Gruppentreffen CRPS Selbsthilfe Köln am 20.08.2022



Selbsthilfekontaktsstelle Köln, Marsilstein 4-6, 50674 Köln
(Google Maps)
18:00-20:00
Letzten Samstag hatten wir ein schönes und informatives Gruppentreffen am letzten Wochenende und auch der Nachgang beim Italiener war sehr angenehm.
Ich hoffe, Ihr habt es ebenso empfunden.
 
Wir waren zwar nur eine sehr kleine Gruppe, aber das ist für die anwesenden Teilnehmer sicherlich von Vorteil, da wir mehr auf die gezielten Fragen der Einzelnen eingehen konnten.
Die geringe Teilnehmerzahl lässt sich sicherlich auf die Urlaubszeit, die Temperaturen und auch darauf zurückführen, dass das Treffen ausnahmsweise an einem Samstag
stattgefunden hat. 
Im Nachgang des Treffens möchte ich noch ein paar Informationen für Euch nachreichen, die ich mir am Samstag notiert habe.
Gerade für die Handbetroffenen haben wir über Alltagshilfen wie Besteck mit dickeren und/oder gummierten Griffen gesprochen.
Hierzu ein paar Links:
Ich empfehle hier gerade den letzten Link www-Alltagshilfen24.com, da man hier mehr als nur Besteck bekommt.
Dann haben wir über das Thema Spiegeltherapie als die wichtigste Therapie bei CRPS gesprochen. Diese ist leider nur für einseitig Betroffene anwendbar, aber auf jeden Fall einen Versuch wert.
Und sollten die ersten Versuche nicht erfolgreich sein, oder sich nach einer Zeit der Behandlung negative Folgen zeigen, sollte man es nach einigen Wochen immer mal wieder probieren.
Unser Gehirn reagiert dann oftmals anders als beim letzten Versuch und man kann hiermit Symptome und Einschränkungen und sogar Schmerz reduzieren.
Da man nun nicht immer einen Spiegel bei sich hat, empfehlen wir die Apps der noigroup aus Australien unter dem Namen „Recognise“. Diese gibt es für die verschiedenen Stellen des CRPS (Hand, Fuß, Knie, Hals etc.).
Mit dieser App kann man „spielerisch“ und an jedem Ort täglich mehrere Minuten die Therapie starten. Die Australier empfehlen die Benutzung 5-6x pro Tag.
Die Universität Greifswald hat die Erfolge der Spiegeltehrapie mit den Recognise Apps in mehreren Studien bestätigen können.
DIe App gibt es für Apple iPhone und iPad, sowie auch für Android-Smartphones.
Sie ist in den einschlägigen AppStores zu finden.
Recognize (für die Hand)
Recognise Foot (für den Fuss)
Die Apps kosten zwischen 5,49 Euro und 7,99 Euro. 
Fragt doch mal bei Eurer Krankenkasse nach, ob sie die Kosten für diese Gesundheitsapps übernehmen. Dan kann Euer Arzt Euch eine Verordnung dafür ausstellen.
Sollte es keine Kostenübernahme geben, und Ihr nicht in der Lage seid, diesen Betrag zu bezahlen, meldet Euch bei uns und wir finden eine Lösung.
Weiterhin hatte ich Euch von einer spezialisierten Rehaklinik für CRPS erzählt, in der ich selbst gerade wieder eine erfolgreiche Reha gemacht habe.
Klinik Hoher Meißner, Hardtstraße 36, 37242 Bad Sooden-Allendorf.
Die Ärzte und Therapeuten kennen sich sehr gut mit CRPS aus und stellen mit dem Patienten zusammen ein sehr gutes Rehaprogramm zusammen.
Man könnte verwundert sein, dass man dort in die „Orthopädie“ gesteckt wird, obwohl CRPS seit 2019 eine neurologische Erkrankung ist.
Aber genau die orthopädische Abteilung dort ist sehr vertraut mit den Bedürfnissen eines CRPS Patienten, besser als das Personal 
der neurologischen Abteilung.
Beim Rehaantrag kann man einen formlosen Antrag zur Wunschklinik stellen, und die Kasse oder Rentenversicherung oder BG sollte dem entsprechen.
Zum Thema, wie oft man in Reha gehen darf: Laut Gesetz bekommt man alle vier Jahre eine Reha. Als chronischer Patient darf man alle zwei Jahre eine Reha beantragen.
Und als Patient mit einer neurologischen Erkrankung (wie CRPS eine ist), darf man sogar jedes Jahr eine Reha machen.
Das ist natürlich davon abhängig, ob man mit einer Verbesserung der Gesundheit (Krankenkasse) oder mit einer Verbesserung oder Wiederherstellung der 
Arbeitsfähigkeit (Rentenversicherung) rechnen kann.
Weiterhin wurde uns von Klaudia von der sehr gefragten, aber auch sehr erfolgreichen stationären/multimodalen Schmerztherapie bei Frau Dr. Fuhrmeister
im HELIOS Klinikum Krefeld, Lutterplatz 40, 47804 Krefeld berichtet. Ich selbst kann auch nur Gutes zu dieser Schmerzklinik hinzufügen.
Einfach über den Haus- oder Schmerzarzt eine Schmerztherapie verordnen lassen und einen Termin vereinbaren (Ute Janssen Tel. ‭02151/3245148‬).
Alternativ ist noch die Schmerzklinik im Heiligen Geist Hospital in Kempen, Von-Broichhausen-Allee 1, 47906 Kempen am Niederrhein bei Dr. James-Alan Blunk
zu empfehlen. Er war meiner erster Schmerztherapeut in der Uniklinik Köln, bis er Chefarzt der Schmerzstation in Kempen wurde.
Wir hatten auch über das Thema Cannabis gesprochen. Hier gibt es seit etwa einem halben Jahr ein neues Präparat, welches aus eigener Erfahrung, großartiges
Potential hat. Ich bin dadurch in der Lage, alle anderen chemischen Pillen zu reduzieren und hoffentlich auch bald ganz auszuschleichen. Alle Berichte anderer
CRPS-Betroffenen sind ebenfalls positiv. Der Antrag und auch die Zusage der Krankenkasse ist eigentlich recht einfach, wenn man einige wichtige Punkte im
Antrag angibt. Hierzu haben wir ein Infopaket auf der Seite, welches darüber informiert.
Dieses infopaket und viele andere Merkblätter und Spezialinformationen findet Ihr auf unserer Webseite.
Diese Themen hatte ich mir noch als „Hausaufgabe" aufgeschrieben. Sollte ich etwas vergessen haben, schriebt mich einfach an.
Natürlich könnt Ihr auch anrufen, wenn es um etwas andere geht. 
Ich würde mich freuen, Euch vielleicht auf dem oder einem der nächsten Gruppentreffen wieder zu sehen. Dieses wird am 30.09.2022 ab 18.00 Uhr wieder
in der Selbsthilfekontaktstelle in Köln stattfinden. Alle unseren weiteren Termine findet man in unserer Agenda.
Wir haben übrigens den Hinweis auf den Wechsel in eine nahegelegne Kneipe/Restaurant auf unserer Seite ergänzt. Da das bisher bei uns so „Usus“ war,
haben wir es einfach vergessen. Vielen Dank für Euren Input.
Liebe Grüße aus Köln
Und eine schmerzarme Zeit
Eurer Stefan



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