschluss“ der 88. GMK sollte dieser von der GMK evaluiert werden und Taten folgen:
  • Im Rahmen der Landeskrankenhausplanung sollten Schmerzbetten oder aber an schmerzspezifischen OPS-Prozeduren definierte Ressourcen der teilstationären und stationären Versorgung explizit ausgewiesen und sichergestellt werden, dass in den Kliniken eine interdisziplinäre, multimodale Versorgung stattfindet und diese mit der ambulanten Nachbehandlung verschränkt ist.
  • Kriterien für MDK-Prüfungen sollten weiter präzisiert, verlässlich ausgestaltet und vor allem einheitlich angewendet werden.
  • Ambulante Schmerzversorgung im Rahmen der Bedarfsplanung über Kassenärztliche Vereinigungen sicherstellen, auch bei Nachbesetzung von Arztpraxen.
  • Stärkung der abgestuften Versorgung: Die gemeinsamen Landesgremien nach §90 a SGB V sollten sich systematisch in den Bundesländern zur Verbesserung der sektorübergreifenden Schmerztherapie beraten.
  1. Qualität verbessern, Umsetzung G-BA-Beschluss sicherstellen!
    Erstmals hat der G-BA auf Initiative der Patientenvertretung und mit Beratung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. am 17. September 2020 beschlossen, dass Krankenhäuser und ambulant Operierende ein Konzept zum Akutschmerzmanagement als Bestandteil ihres internen Qualitätsmanagements etablieren müssen.
  • Nötig ist zügiges Umsetzen und Kontrolle der Umsetzung/Ergebnisse des Beschlusses des G-BA vom 17.09.2020.
  • Mittelfristig müssen Qualitätsindikatoren auch für Schmerz eingeführt werden, die Patientenperspektive ist dabei zu berücksichtigen.

Hintergrundmaterial

Empfehlungen der Deutschen Schmerzgesellschaft für die nächsten Jahre und Zusammenfassung der Antworten der Länderumfrage zur Umsetzung des Beschlusses der 88. GMK
https://www.schmerzgesellschaft.de/fileadmin/pdf/3_Empfehlungen-Aktionstag_gegen_den_Schmerz2021-final.pdf

Und hier der Link zu den Originalantworten der Länder aufgrund unserer Umfrage:
https://ncl.dgss.org/index.php/s/fmtn2Tft4tXkEGj

Alter Beschlusstext der 88. GMK aus 2015:
https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=307&jahr=2015&search=Schmerz 

Zur Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist mit über 3500 persönlichen Mitgliedern die größte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft im Bereich Schmerz in Europa. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist Mitglied der IASP (International Association for the Study of Pain) sowie der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften). Sie ist zudem die interdisziplinäre Schmerzdachgesellschaft von derzeit 19 mitgliederstarken weiteren medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften im Bereich Schmerz. Diese Perspektive wird zudem erweitert durch die institutionelle korrespondierende Mitgliedschaft der Vereinigung aktiver Schmerzpatienten SchmerzLOS e. V. in der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre.

Quelle: Pressedienst Deutsche Schmerzgesellschaft

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
Wheelchair Skills Day – Köln (NW)

23. Oktober 2021

(c) drs.org

Mobi-Training meets Actionsport

Zusammen mit der DGUV holen die DRS-Rollikids diese coole Veranstaltung am 23.10.2021 erstmalig nach Deutschland. Der Parcours wird in den Abenteuerhallen in Köln-Kalk entstehen, gleich nebenan im Skatepark zeigen einige der besten WCMX-Athleten aus Deutschland und den Niederlanden ihr Können und geben es in Workshops an Dich weiter. Essen, trinken, nette Leute und gute Musik gibt’s sowieso. Eingeladen sind Rollstuhlfahrer*innen jeden Alters mit ihren Familien und Freunden. Der Grad Deiner Beeinträchtigung und Deine bisherigen Rolli-Skills sind für die Teilnahme unerheblich, da das Training und die Hindernisse alle Könnensstufen berücksichtigen. Auch die Teilnahme im Elektro-Rollstuhl ist möglich.

Wir freuen uns auf Dich und den Wheelchair Skills Day am 23.10.2021 in Köln!

Veranstalter

DRS – Deutscher Rollstuhl-Sportverband /
Kinder- & Jugendsport

Webseite: https://drs.org/kinder-jugendsport

Veranstaltungsort

AbenteuerHallen KALK
Christian-Sünner-Straße 8
Köln, Nordrhein-Westfalen
51103 Deutschland

Google Karte anzeigen

Webseite: https://ahk.abenteuerhallenkalk.de/

Quelle: Webseite DRS.org

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
AmazonSmile-Aktion zum Prime Day: höhere Beträge für unsere Organisation

Charity-Shopping

Einkaufen und Gutes tun

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun. Viele kleine Beträge machen Großes möglich.

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun: Alle Prime-Mitglieder, die ab jetzt bis zum Ende des Prime Day (22.06.2021, 23:59 Uhr) AmazonSmile in der Amazon App aktivieren, generieren bei ihrem ersten auf die Aktivierung folgenden AmazonSmile-Einkauf an Prime Day das 10-fache der normalen Beträge – 5% der Einkaufssumme. Darüber hinaus verdoppelt  amazon die Beträge für alle anderen AmazonSmile-Einkäufe, die Prime-Mitglieder an Prime Day tätigen, auf 1%. Alle Details dazu finden Sie hier.

Smile.amazon.de ist dasselbe Amazon, das Sie kennen- dieselben Produkte, dieselben Preise, derselbe Service.


Charity-Shopping kann nur eine Ergänzung zum regulären Spendenverhalten sein. Zur Erfüllung unserer gemeinnützigen und mildtätigen Aufgaben sind wir auf Ihre Mitgliedsbeiträge und Zuwendungen
weiterhin dringend angewiesen. Wir danken Ihnen für Ihre diesbezügliche Unterstützung.

Bitte gestalten Sie Ihr Konsumverhalten grundsätzlich verantwortungsbewusst und nachhaltig. Vergessen Sie unsere innerstädtischen Händler nicht! Auch in Ihrer Innenstadt gibt es eine Vielzahl wunderbarer Läden.

Ihr Team vom CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 05.06.2021
CNO10CC - CRPS.cloud am 22.05.2021

CNO10CC – CRPS.cloud

Für wen ist die Schulung geeignet?

Ehrenamtliche, Gruppenleiter

Um was geht es?

Was ist die CRPS.cloud, private Speichernutzung, Verzeichnisse, Desktop-/Smartphone-Client, Kalender, Kontakte und andere Apps

Wie wird die Schulung angeboten?

über Microsoft Teams, mittels Bildschirmfreigabe

Was wird benötigt?

Zugang zu Teams der Organisation,

Mikrofon (wenn Fragen gestellt werden sollen, ist eigentlich in jedem Laptop vorhanden),

Kamera (nur wenn Bildübertragung gewünscht wird)

Wie lange dauert die Schulung?

Ca. 1,5 Stunden

Wann wird die Schulung angeboten?

Samstag, 22.05.2021

Ab 17.00 Uhr

Wer leitet die Schulung?

Dirk-Stefan Droste


siehe: 22.05.2021: CNO10CC – CRPS.cloud
Dirk-Stefan Droste / 22.05.2021
CNO16CR - Informationen / Einführung in CRPS am 22.05.2021

CNO16CR – Informationen / Einführung in CRPS

Für wen ist die Schulung geeignet?

Ehrenamtliche

Um was geht es?

Vorstellung der Erkrankung CRPS, Hintergrundwissen, Therapien, Forschung

Wie wird die Schulung angeboten?

über Microsoft Teams, mittels Bildschirmfreigabe

Was wird benötigt?

Zugang zu Teams der Organisation,

Mikrofon (wenn Fragen gestellt werden sollen, ist eigentlich in jedem Laptop vorhanden),

Kamera (nur wenn Bildübertragung gewünscht wird)

Wie lange dauert die Schulung?

Ca. 1,5 Stunden

Wann wird die Schulung angeboten?

Samstag, 22.05.2021

Ab 15.00 Uhr

Wer leitet die Schulung?

Dirk-Stefan Droste


siehe: 22.05.2021: CNO16CR – Informationen / Einführung in CRPS
Dirk-Stefan Droste / 22.05.2021
Jahresbericht Köln 2020 veröffentlicht

Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

ZU DEN Jahresberichten

Dirk-Stefan Droste / 30.03.2021
Thesenpapier zu Dauerrezepten für chronisch Kranke

Worum es geht?

  • Dauerrezepte sind bereits seit 01.03.20 wieder möglich
  • Dauerrezepte sind noch immer sehr unbekannt
  • Dauerrezepte sind sehr bürokratisch

Warum eine Petition?

Seit dem 1. März 2020 sind Dauerverordnungen wieder zugelassen. Das bedeutet, dass sich Dauerpatienten, zum Beispiel Patienten mit chronischen Erkrankungen, Pflegeheimbewohner, immobile Patienten, pflegebedürftige Patienten, etc., sich verlängerbare Rezepte ausstellen lassen können. Diese Rezepte können die Versorgung von Medikamenten für bis zu ein Jahr sicherstellen.

Dauerrezepte bzw. Dauerverordnungen können von Ärzten ausgestellt werden. Dies ist sinnvoll für Patienten die über längere Zeit eine gleichbleibende Medikation erhalten. Sind Patienten z.B. auf ihre Herzkreislauf-Medikamente oder ihre Diabetes-Medikamente eingestellt, ist eine quartalsweise Überprüfung nicht notwendig. Patienten mit Dauerrezepten / Dauerverordnungen können auch weiterhin regelmäßige Untersuchungen bei ihrem Arzt bekommen. Ein Dauerrezept kann daher als Erleichterung für jeden chronischen Patienten interessant sein.

Unsere Forderung:

Bessere Aufklärung von Patienten über Dauer- oder Wiederholungsrezepte zur Einsparung von Wegen zu Ärzten bei gleichbleibenden Medikamenten (Rezepte) und/oder Therapien (Verordnungen) sowie zur Kosteneinsparung durch weniger Krankenfahrten und Entlastung der Praxen durch weniger Patienten, die nur Rezepte abholen kommen. Hinzu kommt der Schutz der Patienten während der Covid19-Pandemie durch die Dauerrezepte.

Unser Thesenpapier, PDF-Dokument, 510 kB

Jetzt unterschreiben!

Wir möchten die Petition schnellstmöglich beim GBA und bei den großen KV-Trägern der GKV einreichen.

Aufruf unserer Petition bei change.org

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Infoblatt zur Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderung über 80 Jahre

Das Büro der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie Patientinnen und Patienten in Düsseldorf hat eine Patienteninformation / ein Infoblatt zur angelaufenen Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderungen in der der Altersgruppe über 80 Jahre herausgegegen. Dieses offizielle Informationsmedium stellen wir hier zum Download bereit.

Infoblatt herunterladen
PDF-Dokument, 564 kB

Diese und viele anderen Informationen für Menschen mit Behinderung findet man auf der Webseite der Landesbehindertenbeauftragten unter www.lbb.nrw.de.

Quelle: Büro der Beauftragten der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderungen

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Pressemitteilung zu tausenden ungenutzten Impfdosen

Covid-19-Impfungen auch in Hausarztpraxen ermöglichen und nicht genutzten Impfstoff impfwilligen Menschen anbieten.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuellen Lage bei Covid-19-Impfungen eine Pressemitteilung herausgegeben.

>> Zur Pressemitteilung PDF-Dokument, 126 kB


Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

>> Zum Pressemitteilungsarchiv

Dirk-Stefan Droste / 28.02.2021
Frohe Weihnachten

Dirk-Stefan Droste / 24.12.2020
+++NEU+++NEU+++ Neue Aufkleber im Sortiment +++NEU+++NEU+++NEU+++

Updaste

 

WIR HABEN AB SOFORT NEUE AUFKLEBER IN UNSERM ORANGE WARE STORE!

Aufkleber für das 3. Nationale CRPS Symposium 2020 am 02.11.2020 in Kassel -
Aufkleber für den Schriftwechsel/Briefverkehr

sowie

Aufkleber für unsere Kampagne "CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!" -
Glänzendee Folienaufkleber, um auf uns und unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.

 

Gleich in unserem Orange Ware Store shoppen!!!

 

Dirk-Stefan Droste / 23.04.2020
Mitgliederversammlung aufgrund der Corona-Situation abgesagt/verschoben

Absage

Aufgrund der aktuellen Situation durch das Corona-Virus wurde von der Stadt Köln heute eine Allgemeinverfügung zum Verbot von Veranstaltungen und bestimmten Gaststätten zur Bekämpfung von übertragbaren Krankheiten nach dem Gesetz zur Verhütung und Bekämpfung von Infektionskrankheiten beim Menschen (Infektionsschutzgesetz) herausgegeben. Diese verbietet zur Verlangsamung der Ausbreitung sämtliche Veranstaltungen im Kölner Stadtgebiet bis einschließlich 10. April 2020. Aus diesem Grund müssen wir unsere geplante Mitgliederversammlung 2020 aufgrund höherer Gewalt absagen.

Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand

Dirk-Stefan Droste / 15.03.2020
Mitgliederversammlung '20

MV2020

 

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Sünner Keller Brauhaus & Biergarten“ auf der Klaker Hauptstraße 260-262, 51105 Köln (Kalk) statt.

Die Mitgliederversammlung findet statt am Samstag, 4. April 2020 und beginnt um 17:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 19:00 Uhr enden.

Der Veranstaltungsort befindet im Untergeschoss. Der Zugang ist barrierefrei über einen Aufzug oder die Treppe erreichbar,

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2020. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2020, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Am Samstag, 4. April 2020, ab 17.00 Uhr findet an gleichem Ort die Mitgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. statt. Mitglieder des Bundesverbands können dann nach einer kurzen Unterbrechung im Veranstaltungsraum bleiben.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

ANMELDUNG

TAGESORDNUNG

WAHL EINES NEUEN VORSTANDSMITGLIEDS
Vorschläge zur Aufstellung bitte bis 30.03.2020 per E-Mail an mv2020@crps-netzwerk.org schicken.

SATZUNGSÄNDERUNGEN
keine

SATZUNG KOMPLETT

VOLLMACHTSFORMULAR

ANFAHRTSBESCHREIBUNG ZUM VERANSTALTUNGSORT

Dirk-Stefan Droste / 10.03.2020
Weltweite CRPS Studie

Studie

Weltweite CRPS Studie

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln.

Wir brauchen Deine Hilfe - und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen.

Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern.

Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

https://bit.ly/crpsstudie 

#CRPS  #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean


Dirk-Stefan Droste / 01.02.2020
Neuer Artikel im Shop: Runder Silberanstecker mit Schleife und „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann“

Wir haben einen neuen Artikel in unserem Orange Ware Sortiment:

Unseren eigenen CRPS Netzwerk Anstecker mit unserem neuen Kampagnentitel:
CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann

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Schnell im Orange Ware Store ansehen... und bestellen....

 

>>Link zu den Artikeln im Shop

Dirk-Stefan Droste / 28.11.2019
Neuer Artikel im Shop: PatientenWegweiser NRW Chronischer Schmerz

PW

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW weist Betroffenen erste Wege im Umgang mit chronischen Schmerzen auf und hilft ihnen, eine qualifizierte Schmerzklinik, einen erfahrenen Schmerztherapeuten oder eine passende Selbsthilfegruppe zu finden.

Da die Schmerzbehandlung häufig ambulant durchgeführt wird und viele Patienten die Nähe zur behandelnden Klinik oder Praxis schätzen, wurde der PatientenWegweiser Chronischer Schmerz speziell für Schmerzpatienten im Raum NRW erstellt. Er enthält ein Verzeichnis von Schmerzzentren in NRW und Rehakliniken bundesweit, die sich auf die Behandlung chronischer Schmerzen spezialisiert haben. Eine besondere Kennzeichnung erhielten Schmerzzentren, die von der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) als „Regionales Schmerzzentrum“ ausgezeichnet wurden oder von der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS) das Qualitätssiegel „Certkom – Qualifizierte Schmerztherapie“ erhielten. Die DGSS e.V. hat die Broschüre mit einem Vorwort unterstützt.

Die Broschüre PatientenWegweiser Chronischer Schmerz NRW soll insbesondere die Arbeit von Selbsthilfegruppen und ihren Beratern unterstützen, bei denen chronischer Schmerz ein Thema ist.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wird mit dieser Broschüre das Klinikverzeichnis für CRPS erweitern, damit CRPS Betroffene auch in die richtigen Hände kommen.

Der Artikel ist jetzt in unserem Shop verfügbar.

>> Zur Bestellplattform

Dirk-Stefan Droste / 02.08.2019
CRPS Awareness fördern - neuer Kombiartikel im Shop

Viele Betroffene beteiligen sich schon an der Verbreitung unserer Informationsmaterialien in Arzt- und Therapiepraxen. Bei der Fülle der Flyer dort gehen unsere Flyer aber schon mal unter, obwohl sie in der Farbe orange schon auffällig gestaltet sind. Manchmal sind unsere Flyer aber auch vergriffen und es kommen keine neuen hinzu.

Daher haben wir nun einen neuen Kombiartikel im Shop mit einem durchsichtigen Taymar(R) Prospektaufsteller, 25 Flyern vom CRPS Netzwerk oder vom Bundesverband und einem angebrachten Hinweis auf die Bestelladresse neuer Flyer ("Alle Flyer weg").

Kombiartikel

Der Aufsteller kann in unserem Shop zum Preis von 5,00 Euro bestellt werden. Es gibt den Artikel mit Flyern vom CRPS Netzwerk oder mit Flyern vom CRPS Bundesverband.

>>Link zu den Artikeln im Shop

Dirk-Stefan Droste / 28.03.2019
2. Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. am 05.04.2019
Droste, Dirk-Stefan (CRPS NRW Köln e.V.) schrieb am 05.03.2019 22:32:09
Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. am 05.04.2019

MV

 

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Em Kölsche Boor“ auf dem Eigelstein 121, 50668 Köln statt.

Die Mitgliederversammlung beginnt um 11:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 13:00 Uhr enden.

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2019. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2019, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Am Freitag, 5. April 2018, ab 14.00 Uhr findet an gleichem Ort die Mitgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. statt. Mitglieder des Bundesverbands können dann nach einer kurzen Unterbrechung im Veranstaltungsraum bleiben.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

Weitere Informationen und Dokumente gibt es unter:

https://nw.crps-netzwerk.org/cms/koeln/mv2019/


Dirk-Stefan Droste / 05.03.2019
CRPS NRW Köln e.V. mit neuem Gruppenraum

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits informiert, bekommen wir ab November von der AOK keine Räume mehr zur Verfügung gestellt. Daher mussten wir uns nach einem neuen Gruppenraum umsehen und sind fündig geworden.

Ab dem 30.11.2018 treffen wir uns wie gewohnt alle zwei Monate am letzten Freitag der ungeraden Monate im EVK Köln.
Hier steht uns ein ansprechender Gruppenraum zur Verfügung, in dem wir uns austauschen können und einmal unsere Krankheit vergessen können.

Wo?
Evangelisches Klinikum Köln (EVK)
Weyertal 76
50931 Köln

Das Evangelische Klinikum Köln Weyertal liegt im Kölner Stadtteil Lindenthal und ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln bequem zu erreichen.

Straßenbahn/Bus:
Aus der Stadtmitte (Neumarkt) führen die Straßenbahnlinie 9 (Haltestelle „Weyertal“) sowie die Buslinien 136 und 146 (Haltestelle „Hildegardis-Krankenhaus“) in die Nähe unseres Klinikums.
Vom Kölner Hauptbahnhof fahren die Straßenbahnlinien 16 und 18 bis Neumarkt. Von dort wie oben beschrieben.

Besucherparkplätze:
Auf dem Gelände des Klinikums stehen 80 Besucherparkplätze für PKW zur Verfügung.

Alle Teilnehmer an den Gruppentreffen in Köln mögen sich bitte jeweils bis 7 Tage vor dem Termin mit einer Email an gruppentreffen.koeln@crps-netzwerk.org anmelden, damit wir auch mit unserem Gruppenraum auskommen und nicht noch kurzfristig die LanXESS Arena buchen müssen… 

Für den neuen Standort suchen wir gerade noch ein neues Lokal/Gaststätte in Sülz und werden in Kürze darüber berichten.

Dirk-Stefan Droste / 04.10.2018
Neuer Artikel im Shop: CRPS Netzwerk Schlüsselbänder

Wir haben einen neuen Artikel in unserem Orange Ware Sortiment: CRPS Netzwerk Schlüsselbänder

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Schnell im Orange Ware Store ansehen... und bestellen....

Dirk-Stefan Droste / 15.08.2018
1. ordentliche Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V.
Mitgliederversammlung 2018

Die Mitgliederversammlung 2018 findet am 23. März 2018 in Köln statt. Sie wird voraussichtlich um 15 Uhr beginnen und um 17 Uhr enden.
Die Mitglieder des CRPS NRW Köln e.V. erhalten die satzungsgemäße Einladung zur Mitgliederversammlung spätestens am 04.03.2018 per Post.

Veranstaltungsort ist das Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg
Domstraße 49-53
50668 Köln

Am 23. März 2018 findet an gleicher Stelle ab 18.00 Uhr das regelmäßiges Gruppentreffen der Ortsgruppe Köln statt. Jedes Mitglied ist herzlich dazu eingeladen.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevoll­mächtigen. Bevoll­mächtigungen müssen bis zwei Wochen vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 10. März 2018, dem Verein mitgeteilt werden. Die vom Vollmacht­geber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

Dirk-Stefan Droste / 05.03.2018
Ehrenamt

 

Unser Verein finanziert sich ausschließlich durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und Fördermittel von städtischen und öffentlichen Trägern aus dem Gesundheitswesen. Wir beschäftigen keine bezahlten Arbeitskräfte; alle Tätigkeiten werden ehrenamtlich und unentgeltlich geleistet.

Wenn Sie daran interessiert sind, für unseren Verein ehrenamtlich tätig zu werden, freuen wir uns, von Ihnen zu hören. Hierzu reichen Sie bitte den Aufnahmeantrag (Formular) auf unserer Webseite ein.

Dirk-Stefan Droste / 14.02.2018
Bericht vom ersten Gruppentreffen 2018 in Köln

Es war seit Langem mal wieder ein kleines überschaubares Treffen, wir waren acht Personen beim ersten Gruppentreffen 2018 in Köln. Vielleicht lag es daran, dass wir uns ausnahmsweise bereits am zweiten Freitag getroffen haben. Wir würden es aber eher auf die noch nicht wieder fahrenden Züge nach dem Orkan „Friederike“ schrieben, so dass viele gar nicht erst nach Köln kommen konnten. Aber eine kleine Runde hat durchaus auch Vorteile, gerade für neues Teilnehmer bzw. neue Betroffene. So konnten wir viel besser auf die unzähligen Fragen einer neuen CRPS-Betroffenen eingehen und es konnten Erfahrungen, gute wie schlechte, ausgetauscht werden.

Neben der Übersicht über die Vorhaben der Gruppe im anstehenden Jahr (Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2.2018, Aktionstag des Schmerzes am 05.06.2018, Messe Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2018, Color the world orange – färbe die Welt orange – Weltaufklärungstag für CRPS am 05.11.2018) wurde auch über die Unterstützung durch andere Betroffene der Gruppe gesprochen. Unsere Selbsthilfegruppe und auch das CRPS Netzwerk benötigt dringend Unterstützung bei Büroarbeiten, bei den Umfragen, im Telefondienst unserer Hotline, als Helfer bei den Veranstaltungen uvm. Die Gruppe könnte sicherlich Betroffene und deren Angehörige viel mehr unterstützen und betreuen, wenn wir mehr Ehrenamtliche Helfer finden würden. Interessenten können sich gerne über unsere Ehrenamtsseite oder per Email an Ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org für mehr Informationen melden.

Ein weiteres großes Thema waren aktuelle Studien zu CRPS. Wir haben über die bisher umfangreichste Studie zu „Komplikationen bei CRPS“ berichtet, die Zusammenhänge zwischen anderen Erkrankungen bei CRPS aufzeigt. Hierfür gibt es auch eine netzwerkeigene Umfrage „Nebenerkrankungen bei CRPS“, die noch Teilnehmer sucht. Zur Zeit gibt es von der Universität Heidelberg eine aktuellen Studie, welche sich mit unter dem MRT (Magnetresonanztomographie) sichtbaren Veränderungen bei CRPS befasst. Hierfür werden noch Betroffene gesucht. Es gibt aber Zugangsvoraussetzungen für die Studie. Weitere Informationen gibt es hier.

Nachdem unser chinesisches Stammlokal leider zum Jahresende geschlossen hat, mussten wir auf ein lokales Brauhaus ausweichen. Trotz der lauteren Atmosphäre in der Kölschen Traditionskneipe konnten wir das eine oder andere Thema nach dem Treffen noch vertiefen. Wir sind aber weiter auf der Suche nach einer neuen Location für unsere nächsten Treffen, also für den lockeren Ausklang nach dem Gruppentreffen. Die Gruppentreffen finden bis Ende September weiterhin im Clarimedishaus der AOK Rheinland/Hamburg statt.

Das nächste Treffen findet statt am 23.03.2018 statt. Wir freuen uns auf Euren Besuch

Dirk-Stefan Droste / 21.01.2018
Rehab Karlsruhe – anstrengend aber erfolgreich

Die Rehab kommt.... die Rehab ist vorbei.... die nächste Rehab kommt bestimmt!

So schnell sie auch kam, so schnell war sie auch schon wieder vorbei, die Rehab in Karlsruhe vom 11.-13.05.2017 in den Karlsruher Messehallen. Und wir vom CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark waren dabei und haben uns und viele unserer Landes- und Ortsgruppen präsentiert. Mit dabei waren dieses mal die Gruppenleiter/innen folgender Landes- und Ortsgruppen: CRPS Hessen CRPS Niedersachsen CRPS NRW Landesgruppe CRPS NRW Ahaus CRPS NRW Duisburg CRPS NRW Köln e.V. CRPS NRW Krefeld CRPS NRW Minden CRPS Rheinland-Pfalz Der Andrang war überwältigend, wir haben viele Betroffene beraten und ihnen Tipps und wichtige Hinweise zu Ärzten, Therapeuten und Behandlungsmethoden geben können. Des Weiteren kamen viele Physio- udn Ergotherapeuten an unseren Stand, um sich über das CRPS Netzwerk und unsere Arbeit zu informieren und viele boten uns auch die Kooperation an, die wir natürlich gerne angenommen haben. Da wir in der Halle 2 neben vielen anderen Selbsthilfegruppen unser Lager aufgeschlagen haben, konnten wir auch mit manch anderer Gruppe Kontakt aufnehmen und uns gegenseitig über unsere Erkrankung und über die Selbsthilfearbeit austauschen. Besonders bemerkenswert waren auch die vielen Jugendlichen, die sich bei uns über unsere Erkrankung ingormiert haben. Ausgestattet mit unseren Flyern und Broschüren, der McGill Schmerzskala, Visitenkarten unserer teilnehmenden Gruppen, Kugelschreibern und orangenen Schleifen wurden wir gut angenommen und konnten sehr viele interessante Gespräche führen. Daneben konnten wir mit unseren orangenen Gummibären und Schleifen-Traubenzuckerdrops überzeugen. Besonder hervorzuheben war der Kontakt zum Paralypics-Teilnehmer und Behindertensportler Sebastian Dietz, der sich persönlich über unsere Erkrankung informierte und mit dem wir lange und ausgiebig sprechen konnten. Vielleicht kann hier zukünftig auch gemeinsam etwas für das Netzwerk, den Bunderverband oder die CRPS Community gemacht werden. Es gab unter den Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern ein gutes Klima, wir harmonierten sehr gut bei der Standbesetzung und auch bei den gemeinsamen Aktivitäten vor und nach der Messe. Als behinderte und selbstbetroffene Menschen mussten wir leider feststellen, dass Karlsruhe - als Ausrichter der Rehab seit 1980 - eine sehr behindertenunfreundliche Stadt ist. Es begann damit, dass die behindertengerechten Zimmer zwar mit einem Aufzug zu erreichen waren, aber nach dem Aufzug Stufen waren. Gepäckraum, Tiefgarage und Frühstücksraum waren ebenfalls nicht barrierfrei. Es dauerte etwas, bis wir trotz Voranmeldung passende Zimmer bekamen, da man erst einmal selbst die Zimmer auf Barrierefreiheit seitens des Hotels prüfen musste. Als wir mit unseren Rollstuhlfahrern vom Hauptbahnhof mit der Straßenbahn in die Stadt fahren wollten, stießen wir auch auf größere Hürden: Trotz sichtbaren Hinweisen auf eine rollstuhlfähige Bahn in der Haltestellenanzeige und auch an der Bahn, gab es eine Stufe in die Bahn und keine Rampen. Der Fahrer verwies uns lapidar auf eine andere Haltestelle. Als wir dann an einer anderen Haltestelle in die Bahn kamen und an unserem Ziel ankamen, stellte sich hier das selbe Problem: wir kamen nicht mehr aus der Bahn, weil es keinen passenden Bahnsteig oder eine Rampe gab. Auch hier mussten wir zu einer anderen Haltestelle weiterfahren. Diverse Lokalitäten und Geschäfte konnten wir nicht besuchen, da es hier jeweils Stufen, keine Aufzüge oder zu schmale Türen gab. Hier gibt es gerade für eine Stadt wie Karlsruhe als Ausrichter der Rehab (seit 1980) noch viel Nachholbedarf! Besonders hervorheben möchten wir hier die folgenden befreundeten Selbsthilfegruppen: Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen/DA e.V. www.syrinx-hessen-da.de Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V. www.eds-selbsthilfe-ev.de Wir konnten an unserem Messestand auch über unseren gerade gegründeten CRPS Bundesverband Deutschland informieren. Dieser wird sich zukünftig vorwiegend um die Belange von CRPS Betroffenen im Gesundheitswesen und der Politik kümmern und versuchen die Situation der CRPS Patienten und deren Angehörigen zu verbessern. Mehr zum Bundesverband auf der neuen Webseite www.crps-bundesverband.de Für 2019 stehen bereits schon Planungen für die nächste Rehab an. Wir werden hier rechtzeitig informieren.

Dirk-Stefan Droste / 19.05.2017
CRPS NRW Köln e.V. auf der Rehab Karlsruhe vom 11.-13.05.2017

Dirk-Stefan Droste / 05.05.2017
Neue Artikel im Shop

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

wir haben eine neue Lieferung von Orange Ware erhalten. Es sind wieder Schlüsselbänder, Stressbälle und große und kleine Schleifenaufkleber vorrätig.

Ausserdem haben wir einen neuen Artikel: weisse runde „Together“ Sticker.
Together-Sticker


Leider sind die Lesezeichen vergriffen, aber wir haben bereits neue Lesezeichen in der Druckerei bestellt.

Beste Grüße aus der Domstadt

Vorstand
CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 06.03.2017
Frohe Weihnachten

Der CRPS NRW Köln e.V. wünscht allen Betroffenen und deren Angehörigen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Dirk-Stefan Droste / 19.12.2016
Ihre Spende hilft helfen

spendentaste

Spenden

In unserer Arbeit sind wir auch auf Spenden angewiesen!

Wir erhalten jährlich eine Projektförderung durch die Stadt Köln und möglicherweise auch eine Pauschalförderung von den Krankenkassen, die jedoch für ein komplettes Jahr bei unseren ganzen Aktionen und Veranstaltungen nicht ausreichend ist, sodass wir auch viele Dinge nicht organisieren können oder einfach die Mitwirkung nicht möglich ist.

Wir freuen uns über jeden kleinen Beitrag!

jetzt-spenden

Du möchtest uns eine kleine Spende zukommen lassen?

Alternativ kann auch über Paypal mit Kreditkarte gespendet werden. Hierfür den nachfolgenden Spendenbutton anklicken.

Bei Fragen und Anregungen könnt ihr jederzeit Kontakt mit Stefan aufnehmen (siehe Kontakt), er ist für die Kontoführung und das finanzielle Management zuständig.

Das Geld wird ausschließlich für die Zwecke der Selbsthilfegruppe verwendet. Vielen Dank!!

Hinweis: Da unser Verein beim Finanzamt Köln-Mitte als gemeinnützig anerkannt ist, stellen wir selbstverständlich auch eine Zuwendungsbescheinigung/Spendenquittung aus. Zusätzlich gibt den erleichterten Spendennachweis bis 200 Euro im Steuerrecht: Für Spenden bis 200 Euro reicht ein einfacher Bareinzahlungsbeleg oder eine Buchungsbestätigung als Nachweis für das Finanzamt aus. Erst bei Spenden über 200 Euro ist eine Zuwendungsbestätigung von der begünstigten Organisation als Nachweis für das Finanzamt nötig.  

Wir haben einen eigenen Spendenflyer mit einem Überweisungsträger für einmalige Spenden und einem Aufnahmeantrag für regelmäßige Spenden erstellt, der nachfolgend heruntergeladen und ausgedruckt werden kann. Alternativ senden wir unseren Spendenflyer per Post zu. Hierfür reicht eine Email an bestellung.nrw@crps-netzwerk.org.

Dirk-Stefan Droste / 19.12.2016
CTWO 2016 - Infoveranstaltung am 7.11.2016 in Köln muss leider ausfallen

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS "Color the world orange - Färbe die Welt orange" in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste                              Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V.             Vorstand CRPS NRW Köln e.V.


ctwo-flyer2016.pdf
aushang_ctwo-d_2016.pdf

Dirk-Stefan Droste / 04.11.2016
CTWO 2016 - Infoveranstaltung am 7.11.2016 in Köln muss leider ausfallen

Liebe CRPS Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

aus gesundheutlichen Gründen können die Organisatoren die Innfoveranstaltung zum Weltaufklärungstag für CRPS "Color the world orange - Färbe die Welt orange" in der Kölner innenstadt nicht bestreiten, so dass es in diesem Jahr leider in Köln keinen Infostand zur Bekanntmachung unserer Erkrankung geben kann. Wir bedauern dies sehr, aber das ist leider das Lot von selbst erkankten Personen und die seltene und ernste Erkrankung CRPS schlägt leider in den schlechtesten Momenten zu.

INFOVERSTANSTALTUNG ZUM CTWO AM 7.11.2016 VOR DER KÖLNER NEURAKTGALERIE MUSS LEIDER AUSFALLEN.

Jeder kann trotzdem etwas für die Bekanntmachung der Erkrankung tun: Tragt am 7. November 2016 orange und postet es in den sozailen Netzwerken mit dem Hashtag #crpsorangeday

Es wird aber weitere Aktionen unserer anderen Gruppen zum CTWO in Deutschland geben. Weitere Informationen unter ctwo.crps-netzwerk.org und auf Twitter @crpsnetzwerk und @ctwo_de

Ausserdem läuft noch immer unsere Aktion »T-Shirts gegen den Schmerz« zu finden unter shop.spreadshirt.de/crpsnrw

Freundliche Grüße aus der Domstadt

Dirk-Stefan Droste                              Andre Rennemann
Vorstand CRPS NRW Köln e.V.             Vorstand CRPS NRW Köln e.V.


ctwo-flyer2016.pdf
aushang_ctwo-d_2016.pdf

Dirk-Stefan Droste / 04.11.2016
Online-Mitgliedsantrag fehlerbehaftet

Aufgrund eines Hinweises einer Betroffenen wurden wir darauf aufmerksam, dass der Online-Mitgliedsantrag zur Verfügung gestellt durch unsere Vereinsverwaltungssoftware nicht funktioniert, haben wir diesen überprüft und festgestellt, dass es keine Senden oder Abchecken-Schaltflächen gibt, um die Eingaben auch an uns abzuschicken. Bis zur Lösung dieses technischen Problems, haben wir den Online-Mitgliedsantrag auf unserer Webseite abgeschaltet, so dass derzeit nur Mitgliedsanträge auf Papier möglich sind.

Dirk-Stefan Droste / 01.10.2016
Am 7.11.2016 ist CRPS Orange Day

Wie bereits im vergangenen Jahr werden wir auch in diesem Jahr wieder den CTWO - Color the world orange - Fräse die Welt Orange - Tag begehen. Dieser findet in jedem Jahr am ersten Montag im November statt. In diesem Jahr werden wir am 7. November wieder mit Infoständen und anderen Aktionen auf unsere Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen. Dafür suchen wir natürlich wieder Freiwillige / Ehrenamtliche, die uns bei der Vorbereitung und Durchführung des Weltaufklärungstages helfen/unterstützen. Interessierte melden sich bitte per Email an ehrenamt.koeln@crps-netzwerk.org

Weitere Information zum CRPSORANGEDAY unter ctwo.crps-netzwerk.org

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Vertrieb von Orange Ware, Informationsflyern und anderen Broschüren

Bisher wurden die Artikel der Orange Ware sowie diverse Broschüren kostenfrei gegen eine freiwillige Spende über die Webseite unserer Landesgruppe NRW für das gesamte Netzwerk verschickt. Da wir nun ein eingetragener Verein sind, und über Ausgaben und Einnahmen öffentlich Rechenschaft ablegen müssen, haben wir uns entschieden, Orange Ware wieder zum Einkaufspreis anzubieten und für den Versand der Broschüren und Flyers zumindest das Porto zu berechnen. Unsere neue Vereinsverwaltungssoftware „Vereinonline“ bietet eine Showfunktion an, über die auch Rechnungen produziert werden und gleichzeitig in unsere Buchhaltung einfliessen können.  Der bisherige manuelle Aufwand hierfür war sehr hoch. Darüber hinaus können Spenden nun ebenfalls über unser System empfangen werden und automatisiert Spendenbescheinigungen ausgestellt werden. Aus diesem Grund gibt es auf unserer Webseite auch wieder einen Punkt „Shop“ der nicht wie vorher angenommen, der Gemeinnützigkeit widerspricht. Wir bedanken uns bereits jetzt für das Tragen unserer Orange Ware und daher zur weiteren Bekanntmachung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Tätigkeits- und Finanzberichte für 2015 veröffentlicht

Da wir uns durch die Selbstverpflichtungserklärung von der „Initiative Transparente Zivilgesellschaft“ zur Veröffentlichung und regelmäßigen Aktualisierung von 10 wichtigen Informationen über unsere Organisation verpflichtet haben, wurden der Tätigkeits-/Jahresbericht 2015 sowie der Finanzbericht 2015 auf unserer Webseite veröffentlicht.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Vereinskonto abschließend eingerichtet

Seit Kurzem verfügen wir ja auch über ein vereinskonto bei der Bank für Sozialwirtschaft. Durch die verschiedenen Probleme mit der Besetzung des Vorstandsposten können wir aber bisher dieses Konto noch nicht komplett nutzen, und so zB bisher keine Mitgliedsbeiträge einziehen. Durch die Einreichung der letzten Unterlagen werden wir aber bereits in Kürze auch das elektronische Banking durchführen und die fälligen Beiträge einziehen.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Vereinskonto abschließend eingerichtet

Seit Kurzem verfügen wir ja auch über ein vereinskonto bei der Bank für Sozialwirtschaft. Durch die verschiedenen Probleme mit der Besetzung des Vorstandsposten können wir aber bisher dieses Konto noch nicht komplett nutzen, und so zB bisher keine Mitgliedsbeiträge einziehen. Durch die Einreichung der letzten Unterlagen werden wir aber bereits in Kürze auch das elektronische Banking durchführen und die fälligen Beiträge einziehen.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
Veränderung im Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Die letzten Wochen waren sehr ereignisreich und leider müssen wir auch heute erneut über eine weitere Änderung informieren. Mit gestrigem Datum hat sich das Vorstandsmitglied Angelika Laut dazu entschieden, aus familiären Gründen ihr Amt als Kassenwart im Vorstand unsere Vereines niederzulegen. Ebenso bat sie auch um Abberufung aus dem Vorstand, da sie Köln mit ihrer Familie in Kürze Richtung Süddeutschland verlassen wird und dann nicht mehr in der Lage sein wird, für den Verein zur Verfügung zu stehen. Wir haben ihrem Gesuch stattgegeben und sie aus dem Vorstand mit sofortiger Wirkung entlassen. Da Ihre Berufung in den Vorstand bisher nicht notariell in das Vereinsregister eingetragen wurde, stellt ihr Rückzug den bisherigen Zustand mit Sebastian Nowak als Kassenwart im Vorstand des Vereins wieder her. Da dieser aufgrund von Nichterreichbarkeit bereits am 23.3.2016 durch die ausserordentliche Mitgliederversammlung abberufen wurde, werden die Geschicke des CRPS NRW Köln e.V. bis auf Weiteres durch die vorhandenen drei Vorstandsmitglieder Dirk-Stefan Droste, Andre Rennemann und Gaby Dietz geleitet. Das Amt des Kassenwarts wird kommissarisch durch den Vorsitzenden Dirk-Stefan Droste übernommen. Ein neues Vorstandsmitglied sowie ein neuer Kassenwart wird in der nächsten offiziellen Mitgliederversammlung (vsl. im Frühjahr 2017) gewählt werden. Vorschläge für das Vorstands- sowie Kassenwartsamt können ab sofort schriftlich per Email an vorstand.nrw@crps-netzwerk.org oder postalisch an die Vereinsadresse gerichtet werden.

29.08.2016
Vorstand des CRPS NRW Köln e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.08.2016
VereinOnline

Das Mitglieder-Portal "VereinOnline" steht ab sofort allen Mitgliedern zur Verfügung.

Details siehe bo.crps-koeln.de

Dirk-Stefan Droste / 03.06.2016
Flexible Liste Ansicht
Ansicht-ID fehlt
Aktionen
Sie sind nun am Portal angemeldet und haben u.a. folgende Möglichkeiten:

Veranstaltungen
anmelden


Kommende Geburtstage
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