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Vorweihnachtsaktion Orange WareNEU

Es fällt auf, dass die Bestellungen von Orange Ware im Allgemeinen zurückgegangen ist. Aber nur mit ausreichend Orange Ware können wir auch auf uns aufmerksam machen.

Daher gibt es bis 31. Dezember 2021 eine Aktion in unserem Store:

  •     bei einem Einkauf ab 10,00 Euro    = 10% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 20,00 Euro    = 20% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 30,00 Euro    = 30% Rabatt

Also schnell mal die eigenen Bestände geprüft und los geshoppt!

Der Rabatt wird bei der Zahlart Überweisung/ Bankeinzug nach der Bestellung auf der Rechnung berücksichtigt. Bei der Zahlart PayPal erstatten wir den Rabatt nachträglich.

Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Virtuelles Gruppentreffen NEU

Virtuelle Gruppentreffen sind seit Corona in aller Munde. Viele Gruppen, wie auch unsere Landesgruppe Hessen bieten mittlerweile für ihre Betroffenen Onlineveranstaltungen über Programme wie Zoom, Teams oder Andere an. Dabei kann man wie bei realen Gruppentreffen vor allem Fragen von Neu-Betroffenen beantworten und bei Nutzung der Kamera am Laptop - auch nach vielen Monaten der Enthaltsamkeit, bekannte Gesichter der eigenen Gruppe wiedersehen.

Aus Datenschutzgründen und auch aufgrund einer einfacheren Handhabung haben wir uns für die Plattform Jitsi Meet entschieden. Dort geht man über einen bereitgestellten Link auf eine Webseite, gibt seinen Namen ein und schon wird die Verbindung aufgebaut.

 

Als Termin für das nächste virtuelle Gruppentreffen haben wir Freitag, den 26. November 2021 von 18.00 bis ca. 20.00 Uhr ausgesucht. 

 

Vorheriges Anmelden für das Treffen ist nicht notwendig. Und man benötigt auch kein Programm. Man klickt am Freitag ab 18.00 Uhr nur auf den Link und wird direkt über den Browser mit unserer Konferenzplattform verbunden. Tipps zu den Einstellungen - wie man zum Beispiel seinen Namen eingibt usw. kann man unter https://virtuell.crps-netzwerk.org nachlesen.

 

 

 

Link zum virtuellen Gruppentreffen:

 

https://meet.crps-netzwerk.eu/koeln11

 

 

 

Wichtiger Hinweis: Den Link bitte nicht vor Freitag, 18.00 Uhr anklicken, da der Moderator zuerst den Raum betreten/öffnen muss.

 

Man kann auch über die kostenlose  Jitsi Meet App auf dem Smartphone teilnehmen. Hier muss man in den Einstellungen den Konferenzserver auf meet.crps-netzwerk.eu ändern (von jit.si). Anschließend gibt man den Meetingnamen koeln11 ein und wird mit der Konferenz verbunden.


siehe: 26.11.2021: Gruppentreffen Köln virtuell am 26.11.2021
Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Online-Interviews im Bereich chronischer Schmerz

„Was ist eine wirklich gute Frage?“ Sie als Patient*in entscheiden!

Wir veröffentlichen hier eine Anfrage von EVaSIMST

-Bitte unterstützen Sie uns!-

Wer sind wir?

EVaSIMST ist ein Projekt, das von der Deutschen Forschungsgesellschaft gefördert wird. Wir wollen einen Fragebogen erstellen, der Ihre Erfahrung zu einem Leben mit Schmerzen so abbildet, dass Wissenschaftler:innen und Behandler:innen Ihre Situation besser verstehen.

Worum geht’s?

Fragebögen sind wichtige Bestandteile in der Schmerztherapie - Sie haben das sicher schon oft erfahren. Viele von Ihnen haben aber den Eindruck, dass häufig Dinge gefragt werden, die mit Ihren Erfahrungen und Anliegen an eine Schmerztherapie wenig zu tun haben.

In den vergangenen Monaten hatten wir die Gelegenheit, zusammen mit Patientenvertreter:innen und Behandler:innen Vorstellungen dazu zu entwickeln, was und wie wir Sie fragen sollten, damit Ihre Erfahrungen in einer Schmerztherapie so von den Behandler:innen verstanden werden können, wie Sie das auch ausdrücken möchten.

Was wünschen wir uns von Ihnen?

Wir haben nun aus diesen ersten Ergebnissen Fragen formuliert. Jetzt geht es darum zu testen, ob diese Fragen verständlich sind, ob Ihnen das Bearbeiten Mühe macht und ob die erforderliche Zeit für die Bearbeitung zumutbar ist.

Wir möchten Sie daher einladen, in einem direkten Interview mit einem/einer unserer Mitarbeiter:innen Frageformulierungen in dieser Hinsicht (Verständlichkeit, Schwierigkeit, Zumutbarkeit) zu bewerten und uns Rückmeldungen für Verbesserungen mitzugeben.

Wie lange wird es dauern?

Das Interview wird ca. 90 Minuten dauern. Bei Bedarf können wir Pausen einlegen bzw. Termine auch an mehreren Zeitpunkten einplanen.

Wie findet dieses Interview statt?

Das Interview wird über ein online-Portal (Skype, Zoom o.ä.) stattfinden. Sie werden die aktuelle Version des Fragebogens bearbeiten und laut darüber sprechen, was Sie zu welcher Frage denken oder erwarten, was wir von Ihnen wissen wollen. Der Interviewer wird am Ende noch einige Fragen mit Ihnen durchgehen.

Was passiert mit Ihren Daten?

Die von Ihnen erfassten Daten sind anonym. Zu keinem Zeitpunkt sind Rückschlüsse auf ihre Person möglich. Ihre Teilnahme ist freiwillig. Sie können jederzeit aufhören.

Sie haben Interesse?

Nähere Informationen zu unserem Projekt finden Sie auf EVaSIMST — Deutsch (externer Link)

Sie können auch über den QR-Code unsere Homepage direkt besuchen.

Oder Sie wenden sich direkt an Herrn Stefan Hager: stefan.hager@uniklinikum-dresden.de.


Handzettel/Flyer der Umfrage herunterladen (PDF-Dokument, 196 kB)


Dirk-Stefan Droste / 30.09.2021
CRPS Netzwerk auf dem Deutschen Schmerzkongress 2021 in Mannheim

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wird in diesem Jahr vom 21.-23.10.2021 mit einem Informationsstand auf dem Deutschen Schmerzkongress in Mannheim vertreten sein.

Hier wird es möglich sein, Informationsmaterialien des CRPS Netzwerk und seiner angeschlossenen Landes- und Ortsgruppen zu beziehen aber mit den Gruppenleitern der Landesgruppe Hessen auch vor Ort Kontakte zu knüpfen und sich persönlich über die Arbeit des CRPS Bundesverband zu informieren.

  • Kongressdaten
    • 19+20. Oktober digital, 21.-23. Oktober hybrid
    • Im CC Rosengarten, Mannheim (Hybridkongress)
Dirk-Stefan Droste / 29.09.2021
Positionspapier AOK fordert mehr Patientenrechte bei Behandlungsfehlern

24.08.2021

Berlin (pag) – Einen Behandlungsfehler oder einen Schaden durch ein fehlerhaftes Medizinprodukt können Patienten oft nur schwer nachweisen. Das muss sich ändern, fordert die AOK-Gemeinschaft in einem Positionspapier zur Stärkung der Patientenrechte.

AOK-Vorstand Martin Litsch © pag, Fiolka

„Nach der Wahl ist die neue Bundesregierung gefordert, dieses Thema endlich anzupacken und das Patientenrechtegesetz von 2013 im Sinne der Patientinnen und Patienten weiterzuentwickeln“, sagt AOK-Vorstand Martin Litsch. Ganz oben auf der Forderungsliste stehen Erleichterungen beim Nachweis der Kausalität zwischen einem Behandlungsfehler und dem entstandenen Schaden. Dieser Nachweis gilt aktuell erst dann als geführt, wenn für die Kausalität eine „weit überwiegende Wahrscheinlichkeit“ festgestellt wird. Deshalb schreckten viele Patienten davor zurück, ihre Ansprüche geltend zu machen oder gar vor Gericht einzuklagen. „Damit sie ihre berechtigten Schadenersatzansprüche durchsetzen können, muss diese juristische Schwelle abgesenkt werden“, fordert Litsch.

Leistungserbringer, die Patienten die Einsicht in ihre Behandlungsakte grundlos verweigern, sollen sanktioniert werden. Außerdem sollen Versicherte von den „oft unangemessen hohen Kosten“ für Kopien von Behandlungsunterlagen aus der Patientenakte befreit werden. Das Einsichtsrecht der Krankenkassen in die Behandlungsunterlagen Verstorbener zur Verfolgung von Schadenersatzansprüchen soll geklärt werden. Ärzte sollen verpflichtet werden, ihre Patienten über den individuellen Nutzen von Selbstzahlerleistungen aufzuklären.

„Angesichts der steigenden Zahl von Schäden durch fehlerhafte Medizinprodukte muss es auch in diesem Bereich einen gesetzlich verbrieften Anspruch auf Unterstützung durch die Krankenkassen geben“, so Litsch weiter. Bislang beschränkt sich der Anspruch auf die Verfolgung von Schadenersatzansprüchen, die sich aus Behandlungs- oder Pflegefehlern ergeben. Bei Schäden durch Arzneimittel sieht die AOK ebenfalls „dringenden Handlungsbedarf“. Trotz neuer gesetzlicher Regelungen könnten Hersteller die Schadenersatzansprüche grundsätzlich abwehren.

Quelle: Gerechte Gesundheit

Dirk-Stefan Droste / 29.09.2021
Rechtspolitischer Forderungskatalog zum Gemeinnützigkeits- und Steuerrecht

(c) Thomas Ulrich auf pixabay

Mit dem Bündnis für Gemeinnützigkeit hat der Paritätische ein Forderungspapier zum bürgerschaftlichen Engagement erarbeitet.

In dem gemeinsamen Forderungspapier haben die Dachverbände und Organisationen neun Handlungsfelder zur Unterstützung bürgerschaftlichen Engagements für die kommende Legislaturperiode des Deutschen Bundestags definiert. Darin enthalten sind auch rechtspolitische Vorschläge zur Verbesserung der Rahmenbedingungen für bürgerschaftliches Engagement im Bereich des Gemeinnützigkeits- und Steuerrecht.


Forderungspapier herunterladen (PDF-Dokument kB)

Quelle: Der Paritätische / USVD Schmerzlos e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.09.2021
CRPS Bremen auf dem Bremer Selbsthilfetag 2021

 

 

SELBSTHILFE ZEIGT SICH IM ZUSAMMENHALT

Wie gerne hätten wir Sie am 25.09.2021 persönlich begrüßt. Begegnungen auf Augenhöhe mit Gleichbetroffenen werden wir Ihnen aber trotzdem bieten können.
Wir haben den SelbsthilfeTag als Hybridveranstaltung geplant. Erstmalig ist dadurch die Teilnahme vor Ort unter Einhaltung der Corona-Regeln und gleichzeitig hier im Netz - 
ein paar Mausklicks entfernt - möglich. Wir haben ein spannendes Programm und vielfältige Möglichkeiten auf dieser Webseite für Sie geschaffen:

  • nehmen Sie an spannenden Vorträgen sowie einer Talkrunde teil und diskutieren Sie mit uns
  • treffen Sie auf den Themen-Inseln Menschen aus unterschiedlichen Selbsthilfegruppen
  • finden Sie den ersten Schritt auf dem Weg aus der Isolation auf der Info-Insel

und... lassen Sie sich verwöhnen oder unterhalten durch Wellness- und Unterhaltungs-Clips.

Ihr Lachen ist für uns der Gewinn an diesem Tag!

Wir freuen uns auf Sie.

Anmeldungen zu den Vorträgen und der Talkrunde vor Ort (Herdentorsteinweg 37) sind ab sofort telefonisch unter 0421 70 45 81 pder per eMail unter info@netzwerk-selbsthilfe.com möglich.

Bitte beachten: Vor Ort gilt die 3G-Regel!

Weitere Informationen auf der Seite des Bremer Selbsthilfetags.

Veranstaltet von: Gruppenleiter
Kontakt: Frank Bergs
Telefon: 0221/984315-10
E-Mail an Frank Bergs senden

Dirk-Stefan Droste / 23.09.2021
CRPS NRW Ahaus startet wieder mit Präsenz-Gruppentreffen in Stadtlohn

Endlich ist es soweit!

Wir werden am 08.10.2021 wieder starten mit unseren Gruppentreffen in Präsenz. Das Treffen findet wie gewohnt in Stadtlohn im Otgerus Haus in der Zeit von 18.00 – 20.00 Uhr statt.

Veranstaltungsort:
Otgerus Haus
Dufkampstraße 31
48703 Stadtlohn

Wir haben den Konferenzraum zu Verfügung, sodass wir die Abstandsregeln einhalten können. Im Haus muß eine medizinische Maske getragen werden, diese darf am Platz abgenommen werden.

Es gelten die 3 G's (geimpft-genesen-getestet), die wir kontrollieren und dokumentieren müssen.

Denkt bitte an Eure Nachweise.

Wir freuen uns riesig möglichst viele von Euch begrüßen zu dürfen.  Da es das erste Treffen nach 12 Monaten ist, planen wir es offen zu gestalten. Es gibt bestimmt vieles zu berichten. Falls es Themen gibt, die Euch interessieren oder zu denen wir Euch Infomaterial raussuchen sollen, schreibt uns gerne an (gruppentreffen.ahaus@crps-netzwerk.org).

Dirk-Stefan Droste / 20.09.2021
3. Nationales CRPS Symposium wird auf 2022 verschoben

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte, 

aufgrund der anhaltenden Corona Pandemie sowie der noch nicht erreichten Wunsch-Impfzahlen verfolgen wir derzeit täglich die Neu-Infektionszahlen. Da sich hiernach täglich etwas ändern kann, haben wir vom Bundesverband und auch von der ausrichtenden Landesgruppe CRPS Hessen unsere Planungen für das CRPS Symposium 2021 in Kassel noch einmal auf den Prüfstand gestellt. Wir haben uns nun schweren Herzens entschlossen, das 3. Nationale CRPS Symposium nochmals auf das nächste Jahr zu verschieben.  

"Auch wenn es vielen in Deutschland so vorkommt, ist Corona nicht besiegt und wird uns noch länger begleiten. Der Bundesverband und die Landesgruppe Hessen haben bereits sehr hohe Sicherheits- und Hygienestandards. Aber die Situation kann sich jederzeit wieder ändern und eine Veranstaltung kann genauso schnell komplett abgesagt werden. Das ist uns bei einem so großen bundesweiten Event einfach zu gefährlich. Daher „verschieben wir unser 3. Nationales CRPS Symposium nach reiflicher Diskussion noch einmal auf das Folgejahr“, erklärt Dirk-Stefan Droste, Vorstandsvorsitzender des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. "In den vorhandenen Räumlichkeiten in der Vitos Orthopädische Klinik Kassel und auch im Tagungshotel in Kassel wird eine Veranstaltung mit ausreichend Abstand nicht zu realisieren sein. Oder man müsste die Teilnehmerzahl so stark reduzieren, dass nur wenige Teilnehmer möglich wären. Das würde unserem Nationalen CRPS Symposium nicht gerecht werden.", so Dirk-Stefan Droste weiter. 

+++SAVE THE DATE+++SAVE THE DATE+++SAVE THE DATE+++SAVE THE DATE+++
Wir freuen uns also auf das 3. Nationale CRPS Symposium am 7. November 2022!

Weitere Informationen gibt es auf der Webseite crps-symposium.de.

Dirk-Stefan Droste / 17.09.2021
Bericht über das erste "hybride" Gruppentreffen in Kassel
(c) OpenClipart-Vectors @ pixabay

Zum ersten Mal fand am Mittwoch, den 25. August 2021 ein hybrides Gruppentreffen der CRPS Hessen Landesgruppe in Kassel statt. Das heißt, ein Teil der Betroffenen saß mit uns im Gruppenraum und andere Teilnehmer waren virtuell über unsere eigene Videokonferenzplattform Jitsi Meet hinzugeschaltet. Die neue Technik und das Format waren etwas ganz Neues, aber alles hat gut funktioniert. Rückmeldungen nehmen wir gerne entgegen.

Alle waren froh, sich endlich mal wieder live zu sehen und miteinander reden zu können. Gespräche vor Ort sind doch etwas ganz Anderes als virtuelle Treffen. Gleichwohl sehen wir in den virtuellen oder hybriden Treffen eine gute Möglichkeit, auch Personen zu erreichen, die aus verschiedenen Gründen nicht anwesend sein können.

Folgende Themen haben wir beim Treffen behandelt:

Pflegegutachten auf Distanz

Bedingt durch die Corona-Pandemie hat sich eine Vorgehensweise der Krankenkassen etabliert, die wir nicht gutheißen können. Wenn man einen Pflegegrad beantragt, erfolgt eine Begutachtung durch den MDK, um die Schwere der Pflegebedürftigkeit festzustellen. Zurzeit werden diese pandemie-bedingt fast ausschließlich telefonisch durchgeführt. Wir finden das zumindest fragwürdig, denn in einem Telefongespräch kann niemals alles vermittelt werden, was in einem persönlichen Gespräch vor Ort dargelegt werden kann. Schon da ist es schwierig, dem Gutachtern unsere Einschränkungen durch das CRPS und die Auswirkungen auf unseren Alltag zu erklären. Dazu kommt, dass kaum ein Gutachter unsere Erkrankung kennt.

Hier nun ein paar wichtige Dinge, auf die man bei der Begutachtung achten sollte: Bei telefonischer Begutachtung erhält der Versicherte meist vorab einen Fragebogen, um den Grad der Selbständigkeit zu ermitteln. Man sollte sich Zeit beim Ausfüllen und ggf. eine Vertrauensperson um Hilfe bitten. Das kann ein Angehöriger, ein Freund oder eine Freundin, aber auch jemand vom Pflegedienst sein. Man sollte bereits im Vorfeld notieren, was einem im Alltag besondere Schwierigkeiten bereitet und wo man Unterstützung benötigt. Ärztliche Berichte, Gutachten, Medikamentenplan, usw. sollten bereitgehalten werden. Man sollte eine vertraute Person bitten, bei dem Telefonat zugegen zu sein und mitzuhören. Sie kann helfen, dass nichts vergessen wird, was in der Aufregung sonst schnell passieren kann. Man sollte nichts beschönigen.

Ist man mit der Einschätzung des Gutachters nicht einverstanden, sollte man in Widerspruch gehen. Davor braucht man keine Scheu haben, wenn man dabei die Widerspruchsfristen beachtet. Im Widerspruch bittet man um eine Begutachtung durch andere Mitarbeiter des MDK zu Hause. Dasselbe gilt natürlich auch, wenn man bereits zu Hause begutachtet wurde. Leider überrumpeln die Krankenkasse ihre Mitglieder oftmals. Per Telefon geht vieles schneller – aber Vorsicht! Gerade bei Krankenkassen passiert das selten im Sinne des Versicherten. Es gibt einen gesetzlich geregelten telefonischen Verwaltungsakt, nur den wenigsten bekannt ist. Man wird auch in den seltensten Fällen darauf hingewiesen. Rechtssicherheit besteht bei solchen Telefonaten für den Versicherten nicht.

Besonders, wenn es um Negativ-Entscheidungen geht, die allein am Telefon übermittelt werden, birgt das Fallstricke. Die Widerspruchsfrist ist dann vom Datum des Telefonates abhängig. Versicherte müssen demnach diese Informationen ernst nehmen. Noch während des Gesprächs sollte man auf einen schriftlichen Bescheid mit Begründung bestehen. Entscheidungsgründe werden in der Regel am Telefon nicht mitgeteilt. Das ist aber wichtig, weil nur so ein begründeter Widerspruch erstellt werden kann, der grundsätzlich schriftlich erfolgen muss.

Wartet man jetzt einfach ab und hofft auf den schriftlichen Bescheid der Krankenkasse, passiert in den meisten Fällen nichts. Und so vergeht die Widerspruchsfrist, was natürlich ganz im Sinne der Krankenkasse ist und zu Ungunsten des Versicherten geht. Zunehmend versuchen Krankenkassen, ihre Versicherten mit Telefonanrufen unter Druck zu setzen. Sie drohen beispielsweise regelmäßig mit dem Entzug des Krankengeldes. Außerdem stellen sie gerne Fragen, wie zum Beispiel:

Wann denken Sie, wann Sie wieder arbeiten können?

Können Sie überhaupt wieder arbeiten?

Man ist nicht dazu verpflichtet, diese Fragen am Telefon zu beantworten. Wenn eine Krankenkasse Fragen hat, sollte sie diese immer schriftlich stellen. Diese beantwortet man dann nach bestem Wissen. Eventuell kann man sich vorher mit seinem Arzt und anderen Vertrauenspersonen darüber beraten.  Jedwede Korrespondenz mit der Krankenkasse sollte schriftlich vorliegen. Ebenfalls hat man das Recht auf Akteneinsicht. Man sollte sich niemals vom teilweise aggressiven Verhalten der Krankenkassenmitarbeiter unter Druck setzen lassen und am Telefon keine Fragen beantworten. Man kann auch derlei Anrufe sofort ablehnen und gegebenenfalls Beschwerde beim Bundesversicherungsamt einreichen.

Langfristiger Heilmittelbedarf bei CRPS

In den letzten Monaten hat sich die Versorgung von CRPS-Patienten mit den notwendigen Therapien deutlich verschlechtert. Die neue Heilmittelverordnung schafft zunehmend Probleme. So wurden Betroffene im Widerspruchsverfahren zum Antrag auf langfristigen Heilmittelbedarf nun aufgefordert anzugeben, welcher der in Anlage 2 der Heilmittel-VO aufgeführten Erkrankungen das CRPS gleichzustellen sei.

Eigentlich ist bereits die Fragestellung an den Patienten unverschämt, hat doch niemand von uns Arztausbildung. Aber um der Frage nachzukommen, haben wir die dafür möglichen Krankheiten aus der Anlage näher betrachtet und uns mit den jeweiligen Symptomen befasst.

Folgendes Ergebnis können wir dazu liefern:

Am ehesten sind die Symptome einer Syringomyelie G 95.0 mit denen von CRPS zu vergleichen.

Auch hier kommt es zu:

  • scharfen, brennenden oder dumpfen Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken und in den Armen, migräneartige Kopfschmerzen;
  • Sensibilitätsstörungen, wie etwa Hitzeunempfindlichkeit oder Berührungsempfindlichkeit der Gliedmaßen, Kribbeln, Stechen;
  • Berührungsempfindlichkeit oder einer Störung der Tiefensensibilität, die anzeigt, in welcher Stellung sich Körper und Gelenke befinden;
  • gesteigerter Hitze- oder Kälteempfindlichkeit;
  • Störungen des Lagesinns, Gangunsicherheit, Schwindel und Koordinationsstörungen, temporäre Gedächtnisstörungen;
  • Fehlregulationen der Durchblutung (die Haut erscheint dann bläulich und kühl, später auch teigig angeschwollen), die gelegentlich auftreten;
  • Krämpfen, unkontrollierten Muskelzuckungen, Lähmungserscheinungen bzw. Lähmung, Verminderung der Muskelmasse;
  • Inkontinenz von Blase und Darm – das kann bis zur Lähmung des Blasen- bzw. Schließmuskels führen –, die sehr unangenehm für Patienten sind;
  • Impotenz, abnehmender Libido, sexuellen Funktionsstörungen;
  • verlangsamter Wundheilung;
  • Ermüdungszuständen, allgemeiner Kraftlosigkeit, Neigung zu schneller Erschöpfung;
  • Schlaflosigkeit, depressiver Verstimmung bis zur Depression.

Dort kann man unsere Erkrankung mit vielen Symptomen auf jeden Fall wiederfinden. Eine weitere Möglichkeit wäre der Verweis auf Polyneuritiden G 61.8, deren Symptome ebenfalls denen von CRPS sehr ähneln. Alle genannten Erkrankungen sind chronische Erkrankungen. Warum gerade CRPS nach einem Jahr vorbei sein soll, wie der gemeinsame Bundesausschuss (GBA) das sieht, ist nicht nachvollziehbar.

Wir hoffen, mit dem Vorgenannten eine weitere Argumentationshilfe an die Hand geben zu können. Aufgeben ist keine Option und wir raten zur Gegenwehr gegen diese ungerechte und ungleiche Behandlung durch die Krankenkassen und deren MDK.

CRPS Symposium in Kassel am 1. November 2021

Leider können wir noch nicht sagen, ob und in welcher Form das Symposium stattfinden kann. Wir haben aber mit der Planung eines hybriden Symposiums – also einer Präsenzveranstaltung mit Videoübertragung oder -aufzeichnung begonnen. Wir werden hierüber in Kürze informieren. Auskunft gibt unsere Hauptseite crps-netzwerk.org oder die Webseite zum CRPS Symposium: crps-symposium.de.

Marion-Sybille Burk
CRPS Hessen Landesgruppe
Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel

Dirk-Stefan Droste / 10.09.2021
Studie/Doktorarbeit: Nachfrage und Bedarf von psychologischen Online-Unterstützungsangeboten

Leyla Peseschkian ist Medizinstudentin der Universität Duisburg-Essen und hat uns eine Studienanfrage im Rahmen ihrer Doktorarbeit über psychologische online Unterstützungsangebote zugeschickt.

Sie möchte gerne untersuchen, wie die Nachfrage und der Bedarf für solche Programme bei Angehörigen von Patienten mit chronischen Schmerzen aussieht. Die Studie läuft über die Klinik für Psychosomatische Medizin der Uniklinik Duisburg-Essen.

Die Studie soll helfen, zukünftige Online-Angebote Ihrem Bedarf und Interesse anzupassen, um Menschen mit chronischen Schmerzen zu entlasten.

Der Fragebogen ist in mehre Abschnitte gegliedert und erfasst unterschiedliche Daten über zum Patienten und seiner Angehörigen in der derzeitigen Situation und welche Erwartungen der Patient an ein mögliches Online-Angebot haben. 

Die Daten werden anonym für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.

Bei weiteren Fragen und Interesse an Studienergebnissen melden Sie sich bitte bei leyla@peseschkian.com.

Vielen Dank schon einmal für Ihre Mitarbeit, jeder ausgefüllte Fragebogen ist ein wichtiger Baustein.

Fragebogen aufrufen (externer Link)

Dirk-Stefan Droste / 28.08.2021
Online-Umfrage: Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind

Nachfolgend eine Anfrage des Kindernetzwerks

Eine gute "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" ist für die betroffenen Familien ein essentielles Thema! 

Im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) erstellt das Kindernetzwerk e.V. (knw) zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in Form einer Online-Umfrage eine Expertise zu diesem Thema.

Ziel dieser Expertise ist, das Familienpflegezeitgesetz sowie weitere Gesetze, Regelungen und Angebote für Familien mit pflegebedürftigen, behinderten und/oder chronisch kranken Kindern auf ihre Eignung zu überprüfen und Lösungsansätze für politische Entscheidungsträger zu formulieren.

[...]

Unsere Umfrage richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen.

Der Fragebogen in der PDF-Datei enthält dieselben Fragen, die in der Online-Umfrage gestellt werden. So können Sie sich – wenn Sie wünschen – einen Überblick verschaffen, bevor Sie die Online-Umfrage selbst aufrufen.

Der Link zur Online-Umfrage lautet wie folgt:

https://ww3.unipark.de/uc/famber/ (externer Link)

Die Umfrage ist bis zum 30. September 2021 freigeschaltet.

Weitere Informationen zu den Hintergründen und Zielen der Studie sowie zu Fragen des Datenschutzes finden Sie im Internet unter: 

https://www.uke.de/famber (externer Link)

Der Fragebogen besteht aus insgesamt 105 Fragen und 69 Unterpunkten. In der Kombination sind dies maximal 168 Einzelfragen bzw. -punkte. Wir haben uns bemüht, den Fragebogen so kurz wie möglich zu halten. Allerdings ist die Frage, ob und wie es Familien gelingt, die Pflege eines Kindes gut in den Familien- und Berufsalltag zu integrieren, sehr komplex, weshalb viele Aspekte zu berücksichtigen und mit dieser Umfrage abzubilden sind.

Manche Aspekte können nur durch Freitexte benannt werden. Stichworte genügen.

Vielen Dank für Ihre Beteiligung und Mithilfe bei der Verbreitung!

Fragebogen herunterladen (PDF-Dokument, 1 MB)

Dirk-Stefan Droste / 24.08.2021
Wieder Präsenztreffen in Kassel möglich

Wir freuen uns bekanntgeben zu können, dass in Kassel wieder Präsenztreffen möglich sind. Die dort ansässige Selbsthilfekontaktstelle KISS hat ihre Räumlichkeiten wieder für Selbsthilfegruppentreffen freigegeben.

Natürlich gibt es ein Hygienekonzept und dazu gehören die sog. „AHA+L-Regelungen“, d.h.

  • Abstand halten: im gesamten Gebäude ist ein Mindestabstand von 1.5 Metern zu anderen einzuhalten 
  • Hygiene beachten: Hygieneregeln in Bezug auf Niesen, Husten und Händewaschen befolgen
  • Alltagsmaske: Dringend empfohlen wird das Tragen von Masken im gesamten Gebäude, da es hier manchmal schwierig wird, den Mindestabstand zu anderen einzuhalten. Zum Schutz von umstehenden Personen haben die Bundesländer eine Vorschrift für das Tragen von sogenannten OP-Masken oder auch Masken der Standards FFP2/FFP3 oder KN95/N95 erlassen. Wer eine Maske trägt, sollte dennoch darauf achten, Abstand zu anderen Menschen zu halten,
  • Lüften: Die Räumlichkeiten sind regelmäßig gut durchzulüften, um die Aerosol-Konzentration durch Zufuhr von Frischluft gering gehalten werden kann.

Das nächste Gruppentreffen in Kassel wird sogar eine sog. Hybrid-Veranstaltung sein. Neben persönlichen Teilnehmern können auch Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere Videokonferenz-Plattform teilnehmen. Das Gruppentreffen wird darüber ebenfalls übertragen. So können auch Patienten/innen teilnehmen, die nicht nach Kassel reisen können.

Datum: Mittwoch, 25. August 2021
Uhrzeit: 17.00 bis 19.00 Uhr
Ort: Selbsthilfekontaktstelle KISS Kassel, Treppenstraße 4, 34117 Kassel

Teilnehmer, die persönlich am Treffen teilnehmen möchten, senden bitte eine E-Mail an gruppentreffen.kassel@crps-netzwerk.org, da das Platzangebot aufgrund der Hygienevorschriften begrenzt ist.

Die virtuelle Teilnahme ist ohne Installation mit jedem aktuellen Browser (Safari, Firefox, Chrome, Edge, usw.) möglich. Für Teilnehmer am virtuellen Gruppentreffen haben wir unter virtuell.crps-netzwerk.org eine kleine Anleitung für die Videoplattform bereit gestellt. Für die virtuelle Teilnahme kann man sich hier anmelden. Angemeldete Teilnehmer erhalten am Veranstaltungstag eine Link zur einfachen Teilnahme.

Dirk-Stefan Droste / 19.08.2021
Selbsthilfe Tour Dülmen am 07.08.2021

Am 07.08.2021 von 11.00 - 15.00 Uhr findet auf dem Stadtplatz in Dülmen die Selbsthilfe Tour des paritätischen Wohlfahrtsverbandes statt.

Unsere Ortsgruppe Ahaus wird dort mit einem Infostand vertreten sein und Betroffene Angehörige und Interessierte über unsere Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck informieren.

Plakat herunterladen (PDF-Dokument, 146 kB)

Veranstaltungsflyer herunterladen (PDF-Dokument, 4 MB)

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2021
5. Virtuelles Gruppentreffen von CRPS Hessen

(c) pixabay

Unser nächstes virtuelles Gruppentreffen findet am am 17. Juli  2021 ab 17.00 Uhr statt.

Wer daran teilnehmen möchte, kann sich über die unten angegebenen Zugangsdaten über Zoom  einwählen. 

Wir freuen uns auf Euch!

Aufgrund der Kürze der Zeit benötigen wir dieses Mal keine gesonderte Anmeldung. Wählt euch einfach ein, wenn ihr teilnehmen möchtet.

Dirk-Stefan Droste / 11.07.2021
Studie zum Zusammenhang von chronischen Schmerzen und psychischen Erkrankungen

(c) Wokandapix / pixabay

Da gerade CRPS Betroffene immer wieder damit konfrontiert werden, dass CRPS als seelische Erkrankung angesehen wird, ist weitere Forschung in diesem Gebiet sehr wichtig.

In einer Studie des Zentralinstitutes für seelische Gesundheit in Mannheim soll der Zusammenhang von chronischen Schmerzen und psychischen Erkrankungen untersucht werden.

Es handelt sich dabei um eine Präsenzstudie in Mannheim.

Probandenflyer herunterladen (PDF-Dokument, 1,4 MB)

Dirk-Stefan Droste / 10.07.2021
Sprecherwahl im neuen Arbeitskreis „Patientenorganisationen“ der Deutschen Schmerzgesellschaft
(c) pixabay

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre. 

In Arbeitskreisen, die für unsere Mitglieder offen sich, diskutieren wir besondere Interessensgebiete. In ihnen organisieren sich solche Mitglieder des Vereins, die spezielle Fragestellungen interdisziplinär diskutieren möchten. Die Ergebnisse werden regelmäßig veröffentlicht, nehmen Sie gerne zu den Arbeitskreissprechern Kontakt auf und machen mit. 

Das CRPS Netzwerk ist bereits seit mehreren Jahren Mitglied im Arbeitskreis Selbsthilfe, der nun aufgrund seiner Eigenschaft in "Arbeitskreis Patientenorganisationen“ umbenannt wurde. 

Im neuen Arbeitskreis „Patientenorganisationen“ in der Deutschen Schmerzgesellschaft erfolgte kürzlich die erste Wahl der Sprecher/innen. Als neue Sprecherin wurde in geheimer Wahl Heike Norda, Vorsitzende von UVSD SchmerzLOS e. V. ausgewählt. Zur Stellvertreterin wurde Veronika Bäcker, Präsidentin der Migräneliga e. V., gewählt. 

Die neue Sprecherin Heike Norda sagte dazu: „Wir haben bereits den Grundstein für eine gute Zusammenarbeit gelegt. Auch mit den anderen Arbeitskreisen der Deutschen Schmerzgesellschaft werden wir Kontakt aufnehmen und unsere Zusammenarbeit anbieten. Unsere Patientenorganisationen sind das Bindeglied zwischen Arzt und Patient.“  

Weitere Informationen auf der Seite schmerzgesellschaft.de der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. 

Dirk-Stefan Droste / 29.06.2021
BEKANNTMACHUNG: CRPS NRW Detmold steht unter neuer (kommissarischer) Gruppenleitung

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,
die CRPS NRW Detmold Ortsgruppe steht ab sofort unter neuer Leitung.

Aus verschiedenen Gründen gehen die Wege der Leiterin und deren Stellvertreter der Ortsgruppe ab sofort getrennte Wege. Sie sind daher kein Teil des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. mehr.

(c) pixabay

Damit fällt die Ortsgruppe unter die kommissarische Leitung des CRPS Netzwerk gemeinsam stark, bis wir eine neue Gruppenleitung gefunden haben.

Unsere CRPS NRW Detmold Ortsgruppe besteht natürlich weiterhin und wir werden wie bisher für alle Betroffenen und Angehörigen als Ansprechpartner da sein.

Erreichbar sind wir über die bekannte Rufnummer +49 221 / 98 43 15 – 27 und über unsere CRPS Hotline
unter +49 221 98 43 15 – 0 sowie auch per Email unter detmold@crps-netzwerk.org erreichbar.

Postalisch ist die Gruppe erreichbar unter
CRPS NRW Detmold, c/o CRPS Netzwerk gemeinsam stark, Neusser Straße 112A, 50670 Köln

Solange wir keine Gruppenleitung für die Ortsgruppe haben, können in Detmold leider keine Gruppentreffen angeboten werden.

In 2021 bieten wir aber virtuelle Gruppentreffen an, an denen jeder Betroffene und Angehörige teilnehmen kann. Weitere Informationen unter virtuell.crps-netzwerk.org.

Alle unsere Gruppen mit Kontaktdaten gibt es unter Selbsthilfegruppen.crps-netzwerk.org.

Vielleicht interessiert an einer verantwortungsvollen ehrenamtlichen Beschäftigung?

Warum nicht die Selbsthilfe unterstützen und unsere Ortsgruppe in Detmold leiten? Weitere Informationen gibt es unter gruendung.crps-netzwerk.org. Anfragen nehmen wir gerne an unter gruendung@crps-netzwerk.org

Bisher geplante Gruppentreffen können daher nicht stattfinden. Wir prüfen derzeit eigene Termine in Detmold für den Rest des Jahres und werden selbstverständlich hier unter „Termine“ und in unserem Newsletter darüber berichten.

Das Team vom CRPS Netzwerk gemeinsam stark.

Dirk-Stefan Droste / 24.06.2021
Pressemeldung: Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“

Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“
Schmerz-Präsident apl. Prof. Meißner: „Der Weg ist nunmehr frei für eine offizielle Evaluation und konkrete Beschlüsse zur Stärkung der schmerzmedizinischen Versorgung in 2022.“

Berlin, 17. Juni 2021. Die 94. GMK (Gesundheitsministerkonferenz der Länder) hat gestern am 16. Juni 2021 getagt und unter TOP 12.4 „Schmerzmedizinische Versorgung“ einstimmig wie folgt beschlossen: 

Die Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit beauftragen die AOLG (Anmerkung: Leiter der Gesundheitsabteilungen der Länder), im Hinblick auf eine Evaluation der Umsetzung des GMK-Beschlusses zu TOP 9.1 der 88. GMK (2015), das Ergebnis der Länderumfrage der Deutschen Schmerzgesellschaft auszuwerten und ggfs. eine ergänzende Erhebung auf Länderebene durchzuführen. Hierüber ist der GMK 2022 zu berichten. Vgl. https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=1149&jahr=

„Wir begrüßen, dass die Gesundheitsminister der Länder beschlossen haben, sich der Stärkung der schmerztherapeutischen Versorgung erneut im Detail anzunehmen und dazu den „alten“ Beschluss der 88. GMK von vor rund sechs Jahren zu evaluieren sowie in 2022 den Stand der Umsetzung im Detail zu beraten“, so apl. Prof. Dr. Winfried Meißner, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. „Unsere Länderumfrage zum Stand der Umsetzung der von der GMK in 2015 bereits beschlossenen Maßnahmen zeigt vielfältige Handlungsmöglichkeiten, aber auch große Defizite“, so Meißner weiter.

Folgende prioritäre Handlungsfelder hat die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. bei der Abfrage der bisher eingeleiteten Maßnahmen der Länder und des Bundes als Fortentwicklungsbedarf für die nächsten Jahre identifiziert:

  1. Nachwuchsförderung in der Schmerzmedizin als Grundlage zukünftiger Patientenversorgung sichern!
  • Finanzierung von Weiterbildungsstellen (Spezielle Schmerztherapie) in ambulanten Praxen sowie Kliniken, analog zur Allgemeinmedizin
  • Sicherstellung von Schmerzversorgung bei Praxisnachfolge. Ansonsten fehlt es sowohl an Therapeuten für die Patientenversorgung als auch an weiterbildungsbefugten Experten für die Nachwuchsarbeit.
  1. Stationäre und ambulante Schmerzversorgung gewährleisten 
    Rund sechs Jahre nach dem „Schmerz-Beschluss“ der 88. GMK sollte dieser von der GMK evaluiert werden und Taten folgen:
  • Im Rahmen der Landeskrankenhausplanung sollten Schmerzbetten oder aber an schmerzspezifischen OPS-Prozeduren definierte Ressourcen der teilstationären und stationären Versorgung explizit ausgewiesen und sichergestellt werden, dass in den Kliniken eine interdisziplinäre, multimodale Versorgung stattfindet und diese mit der ambulanten Nachbehandlung verschränkt ist.
  • Kriterien für MDK-Prüfungen sollten weiter präzisiert, verlässlich ausgestaltet und vor allem einheitlich angewendet werden.
  • Ambulante Schmerzversorgung im Rahmen der Bedarfsplanung über Kassenärztliche Vereinigungen sicherstellen, auch bei Nachbesetzung von Arztpraxen.
  • Stärkung der abgestuften Versorgung: Die gemeinsamen Landesgremien nach §90 a SGB V sollten sich systematisch in den Bundesländern zur Verbesserung der sektorübergreifenden Schmerztherapie beraten.
  1. Qualität verbessern, Umsetzung G-BA-Beschluss sicherstellen!
    Erstmals hat der G-BA auf Initiative der Patientenvertretung und mit Beratung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. am 17. September 2020 beschlossen, dass Krankenhäuser und ambulant Operierende ein Konzept zum Akutschmerzmanagement als Bestandteil ihres internen Qualitätsmanagements etablieren müssen.
  • Nötig ist zügiges Umsetzen und Kontrolle der Umsetzung/Ergebnisse des Beschlusses des G-BA vom 17.09.2020.
  • Mittelfristig müssen Qualitätsindikatoren auch für Schmerz eingeführt werden, die Patientenperspektive ist dabei zu berücksichtigen.

Hintergrundmaterial

Empfehlungen der Deutschen Schmerzgesellschaft für die nächsten Jahre und Zusammenfassung der Antworten der Länderumfrage zur Umsetzung des Beschlusses der 88. GMK
https://www.schmerzgesellschaft.de/fileadmin/pdf/3_Empfehlungen-Aktionstag_gegen_den_Schmerz2021-final.pdf

Und hier der Link zu den Originalantworten der Länder aufgrund unserer Umfrage:
https://ncl.dgss.org/index.php/s/fmtn2Tft4tXkEGj

Alter Beschlusstext der 88. GMK aus 2015:
https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=307&jahr=2015&search=Schmerz 

Zur Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist mit über 3500 persönlichen Mitgliedern die größte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft im Bereich Schmerz in Europa. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist Mitglied der IASP (International Association for the Study of Pain) sowie der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften). Sie ist zudem die interdisziplinäre Schmerzdachgesellschaft von derzeit 19 mitgliederstarken weiteren medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften im Bereich Schmerz. Diese Perspektive wird zudem erweitert durch die institutionelle korrespondierende Mitgliedschaft der Vereinigung aktiver Schmerzpatienten SchmerzLOS e. V. in der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre.

Quelle: Pressedienst Deutsche Schmerzgesellschaft

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
Wheelchair Skills Day – Köln (NW)

23. Oktober 2021

(c) drs.org

Mobi-Training meets Actionsport

Zusammen mit der DGUV holen die DRS-Rollikids diese coole Veranstaltung am 23.10.2021 erstmalig nach Deutschland. Der Parcours wird in den Abenteuerhallen in Köln-Kalk entstehen, gleich nebenan im Skatepark zeigen einige der besten WCMX-Athleten aus Deutschland und den Niederlanden ihr Können und geben es in Workshops an Dich weiter. Essen, trinken, nette Leute und gute Musik gibt’s sowieso. Eingeladen sind Rollstuhlfahrer*innen jeden Alters mit ihren Familien und Freunden. Der Grad Deiner Beeinträchtigung und Deine bisherigen Rolli-Skills sind für die Teilnahme unerheblich, da das Training und die Hindernisse alle Könnensstufen berücksichtigen. Auch die Teilnahme im Elektro-Rollstuhl ist möglich.

Wir freuen uns auf Dich und den Wheelchair Skills Day am 23.10.2021 in Köln!

Veranstalter

DRS – Deutscher Rollstuhl-Sportverband /
Kinder- & Jugendsport

Webseite: https://drs.org/kinder-jugendsport

Veranstaltungsort

AbenteuerHallen KALK
Christian-Sünner-Straße 8
Köln, Nordrhein-Westfalen
51103 Deutschland

Google Karte anzeigen

Webseite: https://ahk.abenteuerhallenkalk.de/

Quelle: Webseite DRS.org

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
AmazonSmile-Aktion zum Prime Day: höhere Beträge für unsere Organisation

Charity-Shopping

Einkaufen und Gutes tun

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun. Viele kleine Beträge machen Großes möglich.

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun: Alle Prime-Mitglieder, die ab jetzt bis zum Ende des Prime Day (22.06.2021, 23:59 Uhr) AmazonSmile in der Amazon App aktivieren, generieren bei ihrem ersten auf die Aktivierung folgenden AmazonSmile-Einkauf an Prime Day das 10-fache der normalen Beträge – 5% der Einkaufssumme. Darüber hinaus verdoppelt  amazon die Beträge für alle anderen AmazonSmile-Einkäufe, die Prime-Mitglieder an Prime Day tätigen, auf 1%. Alle Details dazu finden Sie hier.

Smile.amazon.de ist dasselbe Amazon, das Sie kennen- dieselben Produkte, dieselben Preise, derselbe Service.


Charity-Shopping kann nur eine Ergänzung zum regulären Spendenverhalten sein. Zur Erfüllung unserer gemeinnützigen und mildtätigen Aufgaben sind wir auf Ihre Mitgliedsbeiträge und Zuwendungen weiterhin dringend angewiesen. Wir danken Ihnen für Ihre diesbezügliche Unterstützung.

Bitte gestalten Sie Ihr Konsumverhalten grundsätzlich verantwortungsbewusst und nachhaltig. Vergessen Sie unsere innerstädtischen Händler nicht! Auch in Ihrer Innenstadt gibt es eine Vielzahl wunderbarer Läden.

Ihr Team vom CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Dirk-Stefan Droste / 05.06.2021
Jahresbericht Bundesverband 2020 veröffentlicht

 

Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

ZU DEN Jahresberichten

Dirk-Stefan Droste / 30.03.2021
Thesenpapier zu Dauerrezepten für chronisch Kranke

Worum es geht?

  • Dauerrezepte sind bereits seit 01.03.20 wieder möglich
  • Dauerrezepte sind noch immer sehr unbekannt
  • Dauerrezepte sind sehr bürokratisch

Warum eine Petition?

Seit dem 1. März 2020 sind Dauerverordnungen wieder zugelassen. Das bedeutet, dass sich Dauerpatienten, zum Beispiel Patienten mit chronischen Erkrankungen, Pflegeheimbewohner, immobile Patienten, pflegebedürftige Patienten, etc., sich verlängerbare Rezepte ausstellen lassen können. Diese Rezepte können die Versorgung von Medikamenten für bis zu ein Jahr sicherstellen.

Dauerrezepte bzw. Dauerverordnungen können von Ärzten ausgestellt werden. Dies ist sinnvoll für Patienten die über längere Zeit eine gleichbleibende Medikation erhalten. Sind Patienten z.B. auf ihre Herzkreislauf-Medikamente oder ihre Diabetes-Medikamente eingestellt, ist eine quartalsweise Überprüfung nicht notwendig. Patienten mit Dauerrezepten / Dauerverordnungen können auch weiterhin regelmäßige Untersuchungen bei ihrem Arzt bekommen. Ein Dauerrezept kann daher als Erleichterung für jeden chronischen Patienten interessant sein.

Unsere Forderung:

Bessere Aufklärung von Patienten über Dauer- oder Wiederholungsrezepte zur Einsparung von Wegen zu Ärzten bei gleichbleibenden Medikamenten (Rezepte) und/oder Therapien (Verordnungen) sowie zur Kosteneinsparung durch weniger Krankenfahrten und Entlastung der Praxen durch weniger Patienten, die nur Rezepte abholen kommen. Hinzu kommt der Schutz der Patienten während der Covid19-Pandemie durch die Dauerrezepte.

Unser Thesenpapier, PDF-Dokument, 510 kB

Jetzt unterschreiben!

Wir möchten die Petition schnellstmöglich beim GBA und bei den großen KV-Trägern der GKV einreichen.

Aufruf unserer Petition bei change.org

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Infoblatt zur Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderung über 80 Jahre

Das Büro der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie Patientinnen und Patienten in Düsseldorf hat eine Patienteninformation / ein Infoblatt zur angelaufenen Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderungen in der der Altersgruppe über 80 Jahre herausgegegen. Dieses offizielle Informationsmedium stellen wir hier zum Download bereit.

Infoblatt herunterladen
PDF-Dokument, 564 kB

Diese und viele anderen Informationen für Menschen mit Behinderung findet man auf der Webseite der Landesbehindertenbeauftragten unter www.lbb.nrw.de.

Quelle: Büro der Beauftragten der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderungen

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Pressemitteilung zu tausenden ungenutzten Impfdosen

Covid-19-Impfungen auch in Hausarztpraxen ermöglichen und nicht genutzten Impfstoff impfwilligen Menschen anbieten.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuellen Lage bei Covid-19-Impfungen eine Pressemitteilung herausgegeben.

>> Zur Pressemitteilung PDF-Dokument, 126 kB


Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

>> Zum Pressemitteilungsarchiv

Dirk-Stefan Droste / 28.02.2021
Mitgliederversammlung aufgrund der Corona-Situation abgesagt/verschoben

Absage

Aufgrund der aktuellen Situation durch das Corona-Virus wurde von der Stadt Köln heute eine Allgemeinverfügung zum Verbot von Veranstaltungen und bestimmten Gaststätten zur Bekämpfung von übertragbaren Krankheiten nach dem Gesetz zur Verhütung und Bekämpfung von Infektionskrankheiten beim Menschen (Infektionsschutzgesetz) herausgegeben. Diese verbietet zur Verlangsamung der Ausbreitung sämtliche Veranstaltungen im Kölner Stadtgebiet bis einschließlich 10. April 2020. Aus diesem Grund müssen wir unsere geplante Mitgliederversammlung 2020 aufgrund höherer Gewalt absagen.

Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand

Dirk-Stefan Droste / 15.03.2020
Mitgliederversammlung '20

MV2020

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Sünner Keller Brauhaus & Biergarten“ auf der Kalker Hauptstraße 260-262, 51105 Köln (Kalk) statt.

Die Mitgliederversammlung findet statt am Samstag, 4. April 2020 und beginnt um 17:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 19:00 Uhr enden.

Der Veranstaltungsort befindet im Untergeschoss. Der Zugang ist barrierefrei über einen Aufzug oder die Treppe erreichbar,

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2020. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2020, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

ANMELDUNG

TAGESORDNUNG

WAHL EINES NEUEN VORSTANDSMITGLIEDS
Vorschläge zur Aufstellung bitte bis 30.03.2020 per E-Mail an mv2020@crps-netzwerk.org schicken.

SATZUNGSÄNDERUNGEN
keine

SATZUNG KOMPLETT

VOLLMACHTSFORMULAR

ANFAHRTSBESCHREIBUNG ZUM VERANSTALTUNGSORT

Dirk-Stefan Droste / 10.03.2020
Weltweite CRPS Studie

Studie

Weltweite CRPS Studie

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln.

Wir brauchen Deine Hilfe - und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen.

Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern.

Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

https://bit.ly/crpsstudie 

#CRPS  #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean


Dirk-Stefan Droste / 01.02.2020
1. MItgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. am 05.04.2019
MV Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Em Kölsche Boor“ auf dem Eigelstein 121, 50668 Köln statt.

Die Mitgliederversammlung beginnt um 14:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 17:00 Uhr enden.

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2019. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2019, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

Weitere Informationen und Dokumente gibt es unter:

https://bv.crps-netzwerk.org/cms/mv2019/


Dirk-Stefan Droste / 05.03.2019
VereinOnline

Das Mitglieder-Portal "VereinOnline" steht ab sofort allen Mitgliedern zur Verfügung.

Details siehe http://www.vereinonline.org/

Administrator / 08.06.2017
Aktuelle Informationen
Suche:
Vorweihnachtsaktion Orange WareNEU

Es fällt auf, dass die Bestellungen von Orange Ware im Allgemeinen zurückgegangen ist. Aber nur mit ausreichend Orange Ware können wir auch auf uns aufmerksam machen.

Daher gibt es bis 31. Dezember 2021 eine Aktion in unserem Store:

  •     bei einem Einkauf ab 10,00 Euro    = 10% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 20,00 Euro    = 20% Rabatt
  •     bei einem Einkauf ab 30,00 Euro    = 30% Rabatt

Also schnell mal die eigenen Bestände geprüft und los geshoppt!

Der Rabatt wird bei der Zahlart Überweisung/ Bankeinzug nach der Bestellung auf der Rechnung berücksichtigt. Bei der Zahlart PayPal erstatten wir den Rabatt nachträglich.

Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Virtuelles Gruppentreffen NEU

Virtuelle Gruppentreffen sind seit Corona in aller Munde. Viele Gruppen, wie auch unsere Landesgruppe Hessen bieten mittlerweile für ihre Betroffenen Onlineveranstaltungen über Programme wie Zoom, Teams oder Andere an. Dabei kann man wie bei realen Gruppentreffen vor allem Fragen von Neu-Betroffenen beantworten und bei Nutzung der Kamera am Laptop - auch nach vielen Monaten der Enthaltsamkeit, bekannte Gesichter der eigenen Gruppe wiedersehen.

Aus Datenschutzgründen und auch aufgrund einer einfacheren Handhabung haben wir uns für die Plattform Jitsi Meet entschieden. Dort geht man über einen bereitgestellten Link auf eine Webseite, gibt seinen Namen ein und schon wird die Verbindung aufgebaut.

 

Als Termin für das nächste virtuelle Gruppentreffen haben wir Freitag, den 26. November 2021 von 18.00 bis ca. 20.00 Uhr ausgesucht. 

 

Vorheriges Anmelden für das Treffen ist nicht notwendig. Und man benötigt auch kein Programm. Man klickt am Freitag ab 18.00 Uhr nur auf den Link und wird direkt über den Browser mit unserer Konferenzplattform verbunden. Tipps zu den Einstellungen - wie man zum Beispiel seinen Namen eingibt usw. kann man unter https://virtuell.crps-netzwerk.org nachlesen.

 

 

 

Link zum virtuellen Gruppentreffen:

 

https://meet.crps-netzwerk.eu/koeln11

 

 

 

Wichtiger Hinweis: Den Link bitte nicht vor Freitag, 18.00 Uhr anklicken, da der Moderator zuerst den Raum betreten/öffnen muss.

 

Man kann auch über die kostenlose  Jitsi Meet App auf dem Smartphone teilnehmen. Hier muss man in den Einstellungen den Konferenzserver auf meet.crps-netzwerk.eu ändern (von jit.si). Anschließend gibt man den Meetingnamen koeln11 ein und wird mit der Konferenz verbunden.


siehe: 26.11.2021: Gruppentreffen Köln virtuell am 26.11.2021
Dirk-Stefan Droste / 25.11.2021
Online-Interviews im Bereich chronischer Schmerz

„Was ist eine wirklich gute Frage?“ Sie als Patient*in entscheiden!

Wir veröffentlichen hier eine Anfrage von EVaSIMST

-Bitte unterstützen Sie uns!-

Wer sind wir?

EVaSIMST ist ein Projekt, das von der Deutschen Forschungsgesellschaft gefördert wird. Wir wollen einen Fragebogen erstellen, der Ihre Erfahrung zu einem Leben mit Schmerzen so abbildet, dass Wissenschaftler:innen und Behandler:innen Ihre Situation besser verstehen.

Worum geht’s?

Fragebögen sind wichtige Bestandteile in der Schmerztherapie - Sie haben das sicher schon oft erfahren. Viele von Ihnen haben aber den Eindruck, dass häufig Dinge gefragt werden, die mit Ihren Erfahrungen und Anliegen an eine Schmerztherapie wenig zu tun haben.

In den vergangenen Monaten hatten wir die Gelegenheit, zusammen mit Patientenvertreter:innen und Behandler:innen Vorstellungen dazu zu entwickeln, was und wie wir Sie fragen sollten, damit Ihre Erfahrungen in einer Schmerztherapie so von den Behandler:innen verstanden werden können, wie Sie das auch ausdrücken möchten.

Was wünschen wir uns von Ihnen?

Wir haben nun aus diesen ersten Ergebnissen Fragen formuliert. Jetzt geht es darum zu testen, ob diese Fragen verständlich sind, ob Ihnen das Bearbeiten Mühe macht und ob die erforderliche Zeit für die Bearbeitung zumutbar ist.

Wir möchten Sie daher einladen, in einem direkten Interview mit einem/einer unserer Mitarbeiter:innen Frageformulierungen in dieser Hinsicht (Verständlichkeit, Schwierigkeit, Zumutbarkeit) zu bewerten und uns Rückmeldungen für Verbesserungen mitzugeben.

Wie lange wird es dauern?

Das Interview wird ca. 90 Minuten dauern. Bei Bedarf können wir Pausen einlegen bzw. Termine auch an mehreren Zeitpunkten einplanen.

Wie findet dieses Interview statt?

Das Interview wird über ein online-Portal (Skype, Zoom o.ä.) stattfinden. Sie werden die aktuelle Version des Fragebogens bearbeiten und laut darüber sprechen, was Sie zu welcher Frage denken oder erwarten, was wir von Ihnen wissen wollen. Der Interviewer wird am Ende noch einige Fragen mit Ihnen durchgehen.

Was passiert mit Ihren Daten?

Die von Ihnen erfassten Daten sind anonym. Zu keinem Zeitpunkt sind Rückschlüsse auf ihre Person möglich. Ihre Teilnahme ist freiwillig. Sie können jederzeit aufhören.

Sie haben Interesse?

Nähere Informationen zu unserem Projekt finden Sie auf EVaSIMST — Deutsch (externer Link)

Sie können auch über den QR-Code unsere Homepage direkt besuchen.

Oder Sie wenden sich direkt an Herrn Stefan Hager: stefan.hager@uniklinikum-dresden.de.


Handzettel/Flyer der Umfrage herunterladen (PDF-Dokument, 196 kB)


Dirk-Stefan Droste / 30.09.2021
CRPS Netzwerk auf dem Deutschen Schmerzkongress 2021 in Mannheim

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. wird in diesem Jahr vom 21.-23.10.2021 mit einem Informationsstand auf dem Deutschen Schmerzkongress in Mannheim vertreten sein.

Hier wird es möglich sein, Informationsmaterialien des CRPS Netzwerk und seiner angeschlossenen Landes- und Ortsgruppen zu beziehen aber mit den Gruppenleitern der Landesgruppe Hessen auch vor Ort Kontakte zu knüpfen und sich persönlich über die Arbeit des CRPS Bundesverband zu informieren.

  • Kongressdaten
    • 19+20. Oktober digital, 21.-23. Oktober hybrid
    • Im CC Rosengarten, Mannheim (Hybridkongress)
Dirk-Stefan Droste / 29.09.2021
Positionspapier AOK fordert mehr Patientenrechte bei Behandlungsfehlern

24.08.2021

Berlin (pag) – Einen Behandlungsfehler oder einen Schaden durch ein fehlerhaftes Medizinprodukt können Patienten oft nur schwer nachweisen. Das muss sich ändern, fordert die AOK-Gemeinschaft in einem Positionspapier zur Stärkung der Patientenrechte.

AOK-Vorstand Martin Litsch © pag, Fiolka

„Nach der Wahl ist die neue Bundesregierung gefordert, dieses Thema endlich anzupacken und das Patientenrechtegesetz von 2013 im Sinne der Patientinnen und Patienten weiterzuentwickeln“, sagt AOK-Vorstand Martin Litsch. Ganz oben auf der Forderungsliste stehen Erleichterungen beim Nachweis der Kausalität zwischen einem Behandlungsfehler und dem entstandenen Schaden. Dieser Nachweis gilt aktuell erst dann als geführt, wenn für die Kausalität eine „weit überwiegende Wahrscheinlichkeit“ festgestellt wird. Deshalb schreckten viele Patienten davor zurück, ihre Ansprüche geltend zu machen oder gar vor Gericht einzuklagen. „Damit sie ihre berechtigten Schadenersatzansprüche durchsetzen können, muss diese juristische Schwelle abgesenkt werden“, fordert Litsch.

Leistungserbringer, die Patienten die Einsicht in ihre Behandlungsakte grundlos verweigern, sollen sanktioniert werden. Außerdem sollen Versicherte von den „oft unangemessen hohen Kosten“ für Kopien von Behandlungsunterlagen aus der Patientenakte befreit werden. Das Einsichtsrecht der Krankenkassen in die Behandlungsunterlagen Verstorbener zur Verfolgung von Schadenersatzansprüchen soll geklärt werden. Ärzte sollen verpflichtet werden, ihre Patienten über den individuellen Nutzen von Selbstzahlerleistungen aufzuklären.

„Angesichts der steigenden Zahl von Schäden durch fehlerhafte Medizinprodukte muss es auch in diesem Bereich einen gesetzlich verbrieften Anspruch auf Unterstützung durch die Krankenkassen geben“, so Litsch weiter. Bislang beschränkt sich der Anspruch auf die Verfolgung von Schadenersatzansprüchen, die sich aus Behandlungs- oder Pflegefehlern ergeben. Bei Schäden durch Arzneimittel sieht die AOK ebenfalls „dringenden Handlungsbedarf“. Trotz neuer gesetzlicher Regelungen könnten Hersteller die Schadenersatzansprüche grundsätzlich abwehren.

Quelle: Gerechte Gesundheit

Dirk-Stefan Droste / 29.09.2021
Rechtspolitischer Forderungskatalog zum Gemeinnützigkeits- und Steuerrecht

(c) Thomas Ulrich auf pixabay

Mit dem Bündnis für Gemeinnützigkeit hat der Paritätische ein Forderungspapier zum bürgerschaftlichen Engagement erarbeitet.

In dem gemeinsamen Forderungspapier haben die Dachverbände und Organisationen neun Handlungsfelder zur Unterstützung bürgerschaftlichen Engagements für die kommende Legislaturperiode des Deutschen Bundestags definiert. Darin enthalten sind auch rechtspolitische Vorschläge zur Verbesserung der Rahmenbedingungen für bürgerschaftliches Engagement im Bereich des Gemeinnützigkeits- und Steuerrecht.


Forderungspapier herunterladen (PDF-Dokument kB)

Quelle: Der Paritätische / USVD Schmerzlos e.V.

Dirk-Stefan Droste / 29.09.2021
CRPS Bremen auf dem Bremer Selbsthilfetag 2021

 

 

SELBSTHILFE ZEIGT SICH IM ZUSAMMENHALT

Wie gerne hätten wir Sie am 25.09.2021 persönlich begrüßt. Begegnungen auf Augenhöhe mit Gleichbetroffenen werden wir Ihnen aber trotzdem bieten können.
Wir haben den SelbsthilfeTag als Hybridveranstaltung geplant. Erstmalig ist dadurch die Teilnahme vor Ort unter Einhaltung der Corona-Regeln und gleichzeitig hier im Netz - 
ein paar Mausklicks entfernt - möglich. Wir haben ein spannendes Programm und vielfältige Möglichkeiten auf dieser Webseite für Sie geschaffen:

  • nehmen Sie an spannenden Vorträgen sowie einer Talkrunde teil und diskutieren Sie mit uns
  • treffen Sie auf den Themen-Inseln Menschen aus unterschiedlichen Selbsthilfegruppen
  • finden Sie den ersten Schritt auf dem Weg aus der Isolation auf der Info-Insel

und... lassen Sie sich verwöhnen oder unterhalten durch Wellness- und Unterhaltungs-Clips.

Ihr Lachen ist für uns der Gewinn an diesem Tag!

Wir freuen uns auf Sie.

Anmeldungen zu den Vorträgen und der Talkrunde vor Ort (Herdentorsteinweg 37) sind ab sofort telefonisch unter 0421 70 45 81 pder per eMail unter info@netzwerk-selbsthilfe.com möglich.

Bitte beachten: Vor Ort gilt die 3G-Regel!

Weitere Informationen auf der Seite des Bremer Selbsthilfetags.

Veranstaltet von: Gruppenleiter
Kontakt: Frank Bergs
Telefon: 0221/984315-10
E-Mail an Frank Bergs senden

Dirk-Stefan Droste / 23.09.2021
CRPS NRW Ahaus startet wieder mit Präsenz-Gruppentreffen in Stadtlohn

Endlich ist es soweit!

Wir werden am 08.10.2021 wieder starten mit unseren Gruppentreffen in Präsenz. Das Treffen findet wie gewohnt in Stadtlohn im Otgerus Haus in der Zeit von 18.00 – 20.00 Uhr statt.

Veranstaltungsort:
Otgerus Haus
Dufkampstraße 31
48703 Stadtlohn

Wir haben den Konferenzraum zu Verfügung, sodass wir die Abstandsregeln einhalten können. Im Haus muß eine medizinische Maske getragen werden, diese darf am Platz abgenommen werden.

Es gelten die 3 G's (geimpft-genesen-getestet), die wir kontrollieren und dokumentieren müssen.

Denkt bitte an Eure Nachweise.

Wir freuen uns riesig möglichst viele von Euch begrüßen zu dürfen.  Da es das erste Treffen nach 12 Monaten ist, planen wir es offen zu gestalten. Es gibt bestimmt vieles zu berichten. Falls es Themen gibt, die Euch interessieren oder zu denen wir Euch Infomaterial raussuchen sollen, schreibt uns gerne an (gruppentreffen.ahaus@crps-netzwerk.org).

Dirk-Stefan Droste / 20.09.2021
3. Nationales CRPS Symposium wird auf 2022 verschoben

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte, 

aufgrund der anhaltenden Corona Pandemie sowie der noch nicht erreichten Wunsch-Impfzahlen verfolgen wir derzeit täglich die Neu-Infektionszahlen. Da sich hiernach täglich etwas ändern kann, haben wir vom Bundesverband und auch von der ausrichtenden Landesgruppe CRPS Hessen unsere Planungen für das CRPS Symposium 2021 in Kassel noch einmal auf den Prüfstand gestellt. Wir haben uns nun schweren Herzens entschlossen, das 3. Nationale CRPS Symposium nochmals auf das nächste Jahr zu verschieben.  

"Auch wenn es vielen in Deutschland so vorkommt, ist Corona nicht besiegt und wird uns noch länger begleiten. Der Bundesverband und die Landesgruppe Hessen haben bereits sehr hohe Sicherheits- und Hygienestandards. Aber die Situation kann sich jederzeit wieder ändern und eine Veranstaltung kann genauso schnell komplett abgesagt werden. Das ist uns bei einem so großen bundesweiten Event einfach zu gefährlich. Daher „verschieben wir unser 3. Nationales CRPS Symposium nach reiflicher Diskussion noch einmal auf das Folgejahr“, erklärt Dirk-Stefan Droste, Vorstandsvorsitzender des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. "In den vorhandenen Räumlichkeiten in der Vitos Orthopädische Klinik Kassel und auch im Tagungshotel in Kassel wird eine Veranstaltung mit ausreichend Abstand nicht zu realisieren sein. Oder man müsste die Teilnehmerzahl so stark reduzieren, dass nur wenige Teilnehmer möglich wären. Das würde unserem Nationalen CRPS Symposium nicht gerecht werden.", so Dirk-Stefan Droste weiter. 

+++SAVE THE DATE+++SAVE THE DATE+++SAVE THE DATE+++SAVE THE DATE+++
Wir freuen uns also auf das 3. Nationale CRPS Symposium am 7. November 2022!

Weitere Informationen gibt es auf der Webseite crps-symposium.de.

Dirk-Stefan Droste / 17.09.2021
Bericht über das erste "hybride" Gruppentreffen in Kassel
(c) OpenClipart-Vectors @ pixabay

Zum ersten Mal fand am Mittwoch, den 25. August 2021 ein hybrides Gruppentreffen der CRPS Hessen Landesgruppe in Kassel statt. Das heißt, ein Teil der Betroffenen saß mit uns im Gruppenraum und andere Teilnehmer waren virtuell über unsere eigene Videokonferenzplattform Jitsi Meet hinzugeschaltet. Die neue Technik und das Format waren etwas ganz Neues, aber alles hat gut funktioniert. Rückmeldungen nehmen wir gerne entgegen.

Alle waren froh, sich endlich mal wieder live zu sehen und miteinander reden zu können. Gespräche vor Ort sind doch etwas ganz Anderes als virtuelle Treffen. Gleichwohl sehen wir in den virtuellen oder hybriden Treffen eine gute Möglichkeit, auch Personen zu erreichen, die aus verschiedenen Gründen nicht anwesend sein können.

Folgende Themen haben wir beim Treffen behandelt:

Pflegegutachten auf Distanz

Bedingt durch die Corona-Pandemie hat sich eine Vorgehensweise der Krankenkassen etabliert, die wir nicht gutheißen können. Wenn man einen Pflegegrad beantragt, erfolgt eine Begutachtung durch den MDK, um die Schwere der Pflegebedürftigkeit festzustellen. Zurzeit werden diese pandemie-bedingt fast ausschließlich telefonisch durchgeführt. Wir finden das zumindest fragwürdig, denn in einem Telefongespräch kann niemals alles vermittelt werden, was in einem persönlichen Gespräch vor Ort dargelegt werden kann. Schon da ist es schwierig, dem Gutachtern unsere Einschränkungen durch das CRPS und die Auswirkungen auf unseren Alltag zu erklären. Dazu kommt, dass kaum ein Gutachter unsere Erkrankung kennt.

Hier nun ein paar wichtige Dinge, auf die man bei der Begutachtung achten sollte: Bei telefonischer Begutachtung erhält der Versicherte meist vorab einen Fragebogen, um den Grad der Selbständigkeit zu ermitteln. Man sollte sich Zeit beim Ausfüllen und ggf. eine Vertrauensperson um Hilfe bitten. Das kann ein Angehöriger, ein Freund oder eine Freundin, aber auch jemand vom Pflegedienst sein. Man sollte bereits im Vorfeld notieren, was einem im Alltag besondere Schwierigkeiten bereitet und wo man Unterstützung benötigt. Ärztliche Berichte, Gutachten, Medikamentenplan, usw. sollten bereitgehalten werden. Man sollte eine vertraute Person bitten, bei dem Telefonat zugegen zu sein und mitzuhören. Sie kann helfen, dass nichts vergessen wird, was in der Aufregung sonst schnell passieren kann. Man sollte nichts beschönigen.

Ist man mit der Einschätzung des Gutachters nicht einverstanden, sollte man in Widerspruch gehen. Davor braucht man keine Scheu haben, wenn man dabei die Widerspruchsfristen beachtet. Im Widerspruch bittet man um eine Begutachtung durch andere Mitarbeiter des MDK zu Hause. Dasselbe gilt natürlich auch, wenn man bereits zu Hause begutachtet wurde. Leider überrumpeln die Krankenkasse ihre Mitglieder oftmals. Per Telefon geht vieles schneller – aber Vorsicht! Gerade bei Krankenkassen passiert das selten im Sinne des Versicherten. Es gibt einen gesetzlich geregelten telefonischen Verwaltungsakt, nur den wenigsten bekannt ist. Man wird auch in den seltensten Fällen darauf hingewiesen. Rechtssicherheit besteht bei solchen Telefonaten für den Versicherten nicht.

Besonders, wenn es um Negativ-Entscheidungen geht, die allein am Telefon übermittelt werden, birgt das Fallstricke. Die Widerspruchsfrist ist dann vom Datum des Telefonates abhängig. Versicherte müssen demnach diese Informationen ernst nehmen. Noch während des Gesprächs sollte man auf einen schriftlichen Bescheid mit Begründung bestehen. Entscheidungsgründe werden in der Regel am Telefon nicht mitgeteilt. Das ist aber wichtig, weil nur so ein begründeter Widerspruch erstellt werden kann, der grundsätzlich schriftlich erfolgen muss.

Wartet man jetzt einfach ab und hofft auf den schriftlichen Bescheid der Krankenkasse, passiert in den meisten Fällen nichts. Und so vergeht die Widerspruchsfrist, was natürlich ganz im Sinne der Krankenkasse ist und zu Ungunsten des Versicherten geht. Zunehmend versuchen Krankenkassen, ihre Versicherten mit Telefonanrufen unter Druck zu setzen. Sie drohen beispielsweise regelmäßig mit dem Entzug des Krankengeldes. Außerdem stellen sie gerne Fragen, wie zum Beispiel:

Wann denken Sie, wann Sie wieder arbeiten können?

Können Sie überhaupt wieder arbeiten?

Man ist nicht dazu verpflichtet, diese Fragen am Telefon zu beantworten. Wenn eine Krankenkasse Fragen hat, sollte sie diese immer schriftlich stellen. Diese beantwortet man dann nach bestem Wissen. Eventuell kann man sich vorher mit seinem Arzt und anderen Vertrauenspersonen darüber beraten.  Jedwede Korrespondenz mit der Krankenkasse sollte schriftlich vorliegen. Ebenfalls hat man das Recht auf Akteneinsicht. Man sollte sich niemals vom teilweise aggressiven Verhalten der Krankenkassenmitarbeiter unter Druck setzen lassen und am Telefon keine Fragen beantworten. Man kann auch derlei Anrufe sofort ablehnen und gegebenenfalls Beschwerde beim Bundesversicherungsamt einreichen.

Langfristiger Heilmittelbedarf bei CRPS

In den letzten Monaten hat sich die Versorgung von CRPS-Patienten mit den notwendigen Therapien deutlich verschlechtert. Die neue Heilmittelverordnung schafft zunehmend Probleme. So wurden Betroffene im Widerspruchsverfahren zum Antrag auf langfristigen Heilmittelbedarf nun aufgefordert anzugeben, welcher der in Anlage 2 der Heilmittel-VO aufgeführten Erkrankungen das CRPS gleichzustellen sei.

Eigentlich ist bereits die Fragestellung an den Patienten unverschämt, hat doch niemand von uns Arztausbildung. Aber um der Frage nachzukommen, haben wir die dafür möglichen Krankheiten aus der Anlage näher betrachtet und uns mit den jeweiligen Symptomen befasst.

Folgendes Ergebnis können wir dazu liefern:

Am ehesten sind die Symptome einer Syringomyelie G 95.0 mit denen von CRPS zu vergleichen.

Auch hier kommt es zu:

  • scharfen, brennenden oder dumpfen Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken und in den Armen, migräneartige Kopfschmerzen;
  • Sensibilitätsstörungen, wie etwa Hitzeunempfindlichkeit oder Berührungsempfindlichkeit der Gliedmaßen, Kribbeln, Stechen;
  • Berührungsempfindlichkeit oder einer Störung der Tiefensensibilität, die anzeigt, in welcher Stellung sich Körper und Gelenke befinden;
  • gesteigerter Hitze- oder Kälteempfindlichkeit;
  • Störungen des Lagesinns, Gangunsicherheit, Schwindel und Koordinationsstörungen, temporäre Gedächtnisstörungen;
  • Fehlregulationen der Durchblutung (die Haut erscheint dann bläulich und kühl, später auch teigig angeschwollen), die gelegentlich auftreten;
  • Krämpfen, unkontrollierten Muskelzuckungen, Lähmungserscheinungen bzw. Lähmung, Verminderung der Muskelmasse;
  • Inkontinenz von Blase und Darm – das kann bis zur Lähmung des Blasen- bzw. Schließmuskels führen –, die sehr unangenehm für Patienten sind;
  • Impotenz, abnehmender Libido, sexuellen Funktionsstörungen;
  • verlangsamter Wundheilung;
  • Ermüdungszuständen, allgemeiner Kraftlosigkeit, Neigung zu schneller Erschöpfung;
  • Schlaflosigkeit, depressiver Verstimmung bis zur Depression.

Dort kann man unsere Erkrankung mit vielen Symptomen auf jeden Fall wiederfinden. Eine weitere Möglichkeit wäre der Verweis auf Polyneuritiden G 61.8, deren Symptome ebenfalls denen von CRPS sehr ähneln. Alle genannten Erkrankungen sind chronische Erkrankungen. Warum gerade CRPS nach einem Jahr vorbei sein soll, wie der gemeinsame Bundesausschuss (GBA) das sieht, ist nicht nachvollziehbar.

Wir hoffen, mit dem Vorgenannten eine weitere Argumentationshilfe an die Hand geben zu können. Aufgeben ist keine Option und wir raten zur Gegenwehr gegen diese ungerechte und ungleiche Behandlung durch die Krankenkassen und deren MDK.

CRPS Symposium in Kassel am 1. November 2021

Leider können wir noch nicht sagen, ob und in welcher Form das Symposium stattfinden kann. Wir haben aber mit der Planung eines hybriden Symposiums – also einer Präsenzveranstaltung mit Videoübertragung oder -aufzeichnung begonnen. Wir werden hierüber in Kürze informieren. Auskunft gibt unsere Hauptseite crps-netzwerk.org oder die Webseite zum CRPS Symposium: crps-symposium.de.

Marion-Sybille Burk
CRPS Hessen Landesgruppe
Ortsgruppen in Darmstadt und Kassel

Dirk-Stefan Droste / 10.09.2021
Studie/Doktorarbeit: Nachfrage und Bedarf von psychologischen Online-Unterstützungsangeboten

Leyla Peseschkian ist Medizinstudentin der Universität Duisburg-Essen und hat uns eine Studienanfrage im Rahmen ihrer Doktorarbeit über psychologische online Unterstützungsangebote zugeschickt.

Sie möchte gerne untersuchen, wie die Nachfrage und der Bedarf für solche Programme bei Angehörigen von Patienten mit chronischen Schmerzen aussieht. Die Studie läuft über die Klinik für Psychosomatische Medizin der Uniklinik Duisburg-Essen.

Die Studie soll helfen, zukünftige Online-Angebote Ihrem Bedarf und Interesse anzupassen, um Menschen mit chronischen Schmerzen zu entlasten.

Der Fragebogen ist in mehre Abschnitte gegliedert und erfasst unterschiedliche Daten über zum Patienten und seiner Angehörigen in der derzeitigen Situation und welche Erwartungen der Patient an ein mögliches Online-Angebot haben. 

Die Daten werden anonym für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.

Bei weiteren Fragen und Interesse an Studienergebnissen melden Sie sich bitte bei leyla@peseschkian.com.

Vielen Dank schon einmal für Ihre Mitarbeit, jeder ausgefüllte Fragebogen ist ein wichtiger Baustein.

Fragebogen aufrufen (externer Link)

Dirk-Stefan Droste / 28.08.2021
Online-Umfrage: Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind

Nachfolgend eine Anfrage des Kindernetzwerks

Eine gute "Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind" ist für die betroffenen Familien ein essentielles Thema! 

Im Auftrag des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) erstellt das Kindernetzwerk e.V. (knw) zusammen mit dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in Form einer Online-Umfrage eine Expertise zu diesem Thema.

Ziel dieser Expertise ist, das Familienpflegezeitgesetz sowie weitere Gesetze, Regelungen und Angebote für Familien mit pflegebedürftigen, behinderten und/oder chronisch kranken Kindern auf ihre Eignung zu überprüfen und Lösungsansätze für politische Entscheidungsträger zu formulieren.

[...]

Unsere Umfrage richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven Problemen.

Der Fragebogen in der PDF-Datei enthält dieselben Fragen, die in der Online-Umfrage gestellt werden. So können Sie sich – wenn Sie wünschen – einen Überblick verschaffen, bevor Sie die Online-Umfrage selbst aufrufen.

Der Link zur Online-Umfrage lautet wie folgt:

https://ww3.unipark.de/uc/famber/ (externer Link)

Die Umfrage ist bis zum 30. September 2021 freigeschaltet.

Weitere Informationen zu den Hintergründen und Zielen der Studie sowie zu Fragen des Datenschutzes finden Sie im Internet unter: 

https://www.uke.de/famber (externer Link)

Der Fragebogen besteht aus insgesamt 105 Fragen und 69 Unterpunkten. In der Kombination sind dies maximal 168 Einzelfragen bzw. -punkte. Wir haben uns bemüht, den Fragebogen so kurz wie möglich zu halten. Allerdings ist die Frage, ob und wie es Familien gelingt, die Pflege eines Kindes gut in den Familien- und Berufsalltag zu integrieren, sehr komplex, weshalb viele Aspekte zu berücksichtigen und mit dieser Umfrage abzubilden sind.

Manche Aspekte können nur durch Freitexte benannt werden. Stichworte genügen.

Vielen Dank für Ihre Beteiligung und Mithilfe bei der Verbreitung!

Fragebogen herunterladen (PDF-Dokument, 1 MB)

Dirk-Stefan Droste / 24.08.2021
Wieder Präsenztreffen in Kassel möglich

Wir freuen uns bekanntgeben zu können, dass in Kassel wieder Präsenztreffen möglich sind. Die dort ansässige Selbsthilfekontaktstelle KISS hat ihre Räumlichkeiten wieder für Selbsthilfegruppentreffen freigegeben.

Natürlich gibt es ein Hygienekonzept und dazu gehören die sog. „AHA+L-Regelungen“, d.h.

  • Abstand halten: im gesamten Gebäude ist ein Mindestabstand von 1.5 Metern zu anderen einzuhalten 
  • Hygiene beachten: Hygieneregeln in Bezug auf Niesen, Husten und Händewaschen befolgen
  • Alltagsmaske: Dringend empfohlen wird das Tragen von Masken im gesamten Gebäude, da es hier manchmal schwierig wird, den Mindestabstand zu anderen einzuhalten. Zum Schutz von umstehenden Personen haben die Bundesländer eine Vorschrift für das Tragen von sogenannten OP-Masken oder auch Masken der Standards FFP2/FFP3 oder KN95/N95 erlassen. Wer eine Maske trägt, sollte dennoch darauf achten, Abstand zu anderen Menschen zu halten,
  • Lüften: Die Räumlichkeiten sind regelmäßig gut durchzulüften, um die Aerosol-Konzentration durch Zufuhr von Frischluft gering gehalten werden kann.

Das nächste Gruppentreffen in Kassel wird sogar eine sog. Hybrid-Veranstaltung sein. Neben persönlichen Teilnehmern können auch Betroffene, Angehörige und Interessierte über unsere Videokonferenz-Plattform teilnehmen. Das Gruppentreffen wird darüber ebenfalls übertragen. So können auch Patienten/innen teilnehmen, die nicht nach Kassel reisen können.

Datum: Mittwoch, 25. August 2021
Uhrzeit: 17.00 bis 19.00 Uhr
Ort: Selbsthilfekontaktstelle KISS Kassel, Treppenstraße 4, 34117 Kassel

Teilnehmer, die persönlich am Treffen teilnehmen möchten, senden bitte eine E-Mail an gruppentreffen.kassel@crps-netzwerk.org, da das Platzangebot aufgrund der Hygienevorschriften begrenzt ist.

Die virtuelle Teilnahme ist ohne Installation mit jedem aktuellen Browser (Safari, Firefox, Chrome, Edge, usw.) möglich. Für Teilnehmer am virtuellen Gruppentreffen haben wir unter virtuell.crps-netzwerk.org eine kleine Anleitung für die Videoplattform bereit gestellt. Für die virtuelle Teilnahme kann man sich hier anmelden. Angemeldete Teilnehmer erhalten am Veranstaltungstag eine Link zur einfachen Teilnahme.

Dirk-Stefan Droste / 19.08.2021
Selbsthilfe Tour Dülmen am 07.08.2021

Am 07.08.2021 von 11.00 - 15.00 Uhr findet auf dem Stadtplatz in Dülmen die Selbsthilfe Tour des paritätischen Wohlfahrtsverbandes statt.

Unsere Ortsgruppe Ahaus wird dort mit einem Infostand vertreten sein und Betroffene Angehörige und Interessierte über unsere Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck informieren.

Plakat herunterladen (PDF-Dokument, 146 kB)

Veranstaltungsflyer herunterladen (PDF-Dokument, 4 MB)

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2021
5. Virtuelles Gruppentreffen von CRPS Hessen

(c) pixabay

Unser nächstes virtuelles Gruppentreffen findet am am 17. Juli  2021 ab 17.00 Uhr statt.

Wer daran teilnehmen möchte, kann sich über die unten angegebenen Zugangsdaten über Zoom  einwählen. 

Wir freuen uns auf Euch!

Aufgrund der Kürze der Zeit benötigen wir dieses Mal keine gesonderte Anmeldung. Wählt euch einfach ein, wenn ihr teilnehmen möchtet.

Dirk-Stefan Droste / 11.07.2021
Studie zum Zusammenhang von chronischen Schmerzen und psychischen Erkrankungen

(c) Wokandapix / pixabay

Da gerade CRPS Betroffene immer wieder damit konfrontiert werden, dass CRPS als seelische Erkrankung angesehen wird, ist weitere Forschung in diesem Gebiet sehr wichtig.

In einer Studie des Zentralinstitutes für seelische Gesundheit in Mannheim soll der Zusammenhang von chronischen Schmerzen und psychischen Erkrankungen untersucht werden.

Es handelt sich dabei um eine Präsenzstudie in Mannheim.

Probandenflyer herunterladen (PDF-Dokument, 1,4 MB)

Dirk-Stefan Droste / 10.07.2021
Sprecherwahl im neuen Arbeitskreis „Patientenorganisationen“ der Deutschen Schmerzgesellschaft
(c) pixabay

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre. 

In Arbeitskreisen, die für unsere Mitglieder offen sich, diskutieren wir besondere Interessensgebiete. In ihnen organisieren sich solche Mitglieder des Vereins, die spezielle Fragestellungen interdisziplinär diskutieren möchten. Die Ergebnisse werden regelmäßig veröffentlicht, nehmen Sie gerne zu den Arbeitskreissprechern Kontakt auf und machen mit. 

Das CRPS Netzwerk ist bereits seit mehreren Jahren Mitglied im Arbeitskreis Selbsthilfe, der nun aufgrund seiner Eigenschaft in "Arbeitskreis Patientenorganisationen“ umbenannt wurde. 

Im neuen Arbeitskreis „Patientenorganisationen“ in der Deutschen Schmerzgesellschaft erfolgte kürzlich die erste Wahl der Sprecher/innen. Als neue Sprecherin wurde in geheimer Wahl Heike Norda, Vorsitzende von UVSD SchmerzLOS e. V. ausgewählt. Zur Stellvertreterin wurde Veronika Bäcker, Präsidentin der Migräneliga e. V., gewählt. 

Die neue Sprecherin Heike Norda sagte dazu: „Wir haben bereits den Grundstein für eine gute Zusammenarbeit gelegt. Auch mit den anderen Arbeitskreisen der Deutschen Schmerzgesellschaft werden wir Kontakt aufnehmen und unsere Zusammenarbeit anbieten. Unsere Patientenorganisationen sind das Bindeglied zwischen Arzt und Patient.“  

Weitere Informationen auf der Seite schmerzgesellschaft.de der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. 

Dirk-Stefan Droste / 29.06.2021
BEKANNTMACHUNG: CRPS NRW Detmold steht unter neuer (kommissarischer) Gruppenleitung

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,
die CRPS NRW Detmold Ortsgruppe steht ab sofort unter neuer Leitung.

Aus verschiedenen Gründen gehen die Wege der Leiterin und deren Stellvertreter der Ortsgruppe ab sofort getrennte Wege. Sie sind daher kein Teil des CRPS Netzwerk gemeinsam stark. mehr.

(c) pixabay

Damit fällt die Ortsgruppe unter die kommissarische Leitung des CRPS Netzwerk gemeinsam stark, bis wir eine neue Gruppenleitung gefunden haben.

Unsere CRPS NRW Detmold Ortsgruppe besteht natürlich weiterhin und wir werden wie bisher für alle Betroffenen und Angehörigen als Ansprechpartner da sein.

Erreichbar sind wir über die bekannte Rufnummer +49 221 / 98 43 15 – 27 und über unsere CRPS Hotline
unter +49 221 98 43 15 – 0 sowie auch per Email unter detmold@crps-netzwerk.org erreichbar.

Postalisch ist die Gruppe erreichbar unter
CRPS NRW Detmold, c/o CRPS Netzwerk gemeinsam stark, Neusser Straße 112A, 50670 Köln

Solange wir keine Gruppenleitung für die Ortsgruppe haben, können in Detmold leider keine Gruppentreffen angeboten werden.

In 2021 bieten wir aber virtuelle Gruppentreffen an, an denen jeder Betroffene und Angehörige teilnehmen kann. Weitere Informationen unter virtuell.crps-netzwerk.org.

Alle unsere Gruppen mit Kontaktdaten gibt es unter Selbsthilfegruppen.crps-netzwerk.org.

Vielleicht interessiert an einer verantwortungsvollen ehrenamtlichen Beschäftigung?

Warum nicht die Selbsthilfe unterstützen und unsere Ortsgruppe in Detmold leiten? Weitere Informationen gibt es unter gruendung.crps-netzwerk.org. Anfragen nehmen wir gerne an unter gruendung@crps-netzwerk.org

Bisher geplante Gruppentreffen können daher nicht stattfinden. Wir prüfen derzeit eigene Termine in Detmold für den Rest des Jahres und werden selbstverständlich hier unter „Termine“ und in unserem Newsletter darüber berichten.

Das Team vom CRPS Netzwerk gemeinsam stark.

Dirk-Stefan Droste / 24.06.2021
Pressemeldung: Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“

Gesundheitsministerkonferenz der Länder beschließt erneute Beratungen zum Thema „Schmerz“
Schmerz-Präsident apl. Prof. Meißner: „Der Weg ist nunmehr frei für eine offizielle Evaluation und konkrete Beschlüsse zur Stärkung der schmerzmedizinischen Versorgung in 2022.“

Berlin, 17. Juni 2021. Die 94. GMK (Gesundheitsministerkonferenz der Länder) hat gestern am 16. Juni 2021 getagt und unter TOP 12.4 „Schmerzmedizinische Versorgung“ einstimmig wie folgt beschlossen: 

Die Ministerinnen und Minister, Senatorinnen und Senatoren für Gesundheit beauftragen die AOLG (Anmerkung: Leiter der Gesundheitsabteilungen der Länder), im Hinblick auf eine Evaluation der Umsetzung des GMK-Beschlusses zu TOP 9.1 der 88. GMK (2015), das Ergebnis der Länderumfrage der Deutschen Schmerzgesellschaft auszuwerten und ggfs. eine ergänzende Erhebung auf Länderebene durchzuführen. Hierüber ist der GMK 2022 zu berichten. Vgl. https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=1149&jahr=

„Wir begrüßen, dass die Gesundheitsminister der Länder beschlossen haben, sich der Stärkung der schmerztherapeutischen Versorgung erneut im Detail anzunehmen und dazu den „alten“ Beschluss der 88. GMK von vor rund sechs Jahren zu evaluieren sowie in 2022 den Stand der Umsetzung im Detail zu beraten“, so apl. Prof. Dr. Winfried Meißner, Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. „Unsere Länderumfrage zum Stand der Umsetzung der von der GMK in 2015 bereits beschlossenen Maßnahmen zeigt vielfältige Handlungsmöglichkeiten, aber auch große Defizite“, so Meißner weiter.

Folgende prioritäre Handlungsfelder hat die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. bei der Abfrage der bisher eingeleiteten Maßnahmen der Länder und des Bundes als Fortentwicklungsbedarf für die nächsten Jahre identifiziert:

  1. Nachwuchsförderung in der Schmerzmedizin als Grundlage zukünftiger Patientenversorgung sichern!
  • Finanzierung von Weiterbildungsstellen (Spezielle Schmerztherapie) in ambulanten Praxen sowie Kliniken, analog zur Allgemeinmedizin
  • Sicherstellung von Schmerzversorgung bei Praxisnachfolge. Ansonsten fehlt es sowohl an Therapeuten für die Patientenversorgung als auch an weiterbildungsbefugten Experten für die Nachwuchsarbeit.
  1. Stationäre und ambulante Schmerzversorgung gewährleisten 
    Rund sechs Jahre nach dem „Schmerz-Beschluss“ der 88. GMK sollte dieser von der GMK evaluiert werden und Taten folgen:
  • Im Rahmen der Landeskrankenhausplanung sollten Schmerzbetten oder aber an schmerzspezifischen OPS-Prozeduren definierte Ressourcen der teilstationären und stationären Versorgung explizit ausgewiesen und sichergestellt werden, dass in den Kliniken eine interdisziplinäre, multimodale Versorgung stattfindet und diese mit der ambulanten Nachbehandlung verschränkt ist.
  • Kriterien für MDK-Prüfungen sollten weiter präzisiert, verlässlich ausgestaltet und vor allem einheitlich angewendet werden.
  • Ambulante Schmerzversorgung im Rahmen der Bedarfsplanung über Kassenärztliche Vereinigungen sicherstellen, auch bei Nachbesetzung von Arztpraxen.
  • Stärkung der abgestuften Versorgung: Die gemeinsamen Landesgremien nach §90 a SGB V sollten sich systematisch in den Bundesländern zur Verbesserung der sektorübergreifenden Schmerztherapie beraten.
  1. Qualität verbessern, Umsetzung G-BA-Beschluss sicherstellen!
    Erstmals hat der G-BA auf Initiative der Patientenvertretung und mit Beratung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. am 17. September 2020 beschlossen, dass Krankenhäuser und ambulant Operierende ein Konzept zum Akutschmerzmanagement als Bestandteil ihres internen Qualitätsmanagements etablieren müssen.
  • Nötig ist zügiges Umsetzen und Kontrolle der Umsetzung/Ergebnisse des Beschlusses des G-BA vom 17.09.2020.
  • Mittelfristig müssen Qualitätsindikatoren auch für Schmerz eingeführt werden, die Patientenperspektive ist dabei zu berücksichtigen.

Hintergrundmaterial

Empfehlungen der Deutschen Schmerzgesellschaft für die nächsten Jahre und Zusammenfassung der Antworten der Länderumfrage zur Umsetzung des Beschlusses der 88. GMK
https://www.schmerzgesellschaft.de/fileadmin/pdf/3_Empfehlungen-Aktionstag_gegen_den_Schmerz2021-final.pdf

Und hier der Link zu den Originalantworten der Länder aufgrund unserer Umfrage:
https://ncl.dgss.org/index.php/s/fmtn2Tft4tXkEGj

Alter Beschlusstext der 88. GMK aus 2015:
https://www.gmkonline.de/Beschluesse.html?id=307&jahr=2015&search=Schmerz 

Zur Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist mit über 3500 persönlichen Mitgliedern die größte wissenschaftlich-medizinische Fachgesellschaft im Bereich Schmerz in Europa. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V. ist Mitglied der IASP (International Association for the Study of Pain) sowie der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften). Sie ist zudem die interdisziplinäre Schmerzdachgesellschaft von derzeit 19 mitgliederstarken weiteren medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften im Bereich Schmerz. Diese Perspektive wird zudem erweitert durch die institutionelle korrespondierende Mitgliedschaft der Vereinigung aktiver Schmerzpatienten SchmerzLOS e. V. in der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V.

Die Mitgliedschaft der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. ist interdisziplinär und interprofessionell und besteht aus Schmerzexperten aus Praxis, Klinik, Psychologen, Pflege, Physiotherapie u. a. sowie wissenschaftlich ausgewiesenen Schmerzforschern aus Forschung, Hochschule und Lehre.

Quelle: Pressedienst Deutsche Schmerzgesellschaft

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
Wheelchair Skills Day – Köln (NW)

23. Oktober 2021

(c) drs.org

Mobi-Training meets Actionsport

Zusammen mit der DGUV holen die DRS-Rollikids diese coole Veranstaltung am 23.10.2021 erstmalig nach Deutschland. Der Parcours wird in den Abenteuerhallen in Köln-Kalk entstehen, gleich nebenan im Skatepark zeigen einige der besten WCMX-Athleten aus Deutschland und den Niederlanden ihr Können und geben es in Workshops an Dich weiter. Essen, trinken, nette Leute und gute Musik gibt’s sowieso. Eingeladen sind Rollstuhlfahrer*innen jeden Alters mit ihren Familien und Freunden. Der Grad Deiner Beeinträchtigung und Deine bisherigen Rolli-Skills sind für die Teilnahme unerheblich, da das Training und die Hindernisse alle Könnensstufen berücksichtigen. Auch die Teilnahme im Elektro-Rollstuhl ist möglich.

Wir freuen uns auf Dich und den Wheelchair Skills Day am 23.10.2021 in Köln!

Veranstalter

DRS – Deutscher Rollstuhl-Sportverband /
Kinder- & Jugendsport

Webseite: https://drs.org/kinder-jugendsport

Veranstaltungsort

AbenteuerHallen KALK
Christian-Sünner-Straße 8
Köln, Nordrhein-Westfalen
51103 Deutschland

Google Karte anzeigen

Webseite: https://ahk.abenteuerhallenkalk.de/

Quelle: Webseite DRS.org

Dirk-Stefan Droste / 22.06.2021
AmazonSmile-Aktion zum Prime Day: höhere Beträge für unsere Organisation

Charity-Shopping

Einkaufen und Gutes tun

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun. Viele kleine Beträge machen Großes möglich.

Wenn Sie am Amazon Prime Day am 21. und 22. Juni Schnäppchen jagen, können Sie dabei etwas Gutes tun: Alle Prime-Mitglieder, die ab jetzt bis zum Ende des Prime Day (22.06.2021, 23:59 Uhr) AmazonSmile in der Amazon App aktivieren, generieren bei ihrem ersten auf die Aktivierung folgenden AmazonSmile-Einkauf an Prime Day das 10-fache der normalen Beträge – 5% der Einkaufssumme. Darüber hinaus verdoppelt  amazon die Beträge für alle anderen AmazonSmile-Einkäufe, die Prime-Mitglieder an Prime Day tätigen, auf 1%. Alle Details dazu finden Sie hier.

Smile.amazon.de ist dasselbe Amazon, das Sie kennen- dieselben Produkte, dieselben Preise, derselbe Service.


Charity-Shopping kann nur eine Ergänzung zum regulären Spendenverhalten sein. Zur Erfüllung unserer gemeinnützigen und mildtätigen Aufgaben sind wir auf Ihre Mitgliedsbeiträge und Zuwendungen weiterhin dringend angewiesen. Wir danken Ihnen für Ihre diesbezügliche Unterstützung.

Bitte gestalten Sie Ihr Konsumverhalten grundsätzlich verantwortungsbewusst und nachhaltig. Vergessen Sie unsere innerstädtischen Händler nicht! Auch in Ihrer Innenstadt gibt es eine Vielzahl wunderbarer Läden.

Ihr Team vom CRPS Bundesverband Deutschland e.V.

Dirk-Stefan Droste / 05.06.2021
Jahresbericht Bundesverband 2020 veröffentlicht

 

Corona hat unser aller Leben sehr stark beeeinflusst, verändert und auch jetzt noch immer im Griff. Daher werden wir unsere ordentlichen Mitgliederversammlung des CRPS NRW Köln e.V. auch in diesem Jahr nicht in gewohntem Rahmen durchführen können. Wir prüfen derzeit alternative Möglichkeiten und werden darüber berichten.

Daher veröffentlicht der Vorstand mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Vereinsjahr 2020. Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.

Der Verein hat trotz der Pandemie ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, unserem satzungsgemäßen Zweck, der besseren Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer besseren Lebensqualität, getreu unserer Vision: „Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.

ZU DEN Jahresberichten

Dirk-Stefan Droste / 30.03.2021
Thesenpapier zu Dauerrezepten für chronisch Kranke

Worum es geht?

  • Dauerrezepte sind bereits seit 01.03.20 wieder möglich
  • Dauerrezepte sind noch immer sehr unbekannt
  • Dauerrezepte sind sehr bürokratisch

Warum eine Petition?

Seit dem 1. März 2020 sind Dauerverordnungen wieder zugelassen. Das bedeutet, dass sich Dauerpatienten, zum Beispiel Patienten mit chronischen Erkrankungen, Pflegeheimbewohner, immobile Patienten, pflegebedürftige Patienten, etc., sich verlängerbare Rezepte ausstellen lassen können. Diese Rezepte können die Versorgung von Medikamenten für bis zu ein Jahr sicherstellen.

Dauerrezepte bzw. Dauerverordnungen können von Ärzten ausgestellt werden. Dies ist sinnvoll für Patienten die über längere Zeit eine gleichbleibende Medikation erhalten. Sind Patienten z.B. auf ihre Herzkreislauf-Medikamente oder ihre Diabetes-Medikamente eingestellt, ist eine quartalsweise Überprüfung nicht notwendig. Patienten mit Dauerrezepten / Dauerverordnungen können auch weiterhin regelmäßige Untersuchungen bei ihrem Arzt bekommen. Ein Dauerrezept kann daher als Erleichterung für jeden chronischen Patienten interessant sein.

Unsere Forderung:

Bessere Aufklärung von Patienten über Dauer- oder Wiederholungsrezepte zur Einsparung von Wegen zu Ärzten bei gleichbleibenden Medikamenten (Rezepte) und/oder Therapien (Verordnungen) sowie zur Kosteneinsparung durch weniger Krankenfahrten und Entlastung der Praxen durch weniger Patienten, die nur Rezepte abholen kommen. Hinzu kommt der Schutz der Patienten während der Covid19-Pandemie durch die Dauerrezepte.

Unser Thesenpapier, PDF-Dokument, 510 kB

Jetzt unterschreiben!

Wir möchten die Petition schnellstmöglich beim GBA und bei den großen KV-Trägern der GKV einreichen.

Aufruf unserer Petition bei change.org

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Infoblatt zur Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderung über 80 Jahre

Das Büro der Beauftragten der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie Patientinnen und Patienten in Düsseldorf hat eine Patienteninformation / ein Infoblatt zur angelaufenen Coronaschutzimpfung für Menschen mit Behinderungen in der der Altersgruppe über 80 Jahre herausgegegen. Dieses offizielle Informationsmedium stellen wir hier zum Download bereit.

Infoblatt herunterladen
PDF-Dokument, 564 kB

Diese und viele anderen Informationen für Menschen mit Behinderung findet man auf der Webseite der Landesbehindertenbeauftragten unter www.lbb.nrw.de.

Quelle: Büro der Beauftragten der Landesregierung NRW für Menschen mit Behinderungen

Dirk-Stefan Droste / 11.03.2021
Pressemitteilung zu tausenden ungenutzten Impfdosen

Covid-19-Impfungen auch in Hausarztpraxen ermöglichen und nicht genutzten Impfstoff impfwilligen Menschen anbieten.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat zur aktuellen Lage bei Covid-19-Impfungen eine Pressemitteilung herausgegeben.

>> Zur Pressemitteilung PDF-Dokument, 126 kB


Diese und andere Pressemiteilungen können in unserem Pressemitteilungsarchiv (Über uns | Pressemitteilungen) eingesehen werden.

>> Zum Pressemitteilungsarchiv

Dirk-Stefan Droste / 28.02.2021
Mitgliederversammlung aufgrund der Corona-Situation abgesagt/verschoben

Absage

Aufgrund der aktuellen Situation durch das Corona-Virus wurde von der Stadt Köln heute eine Allgemeinverfügung zum Verbot von Veranstaltungen und bestimmten Gaststätten zur Bekämpfung von übertragbaren Krankheiten nach dem Gesetz zur Verhütung und Bekämpfung von Infektionskrankheiten beim Menschen (Infektionsschutzgesetz) herausgegeben. Diese verbietet zur Verlangsamung der Ausbreitung sämtliche Veranstaltungen im Kölner Stadtgebiet bis einschließlich 10. April 2020. Aus diesem Grund müssen wir unsere geplante Mitgliederversammlung 2020 aufgrund höherer Gewalt absagen.

Mit freundlichen Grüßen
Der Vorstand

Dirk-Stefan Droste / 15.03.2020
Mitgliederversammlung '20

MV2020

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Sünner Keller Brauhaus & Biergarten“ auf der Kalker Hauptstraße 260-262, 51105 Köln (Kalk) statt.

Die Mitgliederversammlung findet statt am Samstag, 4. April 2020 und beginnt um 17:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 19:00 Uhr enden.

Der Veranstaltungsort befindet im Untergeschoss. Der Zugang ist barrierefrei über einen Aufzug oder die Treppe erreichbar,

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2020. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2020, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

ANMELDUNG

TAGESORDNUNG

WAHL EINES NEUEN VORSTANDSMITGLIEDS
Vorschläge zur Aufstellung bitte bis 30.03.2020 per E-Mail an mv2020@crps-netzwerk.org schicken.

SATZUNGSÄNDERUNGEN
keine

SATZUNG KOMPLETT

VOLLMACHTSFORMULAR

ANFAHRTSBESCHREIBUNG ZUM VERANSTALTUNGSORT

Dirk-Stefan Droste / 10.03.2020
Weltweite CRPS Studie

Studie

Weltweite CRPS Studie

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. hat eine eingehende Studie über das komplexe regionale Schmerzsyndrom mitentwickelt, die darauf abzielt, ein besseres Verständnis dieser verheerenden Krankheit zu entwickeln.

Wir brauchen Deine Hilfe - und hoffen, dass Du Deine CRPS Erfahrungen für eine bessere Zukunft mit uns teilst. Die Studie ist gerade weltweit angelaufen. Dadurch gibt es erstmalig eine weltweite Erhebung mit gemeinsamer Auswertung, um alle Facetten der Erkrankung und deren Therapie kennen zu lernen.

Nur so wird man die Ursache von CRPS finden und das Leben von CRPS Betroffenen zu verbessern.

Die Studie wird sechs Monate aktiv sein, um dann gemeinsam ausgewertet zu werden.

https://bit.ly/crpsstudie 

#CRPS  #Sudeck #crpsstudie #crpsgehtallean


Dirk-Stefan Droste / 01.02.2020
1. MItgliederversammlung des CRPS Bundesverband Deutschland e.V. am 05.04.2019
MV Unsere diesjährige Mitgliederversammlung findet in der Gaststätte „Em Kölsche Boor“ auf dem Eigelstein 121, 50668 Köln statt.

Die Mitgliederversammlung beginnt um 14:00 Uhr. Sie wird voraussichtlich gegen 17:00 Uhr enden.

Die Tagesordnung finden Sie nachfolgend. Falls sich noch Änderungen ergeben wird die endgültige Tagesordnung allen Mitgliedern bis spätestens eine Woche vor der Mitgliederversammlung zugesandt.

Anmeldeschluss für die Mitgliederversammlung ist am 30. März 2019. Bis zu diesem Tag muss das beigefügte Anmeldeformular beim Vereinsvorstand vorliegen. Telefonische Anmeldungen sind nicht möglich. Alternativ ist eine E-Mail mit dem Anmeldeformular oder dem Wortlaut des Anmeldeformulars an den Vereinsvorstand zu senden.

Ein Mitglied kann ein anderes Mitglied mit seiner Stimme bevollmächtigen. Bevollmächtigungen müssen bis eine Woche vor dem Termin der Mitgliederversammlung, also bis spätestens 30. März 2019, dem Vereinsvorstand mitgeteilt werden. Die vom Vollmachtgeber unterschriebenen Vollmachten müssen spätestens zur Mitgliederversammlung im Original vorgelegt werden. Vollmachtsvordrucke gibt es nachfolgend. Sie können aber auch telefonisch oder per E-Mail beim Verein angefordert werden.

Bitte tragen Sie auf der Vollmacht auf jeden Fall Ihre Mitgliedsnummer und die der bevollmächtigten Person ein. Ohne diese Angaben kann Ihre Vollmacht nicht zugeordnet werden. Sie finden die Mitgliedsnummer auf Ihrer Einladung zur Mitgliederversammlung und auf jedem Abbuchungsbeleg.

Weitere Informationen und Dokumente gibt es unter:

https://bv.crps-netzwerk.org/cms/mv2019/


Dirk-Stefan Droste / 05.03.2019
VereinOnline

Das Mitglieder-Portal "VereinOnline" steht ab sofort allen Mitgliedern zur Verfügung.

Details siehe http://www.vereinonline.org/

Administrator / 08.06.2017
Aktionen
Sie sind nun am Portal angemeldet und haben u.a. folgende Möglichkeiten:

Veranstaltungen
anmelden


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