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Schwerbehinderung: Gericht legt diese Richtlinien für das Merkzeichen aG fest (gegen-hartz.de)

07.04.2024 von Carolin-Jana Klose

Schwerbehinderung: Gericht legt diese Richtlinien für das Merkzeichen aG fest

Justitia 

(c) pixabay.com

 

In zwei Entscheidungen hat das Bundessozialgericht über die Zuerkennung des Merkzeichens aG (außergewöhnliche Gehbehinderung) bei schwerbehinderten Menschen geurteilt.

Das Merkzeichen wird behinderten Menschen zuerkannt, die sich dauerhaft nur mit fremder Hilfe oder unter großer Anstrengung außerhalb ihres Kraftfahrzeugs bewegen können und bestimmte Voraussetzungen erfüllen.

 

Gehfähigkeit im öffentlichen Raum entscheidend

Wenn eine Person dort nur mit erheblicher Anstrengung oder mithilfe Dritter fortbewegen kann, wird das Merkzeichen aG zuerkannt – vorausgesetzt, die Mobilitätseinschränkung entspricht einem Behinderungsgrad von mindestens 80.

Im ersten verhandelten Fall (Az. B 9 SB 1/22 R) leidet der Kläger an einer fortschreitenden Muskelschwunderkrankung mit Verlust von Gang- und Standstabilität. Trotz der Möglichkeit, auf einem Krankenhausflur zu gehen, besteht im öffentlichen Verkehrsraum mit Herausforderungen wie Bordsteinkanten, abfallenden Wegen und Bodenunebenheiten eine erhebliche Einschränkung.

Das Bundessozialgericht hat hier die erste Voraussetzung für das Merkzeichen aG – eine erhebliche mobilitätsbezogene Teilhabebeeinträchtigung – als erfüllt angesehen. Da die zweite Voraussetzung hinsichtlich des Grades der Behinderung von 80 nicht abschließend geklärt werden konnte, wurde der Fall an das Landessozialgericht zurückverwiesen.

 

Urteil im zweiten Fall

Im zweiten Fall (Az. B 9 SB 8/21 R) kann der Kläger aufgrund einer globalen Entwicklungsstörung nur in vertrauten Situationen im schulischen oder häuslichen Bereich frei gehen, nicht jedoch in unbekannter Umgebung.

Das Bundessozialgericht hat in diesem Fall entschieden, dass dem Kläger das Merkzeichen aG zusteht. Die Richter betonten dabei, dass die Gehfähigkeit in einer vertrauten Umgebung der Zuerkennung des Merkzeichens aG nicht entgegensteht.

Der Sinn und Zweck des Schwerbehindertenrechts umfasse gerade auch die Teilhabe von behinderten Menschen an allen Facetten des sozialen, kulturellen, wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Lebens”, so das Gericht.

Die mobilitätsbezogene Teilhabebeeinträchtigung des Klägers wurde dabei als einem Grad der Behinderung von 80 entsprechend bewertet.

 

08.05.2024

 

 

Referenz:

https://www.gegen-hartz.de/urteile/schwerbehinderung-gericht-legt-diese-richtlinien-merkzeichen-ag-fest

 

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Administrator / 12.05.2024   
10 Tipps zur Vorbereitung auf einen chirurgischen Eingriff (painscale.com)

Behandlungen

10 Tipps zur Vorbereitung auf einen chirurgischen Eingriff

Quelle: WebMD, Alberta-Regierung, Mayo Clinic, Johns Hopkins Medicine

Patientengespräch 

(c) painscale.com

 

Bei bestimmten chronischen Schmerzzuständen ist ein chirurgischer Eingriff manchmal eine sinnvolle Behandlungsoption, wenn andere Behandlungsformen nicht ausreichen, um die Schmerzen zu lindern. Das Ziel eines chirurgischen Eingriffs kann darin bestehen, Schmerzen zu lindern, die Beweglichkeit zu verbessern oder eine Fehlstellung zu korrigieren.

Es ist normal, dass Sie sich vor einer bevorstehenden Operation ängstlich oder nervös fühlen. Ein Plan, der vor der Operation erstellt wird, kann helfen, die Nerven zu beruhigen. Im Folgenden finden Sie 10 allgemeine Tipps für die Vorbereitung auf einen chirurgischen Eingriff.

 

Fragen stellen

Führen Sie mit dem Chirurgen ein ausführliches Gespräch über die bevorstehende Operation. Stellen Sie Fragen zum Verfahren (z. B. Risiken und Nutzen, was Sie während der Genesung erwartet, wie viel es kosten wird usw.). Schreiben Sie sich Ihre Fragen vor der Operation auf und notieren Sie sich die Antworten, die Sie während des Termins erhalten. Scheuen Sie sich nicht, auch unangenehme Fragen zu stellen, z. B. wie viel Erfahrung der Chirurg mit dieser speziellen Art von Operation hat oder ob eine zweite Meinung von Vorteil wäre.

 

Legen Sie eine aktuelle Medikamentenliste vor

Legen Sie dem Operationsteam eine Liste der derzeit eingenommenen Medikamente vor. Bestimmte Medikamente, Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel oder Kräuter können Wechselwirkungen mit der Anästhesie haben oder das Risiko von Blutungen während oder nach der Operation erhöhen, insbesondere Aspirin und Blutverdünner.

 

Befolgen Sie die Anweisungen

Das chirurgische Zentrum oder Krankenhaus wird Ihnen vor der Operation spezielle Anweisungen geben. Befolgen Sie sorgfältig die Anweisungen. Bestimmte Medikamente müssen beispielsweise für einen bestimmten Zeitraum vor der Operation abgesetzt werden, und wenn Sie vor einem chirurgischen Eingriff mit dem Rauchen aufhören oder es reduzieren, kann dies zu besseren Ergebnissen führen. Befolgen Sie auch unbedingt die Anweisungen für die Zeit nach der Operation.

 

Besprechen Sie die medizinische Vorgeschichte

Legen Sie dem chirurgischen Zentrum oder dem Krankenhaus eine aktuelle Krankengeschichte vor. Dadurch können bestimmte Risiken im Zusammenhang mit der Operation oder Reaktionen auf die Narkose oder Medikamente verringert werden.

 

Informieren Sie sich über mögliche Komplikationen

Fragen Sie den Chirurgen nach möglichen Komplikationen, die auftreten können. Befolgen Sie alle Anweisungen zur Risikominimierung. Vor der Operation sollte ein Schmerztherapieplan erstellt werden.

 

Verstehen Sie den Genesungsprozess

Erkundigen Sie sich nach der Genesungszeit. Wird es zum Beispiel drei Wochen oder drei Monate dauern, bis Sie sich vollständig von der Operation erholt haben? Erkundigen Sie sich nach Möglichkeiten, die schnellste und sicherste Genesung zu gewährleisten. In vielen Fällen können langsame Spaziergänge nach der Operation die Schmerzen lindern.

 

Packen Sie für mehr Komfort

Bereiten Sie eine Tasche mit dem Nötigsten und Komfortartikeln vor. Packen Sie das Nötigste ein, z. B. Versicherungskarten, Ausweis, Telefon, Ladegerät, Toilettenartikel usw. Beispiele für Komfortartikel sind ein Bademantel, ein Pyjama, Ohrhörer, Lippenbalsam oder Bücher. Die Gewissheit, dass alle benötigten oder gewünschten Gegenstände in Reichweite sind, kann Ängste lindern.

 

Prüfen Sie Betreuer

Die meisten Menschen benötigen nach einer Operation Hilfe. Stellen Sie sicher, dass Sie Personen haben, die Ihnen während der Genesungsphase bei verschiedenen Aufgaben helfen.

 

Ernähren Sie sich gesund und halten Sie sich ausreichend mit Flüssigkeit versorgt

Eine gesunde Ernährung in den Wochen/Monaten vor der Operation sorgt dafür, dass der Körper für die Genesung in bester Verfassung ist. Eine ausgewogene Ernährung mit viel magerem Eiweiß, Vollkornprodukten, Obst und Gemüse unterstützt den Heilungsprozess. Außerdem ist es wichtig, viel zu trinken, um sicherzustellen, dass der Körper ausreichend hydriert ist. Achten Sie jedoch darauf, dass Sie die Anweisungen zu den Ess- und Trinkbeschränkungen für die angegebene Zeit vor einem chirurgischen Eingriff befolgen.

 

Alkohol einschränken oder vermeiden

Alkoholkonsum erhöht das Risiko von Blutungen und negativen Auswirkungen der Anästhesie. Befolgen Sie die Anweisungen zum Alkoholkonsum.

 

08.05.2024

 

Referenz:

https://www.painscale.com/article/10-tips-to-help-prepare-for-a-surgical-procedure

 

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Administrator / 12.05.2024   
Schwerbehinderung: Für das Merkzeichen „aG” muss man nicht gehunfähig sein (gegen-hartz.de)

05.05.2024 von Sebastian Bertram

Schwerbehinderung: Für das Merkzeichen „aG” muss man nicht gehunfähig sein

Disability

(c) pixabay.com

 

Gehbehinderte Menschen müssen nicht „voll gehunfähig” sein, um das Merkzeichen „aG” für eine „außergewöhnliche Gehbehinderung” zu erhalten.

Kann der behinderte Mensch keinen Schritt mehr gehen, ohne sich an einem Rollator oder Rollstuhl festhalten zu müssen, kommt ein Anspruch auf das Merkzeichen „aG” in Betracht, entschied das Sozialgericht Bremen (Az.: S 20 SB 297/16). Eine vollständige Gehunfähigkeit ist demnach keine Voraussetzung für die Erteilung des Merkzeichen „aG”.

 

Kurzstrecken mit Rollator, Langstrecken mit einem Rollstuhl

Im konkreten Fall leidet der Kläger seit seiner Geburt an einer spastischen Zerebralparese. Aufgrund dieser Erkrankung kann der bei einem Jobcenter beschäftigte Jurist nur maximal 20 Meter gehen – und das auch nur, wenn er sich ständig festhalten kann. Er ist deshalb auf eine Gehhilfe angewiesen. Für längere Strecken benutzt er einen Rollstuhl.

Das zuständige Versorgungsamt hatte bei dem Mann einen Grad der Behinderung (GdB) von 80 festgestellt und ihm das Merkzeichen „G”, für Beeinträchtigung im Straßenverkehr, zuerkannt

 

Kläger mit Schwerbehinderung klagte auf höheren GdB und Merkzeichen „aG”

Der schwerbehinderte Mann verlangte jedoch wegen seiner verschlechterten Gesundheit einen höheren GdB sowie das Merkzeichen „aG”. Dies berechtigt zur Nutzung von Behindertenparkplätzen und bringt Vorteile auch im öffentlichen Nahverkehr.

Dies lehnte die Behörde ab. Der GdB von 80 sei gerechtfertigt. Der Kläger sei auch nicht in „erheblichem Umfang” gehbehindert. Eine „praktische Gehunfähigkeit” liege nicht vor, da er sich mit Pausen mit Hilfe seines Rollators fortbewegen könne.

Auf die Benutzung eines Rollstuhls sei er nicht angewiesen. Eine Gleichstellung mit einem doppeloberschenkelamputierten Menschen sei daher nicht gerechtfertigt, so die Behörde.

 

Kein höherer GdB aber Merkzeichen aG

Das Sozialgericht Bremen stellte zwar in seinem Urteil vom 29. November 2018 fest, dass der Kläger keinen Anspruch auf einen höheren GdB hat. In der Vergangenheit sei dieser bereits großzügig bemessen worden, so dass der derzeitige GdB von 80 seinem Gesundheitszustand entspreche.

Allerdings könne der Kläger das Merkzeichen „aG” für sich beanspruchen. Nach einer seit 2018 geltenden gesetzlichen Neuregelung müsse hierfür mindestens ein GdB von 80 und eine „erhebliche mobilitätsbezogene Teilhabebeeinträchtigung” vorliegen.

Die Vorschriften nennen laut Sozialgericht hier als Regelbeispiel das Angewiesensein auf einen Rollstuhl. Doch der Kläger sei Rollstuhlfahrern gleichzustellen, so die Bremer Richter

Für das Merkzeichen „aG” sei eine „absolute Gehunfähigkeit” nicht erforderlich. Der Kläger könne nur mit einem Rollator stehen und dann auch nur höchstens 20 Meter laufen. Danach müsse er wegen bestehender Schmerzen eine Pause machen.

Damit liege eine „außergewöhnliche Gehbehinderung” vor, so dass der Kläger das Merkzeichen „aG” und die damit verbundenen Parkerleichterungen im Straßenverkehr beanspruchen kann. Auf diese Weise werde der Kläger auch in der Ausübung seines Berufes unterstützt.

 

Ausgleichsvorteile durch Merkzeichen aG

Wichtig war dem Kläger das Merkzeichen aG zu erlangen, da diese Einstufung erhebliche Vorteile mit sich bringt.

Das Merkzeichen aG hat folgende Vorteile:

  • Günstige Beförderung im öffentlichen Nahverkehr (Straßenbahn, Bus, Obus, U- und S-Bahn)
  • Weniger Steuern
  • Behinderten-Pauschbetrag oder außergewöhnliche Belastungen
  • Steuerliche Berücksichtigungen von Pflege- und Krankheitskosten
  • Steuerbefreiung bei der KfZ-Auto-Steuer
  • Steuerliche Berücksichtigung von Betreuungskosten für Kinder
  • Fahrdienste / Fahrtkosten Krankenbeförderung
  • Kraftfahrzeughilfe
  • Befreiung von Fahrverboten in Umweltzonen (Als Fahrzeugführer sowie als Mitfahrer)
  • Parkerleichterung (blaue Parkkarte)

Auch das Bundessozialgericht hat die Zugangsmöglichkeiten zum Merkzeichen aG in zwei Urteilen deutlich gesenkt.

08.05.2024

Logo gegen Hartz

 

Referenz:

https://www.gegen-hartz.de/urteile/schwerbehinderung-fuer-das-merkzeichen-ag-nicht-total-gehunfaehig-sein

 

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Administrator / 12.05.2024   
Unser neues Diskussionsforum (crpsselbsthilfe.de)

Social Media

(c) pixabay.com

 

Neben unseren Gruppenräumen bei WhatsApp, unserem E-Mail-Kontakt und unserem Chat-Button auf den Webseiten bieten wir den Teilnehmern jetzt ein eigenes Diskussionsforum an.

Dieses liegt geschützt in unserem CRPS-Intranet, so dass man sich hier anmelden muss, um die Inhalte zu sehen und mitzudiskutieren.

Hier könnt Ihr alle Fragen stellen, Erfahrungsberichte schreiben oder sich einfach zu allem, was man auf dem Herzen hat, austauschen.

Diskussionsforum

 

Die Anmeldung erfolgt mit der eigenen E-Mail-Adresse und dem Passwort (sofern bereits vorhanden, jetzt registrieren) an und klickt auf das Gruppenlogo.

Dann landet man auf der Startseite und kann dort über "Aktuelles" unsere Blog-/News-Beiträge lesen oder über "Diskussionsforum" Fragen stellen.

So kann man, auch ohne Installation und Registrierung einer Messenger-App, mitdiskutieren, Fragen stellen und auch kommentieren.

 

Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme und wünschen viel Spaß beim Austausch.

 

01.05.2024

Logo 

 

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de/messenger

 

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Administrator / 06.05.2024   
Wichtige Information zum Gruppentreffen in Bremen im Juni (crpsselbsthilfe.de)

 

Nachdem unser letztes Gruppentreffen im April aus organisatorischen Gründen (keine Unterbringung der Gruppenleitung möglich) abgesagt werden musste, haben wir uns für einen Ersatztermin am 28.06.2024 entschieden. Zu diesem Zeitpunkt werden die Räumlichkeiten des Netzwerks Selbsthilfe renoviert, so dass wir keinen Gruppenraum zur Verfügung haben.

 

Derzeit suchen wir eine Ausweichmöglichkeit, da auch an einem anderen Freitag im Juni oder Juli die Räume belegt sind. Daher müssen wir den geplanten Termin am 28.06.2024 möglicherweise nochmals verschieben.

 

Aus diesem Grund stellt sich uns die Frage, ob ein Treffen ausnahmsweise auch an einem Samstag denkbar wäre und auch an einem anderen Veranstaltungsort: VHS Bremen, Faulenstraße 69, 28195 Bremen.

 

Bitte beantwortet unsere kurze Umfrage (nur vier Fragen, nachfolgender orangener Button). Vielen Dank.

 

Zur Umfrage

 

Das nächste regelmäßige Gruppentreffen findet dann nach der Sommerpause am Freitag, 25. Oktober 2024 von 18.00 bis 20.00 Uhr wie gewohnt beim Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, 28195 Bremen, statt.

 

01.05.2024

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de/

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Administrator / 03.05.2024   
Wir brauchen Euch! (crpsselbsthilfe.de)

(c) pixabay.com

 

Seit 2022 sind wir kein eingetragener Verein mehr, sondern "nur noch" eine Selbsthilfegruppe. Daher fehlen uns als feste Einnahmen die Mitgliedsbeiträge. Durch diese Änderung ist für uns ein erheblicher organisatorischer Aufwand (wie Buchhaltung, Steuern etc.) weggefallen. Gleichzeitig müssen wir durch diesen Umstand auch mit weniger Einnahmen zurechtkommen. Unsere Unterstützung für CRPS-Betroffene, unsere Projekte und auch unsere Orange Ware will aber bezahlt werden. Daher möchten wir hier offiziell um Deine Spende bitten.

 

Du kannst uns helfen… durch eine Spende… durch persönliches Engagement

Du kannst auch andere auf die Erkrankung aufmerksam machen, indem du um eine Spende bittest in Verbindung mit Geburtstagsfeiern, Jubiläen, Hochzeitsfeiern, Taufe, Kommunion / Konfirmation, Vereins- oder Betriebsfeiern oder anderen Veranstaltungen.

 

Unsere Selbsthilfearbeit ist weiterhin ehrenamtlich und gemeinnützig Unabhängigkeit und Transparenz sind für uns eine Grundvoraussetzung.

 

Auf unserer Webseite bieten wir neben Überweisung auch die Möglichkeit, mit PayPal zu spenden. Einfach auf den orangefarbenen Button unten klicken. Dort kann man auch für spezielle Spendenprojekte spenden.

 

Unsere Bankverbindungen lauten:

CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen - Gruppe Köln


N26 Bank AG


BIC NTSBDEB1XXX

IBAN DE74 1001 1001 2629 7791 59

 

CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen - Gruppe Bremen


N26 Bank AG


BIC NTSBDEB1XXX

IBAN DE47 1001 1001 2629 9019 62

 

Durch freiwillige Spenden arbeiten wir unabhängig. Jeder Beitrag zählt.

 

Du möchtest uns eine kleine oder große Spende zukommen lassen?

 

Alles Weitere zu Spenden unter https://crpsselbsthilfe.de/spenden oder über den nachfolgenden Button.

 

01.05.2024

 

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de/spenden

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Administrator / 03.05.2024   
Wärme vs. Eis zur Schmerzlinderung (painscale.com)

Behandlungen

Wärme vs. Eis zur Schmerzlinderung

Quelle: Tägliche Gesundheit, Arthritis Foundation, Healthline, WebMD

(c) painscale.com

 

Was ist eine Temperaturtherapie?

Bei der Temperaturtherapie wird Wärme oder Kälte zur Schmerzlinderung eingesetzt. Die Wärmetherapie entspannt steife Gelenke und Muskeln, während die Kältetherapie akute Schmerzen lindert und Entzündungen reduziert. Der Wechsel zwischen Wärme- und Kältetherapie kann helfen, bestimmte Arten von Schmerzen zu lindern.

 

Behandlung mit Wärme- oder Kältetherapie

Bei der Wärmetherapie wird die Temperatur der betroffenen Stelle erhöht, was die Durchblutung verbessert. Dadurch können steife Gelenke gelockert und die Muskeln beweglicher gemacht werden. Die Kältetherapie wird eingesetzt, um die Durchblutung eines bestimmten Bereichs zu verringern, wodurch Entzündungen und Schwellungen, insbesondere im Bereich eines Gelenks oder einer Sehne, reduziert werden können.

 

Wann wird eine Kältetherapie angewendet?

Die Verringerung der Durchblutung eines bestimmten Körperbereichs kann dazu beitragen, Schwellungen und Entzündungen zu reduzieren, die zu Schmerzen führen, insbesondere in Bereichen mit Sehnen und Gelenken. Darüber hinaus kann die Kältetherapie die Nervenaktivität verringern, was ebenfalls zur Schmerzlinderung beiträgt. Die Kältetherapie sollte nicht bei steifen Gelenken und Muskeln oder bei schlechter Durchblutung angewendet werden.

Um Haut-, Gewebe- oder Nervenschäden zu vermeiden, sollte die Kältetherapie nicht länger als 20 Minuten am Stück und mehrmals am Tag angewendet werden. Zwischen die Haut und die Kältequelle sollte immer ein Tuch oder Handtuch gelegt werden.

Beispiele für Kältetherapien sind unter anderem die folgenden:

  • Beutel mit Eis oder gefrorenem Gemüse
  • Kältepackung
  • Eisbad
  • Kältemaske

 

Wann wird eine Wärmetherapie angewendet?

Die Wärmetherapie erhöht die Temperatur des behandelten Bereichs und verbessert so die Durchblutung und den Blutfluss. Erweitert die Blutgefäße und erhöht die Durchblutung. Dadurch werden die betroffenen Gelenke und Muskeln besser mit Nährstoffen versorgt. Eine Wärmetherapie kann steife Gelenke lindern und die Muskeln beweglicher machen.

Warme, nicht heiße Wärme kann mehrmals täglich für jeweils bis zu 20 Minuten angewendet werden. Zwischen die Haut und die Wärmequelle sollte immer ein Tuch oder Handtuch gelegt werden.

Beispiele für Wärmetherapien sind unter anderem die folgenden:

  • Elektrisches Heizkissen
  • Warmes Bad oder Dusche
  • Wärmflasche
  • Beheiztes Reiskissen
  • Paraffin-Wachs-Behandlung
  • Warmer Whirlpool
  • Sauna

Wie immer sollten Sie sich von einem Arzt oder Schmerzspezialisten beraten lassen, um herauszufinden, welche Temperaturbehandlung am besten geeignet ist.

 

17.04.2024

 

 

Referenz:

https://www.painscale.com/article/heat-vs-ice-for-pain-relief

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Administrator / 22.04.2024   
Leben mit chronischen Schmerzen? 10 Dinge, von denen Sie wünschen, dass Andere sie wüssten (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

 

Leben mit chronischen Schmerzen? 10 Dinge, von denen Sie wünschen, dass Andere sie wüssten

 

Quelle: Wirbelsäule Gesundheit, Harvard Universität

 


(c) painscale.com

 

Chronische Schmerzen sind eine Krankheit, die von anderen Menschen in der Regel nicht wahrgenommen werden kann. Da es sich um eine unsichtbare Krankheit handelt, kann es vorkommen, dass Menschen mit chronischen Schmerzen über ihren Zustand geurteilt werden, ihre Symptome nicht wahrgenommen werden und es ihnen an Unterstützung durch Freunde, Familie, Arbeitgeber oder sogar Ärzte fehlt. Hier sind zehn Dinge, die Menschen mit chronischen Schmerzen wissen sollten.

 

1. Keiner will sich so fühlen.


(c) painscale.com

 

Niemand möchte chronische Schmerzen haben, also seien Sie behutsam. Es ist verletzend, Dinge zu sagen wie: "So schlimm kann es doch nicht sein" oder "Finde dich damit ab". Menschen mit chronischen Schmerzen tun ihr Bestes, um ihre Schmerzen täglich zu bewältigen.

 

2. Viele Ärzte haben kein Verständnis für chronische Schmerzen.


(c) painscale.com

 

Da die meisten medizinischen Fakultäten nur ein paar Stunden Ausbildung in der Behandlung chronischer Schmerzen anbieten, sind viele Ärzte nicht mit den komplexen Zusammenhängen chronischer Schmerzen vertraut. Die Suche nach einem Gesundheitsdienstleister, der über eine umfassende Ausbildung in chronischen Schmerzzuständen und Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit chronischen Schmerzen verfügt, kann ein zeitaufwändiger Prozess sein.

 

3. Arbeitsunfähig zu sein ist nicht dasselbe wie Urlaub zu machen.

 
(c) painscale.com

 

Wenn eine Person mit chronischen Schmerzen arbeitsunfähig ist, heißt das nicht, dass sie sich zu Hause wohlfühlt. Es kann für sie schwierig sein, alltägliche Aufgaben wie das Aufstehen aus dem Bett, das Anziehen und den Gang zur Toilette zu bewältigen.

 

4. Viele Emotionen sind mit chronischen Schmerzen verbunden.


(c) painscale.com

 

Menschen mit chronischen Schmerzen haben ein erhöhtes Risiko, alle möglichen Gefühle zu entwickeln, z. B. Depressionen, Verleugnung, Ängste oder Verzweiflung. Sie können sich auch isoliert fühlen und haben oft nicht die Energie, soziale Kontakte zu pflegen.

 

5. Die Symptome von chronischen Schmerzen sind komplex.


(c) painscale.com

 

Abgesehen von den Schmerzen können auch andere Symptome auftreten, die mit chronischen Schmerzen verbunden sind, wie Übelkeit, Muskelkrämpfe, Hirnnebel, Kopfschmerzen, Sehstörungen, Magen-Darm-Probleme, Appetitlosigkeit, usw.

 

6. Chronische Müdigkeit ist nicht gleichbedeutend mit Müdigkeit.

 
(c) painscale.com

 

Chronische Müdigkeit ist mehr als ein Gefühl der Müdigkeit. Tägliche Aktivitäten wie Duschen, Anziehen, Mahlzeiten zubereiten usw. können überwältigend und anstrengend sein. Menschen mit chronischer Müdigkeit sind nicht faul oder gar übermüdet. Die Menge an Schlaf, die eine Person bekommt, hat keinen Bezug zu chronischer Müdigkeit.

 

7. Schmerzen ändern sich täglich.

 
(c) painscale.com

 

Schmerzsymptome und -intensität können sich täglich ändern. Der Schmerz kann an verschiedenen Tagen von verschiedenen Körperregionen wie Beinen, Rücken, Kopf, Nacken, Schultern, Armen oder Muskeln ausstrahlen.

 

8. Gehirnnebel ist frustrierend


(c) painscale.com

 

Hirnnebel ist ein häufiges Symptom bei chronischen Schmerzen. Es kann zu Schwierigkeiten beim Sprechen, Gedächtnisverlust oder dem Vergessen, wo bestimmte Gegenstände abgelegt wurden, kommen.

 

9. Chronisch kranke Menschen haben ein höheres Risiko, an anderen Krankheiten zu erkranken.


(c) painscale.com

 

Erkältungen und Atemwegsinfektionen können bei Menschen mit einer chronischen Krankheit häufiger und schwerer auftreten. Der Grund dafür ist, dass das Immunsystem bereits geschwächt ist.

 

10. Bestimmte Lebensmittel können Schmerzen verstärken.

 
(c) painscale.com

 

Bestimmte entzündliche Lebensmittel wie Gluten, Milchprodukte, Alkohol, Soja und verarbeitete Lebensmittel können die Symptome chronischer Schmerzen verschlimmern. Menschen mit chronischen Schmerzen versuchen nicht, wählerisch beim Essen zu sein, sie wollen einfach ihre Symptome nicht verschlimmern.

 

04.04.2024

 

Referenz:

https://www.painscale.com/article/living-with-chronic-pain-10-things-you-wish-people-knew

 

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Administrator / 11.04.2024   
Kinder-Schmerztherapie: Studie der Stanford setzt auf Apple Watch (itopnews.de)

Kinder-Schmerztherapie: Studie der Stanford setzt auf Apple Watch

 

Toby | 05.04.2024 17:13

 

An der Stanford Uni wird derzeit eine innovative Studie durchgeführt, die auf die Nutzung der Apple Watch und KI) setzt.

Die Forscher haben es sich zur Aufgabe gemacht, Trigger für schwere Schmerzzustände bei Kindern, die an dem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) leiden, zu identifizieren. Diese Forschung, die Technologie in medizinische Untersuchungen einbindet, zielt darauf ab, Ansätze zur Schmerzlinderung zu verfeinern und damit die Lebensbedingungen der Patienten zu verbessern.

 

Junge Patientin tragen in der Studie die Apple Watch 8

In Partnerschaft mit der medizinischen Forschungsplattform Medeloop werden in dieser Studie Kinder zwischen 8 und 17 Jahren untersucht, die über einen Zeitraum von sechs Monaten eine Apple Watch Series 8 tragen. Die Apple-Uhr erfasst kontinuierlich lebenswichtige Gesundheitsdaten, Bewegungsaktivitäten und weitere relevante Informationen.

Zusätzlich dokumentieren die Studienteilnehmer ihre Ernährungsgewohnheiten durch das Fotografieren ihrer Mahlzeiten, was zu einer umfassenden Datensammlung für nachfolgende Analysen beiträgt.

(c) itopnews.de

 

CRPS ist eine langanhaltende Schmerzerkrankung, die üblicherweise eine Extremität nach einer Verletzung, einer Operation oder einem Trauma betrifft. Die Schmerzen werden häufig als intensiv und brennend beschrieben.

 

Aufgrund der mangelnden Kenntnisse über die Ursachen dieser Erkrankung gestaltet sich die Entwicklung effektiver Behandlungsstrategien als schwierig. Die methodische Herangehensweise der Forschung beinhaltet die Übermittlung der durch die Apple Watch gesammelten Echtzeitdaten an Medeloop.

 

Schmerzepisoden werden von einer App erfasst

Diese Daten schließen Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung sowie abgeleitete Werte wie die Variabilität der Herzfrequenz und Schlafmuster ein, ergänzt durch Aufzeichnungen von Umweltbedingungen, die potenziell das Schmerzniveau beeinflussen. Alle verzeichneten Schmerzepisoden werden über die App von Medeloop erfasst und analysiert.

 

Hoffnung auf signifikante Erhöhung der Lebensqualität

Das Hauptanliegen dieser Studie ist die Anwendung von KI zur Erkennung von Schmerzauslösern und die Entwicklung präventiver sowie therapeutischer Interventionen für akute Schmerzanfälle. Hoffen wir, dass sich die Lebensqualität der betroffenen Kinder bald signifikant erhöht.

 

Link zur Studienseite der Stanford Universität

 

05.04.2024

 

Referenz:

https://www.itopnews.de/2024/04/kinder-schmerztherapie-studie-der-stanford-setzt-auf-apple-watch/

 

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Administrator / 11.04.2024   
Ich habe gelernt, wie Deep-Frequency-Breathing funktioniert (zeit.de)

Chronische Schmerzen

Ich habe gelernt, wie Deep-Frequency-Breathing funktioniert

Sie sind jung und leiden an chronischen Schmerzen, schaffen teils nur 500 Schritte, können das Haus kaum verlassen. Hier erzählen sie, was ihnen gegen den Schmerz hilft.

Protokoll: Bastian Mühling

29. März 2024, 20:20 Uhr

© Cavan Images/ plainpicture

 

Schon mal Yoga versucht oder Fasten? Wer mit chronischen Schmerzen lebt, für den sind solche Besserwisserratschläge oft nervig. Vier junge Menschen mit chronischen Schmerzen erzählen, was ihnen wirklich hilft. Zum Beispiel: Rollstuhlbasketball.

"Als wäre mein Becken zugeklebt"

Maurice, 21, wohnt in München. Er hat seit 2020 einen Dauerschmerz in der Beckenregion, das sogenannte Chronic Pelvic Pain Syndrom (CPPS), mit Episoden von Brustwirbelsäulen- und Lendenwirbelsäulen-Schmerzen. Aus Angst vor Stigmatisierung möchte er, dass hier nur sein Vorname steht.

"Es gibt nicht die eine Methode, die mich immer rettet. Aber was schon gut funktioniert, ist das Dampfsitzbad. Ein Tipp meiner Schmerztherapeutin. Das mache ich vor allem, wenn ich ganz schlimme Schmerzen habe. Ich nehme einen Eimer heißes Wasser, so 90 bis 100 Grad. Den kleinen Eimer stelle ich in die Kloschüssel, der Dampf steigt dann wie in einer Sauna nach oben auf und wärmt mein Becken.

In der Physiotherapie habe ich gelernt, wie das sogenannte Deep-Frequency-Breathing funktioniert. Das bedeutet, entspannt mit etwa drei bis sieben Atemzügen pro Minute zu atmen. So versuche ich, die Muskulatur des Beckenbodens zu lockern und vom Zwerchfell nach unten zu schieben. Mit der Bauchatmung bringe ich ein bisschen Bewegung und Brustweite hinein. Das Ganze mache ich so eine halbe Stunde, die Wärme wirkt erst nach 15 Minuten. Recht viel länger kann ich es nicht machen, weil sonst der Beckenboden weh tut.

„Wenn ich auf dem Dampfsitzbad war, fühlt sich das freier an.“

Maurice

Man muss sich meine Beckenschmerzen so vorstellen, dass ich ein permanentes Gefühl der Enge habe. Als wäre mein Becken zugeklebt. Wenn ich auf dem Dampfsitzbad war, fühlt sich das freier an. Ein wenig so wie der erste frische Luftzug, nachdem man lange in einem stickigen Raum gewesen ist, ohne richtig durchatmen zu können. Nur, dass das Gefühl statt im Brust- im Beckenbereich ist.

Wenn ich regelmäßig starke Schmerzen habe, mache ich fast jeden zweiten Tag ein Dampfsitzbad. Stehe ich zum Beispiel auf und fühle mich auf der Schmerzskala von null (kein Schmerz) bis zehn (schlimmster Schmerz, den man sich vorstellen kann) bei einer sieben, setze ich mich auf das Dampfbad und bin danach mit einer vier unterwegs. So kann ich den Tag besser aushalten."  

"Viele Patient:innen mit meiner Diagnose bewegen sich gar nicht mehr"

Dagmar van Hinte, 27, kommt aus den Niederlanden, wohnt aber mittlerweile in Bayreuth. Dort leitet sie ein Fitnessstudio. Seit 2012 hat sie Schmerzen, 2016 wurde bei ihr das Complex Regional Pain Syndrom (CRPS) diagnostiziert: ein dauerhafter Schmerz im linken Fuß und Unterbein, vor allem, wenn sie auftritt. 

"Ich wollte professionelle Leichtathletin werden, bevor ich mich verletzt habe. 2012 war das, beim Hürdensprung, da hatte ich auf einmal starke Schmerzen in der linken Ferse. Die Ärzte haben mir eine Kortisonspritze gegeben und meinten, ich solle mich zwei Wochen ausruhen. Im Nachhinein wahrscheinlich ein Fehler. Danach sind die Schmerzen schlimmer geworden, ich konnte nicht mehr laufen, musste kurzzeitig einen Rollstuhl benutzen. Heute kann ich, auch dank einer Fußorthese, wieder einigermaßen laufen. Aber nicht mehr rennen und springen.

 

Viele Patient:innen mit meiner Diagnose bewegen sich gar nicht mehr. Aber mein Kopf wollte etwas anderes als mein Körper: sofort wieder Sport machen. Das war schon immer meine Lösung. Seit meiner Kindheit träume ich davon, bei Olympia teilzunehmen. Seit meiner Verletzung von den paralympischen Spielen.

 

Zunächst habe ich Schwimmen probiert, das hat mir sehr viel Spaß gemacht. Aber da bin ich auf internationalem Niveau nicht weitergekommen. Mein Syndrom hat nicht ausgereicht, um bei den paralympischen Spielen mitmachen zu dürfen. Deshalb habe ich nach einer neuen Sportart gesucht und dabei Rollstuhlbasketball entdeckt. Hier dürfen Spieler:innen mit und ohne Behinderung zusammenspielen.

Sobald ich mich in den Stuhl setze, nimmt das den Druck vom Stehen weg. Gerade nach einem langen Tag auf der Arbeit im Fitnessstudio, wo ich viel hin- und herlaufe, merke ich das. Wenn ich mit meinem Rollstuhl hart gegen den eines Gegenspielers knalle, tut das natürlich schon richtig weh. Für einen kurzen Moment aber nur. Dann geht das Spiel weiter, keiner wartet auf mich. Ich bin ständig damit beschäftigt, wo ich als Nächstes hin rolle, was ich als Nächstes mache. Da passiert so viel, dass ich kaum über meine Schmerzen nachdenken kann. Nach dem Spiel werden die Schmerzen wieder stärker.   

Rollstuhlbasketball ist ein sehr internationaler Sport. Mit der niederländischen Nationalmannschaft bin ich Welt- und Europameister geworden. Das nationale Niveau in den Niederlanden war mir aber zu niedrig, deshalb bin ich nach Deutschland gezogen. Dort spiele ich beim RSV Bayreuth in der zweiten Bundesliga. 

"Manchmal schicken wir uns den ganzen Tag Memes über chronischen Schmerzen"

Jakob Engewald, 24, wohnt in Stuttgart. Bis vor einem Jahr hat er als Veranstaltungskaufmann und DJ gearbeitet. Inzwischen ist er wegen Post-Covid arbeitsunfähig. Der 24-Jährige hat ME/CFS, und chronische Kopf-, Nerven- und Muskelschmerzen.

"Wenn ich morgens zu schnell aufstehe, geht es direkt bergab. Ich muss meinem Körper Zeit geben, erst mal hochzufahren. In Ruhe einen Kaffee zu trinken. Sport und Bewegung sind bei mir zurzeit kaum möglich. Ich mache 500 Schritte am Tag. Es fällt mir schwer, das Haus zu verlassen. Zum einen ist da dieser dumpfe, dauerhafte Hintergrundschmerz in meinem Kopf und zum anderen ein Schmerz, der immer wieder durch die Nerven an den Armen und Beinen sticht.

Was mir hilft, ist ein humorvoller Umgang mit dem Thema. Auf Social Media habe ich viele Menschen kennengelernt, denen es ähnlich geht wie mir. Manchmal schicken wir uns den ganzen Tag Memes über chronischen Schmerzen. Das tut einfach gut, so richtig verstanden zu werden.

Vor Post-Covid war ich viel unterwegs. Ich habe als DJ aufgelegt und wollte unbedingt lernen, eigene Musik zu produzieren. Jetzt versuche ich das unter Kopfschmerzen, zum Beispiel Klavier zu spielen. Davon bekomme ich aber schnell Nervenschmerzen im Finger. Kognitiv neue Sachen zu lernen, geht nur langsam. Ich kann mich zehn Minuten lang damit beschäftigen, dann war es das für den Tag. 

In den vergangenen Monaten habe ich herausgefunden, dass entspannende Musik einen sehr guten Effekt auf meine Schmerzen hat. Vor allem, wenn ich nachts schlecht geschlafen habe, hilft mir die Musik abzuschalten und zu entspannen. Ich lege mich in mein Bett, mache die Lichter aus oder setze meine Schlafmaske auf und höre bewusst Musik. Am liebsten akustische Songs oder Klavierlieder, so in Richtung Einschlafmusik. Manchmal auch Deep House oder deutschen Pop-Rap wie Schmyt oder 01099.

Als DJ habe ich elektronische Musik aufgelegt. Am Anfang konnte ich die gar nicht mehr hören, weil es einfach zu viele Reize sind. Heute nur noch, wenn ich verhältnismäßig fit bin. Die Musik weckt schöne Erinnerungen, aber sie lindert meine Schmerzen nicht."

"Bouldern ist die perfekte Mischung"

Julia, 27, wohnt in München. Sie hat vor Kurzem einen neuen Job angefangen und möchte deshalb nicht, dass hier ihr echter Name steht. Sie hat Fibromyalgie. Zu der Krankheit gehören vor allem Faser-Muskel-Schmerzen.

"Seit sieben Jahren habe ich dauerhaft Schmerzen, seit zwei die offizielle Diagnose: Fibromyalgie. Vor allem an der Halswirbelsäule, der Schulter, im Rücken, im Rippenbogen und am Kiefer. Es fühlt sich an wie Gliederschmerzen, dumpf und drückend, nur, dass die nicht mehr weggehen.

Was die Schmerzen besser macht, ist Bewegung: spazieren gehen, joggen, dehnen. Bei der Arbeit ist das schwierig. Dehnen ist nicht so gesellschaftsfähig. Und ich möchte meinem Arbeitgeber nicht von meiner Krankheit erzählen, weil ich nicht aus der Norm fallen und daraus keine Nachteile ziehen möchte. Im Studium war das einfacher, da konnte ich mich in den Pausen dehnen. Auch wenn ich mich dabei wie eine Omi gefühlt habe.

„Es gibt nichts Besseres als diesen Erfolgsmoment.“

Julia 

Bouldern ist der Sport, der meine Schmerzen am besten lindert. Es ist die perfekte Mischung aus Ausdauer- und Kraftsport. Vor meiner Erkrankung habe ich viel Krafttraining gemacht, dafür hatte ich durch das Studium nicht mehr so viel Zeit. Während der Pandemie war es sowieso nicht möglich. Nach Corona wollte ich wieder mehr unternehmen. Freund:innen von mir waren schon vorher viel bouldern und haben mich mitgenommen. Es hat mir sofort gutgetan. Meine Muskeln haben sich weniger steif angefühlt.

Während des Sports und meist auch für ein paar Stunden danach habe ich weniger Schmerzen. Nach dem Bouldern lege ich oft eine Dehn-Session ein. Im Laufe der Zeit habe ich gemerkt, dass sich das regelmäßige Bouldern auch langfristig positiv auf meine Schmerzen auswirkt.

Heute gehe ich mehrmals die Woche in die Halle. Es gibt nichts Besseres als diesen Erfolgsmoment, wenn ich eine Route geschafft habe. Und das dann mit Freund:innen teilen kann oder auch mit Leuten, die ich eigentlich gar nicht kenne. Das fühlt sich wie eine Gemeinschaft an."  

30.03.2024

 

Referenz:

https://www.zeit.de/zett/2024-03/chronische-schmerzen-krankheit-therapie-behandlung-alltag

#crpsselbsthilfe #CRPSgehtallean #chronischeschmerzen #Nervenentgleisung #morbussudeck #ehrenamt #selbsthilfe #gemeinsamstark #chronicpain #pain #crpsawareness #ColorTheWorldOrange #CRPSOrangeDay #reflexdystrophie

Administrator / 31.03.2024   
Gruppentreffen in Köln am 22.03.2024 – Nachlese (crpsselbsthilfe.de)

Liebe Mitglieder, liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wir starteten am letzten Freitag mit der Begrüßung zum ersten Treffen im Jahr 2024, da der Termin im Januar aus privaten Gründen kurzfristig abgesagt werden musste. Dann wurde zu Anfang im Blitzlicht auf das vergangene, das aktuelle und das nächste Jahr geschaut, nach dem Motto „Was war, was ist und was kommt“.

 (c) pixabay.com

Die offiziellen Zahlen für 2023 wurden bereits am 19.01.2024 auf unseren Webseiten veröffentlicht. Auch wenn wir kein eingetragener Verein mehr sind, fühlen wir uns der Transparenz verpflichtet und führen unsere Finanzen mittels ordentlicher Buchhaltung. Neu in diesem Jahr ist auch der zusammenfassende Bericht für beide Gruppen in Köln und Bremen. Leider sind die Kosten in vielen Bereichen gestiegen und hat sich auch in unserem Ergebnis niedergeschlagen. Die Kosten sind zum Vorjahr gestiegen und daraus resultierend auch die Erlöse. Wir konnten dennoch unser Ergebnis geringfügig steigern. Auch unsere Mitgliedszahlen haben sich erhöht und wir erreichen nach Corona wieder viele neue CRPS-Betroffene.

Der CTWO 2023 in der Uniklinik Köln war ein Erfolg, weitere Veranstaltungen konnten wir aufgrund fehlender ehrenamtlicher Unterstützung leider nicht starten. Alles Weitere findet man in unseren Jahresberichten. In diesem Jahr werden unsere CTWO-Veranstaltungen zum CRPS Orange Day auf Wunsch der Bremen Mitglieder in Bremen stattfinden. Alles Weitere dazu folgt in Kürze, da wir gerade in den Vorbereitungen stecken.

Wie in jedem Jahr gibt es auch 2024 einen Aktionstag des Schmerzes am ersten Dienstag im Juni. Veranstalter ist die Deutsche Schmerzgesellschaft und an diesem Tag, dem 04.06.2024 von 09.00 bis 17.00 Uhr stehen Ärzte und Gesundheitsexperten am Telefon für Fragen zur Verfügung. Wir werden darüber in Kürze berichten.

 

Auf der Projektliste des Jahres steht auch eine Zertifizierung/Auszeichnung von Praxen und Kliniken als CRPS-freundliche Einrichtung. Wir führen seit 2013 unsere eigenen Ärztelisten für CRPS-Betroffene. Um diese auch weiterhin vertreten zu können, möchten wir alle uns bekannten Praxen und Kliniken anschreiben und ihnen unsere Auszeichnung näherbringen. Möglicherweise werden wir hierfür eine Projektförderung beantragen, um zum Beispiel Druck- und Portokosten decken zu können. Alternativ nutzen wir den Weg der E-Mail. Natürlich bitten wir auch weiterhin um Information über positive und auch negative Erfahrungen für unsere Empfehlungen und wir benötigen auch neue Adressen. Diese können über unsere Webseite gemeldet werden.

Wir hatten im Jahr 2015 eine eigene Studie zu Nebenerkrankungen bei CRPS gestartet. Die Ergebnisse daraus zeigten, dass über 80% der Betroffenen bereits vor oder erst durch die CRPS-Erkrankung Probleme mit der Schilddrüse (Über- oder Unterfunktion, Hashimoto etc.) haben. Leider gibt es hierzu bis heute keine Forschung. 2017 haben wir in Zusammenarbeit mit CRPS-Gruppen aus Großbritannien, Spanien, Niederlande, USA und Australien eine weltweite Studie zur gesundheitlichen Lage von CRPS-Patienten weltweit ins Leben gerufen. Hierfür wurden auch aussagekräftige Daten gesammelt. Aufgrund des Rückzugs des federführenden Pharmaherstellers Grünenthal wurde diese Studie nach kurzer Zeit abgebrochen. Aber auch hier zeigten viele Ergebnisse auf die Schilddrüse. Um diese Besonderheit in den Fokus der Wissenschaft und Forschung zu tragen, möchten wir im laufenden Jahr vielleicht eine erneute Studie starten und sind auf der Suche nach interessierten Trägern aus der Universitätsforschung oder Pharmaindustrie.

Die neuen Teilnehmer berichteten über Krankheitssymptome, die nicht immer direkt mit dem CRPS in Verbindung gebracht werden. Hierzu haben wir auf die Amerikastudie « Verschiedene Komplikationen bei CRPS » aus 2018 hingewiesen. Diese findet man auch in deutscher Sprache auf unserer Webseite und kann beim Arztgespräch vorgelegt werden, um einen Zusammenhang von Symptomen zum CRPS herzustellen. An gleicher Stelle gibt es auch die übersetzte Studie zum « nicht ganz so seltenen Springen des CRPS », was viele Ärzte wahrscheinlich aus Unwissenheit oftmals schnell verneinen. 

Für Projekte auf Messen Reha, Rehacare, Irma etc. benötigen wir zukünftig mehr ehrenamtliche Unterstützung. Diese kann man über unserer Webseite bekunden. Wir können jede Hand gebrauchen und CRPS-Patienten können oftmals eine Ablenkung gebrauchen, warum nicht im Ehrenamt. Unter Anderem suchen wir jemanden für Social Media, der unsere Konten überschaut und unsere Beiträge postet. 

Zu diesem Gruppentreffen in Köln wurde auch etwas Grundlegendes geändert: Die Vorstellungsrunde, die manches Mal schon ausgeartet ist, und wir keine Zeit mehr hatten, das geplante Thema vorzustellen. Wie in Bremen nutzen wir die zwei Stunden für den neuen Ablauf. Wir starten mit einem Blitzlicht zur Aufarbeitung offener Fragen aus dem letzten Treffen. Weiterhin werden organisatorische Dinge zur Gruppe und zum Treffen geklärt. So gibt es mehr Möglichkeiten zur Beantwortung offener Fragen der Teilnehmer, es kann mehr Diskussionen zu Themen geben und auch andere Teilnehmer können sich besser einbringen. Dieses Konzept hat sich in den vergangenen Jahren in Bremen bewährt und wir wollen es nun auch in Köln ausprobieren. Nach dem ersten Kölner Treffen in diesem Format gab es von den Teilnehmern nur positives Feedback.

In diesem Jahr werden wir von Juni bis August in die Sommerpause gehen. Diese beginnt nach dem letzten Gruppentreffen in Köln am 31. Mai 2024. Auf Anfragen von Betroffenen aus anderen Teilen der Republik werden wir in der Sommerpause wieder ein bis zwei virtuelle Gruppentreffen anbieten. Weitere Informationen dazu folgen in Kürze über unsere Webseite und Newsletter. 

Wir haben mittlerweile viele Merkblätter und Downloads auf unserer Webseite. Viele weitere Themen und Merkblätter findet man in unserem CRPS-Intranet, einem geschützten Bereich unserer Webseite. Hierfür bekommt jeder Teilnehmer der Gruppentreffen Zugriff und man kann diesen auch bei uns beantragen. Die Berechtigung erlaubt auch den Zugriff auf unser großes CRPS-Archiv, mit Studien und Arbeiten, Therapieempfehlungen und unserer bundesweiten Datenbank für Ärzte, Therapeuten, Kliniken, Gutachtern und Rechtsanwälten. Wir haben gerade zwei neue Merkblätter über die SCS-Neurostimulation und die Spiegeltherapie veröffentlicht. Die Rückenmarksstimulation war auch vorbereitetes Thema für das diesmalige Gruppentreffen, dazu später mehr. Die Gruppe wünschte sich ein Merkblatt über die Pflegegrade. Wir werden das Thema recherchieren und in Kürze als neues Merkblatt veröffentlichen. 

Es wurde auch über die verschiedenen Medikamente gesprochen, die CRPS-Patienten verordnet bekommen. Leider gibt es bis heute kein wirksames Mittel gegen diese schlimme Nervenerkrankung. Stattdessen erhalten wir Antiepileptika, Antidepressiva, Kortikoide, viele Schmerzmittel mit unzähligen Nebenwirkungen und natürlich Morphine, um die starken Schmerzen irgendwie zu ertragen. Dabei werden die Dosierungen nach einiger Zeit immer wieder erhöht, bis man irgendwann bei den zulässigen Obergrenzen ankommt und trotzdem noch Schmerzen hat. Hier empfiehlt sich eine sogenannte Opioidrotation. Dabei wird das aktuelle Morphin gegen ein anderweitig gleich potentes Opiat ausgetauscht. Oftmals kann man mit dieser Alternative wieder bei kleineren Dosen anfangen. Alles Wichtige zu den uns bekannten Medikamenten bei CRPS gibt es auf unserer Webseite In unserem CRPS-Intranet finden sich noch ausführlichere Medikamentenbeschreibungen.

Wir haben auf die Wichtigkeit hingewiesen, Behandlungs- und Entlassungsdokumente von allen behandelnden Ärzten einzufordern. Dazu gehören auch regelmäßige Laborergebnisse und natürlich auch Röntgen-, MRT und CT-Aufnahmen. Letztere bekommt man heute noch immer auf CD, obwohl die Anzahl von CD-Laufwerken heute verschwinden gering geworden ist. Abhilfe hierfür soll die elektronische Patientenakte (ePA) schaffen, die jeder Bundesbürger ab dem 01.01.2025 erhalten wird. Ob man diese dann nutzt oder nicht, bleibt jedem selbst überlassen. Der Vorteil ist, dass der Arzt sämtliche Berichte ab diesem Zeitpunkt wie in einen Briefkasten einwerfen muss. Er hat weiterhin keinen Zugriff auf andere Dokumente in der ePA, außer der Patient gibt einzelne Dokumente frei. Die ePA erspart zukünftig, dass Patienten dicke Krankenakten mit sich herumtragen müssen, da dann die Dokumente digital vorliegen. Auch wenn später einmal die Krankenkasse gewechselt wird, werden die Daten zur neuen Kasse übertragen und sind so immer und überall für den Patienten verfügbar. Der Patient hat ein uneingeschränktes Einsichtsrecht in seine Patientenakte (§ 630g Abs. 1 BGB). Lediglich für die Erstellung von Kopien können die Praxen und Kliniken ein geringes Entgelt nehmen. Durch die digitale Bereitstellung wird auch das Entfallen und man muss nicht immer hinterfragen. Die Digitalisierung hat somit schlagende Argumente.

Aus der Gruppe kam der Hinweis, dass die Schmerzklinik Oberhausen geschlossen wurde, nachdem das Krankenhaus von der AMEOS übernommen wurde. Die empfohlene Ärztin Frau Dr. Knauber soll jetzt im Mülheimer Marienhospital tätig sein und dort eine neue Schmerztherapie aufbauen. Wir warten hier auf die Berichte der CRPS-Betroffenen.

Unser Merch Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“ über Spreadshirt, bei dem über 70 CRPS-Motive auf T-Shirts, Hoodies und andere Artikel gedruckt werden können, war bisher der Gruppe gar nicht bekannt. Wir haben daher den On-Demand-Shop nochmals vorgestellt. Im April bieten wir zu Ostern diverse Rabatte (20%, 15% und Versandkostenfrei) an. 

Gleichzeitig haben wir über die Wichtigkeit des CRPS- Notfallausweis diskutiert. Betroffene, die bereits einen CRPS-Notfallausweis haben, werden öfter ernst genommen und nicht wie ein Simulant behandelt. Der Ausweis kann über unseren Orange Ware Shop bestellt werden. Da wir auch CRPS-Patienten haben, die nur wenig bis gar nicht im Internet unterwegs sind, haben wir deren Daten persönlich aufgenommen, um ihnen ebenfalls einen Ausweis auszustellen. 

Vortrag SCS Neuromodulation

Ein Rückenmarksstimulator ist ein elektrisches Gerät, das einige der Schmerzbotschaften, die der Körper an das Gehirn sendet, verändern kann. Die Anpassung eines Rückenmarksstimulators kann helfen, mit einigen der Schwierigkeiten, die ein Leben mit Schmerzen mit sich bringt, umzugehen. Wenn der Rückenmarksstimulator gut funktioniert, kann er die Gefühle in Ihrem Körper dramatisch verändern.

Wir wissen, dass Menschen sich besser fühlen, wenn sie mehr Aktivität in ihr Leben bringen, und dass die komplizierten Gefühle, die oft mit Schmerzen einhergehen, allmählich verschwinden können.

Elektrizität wird seit Jahrhunderten zur Schmerzbehandlung eingesetzt. Erst in den letzten 40 Jahren wurde verstanden, wie Elektrizität tatsächlich bei der Schmerzbehandlung wirkt.

Jetzt ist bekannt, dass, wenn kleine Mengen Elektrizität an bestimmte Teile des Rückenmarks gesendet werden, dies die Art und Weise verändern kann, wie Schmerzsignale verarbeitet werden, und es kann bei manchen Menschen starke Auswirkungen auf die Schmerzen haben.

Wichtig scheint zu sein, dass ein sanftes Kribbeln im schmerzhaften Bereich des Körpers gespürt wird. Wenn der Rückenmarksstimulator erfolgreich ist, wird das Kribbeln den Schmerz ersetzen. Genau wie bei jeder Operation gibt es auch hier Risiken. Die meisten Probleme, die mit Rückenmarksstimulatoren auftreten können, sind recht geringfügig, aber es gibt einige seltene Probleme, über die gesprochen werden sollte.

Wenn Sie mehr wissen möchten, fragen Sie Ihren Spezialisten, was die Operation für Sie bedeuten würde. Sie erhalten Beratung von einem Spezialisten-Team von Fachleuten, damit Sie Ihre Entscheidung treffen können. Die Steroetaxie der Uniklinik Köln, im Speziellen Dr. Georgios Matis steht für Fragen zur SCS und zur Prüfung der jeweiligen CRPS-Schmerz-Odyssee zur Verfügung.

Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 31.05.2024 ab 18.00 Uhr im Blauen Salon des St. Marienhospitals, Kunibertskloster 11-13, 50668 Köln, statt.

30.03.2024

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de/aktuelles

#crpsselbsthilfe #CRPSgehtallean #chronischeschmerzen #Nervenentgleisung #morbussudeck #ehrenamt #selbsthilfe #gemeinsamstark #chronicpain #pain #crpsawareness #ColorTheWorldOrange #CRPSOrangeDay #reflexdystrophie

Administrator / 31.03.2024   
Es ostert sehr – Rabatte, Rabatte, Rabatte in unserem Merchshop „T-Shirts gegen den Schmerz“ (crpsselbsthilfe.de)

Ostern steht vor der Tür und wir lassen uns auch diesmal nicht lumpen! Im April profitiert Ihr von unseren drei Rabattaktionen.

 

Also Termine merken und dann günstig shoppen in unserem Merchshop „T-Shirts gegen den Schmerz“. Dort das gewünschte Design auswählen und auf T-Shirt, Hoodie, Schürze uvm. drucken lassen und die Aufmerksamkeit für CRPS erhöhen.

Wir haben unzählige Designs für CRPS-Betroffene, Angehörige und alle Interessierten. Die Designs können u.a. auf T-Shirts, Hoodies, Turnbeutel etc. zu moderaten Preisen gedruckt werden. Und gleichzeitig tut man unserer Gruppe etwas Gutes! Denn wir erhalten von jedem Verkauf eine Provision als Spende an unsere Selbsthilfegruppe.

Also gleich mal reinschauen und Gutes tun!

>>Zum Shop T-Shirts gegen den Schmerz

Hinweis: Der Rabatt gilt nicht im crps.shop für Orange Ware.

22.03.2024

 

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de/tshirts

 

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Administrator / 24.03.2024   
Schlafstörungen, die häufig zusammen mit chronischen Schmerzen auftreten (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

Schlafstörungen, die häufig zusammen mit chronischen Schmerzen auftreten

Quelle: Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute, Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. Nationale Bibliothek der Medizin: Nationale Gesundheitsinstitute, Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute: National Institutes of Health

(c) painscale.com

Schlafstörungen, die häufig mit chronischen Schmerzen einhergehen

Das Leben mit chronischen Schmerzen wirkt sich auf fast jeden Aspekt des täglichen Lebens aus. Der Schlaf ist keine Ausnahme. Ungefähr 70 % der Menschen mit chronischen Schmerzen berichten über Schlafstörungen. Die Beziehung zwischen chronischen Schmerzen und Schlaf ist eine wechselseitige - erhöhte chronische Schmerzen führen zu Schlafstörungen, und mangelnde Schlafqualität verstärkt die Schmerzen. Manche Menschen mit chronischen Schmerzen entwickeln sogar Schlafstörungen wie Schlaflosigkeit, Schlafapnoe oder das Restless-Legs-Syndrom, die mit ihren Schmerzen zusammenhängen.

Schlaflosigkeit

Schlaflosigkeit ist eine der häufigsten Schlafstörungen im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen. Das mag nicht überraschen: Es ist logisch, dass Schmerzen Schwierigkeiten beim Einschlafen und Durchschlafen verursachen können. Menschen mit chronischen Schmerzen haben in der Regel einen längeren Einschlafzeitraum, eine kürzere Gesamtschlafdauer, häufigeres Aufwachen und eine schlechtere Schlafqualität als Menschen ohne chronische Schmerzen. Ein Mangel an qualitativ hochwertigem Schlaf erhöht nicht nur die Schmerzintensität, sondern kann auch Angstzustände, Depressionen und Konzentrationsschwierigkeiten hervorrufen.

Schlafapnoe

Menschen mit chronischen Schmerzen haben ein höheres Risiko für Schlafapnoe, eine Schlafstörung, bei der die Atmung während des Schlafs für kurze Zeit (in der Regel etwa 10 Sekunden) aussetzt. Opioide, die häufig zur Behandlung chronischer Schmerzen eingesetzt werden, können den zentralen Atemantrieb beeinflussen und die Funktion der oberen Atemwege beeinträchtigen, was zu Schlafapnoe führen kann. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen besteht jedoch unabhängig vom Opioidkonsum ein hohes Risiko für Schlafapnoe.

Syndrom der ruhelosen Beine

Aktuelle Forschungsergebnisse zeigen einen Zusammenhang zwischen dem Restless-Legs-Syndrom (RLS) und chronischen Schmerzzuständen wie Migräne und Fibromyalgie. RLS ist eine neurologische Störung, die durch unangenehme Empfindungen in den Beinen gekennzeichnet ist und den unwiderstehlichen Drang auslöst, diese zu bewegen. RLS kann auch die nächtliche Wachsamkeit verschlimmern, was wiederum die chronischen Schmerzen verstärken kann.

Weitere Quellen: Sleep Foundation, Frontiers in Psychiatry, BMC Musculoskeletal Disorders und HealthCentral

20.03.2024

Referenz:

https://www.painscale.com/article/sleep-disorders-that-commonly-co-occur-with-chronic-pain

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Administrator / 22.03.2024   
"Schmerzen waren unerträglich": Leben nach einer Hand-Amputation (br.de)

"Schmerzen waren unerträglich": Leben nach einer Hand-Amputation

Martin Gruber, Katharina Häringer, BR24 Dein Argument

 

(c) BR/Katharina Häringer

Vor etwa einem Jahr hat Dominik Müller eine schwerwiegende Entscheidung getroffen: Er ließ sich die linke Hand amputieren. Vorausgegangen waren jahrelange Schmerzen. Jetzt kämpft sich der Passauer zurück ins Leben. Mit Hilfe einer Hightech-Prothese.

Es ist dieses surrende Geräusch, das Dominik Müller den ganzen Tag begleitet. Jede Fingerbewegung erzeugt ein deutlich hörbares "Ssst". Wenn er die Zahnbürste nimmt, den Kühlschrank öffnet oder eine Wasserflasche greift und aufmacht: "Ssst". 

Künstliche Hightech-Hand aus Carbon und Silikon

Seit zwei Wochen trägt der 39-Jährige die künstliche, elektronisch gesteuerte Hand aus Carbon, Silikon und speziellen Metallen. Vieles klappt damit schon ganz gut. Als ihm beim Aufdrehen der Zahnpastatube der Verschluss zu Boden fällt, lacht er und sagt ein wenig entschuldigend zum BR-Kameramann: "Das habt Ihr hoffentlich jetzt nicht gefilmt."

Dominik ist ehrgeizig und übt jeden Handgriff mehrmals, bis er funktioniert. Er schafft es sogar schon, mit seiner Roboterhand ein rohes Ei unfallfrei aus einer Schachtel zu nehmen.

"Schmerzen waren unerträglich"

Die Leidensgeschichte des Passauers beginnt bei einem Fußballtraining in seinem Sportverein vor 18 Jahren - und mit einer an sich harmlosen Situation: Er bekommt einen scharfen Ball an die Hand. Verstaucht, lautet die erste Diagnose. Dass sich Dominik das Kahnbein gebrochen hat, stellt sich erst ein Jahr später heraus. Was folgt, sind jahrelange, kaum zu ertragende Qualen. Die Schmerzkrankheit CRPS bestimmt fortan sein Leben: "Die Schmerzen waren unerträglich. An manchen Tagen bin ich weinend im Bett gelegen, weil es so wehgetan hat."

 

Letzter Ausweg: Amputation

17 Operationen, Schmerztherapien, Rehabilitation sowie Behandlungen mit Psychopharmaka und anderen Medikamenten musste Dominik über sich ergehen lassen. "Die letzten zwei Jahre sind die Gedanken, mir die Hand einfach wegschneiden zu lassen, immer mehr geworden", erinnert sich der Familienvater. Im Sommer 2023 dann die Entscheidung: Amputation in einer Regensburger Klinik. Verbunden war damit die Hoffnung auf weniger Schmerzen - und auf ein normales Leben.

Prothesentraining beim Spezialisten

Beim Umgang mit seiner Prothese hilft ihm zunächst noch ein Orthopädietechniker aus einem Passauer Sanitätshaus. Mit ihm übt Dominik jeden zweiten Tag mehr als zwei Stunden: Stifte nehmen, Brettspielfiguren greifen, Handtücher zusammenlegen und andere alltägliche Bewegungen.

So funktioniert die Prothese: Elektroden nehmen Muskelbewegen am Arm auf und senden über Kabel Signale an die künstliche Hand. Desch kann die Roboterhand über ein verbundenes Tablet nachjustieren: "So, das Umschaltsignal funktioniert. Probieren wir doch gleich, ob die Griffe alle passen", fordert der Orthopädietechnikermeister seinen Patienten auf.

Dominik sei sehr lernbereit, trainiere viel und mache Fortschritte. An der Muskulatur müsse er allerdings noch arbeiten: "Die Signale, die er ständig geben muss, beanspruchen die Muskeln. Das muss sich erst alles richtig nachbilden." 85.000 Euro kostet die Prothese. Bevor die Krankenkasse gezahlt habe, sei sehr viel Überzeugungsarbeit und jede Menge Dokumentation nötig gewesen.

Wer bekommt eine solche Hightech-Prothese?

Mitdiskutieren lohnt sich: Die folgende Passage hat die Redaktion im Rahmen desBR24-Formats "Dein Argument"ergänzt. Hintergrund ist ein Kommentar des Users "Froschhaarpinsel" zu Voraussetzungen für eine solche Prothese.

Jeder hat das Recht auf eine Prothese. Und in der Regel übernehmen Krankenkassen auch die Kosten. Bei einer Hightech-Prothese wie der, die Dominik Müller trägt, sieht es aber schon anders aus, sagt Hans-Peter Fürst, Chef des Passauer Sanitätshauses. Es komme auf den Einzelfall an. Fürst erklärt, dass man den Krankenkassen schriftlich erklären müsse, warum es ein teures Modell braucht beziehungsweise was der Mehrwert für den Patienten ist.

Dass Dominik Müller 39 Jahre alt ist, dass er wieder mit seinen kleinen Kindern spielen und irgendwann auch wieder arbeiten möchte, hat die Krankenkasse letztlich überzeugt. 💬

Ziel: Zurück in Alltag, Beruf und Hobby

Die Entscheidung, sich die Hand amputieren zu lassen und eine Prothese zu tragen, habe sein Leben verbessert, beschreibt Dominik seine aktuelle Lage: "Es war die Rettung. Ich kann die linke Hand immer öfter hernehmen. In einem Jahr möchte ich sie voll benutzen können." Außerdem könne er einige Medikamente langsam zurückfahren.

Die Schmerzen seien etwas weniger, der Alltag normaler geworden. Seit Kurzem kann der leidenschaftliche FC-Bayern-Fan sogar wieder die fünfjährigen Kids seines Sportvereins, des SV Schalding-Heining, trainieren. Nächstes Ziel: zurück in einen Beruf. Momentan bezieht der gelernte Elektroinstallateur und Qualitätsmanager Erwerbsminderungsrente. Und eines ist dem Passauer besonders wichtig: "Danke an meine Familie. Unglaublich, was meine Frau und meine beiden Kinder mitmachen und zurückstecken mussten."

CRPS (Morbus Sudeck oder Algodystrophie) ist die englische Abkürzung für „Komplexes regionales Schmerzsyndrom“. Gemeint ist die Komplikation nach einer Verletzung oder Operation der Extremitäten beziehungsweise eine übermäßige Entzündungsreaktion ohne Infektion. Die Ursache der Schmerzkrankheit ist nicht bekannt und somit auch schwer behandelbar. Schmerztherapien bleiben meist erfolglos. Laut Experten entwickeln etwa zwei bis fünf Prozent aller Patienten, die sich an Armen und Beinen verletzten, das CRPS.

Link zum Videobeitrag

Quelle: CRPS-Hilfegruppe Bayern

19.03.2024

 

Referenz:

https://www.br.de/nachrichten/bayern/schmerzen-waren-unertraeglich-leben-nach-einer-hand-amputation,U7NR9Ey

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Administrator / 22.03.2024   
Hilfsmittel bedeuten Selbstständigkeit (dieneuenorm.de)

Sven Papenbrock benutzt Hilfsmittel an seinem Arbeitsplatz

(c) Rebekka Eversmann

 

Sven Papenbrock berichtet in seiner Kolumne, welche verschiedene Hilfsmittel es gibt, wie man sie beantragen kann und welche Erfahrungen er und seine Kolleg*innen mit ihnen machen.

Ich komme mit Freude um halb 10 Uhr ins Büro der Sozialheld*innen. Heute ist ein besonderer Tag für mich, denn es kommt ein Mitarbeiter von einer Hilfsmittelfirma zu uns. Er ist um 11 Uhr da und holt aus einem Karton eine Tastatur mit großen Tasten und einen Trackball. Ein Trackball ist eine besondere Maus, bei dem die Tasten ein bisschen größer sind. In der Mitte ist ein großer Ball. 

Der Mitarbeiter fixiert den Trackball und die Tastatur mit Halterungen an meinem Schreibtisch. Ich habe eine körperliche Behinderung. Der Trackball wird meine Arbeit erleichtern. Ich werde mehr Sachen an meinem Laptop allein machen können. Zum Beispiel Termine einstellen, Mails öffnen oder Fotos bearbeiten für die Wheelmap. Die Tastatur hat größere Tasten als eine normale Laptop-Tastatur und ist dadurch besser für mich zu bedienen. Dadurch kann ich einzelne Wörter und Sätze, wenn meine Jobcoach*innen sie mir diktieren, selbstständig schreiben.

Es gibt viele verschiedene Hilfsmittel, zum Beispiel Sehhilfen, Hörhilfen, Körperersatzstücke oder orthopädische Hilfsmittel. Es gibt Hilfsmittel für den Alltag und welche für die Arbeit. Es gibt Hilfsmittel, die man schon fertig im Laden kaufen kann und welche, die man erst mit den passenden Maßen anfertigen lassen muss. Entweder sollen Hilfsmittel eine drohende Behinderung vorbeugen oder sie sollen bei der Bewältigung des Alltags helfen. Neben analogen Hilfsmitteln, wie meiner Tastatur, gibt es auch digitale Hilfsmittel, zum Beispiel barrierefreie Apps oder Screenreader, die Texte vorlesen.

Die Kosten für die Hilfsmittel übernimmt die Krankenkasse oder die Agentur für Arbeit bzw. Rentenversicherung. Bei mir war es die Krankenkasse. Menschen, die eine Einschränkung oder eine Behinderung haben bzw. im Laufe ihres Lebens bekommen, haben einen Anspruch auf Hilfsmittel. Es gibt unterschiedliche Hilfsmittelanbieter. Man kann seine Hilfsmittel entweder online bestellen oder auch vor Ort in einem Sanitätshaus, bei Optiker*innen oder bei Hörgeräteakustiker*innen.

Eine Kollegin von mir hat mir in einem Gespräch erzählt, wie sie selbst schon einmal Hilfsmittel beantragt hat. Marie Lampe hat eine Sehbehinderung und verwendet digitale und analoge Hilfsmittel, in ihrem privaten Umfeld und auch auf der Arbeit. Ein analoges Hilfsmittel, das sie beantragt hat, ist eine Braillezeile. Eine Braillezeile ist eine Tastatur mit Braille-Zeichen, mit der Menschen mit Sehbehinderung allein am Computer arbeiten können. Damit können sie Texte am Computer verfassen.

Um diese besondere Tastatur zu beantragen, musste Marie zuerst ein Rezept mit ihrer Diagnose vom Augenarzt bekommen. Damit ging sie anschließend zu einem Hilfsmittelanbieter. Der Hilfsmittelanbieter regelte dann mit ihrer Krankenkasse, dass diese die Kosten für ihr benötigtes Hilfsmittel übernimmt. Nach zwei Monaten hat Marie die Braillezeile bekommen. Doch Marie erzählt, dass die Beantragung und die Bewilligung häufig auch viel länger dauert. 

Als ich meine Hilfsmittel beantragen wollte, rief ich zuerst bei einer Hilfsmittelfirma an. Eine Kollegin von mir hatte mir die Firma empfohlen. Zwei Wochen später kam eine Mitarbeiterin der Firma ins Büro der Sozialheld*innen und zeigte mir verschiedene Tastaturen und einen Trackball. Eine der Tastaturen war sehr bunt. Das hätte mich bei der Arbeit irritiert. Ich entschied mich für eine schwarzweiße Tastatur.

Die Mitarbeiterin der Hilfsmittelfirma schrieb mir auf, was auf der Verordnung für die Krankenkasse stehen muss: “Computer-Eingabehilfen für den Arbeitsalltag”. Die Verordnung bekommt man von seinem Hausarzt oder der Hausärztin. Es ist wichtig, dass man dafür eine gute Diagnose bekommt. Sonst könnte es passieren, dass die Krankenkasse das Hilfsmittel sofort ablehnt und man einen Widerspruch einlegen muss. Oder die Krankenkasse schickt Mitarbeiter*innen vom medizinischen Dienst zur Überprüfung vorbei, ehe sie die Hilfsmittel bewilligen. Wie bei Marie, dauerte die Beantragung und Bewilligung meiner Arbeitshilfsmittel zwei Monate.

Es gibt auch Hilfsmittel, die man nicht extra kaufen oder beantragen muss. Das erzählte mir mein Kollege Jonas Karpa. Er hat seit 2014 eine Sehbehinderung. Er erzählte, dass er zum Arbeiten immer hauptsächlich sein Smartphone verwendet. Damit liest er Texte und vergrößert sie mit der Lupenfunktion. Er findet, dass es leichter ist, Texte am Smartphone zu lesen als am Laptop, weil man sich dabei viel bewegen kann. Auch Marie verwendet das Smartphone als Hilfsmittel. Mit der Spracherkennung schreibt sie damit Texte.

Es gibt jetzt schon viele verschiedene Hilfsmittel. Aber Marie hat den Traum, dass es in Zukunft noch mehr davon gibt. Sie sagte mir in unserem Gespräch:

“Ich wünsche mir, dass Programme grundsätzlich barrierefrei sind. Dass ein Arbeitsverhältnis nicht daran scheitert, dass es nicht die passenden Programme gibt. Ansonsten wäre mein Traum ein Hilfsmittel zu haben, das mir meine Umgebung so beschreibt, dass ich mich gut orientieren kann. Ich bin im Arbeitsalltag viel unterwegs, aber es stresst mich, so oft nach Hilfe fragen zu müssen, weil ich Eingänge nicht finde oder irgendwo falsch abgebogen bin.”

Ein Traum von mir wäre es, wenn Hilfsmittel dazu führen würden, Menschen mit Behinderungen selbstbestimmt am Berufsalltag teilnehmen zu lassen. Davon sind wir jedoch leider noch sehr weit entfernt.

05.12.2023

 

Referenz:

https://dieneuenorm.de/arbeit/hilfsmittel-bedeuten-selbststaendigkeit/?mc_cid=8f759dd90f&mc_eid=6005ba63bf

 

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Dirk-Stefan Droste / 18.03.2024   
Sorgen Sie für eine ausreichende postoperative Schmerzlinderung! (springermedizin.de)

Postoperative Schmerztherapie

 

Appell an orthopädisch Tätige

Sorgen Sie für eine ausreichende postoperative Schmerzlinderung!

verfasst von: Dr. Elke Oberhofer

 

 

(c) Mohamed Hassan, pixabay.com

 

Um Orthopädiepatienten und -patientinnen vor starken postoperativen Schmerzen zu bewahren, empfiehlt es sich, bereits vor dem Eingriff bestimmte Risikofaktoren abzuklären. Welche das sind und welche Substanzen im Rahmen einer multimodalen Schmerztherapie empfohlen werden, schilderte der Schmerzexperte Winfried Meißner auf dem Ortho-Trauma-Update.

„Orthopädische Eingriffe spielen mit in der ersten Liga der schmerzhaftesten Operationen“, so Prof. Winfried Meißner, Leiter der Sektion Schmerztherapie am Universitätsklinikum Jena. Meißner und sein Team hatten vor Jahren die Schmerzintensität am jeweils ersten Tag nach 179 verschiedenen operativen Eingriff verglichen. Nach Auswertung von 50.523 Datensätzen belegten orthopädische Operationen 15 der Top-20-Plätze, darunter Wirbelsäulenoperationen, aber auch angeblich „kleine“ Eingriffe wie Arthrodesen am Sprunggelenk oder an der Hand.

In einer aktuell im Deutschen Ärzteblatt erschienenen Studie hatte die Gruppe nach Wundschmerzen am dritten Tag nach verschiedenen ambulanten Eingriffen gefragt. Der Anteil mit starken Schmerzen lag hier bei insgesamt über 22% (von 330.000 Operationen), und auch hier waren orthopädische Eingriffe ganz vorne mit dabei.

 

Beim wem ist das Schmerzrisiko erhöht?

Viel hänge bei den postoperativen Schmerzen offenbar von patientenseitigen Faktoren ab, so Meißner. In einer Metaanalyse über 45 Studien wurde nach Prädiktoren für „überdurchschnittlich starke Schmerzen“ nach einem operativen Eingriff geschaut. Dabei kristallisierten sich folgende Risikofaktoren heraus:

  • jüngeres Alter,
  • weibliches Geschlecht,
  • bereits präoperativ bestehende Schmerzen,
  • die präoperative Einnahme von Analgetika,
  • Depressionen, Angst und/oder Stress sowie
  • Schlafstörungen.

Meißner empfahl, diese Faktoren nach Möglichkeit präoperativ zu erfragen und bei Betroffenen postoperativ besonders gut auf Schmerzen zu achten. Einen konkreten Score – analog etwa zum Apfel-Score zur Einschätzung des Risikos von postoperativer Übelkeit und Erbrechen – gebe es zwar noch nicht, jedoch könne man wohl in ein bis zwei Jahren damit rechnen.

 

Funktionelle Kriterien abfragen!

Auch bei der postoperativen Schmerzerfassung muss es nach Meißner einen Paradigmenwechsel geben. Statt nur „auf die NRS-Skala zu starren“, die in der Praxis oft keine realistischen Werte liefere, riet der Anästhesist, funktionelle Kriterien einzubeziehen. In Meißners eigener Klinik sind Pflegekräfte angehalten, den frisch Operierten folgende Fragen zu stellen:

  • Behindert der Schmerz die Mobilisierung?
  • Hindert er am Husten? (Diese Frage betrifft allerdings eher Bauch- und Thoraxeingriffe)
  • Sind Sie letzte Nacht wegen Schmerzen aufgewacht?

Werde nur eine der drei Fragen mit ja beantwortet, müsse die Schmerztherapie verbessert werden, forderte Meißner.

 

Warnhinweis unter Metamizol

Welche Substanzen in der postoperativen Situation geeignet sind, steht in der S3-Leitlinie „Akutschmerztherapie“. Diese empfiehlt Metamizol, NSAR und COX-2-Hemmer als generell gleichwertig in der analgetischen Wirksamkeit – nicht aber bei den Nebenwirkungen. Im Zusammenhang mit Metamizol wird vor allem vor einer möglichen Agranulozytose gewarnt. Meißner sieht dies differenziert: „Ganz sicher sterben weltweit mehr Menschen an Ibuprofen als an Metamizol.“ Andererseits sei es enorm wichtig, Warnzeichen rechtzeitig zu erkennen. Drei frühe Hinweise auf eine Agranulozytose sind laut Meißner für die Praxis essenziell:

  • Fieber,
  • Halsschmerzen,
  • Mukositis.

In solchen Fällen müsse umgehend alles abgesetzt werden, was Blutbildveränderungen macht. „Wir hatten gerade einen jungen Mann, der nach Implantation einer Hüftgelenkprothese in der Rehaklinik mit Fieber auffällig wurde“, berichtete Meißner. Das Fieber wurde ausgerechnet mit Metamizol weiterbehandelt. Der Patient entwickelte daraufhin ein Multiorganversagen, an dem er nach Verlegung in die Uniklinik starb.

 

Ibu plus Paracetamol: Die Kombi machtˈs!

Neu in der Leitlinie ist die Empfehlung, Ibuprofen mit Paracetamol zu kombinieren, beides in sehr niedriger Dosierung (z. B. Ibuprofen 200 mg + Paracetamol 500 mg). Nach Meißner werden damit „erstaunliche Erfolge“ in der Behandlung postoperativer Schmerzen erzielt – obwohl Paracetamol allein eigentlich kaum schmerzlindernd wirkt. Die Nebenwirkungen einer solchen Kombination sind offenbar sehr gering. „Ich erwarte in Zukunft mehr Daten, die zeigen, dass solche Kombipräparate Metamizol oder Ibuprofen allein ersetzen können“, prophezeite Meißner.

Ein konkretes Problem könne sich aus der zunehmenden Ambulantisierung auch bei den orthopädischen Eingriffen ergeben. „Wenn wir Patienten mit starken Opioiden nach Hause schicken, müssen wir sicherstellen, dass es rechtzeitig abgesetzt wird“, warnte der Experte. Hierfür müsse ggf. ein Screening in Form von Hausbesuchen organisiert werden. Opioide seien zwar ein wichtiger Bestandteil der multimodalen Schmerztherapie. Um zu verhindern, dass es zu einer Opioidepidemie wie in den USA komme, sei aber ein verantwortungsvoller Umgang äußerst wichtig.

Lidocain und Ketamin mit Leitlinienempfehlung

Große Erwartungen liegen derzeit bei den sogenannten Koanalgetika, insbesondere intravenöses Lidocain, Ketamin und Gabapentinoiden. Für alle drei konnte gezeigt werden, dass sie bei perioperativer Verabreichung sowohl Schmerzen als auch den postoperativen Opioidkonsum senken. Unter Gabapentin und Pregabalin könne es jedoch zu Schwindel und Sehstörungen kommen, schränkte Meißner ein. Daher votiert die Leitlinie derzeit nur für i.v. Lidocain und Ketamin.

Basierend auf: Vortrag W. Meißner, 15. Orthopädie-Unfallchirurgie-Update, 23./24. Februar 2024, Berlin/Livestream

14.03.2024

 

 

Referenz:

https://www.springermedizin.de/postoperative-schmerztherapie/schmerztherapie/sorgen-sie-fuer-eine-ausreichende-postoperative-schmerzlinderung/26794122?utm_source=Update&utm_medium=email&utm_campaign=SM_NL_UPDATE_SCHMERZ&utm_content=Interventionen%20bei%20R%C3%BCckenschmerzen%20-%20Fakten%20und%20Kontroversen&utm_term=2024-03-14&fulltextView=true&tid=TIDP2786388X295699DC2B074DB59281765C29AA9AB1YI4&nl_name=SM_NL_UPDATE_SCHMERZ&nl_date=2024-03-14

 

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Administrator / 15.03.2024   
Pregabalin: „Wie ein Auto ohne Bremsen“ (doccheck.com)

Pregabalin hat in Großbritannien bereits zu Tausenden von Todesfällen geführt – trotzdem steigen die Verschreibungszahlen. Droht uns in Deutschland das gleiche Problem?

Von Eva Bahn, Pharmazeutisch-technische/r Assistent/in (PTA)

 

(c) Conor Samuel, Unsplash

 

Ein Medikament, das als Hoffnungsträger gegen Epilepsie und Angststörungen eingeführt wurde, steht aktuell im Mittelpunkt einer alarmierenden Entwicklung. Tausende von Todesfällen in Großbritannien werden mit seiner Einnahme in Verbindung gebracht, eine Zahl, die in den letzten Jahren rapide angestiegen ist – und der Wirkstoff gehört auch in Deutschland zu den meistverschriebenen: Pregabalin.

Was macht Pregabalin eigentlich?

Pregabalin hat in Großbritannien zu Tausenden von Todesfällen geführt. Diese erschütternde Erkenntnis geht aus einer Untersuchung der Sunday Times hervor, die zeigt, dass allein in den letzten fünf Jahren etwa 3.400 Personen an den Folgen dieses Medikaments verstorben sind. Vor zwölf Jahren lag diese Zahl noch bei neun Todesfällen pro Jahr, was den alarmierenden Anstieg verdeutlicht. Auch in Deutschland zählt Pregabalin zu den am häufigsten verordneten Medikamenten. Es handelt sich um ein GABA-Analogon, gehört zur Gruppe der Antikonvulsiva und wird zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen, als Zusatztherapie bei partiellen epileptischen Anfällen, generalisierten Angststörungen, sozialer Phobie und Pruritus eingesetzt. Obwohl Pregabalin strukturelle Ähnlichkeiten mit GABA aufweist, entfaltet es seine Wirkung nicht über den GABA-Rezeptor. Stattdessen bindet es im Zentralnervensystem an spannungsabhängige Calciumkanäle vom P/Q-Typ, was zu einer Verringerung des Calciumeinstroms und einer Reduktion der Ausschüttung von Neurotransmittern wie Glutaminsäure und Substanz P führt.

Pregabalin wird unverändert über die Niere ausgeschieden. Die übliche Dosierung liegt zwischen 150 und 300 mg pro Tag, wobei die Tageshöchstdosis bei 600 mg liegt. Bei der Anwendung von Pregabalin können zahlreiche Nebenwirkungen auftreten – darunter Allergien, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, obstipative Beschwerden, Neutropenie und Atemwegsinfektionen. Besondere Vorsicht ist geboten bei Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion, in der Schwangerschaft und Stillzeit sowie bei Kindern.

Vorsicht vor Missbrauch

Es besteht ein erhöhtes Abhängigkeitsrisiko bei Patienten mit einer bereits bestehenden Opioidabhängigkeit, da Pregabalin entspannende und euphorisierende Effekte haben kann und die Opioid-Entzugssymptome reduziert. Daher sollte die Behandlung mit Pregabalin bei drogenabhängigen Patienten vermieden werden. Auch der Missbrauch von Pregabalin als Droge ist bekannt, wobei die eingenommenen Mengen oft weit über der therapeutischen Dosierung liegen.

Nicolas Zeller und sein Team vom Klinikum rechts der Isar München hatten bereits im Jahr 2017 Erkenntnisse zum Missbrauch von Pregabalin veröffentlicht (DocCheck berichtete). Durch die Untersuchung von Datenbanken konnten sie einen deutlichen Anstieg von Pregabalin-Intoxikationen zwischen 2008 und 2015 feststellen. Im Jahr 2015 wurden 105 Fälle registriert, im Gegensatz zu maximal 5 Fällen pro Jahr zwischen 2008 und 2011.

Die typischen Konsumenten von Pregabalin waren meist männlich, um die 30 Jahre alt und sie hatten in ihrer Vorgeschichte nicht häufiger psychische Erkrankungen als Personen mit anderen Abhängigkeiten. Die Ergebnisse zeigen, dass Pregabalin-Missbrauch zwischen 2008 und 2015 kontinuierlich zugenommen hat und in einigen Zeiträumen sogar häufiger missbraucht wurde als andere Substanzen – wie etwa Amphetamine oder Kokain. Zeller betont in diesem Zusammenhang die Bedeutung, Ärzte über das Missbrauchs- und Abhängigkeitspotenzial von Pregabalin zu informieren, insbesondere bei Neuverschreibungen und während einer laufenden Opioid-Substitution.

Personen mit Suchtproblemen verlieren oft die Kontrolle über die Einnahme und erhöhen eigenständig die Dosis oder kombinieren es mit anderen Betäubungsmitteln, was zu schwerwiegenden bis hin zu tödlichen Folgen führen kann. Laut einer schwedischen Studie von 2019 besteht ein direkter Zusammenhang zwischen der Einnahme von Pregabalin und einem erhöhten Risiko für Suizidalität und unbeabsichtigten Überdosierungen. Der Entzug von Pregabalin ist äußerst belastend und kann mit dem Entzug von Morphium verglichen werden. Symptome wie gesteigerte Schmerzempfindlichkeit, Magen-Darm-Probleme, Angst, Panik, innere Unruhe und Stimmungsschwankungen sind keine Seltenheit.

Wie ein Auto ohne Bremsen

Trotz dieser alarmierenden Erkenntnisse wurden in Großbritannien allein im Jahr 2022 über 8 Millionen Rezepte für Pregabalin ausgestellt. Obwohl das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) bereits mehrfach die Ärzteschaft dazu aufforderte, die Verschreibung des Medikaments kritisch zu prüfen und zu verbessern, stiegen die Verschreibungen weiter an. Ein Arzt kommentiert gegenüber der Times: „Pregabalin zu verschreiben, ist, wie ein Auto ohne Bremsen zu verkaufen.“

Auch in Deutschland ist Pregabalin unter den am häufigsten verschriebenen Wirkstoffen. Laut der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft wurden allein im Jahr 2018 insgesamt 3,9 Millionen Rezepte für Pregabalin zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung ausgestellt.

Eine Studie der Uni Marburg aus dem Jahr 2019 befasste sich mit dem Verschreibungsverhalten der Ärzte in Bezug auf chronische Schmerzen. Auch hier kam Pregabalin – wie auch der Wirkstoff Gabapentin – in der Vergangenheit immer häufiger zum Einsatz, obwohl die Wirksamkeit bei dieser Anwendung nicht völlig unumstritten ist. Dies ergab sich aus einer Analyse von etwa 4 Millionen anonymisierten Verschreibungsdaten der Krankenversicherungen. Ursprünglich für die Behandlung von Epilepsie entwickelt, werden Pregabalin und Gabapentin vermehrt auch gegen neuropathische Schmerzen eingesetzt, die auf Nervenleiden wie Diabetes oder Herpes basieren. Trotz der eher schwachen therapeutischen Wirkungen und des begrenzten Anwendungsbereichs stiegen die Verschreibungszahlen stetig an.

Der gefährliche Trend geht weiter

Die erhobenen Daten zeigten, dass die Verschreibungen von Pregabalin und Gabapentin von Jahr zu Jahr zunahmen, jedoch nur etwa 25 Prozent der Patienten mit einer typischen neuropathischen Schmerzstörung diagnostiziert wurden. Drei Viertel der Patienten litten hingegen an chronischen Schmerzen ohne neuropathische Komponente, und in 61 Prozent der Fälle wurde die Behandlung abgebrochen. Die Studie deutet darauf hin, dass die Medikamente häufig bei allgemeinen chronischen Schmerzen verschrieben werden, unabhängig davon, ob eine neuropathische Diagnose vorliegt. Die hohe Abbruchrate legt nahe, dass die Behandlung keinen therapeutischen Nutzen bringt oder unerwünschte Nebenwirkungen auftraten.

Auch in der Apotheke ist dieser Trend zu beobachten. Angesichts der aktuellen Warnungen aus Großbritannien sollten diese Informationen doch vielleicht den ein oder anderen verschreibenden Arzt zum Nachdenken bringen. Die verunsicherten Patienten, die uns vermutlich in den kommenden Wochen aufsuchen, werden wir – sobald sie die Nachrichten über das Medikament, das sie selbst einnehmen, wahrnehmen – jedenfalls für eine Erklärung zu ihrem Arzt schicken. Bislang ist nicht bekannt, welche Patientengruppe von den Todesfällen am häufigsten betroffen war.

14.03.2024

 

Referenz:

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/47420-pregabalin-wie-ein-auto-ohne-bremsen?utm_source=DC-Newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=DocCheck-News_2024-03-13&utm_content=asset&utm_term=article&dcuid=2a756d31f0e947059f50a99ccf15151d&sc_src=email_4770188&sc_lid=479465319&sc_uid=4hIXUyjEww&sc_llid=123157&sc_eh=20c7e3139d4b3e3f1

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Administrator / 15.03.2024   
Morbus Sudeck: Wenn Schmerzen nach Operationen oder Verletzungen nicht verschwinden (fr.de)

Ratgeber Gesundheit

 

08.03.2024, 11:30 Uhr

Von: Jasmina Deshmeh

 

Bei Morbus Sudeck hören verheilte Verletzungen nicht auf zu schmerzen. Eine mehrstufige Therapie kann verhindern, dass die Symptome chronisch werden. Schmerzen sind in der Regel ein Warnsignal des Körpers, dass etwas nicht in Ordnung ist. Beim Komplexen regionalen Schmerzsyndrom (Morbus Sudeck) haben Betroffene starke Schmerzen in den Armen oder Beinen, ohne dass es eine erkennbare Ursache gibt. Meist tritt das Phänomen nach einer Operation, einer Verletzung oder einem Unfall auf. Die Schmerzen klingen dann nicht wie zu erwarten ab, sondern verstärken sich häufig noch. Es gibt aber Therapiemöglichkeiten, die verhindern können, dass die Beschwerden chronisch werden.

 

Beim Komplexen regionalen Schmerzsyndrom haben Betroffene anhaltende Schmerzen nach einer Verletzung oder Operation ohne eine organische Ursache.

 

 

© BSIP/Imago

 

Morbus Sudeck: So äußert sich das Syndrom

Beim Komplexen Regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) handelt es sich um eine Schmerzerkrankung, deren Ursache bis heute nicht vollständig bekannt ist. Sie kann Menschen jeden Alters betreffen, tritt aber am häufigsten zwischen dem 40. und 70. Lebensjahr auf, wobei Frauen deutlich häufiger betroffen sind als Männer, wie die Deutsche Schmerzgesellschaft informiert. Zu dem Syndrom kommt es bei etwa zwei bis fünf Prozent aller Bein- bzw. Armverletzungen (zum Beispiel Knochenbrüchen), die Symptome sind dabei vielfältig:

  • Anhaltende Schmerzen
  • Symptome, die auf eine Entzündung hindeuten (zum Beispiel Schwellungen)
  • Veränderte Hautfarbe und -temperatur
  • Einschränkungen in der Beweglichkeit (Gelenke lassen sich nicht mehr strecken, eine Faust nicht mehr ballen)
  • Reduzierte Kraft
  • Sensibilitätsstörungen (Taubheitsgefühl)
  • Wahrnehmungsstörungen (Gefühl, die Stelle würde nicht mehr zum Körper gehören)
  • In einigen Fällen: veränderter Haar- und Nagelwuchs

 

Nicht jedes Symptom tritt bei jedem Patienten auf. Zudem können äußere Einflüsse wie Berührungen, Kälte und Wärme die Schmerzen verändern.

 

Wie genau es zu den Beschwerden kommt, ist noch nicht bekannt. Eine mögliche Ursache könnte eine neurogene Entzündungsreaktion sein, wie die Apotheken Umschau schreibt. Dabei werden zunächst Entzündungsbotenstoffe an der verletzten Stelle ausgeschüttet, eine normale Reaktion des Körpers auf eine Verletzung. Beim CRPS ist diese Entzündungsreaktion jedoch besonders stark und hält ungewöhnlich lange an. Im Verlauf werden diese Botenstoffe dann zentral ausgeschüttet, sodass es zu Veränderungen der zentralen Schmerzverarbeitung kommen kann.

 

Morbus Sudeck: So lassen sich die Schmerzen behandeln

Zur Diagnose müssen zunächst andere Krankheiten, die ähnliche Symptome auslösen können, ausgeschlossen werden. Dazu zählen Weichteilinfektionen, Durchblutungsstörungen und Thrombosen oder Nervenschädigungen sowie nicht vollständig verheilte Knochenbrüche und Knochenentzündungen.

 

Steht die Diagnose Morbus Sudeck fest, erfolgt zunächst eine antientzündliche Therapie, etwa mit Kortison oder Bisphosphonaten. Zur Linderung der Schmerzen kommen meist entzündungshemmende Schmerzmittel und Ko-Analgetika (meist Antiepileptika oder Antidepressiva) zum Einsatz. Besonders wichtig ist auch die Physio- und Ergotherapie, bei der Kraft und Beweglichkeit verbessert werden, sowie die Spiegel-Therapie.

 

Dabei wird der Patient so positioniert, dass er das „gesunde“ Gegenüber der betroffenen Körperstelle (z.B. Arm) im Spiegel sieht und Bewegungsanweisungen ausführt. Das Gehirn nimmt diese Bewegung wahr und registriert sie, als seien sie vom gesunden Arm ohne Schmerzen durchgeführt worden. Hintergrund ist, dass beim CRPS Bereiche des Gehirns, die die betroffene Stelle versorgen, kleiner werden. Durch die Spiegeltherapie werden diese Hirnregionen angeregt.

 

Prognose: Können die Schmerzen wieder verschwinden?

Wer von CRPS betroffen ist, braucht Geduld. Ob sich die Krankheit vollständig zurückbildet, lässt sich nach aktuellem Kenntnisstand nur schätzen und hängt auch davon ab, wann mit der Therapie begonnen wurde, wie das Syndrom behandelt wurde und ob Betroffene gestresst sind. Derzeit gehen Experten davon aus, dass etwas mehr als die Hälfte aller Patienten vollständig geheilt werden können. Bei einigen Patienten bleiben kleine Bewegungs- und Funktionseinschränkungen zurück. Sie können aber lernen, die Schmerzen zu kontrollieren. Schwere Verläufe, bis hin zur „Unbrauchbarkeit“ der entsprechenden Gliedmaße, betreffen glücklicherweise nur sehr wenige Patienten.

 

Dieser Beitrag beinhaltet lediglich allgemeine Informationen zum jeweiligen Gesundheitsthema und dient damit nicht der Selbstdiagnose, -behandlung oder -medikation. Er ersetzt keinesfalls den Arztbesuch. Individuelle Fragen zu Krankheitsbildern dürfen von unserer Redaktion nicht beantwortet werden.

 

08.03.2024

 

Referenz:

https://www.fr.de/ratgeber/gesundheit/morbus-sudeck-schmerzen-entzuendungen-syndrom-ursache-behandlung-zr-92876172.html

 

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Administrator / 12.03.2024   
Verlauf unterschiedlich | Morbus Sudeck – welche Heilungsdauer ist zu erwarten? (t-online.de)

Gesundheit
Krankheiten & Symptome

Verletzungen

Verlauf unterschiedlich | Morbus Sudeck – welche Heilungsdauer ist zu erwarten?

 

Von Lydia Klöckner

 

Aktualisiert am 08.03.2024 - 12:17 Uhr

 

Die Heilungsdauer bei Morbus Sudeck ist unterschiedlich. Meist dauert es viele Monate, bis Betroffene eine Besserung ihrer Beschwerden bemerken.

 

 

(c) Chainarong Prasertthai/getty-images-bilder

 

Morbus Sudeck lässt sich durch eine gezielte Behandlung lindern. Jedoch nimmt die Genesung meist viel Zeit in Anspruch. Welche Heilungsdauer üblich ist.

Morbus Sudeck ist eine Erkrankung, die sich nach einer Verletzung oder einem operativen Eingriff in den Armen oder Beinen entwickeln kann. Heute wird sie komplexes regionales Schmerzsyndrom genannt, kurz CRPS.

 

Die Erkrankten verspüren starke Schmerzen und andere Beschwerden im verletzten Körperteil, obwohl die Heilung längst im Gange ist. Anders als die direkten Folgen der Verletzung treten die Symptome von Morbus Sudeck erst innerhalb von zwei oder drei Monaten auf und sind nicht nur im ursprünglich betroffenen Bereich zu spüren, sondern auch in umliegenden Bereichen.

 

Zurückführen lassen sich die für Morbus Sudeck typischen Beschwerden unter anderem auf bleibende Veränderungen an den Nerven, die an der Schmerzwahrnehmung beteiligt sind. Diese Veränderungen führen dazu, dass die Betroffenen dauerhaft Schmerzen verspüren.

 

Warum genau es dazu kommt, ist allerdings noch nicht hinlänglich geklärt. Das Syndrom lässt sich daher nicht ursächlich behandeln. Die Behandlung kann nichtsdestotrotz eine Besserung herbeiführen.

 

Morbus Sudeck – Behandlung erfordert Geduld

Eine frühzeitige Behandlung kann das Risiko für dauerhafte Schäden senken. Je eher die Erkrankten mit den notwendigen therapeutischen Maßnahmen beginnen, umso besser stehen ihre Chancen, dass sich die Beschwerden bessern und sie ihre Beweglichkeit zurückerlangen. In den meisten Fällen ist die Therapie jedoch langwierig und erfordert viel Geduld. Oft zieht sich die Genesung über Monate oder sogar Jahre.

Grundsätzlich stehen zur Behandlung von Morbus Sudeck verschiedene Maßnahmen zur Verfügung. Welche davon wie gut wirken, ist noch nicht ausreichend erforscht. Fachleute gehen derzeit davon aus, dass eine Kombination verschiedener Mittel notwendig ist, um eine Besserung herbeizuführen.

Dazu gehören unter anderem bestimmte Arzneien, etwa Schmerzmedikamente. Darüber hinaus umfasst die Therapie nichtmedikamentöse Maßnahmen wie eine Physiotherapie, eine Ergotherapie und/oder eine Psychotherapie.

 

Heilungsdauer bei Morbus Sudeck

Morbus Sudeck kann sich sehr unterschiedlich entwickeln, sowohl mit als auch ohne Behandlung. Bei den meisten Erkrankten dauert es etwa drei Monate bis ein Jahr, bis sich die Beschwerden bessern. Manchmal gehen sie vollständig zurück.

 

In vielen Fällen bleiben die Symptome allerdings auch nach Monaten oder Jahren zumindest teilweise noch spürbar, insbesondere die Schmerzen. Die Beweglichkeit bleibt ebenfalls oftmals beeinträchtigt. Wenngleich die Mehrheit der Betroffenen wieder ihrem Beruf nachgehen kann, muss für viele von ihnen der Arbeitsplatz angepasst werden.

 

08.03.2024

 

 

Referenz:

https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/verletzungen/id_100360560/morbus-sudeck-welche-heilungsdauer-ist-ueblich-.html

 

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Administrator / 12.03.2024   
Schmerzsyndrom richtig behandeln | Morbus Sudeck – wie wirkt sich die Ernährung aus? (t-online.de)

Schmerzsyndrom richtig behandeln

Morbus Sudeck – wie wirkt sich die Ernährung aus?

Von Lydia Klöckner

 

Aktualisiert am 07.03.2024 - 08:02 Uhr

 

Wenngleich sich Morbus Sudeck nach aktuellem Wissensstand nicht über eine bestimmte Ernährung heilen lässt, ist eine gesunde Kost durchaus empfehlenswert.

 

 

(c) shurkin_son/getty-images-bilder

 

Morbus Sudeck erfordert eine medizinische Behandlung.

Können Betroffene sonst noch etwas für ihre Genesung tun – zum Beispiel die Ernährung umstellen?

Morbus Sudeck ist ein alter Name für ein schmerzhaftes Krankheitsbild, das heute als komplexes regionales Schmerzsyndrom, kurz CRPS, bekannt ist. Es kann sich nach einer Verletzung in einem Arm oder Bein entwickeln, wenn diese eigentlich längst zu heilen begonnen hat – häufig erst zwei oder drei Monate nach dem ursächlichen Unfall oder der Operation.

 

Die Betroffenen verspüren starke Schmerzen, die sich durch die ursprüngliche Verletzung nicht mehr erklären lassen. Hinzu kommen in der Regel weitere Beschwerden. Etwa kann der betroffene Körperteil – meist ein Arm, eine Hand, ein Bein oder Fuß – geschwollen, gerötet, überwärmt, überempfindlich und in seiner Kraft und Beweglichkeit eingeschränkt sein.

 

Mit all diesen Symptomen haben die Erkrankten oft Monate oder sogar Jahre zu tun. Das Schmerzsyndrom lässt sich durch eine gezielte Behandlung zwar lindern. Doch diese wirkt nicht sofort. Kein Wunder also, dass bei vielen Betroffenen der Wunsch aufkommt, die Genesung durch zusätzliche Maßnahmen zu beschleunigen. Im Internet finden sich hierzu verschiedene Empfehlungen – unter anderem zur Ernährung: "Entzündungshemmend" und reich an bestimmten Vitaminen solle sie sein, heißt es auf Ratgeberseiten.

 

Lässt sich Morbus Sudeck durch eine bestimmte Ernährung lindern?

Eine ausgewogene Ernährung ist grundsätzlich wichtig und empfehlenswert. In erster Linie, weil sie zur Vorbeugung zahlreicher Krankheiten beiträgt und das Wohlbefinden steigern kann.

 

Wie sich die Ernährung auf den Verlauf von Morbus Sudeck auswirkt, ist jedoch unklar. Bislang wurde noch nicht gezielt untersucht, ob und inwieweit das, was Menschen mit Morbus Sudeck essen, überhaupt einen Einfluss auf die Schwere ihrer Beschwerden und/oder die Dauer ihrer Genesung hat. Ernährungsbezogene Empfehlungen – seien es Verbote bestimmter Lebensmittel, sei es der Rat zur Einnahme bestimmter Vitamine – sind somit gewagt und entbehren jeder wissenschaftlichen Grundlage.

 

Zwar gehen Fachleute davon aus, dass bestimmte Ernährungsweisen bei entzündlichen Erkrankungen eher abträglich sind. Studien legen beispielsweise nahe, dass Fleisch und Zucker Entzündungen fördern. Die bisherigen Erkenntnisse reichen aber bei Weitem nicht aus, um daraus klare Ratschläge ableiten zu können.

 

Außerdem liegen Morbus Sudeck nicht bloß entzündliche Prozesse zugrunde. Die Ursachen des Schmerzsyndroms sind noch nicht hinlänglich geklärt. Gewiss ist indes, dass es sich nicht allein durch entzündungshemmende Medikamente heilen lässt – auch das lässt den Nutzen einer "antientzündlichen" Ernährung fraglich erscheinen.

 

Morbus Sudeck – was wirklich helfen kann

Morbus Sudeck erfordert eine Behandlung, die sich aus mehreren Maßnahmen zusammensetzt. Einerseits sieht diese bestimmte Arzneien vor, etwa:

  • Schmerzmedikamente wie Ketamin und Gabapentin
  • Bisphosphonate (Medikamente, die bei Osteoporose angewendet werden)
  • Glukokortikoide (entzündungshemmende Mittel)

 

Andererseits umfasst die Therapie nichtmedikamentöse Maßnahmen wie eine Physiotherapie, eine Ergotherapie und/oder eine Psychotherapie. In der Ergotherapie üben die Betroffenen Bewegungsmuster ein, die ihnen keine Schmerzen verursachen.

 

In der Physiotherapie geht es in erster Linie darum, die Beweglichkeit und Kraft zu steigern, etwa durch bestimmte Übungen. Zudem kann die Therapeutin oder der Therapeut mithilfe einer Lymphdrainage Schwellungen lindern.

 

Eine Psychotherapie kann dabei helfen, das seelische Leid, welches mit dem Schmerzsyndrom einhergehen und die Beschwerden verstärken kann, zu mindern. Zum Beispiel kann sie Erkrankte dabei unterstützen, Ängste zu lösen und ungünstige Verhaltensmuster zu verändern.

 

Wenn Morbus Sudeck rechtzeitig behandelt wird, besteht für viele Erkrankte eine gute Chance, dass ihre Beschwerden nachlassen oder sogar verschwinden. Allerdings ist die Behandlung langwierig. In vielen Fällen zieht sich die Genesung über Monate oder sogar Jahre.

 

08.03.2024

 

 

 

Referenz:

https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/verletzungen/id_100359426/morbus-sudeck-welche-ernaehrung-ist-zu-empfehlen-.html

 

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Administrator / 12.03.2024   
Gesundheit: Morbus Sudeck – Der stille Schmerz im Fuß – Woher kommt CRPS? (journalexpert.de)

Gesundheit: Morbus Sudeck – Der stille Schmerz im Fuß – Woher kommt CRPS?

Nils Christensen

2. März 2024

Es beginnt mit einer scheinbar abklingenden Verletzung am Fuß, doch die Schmerzen halten an, verschlimmern sich gar. Hinter diesem Phänomen verbirgt sich oft das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), vormals bekannt als Morbus Sudeck. Was genau dahintersteckt und welche Wege der Linderung es gibt, beleuchten wir im Folgenden.

(c) journalexpert.de

 

Ein geheimnisvolles Leiden entschlüsselt

Nach einer Verletzung am Fuß treten unerklärliche, anhaltende Schmerzen auf: CRPS gibt Rätsel auf. Dieses Syndrom, das früher als Morbus Sudeck bezeichnet wurde, zeichnet sich durch chronische Schmerzen aus, die weit über die üblichen Heilungsprozesse hinausgehen. Der Beginn ist schleichend, oft Monate nach der eigentlichen Verletzung, und bringt Symptome mit sich, die eine einfache Genesung ausschließen

Symptome, die Fragen aufwerfen

CRPS offenbart sich durch intensiven Schmerz, der sich bei Belastung verschärft. Zusätzlich können Schwellungen, Rötungen, Überwärmung und eine eingeschränkte Funktionalität des Fußes auftreten. Diese Beschwerden entwickeln sich in der Regel während der Heilungsphase einer Verletzung und sind durch diese allein nicht zu erklären. Interessanterweise verändern sich die Symptome im Verlauf der Erkrankung, was zu einer weiteren Komplexität führt.

Die Suche nach den Ursachen

Die genauen Ursachen von CRPS sind bis heute nicht vollständig entschlüsselt. Diskutiert wird eine Kombination aus mehreren Faktoren, unter anderem eine überschießende Entzündungsreaktion des Körpers, die zu Nervenschäden führt. Bestimmte Risikofaktoren, wie Knochenbrüche oder chronische Erkrankungen, können die Entstehung von CRPS begünstigen.

Behandlungswege bei CRPS

Eine zeitnahe Behandlung kann die Aussichten auf Besserung erheblich verbessern. Die Therapie setzt sich aus medikamentösen und nichtmedikamentösen Maßnahmen zusammen. Schmerzmittel, entzündungshemmende Medikamente und Physiotherapie sind nur einige der Ansätze. Wichtig ist ein individuell abgestimmtes Behandlungskonzept, das den Betroffenen Schritt für Schritt zurück in ein schmerzärmeres Leben führt.

Zusammenfassung und Ausblick

Trotz der Herausforderungen, die CRPS mit sich bringt, gibt es Hoffnung. Eine frühzeitige, umfassende Behandlung kann die Symptome lindern und in einigen Fällen sogar zu einer vollständigen Genesung führen. Geduld und die Bereitschaft, verschiedene Therapieansätze zu verfolgen, sind dabei entscheidend.

02.03.2024

Referenz:

https://www.journalexpert.de/gesundheit-der-stille-schmerz-im-fuss-einblick-in-das-raetselhafte-crps-7776

 

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Administrator / 06.03.2024   
Symptome und Behandlung | Morbus Sudeck im Fuß – was steckt dahinter und was hilft? (t-online.de)

Symptome und Behandlung

Morbus Sudeck im Fuß – was steckt dahinter und was hilft?

Von Lydia Klöckner

Aktualisiert am 01.03.2024 - 14:44 Uhr

Symptome und Behandlung Morbus Sudeck im Fuß – was steckt dahinter und was hilft?

 (c) Nature/Getty Images

 

Wer an Morbus Sudeck im Fuß erkrankt ist, benötigt eine umfassende Behandlung. 

Welche Maßnahmen dazugehören und welche nicht zu empfehlen sind.

Die Verletzung im Fuß hat längst zu heilen begonnen, doch die Schmerzen lassen nicht oder kaum nach: So beginnt Morbus Sudeck typischerweise.

Morbus Sudeck ist der veraltete Begriff für eine Form des sogenannten komplexen regionalen Schmerzsyndroms, kurz CRPS. Das ist eine chronische Schmerzerkrankung, die sich nach einer Verletzung entwickeln kann, deren Symptome sich jedoch nicht direkt und allein durch diese erklären lassen.

Anders als die eigentlichen Verletzungsfolgen treten die Beschwerden bei Morbus Sudeck erst etwas später auf. Wie genau sie entstehen, ist noch nicht hinlänglich erforscht. Fest steht: Durch Abwarten allein verschwinden sie für gewöhnlich nicht. Betroffene sollten sich frühzeitig in Behandlung begeben, weil die Genesungschancen dann besser sind und sich Folgeschäden so oft verhindern lassen.

Wie äußert sich Morbus Sudeck im Fuß?

Morbus Sudeck macht sich vor allem durch starke Schmerzen bemerkbar, die sich bei Belastung verschlimmern. In vielen Fällen kommen noch weitere Beschwerden hinzu. Unter anderem kann der betroffene Fuß geschwollen, gerötet, überwärmt, überempfindlich und in seiner Kraft und Beweglichkeit eingeschränkt sein.

All das mutet zunächst wie "normale" Folgen einer Verletzung an. Zwischen den Symptomen von Morbus Sudeck und direkten Verletzungsbeschwerden besteht aber ein entscheidender Unterschied: Morbus Sudeck entwickelt sich erst im Verlauf der Heilung, häufig innerhalb von zwei oder drei Monaten. Die Symptome lassen sich mit den eigentlichen Verletzungsfolgen nicht zu genüge erklären. Sie sind stärker, als es der Genesungsverlauf erwarten lässt, und halten länger an. Zudem sind sie nicht nur im ursprünglich betroffenen Bereich zu spüren, sondern erstrecken sich auf angrenzende Gebiete.

Im Verlauf verändern sich die Symptome häufig. Beispielsweise kann sich die zu Beginn gerötete und überwärmte Haut später blass oder bläulich verfärben und kälter anfühlen.

Morbus Sudeck im Fuß – was steckt dahinter?

Die Ursache von Morbus Sudeck ist bislang nicht vollständig geklärt. Wahrscheinlich spielen mehrere Einflüsse eine Rolle. Unter anderem scheint eine unangemessene Reaktion des Körpers auf die verletzungsbedingte Entzündung beteiligt zu sein. In deren Folge entstehen Veränderungen an den Nerven, die an der Schmerzwahrnehmung beteiligt sind. Diese Veränderungen führen dazu, dass die Betroffenen dauerhaft Schmerzen verspüren.

Warum das bei manchen Menschen passiert und bei anderen nicht, lässt sich nicht sagen. Klar ist, dass gewisse Faktoren Morbus Sudeck begünstigen. Dazu zählen etwa Knochenbrüche in der Nähe eines Gelenks, eine rheumatische oder andere chronische Schmerzerkrankung.

 

Morbus Sudeck im Fuß – welche Behandlung hilft?

Eine frühzeitige Behandlung ist bei Morbus Sudeck im Fuß entscheidend. Je eher die Erkrankten damit beginnen, umso besser sind die Genesungsaussichten.

Zur Therapie stehen unterschiedliche Maßnahmen zur Verfügung. Welche davon wie gut wirken, ist noch nicht ausreichend erforscht. Fachleute gehen derzeit davon aus, dass eine Kombination verschiedener Mittel notwendig ist, um eine Besserung herbeizuführen.

Einerseits sieht die Behandlung bestimmte Arzneien vor, etwa:

  • Schmerzmedikamente wie Ketamin und Gabapentin
  • Bisphosphonate (Medikamente, die bei Osteoporose angewendet werden)
  • Glukokortikoide (entzündungshemmende Mittel)

Andererseits umfasst die Therapie nichtmedikamentöse Maßnahmen wie eine Physiotherapie, eine Ergotherapie und/oder eine Psychotherapie. In der Ergotherapie üben die Betroffenen Bewegungsmuster ein, die ihnen keine Schmerzen verursachen.

In der Physiotherapie geht es in erster Linie darum, die Beweglichkeit und Kraft zu steigern, etwa durch bestimmte Übungen. Zudem kann die Therapeutin oder der Therapeut mithilfe einer Lymphdrainage die Schwellung im Fuß lindern.

Eine Psychotherapie kann dazu beitragen, das seelische Leid, welches mit dem Schmerzsyndrom einhergehen und die Beschwerden verstärken kann, zu mindern. Zum Beispiel kann sie Erkrankten dabei helfen, Ängste zu lösen und ungünstige Verhaltensmuster zu verändern.

  • Geschädigtes Nervensystem: Nervenschmerzen in Gliedern: Das steckt dahinter
  • Vielfältige Ursachen: Was hilft gegen Muskelschmerzen?
  • Vielerlei Ursachen: Was sind Gliederschmerzen? Kurz erklärt

Morbus Sudeck im Fuß – was die Behandlung bringt

Wenn Morbus Sudeck frühzeitig behandelt wird, besteht für viele Erkrankte eine gute Chance, dass ihre Beschwerden nachlassen oder sogar verschwinden. Allerdings ist die Behandlung langwierig und erfordert viel Geduld. In vielen Fällen zieht sich die Genesung über Monate oder sogar Jahre.

01.03.2024

 

Referenz:

https://www.t-online.de/gesundheit/krankheiten-symptome/verletzungen/id_62085312/morbus-sudeck-im-fuss-symptome-und-behandlung.html

 

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Dirk-Stefan Droste / 05.03.2024   
E-BtM startet in TI-Modellregionen (apotheke-adhoc.de)

HAMBURG UND FRANKEN

E-BtM startet in TI-Modellregionen

APOTHEKE ADHOC, Uhr

 

(c) APOTHEKE ADHOC

Berlin - Für den Start des E-BtM-Rezeptes ist ein Pilotprojekt in zwei Modellregionen geplant. Getestet wird in den TI-Modellregionen (TIMO) Hamburg und Franken.

Das E-BtM-Rezept ist ab Sommer 2025 verpflichtend. Damit zum Start alles glatt läuft, soll vorab getestet werden. So sieht es der Referentenentwurf zur „Vierten Verordnung zur Änderung der Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung“ (BtMVV)“ vor. Einzelheiten sind allerdings noch in Arbeit. „Das E-BtM-Rezept wird derzeit noch spezifiziert, sodass noch keine abschließenden Festlegungen und Konzepte für das Testen vorliegen“, heißt es aus dem Bundesgesundheitsministerium. Die Modellregionen stehen fest, und zwar die der TI – Hamburg und Franken.

In den Modellregionen für digitale Gesundheit sollen bestehende und neue digitale Anwendung und Dienste der Telematikinfrastruktur im Versorgungsalltag etabliert werden, heißt es von der Gematik, die die Arbeit der Modellregionen übergeordnet koordiniert. „Welche Beteiligten in der Region für die Erprobung der jeweiligen Anwendung konkret und in welcher Menge benötigt werden, wird im eigens dafür erstellten Pilotierungskonzept festgelegt. Ein lokales Projektbüro ist vor Ort für alle Maßnahmen zuständig“, so die Gematik.

Im Herbst 2022 startete die Gematik eine Ausschreibung für Modellregionen. „Hamburg und Umland“ hatte als erste Region den Zuschlag erhalten. Als zweite Region kam „Mittel-, Ober- und Unterfranken“ hinzu. Diese umfasst mehr als 20 Apotheken, mehr als 90 Arzt- und Zahnarztpraxen, mehr als 15 Pflege- und Nachsorgeeinrichtungen, mehr als fünf Krankenhäuser und mehr als zehn weitere Leistungserbringer wie beispielsweise Rettungsdienst, Betriebsarzt und Gesundheitsamt. In der Modellregion Franken läuft derzeit die Basispilotierung zur Erprobung der elektronischen Patientenakte (ePA), der Kommunikation im Medizinwesen (KIM), des E-Rezepts und des Authenticators (DEMIS/ TI-Score). Der Fokus liegt in der Verbreitung der TI-Anwendungen in der Region und in der Erprobung neuer Funktionen.

Die Gematik begleitetet die Regionen in der Set-up-Phase und der Pilotierung und führt Fehleranalysen durch. Nach der Pilotierung übernimmt das IGES-Institut im Auftrag der Gematik und führt eine Wissenschaftliche Evaluation (WEV) durch.

01.03.2023

 

Referenz:

https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/e-rezept/e-btm-startet-in-ti-modellregionen/

 

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Dirk-Stefan Droste / 05.03.2024   
Bundessozialgericht: Schwerste Behinderung führt nicht immer zu Pflegegrad 5 (aerztezeitung.de)

Urteil

Bundessozialgericht: Schwerste Behinderung führt nicht immer zu Pflegegrad 5

Ein Kläger mit angeborener Verkürzung der Arme und Beine erhält nicht die höchste Pflegestufe, weil er mittels Hilfsmitteln und angelernten Fähigkeiten den Alltag teils selbstständig bewältigen kann.

Veröffentlicht: 23.02.2024, 12:10 Uhr

 

 (c) pixabay.com

 

Kassel. Können schwerpflegebedürftige Menschen ihre Behinderung durch Hilfsmittel und erworbene Fähigkeiten teilweise ausgleichen, haben sie keinen Anspruch auf Pflegegeld nach dem höchsten Pflegegrad 5. Dies geht aus einem am Donnerstag verkündeten Urteil des Bundessozialgerichts (BSG) in Kassel hervor. Danach ist es verfassungsrechtlich zulässig, dass hier der Medizinische Dienst Bund die gesetzlichen Vorgaben mit einer Richtlinie konkretisiert. 

Nach den 2017 eingeführten Pflegestufen stehen für die Einstufung nicht mehr körperliche Beeinträchtigungen selbst, sondern deren Auswirkungen für die selbstständige Bewältigung des Alltags. Ab einem Punktwert von 90 von 100 liegt eine schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung und damit Pflegegrad 5 vor. Den Betroffenen steht dann ein Pflegegeld von derzeit 947 Euro zu.

Schwer pflegebedürftig, aber geistig fit

Der schwer pflegebedürftige, aber geistig fitte Kläger aus Zwickau wurde zuletzt in den Pflegegrad 3 eingestuft, sein Pflegegeld beträgt derzeit 573 Euro monatlich. Er verlangte jedoch von seiner Pflegekasse Pflegegeld nach dem Pflegegrad 5. Er habe eine angeborene Verkürzung der Arme und Beine und könne weder laufen, greifen noch stehen. Nach den Begutachtungs-Richtlinien liege dann eine sogenannte besondere Bedarfskonstellation vor, bei der auch unter 90 Punkten Pflegegrad 5 zuerkannt werden könne. Das Waschen, Zähneputzen, Anziehen oder die Zubereitung von Mahlzeiten sei ihm nur mit einer Pflegeassistenz möglich.

Das BSG wies den Kläger ab. Der Gesetzgeber habe keine allgemeine Härtefall-Öffnung gewollt. Wann eine besondere Bedarfskonstellation mit Pflegegrad 5 vorliege, solle laut Gesetz zunächst der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung und seit 2020 der Medizinische Dienst Bund bestimmen. Dieses Vorgehen sei verfassungsrechtlich zulässig, zumal die Richtlinie des Medizinischen Diensts vom Bundesgesundheitsministerium genehmigt werden müsse.

Inhalt der Richtlinie rechtmäßig und nicht zu eng gefasst

Auch der Inhalt der Richtlinie sei rechtmäßig und nicht zu eng gefasst, so das BSG weiter. Demnach ist Pflegegrad 5 zwar möglich, wenn beide Beine und Arme eines Betroffenen gebrauchsunfähig sind und der Betroffene nicht mehr laufen, greifen und stehen kann. Ein Beispiel dafür seien etwa Wachkomapatienten. Könne der Pflegebedürftige jedoch trotz seiner Beeinträchtigungen mit Hilfsmitteln oder „angeeigneten Kompensationsmechanismen“ Alltagsaktivitäten selbstständig oder teilselbstständig ausführen, komme der Pflegegrad 5 nicht mehr in Betracht.

Dies sei beim Kläger der Fall. So habe die Gutachterin festgestellt, dass keine vollständige Gebrauchsunfähigkeit der Arme und Beine mit vollständigem Verlust der Greif-, Steh- und Lauffähigkeit vorliege. Der Kläger habe teils gelernt, seine Beeinträchtigungen zu kompensieren. (fl/mwo)

Bundessozialgericht, Az.: B 3 P 1/22 R

23.02.2024

  

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/BSG-Schwerste-Behinderung-fuehrt-nicht-immer-zu-Pflegegrad-5-447398.html#:~:text=Kassel.,(BSG)%20in%20Kassel%20hervor.


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Dirk-Stefan Droste / 05.03.2024   
Job und Behinderung oder ab wann gelte ich als schwerbehindert? (socura.de)

Fünf Tage zusätzlicher Urlaub, erhöhter Kündigungsschutz und das Recht, Überstunden zu verweigern: Menschen mit einer Schwerbehinderung haben im Job besondere Rechte.

Doch viele verzichten darauf – weil sie die Schwerbehinderung verschweigen oder gar nicht wissen, dass sie eine Beeinträchtigung oder Krankheit haben, die als Schwerbehinderung gilt.

(c) socura.de

 

Beschäftigte mit Behinderung:

Die Dunkelziffer ist vermutlich hoch. Rund eine Million Menschen mit einer Schwerbehinderung sind in deutschen Unternehmen beschäftigt – offiziell. Die Dunkelziffer liegt viel höher: Viele Betroffene verschweigen die Behinderung gegenüber dem Arbeitgeber, aus Scham oder Angst vor Nachteilen.

Andere wissen vielleicht gar nicht, dass eine ihrer Einschränkungen oder Krankheiten bereits als Behinderung oder sogar Schwerbehinderung gilt. Damit entgehen diesen Beschäftigten bestimmte Rechte, die ihnen als Nachteilausgleich zustehen – bezahlter Sonderurlaub oder das Recht, bei Bedarf in Teilzeit zu arbeiten.

Was heißt eigentlich „behindert“?

Die meisten Menschen denken dabei an Menschen im Rollstuhl oder mit einer geistigen Behinderung. Doch auch eine überstandene Krebserkrankung, Diabetes, Rheuma, Depressionen, Tinnitus oder eine schwere Akne können Grund für eine Behinderung sein.

Das Schwerbehindertengesetz definiert den Begriff so:

Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist. (§ 2 SGB IX)

Ab wann gelte ich als „schwerbehindert“? Die GdS-Tabelle hilft.

(https://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/anlage.html)

Sätze wie " Sie ist 80 Prozent schwerbehindert " kennen wir alle.

Die Angabe in Prozent ist allerdings nicht korrekt. Die Zahlen geben keine Prozentzahl, sondern den "Grad der Behinderung" an. Der bewegt sich abgestuft in Zehnerschritten von 20 bis 100. Korrekt wäre also eher die Aussage "Sie hat einen Grad der Behinderung von 80".

Einen groben Anhaltspunkt, wie hoch der Grad der Behinderung bei welchen Krankheiten ist, liefert die so genannte GdS-Tabelle. Die Abkürzung GdS steht für „Grad der Schädigungs-Folgen“.

  • Wer einen bestimmten Grad der Behinderung hat, ist noch nicht unbedingt "schwerbehindert"
  • Erst Menschen mit einem Grad der Behinderung von 50 oder mehr gelten als schwerbehindert
  • Bei einem Grad der Behinderung unter 50, aber von mindestens 30 kann die oder der Betroffene Menschen mit Schwerbehinderung unter bestimmten Umständen gleichgestellt sein

Der Grad der Behinderung gibt an, wie stark die körperlichen, geistigen oder seelischen Funktionen eingeschränkt sind.

Wichtig: Mehrere Beeinträchtigungen/Krankheiten können den Grad der Behinderung erhöhen, werden aber nicht einfach addiert.

Wenn mehrere Beeinträchtigungen vorliegen, erhöht sich der Grad der Behinderung. Die Werte werden dabei jedoch nicht nur addiert, sondern für jeden Einzelfall entsprechend gewichtet.

Beispiel:

Mittelgradiges Stottern mit einem GdS von 20 und eine Neurodermitis mit einem GdS von 40 ergeben also nicht automatisch einen Grad der Behinderung von 60.

 

23.02.2024

 

Referenz:

https://www.socura.de

 

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Administrator / 28.02.2024   
Freund oder Feind? Wie Begutachtungen durch den medizinischen Dienst erfolgreich gemeistert werden können (projektlebenaktiv.com)

Freund oder Feind? Wie Begutachtungen durch den medizinischen Dienst erfolgreich gemeistert werden können

Alle Beiträge von Laura Mench anzeigen - 18. Juni 2020 - 30. Januar 2024

(c) Andi Weiland | Gesellschaftsbilder.de

 

Der medizinische Dienst (MD) wird von den Krankenkassen beauftragt, wenn es zu entscheiden gilt, ob eine Leistung bewilligt oder abgelehnt werden muss. Flattert ein Brief mit einem Begutachtungstermin ins Haus, bedeutet das für viele puren Stress. Der medizinische Dienst hat nach außen hin oftmals den Ruf, dafür verantwortlich zu sein, dass Leistungen durch die Krankenkassen abgelehnt werden. Woran liegt das und was kann getan werden, damit die Begutachtung durch den MD zum gewünschten Ziel führt?

Was macht der medizinische Dienst und warum gibt es ihn?

Der medizinische Dienst ist eine unabhängige Institution, die dafür sorgt, dass die Gelder, zum Beispiel in der Pflegeversicherung wirtschaftlich und zweckmäßig eingesetzt werden. Das geschieht zum Beispiel durch die Überprüfung von Pflegeheimen, aber auch durch Einzelfallgutachten, zum Beispiel wenn Versicherte bei ihrer Krankenkasse außerklinische Intensivpflege oder ein teures Hilfsmittel wie einen Elektrorollstuhl beantragen. Auch für die Einstufung in den richtigen Pflegegrad wird der MD zurate gezogen.

Abgesehen davon, dass es eine unabhängige Instanz braucht, die Pflegeheime und Pflegedienste kontrolliert, braucht es oftmals auch Pflegeerfahrung oder medizinische Kenntnisse, um beurteilen zu können, ob ein Hilfsmittel, eine Behandlung oder eine Versorgungsform sinnvoll und angemessen ist. Eine, bei einer Krankenkasse beschäftigte Bürokraft kann oftmals medizinische Fachbegriffe nicht verstehen und so in Zusammenhang bringen, dass sich daraus der Bedarf für die beantragte Leistung logisch darstellt. Dieses Problem löst der medizinische Dienst, dadurch, dass medizinisches Fachpersonal (zum Beispiel Ärzte und Ärztinnen und/oder Pflegekräfte) Gutachten schreiben, die für die Sachbearbeitung die medizinische Situation verständlich aufbereiten und bei der Entscheidung über Bewilligung und Ablehnung helfen.

Der Ruf eilt ihm voraus …

Hartnäckig hält sich die allgemeine Angewohnheit, dass Menschen einen starken Hauch von Respekt, fast schon von Angst verspüren, wenn sie einen Termin zu einer Begutachtung durch den medizinischen Dienst im Briefkasten finden.

Da stellt sich mir regelmäßig die Frage: warum ist das eigentlich so?

So richtig erschließt sich mir die Problematik nicht, denn der medizinische Dienst ist seit 2021 unabhängig von den Krankenkassen (vorher hieß es auch medizinische Dienst der Krankenkasse). Diese Loslösung sollte dazu führen, dass die Gutachten unabhängiger und besser werden. Der medizinische Dienst versteht sich als neutrale Instanz zwischen Versicherungsnehmer*in und Krankenkasse. Zumindest wenn es nach diesen Gesichtspunkten geht, sollte eine Begutachtung durch den medizinischen Dienst nicht automatisch zu großer Unsicherheit führen, zumindest nicht dann, wenn Leistungen beantragt wurden, die medizinisch begründbar sind.

Wie bereite ich mich auf eine Begutachtung durch den MD vor?

Je nachdem welche Leistung bei der Krankenkasse oder der Pflegekasse beantragt wurde kann sich die Vorbereitung auf den Begutachtungstermin unterschiedlich gestalten. Viele Begutachtungen werden aktuell zum Thema außerklinische Intensivpflege durchgeführt, weil die Gesetzesänderung im GKV-IPReG eine Begutachtung durch den medizinischen Dienst vorsieht, wenn die Leistung beantragt wird.

Gerade bei komplexen Bedarfen, wie sie in der außerklinische Intensivpflege vorliegen, ist es wichtig, gut vorbereitet zu sein. Eine gute Pflegedokumentation, die den Gutachter*innen einen Einblick in die Versorgung und die gesundheitliche Situation ermöglicht, kann hier zum Beispiel schon sehr hilfreich sein.

Wenn eine Begutachtung bezugnehmend auf einen Hilfsmittelantrag stattfinden soll, ist es nützlich, Videos von der Erprobung des Hilfsmittels zu haben (die werden meistens sogar schon vorab angefordert), außerdem kann es hilfreich sein, im Vorfeld herauszuarbeiten, wo die Nachteile mit dem aktuellen Hilfsmittel (oder ohne Hilfsmittel) sind und wie das beantragte Hilfsmittel diese Nachteile ausgleichen oder die Gesundheit verbessern kann.

Bedenke bei Rollstühlen und elektrischen Zuggeräten jedoch, dass die Krankenkasse nicht für Leistungen der Teilhabe zuständig ist. Hier sollte in der Argumentation der Fokus auf der Erschließung des Nahbereichs (Wohnung und Besuch von Arztpraxen) liegen.

Auch für die Einstufung in den richtigen Pflegegrad wird der medizinische Dienst mit einem Gutachten beauftragt. Hier ist es wichtig, dass der Fokus im Gespräch mit den Gutachter*innen destruktiv gelegt wird. Das bedeutet, dass die zentralen Inhalte des Gesprächs sich darum drehen, was nicht mehr geht. Gerade für Menschen, die eine Einschränkung/Behinderung aufgrund des Alters oder sonstigen, plötzlichen Gründen erworben haben, ist das oftmals nicht leicht. Deshalb sehen wir bei Einstufungen in den Pflegegrad oftmals zu niedrige Ergebnisse. Viel zu schnell rutscht das Gespräch doch in die Richtung, was alles noch geht. Dafür gibt es jedoch auf dem Formular, welches als Basis für das Gutachten genutzt wird, leider keine Punkte.

Die beantragte Leistung wurde nach dem Gutachten abgelehnt … Was tun?

Zuallererst gilt es, herauszufinden, warum die Leistung abgelehnt wurde. Hinweise darauf finden sich normalerweise im Ablehnungsbescheid. Wenn die dort aufgeführten Gründe nicht aufschlussreich sind oder eventuell sogar falsch, ist die Frage, ob es am Gutachten liegt oder ob die Sachbearbeitung in der Krankenkasse das Gutachten nicht beachtet oder missverstanden hat.

Um Zeit zu gewinnen, kann es ratsam sein, einen fristwahrenden Widerspruch gegen die Ablehnung, mit dem Hinweis, dass eine Begründung des Widerspruchs zeitnah folgt, einzulegen.

30.01.2024

Referenz:

https://projektlebenaktiv.com/2024/01/30/freund-oder-feind-wie-begutachtungen-durch-den-medizinischen-dienst-erfolgreich-gemeistert-werden-konnen/?mc_cid=76a3f7cb44&mc_eid=6005ba63bf

 

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Administrator / 26.02.2024   
Erwerbsminderungsrente: Rückkehr in den Job ohne Risiko ausprobieren (deutsche-rentenversicherung.de)

Erwerbsminderungsrente: Rückkehr in den Job ohne Risiko ausprobieren

Datum: 30.01.2024

c) pixabay.com

 

Seit Jahresbeginn können Bezieherinnen und Bezieher einer Erwerbsminderungsrente eine Erwerbstätigkeit aufnehmen oder eine bereits bestehende Erwerbstätigkeit ausweiten, ohne dadurch ihren Rentenanspruch zu gefährden. In einem Zeitraum von regelmäßig sechs Monaten bleibt der Rentenanspruch unabhängig vom zeitlichen Umfang der ausgeübten Erwerbstätigkeit bestehen. Hierauf weist die Deutsche Rentenversicherung Bund in Berlin hin.

Wer in Folge eines Unfalls, einer Behinderung oder einer schweren Erkrankung nicht mehr in der Lage ist, einer regelmäßigen Erwerbstätigkeit nachzugehen, kann eine Erwerbsminderungsrente erhalten. Je nachdem, in welchem zeitlichen Umfang noch gearbeitet werden kann, wird diese als Rente wegen teilweiser oder voller Erwerbsminderung gezahlt. Rentnerinnen und Rentner, die ausprobieren wollten, ob ihnen die Wiederaufnahme oder Ausweitung einer Erwerbstätigkeit möglich ist, liefen bisher Gefahr, dadurch Ihren Rentenanspruch zu verlieren. Es kam daher nur selten zu einer Wiedereingliederung von Betroffenen in den Arbeitsmarkt.

Durch die nun geschaffene Möglichkeit, probeweise eine Erwerbstätigkeit aufzunehmen oder den zeitlichen Umfang einer bereits ausgeübten Tätigkeit zu erweitern, ohne dass der Rentenanspruch dadurch entfällt, werden für die Betroffenen die Chancen auf eine erfolgreiche Rückkehr in den Arbeitsmarkt verbessert. Der Erprobungszeitraum beträgt regelmäßig sechs Monate, kann im Einzelfall aber auch verkürzt oder sogar verlängert werden. Während dieser Zeit bleibt der Rentenanspruch bestehen. War der Eingliederungsversuch erfolgreich und die Erwerbstätigkeit wird dauerhaft ausgeübt, prüft die Rentenversicherung, ob die Rente für die Zukunft weiter zu zahlen ist. Eine Rückforderung für die Vergangenheit erfolgt nicht.

Erwerbsminderungsrentner, die eine Erwerbstätigkeit aufnehmen oder ausweiten wollen, sollten ihren Rentenversicherungsträger vorab über den zeitlichen Umfang der Arbeit, die Art der Tätigkeit und den voraussichtlichen Verdienst informieren. Der durch die Erwerbstätigkeit erworbene Verdienst wird so wie bisher beim Überschreiten bestimmter Grenzen auf die Erwerbminderungsrente angerechnet. Bei Renten wegen voller Erwerbsminderung liegt diese Grenze aktuell bei 18.558,75 Euro, bei Renten wegen teilweiser Erwerbsminderung sind es mindestens 37.117,50 Euro. Eine individuell höhere Grenze kann sich beim Bezug einer Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung ergeben und ist abhängig von der Höhe des vor Eintritt der Erwerbsminderung erzielten Verdienstes.

Weitere Infos rund um das Thema Erwerbsminderungsrente bieten die Broschüre „Erwerbsminderungsrente: Das Netz für alle Fälle“ und das Faltblatt „Erwerbsminderungsrente: So viel können Sie hinzuverdienen“. Sie stehen zum kostenfreien Download bereit. Fragen werden am ebenfalls kostenfreien Servicetelefon der Deutschen Rentenversicherung unter 0800 1000 4800 beantwortet.

30.01.2024

Referenz:

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Ueber-uns-und-Presse/Presse/Meldungen/2024/240130-em-rente-rueckkehr-job-ohne-risiko.html

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Administrator / 26.02.2024   
Barriere Reduzierung – Investitionszuschuss Zuschuss 455B (kfw.de)

Barriere Reduzierung – Investitionszuschuss

Für den Abbau von Barrieren und mehr Wohnkomfort

(c) pixabay.com

Das Wichtigste in Kürze

  • Zuschuss bis zu 6.250 Euro
  • unabhängig von Ihrem Alter
  • für alle, die Barrieren in ihrer Wohnung reduzieren und mehr Wohnkomfort schaffen wollen
  • auch für den Kauf von umgebautem Wohnraum
  • Antragstellung wieder möglich

Ab sofort können Sie als Privatperson mit Eigentum oder als Mieterin oder Mieter wieder Zuschüsse für Maßnahmen zur Barriere Reduzierung an Wohngebäuden bei der KfW beantragen.

Wie bei jeder Förderung gilt: Eine Antragstellung im KfW-Zuschussportal ist nur möglich, solange die Fördermittel noch nicht aufgebraucht sind.

Wichtig: Sie müssen alle bereits erhaltenen Förderungen aus den Produkten Altersgerecht Umbauen Kredit und Zuschuss (155, 159, 455-B und 455-E) auf den Förderhöchstbetrag anrechnen. Gegebenenfalls reduzieren sich dadurch Ihre förderfähigen Kosten und der Zuschussbetrag.

Bitte stellen Sie für alle geplanten Fördermaßnahmen einen Antrag. Mehrere Anträge für einzelne Fördermaßnahmen sind nicht erforderlich.

Was wird gefördert?

Die KfW fördert Baumaßnahmen an Haus und Wohnung, mit denen Sie Barrieren reduzieren und Ihren Wohnkomfort erhöhen.

Maßnahmen zur Barriere Reduzierung

Mit vielen Maßnahmen können Sie Wohn- und Außenbereiche barrierearm gestalten – zum Beispiel:

Förderbereich 1: Wege zum Gebäude

Förderbereich 2: Eingangsbereich und Wohnungszugang

Förderbereich 3: Überwindung von Treppen und Stufen

Förderbereich 4: Raumaufteilung und Schwellen

Förderbereich 5: Badezimmer

Förderbereich 6: Orientierung, Kommunikation und Unterstützung im Alltag

Förderbereich 7: Gemeinschaftsräume und Mehrgenerationenwohnen

Alles Weitere dazu auf der Webseite der KFW – Bank aus Verantwortung.

22.02.2024

Referenz:

https://www.kfw.de/inlandsfoerderung/Privatpersonen/Bestandsimmobilie/Förderprodukte/Altersgerecht-Umbauen-Investitionszuschuss-(455)/?mc_cid=76a3f7cb44&mc_eid=6005ba63bf

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Administrator / 25.02.2024   
Packtipps für einen Krankenhausaufenthalt (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

Packtipps für einen Krankenhausaufenthalt

Quelle: Johns Hopkins Medicine, MedicineNet

(c) painscale.com

Packtipps für einen Krankenhausaufenthalt

Krankenhausaufenthalte können sowohl psychisch als auch physisch anstrengend sein. Eine durchdachte Vorbereitung auf einen geplanten Krankenhausaufenthalt oder sogar einen möglichen Notfallaufenthalt erleichtert nicht nur den Übergang von zu Hause in eine medizinische Einrichtung, sondern trägt auch dazu bei, dass der Aufenthalt im Krankenhaus so friedlich wie möglich verläuft. Es kommt häufig vor, dass wichtige Dinge vergessen werden, insbesondere in einer Notfallsituation. Die Entscheidung, welche Art von nicht lebensnotwendigen Gegenständen mitgenommen werden sollen, kann individuell getroffen werden und hängt von den Vorlieben des Einzelnen ab. Das Krankenhaus stellt möglicherweise einige nicht unbedingt notwendige Dinge zur Verfügung, aber es ist eine gute Idee, diese für den Fall der Fälle mitzunehmen. Im Folgenden finden Sie einen Leitfaden mit wesentlichen und nicht wesentlichen Gegenständen, die einen Krankenhausaufenthalt so angenehm wie möglich machen können.

Wesentliche Dinge

Im Allgemeinen sind die folgenden Gegenstände die wichtigsten Dinge, die eine Person mit ins Krankenhaus nehmen sollte. Es kann sogar eine gute Idee sein, eine "Reisetasche" mit diesen Dingen zu packen, damit sie im Notfall schnell zur Hand sind.

  • Wichtige Dokumente, wie z. B. eine schriftliche Vollmacht oder eine Patientenverfügung
  • Ausweispapiere
  • Versicherungskarten
  • Liste von Medikamenten
  • Telefonnummern von Familie und Freunden
  • Bargeld (keine größere Summe, da es verloren gehen oder gestohlen werden kann)
  • Brille (falls erforderlich)
  • Mobiltelefon und Ladegerät
  • Persönliche Mobilitätshilfen wie Stöcke, Gehhilfen, Rollstühle usw.

Toilettenartikel und persönliche Pflegeprodukte

  • Zahnbürste und Zahnpasta
  • Haarbürste
  • Deodorant
  • Produkte für die Menstruationshygiene
  • Seife, Shampoo, Conditioner
  • Lippenbalsam
  • Lotion
  • Ohrstöpsel
  • Zusätzliches Kopfkissen oder Nackenstützkissen (für lange Wartezeiten in der Notaufnahme oder unbequeme Verfahren)

Unterhaltung/Beschäftigung

  • Kopfhörer
  • Bücher, E-Reader, Tablet, etc.
  • Laptop und Ladegerät
  • Spielkonsole (denken Sie daran, dass auch diese gestohlen werden können)
  • Spielkarten
  • Snacks
  • Bastelmaterial, z. B. Strickgarn und -nadeln, Häkelnadeln, usw.
  • Rätselbücher, Malbücher und Buntstifte oder Skizzenbücher

Kleidung

  • Pyjama
  • Bademantel (insbesondere für Mehrbettzimmer)
  • Augenmaske
  • Socken
  • Unterwäsche
  • Hausschuhe

Gegenstände für Assistenzhunde

  • Hundefutter
  • Zusammenklappbare Näpfe
  • Leckerlis
  • Kotbeutel
  • Schutzweste
  • Hundedecke oder -bett
  • Ein oder zwei Hundespielzeuge
  • Leine
  • Zusammenklappbare Kiste
  • Etwaige Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel

Es ist zu beachten, dass je nach Krankenhaus oder Grund der Aufnahme bestimmte Gegenstände nicht erlaubt sein können. In einer psychiatrischen Abteilung oder einem psychiatrischen Krankenhaus sind z. B. Gürtel oder scharfe Gegenstände in der Regel nicht erlaubt, und in einigen allgemeinen Krankenhäusern sind elektronische Geräte möglicherweise nicht zugelassen. Bestimmte Gegenstände können für die Dauer des Aufenthalts der Person in einem Schließfach aufbewahrt oder mit einem Freund oder Familienmitglied nach Hause geschickt werden.

Zusätzliche Quelle: Verywell

21.02.2024

 

Referenz:

https://www.painscale.com/article/packing-tips-for-a-hospital-stay

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Administrator / 25.02.2024   
Ersatzkassen starten Webportal für Versicherte zu kritischen Ereignissen in der Medizin (aerztezeitung.de)

Patientensicherheit

Ersatzkassen starten Webportal für Versicherte zu kritischen Ereignissen in der Medizin

Erstmals bekommen Versicherte Gelegenheit, über Beinah-Fehler in der Versorgung anonym zu berichten. Angeklagt werde niemand, versichert der Ersatzkassen-Verband. Es gehe darum, zu lernen – und es besser zu machen.

Veröffentlicht: 15.02.2024, 13:14 Uhr | aktualisiert: 15.02.2024, 16:05 Uhr

© [M] picadillu / Fotolia

Erstmals bekommen Versicherte Gelegenheit, über Beinah-Fehler in der Versorgung anonym zu berichten. Angeklagt werde niemand, versichert der Ersatzkassen-Verband. Es gehe darum, zu lernen – und es besser zu machen.

Berlin. In der Luftfahrt und der Medizin gibt es sie bereits – nun haben die Ersatzkassen auch ein Webportal für Berichte von Versicherten über kritische und positive Ereignisse in der Versorgung, kurz CIRS, gestartet. Die dort hinterlegten Berichte sollen von Ärzten, Pflegekräften sowie Experten aus Pharmazie und den Bereichen Patientensicherheit und Risikomanagement ausgewertet und dann in anonymisierter Form veröffentlicht werden.

Organisiert wird das Portal von der Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit. Die Gesellschaft hatte während der Corona-Pandemie bereits die Techniker Krankenkasse beim Betrieb eines COVID-19-CIRS unterstützt. Dort konnten Versicherte und Angehörige erstmals in Deutschland Meldungen zu kritischen Ereignissen in der Medizin anonym einreichen.

Zunächst als Pilotprojekt bis Ende 2025

Erreichbar ist das neue CIRS-Portal über die Internetadresse mehr-patientensicherheit.de. Aus den eingereichten Schilderungen sollen konkrete Handlungsempfehlungen und Schritte abgeleitet werden. Das Portal läuft zunächst als Pilot bis Ende 2025 und soll mit Bordmitteln in Höhe von 300.000 Euro ausgestattet sein. Gerechnet wird in der ersten Phase mit rund 600 Berichten, die ausgewertet werden können.

Gemeinsamer Bundesausschuss, Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung sowie die Hersteller von Medizinprodukten und Pharmazeutika sollten über die Ergebnisse des neuen CIRS informiert werden, sagte die Vorstandsvorsitzende des Verbands der Ersatzkassen (vdek), Ulrike Elsner, beim Startschuss des Portals am Donnerstag.

Erfahrungen der Patienten stärker nutzen

Elsner betonte, das Berichtssystem sei nicht dazu da, Ärztinnen, Ärzte, medizinisches Personal oder Institutionen an den Pranger zu stellen. Auch ein „Kummerkasten“ sei damit nicht beabsichtigt. Angaben, die Aufschluss über einen bestimmten Leistungserbringer geben könnten, würden vor Veröffentlichung entfernt. Eingereicht werden könnten auch Meldungen, die die Kassen selbst beträfen – sofern die Schilderungen relevant für die Patientensicherheit seien.

Das Versicherten-CIRS könne keine Behandlungsfehler beweisen oder eine Rechtsberatung ersetzen, sagte Elsner. „Das ist eine andere Schiene.“ Ziel sei es vielmehr, Erfahrungen der Versicherten stärker in die Fehlerkultur in Medizin und Pflege einzubinden und davon zu profitieren. „Denn sie sind oft die einzigen, die den Behandlungsprozess von Anfang bis Ende erleben.“

Der Geschäftsführer der Gesellschaft für Patientensicherheit, der Arzt Dr. Marcus Rall, nannte das Angebot eine „große Chance für die Prävention vermeidbarer Schäden“. Es komme nicht auf die Anzahl an Fällen an, die gemeldet würden, sondern auf deren sorgsame Analyse. „Jeder Fall ist wie eine Taschenlampe.“

CIRS-Systeme seit 2014 Pflicht für Kliniken

Die Sicherstellung von Anonymität sei entscheidend, damit das Portal ins Fliegen komme. „Wenn wir die Anonymität auch nur in einem Fall aufgeben, dann ist das System tot.“ Rall betonte, das Portal stehe allen gesetzlich Versicherten offen.

Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, Stefan Schwartze, wies darauf hin, dass sich das Gros der Versicherten eine aktivere Rolle beim Thema Patientensicherheit wünsche.

Gut zwei Drittel antworteten auf die Frage, ob sie zur eigenen Sicherheit in der Arztpraxis oder im Krankenhaus beitragen können, mit „Ja“. Die Patientenperspektive sei „wertvoll, um systembedingte Fehlerrisiken zu erkennen und abzubauen“, so der SPD-Politiker.

Der Vorstandsvorsitzende des Medizinischen Dienstes Bund, Dr. Stefan Gronemeyer, erklärte, auf dem neuen Portal könnten Patienten „proaktiv und unkompliziert“ wichtige Hinweise zur Patientensicherheit geben. Für Kliniken und Praxen sollte – unabhängig davon – eine anonyme, sanktionsfreie Meldepflicht für schwerwiegende Schadensereignisse wie etwa Seiten- oder Medikamentenverwechslungen – Never Events – eingeführt werden.

DKG: Portal darf nicht zum Meckerkasten werden

Auch der Chef der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG), Dr. Gerald Gaß, begrüßte die Initiative der Ersatzkassen. „Wichtig ist aber, dass dieses Meldesystem zu Verbesserungen führt und nicht zu einem weiteren Meckerkasten oder Pranger wird.“

In Krankenhäusern sind Fehlerberichts- und Lernsysteme seit 2014 als Teil des internen Risiko- und Qualitätsmanagements verpflichtend. Die Systeme werden aber unterschiedlich stark genutzt. Die Bundesärztekammer bietet Beschäftigten im Gesundheitswesen auf der Website cirsmedical.de die Möglichkeit, anonym über kritische und unerwünschte Ereignisse oder Beinah-Fehler zu berichten. (hom)

15.02.2024

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Politik/Ersatzkassen-starten-Webportal-fuer-Versicherte-zu-kritischen-Ereignissen-in-der-Medizin-447145.html?utm_term=2024-02-15&utm_source=2024-02-15-AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_medium=email&tid=TIDP2714378XD3A138EFDE034F52A6EA0CC2F95C984BYI4&utm_campaign=AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_content=Zi:%20Bis%202040%20fehlen%20ambulant%20jedes%20Jahr%202.500%20Ärzte;%20%5Brundate%5D

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Administrator / 18.02.2024   
Komplementär-medizinische Verfahren helfen auch beim CRPS (medical-tribune.de)

Komplexes regionales Schmerzsyndrom

Komplementär-medizinische Verfahren helfen auch beim CRPS

Autor: Dr. Anne Benckendorff

© minicel73 – stock.adobe.com

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom schränkt die Lebensqualität der Betroffenen oft erheblich ein. Konventionelle Behandlungsoptionen sind häufig nur begrenzt erfolgreich. Doch es gibt einige komplementäre Verfahren, die das Leiden lindern können.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) tritt nach Verletzungen der Arme und Beine und nach Schlaganfällen bei etwa 10–15 % der Betroffenen auf. Zur Pathophysiologie des vor mehr als 100 Jahren erstmals von dem Chirurgen Paul Sudeck beschriebenen Syndroms gibt es auch heute nur Theorien: In der Diskussion sind eine Störung im ZNS, eine neurogene Entzündung und eine zentrale maladaptive Plastizität. Bei 90 % der Patienten mit CRPS sind keine Nerven verletzt (CRPS Typ I), bei rund 10 % liegt eine Nervenläsion vor (Typ II), schreiben Dr. Tim Gabriel und ­­Dr. Petra ­Klose von der Klinik für Naturheilkunde und Integrative Medizin an den Evangelischen Kliniken Essen-Mitte.

Zu den Symptomen beim Typ I gehören anhaltende Schmerzen sowie ein breites Spektrum an sensorischen, vasomotorischen und sudomotorischen Veränderungen (siehe Kasten). Beim Typ II können durch die Nervenläsionen eine Dysästhesie sowie Hyper- und Allodynie dazukommen. Die Mehrheit der Betroffenen hat auch ein Jahr nach Beginn weiterhin Beschwerden. Insbesondere bei schwerer Ausprägung kann ein CRPS die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränken und die Psyche belasten.

Vielfältige Symptome flankieren die Schmerzen

Neben spontanen und/oder hervorgerufenen Schmerzen kann es beim CRPS zu folgenden Beschwerden kommen:

* Sensibilitätsstörungen

* Veränderungen von Hautfarbe und -temperatur, Hautatrophie

* verändertes Wachstum von Haaren und Nägeln

* Ödeme

* verstärktes Schwitzen

* eingeschränkte Beweglichkeit

* Tremor, unwillkürliche Bewegungen, Muskelkrämpfe

* Muskel- und Knochenatrophie

Die S1-Leitlinie empfiehlt gegen neuropathische Schmerzen den Einsatz von Physio- bzw. Ergotherapie und Medikamenten. Bei Entzündung oder Ödembildung kommen Steroide und Bisphosphonate zum Einsatz, daneben sollen psychische Komorbiditäten evaluiert werden. Bringen diese Maßnahmen keinen Erfolg, sind Ketamindauerinfusionen, Sympathikusblockaden oder Elektrostimulation eine Option – alles allerdings bei niedriger Evidenz. Prinzipiell soll die Behandlung möglichst früh beginnen und multimodal und interdisziplinär erfolgen.

Auch die Studienlage hinsichtlich komplementärer Verfahren beim CRPS ist dünn, wie die Autoren zugeben. Jedoch lassen sich basierend auf der (vermuteten) Ätiologie und den Therapieerfolgen bei ähnlichen Störungen wissenschaftlich sinnvolle und plausible Schlüsse ziehen, welche komplementäre Verfahren auch beim CRPS erfolgversprechend sein könnten.

Zur Mind-Body-Medizin gehören Ernährungs- und Bewegungstherapien (z.B. Tai-­Chi, Yoga, Qigong), Entspannungsverfahren und naturheilkundliche Selbsthilfestrategien. Bewegungstherapien und Entspannungstechniken wirken auf das para­sympathische Nervensystem und tragen so zu einer Linderung von chronischen Schmerzen, Depressionen und Angst bei.

Gute Erfahrungen mit Wasseranwendungen

Aus Sicht der Autoren erscheint es daher plausibel, dass diese Verfahren auch bei CRPS wirksam sind. Qigong konnte beispielsweise in einer kleinen Untersuchung mit CRPS-Betroffenen Schmerzen und Ängstlichkeit verbessern. Gute Erfahrungen bei CRPS gibt es darüber hinaus auch mit Wasseranwendungen. Dazu gehören z.B. Handwechselbäder nach Kneipp, Whirlpool- und Unterwasserultraschallbehandlungen.

Insbesondere in der Akutphase eines CRPS treten häufig Rötungen, Schwellungen, Veränderungen der Hauttemperatur und Ödeme auf. Die Autoren schlagen daher vor, zur Behandlung Phytotherapeutika einzusetzen, die sich bei anderen Indikationen als entzündungshemmend erwiesen haben. Dazu gehören die Kurkumawurzel (Inhaltsstoff: Curcumin), echter Weihrauch und Brennnesselblätterextrakte. Eine weitere Behandlungsoption stellt Cannabis dar – wenngleich die Studienlage dazu auch widersprüchlich ist. Eine Behandlung mit 20%igem Cannabisöl kann unter ärztlicher Kontrolle jedoch versucht werden, schreiben die Autoren.

Äußerliche komplementärmedizinische Anwendungen zur Schmerzlinderung bei CRPS sind bisher wenig erforscht. Betroffene beschreiben die Wirkung einer Salbe, die 14 Kräuter enthält (u.a. Calendula, Arnika und Hamamelis) als heilsam. Auch Quarkwickel scheinen die Schmerzen zu lindern. Capsaicinhaltige Cremes und Pflaster können ebenfalls helfen. Dabei ist allerdings Vorsicht geboten: Die Beschwerden können sich durch das Auftragen auch verschlimmern.

In chinesischen Studien zeigten sich zudem Akupunkturbehandlungen bei CRPS wirksam, insgesamt ist dazu die Datenlage jedoch dürftig. Eine weitere Behandlungsoption ist die Neuraltherapie, d.h. die Injektion von Procain. Sie besserte in einer Studie mit 72 CRPS-Patienten bei 78 % die Schmerzen.

Vorbeugend scheint Vitamin C zu wirken: In einer aktuellen Metaanalyse verringerte die präventive Gabe von Vitamin C (500–1.000 mg/d über 40–50 Tage nach der Gelenkoperation) das Risiko für ein CRPS im Vergleich zu Placebo signifikant. Dieser Effekt beruht den Autoren zufolge vermutlich auf der Stabilisierung freier Radikale, die sonst die Membranen und die Mikrozirkulation schädigen.

Quelle: Gabriel T, Klose P. Schmerz 2023; 37: 330-335; DOI: 10.1007/s00482-023-00724-7
Caparrotta TM et al. BMJ 2023; 383: e070753; DOI: 10.1136/bmj-2022-070753

07.02.2024

Referenz:
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/komplementaer-medizinische-verfahren-helfen-auch-beim-crps

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Administrator / 18.02.2024   
Neues in unserem Shop. T-Shirts gegen den Schmerz (crpsselbsthilfe.de)

Bereits seit vielen Jahren haben wir unseren speziellen T-Shirts gegen den Schmerz im Shop. Dabei wurde uns öfters berichtet, dass die Designs nicht groß genug sind. Das haben wir nun umgesetzt und alle Designs erneuert und viele neue Designs hinzugefügt. Jetzt sind alle Designs auch großflächig auf den Shirts, Hoodies etc. zu drucken.

(c) crpsselbsthilfe.de/spreadshirt.de

 

Jetzt schnell reinsehen und das gewünschte Design auswählen und auf T-Shirt, Hoodie, Schürze uvm. tragen und die Aufmerksamkeit für CRPS erhöhen.

Wir haben unzählige Designs für CRPS-Betroffene, Angehörige und alle Interessierten. Die Designs können u.a. auf T-Shirts, Hoodies, Turnbeutel etc. zu moderaten Preisen gedruckt werden. Und gleichzeitig tut man unserer Gruppe etwas Gutes! Denn wir erhalten von jedem Verkauf eine Provision als Spende an unsere Selbsthilfegruppe.

Also gleich mal reinschauen und Gutes tun!

 

>>Zum Shop T-Shirts gegen den Schmerz

 

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.myspreadshop.de

 

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Administrator / 08.02.2024   
Projekt: Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen (aerztezeitung.de)

Universität Witten/Herdecke

Projekt: Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.

Veröffentlicht: 16.01.2024, 12:13 Uhr

Die Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin soll mit dem neuen Projekt zu Seltenen Erkrankungen unter anderem besser werden.

© Alexander Raths / stock.adobe.com

 

Witten. Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.

Witten. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. „Selten“ bedeutet: Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von der Erkrankung betroffen. Insgesamt sind mehr als 6.000 seltene Erkrankungen bekannt. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene haben seltene Erkrankungen. Für sie stellen sich besondere Fragen bei der Behandlung der Erkrankung, bei ihrer Versorgung und dem Blick in die Zukunft, heißt es in einer Mitteilung der Universität Witten/Herdecke.

Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben nun neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Das Projekt mit dem Namen B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patienten von Kinder- und Jugendärzten in die Erwachsenenmedizin, heißt es weiter.

Prozesse besser zusammenbinden

„Eine seltene Erkrankung bringt mit sich, dass die Patient:innen bisweilen viele Ansprechpartner und Anlaufstellen sehen, mit allem Aufwand und allen Reibungsverlusten, die dabei entstehen“, erläutert Projektleiter Prof. Boris Zernikow, Chefarzt der Kinderpalliativmedizin und des Deutschen Kinderschmerzzentrums, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke, den Grundgedanken des Projektes: „Wir möchten all diese Prozesse besser zusammenbinden, die Expert:innen auch digital an einen Tisch holen und die weitere Behandlung gemeinsam mit unseren Patient:innen und ihren Familien planen.“

In den Fallkonferenzen arbeiten zukünftig Mediziner:innen, Psycholog:innen und Case Manager:innen zusammen, erläutert Prof. Corinna Grasemann, die das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum, leitet und auch gemeinsam mit Zernikow das Projekt leitet: „Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch.“

Projekt wird wissenschaftlich begleitet

Die neuen Prozesse werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

Das Projekt wird über einen Zeitraum von 3 ½ Jahren mit rund 8,8 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. (mn)

 

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Bessere-Versorgung-fuer-Kinder-mit-Seltenen-Erkrankungen-446279.html?utm_term=2024-01-29&utm_source=2024-01-29-AEZ_NL_SELTENE-ERKRANKUNGEN&utm_medium=email&tid=TIDP2663413XBBB10903A36E4B62ADA1174652D19A5EYI4&utm_campaign=AEZ_NL_SELTENE-ERKRANKUNGEN&utm_content=Immunadsorption%20bei%20Pemphigus%20wohl%20nur%20begrenzt%20wirksam;%20[rundate]

 

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Administrator / 08.02.2024   
Warum ist der Schmerz nachts schlimmer? (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

Warum ist der Schmerz nachts schlimmer?

Quelle: Harvard Health, Healthline, Cleveland Clinic

© painscale.com

 

Warum sind Schmerzen in der Nacht schlimmer?

Die Schmerzstärke schwankt oft aufgrund verschiedener Faktoren wie Wetter, Aktivitätsniveau, Ernährung usw. Schmerzen können auch zu verschiedenen Tageszeiten stärker oder schwächer werden. Während sich neuropathische Schmerzen nachts eher verschlimmern, neigen entzündliche Erkrankungen dazu, sich am Morgen zu verstärken. Hormone, der zirkadiane Rhythmus, Ablenkungen, die Temperatur und Medikamente können dazu führen, dass der Schmerz in der Nacht zunimmt.

Hormone

Die Produktion von Cortisol, einem entzündungshemmenden Hormon, ist nachts vermindert. Die Hormone Melatonin und Prolaktin werden nachts vermehrt ausgeschüttet, was zu einem Anstieg der entzündlichen Zytokine führen kann. Diese Hormonveränderungen verstärken die Entzündung und die Schmerzempfindlichkeit.

Zirkadianer Rhythmus

Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Schmerzen einem zirkadianen Rhythmus folgen könnten, d. h. einem natürlichen Prozess, der auf Licht und Dunkelheit reagiert. Dies könnte das Auf- und Abschwellen des Schmerzniveaus erklären, das viele Menschen zu bestimmten Tageszeiten erleben. Nachts nehmen die Schmerzen tendenziell zu und am Nachmittag ab. Es ist ungewiss, ob dies auf eine interne zirkadiane Uhr oder auf Verhaltens- und Umweltfaktoren wie den Ruhe-Aktivitäts-Zyklus oder den Schlaf-Wach-Zyklus zurückzuführen ist.

Ablenkungen

Tagsüber ist der Geist oft auf die Arbeit, familiäre Verpflichtungen oder Hobbys konzentriert. Diese Aktivitäten lenken das Gehirn davon ab, sich ausschließlich auf den Schmerz zu konzentrieren, und verringern die Schmerzwahrnehmung. Wenn sich Geist und Körper jedoch auf den Schlaf vorbereiten, sind die Ablenkungen begrenzt, was die Schmerzwahrnehmung verstärken kann.

Temperatur

Eine Neuropathie kann durch Temperaturschwankungen ausgelöst werden. Die Körpertemperatur sinkt nachts natürlich ab. Außerdem stellen manche Menschen den Thermostat im Schlafzimmer auf eine niedrigere Temperatur ein. Geschädigte Nerven können diese Temperaturveränderungen als neuropathische Schmerzen oder Kribbeln interpretieren.

Medikamente

Der Zeitpunkt und die Dosierung von Medikamenten wirken sich darauf aus, wie eine Person Schmerzen empfindet. Schmerzmedikamente halten möglicherweise nicht die ganze Nacht durch, was zu frühem Aufwachen und Schwierigkeiten beim Wiedereinschlafen führt. Dies gilt insbesondere für Medikamente mit sofortiger Wirkstofffreisetzung.

Weitere Quellen: Medizinische Nachrichten heute und Gehirn: Oxford University Press

 

 

Referenz:

https://www.painscale.com/article/why-is-pain-worse-at-night

 

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Administrator / 08.02.2024   
Schmerz und Tastreiz: Nicht ohne Schwann-Zellen! (aerztezeitung.de)

Tierexperimentelle Studie

Schmerz und Tastreiz: Nicht ohne Schwann-Zellen!

Damit Schmerz- und Tastreize ins Gehirn gelangen können, sind entsprechende Rezeptorzellen in der Haut nötig. Zentral beteiligt sind auch Schwann-Zellen, zeigen Versuche mit Mäusen. Das eröffnet neue Perspektiven für die Schmerztherapie.

Veröffentlicht: 07.02.2024, 16:44 Uhr

(c) aerztezeitung.de

 

Berlin. Die Haut verfügt ja bekanntlich über eine Vielzahl von sensorischen Rezeptorzellen, die Berührung, aber auch potenzielle Gefahren wie schmerzhafte mechanische und chemische Reize, Hitze oder Kälte erkennen und ein entsprechendes Signal an Rückenmark und Gehirn weiterleiten. Bislang ging man davon aus, dass sensorische Neuronen allein für diese Aufgabe verantwortlich sind. Doch auch Schwann-Zellen spielen dabei eine entscheidende Rolle, teilt das Max Delbrück Center (MDC) mit.

Schwann-Zellen sind bekannt als Isolierschicht um Nervenfasern, erinnert das MDC. Sie schützen und versorgen Neuronen. Bestimmte Typen von Schwann-Zellen sind aber auch aktiv an der Wahrnehmung sensorischer Reize beteiligt, hat sich nun bei Versuchen mit Mäusen gezeigt. Diese Schwann-Zellen durchziehen die Haut nur wenige Mikrometer unterhalb der Epidermis wie ein Netz und stehen mit den freien Nervenenden sensorischer Rezeptoren in Verbindung, die mechanischen Druck wahrnehmen, berichten die Teams um Professor Gary Lewin und Professor James Poulet vom MDC jetzt gemeinsam mit internationalen Kooperationspartnern (Nature Communications 2024; online 6. Februar). „Wir waren überrascht, wieviel Reizwahrnehmung die Schwann-Zellen selbst übernehmen“, wird Gary Lewin, Leiter der Arbeitsgruppe „Molekulare Physiologie der somatosensorischen Wahrnehmung“ am MDC in der Mitteilung zitiert.

Ohne Schwann-Zellen nahmen die Mäuse Vibrationen nicht wahr

Erste Hinweise auf die Bedeutung von Schwann-Zellen für die Schmerzwahrnehmung (Nozizeption) hatten zuvor Lewins schwedische Kollaborationspartner gefunden. Julia Ojeda-Alonso aus Lewins Team wollte der Sache zusammen mit Poulets Team und internationalen Kolleg*innen wie Dr. Laura Calvo-Enrique vom Karolinska Institutet in Stockholm auf den Grund gehen. Die Forschenden nutzten dafür die Optogenetik. Sie züchteten Mäuse, bei denen sie verschiedene Typen von Schwann-Zellen durch verschiedenfarbige Lichtreize an- und ausschalten konnten.

Es genügte, die Schwann-Zellen durch einen Lichtreiz zu aktivieren, damit ein Schmerzreiz ins Gehirn weitergeleitet wird. Die Nozizeptoren selbst mussten dafür nicht stimuliert werden. Wenn die Schwann-Zellen blockiert wurden, reduzierte sich die Reizweiterleitung vom Nozizeptor aus um mindestens die Hälfte. „Wir gehen davon aus, dass wir aufgrund von technischen Limitierungen die Bedeutung der Schwann-Zellen nicht vollständig abbilden konnten und sie in manchen Fällen sogar den Großteil der Reizwahrnehmung übernehmen“, sagt Lewin.

Im nächsten Schritt untersuchte das Team, wie es sich mit Tastreizen verhält. Sie konzentrierten sich dabei auf die Meissner-Körperchen. Das sind Druckrezeptoren der Haut, die ebenfalls eng mit Schwann-Zellen verbunden sind. Das Team um James Poulet, Leiter der Arbeitsgruppe Neuronale Schaltkreise und Verhalten“, trainierte die Mäuse so, dass sie mit der Vorderpfote äußerst feine Vibrationen spüren und dies durch ihr Verhalten anzeigen. „Bei ausgeschalteten Schwann-Zellen war das für die Tiere deutlich schwieriger“, so Poulet. Wenn die optogenetische Blockade aufgehoben wurde, kehrte die feine Wahrnehmungsfähigkeit zurück.

Neue Ansätze für die Schmerztherapie

Vor allem die Weiterleitung mechanischer Reize, nicht jedoch die von Hitze- oder Kältereizen beeinflussen die Schwann-Zellen, konnten die Forschenden zeigen. „Es ist denkbar, dass polymodale Nozizeptoren, die auf mechanische, thermische und chemische Reize reagieren, nur mit Hilfe der Schwann-Zellen sinnvoll funktionieren“, sagt Lewin.

Die Ergebnisse eröffnen neue Perspektiven für das Verständnis und die Therapie von Schmerz und gestörtem Tastsinn. „Die Schwann-Zellen direkt unter der Hautoberfläche sind für Wirkstoffe leicht zugänglich“, so Lewin. Das macht sie zu einem attraktiven Ziel, um das Problem direkt an der Wurzel anzugehen. (eb/ikr)

Referenz:

https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Schmerz-und-Tastreiz-Nicht-ohne-Schwann-Zellen-446957.html?utm_term=2024-02-07&utm_source=2024-02-07-AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_medium=email&tid=TIDP2686841XE618DED418D1443FB66AA6E0B4BCFE62YI4&utm_campaign=AEZ_NL_DAS-WAR-DER-TAG&utm_content=Poolärzte:%20KBV%20appelliert%20an%20Lauterbach,%20sich%20für%20Beitragsbefreiung%20einzusetzen;%20[rundate]

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Administrator / 08.02.2024   
Gabapentinoide können COPD-Patienten gefährlich werden (springermedizin.de)

Warnungen von Behörden bestätigt

Gabapentinoide können COPD-Patienten gefährlich werden

verfasst von: Robert Bublak

Seit Jahren warnen nordamerikanische und europäische Gesundheitsbehörden vor Atemdepression durch Gabapentinoide. Eine kanadische Studie mit COPD-Patienten bestätigt die Befürchtungen.

(c) springermedizin

 

Das Wichtigste in Kürze zu dieser Studie finden Sie am Ende des Artikels.

Antikonvulsiva vom Typ der Gabapentinoide, wie Gabapentin und Pregabalin, werden in der Therapie von Epilepsie und neuropathischen Schmerzen eingesetzt. Kanadische, US-amerikanische und europäische Gesundheitsbehörden weisen seit einigen Jahren auf die atemdepressive Wirkung dieser Substanzen hin. Besonders gefährdet könnten demnach Patienten sein, die ohnehin Probleme mit der Atmung haben, etwa solche mit chronisch obstruktiven Atemwegserkrankungen (COPD).

Trotz der Warnungen liegen bisher nicht genügend Daten aus populationsbezogenen Studien mit COPD-Patienten vor. Ein kanadisches Forschungsteam um Alvi Rahman von der McGill-Universität in Montréal hat diese Lücke zu schließen versucht. In die Kohortenstudie flossen Versichertendaten von 13.504 Patientinnen und Patienten mit COPD ein, die eine Therapie mit Gabapentinoiden begonnen hatten. 356 von ihnen litten an Epilepsie, 9411 hatten neuropathische Schmerzen und bei 3737 waren chronische Schmerzen aus anderer Ursache der Grund für die Behandlung mit Gabapentinoiden. Ihnen wurden jeweils ebenso viele merkmalsgleiche Kontrollpatienten gegenübergestellt, wobei auch ein Abgleich nach der Indikation für eine Gabapentinoidgabe vorgenommen worden war (Propensity-Score Matching). Es lagen allerdings keine Daten zum Rauchverhalten vor.

Erhöhtes Risiko für schwere COPD-Exazerbationen

Primärer Endpunkt der Analyse war die Häufigkeit schwerer Exazerbationen der COPD, die eine stationäre Versorgung nötig machten. Das Risiko einer sich derart verschlechternden COPD war unter Gabapentinoiden bei Patienten mit Epilepsie um 58%, bei Patienten mit neuropathischen Schmerzen um 35% und bei Patienten mit chronischen Schmerzen anderer Ursache um 49% erhöht. Ein Unterschied zwischen Gabapentin und Pregabalin war nicht festzustellen.

 

„Der Einsatz von Gabapentinoiden geht bei Patienten, die an COPD leiden, mit einem erhöhten Risiko für schwere Exazerbationen einher“, resümieren Rahman et al. ihre Ergebnisse. Die Mahnungen der Gesundheitsbehörden seien somit solide untermauert worden. Auch werde unterstrichen, wie wichtig es sei, dieses potenzielle Risiko bei der Verschreibung von Gabapentin und Pregabalin für COPD-Patienten in Betracht zu ziehen.

Gabapentinoide wirken dämpfend auf das ZNS, sie sedieren und können zur Atemdepression führen. Trotz ihrer beschränkten Indikationsgebiete steigen die Verordnungszahlen, womöglich deshalb, weil der Off-Label-Gebrauch zunimmt. Das mag teils dem Umstand geschuldet sein, dass Gabapentinoide als sicherere Alternative zu Opioiden angesehen werden und daher auch gegen Formen von Schmerzen eingesetzt werden, bei denen sie gar nicht wirken. Besonderen Gefahren sind dadurch Patienten mit Atemwegserkrankungen ausgesetzt. Sie sind signifikant häufiger als Patienten ohne COPD von chronischen und auch neuropathischen Schmerzen betroffen. Entsprechend häufig werden ihnen Mittel verordnet, die ihre Schmerzen lindern sollen.

Das Wichtigste in Kürze

Frage: Wie gefährlich sind Gabapentinoide für Patienten mit COPD?

Antwort: Unter Gabapentinoiden steigt das Risiko für COPD-Patienten, aufgrund einer schweren Exazerbation stationär behandelt werden zu müssen.

Bedeutung: Bei der Verschreibung von Gabapentin und Pregabalin für COPD-Patienten, beispielsweise gegen neuropathische Schmerzen, ist das Risiko für schwere Exazerbationen der COPD zu bedenken.

Referenz:

https://www.springermedizin.de/copd/gabapentin/gabapentinoide-koennen-copd-patienten-gefaehrlich-werden/26649064?utm_source=Update&utm_medium=email&utm_campaign=SM_NL_UPDATE_NEUROLOGIE&utm_content=Gabapentinoide%20können%20COPD-Patienten%20gefährlich%20werden&utm_term=2024-01-30&fulltextView=true&tid=TIDP2666986X2E11127C17CF4F0491436B9EF63E7978YI4&nl_name=SM_NL_UPDATE_NEUROLOGIE&nl_date=2024-01-30

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Administrator / 08.02.2024   
Absage Gruppentreffen Köln

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,

mit Bedauern müssen wir Euch mitteilen, dass das für diesen Freitag geplante Treffen leider nicht stattfinden kann. Noch gestern schien alles auf ein erfolgreiches Zusammenkommen hinzudeuten, doch unvorhersehbare Umstände zwingen uns zu dieser Entscheidung.

Zum einen haben unsere Gruppeleiter aus familiären Gründen kurzfristig absagen müssen. Diese Situation war unerwartet und macht es ihnen unmöglich, am Treffen teilzunehmen.

Zum anderen hat der angekündigte Bahnstreik erhebliche Auswirkungen auf die Reisepläne vieler unserer Teilnehmer. Wir verstehen, dass dies für viele von Euch eine Herausforderung darstellt und möchten niemanden in eine schwierige Lage bringen.

Wir bedauern diese kurzfristige Änderung zutiefst und verstehen, dass dies für manche enttäuschend sein mag. Wir sind jedoch zuversichtlich, dass wir bald einen neuen Termin finden werden, an dem wir uns alle sicher und ohne Schwierigkeiten treffen können.

Bitte behaltet unsere Webseite und unseren Newsletter im Auge, da wir dort den neuen Termin sowie weitere Informationen bekannt geben werden. Wir danken für Euer Verständnis und Eure Geduld in diesen unvorhersehbaren Zeiten.

Viele Grüße aus Köln

Das Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

 

Administrator / 23.01.2024   
Neu im Sortiment: Der handfreundliche Kugelschreiber für mehr Komfort! (crpsselbsthilfe.de)

Liebe Mitglieder der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen,

Eure Bedürfnisse stehen für uns an erster Stelle, und wir haben genau zugehört!
Wir freuen uns, euch unseren brandneuen breiten Kugelschreiber vorstellen zu dürfen, der speziell für Menschen mit Handbetroffenheit entwickelt wurde.

(c) crpsselbsthilfe.de

 

Der perfekte Begleiter für mehr Schreibkomfort:

Unser günstiger, orangener, breiter Kugelschreiber ist nicht nur funktional, sondern auch stylisch! Mit dem exklusiven Logo der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen wird er zu einem echten Hingucker. Die Minenfarbe in klassischem Schwarz sorgt für klare und gut lesbare Schrift.

 

Technische Details:

- Artikel: Kunststoff-Drehkugelschreiber

- Druck: 1-farbig, einseitig mit dem Logo der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

- Format: 50 x 5 mm

- Sorte: hochwertiger Tampondruck

- Farbe: Transparentes Orange für einen modernen Look

- Material: Hochwertiger Kunststoff

- Drehmechanismus für einfache Handhabung

- 1-seitig bedruckt für maximale Werbewirkung

 

Ergonomisch und benutzerfreundlich:

Dank des breiteren Designs liegt unser Kugelschreiber optimal in der Hand. Die spezielle Form ermöglicht ein angenehmes Schreibgefühl, auch für diejenigen, die an der Hand betroffen sind. Schreibt mit Leichtigkeit und genießt ein stressfreies Schreiberlebnis!

 

Jetzt zugreifen und Unterstützung zeigen:

Mit dem Kauf unseres breiten Kugelschreibers unterstützt ihr nicht nur euren eigenen Schreibkomfort, sondern auch die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen. Zeigt eure Solidarität und holt euch euren Kugelschreiber noch heute!

 

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Gemeinsam schreiben wir eine Geschichte des Komforts – Schritt für Schritt, Strich für Strich!

 

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de
https://sudeckselbsthilfe.de

 

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Dirk-Stefan Droste / 19.01.2024   
Die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen hat ihren Jahresbericht 2023 veröffentlicht (crpsselbsthilfe.de)

Da wir uns durch die Selbstverpflichtungserklärung von der „Initiative Transparente Zivilgesellschaft“ zur Veröffentlichung und regelmäßigen Aktualisierung von 10 wichtigen Informationen

über unsere Organisation verpflichtet haben, wurde unser Jahresbericht 2023 auf unseren Webseiten veröffentlicht.

(c) pixabay.com

 

Daher veröffentlicht die Gruppenleitung mit dem heutigen Tage den Jahresbericht für das abgelaufene Kalenderjahr 2023.
Besonders hervorheben möchten wir die neue Form unseres Jahresberichts, eine Kombination des Tätigkeitsberichts und der Finanzdaten in einem einheitlichen und anschaulichen Format eines Jahresberichts.
Weitere Neuerung ist der kombinierte Jahresbericht für die Gruppen in Köln und Bremen.

Die Gruppe hat trotz der Pandemie, dem Statuswechsel und der Übernahme der Gruppe in Bremen ein positives Ergebnis erzielt, was uns weiterhin dazu befähigt, der besseren Bekanntmachung
der seltenen Erkrankung CPRS / Morbus Sudeck nachzukommen. Weiterhin unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige im Kampf gegen diese schwere Erkrankung und zur Erlangung einer
besseren Lebensqualität, getreu nach unserem Motto: CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!

ZU DEN Jahresberichten

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de
https://sudeckselbsthilfe.de

 

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Dirk-Stefan Droste / 19.01.2024   
Kampagne CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann (crpsgehtallean.de)

Die seltene Erkrankung CRPS ist aufgrund der noch geringen Fallzahlen bisher nicht bei jedem in Deutschland bekannt, Das fatale daran ist, dass auch viele Ärzte diese Krankheit nicht kennen oder deren Auswirkungen auf die Patienten verkennen. Gerade seit CRPS als Nervenerkrankung klassifiziert ist, gelingt vielleicht so langsam ein Umdenken.

Nur mit sichtbaren Zeichen kann jedem Menschen klar gemacht werden, wie schnell jeder von uns diese Erkrankung bekommen kann. Sie ist bisher nicht ausreichend erforscht und daher unheilbar. Und nicht selten führt ein CRPS zu einer schweren Behinderung mit Auswirkungen auf das ganze eigene Leben. Hier können Betroffene, Angehörige, Freunde, Kollegen und alle Interessierten ein sichtbares Statement zur seltene Erkrankung CRPS abgeben. Das eingereichte Bild wird Kampagnenwirksam im Web und in den sozialen Netzwerken geteilt.

Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für bzw. gegen die Erkrankung einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führt zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und soll die Erforschung der seltenen Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanner werden in den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.

 

Referenz:

https://crpsgehtallean.de

https://crpsselbsthilfe.de/kampagne

 

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Administrator / 13.01.2024   
Dusel: Gesundheitssystem ist nicht inklusiv genug (merkur.de)

„Menschen mit Behinderungen sind im Grunde die Avantgarde einer älter werdenden Gesellschaft, wenn man so will“, sagt Jürgen Dusel. © Michael Kappeler/dpa

 

„Maximal ein Viertel der Arztpraxen in Deutschland ist barrierefrei“, stellt der Behindertenbeauftragte fest - und sieht Menschen mit Behinderungen nicht nur bei der Wahl der Praxen benachteiligt.

Berlin - Nach Ansicht des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, Jürgen Dusel, ist das deutsche Gesundheitswesen nicht inklusiv genug. „Maximal ein Viertel der Arztpraxen in Deutschland ist barrierefrei“, sagte er im Interview der Deutschen Presse-Agentur. „Wir haben, das ist meine Wahrnehmung, weniger als zehn gynäkologische Praxen in ganz Deutschland, die für Frauen im Rollstuhl zugänglich sind.“ Das könne nicht der Anspruch an ein modernes Gesundheitssystem sein. Wenn Menschen mit Behinderungen in die gesetzliche Krankenversicherung einzahlen, dann müssten sie genau die gleichen Rechte auf freie Arztwahl und Versorgung haben wie alle anderen Menschen auch.

Dusel mahnte angesichts der älter werdenden Gesellschaft an, Barrierefreiheit generell besser mitzudenken. „Menschen mit Behinderungen sind im Grunde die Avantgarde einer älter werdenden Gesellschaft, wenn man so will“, sagte er. „Wir werden demografisch immer älter. Die Wahrscheinlichkeit, dass man im Laufe des Lebens auch mit zunehmendem Alter eine Behinderung erwirbt, ist relativ groß.“

Brysch: Appelle allein reichen nicht aus

Der Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz, Eugen Brysch, unterstreicht das: „80 Prozent der Behinderten in Deutschland sind betagte oder hochbetagte Menschen“, teilte er am Mittwoch mit. Appelle würden allein jedoch nicht ausreichen. „Deshalb müssen die Verträge mit den niedergelassenen Kassenärzten nachgeschärft werden. Binnen der nächsten fünf Jahre gilt es, hier den barrierefreien Zugang zu garantieren.“

Deutschland ist laut Dusel klug beraten, jetzt Barrierefreiheit auszubauen. Und das bedeute, nicht nur bauliche, sondern auch digitale Infrastruktur so zu planen, dass alle Menschen davon profitieren können. Als Beispiele nannte er Internetseiten, auf denen man Lebensmittel bestellen oder sich Arzttermine machen kann und die eben noch nicht barrierefrei seien. „Da spreche ich jetzt von Menschen, die beispielsweise auf Gebärdensprache oder auf leichte Sprache angewiesen sind“, sagte Dusel. dpa

 

03.01.2024

 

Referenz:

https://www.merkur.de/politik/dusel-gesundheitssystem-ist-nicht-inklusiv-genug-zr-92756106.html?mc_cid=b068cf104f&mc_eid=6005ba63bf

 

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Administrator / 08.01.2024   
Nachlese zum Gruppentreffen in Bremen am 15.12.2023 und Jahresrückblick(crpsselbsthilfe.de)

Es war das letzte Treffen der CRPS Selbsthilfe Bremen in diesem Jahr. Die neuen Termine für das anstehende Jahr stehen aber bereits fest. Wir werden uns auch nächstes Jahr am letzten Freitag der geraden Monate im Netzwerk Selbsthilfe Bremen treffen. Folgende Termine wurden dafür ausgesucht: 23.02.2024, 26.04.2024, 25.10.2024, 13.12.2024 (ausnahmsweise am 3. Freitag wegen Weihnachten). In der Zeit vom 01.06.2024 bis 31.08.2023 macht die Selbsthilfe Köln | Bremen Sommerpause und es finden keine Gruppentreffen statt. Die schriftliche und telefonische Betreuung wird aber weiterhin stattfinden. Die Termine für Köln sind: 26.01.2024, 22.03.2024 (ausnahmsweise am 3. Freitag wegen Ostern), 31.05.2024, 27.09.2024, 29.11.2024. Alle Termine sind bereits in unserer Agenda.

(c) pixabay.com

 

Aus dem letzten Bremer Gruppentreffen Ende Oktober haben wir das Thema „CRPS & Ernährung“ von einer Betroffenen mitgenommen, um es für den Folgetermin vorzubereiten. Bei der Recherche zum Thema stellte sich aber heraus, dass es umfangreicher ist als erwartet. Darum haben wir ein neues Merkblatt erstellt.  Dieses ist bereits in unserem CRPS-Intranet verfügbar.

Ein weiteres Thema war die Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von CRPS. Die aktuelle S3-Leitlinie ist aus dem Jahr 2018 und mittlerweile abgelaufen. Eine neue Version war zum Dezember 2023 avisiert worden. Bislang wurde aber noch keine neue Leitlinie publiziert. Daher sollte jede Diagnose und auch Therapie immer leitliniengestützt nach Stand 2018 erfolgen, bis die neue Ausgabe veröffentlicht wird.

Gruppentreffen

Diesmal konnten wir 14 Personen zum Gruppentreffen begrüßen. Bemerkenswert ist auch, dass bekannte Mitglieder aus der Kölner Gruppe den Weg nach Bremen gefunden haben, um im Jahr 2023 noch einmal an einem Gruppentreffen teilzunehmen. Das Angebot steht allen Mitgliedern offen, um einem Termin der anderen Gruppe beizuwohnen und Betroffene aus der jeweils anderen Gruppe kennenzulernen.

Eure Ärzteempfehlungen

In der Gruppe wurde auch wieder angeregt, Empfehlungen für Ärzte, Therapeuten und Kliniken, die sich mit CRPS auskennen, zu melden. Diese Daten können über https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/meldung/ an die Gruppe gemeldet werden.

Diagnose-Tipp

Von einer Betroffenen wurde auf die Praxis Prof. Bernatek in Hannover besonders hingewiesen, da hier ein sog. Rheumascan durchgeführt werden kann. Dieser Scan kann wichtige Hinweise zur Diagnostik und Therapiekontrolle zu Krankheitsbildern wie Arthrose und auch CRPS geben. Weitere Informationen findet man auf der Webseite: https://schmerzmedizin-hannover.de/index.php?id=12

Unsere neuen Mitglieder hatten bereits im Vorfeld nach Medikamenten bei CRPS gefragt. Die bekannten Standard-Arzneien werden manchmal nicht vertragen oder haben zu starke Nebenwirkungen. Die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen führt bereits seit 2013 eine Medikamentenliste über mögliche Arzneien bei CRPS. Hier findet sich sicherlich eine Alternative zur bestehenden Therapie. Erreichbar ist die Liste über unser Intranet.

Wir bitten alle CRPS-Betroffenen uns auch weiterhin ihre Medikamente zu melden, damit wir unsere Liste erweitern und aktualisieren können. Viele Ärzte kennen nur ihren abgesteckten Rahmen von möglichen (Schmerz-) Medikamenten für CRPS-Betroffene. Hier können Betroffene auch bekannte Alternativen in unserer Datenbank finden und ihrem Arzt vorschlagen.

Fröhlicher Ausklang des Abends

Nach dem Treffen sind wir mit fast der ganzen Mannschaft wie immer ins naheliegende China-Restaurant „Nanking“ umgezogen und haben den Abend bei gutem Essen und Getränken ausklingen lassen. Nur so viel dazu, wir haben die „Kneipe abgeschlossen“ und waren die Allerletzten im Laden.

Jahresrückblick 2023 und Ausblick auf 2024

(c) pixabay.com

 

Zum Jahresende gibt es bekanntermaßen immer einen Rückblick auf die vergangenen 12 Monate und einen Ausblick auf das kommende Jahr der Selbsthilfe Köln | Bremen.

Besonders im ablaufenden Jahr war die Übernahme der Selbsthilfegruppe Sudeckselbsthilfe Bremen und Nordniedersachsen von Frank Bergs im Januar, der sich nach zehn Jahren aus der Selbsthilfe zurückgezogen hat, um sich anderen schönen Dingen zu widmen.

Und so gab es von Januar bis Dezember sechs Gruppentreffen in Bremen - neben sechs Treffen in Köln. Die Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Selbsthilfe gestaltet sich sehr gut und unsere Treffen erfreuen sich großem Zulauf: bei jedem Termin sind sowohl bekannte Mitglieder der Gruppe als auch immer viele neue Gesichter zu begrüßen.

Im März gab es wie in den vorherigen Jahren auch eine Selbsthilfeförderung der AOK Bremen/Bremerhaven, mit der wir kostenmäßig das Jahr bestritten haben. Diese Anträge werden wir auch fortführen. Dennoch haben wir beim Treffen auf die Notwendigkeit von Spenden für die CRPS-Selbsthilfe aufmerksam gemacht, welches die anwesenden Mitglieder auch gleich umgesetzt haben.

Bereits hier möchten wir den Spendern danken. Bei uns kann bei den Gruppentreffen bar und zu jeder anderen Zeit per Überweisung oder PayPal gespendet werden. Alle Informationen und Bankdaten finden sich unter https://crpsselbsthilfe.de/spenden. Unsere Gruppe hat keinen Vereinsstatus mehr und darf daher keine Spendenbescheinigungen mehr ausstellen. Kleinspenden bis 200,00 Euro dürfen wir aber weiterhin annehmen und für die Spender reicht der Zahlungsbeleg als Nachweis für die Einkommensteuererklärung.

In unseren Gruppen werden die Spenden selbstverständlich ordnungsgemäß und transparent verwaltet. Wir haben uns der Transparenz verpflichtet und der Initiative Transparency International angeschlossen. Nach deren Bedingungen weisen wir die wichtigsten Daten zu unseren Gruppen auf unseren Webseiten aus.

Im Juni haben wir uns wie in jedem Jahr am Aktionstag gegen den Schmerz der Deutschen Schmerzgesellschaft beteiligt und mit unserer Schmerz-Hotline vermehrt Anfragen angenommen und Betroffene, Angehörige und Interessierte am Telefon über CRPS und die Selbsthilfe informiert. Im nächsten Jahr findet der Aktionstag am 4.6.2024 statt und wir planen wieder eine Teilnahme an diesem bundesweiten Event.

In der Sommerpause konnten wir unsere CRPS-Datenbank starten, mit der unsere Mitglieder an der Schmerz-Hotline eingehende Fragen auch fundiert und aktuell beantworten können. Gleichzeitig haben Betroffene zukünftig die Möglichkeit, selbstständig in dieser Datenbank zu recherchieren. Wir können hier bei der Dateneingabe noch Unterstützung gebrauchen und einige Anwesende beim Treffen erkundigten sich nach den Aufgaben und der Zeiteinteilung für die Mitarbeit an unserer Schmerz-Hotline. So werden wir am Ende 2024 hoffentlich nicht mehr berichten müssen, dass unser Telefon leider nur selten besetzt war und viele Fragen dadurch unbeantwortet bleiben mussten. Trotzdem haben wir aber 650 schriftliche Anfragen in Bremen - und ganze 1.899 Anfragen für Köln beantwortet. Weiterhin haben wir im Jahr 2023 insgesamt 217 CRPS-Notfallausweise ausgestellt. Ab 2024 wird durch die Namenszusammenführung unserer Gruppen zur CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen auch die Bremer Gruppe über unseren CRPS-Notfallausweis nach außen repräsentiert werden.

Im September hatten wir alles für den 19. Bremer Selbsthilfetag vorbereitet und standen in den Startlöchern für die Veranstaltung in der „Glocke“. Leider mussten wir den Termin kurzfristig absagen und wurden jedoch vom Netzwerk Selbsthilfe vertreten. Wir planen für 2025 wieder unsere Teilnahme an diesem alle zwei Jahre stattfindenden Event.

Im Monat November mussten wir uns öffentlich vom CRPS Bundesverband Deutschland e.V. bzw. CRPS Netzwerk e.V. distanzieren. Leider war die Übergabe an den im Jahr 2022 neugewählten Vorstand ganz und gar nicht reibungslos, obwohl wir alle für die gleiche Sache arbeiten sollten. So wird die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen neben vielen anderen Selbsthilfegruppen in Deutschland auch weiterhin zentrale Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Interessierte aus dem gesamten Bundesgebiet sein. Mehr möchten wir dazu hier aber nicht berichten. Auch fand im November der jährlich wiederkehrende Weltaufklärungstag für CRPS „Color the world orange“ statt. Hierfür gab es am 06.11.2023 eine Informationsveranstaltung in der Kölner Uniklinik. Mit einer großen Besetzung unseres Standes (außergewöhnlich nach der Corona-Zeit) konnten wir viele Ärzte und Patienten, Studenten und Besucher über die Erkrankung CRPS und unsere Selbsthilfearbeit informieren. Der CRPS Orange Day steht bei uns stets unter unserem Motto „CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann (TM)“ und findet weltweit jährlich am ersten Montag im November statt. Für 2024 haben wir geplant, den CTWO in Bremen zu begehen und da nach der Veranstaltung auch immer vor der Veranstaltung ist, werden wir zum Jahresbeginn sofort mit der Planung beginnen.

Für den Ausblick auf das kommende Jahr wurden die neuen Termine vorgestellt: Gruppentreffen, Tag der seltenen Erkrankungen, Aktionstag gegen den Schmerz, Kölner Selbsthilfetag, CRPS Orange Day „Color the world orange - Färbe die Welt orange“. Alle Termine sind bereits in unserer Agenda zu finden: https://crpsselbsthilfe.de/agenda

Weitere Themen für 2024 werden eine neue Studie zu CRPS und Nebenerkrankungen sein. Die letzten beiden eigenen Studien aus 2015 und 2019 bieten uns zwar schon einige Möglichkeiten der Auswertung größerer Umfragedaten, aber wie sich über die vergangenen Jahre auch die Diagnosezahlen für CRPS erhöht haben, werden wir eine neue eigene Studie zum Thema starten.

Ebenfalls für das neue Jahr ist unsere Zertifizierung von Rehakliniken (und später auch Schmerzkliniken) in der Pipeline. Wir wollen hier unsere bekannten CRPS-Rehakliniken auf den Prüfstand stellen und vergleichbar machen, so dass Betroffene die beste Behandlung bekommen können und wir auch weiterhin Empfehlungslisten ausgeben können.

Nun bedanken wir uns für Eure Teilnahme im abgelaufenen Jahr. Wir freuen uns auf Euch und Eure tatkräftige Unterstützung auch im kommenden Jahr. Wir wünschen allen besinnliche Weihnachtstage und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

 

Eure

CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

 

Referenz:

https://crpsselbsthilfe.de

 

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Administrator / 19.12.2023   
Du hast Langeweile? Du telefonierst gerne? Du suchst eine Beschäftigung? (crpsselbsthilfe.de)

(c) pixabay.com

 

Die CRPS-Selbsthilfe bringt Abwechslung und Ablenkung in den teils eintönigen Alltag von erkrankten Personen und deren Angehörigen. Unsere Selbsthilfegruppe kann für ein paar Stunden Normalität in das immer gleiche Umfeld von Patient: innen bringen.

 

Was dich bei uns erwartet?

•     Ein großartiges, engagiertes und motiviertes junges Team

•     Spaß, Abwechslung und Leidenschaft

•     Raum für deine Ideen und Kreativität

•     Wertschätzung und Vertrauen

•     Die Möglichkeit, Verantwortung zu übernehmen und etwas in der Gesellschaft zu bewegen

 

Dabei ist es egal, ob Du einzelne Vor- oder Nachmittage, mehrere Tage oder auch nur stundenweise mithelfen möchtest. Bei unserer Hauptaufgabe geht es darum, Telefongespräche, Chats oder E-Mails anzunehmen, sich dem Anrufenden/Schreibenden anzunehmen und vielleicht ein wenig von den eigenen Erfahrungen und Empfehlungen bei CRPS zu erzählen.

Hierfür gibt es kein Drehbuch. Aber denk mal zurück an Deine Zeit, als der Mistkerl zum ersten Mal auftrat, vor oder nach der Diagnose CRPS... Und genau diesen Menschen wollen wir Gehör bieten und mit unseren Erfahrungen zur Verfügung stehen.

Also werde ein CRPS-Kämpfer und einer von uns!

Bitte meldet Euch über den nachfolgenden orangefarbenen Button oder schreibt uns eine E-Mail. Vielen Dank. 🎗️

11.12.2023


Referenz:
https://crpsselbsthilfe.de/kontakt/schmerz-hotline/

 

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Administrator / 11.12.2023   
Neues Elternnetzwerk für Angehörige mit Kindern und Jugendlichen mit CRPS (crpsselbsthilfe.de)

Entdecke unser neues Elternnetzwerk für Kinder und Jugendliche mit CRPS!

(c)Deutsches Kinderschmerzzentrum

 

Bei Kindern und Jugendlichen mit CRPS kommen oftmals größere Hürden und Probleme dazu, da sie sich nicht wie Erwachsene ausdrücken können, weil ihnen oftmals noch weniger geglaubt wird, wie uns Erwachsenen, weil bei einem jungen Menschen nicht alle Therapien und Medikamente eingesetzt werden können, uvm.

Wir haben in unserem Kreis der betroffenen Angehörigen bisher nur wenige Elternteile von Kindern und Jugendlichen. Aber gerade hier ist ein Austausch noch immens wichtiger, um alles für das eigene Kind zu tun, was für Außenstehende eine große Belastung sein kann. Denn Angehörige leiden genauso mit wie ein Betroffener. 

Der Austausch unter Eltern ist besonders wertvoll, da wir gemeinsam einzigartige Herausforderungen bewältigen können. Tritt unserer WhatsApp-Chatgruppe bei, um Unterstützung, Informationen und Empathie zu teilen. Deine Teilnahme ist wichtig – gemeinsam schaffen wir eine unterstützende Gemeinschaft. Gib uns deine Mobilnummer, um dabei zu sein!


Zugang anfragen: https://chat.whatsapp.com/IaboXwg4a6qKZdYVA7JJ4a
Oder einfach den nachfolgenden QR-Code scannen.

 

Referenz:

https://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/

 

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Administrator / 11.12.2023   
Tipps für den Umgang mit Behindertendiskriminierung (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

Tipps für den Umgang mit Behindertendiskriminierung

Quelle: Center for Disease Control and Prevention, Regierung von Kanada, Antidiskriminierungsstelle des Bundes, Aktion Mensch

(c) Painscale.com

 

Tipps für den Umgang mit Behindertendiskriminierung

Was ist Diskriminierung aufgrund einer Behinderung?

Diskriminierung liegt vor, wenn eine Person, eine Einrichtung oder ein System andere ungerecht und mit Vorurteilen behandelt. Diskriminierung aufgrund einer Behinderung kann regelmäßig vorkommen. Sie kann unbeabsichtigt sein, manchmal sogar freundlich gemeint, oder sehr offensichtlich. Doch selbst kleine Fälle von Diskriminierung können erhebliche Auswirkungen auf behinderte Menschen haben. Im Folgenden finden Sie Tipps, die Ihnen helfen können, mit solchen Situationen umzugehen.

Kennen Sie Ihre Rechte

Wenn Sie mit Diskriminierung konfrontiert werden, ist es wichtig, Ihre Rechte zu kennen. Das 2006 verabschiedete Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen soll dazu beitragen, dass Menschen mit Behinderungen als Subjekte mit grundlegenden Menschenrechten betrachtet und behandelt werden. Dazu gehören z. B. die Zugänglichkeit von Gebäuden, Gebärdensprachdolmetscher, die Bereitstellung von Arbeitsplätzen, die vollständige Erläuterung von Verfahren, die Beseitigung von Barrieren, die zwischen behinderten Menschen und ihren Rechten bestehen, usw.

Informieren Sie sich

Informieren Sie sich, indem Sie recherchieren, was als diskriminierend gegenüber behinderten Menschen angesehen wird. Es kann auch hilfreich sein, andere über Diskriminierungsfälle aufzuklären, vor allem wenn sie sich dessen nicht bewusst sind und lernen wollen. Es kann von Vorteil sein, zu wissen, wie man leicht an Ressourcen kommt, die man in solchen Situationen vorlegen kann.

Melden Sie die Situation

Die Meldung eines Diskriminierungsfalles ist eine sehr persönliche Entscheidung und möglicherweise nicht in jeder Situation die beste Option. Die Meldung von Diskriminierung aufgrund einer Behinderung hängt oft davon ab, wo sie auftritt. In Deutschland kann eine Person Diskriminierung bei den folgenden Stellen melden:

Antidiskriminierungsstelle des Bundes (https://www.antidiskriminierungsstelle.de)

Familienratgeber der Aktion Mensch (https://www.familienratgeber.de)

Das Gleichbehandlungsgesetz in Deutschland

Zu beachten ist auch das am 18.08.2006 in Kraft getretene Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG). Es ist Ziel des Gesetzes, Benachteiligungen aus Gründen der Rasse oder wegen der ethnischen Herkunft, des Geschlechts, der Religion oder Weltanschauung, einer Behinderung, des Alters oder der sexuellen Identität zu verhindern oder zu beseitigen. Damit ist der Gesetzgeber einer sehr wichtigen Forderung von Menschen mit Behinderungen nachgekommen: einen besseren Schutz vor Benachteiligungen auch im privaten Rechtsverkehr zu schaffen.

Zeugen von Diskriminierung aufgrund einer Behinderung

Es ist wichtig, sich zu äußern, auch wenn die betroffene Person möglicherweise nicht möchte, dass der Vorfall gemeldet wird. Nachdem Sie die Situation erkannt haben, sprechen Sie mit der Person, um herauszufinden, was sie will. Sie können um Hilfe bitten, für sich selbst eintreten oder die Situation  melden. Sie können auch darum bitten, dass die Situation ignoriert wird.

Die Hilfe umfasst Folgendes:

  • Sprechen Sie niemals für die Person oder über sie.
  • Nehmen Sie niemals an, was sie denken oder fühlen.
  • Gehen Sie niemals davon aus, dass sie nicht wissen, was vor sich geht.

 

Weitere Quellen: Kanadische Menschenrechtskommission, U.S. Department of Health and Human Services und Canadian Center for Diversity and Inclusion

 

11.12.2023

 

 

 

Referenz:

https://www.painscale.com/article/tips-for-dealing-with-disability-discrimination

 

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Administrator / 11.12.2023   
Natürliche Killerzellen zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen (painscale.com)

Schmerz

Natürliche Killerzellen zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen

Quelle: Cleveland Klinik, Cleveland Klinik

(c) painscale.com

 

Natürliche Killerzellen zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen

Was ist Neuropathie?

Eine Neuropathie ist eine Schädigung oder Funktionsstörung eines oder mehrerer Nerven im Körper. Die Erkrankung kann jeden Nerv betreffen. Es gibt vier Kategorien von Neuropathie, zu denen die folgenden gehören:

Die periphere Neuropathie betrifft die Nerven außerhalb des Gehirns und des Rückenmarks, z. B. in den Füßen, Händen, Beinen oder Armen.

Die kraniale Neuropathie betrifft die Hirnnerven, die direkt aus dem Gehirn austreten.

Die autonome Neuropathie betrifft die Nerven des unwillkürlichen Nervensystems, z. B. diejenigen, die den Verdauungstrakt, das Herz und andere Organe steuern.

Die fokale Neuropathie betrifft einen Nerv, eine Gruppe von Nerven oder einen Bereich des Körpers.

Neuropathie kann sich auf dreierlei Weise äußern: Signale werden nicht gesendet, Signale werden gesendet, obwohl sie nicht gesendet werden sollten, und die gesendeten Nachrichten sind verzerrt. Schmerzen können sich wie Stromstöße, Brennen, Kribbeln, Taubheit oder Stechen anfühlen. Er kann auch bei leichtem Druck auftreten, wenn normalerweise kein Schmerz empfunden wird.

Was sind natürliche Killerzellen?

Natürliche Killerzellen (auch NK-Zellen genannt) sind eine Art weißer Blutkörperchen, die unerwünschte, infizierte oder kranke Zellen, wie z. B. Krebszellen, eliminieren. Durch die Unterbrechung der schädlichen Zellen in ihrem Frühstadium wird die Ausbreitung von Viren und Krebs im Körper verhindert. NK-Zellen sind wichtige Bestandteile des körpereigenen Immunsystems.

NK-Zellen und neuropathische Schmerzen

Seit kurzem gibt es Hinweise darauf, dass natürliche Killerzellen bei der Behandlung neuropathischer Schmerzen eine Rolle spielen könnten. Die Theorie besagt, dass NK-Zellen sensorische Nerven, die durch eine Verletzung geschädigt wurden, auf die gleiche Weise angreifen wie infizierte oder kranke Zellen. Es hat jedoch Fälle gegeben, in denen NK-Zellen irrtümlich gesunde Zellen im Körper angegriffen haben. Weitere Forschungsarbeiten sind erforderlich, um festzustellen, ob der Einsatz von NK-Zellen eine sichere und wirksame Behandlung von Nervenschmerzen darstellt.

Zusätzliche Quelle: Medizinische Nachrichten heute

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Referenz: https://www.painscale.com/article/natural-killer-cells-as-a-treatment-for-neuropathic-pain

Administrator / 20.11.2023   
Das war der CTWO 2023! #CRPSOrangeDay

Color the world orange – Färbe die Welt orange

Der CRPS Orange Day ist ein internationaler Aktionstag, der darauf abzielt, Aufmerksamkeit für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (Complex Regional Pain Syndrome, CRPS) zu schaffen. CRPS ist eine seltene, jedoch äußerst schmerzhafte Erkrankung des Nervensystems, die zu anhaltenden und intensiven Schmerzen, Schwellungen und Veränderungen der Haut führen kann. Der CRPS Orange Day findet jährlich am ersten Montag im November statt. Während des CRPS Orange Day werden weltweit verschiedene Aktivitäten organisiert, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit CRPS aufmerksam zu machen und das Verständnis für diese Erkrankung zu fördern.

CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann!

Die Farbe Orange wird dabei oft als Symbol für den Aktionstag verwendet. Die Veranstaltungen reichen von Informationsveranstaltungen und Aufklärungskampagnen bis hin zu Spendenaktionen für Forschung und Unterstützung von CRPS-Patienten. Der CRPS Orange Day bietet eine Gelegenheit, die Herausforderungen zu beleuchten, mit denen Menschen mit CRPS konfrontiert sind, und dazu beizutragen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung für diese Patienten zu schaffen.

Unser Infostand in der Uniklinik war ein voller Erfolg, dank unseren Helferinnen und Helfern. Wir konnten sehr viele interessante Gespräche mit Studenten, Patienten und Ärzten führen. Dabei haben wir auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam gemacht und auf die Schwere der Krankheit hingewiesen.

 

LANXESS-Arena in orange

Der krönende Abschluss war die orangefarbene Illumination des Kölner Henkelmann – der LANXESS Arena. Es gab zwar am Montag keine Veranstaltung in der Arena, aber dennoch hat sie mit der orangenen Beleuchtung ein weit sichtbares Zeichen gesetzt und die CRPS Awareness gesteigert.

Wir bedanken uns recht herzlich bei der Verwaltung der LANXESS Arena für Ihre Unterstützung im Kampf gegen CRPS.

Kleiner Hinweis: Die Arena war tatsächlich orange angeleuchtet. Die Bilder zeigen sie leider eher mit rotem Henkel aufgrund der schlechten Lichtverhältnisse.

 

 

Übrigens Nach dem CTWO ist vor dem CTWO!

 

Der nächste Weltaufklärungstag für CRPS findet am 4. November 2023 statt. Über Aktionen und Veranstaltungen werden wir hier berichten.

Administrator / 09.11.2023   
Alarmstufe Orange: Birgit Pahl über die Krankheit CRPS und Selbsthilfe (kreiszeitung.de)

Alarmstufe Orange: Birgit Pahl über die Krankheit CRPS und Selbsthilfe

05.11.2023, 12:02 Uhr

Von: Andreas Schultz

Die Tasse ist orange, der Pulli auch. Orange ist auch der Ordner, in dem Birgit Pahl die Dokumente zu ihrer CRPS-Recherche ablegt – alles passend zum „Color the world orange“-Tag. Lediglich die vielen Fachbücher entziehen sich dem Farbschema. © Schultz

 

Am ersten Montag im November ist das Thema gesetzt: Der weltweite „Color the world orange“-Tag soll Aufmerksamkeit für das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (Complex Regional Pain Syndrome, kurz: CRPS) schaffen. Die Krankheit ist nach wie vor schlecht erforscht. „Es gibt wenig Informationen“, sagt Birgit Pahl. Die gelernte Logopädin ist selbst betroffen – und hat bis zur Diagnose eine lange Reise hinter sich gebracht.

 

Rotenburg - Dass die Informationslage auch 2023 noch eine dünne ist, steckt bereits im Namen der Krankheit: Sie ist komplex. CRPS kann eine Vielzahl verschiedener Symptome mit sich bringen, die kommen und gehen, die unterschiedlich gehäuft auftreten – und keines von ihnen stellt ein Alleinstellungsmerkmal des Schmerzsyndroms dar.

In Pahls Fall ging alles mit einem scheinbar harmlosen Unfall im Urlaub in 2020 los. Sie rutscht auf einer sandigen Stufe aus, während sie ein Board fürs Stand-up-Paddling trägt und bricht sich einen Zeh. Noch am gleichen Tag zurück in Deutschland, lässt sie die Verletzung behandeln – aber die starken Schmerzen bleiben trotz Besserung des Gesamtbilds.

Erst spät kommt die Diagnose „Morbus Sudeck“

In der Folge der Erkrankung bilden sich andere Symptome: Der Fuß fühlt sich heiß an, mal kalt, schwillt, verliert an Muskeln, brennt, sticht, schmerzt dumpf, ist mal über- und mal untersensibel. Dazu kommt die abnehmende Belastbarkeit, höhere Lärmsensibilität. Entsprechend der sehr unterschiedlichen Zustände, die Pahl als sogenannte Fußbetroffene – weit verbreitet ist auch die Handbetroffenheit, etwa als Folge eines Handgelenkbruchs – rätseln Ärzte und Therapeuten lange. Erst eine Schmerztherapeutin kommt auf die Diagnose „Morbus Sudeck“, eine veraltete Bezeichnung des Schmerzsyndroms.

Derartige Irrfahrten müssen nicht sein. Auch deshalb hat Pahl zusammen mit der ebenfalls betroffenen Sonja Stegen und der Zentralen Informationsstelle Selbsthilfe Selbsthilfekontaktstelle (Ziss) in Rotenburg eine Selbsthilfegruppe gegründet. „Der Austausch ist viel wert“, stellt Pahl zur Gruppe fest. Diese wiederum ist inzwischen auch ans CRPS-Netzwerk angeschlossen.

CRPS ist alles andere als ein Pappenstiel

Bei den Treffen helfen sich Betroffene gegenseitig, aber auch Angehörige können dazustoßen. „Dort bietet sich ihnen die Gelegenheit, mal über Dinge zu sprechen, die man zum Beispiel mit dem Partner nicht besprechen kann, oder andere Sichtweisen auf die Erkrankung zu bekommen“, sagt Pahl. Denn das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom wird Teil des gemeinsamen Haushalts, des gemeinsamen Lebens.

Denn CRPS ist alles andere als ein Pappenstiel. Die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen wiegen schwer: Die ehemalige Hochleistungssportlerin Pahl kann sich aufgrund der geringen Belastbarkeit nur noch eingeschränkt bewegen – oft trifft man sie mit ihrem Laufrad an, wenn sie das Haus verlässt. Bei Handbetroffenen wird schon der Abwasch, schon das Anziehen der Jacke zum Albtraum. Vielfach beklagen Betroffene auch, dass auch ihre Stressresistenz abnimmt. Die Einschränkungen können sich so schwer auswirken, dass sie Folgekrankheiten nach sich ziehen. Etwa Depressionen – „gerade bei Menschen, bei denen die Krankheit chronisch bleibt“, verdeutlicht Pahl.

Denn, ja, die Symptome können abklingen. „Dabei spricht man von Remission“, erklärt die Clüversborstelerin. Ganz verschwinden werde die Krankheit allerdings für den Rest des Lebens nicht, ein Risiko des Wiederaufflammens bleibt: „Es kann wieder kommen – auch an anderer Stelle“. So wie bei Pahl selbst, die sich schon ein Stück zurück ins Leben gekämpft hatte, als sie vor einem halben Jahr umknickte – und das Schmerzkarussell sich wieder von vorne zu drehen begann.

„Es kann jeden treffen“

Die Zahlen, mit denen die CRPS-Patientin hantiert, lassen aufhorchen: „Man kann bei Betroffenen von einer Rate von 50 Prozent ausgehen, bei denen es gut zurückgeht“, sagt sie. Und: Viele Betroffene kehrten auch nicht zurück ins Arbeitsleben, mehr als 50 Prozent, überschlägt Pahl.

„Es kann jeden treffen“, weiß Pahl. „CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann“, reimt dazu das CRPS-Netzwerk auf einer der Broschüren. Und: Wird es nicht rechtzeitig behandelt, werde CRPS mit nahezu 100-prozentiger Wahrscheinlichkeit chronisch. Lieber unsicher sein und auf Verdacht behandeln lassen, als einen chronischen Verlauf riskieren, lautet Pahls Devise. Also lieber auf Nummer sicher gehen, denn die Angelegenheit ist für sie, so wie für viele andere ernst: „Das Leben ist für mich eine Herausforderung geworden“.

Kontakt

Wer sich mit der Selbsthilfegruppe in Verbindung setzen oder als Teilnehmer dabei sein möchte, der meldet sich bei der Ziss in Rotenburg. Ein Anruf unter 04261/8518239 oder eine E-Mail an ziss-rotenburg@ caritas-stade.com genügt. Die Sprechzeiten der Selbsthilfekontaktstelle sind montags, 11 bis 16 Uhr, und donnerstags, 10 bis 15 Uhr. Die Beratung ist vertraulich und kostenlos.

CRPS: Forschung, Medikation, Indikatoren

Reflexdystrophie, entgleiste Heilentzündung, komplexes regionales Schmerzsyndrom oder veraltet „Morbus Sudeck“ sind Synonyme für das „Complex Regional Pain Syndrome“, kurz CRPS. Laut Birgit Pahl, die sich auf Grundlage ihrer Ausbildung durch etliche Fachbücher und -artikel in Ärzteblatt & Co. gewühlt hat, sei die Forschung trotz dieser vielen Namen noch nicht besonders weit in der Ergründung der Krankheit. Da wäre etwa die Frage nach dem Auslöser: „Man kommt nicht so richtig dahinter, was genau die Erkrankung anstößt“, sagt Pahl. Als wahrscheinlich gelte eine Autoimmunerkrankung in Kombination mit dem verletzten Nervensystem. Das wiederum führe dazu, dass Arzneimittel verschrieben werden, die normalerweise in unterschiedlichsten anderen Fachgebieten zur Anwendung kommen. „Auf keiner Packung wird stehen: Indikation CRPS. Tatsächlich kommen etwa Antidepressiva zum Einsatz. Oder Mittel zur Behandlung von Epilepsie.“ Dem Forschungsstand entsprechend ist CRPS wenig bekannt bei studierten Medizinern. Die beste Chance auf erfolgreiche Diagnose hätten laut Pahl Schmerztherapeuten beziehungsweise Anästhesisten: „Die kennen sich damit noch am besten aus.“ Und selbst die sogenannten Budapest-Kriterien seien kein Garant für die Diagnose. Anhaltender Schmerz ist ein Kriterium. Das zweite und dritte beinhaltet eine Auswahl vieler Kategorien, von denen mehrere erfüllt sein müssen, etwa Asymmetrie der Hauttemperatur und reduzierte Beweglichkeit. Das vierte Kriterium: „Es gibt keine andere Diagnose, die diese Schmerzen erklärt.“ Mehr Informationen zu CRPS allgemein, aber auch zu den Budapest-Kriterien gibt es auf www.crpsnetzwerk.org.

Referenz:

https://www.kreiszeitung.de/lokales/rotenburg/aktionstag-crps-birgit-pahl-ueber-krankheit-und-selbsthilfe-92655694.html

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Administrator / 09.11.2023   
CRPS: Experten streiten über die Therapie des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (www.medical-tibune.de)

Schmerzmedizin

CRPS: Experten streiten über die Therapie des komplexen regionalen Schmerzsyndroms

Autor: Dr. Alexandra Bischoff

Es geht auch ohne Schmerzen – und das auch schon während der Behandlung des CRPS.

© iStock/SvetaZi

 

Auf die sanfte Tour therapieren oder doch eher hart rannehmen – diese Frage scheidet beim komplexen regionalen Schmerzsyndrom die Geister. Während ein Teil der Kollegen primär auf Schmerzmittel setzt, favorisiert der andere Verfahren, die ordentlich wehtun.

 

Beim komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS, complex regional pain syndrome) kommt es infolge eines Traumas durch Entzündungsmediatoren zu einer Sensibilisierung der peripheren Nerven, die enorm schmerzhaft sein kann. Da die Schmerzen teilweise bewegungsabhängig sind, schonen die Patienten häufig die betroffene Extremität.

Zusammen mit einer erhöhten Bindegewebsproliferation in der Akutphase führt das Vermeiden von Bewegung relativ schnell dazu, dass die Gelenke an Beweglichkeit verlieren. Zwar wünschen sich die Betroffenen eine Verbesserung der Funktionsfähigkeit bei gleichzeitiger Schmerzreduktion. Aber ist das therapeutisch überhaupt möglich?

Professor Dr. Frank Birklein, Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Mainz und Mitverfasser der aktuellen CRPS-Leitlinie, ist sich sicher, dass die Rehabilitation nicht schmerzfrei gelingen kann. Denn Kontrakturen oder verloren gegangene Bewegungsmuster lassen sich nur über den Gebrauch der betroffenen Extremität verbessern bzw. wiedererlangen, was zwangsläufig zur Schmerzverstärkung führt. Deshalb sollte der therapeutische Fokus statt auf dem Schmerz mehr auf der Angstreduktion liegen.

Neue Behandlungsansätze wie die schmerzexpositionsbasierte Physiotherapie (PEPT*) tun zwar weh, haben aber einen positiven Effekt auf Funktion und Schmerz – wenn die Patienten durchhalten. Die GEXP** als psychologische Intervention vor der Physiotherapie ermöglicht eine kognitive Verbesserung von Funktion und Schmerz.

Es geht womöglich auch schmerzfrei: Im Gegensatz zu ihrem Kollegen sieht Privatdozentin Dr. Janne Gierthmühlen von der Universität Kiel in schmerzhaften Therapien wie der PEPT keinen Vorteil gegenüber konventionellen und deutlich weniger schmerzhaften Verfahren.

 

„Gute Schmerzbehandlung allein genügt“

Warum also Patienten unnötig quälen, wenn das Ergebnis am Ende dasselbe ist? Die Neurologin ist davon überzeugt, dass eine Verbesserung der Symptomatik sowie der motorischen Funktion allein durch eine gute Schmerzbehandlung möglich ist. Zudem kann der Einsatz von Bisphosphonaten Schmerzen reduzieren und die Mobilität steigern. Ebenfalls einen positiven Effekt auf die betroffene Extremität scheinen schmerzfreie oder zumindest schmerzarme Trainingsprogramme zur maladaptiven Kortex-Reorganisation (z.B. Graded Motor Imagery, Spiegeltherapie) zu haben.

 

* PEPT: pain exposure physical therapy 
** GEXP: graded exposure therapy

Quelle: Birklein F, Gierthmühlen J. Schmerzmedizin 2019; 35: 8-10

 

Referenz:

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/crps-experten-streiten-ueber-die-therapie-des-komplexen-regionalen-schmerzsyndroms

 

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Administrator / 09.11.2023   
Eingriff hat mit den Beschwerden oft nichts zu tun, Schmerzkongress 2023 (www.medical-tibune.de)

Schmerzkongress 2023

Eingriff hat mit den Beschwerden oft nichts zu tun

Autor: Birgit Maronde

Nicht immer steckt hinter chronischen postoperativen Schmerzen das komplexe regionale Schmerzsyndrom.

© pankajstock123 – stock.adobe.com

 

Chronische postoperative Schmerzen werden häufig mit einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom assoziiert. Tatsächlich stecken meist andere Ursachen hinter den Beschwerden.

Nicht jeder chronische Schmerz, der postoperativ auftritt, entspricht einem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS). Dies zeigt die Auswertung der Daten von 2326 Patienten, die nach einer allgemeinchirurgischen, orthopädischen oder gynäkologischen OP bzw. nach einem neurochirurgischen Rückeneingriff bis zu zwölf Monate lang beobachtet wurden. Wie Prof. Dr. Ulrike­ Stamer­ vom Inselspital Bern und Kollegen in ihrem Poster berichten, litten ein Jahr postoperativ 792 Patienten (34 %) unter chronischen Schmerzen – präoperativ waren es 41 % gewesen. In jedem dritten Fall hatten die Beschwerden allerdings nichts mit dem vorangegangenen Eingriff zu tun. Bei einem weiteren Drittel traten die Schmerzen zwar im OP-Gebiet auf, erfüllten aber nicht die Kriterien eines CRPS gemäß ICD-11. Nur beim letzten Drittel (n = 270) konnte man von einem CRPS ausgehen. Im Gesamtkollektiv betrug die CRPS-Rate 11,6 %.

Quelle: Deutscher Schmerzkongress 2023

 

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Referenz:

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/eingriff-hat-mit-den-beschwerden-oft-nichts-zu-tun

 

Administrator / 09.11.2023   
Wie sich Behandlungsmotivation und Effektivität steigern lassen (www.medical-tibune.de)

Schmerzmedizin

Wie sich Behandlungsmotivation und Effektivität steigern lassen

Autor: Dr. Vera Seifert

Geht ein Patient mit positiven Erwartungen in die Therapie, ist der Behandlungserfolg erwiesenermaßen größer.

© LIGHTFIELD STUDIOS – stock.adobe.com

 

Bei neuropathischen Schmerzen kann man mit topischen Therapien eine Menge erreichen. Eine gelungene Kommunikation ebnet auch bei skeptischen Patienten den Weg zur erfolgreichen Behandlung.

Placeboeffekte verstärken und Noceboeffekte vermeiden, lautet die Devise bei der Patientenkommunikation. Mit dieser Strategie kann man die Effektivität einer Behandlung deutlich steigern, schreibt Dr. Mike Papenhoff, Klinik für Schmerzmedizin am BG Klinikum Duisburg. Das gilt auch für die topische Therapie bei neuropathischen Schmerzen.

In einer Studie mit 508 Teilnehmern schätzte etwa die Hälfte der Befragten eine örtliche Behandlung als weniger schmerzlindernd ein als die orale Medikation oder Injektionen, gleichzeitig als nebenwirkungsärmer und weniger bedrohlich. Eine falsche Einschätzung der topischen Therapie, betont Dr. Papenhoff: 8%iges Capsaicin ist hoch effektiv bei neuropathischen Schmerzen, es brennt aber unangenehm auf der Haut. Das müsse man den Patienten vermitteln.

Die gelungene Patientenkommunikation setzt an zwei Hebeln an, beschreibt der Anästhesist. Es gilt, beim Patienten eine positive Erwartungshaltung zu erzeugen und zugleich negative Vorstellungen von der Behandlung zu verhindern. Bei dieser Strategie macht man sich den Placeboeffekt der Therapie zunutze und schwächt den Noceboeffekt ab.

Was etwa die topische Behandlung mit 8%igem Capsaicinpflaster oder 5%igen Lidocainpatches angeht, empfiehlt Dr. Papenhoff das folgende Vorgehen:

  • Man teilt seinem Patienten den vergleichsweisen hohen Preis der Medikamente mit. Von einer eher teuren Behandlung erwarten die Patienten auch gute Effekte.
  • Mit Blick auf Rötungen und das entstehende Wärmegefühl sollte man erläutern, dass es sich um normale und prinzipiell positive Reaktionen handelt.

Um negative Vorstellungen von der Wirkung oder Bedenken angesichts möglicher Nebeneffekte zu vermeiden, kann man etwa so formulieren: „Die allermeisten Patienten benötigen kein Schmerzmittel. Aber natürlich haben wir auch immer welche da.“ Oder: „Eventuelle Nachwirkungen lassen sich allein durch Kühlen meist sehr gut in den Griff bekommen.“

Placebo- und Noceboeffekt

  • Placeboeffekt = positive Wirkung einer Scheinbehandlung bzw. verstärkende Wirkung einer tatsächlichen Behandlung durch positive Erwartungshaltung
  • Noceboeffekt = negative Wirkung einer Scheinbehandlung bzw. ausbleibende Wirkung einer realen Behandlung durch negative Erwartungshaltung

Mittels Nudging Einfluss auf die Patienten nehmen

Für Verunsicherung oder eine negative Erwartungshaltung sorgen dagegen die folgenden Formulierungen: „Wir können diese Therapie einmal ausprobieren.“ Oder: „Es hilft nicht allen Patienten, aber vielleicht Ihnen.“ Auch fürsorglich gemeinte Fragen wie „Halten Sie es aus?“ sollte man vermeiden, da sie die Aufmerksamkeit des Patienten erst recht auf die Nebenwirkungen lenken.

Schließlich führt Dr. Papenhoff noch einen Begriff aus der Verhaltensökonomie ein: das Nudging, englisch für „anstoßen“. Damit ist gemeint, dass man Entscheidungen ohne Belohnungen oder Sanktionen positiv beeinflusst, wobei die Wahlfreiheit des Patienten voll bestehen bleibt. Ein Beispiel dafür ist die Opt-out-Lösung bei der Organspende, die aktiven Widerspruch erfordert. Im Gegensatz zur Opt-in-Lösung lässt sich damit die Spendenbereitschaft erwiesenermaßen erhöhen. 

Angewandt auf die Lokaltherapie neuropathischer Schmerzen kann man Patienten zu wiederholten Capsaicinbehandlungen motivieren, indem man 

  • schon von vornherein zwei bis drei Behandlungen als Standard deklariert,
  • das Kühlen nach der Applikation als normalen Teil der Nachbehandlung etabliert.

Wer als Arzt davon ausgeht, dass die Entscheidungen seiner Patienten in erster Linie rational begründet sind, befindet sich auf dem Holzweg, warnt Dr. Papenhoff. „Diese Annahme ist ausreichend widerlegt.“ Stattdessen empfiehlt er, die Möglichkeiten der Kommunikation in vollem Umfang zu nutzen, um Motivation und Adhärenz der Patienten zu steigern.

Quelle: Papenhoff M. Schmerzmedizin 2023; 5: 39-41

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Referenz:

https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/wie-sich-behandlungsmotivation-und-effektivitaet-steigern-lassen

 

Administrator / 09.11.2023   
Krankenkasse muss medizinisches Cannabis bei Therapiealternative nicht zahlen (aerztezeitung.de)

Sozialgericht Osnabrück

Bei starken chronischen Schmerzen können Ärztinnen und Ärzte im Einzelfall Cannabis verordnen.
Ob die Krankenkasse zahlt, hängt vor allem an einer Frage: Gibt es noch Behandlungsalternativen?

Veröffentlicht: 05.10.2023, 14:50 Uhr

Ob medizinisches Cannabis von der Krankenkasse übernommen wird, hängt vor allem davon ab, ob weitere Behandlungsmöglichkeiten bestehen.
© Zerbor / stock.adobe.com

 

Osnabrück. Die Krankenkasse muss eine Therapie mit medizinischem Cannabis nicht zahlen, wenn es noch andere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das geht aus einem Urteil des Sozialgerichts Osnabrück hervor, auf das das Portal anwaltauskunft.de hinweist. 

Monatliche Kosten: rund 430 Euro

Im konkreten Fall ging es um einen Mann, der von mehreren Erkrankungen betroffen ist, darunter von einem Posttraumatischen Belastungssyndrom und COPD. Er berichtete von Panikattacken, schweren Schlafstörungen sowie ständigen Schmerzen. Der Mann wurde sechs Wochen lang stationär in einer psychosomatischen Klinik behandelt und absolvierte außerdem zwei Reha-Maßnahmen. 

Sein Arzt verordnete ihm auf Privatrezept Cannabisblüten zur Vaporisation. Dabei werden die Wirkstoffe in einem Gerät verdampft, sodass sie eingeatmet werden können. Kosten für diese Therapie: rund 430 Euro im Monat. 

Krankenkasse verwies auf Alternativen wie Krankengymnastik

Der Mann beantragte die Kostenübernahme bei seiner gesetzlichen Krankenkasse. Seine Begründung: Der medizinische Cannabis habe zu spürbaren Verbesserungen seiner Beschwerden geführt, weit über die bisherigen Behandlungen hinaus. 

Die Krankenkasse ließ ein Gutachten durch den Medizinischen Dienst erstellen – und lehnte dann ab. Es gebe noch Behandlungsalternativen, diverse Schmerzmittel zum Beispiel. Und sie verwies darauf, dass die behandelnden Ärzte dem Patienten unter anderem Krankengymnastik und eine intensive Traumabehandlung empfohlen hatten. Die Möglichkeiten seien damit noch nicht ausgeschöpft. 

Verweis auf das Betäubungsmittelgesetz

Der Fall ging vor das Sozialgericht Osnabrück, das der Krankenkasse recht gab. Das Gericht stellte zwar fest, dass bei dem Patienten Erkrankungen vorlägen, die die Lebensqualität dauerhaft beeinträchtigten. Doch: Wie die Entlassungsbriefe nach den stationären Behandlungen zeigten, bestünden noch weitere Behandlungsmöglichkeiten, die noch nicht ausgeschöpft seien. (dpa/tmn) 

Sozialgericht Osnabrück, Az: S 46 KR 160/22

Referenz:
https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Urteil-Krankenkasse-muss-medizinisches-Cannabis-nicht-zahlen-443481.html

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Administrator / 12.10.2023   
Wirksame Therapie fürs CRPS weiterhin gesucht (medical-tribune.de)

07.10.2023

Neuropathischer Schmerz bleibt hartnäckig

Autor: Dr. Elke Ruchalla

© Issara – stock.adobe.com

 

Die Therapie des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS) bereitet nach wie vor Probleme. Bisher fehlen sichere wirksame Optionen, schreiben Dr. Michael Ferraro von Centre for Pain IMPACT der Neuroscience Research Australia in Sydney und seine Kollegen.

Das Team hatte fünf Cochrane- Reviews und zwölf weitere systematische Übersichtsarbeiten ausgewertet. Dabei fanden sie vier Veröffentlichungen, die bei CRPS-Patienten eine kurzzeitige Schmerzlinderung durch Bisphosphonate im Vergleich zu Placebo beschrieben. Das Evidenzlevel der Belege ließ allerdings zu wünschen übrig. Dagegen schien es deutlich wahrscheinlicher, dass die Hemmer des Knochenabbaus zu unerwünschten Wirkungen führten: Nicht einmal fünf Patienten mussten statistisch gesehen behandelt werden, um bei einem von ihnen Nebenwirkungen zu verursachen.

Daten zu weiteren Therapien machten nicht mehr Hoffnung: Eine Sympathikusblockade mit Lidocain erzielt evtl. keine bessere Wirkung als Placebo, der ultraschallgestützten Ausschaltung des Ganglion stellatum schien sie unterlegen. Lokal appliziertes Dimethylsulfoxid schneidet womöglich schlechter ab als oral eingenommenes N-Acetylcystein. Kann ein kontinuierlicher Plexus-brachialis-Block mit Bupivacain die Schmerzstärke eher reduzieren als der kontinuierliche Stellatum-Block? Möglich, aber unsicher. Effektgrößen suchten die Forscher jeweils vergebens.

Insgesamt fehlt Evidenz, so die Forscher. In den meisten Fällen wurden nur wenige Patienten behandelt und die Methodik schwächelte erheblich, was sichere Aussagen zum optimalen Vorgehen bei CRPS unmöglich macht.

Quelle: Ferraro MC et al. Cochrane Database Syst Rev 2023; DOI: 10.1002/14651858.CD009416.pub3

 

Referenz:
https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/neuropathischer-schmerz-bleibt-hartnaeckig

 

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Administrator / 12.10.2023   
Übersicht und neue Therapieansätze - Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (aerztezeitung.de)

05.05.2023

von: Dr. med. Livia Steenken, Prof. Dr. med. Frank Birklein

Erschienen in: MMW - Fortschritte der Medizin Ausgabe 9/2023

Beim komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) handelt es sich um eine Schmerzerkrankung, die sich nach Verletzung eines Gliedmaßes entwickelt. Man unterscheidet zwischen dem CRPS I ohne und dem CRPS II mit klinisch offensichtlicher Nervenläsion. In punkto Therapie hat ein Paradigmenwechsel stattgefunden. Was dabei zu beachten ist, erfahren Sie in diesem Beitrag.

Das CRPS-Kardinalsymptom sind Schmerzen der betroffenen Extremität. Diese werden meist tief im Gewebe empfunden, oft gehen sie auch mit einer mechanischen Hyperalgesie (Allodynie) der Haut einher. Am Anfang der Erkrankung zeigt sich oft eine überschießende posttraumatische Entzündung mit einer Symptomkonstellation aus Rötung, Schwellung, Temperaturerhöhung, Hyperhidrose, Bewegungsschmerz und eingeschränkten Beweglichkeit (sog. "warmes CRPS").  Seltener findet man eine blasse oder livide Verfärbung und kalte Haut (sog. "kaltes CRPS"). Gerade bei länger bestehendem CRPS stehen motorische Symptome wie Dystonien, Myoklonien und Tremor im Vordergrund. 

Abb. 1

CRPS am linken Fuß (Schwellung und Rötung)

© Universitätsmedizin Mainz

Abb. 2

CRPS an der linken Hand (Faustschluss durch Bewegungseinschränkung nicht möglich)

© Universitätsmedizin Mainz

Die Inzidenz des CRPS liegt allgemein nach Frakturen bei 1-2%, nach konservativ behandelten distalen Radiusfrakturen bei ca. 3%. Die Diagnose wird rein klinisch anhand der Budapest Diagnosekriterien gestellt, die von der International Association for the Study of Pain (IASP) validiert wurden.

Die offiziellen Budapest Diagnosekriterien

1. Anhaltender Schmerz, der durch das Anfangstrauma nicht mehr erklärt wird.

2. Der Patient berichtet über min. 3 Symptome aus den folgenden 4 Kategorien:

a. Hyperalgesie (Überempfindlichkeit für Schmerzreize); "Hyperästhesie" (Überempfindlichkeit für Berührung, Allodynie)

b. Asymmetrie der Hauttemperatur; Veränderung der Hautfarbe

c. Asymmetrie des lokalen Schwitzens; Ödem

d. Reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, Bewegungseinschränkung, Veränderungen von Haar oder Nagelwachstum 

3. Klinisch finden sich min. 2 Symptome aus den folgenden 4 Kategorien:

a. Hyperalgesie (Überempfindlichkeit für Schmerzreize); "Hyperästhesie" (Überempfindlichkeit für Berührung, Allodynie)

b. Asymmetrie der Hauttemperatur; Veränderung der Hautfarbe

c. Asymmetrie des lokalen Schwitzens; Ödem

d. Reduzierte Beweglichkeit, Dystonie, Tremor, Bewegungseinschränkung, Veränderungen von Haar oder Nagelwachstum 

4. Eine andere Ursache erklärt die Symptomatik nicht hinreichend

Tab. 1
Kriterien für das CRPS

Pathophysiologie

Die Pathophysiologie ist multifaktoriell und hat periphere und zentrale Komponenten. Physiologisch kommt es nach einem Trauma zu einer Entzündungsreaktion. Beim CRPS bestehen aufgrund noch unklarer Ursachen viele autoimmune Entzündungssymptome, die durch Zytokine, Neuropeptide und Immunglobuline vermittelt sind, zum Teil über Monate weiter fort. Anhaltende Entzündungen und Schmerzen führen zu einer Sensibilisierung und Reorganisation des zentralen Nervensystems und so zum CRPS. Durch die schmerzvermeidende Nichtnutzung der betroffenen Extremität wird die sensorisch-motorische Integration gestört, was zu einem Verlust der motorischen Funktion und zu vermehrten Schmerzen führt. 

Aufgrund dieser neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse hat im Bereich der Therapie ein Paradigmenwechsel stattgefunden. Neben einer adäquaten Schmerztherapie spielt nun auch die antientzündliche Therapie eine wichtige Rolle. Zentrale Reorganisationsmechanismen können mit physikalischen und neuropsychologischen Maßnahmen behandelt werden. Allerdings fehlen noch ausreichend viele kontrollierte und randomisierte Studien, um von einer hochwertigen Evidenz sprechen zu können. Dennoch ist nach Expertenkonsens eine frühzeitige multimodale Therapie wichtig.

Antientzündliche Therapie

Bei frühen entzündlichen CRPS Fällen (< 6-9 Monate Dauer; Rötung, Überwärmung, Schwellung) können Glukokortikoide eingesetzt werden. Bezüglich Dosis und Dauer der Therapie gibt es keine klare Handlungsempfehlung. Wir selbst haben gute Erfahrungen mit einer mittleren oralen Dosis über 100 mg Prednisolon pro Tag gemacht (Dosisreduktion alle 3 Tage um 25 mg). Gut untersucht sind außerdem Bisphosphonate (Dosierung siehe unten). Sie wirken langfristig entzündungshemmend und haben einen positiven Effekt auf Schmerz, Funktion und Selbstbeurteilung der Patienten. Aufgrund der seltenen, aber gravierenden Nebenwirkung von Osteonekrosen am Kiefer, sollte eine zahnärztliche Vorstellung vor Therapiebeginn erfolgen.

Substanz

Dosierung

Alendronat

40 mg/d p.o. über 8 Wochen (hohe Dosis!)

Pamidronat

60 mg i.v. einmalig

Clodronat

300 mg/d i.v. an 10 Tagen

Neridronat

100 mg/d i.v. an 4 Tagen (noch nicht zugelassen)

Tab. 2
Dosierung der Bisphophonate

Schmerztherapie

Für Medikamente, die bei anderen neuropathischen Schmerzen eingesetzt werden, gibt es beim CRPS keinen eindeutigen Wirksamkeitsnachweis. Gabapentin (Startdosis: 300 mg. Steigerung: täglich um 300 mg bis auf 1.200-2.400 mg in drei Einzeldosen. Dosis-Maximum: 3.600 mg) scheint einen positiven Effekt insbesondere auf die Allodynie zu haben und wird regelhaft angewandt. 

Der Einsatz von Opioiden beim CRPS wird kontrovers diskutiert. Im Einzelfall kann eine zeitlich begrenzte Therapie Sinn machen, bei ausbleibender Schmerzreduktion sollten die Opioide aber wieder abgesetzt werden. Bei ausgeprägten therapieresistenten Schmerzen kann eine Ketamininfusion über mehrere Tage in einem spezialisierten Zentrum durchgeführt werden.

Interventionelle Therapien

Die invasiven Behandlungen sollten nur in spezialisierten und erfahrenen Zentren durchgeführt werden. Wenn die nicht-invasiven Schmerztherapien versagt haben, kann eine Inhibierung des Sympathikus durch Grenzstrangblockade in Erwägung gezogen werden. Es finden sich einige Fallserien mit eindrücklichen Erfolgen, eine Evidenz konnte allerdings nicht nachgewiesen werden [7]. Sehr gut belegt ist die Wirksamkeit der epiduralen Rückenmarksstimulation oder der Stimulation an den dorsalen Wurzelganglien beim CRPS der unteren Extremität [8, 9]. Die Komplikationsrate bei Stimulation der oberen Extremität ist unverhältnismäßig hoch. Zur Therapie der dystonen Störung beim chronischen CRPS kommen intramuskuläre Botulinumtoxin-Injektionen und selten die intrathekale Baclofen-Gabe zur Anwendung.

Physikalische und neuropsychologische Maßnahmen

Direkt nach Diagnosestellung sollte eine Physio- und Ergotherapie eingeleitet werden. Patienten müssen angeleitet werden, sich selbst über die Schmerzgrenze hinaus zu wagen. Hier zeigt vor allem das "Graded Exposure", ein abgestufter Übungsplan mit immer schwierigeren Situationen, hervorragend Wirksamkeit [10]. Oft wird in diesem Rahmen zur Korrektur zentraler Reorganisation eine Spiegeltherapie oder das "Graded Motor Imagery" (Links/Rechts-Erkennen, Vorstellung von Bewegungsabläufen und Spiegeltherapie) eingesetzt. Bei komorbid vorliegenden psychischen Erkrankungen ist eine zusätzliche Psychotherapie sinnvoll.

Prophylaxe

Das Risiko für die Entwicklung eines CRPS kann durch eine adäquate Schmerztherapie während oder direkt nach dem Trauma sowie durch kurze Operationszeiten vermindert werden. Gegebenenfalls wirkt auch der Einsatz einer Regionalanästhesie risikomindernd.

Fazit für die Praxis

1.Im Akutstadium des CRPS sollten bereits bei Verdacht und fehlender Kontraindikation antientzündliche Therapien beginnen (Kortikosteroide oder Bisphosphonate).

2.Die Schmerzmedikation sollte zur Vermeidung einer Chronifizierung von Beginn an ausreichend dosiert werden. Bei Versagen pharmakologischer Maßnahmen kann eine invasive Therapie in einem spezialisierten Zentrum notwendig sein.

3.Physikalische und neuropsychologische Maßnahmen (mit verhaltenstherapeutischen Anteilen) sollten frühzeitig eingeleitet werden. 

 

Autoren:

Dr. med. Livia Steenken,Universitätsmedizin Mainz Klinik und Poliklinik für Neurologie, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz, livia.steenken@unimedizin-mainz.de

Prof. Dr. med. Frank Birklein, Universitätsmedizin Mainz Klinik und Poliklinik für Neurologie

 

Referenz:
https://www.springermedizin.de/komplexes-regionales-schmerzsyndrom/komplexes-regionales-schmerzsyndrom/das-komplexe-regionale-schmerzsyndrom-crps/25331898?nl_date=2023-09-28&nl_name=SM_NL_UPDATE_SCHMERZ

 

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Administrator / 10.10.2023   
Cannabis bei neuropathischen Schmerzen und Spastiken (Gelbe-liste.de)

Die wichtigsten Cannabis-Wirkstoffe sind THC und CBD. Beiden werden vielfältige Wirkungen nachgesagt. Ob sie auch bei neuropathischen Schmerzen und Spastiken in Patienten mit Multipler Sklerose oder Rückenmarksverletzungen hilfreich sind, hat nun eine Studie untersucht.

Neuropathische Schmerzen und Spastiken sind häufige Folgen von Erkrankungen des zentralen Nervensystems und können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Bei Multipler Sklerose (MS) führen Entzündungen im zentralen Nervensystem zu einer Demyelinisierung und Neurodegeneration. Bei einer Rückenmarksverletzung wird das Rückenmark aufgrund eines Traumas oder einer Krankheit geschädigt. Sowohl MS als auch Rückenmarksverletzungen können daher zu erheblichen Problemen inklusive neuropathischen Schmerzen und Spastizität führen.

Cannabis bei Neuropathien und Spastiken

In den letzten Jahren wurden Cannabis und cannabisbasierte Medizin zur Behandlung für ein breites Spektrum von Symptomen vorgeschlagen. Dazu gehören auch neuropathische Schmerzen und Spastiken. Der Effekt auf Spastiken ist allerdings limitiert und klinische Evidenz diesbezüglich fehlt. Dennoch haben Patienten den Wunsch, mit Cannabis behandelt zu werden und haben zum Teil die Auffassung, dass Cannabis sicherer und besser ist als konventionelle Therapien.

Studie untersucht Wirksamkeit von Cannabis

Eine kürzlich publizierte doppelblinde, randomisierte, placebokontrollierte Studie hat die Wirkung von Tetrahydrocannabinol (THC, max. 22,5 mg/Tag) und Cannabidiol (CBD, max. 45 mg/Tag) bei Patienten mit MS oder Rückenmarksverletzungen untersucht. Dazu wurden 134 Teilnehmer in die folgenden vier Gruppen randomisiert:

  • Placebo
  • THC
  • CBD
  • THC & CBD

Von den Patienten litten 119 an MS und 15 an einer Rückenmarksverletzung. Ca. 85% der Patienten litten an Neuropathien, ca. 75% an Spastiken und ca. 60% an beidem.

Ergebnisse der Studie

In allen vier Gruppen fand sich im Verlauf der Studie ein Rückgang der neuropathischen Schmerzen. Es wurden keine signifikanten Unterschiede zwischen den drei Behandlungsgruppen und der Placebo-Gruppe festgestellt. Auch bei der Spastizität wurde in allen vier Gruppen ein Rückgang beobachtet. Ein signifikanter Unterschied zwischen „Behandelt“ und „Placebo“ konnte auch hier nicht gefunden werden.

Die Patienten wurden auch bezüglich ihrer Lebensqualität und ihrem Gesamteindruck der Behandlung befragt. Dabei fanden sich ebenfalls keine signifikanten Unterschiede zwischen den vier Gruppen. Alle vier Gruppen hatten generell hohe Erwartungen an die Wirkung der Wirkstoffe. Es wurde aber keine statistisch signifikante Korrelation zwischen den Erwartungen und der Veränderung der Schmerzen oder der Spastik festgestellt.

Unerwünschte Wirkungen bei Mehrzahl der Patienten

Bei ca. 89% der Patienten kam es zu unerwünschten Wirkungen. Die meisten davon traten in der THC- und THC & CBD-Gruppe auf. Dazu zählten z. B. trockener Mund, Kopfschmerzen, depressive Gedanken, Alpträume, Euphorie und Angstzustände. In drei Fällen waren die unerwünschten Wirkungen so intensiv, dass die Patienten im Krankenhaus vorstellig wurden. Die Gründe für die Hospitalisierung waren Schwindel/Übelkeit/Kopfschmerzen (THC-Gruppe), Schwindel/Sturz (THC-Gruppe) und Gallensteinkolik (CBD-Gruppe) bei einem Patienten mit bekannten Gallensteinen und Koliken.

Limitierungen der Studie

Cannabinoide zeichnen sich generell durch eine geringe orale Bioverfügbarkeit aus. Die Autoren der Studie weisen daher darauf hin, dass unklar bleibt, ob höhere Dosierungen von CBD einen anderen Effekt gezeigt hätten. Des Weiteren hätte eine alternative, nicht-orale Verabreichung der Wirkstoffe ebenfalls zu einem anderen Ergebnis führen können. Es ist zudem zu beachten, dass die Therapiedauer nur sieben Wochen umfasste, weshalb Rückschlüsse bezüglich einer langfristigen Wirkung nicht möglich waren.

Referenz:

https://www.gelbe-liste.de/neurologie/cannabis-neuropathische-schmerzen-spastiken

 

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Administrator / 10.10.2023   
Chronische Schmerzzustände, die von Ergotherapie/Beschäftigungstherapie profitieren können (painscale.com)

Behandlungen

Chronische Schmerzzustände, die von Ergotherapie/Beschäftigungstherapie profitieren können

Quelle: WebMD, Cleveland Clinic, WebMD, National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: National Institutes of Health, Healthline, Praktische Schmerzbehandlung

(c) painscale.com

Was ist ein Ergotherapeut bzw. Beschäftigungstherapeut?

Die Aufgabe eines Ergotherapeuten besteht darin, Menschen dabei zu helfen, ihre Unabhängigkeit zu bewahren, indem sie ihnen beibringen, wie sie alltägliche Aufgaben und Aktivitäten, die sie nicht mehr allein bewältigen können oder bei denen sie Schwierigkeiten haben, selbständig durchzuführen, verändern können. Dies kann auf bestimmte Erkrankungen wie Autismus, ADHS, sensorische Verarbeitungsstörungen, Alzheimer, Arthritis, traumatische Verletzungen, Schlaganfall und CRPS zurückzuführen sein. Ein Ergotherapeut kann Menschen dabei helfen, den Umgang mit Hilfsmitteln zu erlernen, verschiedene Möglichkeiten zur Erledigung von Aufgaben zu erlernen, Sicherheitsmaßnahmen für die Wohnung vorzuschlagen und Pflegekräfte zu schulen. Einige Ergotherapeuten helfen bei kognitiven Aspekten des täglichen Lebens, z. B. bei der Organisation, bei Routinen und beim Problem lösen.

Der Bedarf an Ergo- und Beschäftigungstherapie richtet sich nach dem Funktionsniveau und nicht nach spezifischen Diagnosen. Wenn chronische Schmerzen dazu führen, dass alltägliche Aktivitäten nicht mehr ausgeführt werden können oder die Funktionsfähigkeit eingeschränkt ist, kann eine Ergotherapie/Beschäftigungstherapie sinnvoll sein.

Ergotherapie kann Menschen helfen, die von chronischen Schmerzen betroffen sind. Zu den Bereichen, in denen die Ergotherapie helfen kann, gehören unter anderem die folgenden:

  • Anschaffung und sichere Verwendung von Mobilitätshilfen für Personen, die Schwierigkeiten mit der Mobilität haben
  • Empfehlungen für adaptive Geräte für die Küche, um die Schmerzen bei der Zubereitung von Mahlzeiten zu verringern, Zahnpflege, unterstützende Ideen für die Pflege im Badezimmer, Bleistiftgriffe, spezielle Reißverschlüsse, usw.
  • Methoden zur Anpassung von Handlungen und Umgebungen, um Schmerzen zu minimieren
  • Verbesserte Möglichkeiten zum Schlafen, Organisieren, Planen, Kontakte knüpfen usw.
  • Energiesparen durch den Einsatz von Hilfsmitteln, Zeitplanung, Schlaf und Ernährung
  • Nutzung von Ressourcen, wie z. B. öffentliche Verkehrsmittel

Zusätzliche Quellen: Verywell Health und Amerikanischer Verband für Beschäftigungstherapie

Quelle:

https://www.painscale.com/article/chronic-pain-conditions-that-may-benefit-from-occupational-therapy

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Administrator / 05.10.2023   
Kurznotiz zum Gruppentreffen in Köln am 29.09.2023

(c) pixabay.com

Die Sommerpause ist beendet und unsere Treffen finden wieder in gewohnter Form statt. Start war der vergangene Freitag im Blauen Salon des Kölner Marienhospitals. Diesmal war der Zuspruch überwältigend. Seit Corona konnten wir zum ersten Mal wieder über 20 Personen begrüßen. Darunter waren auch ein paar altbekannte Gesichter, die schon monate- bzw. jahrelang nicht mehr dabei waren.

Wir hatten dieses Mal das Thema “Cannabis” vorbereitet, aber wegen der großen Anzahl von Neu-Betroffenen lief es auf eine etwas ausschweifendere Vorstellungsrunde hinaus. Dabei wurden dann aus den Vorstellungen heraus die vielen offenen Fragen direkt beantwortet. So haben wir über Empfehlungen von Ärzten und Therapien gesprochen. Weiterhin wurden auch die Themen Verletztengeld (BG), Schwerbehinderung, Pflegestufe, Rehamaßnahmen und weitere Punkte angesprochen und hinreichend erklärt.

Durch die begrenzte Zeit und die große Gruppe konnte leider nicht auf jedes persönliche Problem eingegangen werden. Aber den Betroffenen wurden die verschiedenen Möglichkeiten zu weiteren Informationen aufgezeigt.

Interessiert aufgenommen wurden auch die Erfahrungen aus der aktuell abgeschlossenen Reha in Bad Sooden-Allendorf (BSA) des Gruppenleiters. Durch persönliche Gespräche mit dem Chefarzt der Orthopädie konnten u.a. die „schlechten Erfahrungen“ von CRPS-Betroffenen (Berichte aus unserer Gruppe)besprochen werden.

Ausschlaggebend für die nicht so optimale Behandlung in der Klinik Hoher Meissner konnten als Probleme mit einem bestimmten Mediziner sowie eine Nicht-Rehafähigkeit von Betroffenen und fehlende Mitarbeit von Patienten identifiziert werden.

Ein weiterer Grund ist, dass die Klinik eine KI-gestützte Terminplanung erprobt, welche noch nicht ganz rund läuft. Wie überall kommen derzeit auch noch Personalprobleme dazu. Wichtig für den Erfolg der Reha (wie auch in anderen Kliniken) ist immer, dass Patienten fehlende oder unpassende Therapien oder auch zu viele Termine an einem Tag melden. Hierfür ist die wöchentliche Visite vorgesehen. Ab sofort gibt es auch einen direkten Ansprechpartner für CRPS-Patienten vor Ort. Die fehlende Nennung von CRPS auf der neuen Klinik-Webseite, die nicht vorhandenen Auslagen von CRPS-Informationsmaterial, sowie die unzureichende Kommunikation von Gesprächsangeboten für CRPS wurden angesprochen und nach Auskunft des Chefarztes mittelfristig abgestellt.

Zukünftig planen wir von der CRPS-Selbsthilfe auch eine Zertifizierung von Rehakliniken speziell für CRPS-Patienten. Mithilfe einheitlicher Anforderungen und Fragebögen hoffen wir so auf eine positive und gleichbleibende Betreuung und Unterstützung für Menschen mit CRPS in ganz Deutschland. Wir werden hierzu in Kürze berichten.

Abschließend wurde auf den bevorstehenden Weltaufklärungstag für CRPS (CTWO) am 6. November 2023 hingewiesen. Wie auch bereits auf unserer Webseite und in unserem Newsletter hingewiesen suchen wir noch immer Unterstützung für diese Veranstaltung. Durch die direkte Ansprache der Gruppenteilnehmer beim Gruppentreffen konnten manche Teilnehmer dazu bewogen werden, uns am ersten Montag im November an unserem Informationsstand in der Uniklinik Köln zu unterstützen.

Anschließend haben wir den Abend wie immer in einem nahegelegenen Brauhaus ausklingen lassen.

Von Seiten der Gruppenleitung wurde entschieden, ein zusätzliches Gruppentreffen in Bremen anzubieten: Wir treffen uns am Freitag, den 27.10.2023 in Bremen und am Freitag, den 24.11.2023 wieder in Köln.

Alle unsere Termine und Veranstaltungen findet man in unserer Agenda oder über unseren Nachrichtendienst.

 

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Dirk-Stefan Droste / 03.10.2023   
Studienteilnehmer*innen für Forschungsprojekt gesucht (uke.de)

 

Über die Uniklinik Hamburg-Eppendorf erhielten wir folgenden Aufruf an Studienteilnehmer*innen:

 

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

mein Name ist Eirin Fränkl und ich bin wissenschaftliche Mitarbeiterin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Gemeinsam mit einem interdisziplinären Studienteam führe ich eine wissenschaftliche Studie zum Thema anhaltende Körperbeschwerden durch. Die Studie ist offiziell registriert und wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert.

Worum geht es?

Um die Versorgung von Menschen mit anhaltenden Körperbeschwerden zu verbessern, hat das GUIDE.PSS-Projekt zum Ziel, einen Online-Ratgeber für Betroffene zu entwickeln, der bestmöglich auf die Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit anhaltenden Körperbeschwerden abgestimmt ist. Daher möchten wir im Rahmen unserer Onlineumfrage herausfinden, wie ein solcher Ratgeber gestaltet sein sollte, damit Betroffene sich angesprochen und motiviert fühlen, weitere Informationen zu suchen.

Wen suchen wir?

Für unsere Onlineumfrage suchen wir Menschen, die 18 Jahre oder älter sind und seit mindestens sechs Monaten unter anhaltenden Köperbeschwerden wie z.B. Fibromyalgie, Reizdarmsyndrom, chronische Erschöpfung, etc. leiden/litten.

Wir sind auf Ihre Mithilfe angewiesen. Daher würden wir uns sehr freuen, wenn Sie auf unsere Studie aufmerksam machen könnten. Mit Ihrer Unterstützung tragen Sie einen wichtigen Teil zu unserem Forschungsvorhaben bei und haben die Möglichkeit, Menschen mit anhaltenden Körperbeschwerden zu helfen.

Alle weiteren Informationen finden Sie in den angefügten Dokumenten, welche Sie gerne in Ihrer Selbsthilfegruppe teilen können. Dabei handelt es sich um einen kurzen Flyer und eine ausführlichere Studienbeschreibung. Das GUIDE.PSS-Team und ich würden uns sehr über eine Rückmeldung und die Möglichkeit freuen, mit Ihrer Hilfe potenzielle Teilnehmende zu erreichen.

Bei Rückfragen stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
Eirin Fränkl
M.Sc. Psychologie
Wissenschaftliche Mitarbeiterin GUIDE.PSS

 

Flyer zur Studie des UKE herunterladen
(PDF, 1MB)

 

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Dirk-Stefan Droste / 25.08.2023   
+++Save the Date+++ Extratermin für Bremen

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

da wir nicht am 19. Bremer Selbsthilfetag im September teilnehmen können, haben wir für Bremen einen zusätzlichen Termin eingeplant

Freitag, 27. Oktober 2023 von 18.00 bis 20.00 Uhr

Die Treffen in Bremen finden wie bisher in der Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, 28195 Bremen statt. Der Gruppenraum befindet sich in der ersten Etage und ist vollkommen barrierefrei (Aufzug).

Im Anschluss an das Gruppentreffen wechseln wir wie immer in ein nahegelegenes chinesisches Restaurant. Die Teilnahme ist freiwillig.

Alle unsere Termine findet man übersichtlich in unserer Agenda unter https://crpsselbsthilfe.de/agenda

Dort findet man alle Details zu den Treffen und kann sich auch für die Gruppentreffen anmelden. Denn wir bitten um An- und Abmeldung zu den Terminen, damit wir wissen, wie viele Plätze wir vorhalten müssen und wie groß der Tisch im Restaurant sein muss.

Euer Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

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Dirk-Stefan Droste / 25.08.2023   
Die CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen verlässt den Kurznachrichtendienst X / Twitter

Twitter war für Medienschaffende oft unersetzlich, mittlerweile ist es fast unerträglich geworden. Täglich gibt es neue Hiobsbotschaften aus der Feder Elon Musks und der „X-odus“ geht weiter

Auf dem Kurznachrichtendienst X (aka Twitter) kann man immer mehr kurzatmiges Geschwätz, Pöbeleien und Flachwitze finden. Der Wahrheitsgehalt kann nicht mehr selbst überprüft werden und die Verschwörungstheoretiker sammeln sich hier in immer größerer Zahl, nicht zuletzt durch die Wiederfreigabe des Kontos des ehemaligen US-Präsidenten.

Unsere Beiträge und Nachrichten findet man auch auf vielen anderen Wegen. Wir sind weiterhin vertreten auf Facebook, Instagram, LinkedIn und Mastodon. Und unsere Webseiten sowie unser Newsletter sind natürlich nach wie vor unser bestes Werkzeug, um über die Erkrankung, die Forschung und unsere eigenen Aktivitäten zu informieren. Daran wird sich nichts ändern. Denn nur eine aktuelle Webseite führt dazu, dass Neu-Betroffene, Angehörige und alle Interessierten unsere Gruppen finden und die Informationen und Unterstützung bekommen, die sie dringend brauchen.

 

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Dirk-Stefan Droste / 25.08.2023   
Neue App: SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen (achse-online.de)

(c) pixabay.de

 

Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“, eine App veröffentlicht.

Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung

gefördert. Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden. Die App kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.

Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft.

Weiterführende Informationen zur SelEe-App finden Sie in den Artikeln unter den folgenden Links:

SelEe-App gelauncht: digitales Tagebuch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen| ACHSE e.V. (achse-online.de)

SelEe - Seltene Krankheiten per App erfassen | MFA heute (MFA-heute.de)

Bei Fragen, Anregungen und Kritik stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

 

Flyer "SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwirtschaftlich erforschen" herunterladen.
(PDF-Dokument, 173kB)

 

Quelle: Anfrage am 10.08.2023 per E-Mail erhalten

 

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Dirk-Stefan Droste / 25.08.2023   
Hilfe für Kinder mit chronischen Schmerzen im Umgang mit der Angst, etwas zu verpassen (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

Hilfe für Kinder mit chronischen Schmerzen im Umgang mit der Angst, etwas zu verpassen

Quelle: Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Forschungsinstitute der Gesundheit

(c) painscale.com

 

Hilfe für Kinder mit chronischen Schmerzen im Umgang mit der Angst, etwas zu verpassen

Chronische Schmerzen können es Kindern schwer machen, die gleichen Lebenserfahrungen zu machen wie ihre Altersgenossen. Sie können auch die Möglichkeit einschränken, an Aktivitäten teilzunehmen, die sie früher gerne gemacht haben. Das Verpassen von Aktivitäten führt oft zu Depressionen, Isolation und Wut.

Betreuer können sich hilflos fühlen und nicht in der Lage sein, ihr Kind zu beruhigen, wenn chronische Krankheiten es daran hindern, an Veranstaltungen, sozialen Aktivitäten, der Schule oder Familienausflügen teilzunehmen. Obwohl diese Situationen manchmal unvermeidlich sind, gibt es Möglichkeiten, einem Kind zu helfen, mit der Angst, etwas zu verpassen, umzugehen.

Selbstfürsorge nicht bestrafen

Es kann frustrierend sein, wenn Pläne in letzter Minute wegen der Schmerzen des Kindes abgesagt werden müssen, vor allem wenn es um Reservierungen oder Eintrittskarten geht. Sich über das Kind zu ärgern, kann jedoch negative Auswirkungen auf das Kind haben. Es ist zwar erlaubt, frustriert zu sein, aber drücken Sie diese Gefühle zu einem Zeitpunkt oder an einem Ort aus, an dem das Kind sie nicht hören oder sehen kann. Wenn das Kind weiß, dass es der Grund für die Enttäuschung ist, kann dies zu Schuldgefühlen führen oder dazu, dass es sich beim nächsten Mal zu sehr anstrengt, was wiederum chronische Schmerzen verstärken kann.

Beruhigung

Kinder können das Gefühl haben, dass sie eine Last sind, wenn sie aufgrund ihrer chronischen Schmerzen nicht an Veranstaltungen teilnehmen können. Dies kann dazu führen, dass sie in Zukunft Schwierigkeiten haben, für sich selbst einzutreten, da sie ihre Bedürfnisse gegen Schuldgefühle abwägen müssen. Wenn man ihnen versichert, dass es in Ordnung ist, zu Hause zu bleiben, kann man sie in ihrer Selbstfürsorge bestärken.

Finden Sie andere Möglichkeiten zur Teilnahme

Für ein Kind kann es frustrierend und isolierend sein, wichtige Veranstaltungen zu verpassen, besonders wenn Gleichaltrige daran teilnehmen. Versuchen Sie, andere Möglichkeiten zu finden, damit Ihr Kind an der Veranstaltung teilnehmen kann. Wenn das Kind beispielsweise nicht an einem Klassenausflug ins Museum teilnehmen kann, laden Sie einen Freund aus der Klasse ein, mit ihm eine virtuelle Führung zu machen, oder gehen Sie mit ihm an einem Tag, an dem es keine Schmerzen hat, ins Museum. Wenn sie ihren Geburtstag nicht mit Freunden feiern können, organisieren Sie eine Zoom-Party. Es ist von Vorteil, Ersatzstrategien zu haben, falls die Dinge nicht wie geplant laufen.

Bestätigen Sie ihre Gefühle

Es ist normal, dass ein Kind traurig ist, wenn es Pläne absagen oder große Ereignisse verpassen muss. Achten Sie darauf, dass Sie die Gefühle Ihres Kindes anerkennen und ihm helfen, gesunde Wege zu finden, sie auszudrücken. Dazu kann es gehören, mit der Familie oder Freunden darüber zu sprechen, ein Tagebuch zu schreiben, Kunst zu machen, in ein Kissen zu schreien oder um eine Umarmung zu bitten.

Arbeiten Sie mit einem Psychotherapeuten zusammen

Die Zusammenarbeit mit einem Psychologen bedeutet nicht, dass sich das Kind die Schmerzen nur einbildet". Chronische Schmerzen können echte und lähmende Auswirkungen auf die psychische Gesundheit eines Kindes haben und umgekehrt. Die Zusammenarbeit mit einem Psychotherapeuten kann dem Kind helfen, seine Gefühle im Zusammenhang mit dem Verpassen wichtiger Ereignisse zu verarbeiten.

Weitere Quellen: HealthyChildren.org: American Academy of Pediatrics, Psychology Today, und The Comfort Ability: Boston Children's Hospital

Quelle: https://www.painscale.com/article/helping-children-with-chronic-pain-cope-with-the-fear-of-missing-out-fomo

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Dirk-Stefan Droste / 17.08.2023   
Umgang mit der Auswirkung chronischer Schmerzen auf das Körperbild (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

 

Umgang mit der Auswirkung chronischer Schmerzen auf das Körperbild

 

Quelle: Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute

 

(c) Painscale.com

Umgang mit den Auswirkungen chronischer Schmerzen auf das Körperbild

Studien haben gezeigt, dass es einen Zusammenhang zwischen chronischen Schmerzen und dem Körperbild gibt. Es ist unklar, ob Schmerzen eine verzerrte Körperwahrnehmung verursachen oder ob körperliche Unzufriedenheit zum Schmerzniveau beiträgt. Es scheint jedoch ein höheres Maß an negativem Körperbild bei Menschen zu geben, die unter chronischen Schmerzen leiden. Hinzu kommt, dass sich der Körper mit dem Fortschreiten der chronischen Krankheit verändert und weiterentwickelt. So kann beispielsweise eine verminderte Mobilität zu einer Gewichtszunahme führen, und bestimmte Erkrankungen können das äußere Erscheinungsbild verändern. Es gibt verschiedene Instrumente, die helfen können, diese verzerrten Gedanken zu bekämpfen.

Gemeinschaft

Es hat sich gezeigt, dass die Teilnahme an der Gemeinschaft die Selbstwahrnehmung verbessert. Dazu können ehrenamtliche Tätigkeiten, das Knüpfen und Pflegen von Beziehungen und die Teilnahme an Aktivitäten gehören. Auch die Unterstützung durch Freunde, Familie und andere Mitglieder der Gemeinschaft kann dazu beitragen, ein besseres Selbstbild zu entwickeln.

Achtsamkeit

Die Praxis der Achtsamkeit beinhaltet die Anwendung bestimmter Fähigkeiten (z. B. geführte Bilder, Meditation, Tagebuchführung, Atemübungen usw.), um sich auf die Gegenwart zu konzentrieren und innere Gedanken und Gefühle ohne Bewertung zu beobachten. Das Gehirn ist darauf ausgerichtet, Situationen zu analysieren und Probleme zu lösen, was sehr anstrengend sein kann, da der Verstand ständig neue Dinge findet, über die er nachdenken kann. Bei der Achtsamkeit geht es darum, den Geist sanft darauf zu trainieren, sich der gegenwärtigen Erfahrungen bewusst zu werden und dabei Stimmungen und Gefühle zuzulassen. Die Praxis der Achtsamkeit ermöglicht es, auf Situationen auf der Grundlage der Realität zu reagieren und nicht auf der Grundlage vergangener Erfahrungen oder möglicher zukünftiger Ereignisse, die keinen Einfluss auf die aktuelle Situation haben.

Unangenehme Gefühle zulassen

Chronische Schmerzen lösen oft Traurigkeit, Schuldgefühle, Scham, Wut usw. aus, die schwer zu ertragen sind; diese Gefühle sind jedoch Teil des Bewältigungsprozesses. Diese Gefühle müssen anerkannt und in einer gesunden Weise ausgedrückt werden.

Konzentrieren Sie sich auf das Gute

Chronische Krankheiten führen häufig dazu, dass man sich weniger Schmerzen, mehr Teilhabe und ein bestimmtes Aussehen wünscht. Diese Gefühle sind zwar berechtigt und normal, aber die Konzentration auf das Negative verstärkt das schlechte Körperbild. Indem man sich auf die positiven körperlichen Merkmale konzentriert, ändern sich die inneren Gedanken von negativ zu positiv.

Weitere Quellen: ScienceDirect, Psychology Today, und U.S. News & World Report

Quelle: https://www.painscale.com/article/coping-with-how-chronic-pain-impacts-body-image

 

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Dirk-Stefan Droste / 15.08.2023   
Amelia Martin hat Horror-Krankheit CRPS: "Als wenn man lebendig verbrennt!" (rtl.de)

Von Jessica Bürger, 26. Juli 2023 um 11:44 Uhr

Und keine Therapie hilft

“Als wenn man lebendig verbrennt!” 23-Jährige leidet unter der Horror-Krankheit CRPS

(c) rtl.de

"Es fühlt sich an, als würde man angezündet und zum Verbrennen zurückgelassen werden.“ Es sind Worte, die kaum ein Mensch nachvollziehen kann. Doch für Amelia Martin sind sie Alltag. Denn die 23-Jährige hat CRPS, ein komplexes regionales Schmerzsyndrom. Jede Berührung löst bei der jungen Frau schlimme Schmerzen aus. Nun hofft sie jedoch auf eine neue Therapie in den USA.

Wie sehr Amelia unter dem Syndrom leidet und dennoch versucht, nicht aufzugeben, zeigen wir Ihnen im Video.

„Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie immer wieder in Ohnmacht fiel“

„Dieser Tag hat unser Leben auf immer verändert“, erzählt Natalie Martin auf der Spendenwebseite GoFundMe. Im September 2017 spürt ihre Tochter Amelia, die alle nur Millie nennen, mit einem Mal brennende Schmerzen in ihren großen Zehen. Die beiden fahren sofort zum Arzt in der britischen Stadt Canterbury, der einen Bluttest anordnet. Seine Vermutung: Die 17-Jährige hat eine Entzündung im Fuß.

In der Zeit, die sie auf den Bluttest warten, verliert Millie nach und nach das Gefühl in Armen und Beinen, kann sich wenig später kaum noch bewegen. „Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie immer wieder in Ohnmacht fiel“, erinnert Martin sich. „Einmal hörte sie auf zu atmen. Wir glaubten damals, sie verloren zu haben.“

Erst Monate später soll die Familie eine Diagnose bekommen: Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS).

CRPS - schmerzhafter als eine Geburt

Dr. Christoph Specht schätzt im RTL-Interview Millies Krankheit CRPS ein: „Es ist etwas ganz Schlimmes, in dieser Krankheit gefangen zu sein.“

„Die Krankheit war früher unter Morbus Sudeck bekannt“, sagt Mediziner Dr. Christoph Specht im RTL-Interview. Sie trete vor allem nach einem physischen Trauma auf, zum Beispiel einem Knochenbruch. „Wenn die Schwellung und Entzündung an der Bruchstelle nicht weggehen und der Patient ständig das Gefühl hat, die Stelle bleibt brennend heiß oder eiskalt“, führt Specht aus.

Mittlerweile sei die Krankheit unter CRPS bekannt. „Deren Ausprägung ist ganz unterschiedlich, auch was die Intensität angeht“, so der Mediziner. Manche haben nur Schmerzen in bestimmten Körperteilen, andere wie Millie, im gesamten Körper. Doch egal wie schwer die Ausprägung auch sei: „Es ist etwas ganz Schlimmes, in dieser Krankheit gefangen zu sein.“

Die Krankheit erreicht auf dem McGill-Schmerzindex 42 Punkte und ist damit schmerzhafter als eine Fingeramputation oder eine Geburt.

„Man muss sagen, dass hier die Psyche eine gigantisch große Rolle spielt“

Wichtig sei laut Dr. Specht eine frühzeitige Therapie mit Schmerzmitteln, aber auch Physiotherapie. Und eines sei besonders wichtig: „Man muss sagen, dass hier die Psyche eine gigantisch große Rolle spielt“, erklärt er. Die sei zwar kein Auslöser von CRPS, aber: „Man geht davon aus, dass die psychischen Reaktionen auf die körperlichen Erscheinungen einen ganz starken Einfluss darauf haben, wie sich die Krankheit entwickelt.“ CRPS zu behandeln, ohne die Psyche zu behandeln, sei ein Fehler.

Manche Fachzeitschriften berichten zudem von einer erhöhten Suizidrate bei der Krankheit. „Die Krankheit verläuft nicht tödlich“, sagt Specht jedoch deutlich, „und eine erhöhte Suizidrate lässt sich auch nicht belegen.“

Amelias Mutter kann ihre Tochter nicht einmal umarmen

Auch Millie unterzieht sich zahllosen Therapien – bisher ohne Erfolg. „Es gibt aktuell keine einzige Tablette, die meine Schmerzen lindern könnte“, sagt sie in einem sehr emotionalen Video auf GoFundMe, ehe sie in Tränen ausbricht. „Glaubt mir, ich nehme sie alle.“

Denn Millie hat über die Jahre eine Allergie gegen Wasser entwickelt, wurde zudem mit der neurologischen Krankheit Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert. Sie habe Schlafstörungen, Migräneattacken, Depressionen und Suizidgedanken. „Ich bin erschöpft“, sagt Millie, „erschöpft vom Weinen und den Schmerzen. Ich will wieder ein normales Leben führen, auch wenn ich nicht mehr weiß, was normal eigentlich bedeutet.“ Das Schlimmste für ihre Mutter: Sie kann Millie nicht einmal umarmen und trösten, weil jede Berührung sich anfühlt, „als wenn man lebendig verbrennt“.

Doch Millie weigert sich auch, aufzugeben und spart nun auf die Spero Klinik, einem neurologisches Rehabilitationsprogramm in den USA. Dort hofft sie endlich etwas zu finden, was ihre Schmerzen lindert.

Hilfe bei Suizidgedanken

Haben Sie suizidale Gedanken oder haben Sie diese bei einem Angehörigen/Bekannten festgestellt? Hilfe bietet die Telefonseelsorge: Anonyme Beratung erhält man rund um die Uhr unter den kostenlosen Nummern 0800 / 111 0 111 und 0800 / 111 0 222. Auch eine Beratung über das Internet ist möglich unter http://www.telefonseelsorge.de.

Quelle: https://www.rtl.de/cms/amelia-martin-hat-horror-krankheit-crps-als-wenn-man-lebendig-verbrennt-5052955.html

 

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Dirk-Stefan Droste / 15.08.2023   
Suche nach Krankheiten anhand klinischer Anzeichen und Symptome (orphanetnews.org)

Die Orphanet-Website wurde um eine neue Suchmaschine erweitert, mit der man anhand von klinischen Anzeichen und Symptomen nach Krankheiten suchen kann. Um eine Suche durchzuführen, geben die Nutzer Begriffe aus der Human Phänotypen Ontologe (HPO) ein, die dem gewünschten Symptom entsprechen. Es ist möglich, nach mehreren Symptomen gleichzeitig zu suchen und Suchbegriffe als obligatorisch, fakultativ oder nicht vorhanden zu klassifizieren. Das Tool ist derzeit nur in englischer Sprache verfügbar.

 

Beispielsuche nach den fakultativen Zeichen "Makrozephalie", "Anomalie der Augenbewegung" und "Gedeihstörung". Die Ergebnisse werden auch in Listenform angezeigt.

 

 

(c) orphanet Website

 

Nach der Auswahl der klinischen Anzeichen/Symptome von Interesse und deren Einordnung in die entsprechenden Kategorien werden die Ergebnisse in der Reihenfolge ihrer Relevanz angezeigt, wobei ein Farbcodierungssystem verwendet wird, das auf der Häufigkeit der Suchbegriffe in der Patientenpopulation basiert. Diese Funktion ist nicht als Diagnosewerkzeug gedacht, sondern bietet einen einfacheren Zugang zu Informationen über seltene Krankheiten anhand der damit verbundenen Symptome. Zuvor waren diese Informationen in Vorplanet nur über eine spezielle Krankheitsseite zugänglich.

 

Zugang zur Suchmaschine:
https://clinicalsigns.orphanet.app

 

Quelle: https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en20230719.html#oa_new-search-diseases-by-clinical-signs-and-symptoms

 

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Dirk-Stefan Droste / 14.08.2023   
Etwas grüneres Licht für die Cannabis-Therapie (aerztezeitung.de)

 

Arzneimittelpolitik

 

Etwas grüneres Licht für die Cannabis-Therapie

 

Von Christoph Winnat

Veröffentlicht: 27.07.2023, 04:05 Uhr

 

 

(c) akkash / stock.adobe.com

 

 

 

Reform statt Revolte: Der G-BA-Beschluss zur Cannabis-Verordnung, das Lieferengpassgesetz sowie die geplante Freigabe des Hanfkonsums bringen weitere Liberalisierungseffekte zugunsten der THC-Medizin.

 

 

 

Seit vor fünf Jahren Cannabis in den Leistungskatalog der GKV aufgenommen wurde, gab es immer wieder Klagen über schleppende Genehmigungsverfahren zur Erstverordnung. Aktuell aber kündigt sich eine deutliche Lockerung des Genehmigungsvorbehalts an: Einesteils in dem kürzlich in Kraft getretenen Richtlinienbeschluss zur THC-Abgabe des Gemeinsamen Bundesausschusses. Anderenteils per Änderungsantrag auf den letzten Metern der parlamentarischen Beratungen des Lieferengpassgesetzes.

 

 

 

So sieht die am 30. Juni in Kraft getretene Ergänzung der Arzneimittel-Richtlinie um Hinweise zur Cannabis-Therapie (dort die Paragrafen 44 und 45) vor, dass Patienten in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) THC-Präparate grundsätzlich auch ohne Genehmigung durch die Kostenträger verordnet werden dürfen.

 

 

 

Damit geht der G-BA an dieser Stelle über die Vorgaben des SGB V (dort Paragraf 31 Absatz 6) hinaus, wonach Anträge zur Cannabis-Erstverordnung im Rahmen der SAPV noch einer – wenngleich auf drei Tage verkürzten – Prüffrist der Kostenträger unterliegen.

 

 

 

Generelle Fristverkürzung

 

Diese dreitägige Prüffrist hat der G-BA nun aber auch auf Erstverordnungen in der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) ausgelegt – womit das Selbstverwaltungsgremium ein weiteres Mal mehr Handlungsfreiheit einräumt als das Sozialrecht.

 

 

 

Die nächste Lockerung des Genehmigungsvorbehalts kündigt sich mit dem Lieferengpassgesetz (ALBVVG) an, das Mitte Juni vom Bundestag verabschiedet und Anfang Juli auch vom Bundesrat gebilligt wurde. Mit mehreren Änderungsanträgen hoben die Ampel-Fraktionen zuletzt unter anderem noch die telefonische Krankschreibung bei Bagatellbeschwerden, Modellprojekte zum Drug-Checking oder eben auch den Auftrag an den G-BA ins Gesetz, Facharztgruppen zu benennen, bei denen der Genehmigungsvorbehalt zur Cannabis-Erstverordnung entfallen kann.

 

„Hierdurch soll die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit medizinischem Cannabis beschleunigt werden“, heißt es in der Begründung. Einen entsprechenden Beschluss zur Anpassung der Arzneimittel-Richtlinie soll der G-BA bereits drei Monate nach Inkrafttreten des ALBVVG vorlegen.

 

 

 

Kurz davor, inkraftzutreten

 

Außerdem wurden mit demselben Änderungsantrag die regulären Fristen, innerhalb derer die Kassen über Erstverordnungsanträge zu befinden haben, um jeweils eine Woche verkürzt: Demnach bleiben ihnen künftig statt drei nurmehr zwei Wochen Zeit, den Daumen über einen THC-Verordnungsantrag zu heben oder zu senken. Für den Fall, dass eine gutachterliche Stellungnahme des Medizinischen Dienstes eingeholt wird, verkürzt sich die Frist von bisher fünf auf vier Wochen nach Eingang; für den MDK verkürzt sich die Frist zur Stellungnahme von (bisher) drei auf zwei Wochen.

 

Die genannten Fristverkürzungen zulasten der Krankenkassen werden unmittelbar nach Verkündung des ALBVVG im Bundesgesetzblatt wirksam. Zuvor muss allerdings der Bundespräsident das Gesetz noch unterzeichnen.

 

 

 

Zusätzliche Erleichterungen der Cannabis-Verordnung ergeben sich mit der geplanten Legalisierung der Hanfabgabe zu Konsumzwecken. In der ersten Juliwoche hatte das Bundesgesundheitsministerium den Referentenentwurf eines Cannabisgesetzes (CanG) veröffentlicht und darin (als „Artikel 2“) auch den Entwurf eines Medizinal-Cannabisgesetzes (MedCanG), in dem die Anforderungen an Cannabis-Anbau, -Handel sowie -Abgabe zu medizinischen Zwecken zusammengefasst werden.

 

 

 

Weniger Bürokratie

 

Was sich bereits anhand der vom Ministerium Mitte April präsentierten Eckpunkte zur Marihuana-Legalisierung abzeichnete, findet jetzt seine Bestätigung: Cannabis und Dronabinol unterliegen künftig nicht mehr den Regelungen des Betäubungsmittelgesetzes und werden deshalb auch aus der Betäubungsmittel-Verschreibungsverordnung (BtMVV) gestrichen.

 

THC-Präparate können demzufolge bald auf normalem Rezept verschrieben werden. Darüber hinaus werde für THC-Präparate „das Abgabebelegverfahren abgeschafft und damit bürokratischer Aufwand vermindert“, wie es in der Begründung des Medizinal-Cannabisgesetzes weiter heißt.

 

 

 

Diese Verwaltungsersparnis, wonach sich rund um die Cannabis-Medizin die gesonderte Rezeptbestellung und die einschlägigen Aufbewahrungspflichten gemäß BtMVV erledigt haben werden, ist aus individueller Verordner-Perspektive sicherlich noch weit erfreulicher als die damit einhergehende Kostenersparnis. Denn die taxiert das Bundesgesundheitsministerium für sämtliche niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte auf gerade einmal 452.000 Euro jährlich.

 

 

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Etwas-grueneres-Licht-fuer-die-Cannabis-Therapie-441399.html

 

 

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Dirk-Stefan Droste / 14.08.2023   
Neue digitale Schmerztherapie mit der Selfapy-App (medical-tribune.de)

17 Prozent der Menschen in Deutschland leiden unter kontinuierlichen oder wiederkehrenden Schmerzen.1 Ihre Beschwerden wirken sich negativ auf die Lebensqualität aus: Betroffene sind im Alltag stark beeinträchtigt, können nicht mehr erholsam schlafen und sind weniger leistungsfähig.1 Nicht immer lässt sich jedoch eine körperliche Ursache feststellen.

(c) JenkoAtaman – stock.adobe.com

Hier setzt der neue erstattungsfähige zwölfwöchige Online-Kurs von Selfapy und Pfizer an, der am 21. April 2023 in Deutschland in das DiGA-Verzeichnis des BfArM aufgenommen wurde und bei der Bewältigung chronischer Schmerzen mit psychischen und somatischen Faktoren sowie Rückenschmerzen helfen kann. Die Kursinhalte sollen helfen, die erlebte Beeinträchtigung durch chronische Schmerzen im Alltag zu reduzieren, die Patient: innen befähigen, besser mit den Schmerzen umzugehen und sie dabei unterstützen, die Schmerzsymptome zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Es zeigte sich eine signifikante Reduzierung der Schmerzbeeinträchtigung in einer ersten Datenauswertung.2

Kognitive Verhaltenstherapie bei chronischem Schmerz

Die Kursinhalte basieren auf evidenzbasierten Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) und achtsamkeitsbasierten Therapie und beinhalten unter anderem Bewegungsübungen sowie Informationen zur Schmerzentstehung, -aufrechterhaltung und -verarbeitung. In der KVT lernen Schmerzpatient: innen, verstärkende Verhaltensmuster im Umgang mit dem Schmerz zu erkennen und aktiv zu reduzieren. Davon profitieren auch Patient: innen, die bereits eine Psychotherapie begonnen haben. Dank des modularen Aufbaus lässt sich der zwölfwöchige Online-Kurs flexibel in den Alltag integrieren.


(c) Selfapy

DiGA: App auf Rezept

Die App funktioniert auf dem Computer über den Browser, sowie als Download via Appstore oder Google Playstore auf dem Mobiltelefon oder Tablet. Es handelt sich um ein zertifiziertes Medizinprodukt, das vom Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) als digitale Gesundheitsanwendung gelistet wird. Die Kosten übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen.2

Quellenangaben:

1 Wörz R, Horlemann J, Müller-Schwefe GHH. Auswirkungen, Chronifizierung, Epidemiologie, zeitgemäße Diagnostik. Schmerzmed. 2022;38(4):46–50. German. doi: 10.1007/s00940-022-3350-3. Epub 2022 Jul 19. PMCID: PMC9294845.

2 DiGA-Verzeichnis. Selfapys Online-Kurs bei chronischen Schmerzen. https://diga.bfarm.de/de/verzeichnis/01954; letzter Zugriff: 12.05.2023.

 

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Dirk-Stefan Droste / 14.08.2023   
Weltrekord trotz Schmerzsyndrom! Australier schaffte die meisten Liegestütze in einer Stunde (fitbook.de)

Von Melanie Hoffmann, Medizin-Redakteurin | 20. Juli 2023, 13:19 Uhr

 

 

 

© Daniel Scali

 

 

Der Australier Daniel Scali ist im „Guinnessbuch der Rekorde“ kein Neuling. 2021 hielt er die längste Zeit im Plank aus, versuchte, einen Burpee-Rekord aufzustellen und knackte im Frühjahr 2022 den Liegestütze-Weltrekord. Jetzt schaffte er zum zweiten Mal „die meisten Liegestütze in einer Stunde“. Und als wäre das noch nicht genug, ist seine Leistung noch erstaunlicher, wenn man bedenkt, dass der 30-Jährige am komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) leidet.

 

Zuletzt staunten wir zwar über den 60-jährigen Rob Stirling, der mit 3261 Liegestützen in einer Stunde einen Rekord aufstellte. Doch wurde dieser offensichtlich nie offiziell von den Guinness World Records bestätigt. Die Guinness-Experten prüfen etwa, dass die Übung wirklich so häufig wie behauptet und dabei korrekt durchgeführt wurde. Bezüglich Push-ups bedeutet dies: „gemäß den Richtlinien des Guinness-Buches der Rekorde besteht ein kompletter Liegestütz darin, dass der Körper abgesenkt wird, bis am Ellbogen ein Winkel von mindestens 90 Grad erreicht ist, und dann angehoben wird, bis die Arme gestreckt sind (wobei sie am Ellbogen nicht durchgestreckt sein müssen). Entgegen der landläufigen Meinung muss die Brust nicht den Boden berühren.“1 Einer, der diese Richtlinie perfekt befolgte (nur drei Wiederholungen galten aufgrund inkorrekter Ausführung nicht), ist Daniel Scali. Er stellt damit erneut den offiziellen Weltrekord für die meisten Liegestütze in einer Stunde auf – und das, obwohl er knapp unter der Anzahl von Rob Stirling blieb.

 

Die meisten Push-ups in einer Stunde

 

3249 sauber ausgeführte Liegestütze schaffte der Australier in einer Stunde. Damit überbot er nicht nur seinen eigenen Rekord von 3182 Push-ups, den er im April vergangenen Jahres geschafft hatte. Er übertrumpfte auch seinen Nachfolger, der ihm im November 2022 mit 3206 Wiederholungen den Rang abgelaufen hatten – Lucas Helmke, ebenfalls aus Australien.

 

Mit nur drei Wochen gezieltem Training zum Liegestütze-Weltrekord

 

Dank regelmäßiger Rekordversuche ist Daniel Scali eigenen Angaben nach so fit, dass dieses Mal für die Liegestütze gar nicht mehr so viel gezielte Vorbereitung notwendig war. „Oft können die in einem Bereich erworbenen Fähigkeiten auch in einem anderen Bereich wirksam eingesetzt werden. So entdeckte ich zum Beispiel dank meines Burpee-Weltrekordversuchs, dass sich meine kardiovaskuläre Fitness deutlich verbessert hatte, sodass ich, als ich beschloss, die Liegestütze erneut zu versuchen, nur wenig trainieren musste, um mich vorzubereiten“, verriet der Australier im FITBOOK-Interview. „Bei meinem vorherigen Versuch habe ich zum Beispiel versucht, dreimal eine Stunde pro Woche zu trainieren, während ich mich bei diesem Versuch an mein normales Training halten konnte, bei dem ich fünfmal 20 Minuten pro Woche Liegestütze machte. Insgesamt habe ich mir nur drei Wochen Zeit gegeben, um mein Ziel zu erreichen, den Rekord zu brechen.“

 

Wie bereits erwähnt, ist der 30-Jährige ein alter Hase, wenn es um Weltrekorde geht. Einen unglaublichen Rekord stellte Daniel Scali 2021 auf, als er 9 Stunden, 30 Minuten und 1 Sekunde im Plank verbrachte! Dieser Rekord wurde zwar dieses Jahr von Josef Šálek aus Tschechien (9 Stunden, 38 Minuten und 47 Sekunden) übertroffen, doch mindert das nicht die Leistung seines Vorgängers.

 

Das Leiden des Australiers

 

Das gilt insbesondere angesichts der Tatsache, dass Daniel Scali seit seiner Kindheit am komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) leidet. Als Zwölfjähriger erlitt er einen komplizierten Bruch seines linken Arms, der nicht richtig verheilte. In der Folge bereitete ihm bis heute chronische Schmerzen Probleme. Der Sport hilft ihm bei seinem Leiden, wenn auch nur kurzfristig. So verriet er FITBOOK 2021 nach seinem Weltrekord im Planken: „Ich habe mit Planks während einer Trainingssession mit Freunden im Garten angefangen und gemerkt, dass Training und Fitness meinem Schmerzmanagement sehr guttun. Ich wusste, dass ich mir Schmerzen zufüge, wenn ich Druck auf meinen Arm ausübe. Aber irgendwie tat sich nach der Session etwas. Nach der ersten Verschlimmerung des Schmerzes fühlte sich mein Arm plötzlich besser an.“

 

Quellenangaben:
1 Guinness World Records. Daniel Scali does 3,249 push-ups in one hour to reclaim record.(aufgerufen am 19.7.2023)

 

Dirk-Stefan Droste / 14.08.2023   
+++Save the date++++ Einladung zum 19. Bremer Selbsthilfetag am 23.09.2023+++

 

Liebe Community,

wir möchten euch herzlich zu unserem bevorstehenden Event einladen, das am 23. September 2023 von 10 bis 17 Uhr im Foyer der „Glocke“, Domsheide 6-8, 28195 Bremen stattfinden wird. Wir sind stolz darauf, dass wir auf dem Selbsthilfetag in Bremen an diesem Tag mit einem eigenen Stand vertreten sein werden.

Das Hauptanliegen der CRPS Selbsthilfe Köln|Bremen ist es, die Öffentlichkeitsarbeit zu fördern und CRPS einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen. Deshalb sind wir auch in Bremen fest entschlossen, unser Bestes zu geben.

Falls ihr uns an unserem Stand unterstützen möchtet, bitten wir euch, euch bis zum 31.08.2023 bei uns unter der E-Mail-Adresse bremen@crpsselbsthilfe.de zu melden. Eure Hilfe ist uns sehr wichtig.

Leider wird CRPS immer noch häufig erst spät erkannt. Es ist ein Fakt, dass die Chancen auf Remission bei CRPS – oder wie es früher hieß “Ausbrennen” deutlich größer sind, je früher die Erkrankung erkannt wird. Daher liegt es uns besonders am Herzen, Bewusstsein für CRPS zu schaffen.

Wir freuen uns, wie immer, wenn ihr uns an unserem Stand besucht. Ihr könnt auch gerne diesen Beitrag teilen, um uns dabei zu unterstützen, CRPS bekannter zu machen.

Alles weitere zum 19. Bremer Selbsthilfetag gibt es unter:

https://selbsthilfetag-bremen.de/

 

Vielen Dank und herzliche Grüße

Euer Team der

CRPS Selbsthilfe Köln|Bremen

 

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Dirk-Stefan Droste / 20.07.2023   
Umgang mit Peinlichkeiten aufgrund von chronischen Schmerzen (painscale.com)

Leben mit chronischen Schmerzen

Umgang mit Peinlichkeiten aufgrund von chronischen Schmerzen

Quelle: Source: National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: National Institutes of Health, Healthline, American Psychological Association

© painscale.com

 

Das Leben mit chronischen Schmerzen kann zu Unmut, Frustration und Verlegenheit führen. Jeder Mensch erlebt seine Schmerzen auf einzigartige Weise. Menschen mit chronischen Schmerzen sind häufig von Scham und Verlegenheit umgeben. Manche haben das Gefühl, schwach zu sein, andere schämen sich für ihre eingeschränkte Mobilität, Ausdauer oder Wahrnehmung.

Auch der Einsatz von Medikamenten, Mobilitätshilfen und anderen Hilfsmitteln kann Schamgefühle auslösen. Behinderungen sind in der Gesellschaft oft mit einem Stigma behaftet, das Gedanken der Unzulänglichkeit, der Verlegenheit und der Schuldgefühle begünstigt. Im Umgang mit chronischen Schmerzen ist es von Vorteil, über Hilfsmittel zu verfügen, die diese aufdringlichen Gedanken reduzieren.

Unterstützende Beziehungen

Suchen Sie sich Freunde und Angehörige, die Sie unterstützen und Ihnen helfen, die mit chronischen Schmerzen verbundenen Schamgefühle zu bekämpfen. Dadurch werden die verinnerlichten und toxischen Überzeugungen, die eine Person über sich selbst hat, abgebaut.

Selbstmitgefühl

Selbstmitgefühl bedeutet, sich selbst mit Empathie und Freundlichkeit zu behandeln. Menschen, die Selbstmitgefühl zeigen, sind in der Lage zu erkennen, wenn sie Probleme haben, zu verstehen, dass dies eine gemeinsame menschliche Erfahrung ist, und sich selbst gegenüber Gnade walten zu lassen. Es hilft auch bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien, die die Widerstandskraft stärken. Selbstmitgefühl besteht aus drei Elementen: Selbstmitgefühl, Mitmenschlichkeit und Achtsamkeit.

Reframing

Das Reframing toxischer Gedanken kann schwierig sein; es wird jedoch einfacher, wenn es regelmäßig praktiziert wird. Wenn eine Person denkt: "Ich sollte nicht so viele Schmerzen haben, warum bin ich so schwach", kann sie versuchen, den Gedanken wie folgt umzuformulieren:

Anerkennen Sie den Gedanken

Überlegen Sie, woher der Gedanke kommt. Zum Beispiel: "Meine Kollegin hat mir nie geglaubt, als ich ihr sagte, dass ich Schmerzen habe.

Argumentieren Sie mit dem Gedanken. Fragen Sie sich zum Beispiel, welche Beweise Sie haben. Erinnern Sie sich daran, dass viele Menschen Ihnen glauben und dass andere, die Schmerzen haben, nicht schwach sind.

Ziehen Sie andere Sichtweisen in Betracht, z. B.: "Ich lebe jeden Tag mit einer Menge Schmerzen. Ich bin sehr stark." Es gibt keinen Grund, sich wegen eines Gesundheitsproblems zu schämen.

Seien Sie sich des verinnerlichten Behindertenfeindlichkeit bewusst

Behindertenfeindlichkeit ist eine Reihe von Überzeugungen, die gesunde Menschen bevorzugen und behinderte Menschen diskriminieren. Menschen mit chronischen Schmerzen oder anderen Behinderungen werden möglicherweise anders und oft negativ behandelt. Sie tun und sagen ableistische Dinge aus verschiedenen Gründen, darunter die folgenden:

  • Furcht vor dem Tod oder dem Verlust der eigenen Mobilität
  • Soziale Konditionierung
  • Falsche moralische Überzeugungen
  • Angst vor dem "Anderen"

Behindertenfeindlichkeit kann verinnerlicht werden. Wenn das Stigma, das die Gesellschaft behinderten Menschen auferlegt, sich nach innen wendet, kann eine behinderte Person diese Gedanken über sich selbst haben. Sie denken zum Beispiel, dass die Einnahme von Medikamenten eine Schwäche ist, oder dass sie in der Lage sein sollten, zu arbeiten, Hausarbeiten zu erledigen und andere Tätigkeiten auszuführen usw. Es ist von Vorteil, sich dieser Gedanken bewusst zu sein und zu wissen, woher sie kommen, und ihre Gültigkeit in Frage zu stellen. Es hilft, toxische Überzeugungen, die mit Peinlichkeit, Schuld und Scham verbunden sind, durch eine positive Einstellung zu ersetzen, die mit Empathie, Verständnis und Sicherheit verbunden ist

Psychologische Therapie

Eine psychologische Therapie kann die emotionalen und psychologischen Aspekte von Schmerzen lindern und die Lebensqualität insgesamt verbessern. Dies geschieht durch die Verarbeitung von Emotionen, das Erlernen neuer Bewältigungsstrategien und den Umgang mit belastenden Ereignissen. Es kann für jeden schwierig sein, Gefühle der Verlegenheit zu überwinden, vor allem wenn man unter chronischen Schmerzen leidet. Eine psychologische Therapie, die sich vor allem auf die negativen Emotionen im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen konzentriert, kann helfen, das Gefühl der Verlegenheit zu verringern.

Weitere Quellen: Institut für chronische Schmerzen und Psychologie heute

Quelle: https://www.painscale.com/article/dealing-with-embarrassment-due-to-chronic-pain

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Dirk-Stefan Droste / 20.07.2023   
Was tun, wenn die Physiotherapie schmerzt? (painscale.com)

Behandlungen

Was tun, wenn die Physiotherapie schmerzt?

Quelle: WebMD

(c) painslale.com

 

Was ist physikalische Therapie?

Die Hauptziele der Physiotherapie (PT) sind die Schmerzbehandlung, die Verbesserung der Mobilität, die Maximierung der Funktionalität, die Heilung von Verletzungen und die Vorbeugung künftiger Schäden. Ein Physiotherapeut beurteilt die Person und den Zustand, um Krankheiten und Verletzungen im Zusammenhang mit dem Muskel-Skelett-System (Knochen und Muskeln), dem neurologischen System (Gehirn), dem kardiopulmonalen System (Herz und Lunge) und dem integumentären System (Haut) zu behandeln.

Die physikalische Therapie, auch als Physiotherapie bezeichnet, wird häufig als Standardbehandlung für chronische Schmerzen oder Schmerzen im Zusammenhang mit einer Verletzung eingesetzt. Es gibt jedoch viele Erkrankungen, die gut auf physikalische Therapie ansprechen, z. B. Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Diabetes, chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) usw.

Wenn die physikalische Therapie zu Schmerzen führt

Die physikalische Therapie sollte keine Schmerzen verursachen. Bei manchen Menschen können jedoch während der physiotherapeutischen Behandlungen Unbehagen auftreten. Dies kann frustrierend oder besorgniserregend sein und den Wunsch wecken, die Behandlung abzubrechen.

Die folgenden fünf Dinge sollten Sie tun, wenn die Physiotherapie schmerzt:

Kennen Sie den Unterschied zwischen Schmerz und Schaden. Um Fortschritte zu erzielen, muss die Physiotherapie eine Herausforderung sein. Ein gewisses Maß an Unbehagen beim Krafttraining, Dehnen oder bei einer Tiefengewebsmassage ist zu erwarten und normal. Der Unterschied zwischen Schmerz und Schaden besteht darin, dass eine Aktivität, wie z. B. eine Physiotherapie, zwar weh tun kann, dies aber nicht unbedingt bedeutet, dass der Körper Schaden nimmt. Die Physiotherapie sollte jedoch nicht über den Schmerz oder das Unbehagen hinausgehen und keine Schmerzen und Beschwerden verursachen oder verschlimmern.

Sprechen Sie mit dem Physiotherapeuten. Wenn die Physiotherapie Schmerzen verursacht, sollten Sie unbedingt mit dem Physiotherapeuten sprechen. Er kann Sie beraten, ob es am besten ist, eine bestimmte Aktivität einzustellen oder ob es eine Modifikation oder eine alternative Aktivität gibt, die die Zunahme der Schmerzen verhindern kann. Er kann auch entscheiden, ob es am besten ist, die Physiotherapie fortzusetzen oder ob eine andere Untersuchung oder Behandlung erforderlich ist.

Atmen Sie durch das Unbehagen hindurch. Wenn Sie eher mit leichten Schmerzen als mit körperlichen Schäden konfrontiert sind, kann es helfen, durch die Beschwerden hindurchzuatmen. Tiefe Atemübungen helfen, Stress abzubauen und sich zu entspannen, was wiederum die Schmerzen lindert. Mit der Zeit wird das Unbehagen wahrscheinlich abnehmen. Wenn sie nicht nachlassen, unterbrechen Sie die Übung oder Aktivität und wenden Sie sich an Ihren Physiotherapeuten.

Feiern Sie Erfolge und üben Sie Selbstmitgefühl. Es kann frustrierend sein, wenn die Physiotherapie unangenehm ist. Es kann helfen, die Frustration zu überwinden, wenn man die Fortschritte verfolgt und stolz auf die in die Behandlung investierten Anstrengungen ist.

Machen Sie weiter. Als Reaktion auf Beschwerden kann es manchmal notwendig sein, die Intensität, Dauer oder Häufigkeit bestimmter Aktivitäten der Physiotherapie zu reduzieren. Im Allgemeinen ist es jedoch am besten, die Behandlung fortzusetzen, es sei denn, ein Physiotherapeut oder eine medizinische Fachkraft weist dies an. Es ist von Vorteil, die Behandlungspläne fortzuführen, auch wenn Änderungen oder Ruhephasen erforderlich sind, um positive Ergebnisse zu erzielen.

Weitere Quellen: Nemours TeensHealth und Healthgrades

Quelle:
https://www.painscale.com/article/what-to-do-when-physical-therapy-hurts

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Dirk-Stefan Droste / 18.06.2023   
Jetzt noch einfacher den CRPS-Notfallausweis, Infomaterialien und vieles mehr bestellen

Die Bestellzahlen zeigen es und gleichzeitig haben wir auch Feedback von Betroffenen erhalten, dass sie unseren Shop nicht immer direkt erreichen können. Daher haben wir gerade die neue einfache Domain crps.shop registriert. Diese zeigt unmissverständlich, wo man Infomaterialien zu CRPS sowie viele Artikel zur Bekanntmachung der seltenen Erkrankung CRPS findet. Also gleich mal reinschauen. Dort gibt es auch den direkten Link zu unserem Merchandise Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“, in dem man aus unzähligen CRPS-Motiven auswählen kann und sich diese auf Bekleidung wie T-Shirts und Hoodies oder auch auf Tassen, Mauspads etc. drucken lassen.

Link zum Shop der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen: https://crps.shop

Link zum Merchandise Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“: https://crpsselbsthilfe.myspreadshop.de

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Dirk-Stefan Droste / 18.06.2023   
Wir suchen an folgenden Tagen und Zeiten, Verstärkung für unser Team als ehrenamtlicher Hotline-Mitarbeiter (m/w/d)

(c) pixabay.com

Wir suchen an folgenden Tagen und Zeiten, Verstärkung für unser Team als ehrenamtlicher Hotline-Mitarbeiter (m/w/d)

Montag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Dienstag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Donnerstag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Freitag 10.00 - 14:00 oder 14:00 - 18:00 Uhr

Es sollen Anrufe an unserer Schmerz-Hotline angenommen, Fragen von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten beantwortet werden. Dabei sollen eigene Erfahrungen geteilt werden, Merkblätter und Infoblätter sowie regionale Empfehlungen für Ärzte, Therapeuten, Kliniken, Rehakliniken und Gutachtern gegeben werden. Hierfür haben wir ein reichhaltiges Informationsarchiv mit Berichten, Studien und Arbeiten. Weiterhin sind wir dabei, dieses Archiv in eine zentrale Datenbank zu überführen, wofür wir ebenfalls Unterstützung benötigen (Dateneingabe). Die Anfragen werden in unserem Ticketsystem dokumentiert. Da viele Anrufe außerhalb unserer Servicezeiten eingehen, sind auch Rückrufe oder schriftliche Antworten je nach hinterlassener Nachricht auf dem Anrufbeantworter zu tätigen.

Die Schmerz-Hotline wird über eine App auf dem Smartphone und/oder Computer realisiert, so dass Rückrufe jederzeit möglich sind. Anrufe werden aber nur in der vereinbarten Zeit durchgestellt. Kosten fallen daher für unser Ehrenamtlichen Unterstützer nicht an.

Bist du interessiert?

Dann bewerbe dich bitte über unser Bewerbungsformular, schicke uns deine Bewerbung per E-mail an support@crpsselbsthilfe.de oder per Post an unsere Gruppenadresse in Köln oder Bremen.

Wir freuen uns auf Deine Bewerbung.

Viele Grüße

vom Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

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Dirk-Stefan Droste / 18.06.2023   
Kurzer Bericht zum Gruppentreffen in Köln am 26.05.2023

Am letzten Mai-Freitag haben wir eingeladen zum letzten Gruppentreffen in Köln vor unserer Sommerpause. In den Sommermonaten Juli und August gibt es erfahrungsgemäß nur wenige Teilnehmer zu unseren Treffen und die Gruppenleitung gönnt sich etwas Ruhe und es steht auch noch eine Reha im Raum. Der Gruppenraum war wieder reichlich gefüllt und es fanden sich 17 Teilnehmer in de Blauen Salon des St. Marien-Hospital ein. 

Es gab dieses Mal kein vorbereitetes Thema, sondern es gab eine freie Diskussion. Die neuen CRPS-Betroffenen tauschten sich auch gleich über eingesetzte Medikamente und Therapien aus. Es wurde - wie auch bereits im April in Bremen - die sogenannte QST-Messung als Nachweis der CRPS-Erkrankung und zur Festigung/Bestätigung der Diagnose, vorgestellt. Die QST liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleit- geschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Eine QST-Messung setzt entsprechende Gerätschaften voraus. Im Schmerzzentrum der Uniklinik Köln kann diese Messung durchgeführt werden.

Niemand möchte gerne Tabletten nehmen, und gerade in dieser Runde waren wieder Betroffene dabei, die auf die Medikamente verzichten, frei nach dem Motto „ein Indianer kennt keinen Schmerz“. Aber CRPS gilt nicht ohne Grund als eine der schlimmsten Nervenerkrankungen, weil die besonders charakteristischen brennenden Schmerzen nur schwer zu ertragen sind. Daher sieht die Leitlinie für CRPS auch eine ganze Reihe von Medikamenten vor, auf die jeder anders reagiert und so oftmals manche Wirkstoffe oder Medikamente aufgrund von extremen Nebenwirkungen ganz ausfallen. Sehr viele Patienten kommen sich da manchmal ein wenig wie ein „Versuchskaninchen“ vor, aber es zeigt, dass mit den richtigen Medikamenten ein annehmbarer Schmerzlevel erreicht werden kann, mit dem man einigermaßen gut umgehen und leben kann. Die Rückerlangung von Lebensqualität sollte hier das oberste Ziel sein. Und mit geeigneten Präparaten kann auch manche Therapie wieder möglich sein. Ein gutes Beispiel sind die Antikonvulsiva, namentlich Pregabalin/Lyrica und Gabapentin. Die Hälfte der Menschen verträgt das eine, der Rest das andere Medikament. Aber das sollte man selbst herausfinden, und bei dem ersten Unwohlsein unter einem Medikament, sollte der Arzt ein Wechsel in Betracht ziehen.

Weiterhin haben wir über BG-Fälle diskutiert. Bei den Berufsgenossenschaften wird im Rahmen der Heilmittel selten gespart, so dass der Patient hier gut versorgt wird. Gleiches gilt auch für die Physiotherapie, Krankengymnastik und Ergotherapie, die bei der BG problemloser verordnet wird, als bei einem gesetzlich Versicherten. Im Gespräch kam u.a. Dabei auf, dass man bei einem MDE (Minderung der Erwerbsmässigkeit) von 30, analog eines GDB bei Nicht-BG-Fällen einen Anspruch auf eine Verletztenrente hat. Hier wurde der anwesende Patient von seinem Sachbearbeiter (und Freund) gar nicht zu beraten. Die Verletztenrente der BG wird immer unabhängig von EM-Renten (Erwerbsminderungsrenten) der gesetzlichen Rentenversicherung gezahlt.

Diskussionsbeitrag gab es auch über die Leistungen und Services der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen. Dazu gehören neben dem Intranet mit Ärztedatenbank und unserem reichhaltigen Archiv zu Medikamenten, Therapien und Studien und Arbeiten, die Mitglieder mit einem Zugang selbst durchsuchen können. Diesen Zugang erhalten alle Teilnehmer unserer Gruppentreffen, kann aber auch über unsere Webseite oder per E-Mail angefordert werden. Über unser Intranet kann man auch direkt Infomaterialien, unsere „Orange Ware“ zum Bekanntmachen der Erkrankung bestellen. Dann geben wir für CRPS Betroffene den CRPS Notfallausweis aus. Dieser personalisierte Ausweis enthält die CRPS-Gesundheitsdaten des Betroffenen, die Kontaktdaten des behandelnden Arztes sowie wichtige Verhaltensregeln bei einem CRPS. So wissen im Notfall die Rettungskräfte gleich bescheid, wie sie mit dem CRPS Betroffenen umgehen müssen oder wen sie kontaktieren können. Auch unsere Webseite enthält vielfältige Informationen zu verschiedenen Themen für Patienten - nicht nur mit CRPS.

Die Kölner Gruppe geht nun bis Ende September in die Sommerpause. Das nächste Gruppentreffen in Köln findet am 29. September 2023 ab 18.00 Uhr statt. In Bremen startet die Sommerpause nach dem letzten Treffen am 30.06.2023 ab 18.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe.

Viele Grüße

vom Team der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen

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Dirk-Stefan Droste / 18.06.2023   
Wir brauchen Eure tatkräftige Mithilfe – 19. Selbsthilfetag Bremen am 23.09.2023 in der Glocke

Vorbereitungen zum 19. Bremer Selbsthilfetag 2023 laufen auf Hochtouren

(c) Netzwerk Selbsthilfe

Nicht nur das Motto des 19. Bremer Selbsthilfetages „Selbsthilfe ist Vielfalt“ wurde aus der Mitte der Bremer Selbsthilfeszene festgelegt, auch die Liste der sich präsentierenden Selbsthilfegruppen ist voll. Über 40 Gruppen werden sich im Foyer der Glocke (Domsheide 6-8) am 23.09.2023 von 10 bis 17 Uhr präsentieren. Das Team vom Netzwerk Selbsthilfe organisiert außerdem ein Vortragsprogramm zu den Themen Long Covid, Mediensucht und den Umgang mit psychischen Erkrankungen. Der Bremer Selbsthilfetag findet alle zwei Jahre statt.

Vorträge

  • Wenn Faszination zum Problem wird – Mediensucht bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen
  • Stress, Burnout und Depressionen – Umgang mit psychischen Symptomen
  • Long Covid

Alles weitere zum Selbsthilfetag Bremen 2023 gibt es auf der Webseite: https://www.selbsthilfetag-bremen.de/

Wir haben einen gemeinsamen Infostand in der Glocke mit der „Selbsthilfe Chronische Schmerzen“.

Damit unser Stand von 10-17 Uhr besetzt ist, möchten wir gerne alle Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe aufrufen, sich am Selbsthilfetag zu beteiligen.

Wir müssen die Standbesetzung dauerhaft sicherstellen und freuen uns über Eure stundenweise Unterstützung. Dabei sollten immer zwei Personen am Stand sein, um Fragen zur seltenen Erkrankung und auch zu unserer Selbsthilfegruppe zu beantworten und Infomaterial herauszugeben. Wir haben den Tag in Zwei-Stunden-Blöcke aufgeteilt. Die Veranstaltung beginnt um 10.00 Uhr und endet um 17.00 Uhr, weshalb wir auch Hilfe für den Auf- und Abbau benötigen: 9-11h, 11-13h, 13-15h, 16-17h, 17-18h    

Bitte tragt Euch bis zum 30.06.2023 in unsere Liste ein und wir verteilen dann die Zeiten nach Euren Wünschen.

Auch in diesem Jahr steht uns wieder die "Càfeinsel" im Foyer der Glocke zur Verfügung, wo es nichtalkoholische Getränke zu kaufen gibt. Auch können Essen und Trinken wieder mitgebracht werden. Der Verzehr an den Stelltischen ist erlaubt.

Alles Weitere zum Ablauf haben wir noch nicht vom Netzwerk erhalten. Wir werden darüber informieren, sobald wir mehr wissen.

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Dirk-Stefan Droste / 18.06.2023   
Nachlese zum Gruppentreffen in Bremen am 28.04.2023

Es war mal wieder an der Zeit, der Gruppe in Bremen „Moin“ zu sagen. Am letzten Freitag hatten wir unser regelmäßiges Gruppentreffen im Netzwerk Selbsthilfe in Bremen. Wir waren dieses Mal insgesamt 13 Personen, größtenteils bekannte Gesichter. Aber auch ein paar neue Teilnehmer waren dabei. Darum sind wir dieses Mal ohne Vorstellungsrunde in das Thema „Diagnose eines CRPS“ eingestiegen. Neben den bekannten Budapestkriterien gibt es leider keinen Test oder andere Möglichkeiten, um dem Kind den Namen CRPS geben zu können. Bildgebende Verfahren können nur einen Verdacht bestätigen. Röntgen, MRT und Knochenszintigramm können, müssen aber nicht gleich unbedingt Anzeichen für den CRPS geben. 

(c) pixabay.com

Daher haben wir bei diesem Treffen über die sog. QST-Messung, die quantitative sensorische Testung gesprochen. Diese Testung liefert wichtige Informationen zur Funktion der Nervenfasern in der Haut und zur Weiterverarbeitung der Schmerzempfindung in Rückenmark und Gehirn. Die QST ergänzt dabei andere neurologische Messverfahren, zum Beispiel die Neurographie (Bestimmung der Nervenleitgeschwindigkeit). Während mit der Messung von Nervenleitgeschwindigkeiten überwiegend die Funktion dicker Nervenfasern untersucht wird, erfasst die QST insbesondere Störungen der dünneren Nervenfasern in der Haut. Die in der QST verwendeten Testgeräte ahmen mechanische Reize, wie Druck, Berührung oder Vibrieren und Temperaturreize wie „warm“ oder „kalt“ nach. Manche der Reize – z.B. eine leichte Hautberührung mit einem dünnen Härchen – sind so gering, dass sie nicht oder gerade eben gespürt werden. Der Patient wird gefragt, ob er beispielsweise die leichte Hautberührung überhaupt wahrnimmt. Durch wiederholte Hautberührungen mit dickeren und dünneren Härchen wird so die Wahrnehmungsschwelle für diesen Reiz ermittelt und mit den Messwerten gesunder Menschen verglichen. Spürt ein Patient die Berührung mit einem dickeren Härchen nicht, die andere gesunde Personen seines Alters wahrnehmen, kann dies auf eine Nervenschädigung hinweisen.

QST-Messungen werden in bestimmten Zentren der Schmerztherapie durchgeführt. Wir stellen gerade eine Liste der Adressen zusammen und werden diese in Kürze nachliefern. Die einschlägigen Einträge im Internet sind leider nicht mehr verfügbar. 

 

Wir haben gerade ein Merkblatt zur QST-Messung erstellt, welches jetzt auch auf unserer Webseite im Bereich Merkblätter und Downloads  verfügbar ist.

Beim Gruppentreffen konnten auch wieder viele Fragen zur Behandlung und zu Erfahrungen mit bestimmten Therapien und Ansprüchen zu Erwerbsminderungsrente und zum Schwerbehindertenausweis geklärt werden.

Nach dem offiziellen Teil sind wieder fast alle mit in das nahegelegene China-Restaurant aufgebrochen und wir hatten anschließend noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema noch weiter ausführen und Fragen beantworten.

Hinweis

Auf allgemeinen Wunsch haben wir uns entschieden, die Sommerpause noch etwas zu verschieben und am 30. Juni 2023 in Bremen ein weiteres Gruppentreffen zu veranstalten. Passend zum Termin sind alle Teilnehmer anschließend mit auf eine Geburtstagsfeier eines CRPS-Betroffenen eingeladen. Wir werden die Fahrt für alle hin und zurück organisieren. Über alles weitere dazu werden wir hier in Kürze berichten.

Unsere Sommerpause werden wir dann in Köln und Bremen in den Monaten Juli und August halten. Im September ist dann voraussichtlich die Teilnahme am Selbsthilfetag in Bremen in der Glocke geplant. Die Gruppentreffen starten dann Ende September in Köln.

Alle Termine findet man auch in unserer Agenda: crpsselbsthilfe.de/agenda 

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Dirk-Stefan Droste / 03.05.2023   
shz: Selbst Wind verursacht Qualen

Unheilbare Nervenerkrankung CRPS: Schmerzen bei jeder Berührung

Selbst Wind verursacht Qualen –
Michaela Untersehr hat eine der schmerzhaftesten Krankheiten der Welt

Von Nadine Ballweg | 27.04.2023, 10:00 Uhr

 

Michaela Untersehr aus Baden-Württemberg leidet seit einem Treppensturz an der seltenen Nervenerkrankung CRPS. Schon sanfte Berührungen verursachen bei ihr starke Schmerzen. Foto: Nadine Ballweg

 

Seit einem Treppensturz leidet Michaela Untersehr aus Jettingen bei Stuttgart an der seltenen und unheilbaren Nervenerkrankung CRPS. Bei Wind und Regen kann sie nicht einmal das Haus verlassen.

Unzählige Male war sie die Treppe mit den etwas unregelmäßigen Stufen bereits rauf- und runtergegangen. So oft, dass sie dem Weg aus ihrer Wohnung hinaus nicht einmal mehr einen gesonderten Gedanken schenkte. Es war wie Schuhe binden. Nach kurzer Zeit denkt man nicht mehr darüber nach, welche Schlaufe in welche Öse gehört oder welcher Schritt welchem folgt. Am 16. Dezember 2013 ist es jedoch anders. In der Mitte der Treppe fällt Michaela Untersehr nach vorn. Es ist der Anfang eines unvorhersehbaren Leidenswegs, der Beginn eines mittlerweile neunjährigen Kampfes mit dem – und für das Leben.

Mit dem Treppensturz endete das Leben, wie Michaela Untersehr es bis dahin kannte. Nach einer Nachtschicht und wenigen Stunden Schlaf machte sich die alleinerziehende Mutter mittags auf, um ihre Tochter Sarah vom Kindergarten abzuholen. Dann der Sturz. „Ich weiß nicht einmal, ob ich bewusstlos war“, erzählt sie heute. Mit einer Kopfverletzung und Knieschmerzen hangelte sie sich am Geländer zurück nach oben. Ihr damaliger Partner fuhr sie auf ihren Wunsch in die nächstgelegene Klinik nach Krumbach, damit sie schnellstmöglich behandelt werden und wieder nach Hause zu ihrer Tochter könne. Dass sich die Rollen in ihrer jungen Familie bald tauschen würden, konnte zu diesem Zeitpunkt niemand ahnen.

 

Sturz löste seltene Krankheit CRPS aus

Heute ist Michaela Untersehr 34 Jahre alt. Sie sitzt in ihrem Rollstuhl am Küchentisch ihres Bungalows. Dort lebt sie mit der mittlerweile 15-jährigen Sarah neben ihren Eltern. Die junge Frau erzählt von ihrem neuen Leben nach dem Sturz. Zunächst seien die Ärzte von einem Innenbandanriss des linken Beins ausgegangen. Doch auch nach Wochen verschlimmerten sich die Schmerzen. Regelmäßige Klinikbesuche wurden für sie alltäglich.

Sie erinnert sich an jeden Krankenhausaufenthalt, an jedes Arztgespräch. Lange hätten ihr die behandelnden Ärzte ihre Diagnose verschwiegen, erzählt sie, und hätten ihr Bein entgegen den damaligen medizinischen Standards operiert. Im Oktober 2014 bekam sie in der Fachklinik Ichenhausen bei Ulm Klarheit: Sie leidet am chronischen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS).

 

Mehr Informationen:
Das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (engl. CRPS – Complex Regional Pain Syndrome) ist eine Schmerzerkrankung, die in Folge einer Körperschädigung auftreten kann. Sie zeigt sich als eine Konstellation von Schmerzen, entzündlichen Symptomen, reduzierter Beweglichkeit und reduzierter Kraft, sowie Störungen der Sensibilität. Mit einer Häufigkeit von zwei bis 15 Prozent kommt es nach Verletzungen der Arme oder Beine zum CRPS, vorwiegend nach Knochenbrüchen, Operationen und anderen schwereren Verletzungen. Typische Symptome umfassen Schwellungen, Veränderungen der Hautfarbe und der Temperatur des betroffenen Körperteils, eine vermehrte Schweißbildung oder Veränderungen des Fingernagel- und Haarwachstums. Die Schmerzen können permanent vorhanden oder belastungsabhängig sein. Die Ursache des CRPS ist bis heute nicht vollständig geklärt.

 

Michaela Untersehr erträgt endlose Schmerzen

Die chronische neurologische Erkrankung äußert sich zuerst am linken Bein, später auch im rechten Arm. Bereits sanfte Berührungen führen zu Blasen auf ihrer Haut, die zu Nekrosen werden und starke Schmerzen verursachen. Im April 2016 führte an der Amputation ihres linken Beins kein Weg vorbei. Die Krankheit nahm ihr ihre Spontanität und ihre Unbeschwertheit. Geblieben sind der Schmerz und die emotionale Zerreißprobe, die eigene Tochter nicht mehr in den Arm nehmen zu können.

Auch das Gefühl der Freiheit, wenn der Fahrtwind das Gesicht kitzelt, bleibt Untersehr seit ihrer Erkrankung verwehrt. Früher unternahm sie mit Sarah im Fahrradanhänger ausgiebige Touren. Heute kann sie bei Wind und Regen das Haus nicht verlassen. Bereits sanfte Böen und Tropfen sind unerträglich. Ihren rechten Arm kann sie nicht in schützende Jacken kleiden, verbringt die meiste Zeit drinnen. Das Fokussieren auf einen Film oder ein Buch ist aufgrund der brennenden Nervenschmerzen unmöglich. Auf die Frage nach einem Lichtblick antwortet Untersehr: „der Sommer“.

 

Die junge Frau möchte trotz ihrer CRPS-Erkrankung nicht aufgeben

Zusätzlich zu den Phantomschmerzen bildeten sich am Stumpf ihres Beins Nervenwucherungen, sogenannte Neurome. Für das Wasserlassen braucht sie darum eineinhalb Stunden, nur unter starken Schmerzen und mit Betäubungsmitteln ist es überhaupt möglich. „Es sind die normalsten Dinge der Welt, die nicht mehr machbar sind“, fasst sie zusammen, wie ihr ganz alltäglicher Kampf aussieht. Die Teilhabe am regulären Leben ist seitdem für Untersehr größtenteils unmöglich. Über ihre Schmerzen, die besonders in der Nacht stärker werden, spricht die Mutter nur ungern, hält vieles einfach aus. Sie selbst sagt: „Man ist wie versteinert und bekommt nicht mehr alles mit.“

Das „Päckchen“, das sie ihrer Familie auferlegt, versuche sie so leicht wie möglich zu halten. Das Leben mit der Krankheit und der Hilfe, auf die sie deshalb angewiesen ist, möchte sie nicht als ihren „neuen“ Alltag beschreiben. „Dann ist die Chance so gering, dass es wieder anders werden kann“, erklärt sie. „Ich will die Krankheit nicht einfach hinnehmen. Das fühlt sich für mich an wie aufgeben.“ Und aufgeben, das kann sie allein wegen ihrer Tochter nicht.

Michaela Untersehr spricht über das Gefühl, als „würde alles in Flammen stehen“. Aber auch darüber, dass sie die Hoffnung nicht aufgeben wolle. Auf einen Arzt, der ihr helfen kann, auf eine bessere Forschungslage zum CRPS. Darauf, dass sich andere Betroffene in ihrer Geschichte wiederfinden. Dass ihre Tochter trotz allem glücklich sein kann. Es ist die Hoffnung auf einen langen Sommer.

 

Dieser Artikel erschien zuerst in der Augsburger Allgemeinen.

Quelle: https://www.shz.de/lebenswelten/gesundheit-fitness/artikel/krankheit-crps-frau-erleidet-schmerzen-bei-jeder-beruehrung-44600219

 

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Dirk-Stefan Droste / 03.05.2023   
Der CRPS Notfallausweis im Kreditkarten-Format gehört in jedes Portemonnaie einer/eines CRPS Betroffenen

Während die meisten Deutschen ihren Personalausweis ständig mit sich führen, tragen nur wenige einen medizinischen Notfallausweis bei sich.

 

Ob im Alltag oder auf Reisen – einen Unfall wünscht sich niemand. Was aber, wenn es doch passiert? Wer berichtet den Ärzten von Deinem CRPS und Deinen Medikamenten, wenn Du dies nicht mehr kannst?

Niemand möchte in eine solche Situation kommen, und dennoch passiert es tagtäglich überall auf der ganzen Welt: ein Unfall mit Opfern, die nicht mehr ansprechbar sind und schnelle medizinische Hilfe benötigen.

Zwar sind Notfallsanitäter oder Notarzt meist rasch vor Ort und können eine Erstversorgung durchführen. Allerdings häufig, ohne dass sie etwas über die CRPS Erkrankung vom Opfer wissen.

Ergänzt wird der Ausweis in Kreditkartenformat mit den wichtigsten Regeln für ein richtiges Verhalten im Notfall.

„Genau diese medizinisch relevanten Daten enthält der auffällig orangefarbene und somit leicht zu findende CRPS Notfallausweis, wodurch er den professionellen Ersthelfern am Unfallort eine optimierte Versorgung ermöglicht“,

sagt Dr. Georgios Matis, Fachbereichsleiter - Spastik und Schmerz an der Uniklinik Köln.

 

Er ist gegen eine geringe Gebühr bei der CRPS Selbsthilfe Köln | Bremen erhältlich.

 

In den vergangenen Jahren haben mehr als 1.500 Patienten den CRPS Notfallausweis der CRPS Selbsthilfe angefragt. Bestelle auch Du Dir Deinen CRPS Notfallausweis.

https://crpsselbsthilfe.de/sos/

 

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Dirk-Stefan Droste / 15.04.2023   
Kurzer Bericht zum Gruppentreffen am 31.03.2023 in Köln

Heute möchten wir kurz zum letzten Gruppentreffen in Köln am 31.03.2023 im Blauen Salon des St. Marien-Hospital berichten. Für das Treffen hatten sich 10 Personen angemeldet und um kurz nach sechs war der Raum geradezu überfüllt und unsere Teilnehmerzahl lag dann bei 17 Personen. Jeder Stuhl war besetzt und im Raum wurde es recht eng. Erfreulicherweise überwog die Zahl der neuen Teilnehmer unserer Gruppe, so dass es ein lebhaftes Gruppentreffen mit vielen Fragen und Erfahrungen wurde. Aber genau das macht unsere regelmäßigen Treffen so wichtig, so dass gerade die neuen Betroffenen und Angehörigen viele neue Hinweise für sich mitnehmen können.

Die Prognose bei CRPS ist schlecht, da es sich um eine lähmende Erkrankung handelt. Eine adäquate Therapie ist daher unerlässlich. Insbesondere zu Beginn ist eine medikamentöse Behandlung von großer Bedeutung, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzniveau zu bringen. Nur dann können andere Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie ihre volle Wirkung entfalten oder überhaupt erst möglich sein. Eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive, kontinuierliche Therapie sind in jedem Fall wichtig, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Das Ziel ist es, die Funktion der betroffenen Extremität so lange wie möglich zu erhalten. Wenn die Funktion bereits eingeschränkt ist, muss die Therapie entsprechend angepasst werden. Dabei sollte jedoch niemals das Schmerzgedächtnis des Patienten überschritten werden. Dies sollte bei jeder Therapieform berücksichtigt werden.

Auch dieses Mal haben wir nach dem offiziellen Teil in das Brauhaus Kölsche Boor auf dem Eigelstein gewechselt. Nachdem so gut wie alle Teilnehmer mitgegangen sind, mussten wir am reservierten Tische alle etwas zusammenrücken und hatten danach noch eine schöne gemeinsame Zeit bei gutem Essen und konnten das eine oder andere Thema gemeinsam diskutieren

Wir freuen uns, am 26. Mai 2023 ab 18.00 Uhr zum nächsten Gruppentreffen im Marien-Hospital in Köln einladen zu dürfen. Vorher findet das nächste Gruppentreffen in Bremen am 28. April 2023 von 18.00 bis 20.00 Uhr im Netzwerk Selbsthilfe, Faulenstraße 31, 28195 Bremen statt.

 

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Dirk-Stefan Droste / 15.04.2023   
Neue Hoffnungsträgerin für Diagnose und Behandlung von CRPS

nachrichten.idw-online.de

30.03.2023 11:57

Forschungsprojekte, Wettbewerbe / Auszeichnungen

(c) Heike Rittner / UKW

Dr. Ann-Kristin Reinhold erhält für ihre Forschungsarbeit zur „DNA-Methylierung im komplexen regionalen Schmerzsyndrom CRPS als neuer Ansatz für personalisierte Medizin“ auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen (WAT) der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) das prestigeträchtige DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung.

Würzburg. CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) zählt zwar zu den seltenen Erkrankungen, doch schon ein einfacher Unterarmbruch kann solch ein komplexes regionales Schmerzsyndrom auslösen. Neben starken, anhaltenden Schmerzen treten Schwellungen, Rötungen, Temperaturveränderungen, Überempfindlichkeit sowie Bewegungseinschränkungen bis hin zur Arbeitsunfähigkeit auf. „Der Leidensdruck unserer CRPS-Patientinnen und -Patienten ist immens“, weiß Dr. Ann-Kristin Reinhold, Anästhesistin und Schmerzforscherin in der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie sowie im Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin (ZiS) am Universitätsklinikum Würzburg (UKW). Viele Betroffene fühlten sich zudem unverstanden. Allein der Weg bis zur Diagnose sei oftmals eine Odyssee. Tatsächlich ist CRPS, das vorwiegend nach Verletzungen, Frakturen oder Operationen an Armen und Beinen auftritt, aufgrund seiner komplexen Pathologie noch relativ unverstanden.

DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung für bedeutendste Forschungsarbeit

„Bislang kann weder vorhergesagt werden, ob sich nach einer Verletzung ein CRPS entwickelt, sich der Schmerz zurückbildet oder er chronisch wird. Auch gibt es noch keine Biomarker, mit denen die Diagnose gestellt werden kann“, fasst Ann-Kristin Reinhold den aktuellen Stand zusammen. Bis jetzt. Denn die forschende Ärztin hat einen wichtigen Baustein für ein besseres Verständnis und somit vielleicht auch einen Hoffnungsträger für die Diagnostik und Therapie von CRPS entdeckt. Für ihre Erkenntnisse hat Ann-Kristin Reinhold bei den 36. Wissenschaftlichen Arbeitstagen der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI) Mitte März in Würzburg das renommierte DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung in Höhe von 15.000 Euro erhalten. „Dass die Preisträgerkommission meine Forschungsarbeit als die bedeutendste ermittelt hat, ist eine große Ehre für mich und eine tolle Anerkennung und Wertschätzung meiner wissenschaftlichen Anstrengungen in den vergangenen Jahren“, freut sich Ann-Kristin Reinhold.

In ihrer Studie konnte sie gemeinsam mit ihren Kolleginnen und Kollegen aus der AG Molekulare Schmerzforschung unter der Leitung von Prof. Heike Rittner erstmals zeigen, dass die DNA-Methylierung beim CRPS eine Rolle spielt. Die DNA-Methylierung gehört zu den so genannten epigenetischen Veränderungen. Das heißt, die Basenabfolge, in der unsere genetischen Informationen gespeichert sind, bleiben erhalten, nur die chemische Struktur verwandelt sich, wodurch sich die Genaktivität verändert. Es ist also keine Mutation, sondern eine Modifikation, die wieder rückgängig gemacht werden kann.^

Ferner gilt es, die Ergebnisse an einer anderen Patientenkohorte und in anderem Gewebe zu überprüfen, sowie durch detaillierte Untersuchungen und Validierungen einzelne DNA-Stellen als Biomarker und therapeutische Zielstrukturen auszumachen.

Förderungen und Kooperationspartner

Die bisherigen Untersuchungen wurden im Rahmen der von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten Forschergruppe KFO5001 ResolvePAIN unterstützt sowie von der Europäischen Kommission im Rahmen des Projekts ncRNAPain im siebten Forschungsprogramm (7 FP) und vom Interdisziplinären Zentrum für Klinische Forschung (IZKF) Würzburg. Einen wesentlichen Beitrag zu den Forschungsergebnissen haben neben der AG Molekulare Schmerzforschung in der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Notfallmedizin und Schmerztherapie am UKW, Prof. Dr. Martin Kortüm und Dr. Larissa Haertle aus der Medizinischen Klinik und Poliklinik II (UKW) sowie Prof. Dr. Peter Krawitz vom Institut für genomische Statistik und Bioinformatik an der Universität Bonn geleistet.

Zum Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung:

Das DGAI-Forschungsstipendium der Fresenius-Stiftung gilt als eine der wichtigsten wissenschaftlichen Auszeichnungen in der deutschen Anästhesiologie. Die Gesellschaft würdigt damit herausragende Forschungsleistungen von Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftlern. Um den jährlich ausgeschriebenen Preis können sich junge Anästhesistinnen und Anästhesisten bis zur Habilitation bewerben. Die eingereichten Arbeiten werden auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen der DGAI vorgestellt und von einer unabhängigen Jury bewertet.

 

Weitere Informationen: https://www.wat-wuerzburg.de/stipendium

 

Quelle: https://nachrichten.idw-online.de/2023/03/30/neue-hoffnungstraegerin-fuer-diagnose-und-behandlung-von-crps

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.04.2023   
Cannabis auf Rezept ohne neue Hürden

Geplante Einschränkungen für Hausärzte vom Tisch

Cannabis auf Rezept ohne neue Hürden

Vom 16.03.2023

 

 

 

Berlin. Anders als befürchtet werden die Möglichkeiten zur Verschreibung von medizinischem Cannabis doch nicht massiv eingeschränkt. Der Gemeinsame Bundesausschuss von Kassen, Ärzten und Kliniken (G-BA), das oberste Entscheidungsgremium der gesetzlichen Krankenversicherung, ließ am Donnerstag ursprüngliche Überlegungen fallen, nach denen eine Verordnung von Medizinalcannabis durch Allgemeinärzte und Allgemeinärztinnen ausgeschlossen werden sollte.

 

Danach hätten je nach medizinischer Indikation nur noch bestimmte Fachärztinnen und Fachärzte Cannabis verschreiben dürfen, wobei auch der gesamte Genehmigungsprozess deutlich restriktiver gestaltet werden sollte. Nun bleibt es aber dabei, dass auch künftig alle Ärztinnen und Ärzte Cannabis verordnen dürfen.

Nur in einem Punkt gibt es eine Einschränkung: Künftig haben bei der Verordnung cannabishaltige Fertigarzneimittel mit synthetischem THC einen gewissen Vorrang vor Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten. Der Arzt oder die Ärztin muss zunächst prüfen, ob in dem konkreten Fall Cannabisfertigarzneimittel infrage kommen. Ist das nicht der Fall und es werden Blüten oder Extrakte verordnet, muss das gegenüber der Krankenkasse begründet werden.

Argumentiert wird, dass Blüten und Extrakte schwerer zu dosieren seien und es daher ein Sicherheitsrisiko gebe. „Der Gemeinsame Bundesausschuss hatte hier zwischen dem Bestreben, schwerkranken Menschen mit einer zusätzlichen Therapieoption zu helfen, und der notwendigen Arzneimitteltherapiesicherheit abzuwägen“, erklärte G-BA-Chef Josef Hecken anschließend. Auch das Genehmigungsverfahren durch die Kassen bleibt im Wesentlichen unverändert.

 

Quelle: https://epages.ksta.de/data/173432/reader/reader.html?#!preferred/0/package/173432/pub/228919/page/6

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.04.2023   
Rückblick auf den Tag der seltenen Erkrankungen 2023

Am 28. Februar kam die internationale Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten zusammen, um ihre Farben zu teilen und den Tag der Seltenen Krankheit 2023 zu feiern. Tausende von Veranstaltungen fanden in über 100 Ländern statt, und Denkmäler, Gebäude, Häuser und Büros auf der ganzen Welt wurden im Rahmen der Kampagne #LightUpForRare beleuchtet. Die Feierlichkeiten bildeten den Höhepunkt eines Monats, der vollgepackt war mit Veranstaltungen zur Interessenvertretung und Bewusstseinsbildung, darunter die EURORDIS-Woche für Seltene Krankheiten und die Black Pearl Awards 2023.

Auf europäischer Ebene hat eine Gruppe von 49 Mitgliedern des Europäischen Parlaments einen Brief an Ursula von der Leyen, die Präsidentin der Europäischen Kommission, geschickt, in dem sie eine europäische Strategie für seltene Krankheiten fordern. Frédérique Ries, MdEP, war die Hauptunterzeichnerin, zusammen mit einer Reihe von Mitgliedern des Netzwerks der parlamentarischen Anwälte für seltene Krankheiten, die eine übergreifende politische Unterstützung darstellen. Der Brief betont die Notwendigkeit von Maßnahmen, um die ungedeckten Bedürfnisse der europäischen Gemeinschaft für seltene Krankheiten zu erfüllen, wie z.B. Verzögerungen bei der Diagnose und Schwierigkeiten beim Zugang zu Medikamenten. Die vorgeschlagene zielgerichtete Strategie würde dazu beitragen, die Lücken zwischen der nationalen und der europäischen Gesetzgebung zu schließen und dafür sorgen, dass politische Maßnahmen und Programme in einer Vielzahl von Bereichen zusammenarbeiten, um das Leben der Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

In den Vereinigten Staaten veranstalteten die National Institutes of Health (NIH) ihren jährlichen Tag der seltenen Krankheiten bei den NIH. Die Veranstaltung demonstriert das Engagement der NIH für die Unterstützung der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten und bietet die Gelegenheit, sie in die laufenden Forschungsaktivitäten und Entwicklungen einzubeziehen. In diesem Jahr gab es interaktive Präsentationen, Erfahrungsberichte von Patienten und Podiumsdiskussionen zu Themen wie Gentherapie und die Rolle der Interessenvertretung. Eine Aufzeichnung der Veranstaltung ist jetzt verfügbar.

 

Mehrere nationale Organisationen nahmen den Tag auch zum Anlass, neue Berichte über den Stand der Behandlung seltener Krankheiten zu veröffentlichen. Die Kanadische Organisation für Seltene Krankheiten veröffentlichte die Ergebnisse einer von ihr in Auftrag gegebenen Umfrage, aus der hervorging, dass Patienten und ihre Familien nach wie vor mit langen Verzögerungen bei der Diagnose, mit Wissenslücken, mit Hindernissen beim Zugang zu Medikamenten und mit einem Mangel an koordinierter, zugänglicher Versorgung zu kämpfen haben. Die Genetic Alliance UK veröffentlichte auch ihren 2023 Coordinating Care Report, in dem die Bedeutung einer integrierten, koordinierten Versorgung erörtert wird, um die komplexen und multidisziplinären Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten zu erfüllen.

Weitere Informationen über diese und andere Veranstaltungen, die im Rahmen des Tages der Seltenen Krankheit 2023 stattfanden, finden Sie auf der Seite zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

 

Quelle: https://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/en20230314.html#oa_rare-disease-day-2023-recap

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.04.2023   
Save the Date! - Veranstaltungstipp

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Quelle: https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/projekte-und-events/crps-orange-day-weltaufklaerungstag-fuer-crps/

 

Am 6. November 2023 wird der jährliche CRPS Orange Day abgehalten, um das komplexe regionale Schmerzsyndrom bekannter zu machen. Die Krankheit ist durch anhaltende, starke Schmerzen an Armen oder Beinen nach Verletzungen oder Operationen gekennzeichnet und betrifft schätzungsweise 130.000 Menschen in Deutschland. Der Infotag wird weltweit durch orange beleuchtete Gebäude und Kleidung sowie orange Schleifen begleitet. Dr. Georgios Matis, der Fachbereichsleiter Schmerz und Spastik in der Stereotaxie des Uniklinikums Köln, betont, dass das UKK eine überregionale Anlaufstelle für die Behandlung von CRPS ist und eine interdisziplinäre multimodale Therapie für jeden Patienten individuell zusammengestellt wird. Dr. Matis empfiehlt, frühzeitig mit der Neurostimulation bei CRPS zu beginnen, um die Entwicklung und Chronifizierung der Erkrankung zu verhindern.

Weitere Quelle: https://www.linkedin.com/in/georgios-matis/

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.04.2023   
Merkur.de: Bewegender Vortrag in Marzling über eine besonders heimtückische Krankheit

Erstellt: 09.03.2023, 14:00 Uhr

Seltene Erkrankungen: In Marzling gab es jetzt einen Vortrag zum „komplexen regionalen Schmerzsyndrom“ (CRPS). Und dazu ein ergreifendes Beispiel.

(c) Lehmann

 

Marzling – Das Thema „Seltene Erkrankungen“ beschäftigt den Bundestagsabgeordneten Erich Irlstorfer (CSU) schon länger, wobei zweierlei Ereignisse seinen Blick diesbezüglich nochmal geschärft haben – nämlich die eigene Infektion und Erkrankung an Covid-19 und die nachhaltige Begegnung mit Eva Luise und Horst Köhler, die sogar eine Stiftung für Seltene Erkrankungen ins Leben gerufen haben (wir berichteten).

 

Um diese weitgehend kaum beachteten Krankheitsbilder deutlich sichtbarer zu machen, „schenkte“ Irlstorfer den Kommunen seines Wahlkreises je eine dieser Seltenen Erkrankungen – sozusagen als freie Patenschaft für etwa Vorträge. Im Marzlinger Bürgersaal konnten sich so am Montag Interessierte über das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) informieren – eine Erkrankung, bei der die Nervenzellen überreagieren und ein Dauerfeuer abgeben.

Irlstorfers Ziel ist ein bayernweites Hilfsnetz

Irlstorfer ist es sehr ernst mit dem Anliegen, die sogenannten Seltenen Erkrankungen bekannter zu machen und damit möglicherweise sogar ein bayernweites Netzwerk von und für Betroffene zu schaffen. Weil ihm aber auch vorgeworfen werde, Wahlkampfveranstaltungen in die Gemeinden zu tragen, fand er klare Worte: „Ich bin nicht bereit, damit Parteipolitik zu betreiben.“-

Hingegen äußerst bereit, darüber Auskunft zu geben, was das CRPS überhaupt ist, war Dr. Constanze Quaisser-Kimpfbeck vom MVZ Klinikum Freising. Vereinfacht gesagt: Das CRPS ist ein chronisches neuropathisches Schmerzbild, das auf ein Trauma wie etwa eine Weichteil- oder Knochenverletzung, vorwiegend an Extremitäten, folgt. Das Prägnante: Der Schmerz dauert länger und ist stärker, als bei der jeweiligen Verletzung eigentlich zu erwarten wäre.

Aber es ist nicht nur der Schmerz, mit dem die Betroffenen laut Quaisser-Kimpfbeck zu kämpfen hätten, sondern weitere Begleiterscheinungen, nämlich autonome, sensorische und motorische Störungen. Heißt im Klartext: An den Extremitäten kommt es zu unter anderem zu Gefühlsstörungen in punkto Hitze oder Kälte, dazu können Ödeme auftreten oder Verkrampfungen, wie auch etwa zu starkes oder kaum noch Nagelwachstum. „Das CRPS ist entweder zu viel oder zu wenig“, erläuterte die Fachärztin, die auch ein Beispiel nannte: „Es kommt beispielsweise zu Körperwahrnehmungsstörungen – für die einen ist der betroffene Arm vom Gefühl her nicht mehr dazugehörend, ein anderer Patient nimmt den Arm hingegen als riesigen Ballon wahr.“

Das ergreifende Beispiel eines erkrankten Mädchens

Wie einschränkend das CRPS in schweren Fällen sein kann, machte Quaisser-Kimpfbeck an einem Beispiel fest, das jeden der über 30 Zuhörer ans Herz ging: „Ein zehnjähriges Mädchen knickte beim Sport mit dem Fuß um, daraus entwickelte sich ein CRPS-Vollbild mit Ödemen, Schmerzen und dann kam es auch noch zu einer Spiegelbildung.“ Heißt: Die Symptome traten auch am nicht verletzten Fuß auf und später sogar an einer Hand.

Ein wichtiger Schlüssel der Behandlung sei das Zeitfenster, denn je früher das CRPS erkannt wird, desto besser stehen die Erfolgschancen. Heutzutage beuge man CRPS allerdings schon bei Operationen vor, wie die Ärztin erklärte, sozusagen präoperativ, unter anderem durch Schmerzkatheter. Was auch fundamental ist: Eine multimodale Behandlungsstrategie neben der medikamentösen Therapie bei diagnostizierten CRPS mit Verhaltens- Kunst- und Krafttherapieformen – und ganz wichtig, der Physiotherapie.

„Es ist nicht sinnlos, was wir hier machen“

Das A und O sei laut der Fachärztin freilich ein gut aufgeklärter und informierter Patient. Diesbezüglich gab es dann auch ein Paradebeispiel vor Ort, nämlich die Schmerzpatientin Kerstin Schulz, Sprecherin der Agenda-Gruppe „Menschen mit Behinderung“.

Von diversen Schmerzen kann Schulz nämlich durchaus ein Lied singen, allerdings sei sie gut vernetzt und deshalb bestens informiert über alle möglichen Therapieformen.

Genau hier könnte Irlstorfers Plan im Glücksfall durchaus aufgehen, nämlich ein starkes Vernetzungsforum für Seltene Erkrankungen zu etablieren, das schlichtweg ein Segen sein könnte für Betroffene. Weshalb er von Einem auch ganz und gar überzeugt ist: „Es ist nicht sinnlos, was wir hier machen“.

 

Quelle: https://www.merkur.de/lokales/freising/marzling-ort377194/bewegender-vortrag-in-marzling-ueber-eine-besonders-heimtueckische-krankheit-92132462.html

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.04.2023   
Veranstaltungstipp +++Save the Date+++

 

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Am 24. Juni 2023 findet von 09.00 bis 17.00 Uhr im Erasmus MC Rotterdam der CRPS Kongress der niederländischen Patientenvereinigung für CRPS statt.

 

Das Programm für den CRPS Kongress in Rotterdam wurde veröffentlicht.

 

Kongressprogramm herunterladen

(PDF, NL, 856 kb)

 

Vorherige Anmeldung über: www.hetcongresbureau.nl/event-kalender

 

Quelle: Ilona Thomessen, https://crps-vereniging.nl

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.04.2023   
Nachlese zum Gruppentreffen in Bremen am 24.02.2023

(c) pixabay.com

 

Nachdem die Gruppe zum Jahresende fast aufgegeben wurde, bestätigte sich jetzt im Februar, dass es gut war, die Gruppe zu übernehmen und fortzuführen. Mit 17 Teilnehmern war unser Gruppenraum sogar fast schon an der Kapazitätsgrenze. Aber da ist immer noch Luft nach oben.

Nach der üblichen Vorstellungsrunde gab es so viele Fragen von den vielen Neu-Betroffenen, so dass wir gar nicht zum vorbereiteten Thema „Schwerbehinderung“ gekommen sind. Dieses wurde im Vorfeld in der WA-Gruppe abgefragt. Rückmeldungen zum Themenwunsch gab es interessanterweise fast ausschließlich von Kölner Gruppenmitgliedern. Die neuen Teilnehmer der Bremer Gruppe waren aber aufgrund der nach frischen Erkrankung eher an Informationen und Tipps zu Therapie und Behandlung interessiert. So konnten wir von der leitliniengerechten Behandlung über verschiedene neue außergewöhnliche Behandlungsformen (Recognise App, Neurostimulation, Cranio Sacrale Therapie und vieles mehr) auch über Möglichkeiten der alternativen Therapie sprechen.

Beim Treffen wurde unsere aktuelle laufende Petition „Dauerrezepte für chronisch Kranke“ vorgestellt.  Jeder ist aufgefordert, die Petition zu unterschreiben und an Freunde, Bekannte, Kollegen, Familie und so weiter zu verteilen.

Das vorbereitete Thema zur Schwerbehinderung werden wir ausführlich beim nächsten Treffen behandeln. Hierzu gibt es auf unserer Kölner Webseite ausführliche Informationen zum Nachzulesen. Die Gruppenleitung hat alle Anwesenden um die Weitergabe ihrer persönlichen Adressen und Empfehlungen für Ärzte, Kliniken und Therapeuten gebeten. Hierfür wird es in Kürze ein Formular auf unseren Webseiten geben.

Das Treffen wurde nach einem gemeinsamen Essen im nahegelegenen China-Restaurant beendet. Hier wurden noch viele weitere persönliche Gespräche mit Betroffenen und Angehörigen geführt und weiter vertieft. 

Unsere nächsten Gruppentreffen finden in Köln am 31. März 2023 und in Bremen am 28. April 2023 statt. Wir freuen uns wie immer über viele Anmeldungen.

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Dirk-Stefan Droste / 10.03.2023   
Probanden für Studie der Uni-Greifswald gesucht

Institution:
Universitätsmedizin Greifswald

Hauptantragsteller: Dr. med. Sebastian Strauss

Name und Grundlage/Ziel der Studie:

Neurobiologische Grundlagen des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS)

Worum geht es?

Ziel der geplanten Untersuchung (Beginn Anfang 2023) ist es zunächst die Bedeutung des Botenstoffs „Calcitonin Gene-Related Peptide“ (kurz: CGRP) bei der Entstehung von CRPS und als möglichen therapeutischen Angriffspunkt zu untersuchen. In einem nächsten Schritt ist darauf aufbauend eine Therapiestudie geplant.

Womit arbeiten wir?

  • CRPS-Patient*Innen
  • einmalige Blutuntentnahme klinische Untersuchung
  • ggf weitere elektrophysiologische Untersuchungen möglich

Warum wird diese Studie durchgeführt?

  • CRPS tritt in etwa in 7-10 /100 Fällen nach einer schweren Verletzung der Extremitäten auf und ist durch starke Schmerzen aber auch häufig durch Funktionseinschränkungen bei Motorik und Sensibilität sowie lokalen Veränderungen (z.B Rötung, Schwellung, Veränderung des Haarwachstums) gekennzeichnet.
  • Die Ursachen der Entstehung sind noch nicht vollständig geklärt. Angenommen wir ein Zusammenspiel zwischen Veränderungen peripher (am Ort der Schädigung) und zentral (im Verlauf der Nervenbahnen und Gehirn).
  • Es wird angenommen dass hierbei (Entzündungs-) Botenstoffe im Blut eine große Rolle spielen.
  • Ein interessanter Vertreter dieser Botenstoffe ist das sog. Calcitonin Gene-Related Peptide“ (kurz: CGRP), welches bei entzündlichen Reaktionen eine Rolle spielt.
  • Bei anderen Schmerzerkrankungen ließen sich bereits deutlich erhöhte CGRP-Blutspiegel nachweisen, die ein Mechanismus in der Krankheitsentstehung darstellten und zur Entwicklung gut wirksamer Medikamente geführt hat (z.B Migräne, Cluster-Kopfschmerz).
  • Allerdings gibt es keine ausreichenden Untersuchungen von CGRP bei CRPS,
  • Die Darstellung eines Zusammenhangs zwischen hohen CGRP-Werten und CRPS würde helfen CRPS als Erkrankung besser zu verstehen und möglicherweise neue Therapieansätze zu identifizieren (analog z.B zur Migräne).

Warum Teilnehmen:

  • Teilnahme an einem innovativen Forschungsprojekt
  • Informationen zur Erkrankung und Therapiemöglichkeiten
  • Vernetzung mit Ärzten und Mitpatient*Innen
  • Beitrag zum Besseren Verständnis von CRPS und zur Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten

Interesse? Weitere Informationen notwendig? Fragen?

Nehmen Sie Kontakt auf!

Die Kontaktdaten findet man im Probandenflyer der Universitätsmedizin Greifswald

Probandenflyer herunterladen
(PDF-Dokument, 292 kb)

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Dirk-Stefan Droste / 10.03.2023   
Sovd: Das lange Warten auf den Bescheid vom Amt

Neue Podcast-Folge zum Thema Personalmangel in den Behörden und die Folgen

Warten auch Sie schon lange auf einen Bescheid vom Amt?

 

© SOVD NRW

Vielleicht sind Sie selbst auch betroffen: man stellt einen Antrag, etwa auf Feststellung eines Behinderungsgrades, aber eine Antwort bzw. Entscheidung lässt auf sich warten. Um solche Fälle geht es in der neuen Folge unseres Podcasts "Sozialberatung to go". In diesem Podcast spricht Landespressesprecher Matthias Veit mit Expertinnen und Experten über sozialrechtliche Fragen.

In der neuen Ausgabe berichtet Greta Lutterbach, Sozialrechtsberaterin im SoVD-Beratungszentrum Köln, welche drastischen Folgen es haben kann, wenn Behörden aufgrund von Personalmangel, hohen Krankenständen oder auch mangelnder Digitalisierung zu spät oder gar nicht über Anträge oder Widersprüche gegen negative Bescheide befinden. Sie erklärt auch, wann aus ihrer Sicht eine Untätigkeitsklage in Betracht kommt.

Sie berichtet von einer Frau aus Eschweiler, die so lange auf die Bearbeitung eines Antrags auf Pflegewohngeld für ihren Mann warten musste, dass der Betroffene zwischenzeitlich verstarb. Veit und Lutterbach nehmen in dem Gespräch Bezug auf einen Bericht der WDR-Servicezeit. Dort kam etwa eine Frau aus China zu Wort, die auf die Verlängerung ihres Aufenthaltstitels wartet und Angst hat, aufgrund der Untätigkeit des zuständigen Amts ihren Job zu verlieren. In einem weiteren vom WDR recherchierten Beispiel wartet ein junger Vater seit etlichen Monaten auf Bewilligung seines Antrags auf Elterngeld. Einer Frau im Sozialhilfebezug wurde die Wohnung gekündigt, weil das Amt die Miete nicht überwiesen hatte – es hatte den Verlängerungsantrag der Sozialhilfe-Bezieherin noch gar nicht bearbeitet.

Das Problem sei der Personalmangel in den Behörden, sagt die Sozialrechtsexpertin und führt weitere Beispiele aus ihrem Beratungsalltag an.

Sie finden „SoVD to go“ überall da, wo man Podcasts hören kann und natürlich auf unserer Homepage unter https://www.sovd-nrw.de/service/podcast

Herzliche Empfehlung!

Quelle: Matthias Veith vom Sozialverband Deutschland NRW  

https://archive.newsletter2go.com/?n2g=if3n1krb-o2fek7px-ufz

 

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Dirk-Stefan Droste / 10.03.2023   
Ärztezeitung: Hausärzte dürfen vermutlich weiter Cannabis verordnen

Anstehende G-BA-Entscheidung

Wer seinen Patienten Cannabis verordnen will, muss schon jetzt einige Wege gehen. Hausärzten sollte das fast gänzlich verwehrt werden. Doch jetzt gibt G-BA-Chef Hecken leicht Entwarnung.

Veröffentlicht 01.03.2023, 20:11 Uhr

© Boris Roessler / dpa / picture alliance

 

Berlin. Hausärztinnen und Hausärzte sollen auch künftig Cannabis verordnen dürfen. Eine zuletzt vorgesehene Einschränkung der Verordnungsfähigkeit könnte deutlich geringer ausfallen, sagte der Unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Professor Josef Hecken, der Ärzte Zeitung. Er gehe „derzeit davon aus, dass es gerade bei der Verordnungsbefugnis von Hausärzten wesentliche Änderungen geben wird“. Eine Entscheidung will der G-BA in seiner Sitzung am 16. März fällen.

Ende Oktober hatte das Gremium für eine Änderung der Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL) noch deutlich verschärfte Anforderungen an die Qualifikation der verordnenden Ärzte empfohlen. Allgemeinmediziner oder Internisten ohne spezielle Zusatzbezeichnung hätten Cannabis-Produkte dann nicht mehr ohne Weiteres verordnen dürfen.

 

Jede dritte Verordnung durch Hausärzte

Cannabisblüten und -extrakte sowie Arzneien mit den Wirkstoffen Dronabinol und Nabilon sind bekanntlich seit 2017 zulasten der GKV und nach Antrag verordnungsfähig. Nach Auswertungen verschiedener Krankenkassen geht rund jede dritte Cannabis-Verordnung seither auf die hausärztliche Versorgung zurück.

 

Hecken warnt vor „zusätzlichen Hemmnissen“

„Mich haben viele der Argumente, die in der Anhörung vorgetragen worden sind, sehr zum Nachdenken gebracht“, sagte Hecken der Ärzte Zeitung. So sei deutlich geworden, „dass gerade bei Patienten in palliativen Settings ein sehr enges Vertrauensverhältnis zum Hausarzt besteht und zusätzliche administrative Hemmnisse vermieden werden sollten, indem man ihnen auferlegen würde, erst einen Facharzt hinzuziehen“.

Anlass für die im Oktober zunächst geplante Einschränkung waren offenbar Fälle, in denen insbesondere Hausärzte in manchen Fällen nicht die richtige Dosis verordnet haben sollen. Laut Hecken könnte die Verordnung künftig auch an einen Fortbildungsnachweis geknüpft werden, der bekanntlich weniger aufwändig ist als eine Zusatzbezeichnung.

Der Beschluss für das Stellungnahmeverfahren geht auf die Einführung von Cannabis auf Rezept im März 2017 zurück. Per Gesetz wurde der G-BA damals beauftragt, nach einer wissenschaftlichen Begleiterhebung durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die „Leistungsgewährung“ in seinen Richtlinien zu regeln. (eb)

 

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Politik/Hausaerzte-duerfen-vermutlich-weiter-Cannabis-verordnen-437063.html

 

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Dirk-Stefan Droste / 10.03.2023   
Painscale: Arten von psychologischen Interventionen bei chronischen Schmerzen

Behandlungen

Arten von psychologischen Interventionen bei chronischen Schmerzen

Quelle: McGill University, Healthline, National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute, Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute

(c) painscale.com

Psychologische Beratung ist ein wichtiger Faktor für die richtige Behandlung und das Management chronischer Schmerzen. Schmerzen ziehen häufig psychische Probleme nach sich, und psychische Erkrankungen führen zu einer erhöhten Schmerzempfindlichkeit. Diese körperlichen und emotionalen Schwierigkeiten bilden einen Teufelskreis. Emotionen, Stress, psychische Gesundheit und soziales Leben sind wichtige Faktoren dafür, wie Schmerzen im Körper wahrgenommen und erlebt werden; daher können psychologische Maßnahmen bei der Behandlung chronischer Schmerzen von Nutzen sein.

Im Folgenden werden Arten von psychologischen Behandlungen aufgeführt, die bei der Behandlung chronischer Schmerzen hilfreich sind.

Operant

Operante Konditionierung ist eine Methode, bei der es darum geht, das Verhalten zu ändern, um die Schmerzintensität zu verringern. Ein Therapeut kann dabei helfen, bestimmte Verhaltensweisen schrittweise zu ändern oder zu beseitigen, z. B. das Aussprechen von Schmerzen oder das Vermeiden bestimmter Aktivitäten, die mit Schmerzen verbunden sind. Diese Verhaltensweisen können identifiziert und angepasst werden. Sie wird im Allgemeinen auch Verhaltenstherapie genannt.

Entspannungsmethoden

Stress, Angst und Anspannung wirken sich auf die Schmerzintensität aus; daher sind Entspannungstechniken erforderlich, um diese Auswirkungen zu verringern. Dazu können progressive Muskelentspannung, Atemtechniken und geführte Bilder gehören.

Biofeedback

Biofeedback ist eine Technik, bei der der Einzelne lernen kann, bestimmte Körperfunktionen wie Herzfrequenz, Atmung, Muskelkontraktionen und Gehirnströme zu kontrollieren. Es basiert auf der Idee, dass der Geist Körperfunktionen beeinflussen kann, die im Allgemeinen nicht unter bewusster Kontrolle stehen. Beim Biofeedback werden Sensoren getragen, die mit einem Computerbildschirm verbunden sind, um visuell zu verfolgen, wie die Stressreaktion des Körpers durch die Anwendung von Entspannungstechniken abnimmt.

Training von Bewältigungsstrategie

Vermeidungsverhalten kann zusätzlichen Stress verursachen; Bewältigungskompetenzen, wie z. B. das Lösen von Problemen, steigern jedoch das positive emotionale und körperliche Wohlbefinden. Durch den Einsatz von Bewältigungskompetenzen können Situationen direkt angegangen werden, anstatt ihnen auszuweichen. Problemvermeidung erhöht die Schmerzempfindlichkeit. Das Üben von Bewältigungskompetenzen hilft, den Schmerz als eine Erfahrung zu betrachten, die man bewältigen kann, und nicht als ein kontrollierendes Wesen.

Kognitive Umstrukturierung

Die Gedanken, Überzeugungen und Einstellungen, die den Schmerz umgeben, haben einen erheblichen Einfluss darauf, wie der Schmerz erlebt wird. Negative Gedanken wie "Das schaffe ich nie" werden durch neutrale und zutreffende Aussagen ersetzt, z. B. "Das habe ich schon einmal durchgestanden". Die umstrukturierten Aussagen sollten wahrheitsgemäß sein, während sie sich ins Positive verlagern. Unwahre umstrukturierte Aussagen wie "Morgen geht es mir schon viel besser" können jedoch zu einer toxischen Positivität führen, die falsche Sicherheiten schafft.

Hypnose

Bei der Hypnose wird die Macht der Suggestion genutzt, um eine Erfahrung oder eine Einstellung zum Schmerz zu verändern. Sie kann helfen, schmerzbedingte Ängste und Befürchtungen abzubauen. Ziel ist es, zu lernen, wie man sich selbst hypnotisiert, z. B. durch die Verwendung eines Auslöseworts, einer Empfindung oder eines Objekts, das mit Wohlbefinden verbunden ist. Dies hilft, Schmerzen durch einen unterbewussten Prozess zu lindern.

Selbstmanagement und Peer-Unterstützung

Im Rahmen des Selbstmanagements werden den Betroffenen Strategien zur Stressreduzierung, zur Steigerung der Energie und zur Verbesserung der Lebensqualität vermittelt. Peer-Support-Gruppen bieten Selbsthilfegruppen, Interaktion unter Gleichaltrigen und möglicherweise neue Fähigkeiten, die bei der Bewältigung chronischer Schmerzen helfen.

Quelle:

https://www.painscale.com/article/types-of-psychological-interventions-for-chronic-pain

 

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Dirk-Stefan Droste / 10.03.2023   
Die CRPS Selbsthilfe wird digital

Mitglieder vernetzen, Wissen verbreiten, Events organisieren und vieles mehr: Die Aufgabe einer Selbsthilfegruppe oder eines -verbands ist es, sich für seine Mitglieder einzusetzen. Doch tun sich immer mehr Gruppen schwer, dies im heutigen Zeitalter umzusetzen. Eine interaktive Plattform für die Mitgliederkommunikation kann dabei helfen, die tägliche Arbeit zu vereinfachen und eine zeitgemäße Kommunikation zu gewährleisten. Das bedeutet, dass die Mitglieder beginnen, von sich aus auf die weiteren Personen zuzugehen und via Push-Benachrichtigungen in Echtzeit zu Umfragen oder Neuigkeiten geleitet werden. Dann wird aus der Selbsthilfegruppe wieder ein Organ, das einen sichtlichen Mehrwert bietet.

Eine Selbsthilfegruppe kümmert sich bestenfalls mit lokalen Gruppentreffen um die Menschen mit derselben Krankheit und schließt auch die Angehörigen nicht aus. Denn diese sind meistens nicht weniger betroffen durch die Erkrankung eines geliebten Menschen. Diese Treffen sind zwar regelmäßig, aber meist reicht die Zeit für die vielen Fragen gerade von Neu-Betroffenen nie aus. Wenn man die Diagnose Komplexes Regionales Schmerzsyndrom oder CRPS oder Morbus Sudeck erhält – wenn man sie auch tatsächlich erhält – hat man natürlich einen riesiges Paket von Fragen. Was bedeutet das für mich, wird sich mein Leben ändern, kann ich wieder arbeiten gehen, werde ich wieder gesund oder wird das noch schlimmer?

Aus diesem Grund baut unsere Selbsthilfegruppe auf die Digitalisierung. Was für viele Menschen aber ein vermehrter Aufwand ist, vor dem sich auch eine große Zahl verschließt, kann im Gegenteil das Leben eines erkrankten Menschen sogar verbessern. Im Zeitalter der sozialen Netzwerke und Medien ist es schwierig, echte von falschen Nachrichten, sog. Fake News, zu unterscheiden. Und kranke Menschen sind durch Ihre Krankheit oder auch durch die notwenigen Medikamente oftmals nicht in der Lage, diese auseinander zu halten.

Und genau aus diesem Grund stellen wir den Betroffenen und Angehörigen ein eigenes gesichertes Intranet zur Verfügung, über das man gesicherte Informationen aus Medizin, Forschung und Therapie des CRPS abrufen kann. Wir bieten ein reichhaltiges Archiv mit Studien und Arbeiten, Empfehlungen, Merkblättern, Patientenberichten und -informationen, eigenen Ärzte- und Therapeutenlisten für CRPS, Medikamenteninformationen und vielen weiteren Informationsmaterialien und Flyer an. Hierüber kann man auch Spenden an unsere Selbsthilfegruppe tätigen, unsere Orange Ware bestellen, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, einen CRPS Notfallausweis anfordern und ist jederzeit über unsere Termine und Veranstaltungen informiert.

Darüber hinaus können sich Betroffene und Angehörige über unser Intranet mit anderen Patienten, Eltern, Freunden, Kollegen u.a. vernetzen und austauschen und so auch außerhalb der Gruppentreffen Fragen stellen, Antworten bekommen, anderen helfen und sich einfach unter Gleichgesinnten bewegen und so gleich besser fühlen. Hier muss man niemandem erklären, was man hat, warum man schlecht drauf ist, wie schlimm der CRPS sein kann.

Unser Intranet ist selbstverständlich kostenlos und jeder kann und darf es nutzen. Die Teilnehmer unserer Gruppentreffen bekommen automatisch Zugriff auf den gesicherten Bereich auf der Plattform VereinOnline. Nach jedem Gruppentreffen werden Zugangspasswörter per E-Mail an die Teilnehmer verschickt.  Aber auch Nicht-Teilnehmer können unser Intranet nutzen. Hierfür reicht eine E-Mail an die Gruppe und wir schalten Euch dann frei für die eigene Suche und den Austausch auf unserer Selbsthilfeplattform. Für das CRPS-Intranet braucht man keine Software installieren, oder sich um Updates kümmern. Nein, unser Intranet ist von jedem Ort mit einem Internetzugang über unsere Webseite erreichbar.

 

Um das Ganze noch mehr zu vereinfachen, bieten wir den Zugriff auch über eine Smartphone-App an. Somit hat man seine Selbsthilfegruppe immer dabei und kann jederzeit unsere Datenbank und unser stetig wachsendes Archiv durchsuchen und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen vernetzen und austauschen. Den Zugang zur VereinOnline-App kann man nach der ersten Anmeldung am Intranet selbst freischalten. Hier gibt es auch Links zur App für IOS- und Android-Geräte in den entsprechenden AppStores.

 

Noch einfacher geht es mit unseren QR-Codes:

 

Zugriff aufs Intranet bekommen

 

Einloggen ins Intranet

 

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Dirk-Stefan Droste / 11.02.2023   
Cleveland Clinic erforscht Stammzellen-Behandlung für komplexes regionales Schmerzsyndrom

Die mit einem NIH*-Zuschuss in Höhe von 5,5 Millionen Dollar unterstützte Forschung könnte Möglichkeiten zur langfristigen Linderung chronischer Schmerzen eröffnen, ohne dass Opioide verschrieben werden müssen.

14. Dezember 2022 / Pressemitteilungen

Die Cleveland Clinic hat von den National Institutes of Health einen Zuschuss von 5,5 Millionen Dollar erhalten, um eine Stammzellen-Behandlung für das komplexe regionale Schmerzsyndrom zu entwickeln, eine Krankheit, die lähmende chronische Schmerzen verursacht.

Die Forschung zeigt ein langfristiges Potenzial, Patienten, die unter chronischen Schmerzen leiden, eine Alternative zu süchtig machenden Behandlungen wie Opioiden zu bieten.

Es handelt sich um das erste staatlich geförderte Projekt zur Entwicklung einer Therapie mit humanen mesenchymalen Stammzellen (hMSC)** für die Schmerzbehandlung und um den größten Zuschuss zur Erforschung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms. Diese Krankheit tritt häufig nach einer lokalen Verletzung auf, in der Regel an einem Arm oder Bein, und führt zu lähmenden chronischen Schmerzen, Schwellungen, Farbveränderungen und unerträglicher Berührungs-empfindlichkeit. Die Symptome können so stark sein, dass es schwierig und schmerzhaft sein kann, sich anzuziehen oder sich zum Schlafen hinzulegen.

Experten gehen davon aus, dass das komplexe regionale Schmerzsyndrom durch eine Fehlregulierung der Neuroimmunwege entsteht, die den Schmerz regulieren. Schmerzmittel, Antidepressiva, Nervenblockaden und Änderungen des Lebensstils haben in der Regel nur begrenzte Auswirkungen auf die Symptome, aber die Verabreichung von hMSC könnte möglicherweise die Krankheitsprozesse regulieren, die die chronischen Schmerzen verursachen.

„Im Gegensatz zu Schmerzen, die durch eine Gewebeschädigung verursacht werden und oft nur von kurzer Dauer sind, sind neuropathische Schmerzen extrem schwer zu behandeln“, sagte Dr. Jianguo Cheng, medizinischer Direktor des Cleveland Clinic’s Consortium for Pain (C3P) und leitender Prüfarzt der Studie. „Dies ist eine beispiellose Gelegenheit, dieses große Problem mit einem neuartigen Mechanismus anzugehen, der sich an zellulären Interaktionen orientiert und das Leiden auf zellulärer und molekularer Ebene angeht.“

Mesenchymale Stammzellen sind adulte Stammzellen***, die in verschiedenen Geweben, darunter Knochenmark und Fett, vorkommen. Es hat sich gezeigt, dass diese Zellen bei einer Transplantation starke immunmodulatorische Funktionen haben.   

Frühere Forschungsarbeiten über das komplexe regionale Schmerzsyndrom haben eine Autoimmunkomponente der Krankheit aufgezeigt, die hMSC durch Zell-Zell-Kommunikation und die Absonderung von Substanzen, die die Funktionen des Immunsystems verändern können, regulieren können. Das Team von Dr. Cheng plant die Herstellung von Stammzellen in klinischer Qualität und die Entwicklung eines Konzepts für ihre Verabreichung an Patienten anhand präklinischer Modelle. Sobald diese Strategie entwickelt ist, würde die Forschung in klinische Versuche übergehen.

An diesem Projekt sind Forscher aus den Abteilungen für Outcomes Research und Schmerzmanagement der Cleveland Clinic, der Case Western Reserve University und der Mayo Clinic beteiligt.

Wenn hMSC bei der Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms funktioniert, könnte die Verabreichung auch anderen Patienten mit chronischen Schmerzen Behandlungsmöglichkeiten eröffnen, sagt Dr. Cheng. Mehr als 50 Millionen amerikanische Erwachsene leiden unter chronischen Schmerzen, die zu Problemen wie Schlaflosigkeit, Stimmungsstörungen und Opioidmissbrauch führen können.

Zu den Co-Investigatoren des Projekts gehören mehrere Mitglieder des Cleveland Clinic’s Consortium for Pain (C3P), welches Kliniker und Forscher mit Fachkenntnissen zusammenbringt, die die Forschung im Bereich der Schmerzbehandlung unterstützen können, darunter Neuroimmunologie, Genomik und Anästhesiologie.   Die kollaborative Schmerzforschung kann wichtige Perspektiven zusammenbringen, um die Herausforderungen bei der Behandlung chronischer Schmerzen auf einer tieferen wissenschaftlichen Ebene zu verstehen, so Carl Saab, Ph.D., Biomedical Engineering, Gründer und wissenschaftlicher Leiter des Konsortiums.

„Unbehandelte Schmerzen machen eine eskalierende medikamentöse Behandlung bis hin zum Einsatz von Opioiden erforderlich“, sagt Dr. Saab, der als Berater für das Projekt zum komplexen regionalen Schmerzsyndrom und als Direktor des Labors für Schmerzwissenschaft und -forschung (STAR) der Cleveland Clinic tätig ist. „Da wir keine guten Schmerztherapien haben – seit Jahrzehnten ist kein bahnbrechendes Medikament mehr auf dem Markt – kommt der Forschung eine entscheidende Rolle zu.“

Diese Forschung wird durch das NIH-Projekt 1UG3NS127258-01A1 finanziert. Der Inhalt liegt in der alleinigen Verantwortung der Autoren und gibt nicht unbedingt die offiziellen Ansichten der National Institutes of Health wieder.

Quelle:
https://newsroom.clevelandclinic.org/2022/12/14/cleveland-clinic-studying-stem-cell-treatment-for-complex-regional-pain-syndrome/

 

 

*National Institutes of Health ist die primäre Regierungsbehörde, die für biomedizinische und öffentliche Gesundheitsforschung zuständig ist

**Humane mesenchymale Stammzellen (hMSC) gehören zu einem Pool an multipotenten Zellen in unserem Körper, der in der Lage ist, Zellen zu ersetzen, die durch Krankheit, Trauma oder Alterungsprozesse untergegangenen sind (Palermo et al. 2005; Caplan and Goldberg 1999).

***Adulte Stammzellen (=Gewebestammzellen) sind bereits spezialisierte Stammzellen, die nur noch bestimmte Zelltypen des menschlichen Körpers bilden können.

 

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Dirk-Stefan Droste / 11.02.2023   
Painscale: Wie psychologische Therapie bei chronischen Schmerzen hilft

Behandlungen

Wie psychologische Therapie bei chronischen Schmerzen hilft

Quelle: Practical Pain Management, Amerikanische Psychologische Vereinigung, Cleveland Clinic

(c) painscale.com

Chronische Schmerzen haben eine biologische, psychologische und emotionale Komponente. Um Schmerzen wirksam behandeln zu können, müssen sowohl die psychische als auch die körperliche Gesundheit angesprochen werden. Eine psychologische Therapie kann die emotionalen und psychologischen Aspekte der Schmerzen lindern und die Lebensqualität insgesamt verbessern. Dies geschieht durch die Verarbeitung von Emotionen, das Erlernen neuer Bewältigungsstrategien und den Umgang mit belastenden Ereignissen.

 

Chronische Schmerzen und psychische Gesundheit

Die Beziehung zwischen chronischen Schmerzen und psychischer Gesundheit ist komplex. Chronische Schmerzen können sich negativ auf die psychische Gesundheit auswirken, und Probleme mit der psychischen Gesundheit können chronische Schmerzen verstärken. Dies ist oft ein Teufelskreis. Deshalb ist es für Menschen, die mit chronischen Schmerzen leben, wichtig, die psychische Gesundheit in den Vordergrund zu stellen. Chronische Schmerzen können zu Depressionen, Angstzuständen, Schlaflosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Wut beitragen. Eine psychologische Therapie kann nicht nur bei diesen Problemen helfen, sondern Experten haben auch herausgefunden, dass Menschen, die sich nicht mit negativen Emotionen auseinandersetzen, häufig stärkere Schmerzen haben.

 

Wie psychologische Therapie bei chronischen Schmerzen hilft

Eine psychologische Therapie, insbesondere wenn sie sich auf negative Emotionen im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen konzentriert, kann dazu beitragen, die Schmerzwahrnehmung zu verringern. Studien haben gezeigt, dass eine psychologische Therapie bei bestimmten Arten von chronischen Schmerzen ebenso wirksam ist wie eine Operation, weil sie die Art und Weise verändert, wie das Gehirn Schmerzempfindungen verarbeitet. Ziel ist es, negative Denk- und Verhaltensmuster im Zusammenhang mit Schmerzen zu erkennen. Sobald diese Muster erkannt sind, kann der Therapeut oder Berater mit den Betroffenen daran arbeiten, ihre Gedanken und Reaktionen auf den Schmerz zu verbessern.

 

Arten der psychologischen Therapie

Eine psychologische Therapie hilft dabei, Fähigkeiten zur Bewältigung bestimmter Probleme zu erwerben. Zu den psychologischen Therapien gehören unter anderem die folgenden:

  • Achtsamkeit ist eine Art der Meditation, bei der bestimmte Fähigkeiten (z. B. geführte Bilder, Meditation, Tagebuchführung, Atemübungen usw.) eingesetzt werden, um sich auf die Gegenwart zu konzentrieren und innere Gedanken und Gefühle ohne Bewertung zu beobachten. Es geht darum, den Geist sanft darauf zu trainieren, sich der gegenwärtigen Erfahrungen bewusst zu werden, während man Stimmungen anerkennt und Gefühle akzeptiert.
  • Zu den Entspannungstechniken gehören Bauchatmung, progressive Muskelentspannung, Visualisierung, Ablenkung und Achtsamkeit. Die Kombination dieser Techniken kann eine größere Wirkung auf die Schmerzbehandlung haben. Wenn sich Stress oder Anspannung im Körper festgesetzt haben, werden chronische Schmerzen ausgelöst und in vielen Fällen verstärkt.
  • Beim Stressmanagement geht es darum, Stress zu begrenzen und seine Auswirkungen auf Körper und Geist zu reduzieren. Das Ziel der Stressbewältigung besteht nicht darin, Stress vollständig zu beseitigen. Die Verringerung von negativem Stress oder Belastungen und die Entwicklung von Techniken zur Bewältigung unvermeidlicher Stressfaktoren sind jedoch für die Schmerzbewältigung und die psychische Gesundheit von Vorteil.
  • Das Training von Schmerzbewältigungstechniken hilft den Betroffenen, ihr Leben so zu gestalten, dass es nicht vom Schmerz beherrscht wird. Dadurch wird sichergestellt, dass die Betroffenen Pläne machen und einhalten, Zeit mit Familie und Freunden verbringen und wieder Spaß haben können.
  • Sie ist eine Kombination aus kognitiver Therapie, die sich auf Stimmungen und Gedanken konzentriert, und Verhaltenstherapie, die sich auf Handlungen und Verhaltensweisen konzentriert. Dabei geht es darum zu lernen, wie man falsche oder negative Gedanken und Verhaltensmuster erkennt und ändert, um effektiver auf Stresssituationen zu reagieren.

Eine psychologische Therapie kann neben Medikamenten und anderen Behandlungsstrategien für Menschen mit chronischen Schmerzen von Nutzen sein. Viele Experten empfehlen eine multidisziplinäre Betreuung, um optimale Behandlungsergebnisse zu erzielen.

Quelle:

https://www.painscale.com/article/how-psychological-therapy-helps-with-chronic-pain

 

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Kurzform Twitter:

Painscale: Chronische Schmerzen haben eine biologische, psychologische und emotionale Komponente. Um Schmerzen wirksam behandeln zu können, müssen sowohl die psychische als auch die körperliche Gesundheit angesprochen werden.

 

http://bit.ly/3JV03e5

 

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Dirk-Stefan Droste / 09.02.2023   
Nachlese des ersten Gruppentreffen 2023 in Köln

Hier möchten wir kurz einen kleinen Bericht zum ersten Gruppentreffen dieses Jahres in Köln am 24.01.2023 im Blauen Salon des St. Marien-Hospital nachreichen.

(c) pixabay.com

Es war schön, nach den zwei Jahren ohne Selbsthilfe und den ersten zaghaften Teilnehmerzahlen im letzten Jahr, bei unserem ersten (Neujahrs-)Treffen gleich 15 Teilnehmer begrüßen zu dürfen. Wir mussten sogar noch Stühle dazustellen. Wie immer waren auch wieder neue Gesichter dabei, so dass es nach der kleinen Vorstellungsrunde auch gleich mit Fragen zur richtigen Behandlung bei CRPS los ging. Die anderen Teilnehmer konnten von ihren eigenen Erfahrungen berichten. Es entstand eine lebhafte Diskussion und alle konnten sicherlich noch den einen oder anderen (neuen) Hinweis für sich mitnehmen.

CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht. Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig sind in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.

Es wurden die ausgelegten Orange Ware Artikel, der CRPS Notfallausweis und die Merkblätter sowie die CRPS Checkliste vorgestellt. Mit unseren orangenen Artikeln soll auf die seltene Erkrankung aufmerksam gemacht werden und die Patienten mit der unsichtbaren Erkrankung CRPS sollen so im Alltag besser sichtbar werden. Die Checkliste und Merkblätter sowie Formulare und Hintergrundinformationen zum Beispiel zum Cannabis-Antrag können auch über unsere Webseite https://crpsselbsthilfe.de/merkblaetter und im Intranet heruntergeladen werden. Da informieren wir über die Krankheit, über Therapieformen wie das Grade Motor Imagery (GMI), Verhalten bei Untersuchungen und Gutachten, Vorsichts- und Verhaltensregeln bei Operationen und Eingriffen uvm. Die Auswahl wird laufend ergänzt. Zugriff auf das Intranet bekommen alle Teilnehmer unserer Gruppentreffen und sie können auch bei uns per E-Mail beantragt werden.

Nach den durchwachsenen Erfahrungen im China-Restaurant nach dem letzten Gruppentreffen im November und mangels fußläufiger Alternativen um das St. Marien-Hospital herum haben sich alle Teilnehmer auf einen kurzen Fußmarsch von 550 Metern zum Brauhaus Kölsch Boor auf dem Eigelstein aufgemacht. Hier haben wir in den vergangenen Jahren schon so manches Gruppentreffen ausklingen lassen. Es hat zwar der Pächter und die Brauerei gewechselt, aber die Speisekarte und der Service haben sich sogar stark verbessert.

Neben gutem Essen, einigen Kölsch oder alkoholfreien Getränken konnte das eine oder andere krankheitsbedingte Thema nochmal abgesprochen und diskutiert werden. Hier werden wir auch die nächsten Kölner Gruppentreffen ausklingen lassen.

Wir freuen uns, wieder mehr Betroffene und Angehörige zum nächsten Treffen in Köln am 31. März 2023 begrüßen zu dürfen.

Vorher findet am 24. Februar 2023 das nächste Gruppentreffen in Bremen statt.

 

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Dirk-Stefan Droste / 08.02.2023   
Wusstest Du, dass wir einen eigenen YouTube-Kanal haben?

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,

seit wir vereinslos sind und unter CRPS-Selbsthilfe auftreten, haben wir auch diverse Profile in den sozialen Netzwerken. Bei Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn und Mastodon werden auch regelmäßig unsere Beiträge der Webseiten gepostet. Aber unser YouTube-Kanal erhält bislang nur recht wenig Beachtung. Das liegt zum einen daran, dass dort bisher nur meine eigenen (drei) Videos zu meiner Erkrankung bzw. zur Neurostimulation zu sehen sind, zum anderen, dass eine Suche nach CRPS bei YouTube nur sehr wenige Videos, vor allem schon sehr alte Beiträge auswirft. Die Diagnose, Behandlung und Therapie der Erkrankung hat sich aber in den vergangenen Jahren stark verändert und so braucht es neues Videomaterial. Wir möchten gerne Videos von Betroffenen mit deren eigener Geschichte, Videos zur Aufklärung über CRPS und viele andere Inhalte veröffentlichen.

In der heutigen Zeit, in der jeder ein Handy in der Tasche hat, und das Erstellen von Videos für fast jeden ein Klacks ist, möchten wir Euch animieren, uns Eure Videos zu schicken, damit wir sie auf unserem YouTube-Kanal veröffentlichen können.

 

Unser YouTube-Kanal: www.crpsselbsthilfe.de/youtube

(Erst nach einer bestimmten Anzahl von Videos, bekommt man bei YouTube einen einfachen Link. Da unser Link also noch kryptisch ist, haben wir den obigen Link erstellt, um schneller zu unserem Profil zu gelangen.)

 

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Dirk-Stefan Droste / 21.01.2023   
Suchst Du eine Ablenkung vom CRPS? Wir suchen Dich!

(c) pixabay.com

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,

 

Es ist nun fast ein Jahr her, dass wir den Kölner Verein aufgelöst haben.

Aber die Selbsthilfearbeit ist auch im vergangenen Jahr nicht weniger geworden, im Gegenteil, denn im Dezember haben wir zusätzlich die Bremer Selbsthilfegruppe übernommen. Deutschlands älteste CRPS-Selbsthilfegruppe stand vor der Auflösung, weil der langjährige Gruppenleiter krankheitsbedingt nicht mehr weitermachen konnte. Da ich hier die Selbsthilfearbeit vor nun mehr 10 Jahren kennengelernt habe, und auch dort der Entschluss zum Aufbau einer eigenen Gruppe in Köln entstanden ist, habe ich hier viele großartige Leute, alle selbst von CRPS betroffen. Und die konnte und wollte ich nicht im Stich lassen und leite nun die Bremer Gruppe von Köln aus.

Nach der Aufgabe des Vorstandsvorsitzes im CRPS Netzwerk hat sich der neue Vorstand entschieden, eigene Wege zu gehen. Aber dadurch habe ich heute mehr Zeit für meine eigene Gruppe. Die Arbeit für zwei Selbsthilfegruppen lässt sich dennoch nicht allein bewältigen. Wir bekommen täglich Anfragen von Betroffenen über viele Kanäle wie unsere Schmerz-Hotline, per E-Mail und auch über die Chat-Angebote unserer Webseiten und bei WhatsApp. In der Vergangenheit haben wir für diverse Positionen Interessierte über Ehrenamtsbörsen und über die Kontaktstellen gesucht. Ein Erfolg ist leider ausgeblieben, denn unsere Krankheit ist bekanntermaßen nicht ohne, und man sollte selbst betroffen sein oder zumindest Angehöriger eines CRPS-Patienten sein.

Aus diesem Grund starten wir hier einen Aufruf, um bei Euch um Unterstützung für die nachfolgenden Tätigkeiten zu bitten. Eine ehrenamtliche Tätigkeit sorgt für Ablenkung von der eigenen Erkrankung, stärkt das Gemeinwohl und kommt anderen, gerade vielen Neu-Betroffenen zugute. Erinnert Euch einmal daran, wie es Euch ergangen ist, als Ihr zum ersten Mal die Diagnose CRPS bekommen habt. Diese Hilflosigkeit sollte den Betroffenen erspart bleiben oder zumindest der oft lang durchschrittene Leidensweg vieler CRPS Patienten.

Folgende Tätigkeiten suchen eine helfende Hand:

  • Gesprächsannahme an unserer Hotline: dazu gehört Zuhören, über die aktuellen Behandlungsrichtlinien informieren, Ärzte, Therapeuten und Kliniken empfehlen und von den eigenen Erfahrungen berichten.
  • Datenerfassung: wir bauen gerade eine Datenbank auf, damit die Helfer an unserer Schmerz-Hotline alle wichtigen Antworten parat haben. Weiterhin können Besucher unserer Webseite ebenfalls in dieser Datenbank eigenständig recherchieren.
  • Grafikdesign: Erstellen von Flyern, Flugblättern und Aushängen
  • Onlineredaktion: Interaktion über unsere SocialMedia-Adressen bei Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, Mastodon und YouTube, Erstellung und Veröffentlichung von Beiträgen zu aktuellen Themen aus Medizin und Forschung und über die Selbsthilfearbeit
  • Logistik und Shop: Zusammenstellung und Versand unserer Infopakete, Ausstellung und Versand der CRPS Notfallausweise
  • Recherche: Internetsuchen nach neuesten Erkenntnissen in der CRPS-Forschung und im Therapiewesen

Alle diese Tätigkeiten können von zu Hause erledigt werden. Da jeder von uns noch andere Termine und Arbeiten hat, kann sich jeder seine ehrenamtliche Zeit selbst einteilen. An unserer Schmerz-Hotline möchten wir längerfristig die Servicezeiten reduzieren, so dass die Anrufannahme auch stundenweise möglich ist. Dank moderner Technik wie unsere Telefonapp, unsere eigene Cloud uvm. können wir alle zusammen an den gleichen Dokumenten arbeiten und uns online miteinander abstimmen.

Nur mit der Unterstützung anderer Personen können wir unsere Hilfsangebote als Selbsthilfegruppe weiterhin anbieten und ausbauen. Jeder Unterstützer kann sich mit eigenen Ideen einbringen und so mithelfen, dass CRPS bekannter wird und irgendwann auch Standards für die Behandlung eingerichtet werden können. Denn wie jeder weiss: CRPS geht alle an - weil es jeder kriegen kann!

 

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Dirk-Stefan Droste / 21.01.2023   
Trotz vernichtender Arzt-Diagnose: Schreiner gibt nicht auf – und kämpft sich zurück ins Leben

Merkur.de / Bayerischer Rundfunk (BR)

Von: Felix Herz

Erstellt: 15.01.2023, 08:58 Uhr

 

 

(c) Westend61 / Imaginechina-Tuchong / IMAGO

 

Wegen eines unbemerkten, mehrfachen Unterarmbruchs entwickelte sich bei einem jungen Mann aus Bayern die Nervenkrankheit CRPS. Doch Aufgeben ist keine Option.

Burgbernheim – Mit 18 Jahren stürzte Jonas Nähr mehrere Meter in die Tiefe. Dabei brach er sich den Arm – mehrfach. Doch das wurde nicht sofort erkannt und die Nervenkrankheit CRPS entwickelte sich bei dem jungen Mann. Eine schockierende Diagnose – doch Aufgeben ist für den heute 23-Jährigen aus Burgbernheim, Landkreis Neustadt an der Aisch-Bad Windsheim, keine Option.

 

Trotz Nervenkrankheit CRPS: 23-jähriger Bayer arbeitet – und kämpft

Die Nervenkrankheit CRPS (das komplexe regionale Schmerzsyndrom) ist bis heute kaum erforscht, eine Therapie gestaltet sich daher schwierig. Das wurde Jonas auch vom Oberarzt erklärt, der ihm ein Leben als Frührentner oder Hartz-IV-Empfänger prophezeite, berichtet der BR (den ganzen Bericht gibt es hier). Und das mit noch nicht mal 20 Jahren, kurz vor Ende seiner Ausbildung als Modellbauer. Ein schwerer Schlag.

Doch es war keine Option für den jungen Mann. Er machte weiter, schloss seine Ausbildung ab – obwohl zu Beginn nur eine Belastung von wenigen Stunden pro Tag möglich war. Laut BR machte er sogar einen mit dem Meister vergleichbaren Zusatzabschluss. Er wollte arbeiten – und da es weiter schwierig sei, acht Stunden pro Tag zu arbeiten, und das kaum ein Betrieb akzeptierte, sah Jonas nur eine Lösung – er machte sich selbstständig.

 

„Zauberholz Manufaktur“: Die Familie unterstützt den 23-Jährigen

Wie der BR weiter berichtet, arbeitet Jonas mit Holz, das für normale Schreinereien nicht infrage komme – zum Beispiel Walnussholz. Die Risse füllt er mit Kunstharz auf, lässt es über Wochen aushärten, schleift es aufwändig ab. Dann kommen noch die Tischbeine dran.

In seiner Werkstatt ist Jonas alleine, seine Familie hilft ihm aber bei der Selbstständigkeit. Manchmal arbeitet er länger, manchmal kürzer – je nachdem, wie es eben geht. Sein Arm schmerzt bis heute täglich. Das merkt man Jonas Nähr laut BR aber nicht an. Es ist ein Kampf, den der junge Schreiner gegen die Krankheit austrägt. Und den er gewinnt. (fhz)

 

Quelle: https://www.merkur.de/bayern/nuernberg/bayern-mittelfranken-schreiner-crps-bruch-arm-diagnose-schock-arzt-fruehrentner-arbeit-23-jonas-92027113.html

 

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Dirk-Stefan Droste / 16.01.2023   
Painscale: Umgang mit den Herausforderungen einer gesunden Ernährung

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

Quelle: Nationales Institut für Altersfragen: Nationale Gesundheitsinstitute

 

Umgang mit den Herausforderungen einer gesunden Ernährung

 

© painscale.com

 

Menschen mit chronischen Schmerzen oder einer chronischen Krankheit können bei einer gesunden Ernährung vor besonderen Herausforderungen stehen. Schmerzen oder Müdigkeit können den Einkauf von frischen Lebensmitteln oder die Zubereitung gesunder Mahlzeiten verhindern. Mobilitätsprobleme können den Kochprozess erschweren. Schmerzen oder Schmerzmedikamente können entweder den Appetit verringern oder zu übermäßigem Essen führen. Es ist jedoch möglich, sich gesund zu ernähren, während man mit chronischen Schmerzen lebt.

 

Umgang mit Schmerzen oder Müdigkeit

Wenn Müdigkeit oder Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann eine gesunde Ernährung Folgendes beinhalten:

 

Wenn Sie mehr Energie für die Zubereitung von Mahlzeiten haben, kochen Sie so viel, dass Sie Reste für Zeiten mit hoher Müdigkeit oder starken Schmerzen haben.

Nutzen Sie einen Lieferservice für Mahlzeiten, wenn Schmerzen und Müdigkeit den Gang zum Lebensmittelgeschäft verhindern. Diese Pakete enthalten alles, was für die Zubereitung einer Mahlzeit benötigt wird, einschließlich frischer Produkte und Eiweißquellen.

 

Umgang mit Mobilitätsproblemen

Wenn die Mobilität ein Problem darstellt, das einer gesunden Ernährung im Wege steht, können Sie Folgendes versuchen:

 

Kaufen Sie Hilfsmittel, wie z. B. einen elektrischen Dosenöffner, angepasstes Besteck, Pfannen mit zwei Griffen oder leichte Pfannen, um das Kochen zu erleichtern.

Wenn es schwierig ist, in der Küche zu stehen oder sich zu bewegen, stellen Sie einen Stuhl oder Hocker bereit. Der Stuhl kann zusammen mit allen benötigten Materialien auf der Arbeitsplatte stehen oder vor dem Herd platziert werden.

Wählen Sie einfache Rezepte mit wenigen Zutaten und weniger Arbeitsschritten, um Zeit und Energie in der Küche zu sparen.

 

Umgang mit Unter- oder Überernährung

Wenn eine chronische Krankheit dazu führt, dass man zu viel oder zu wenig isst, sollten Sie Folgendes versuchen:

 

Wenn Sie mit Appetitlosigkeit zu kämpfen haben, versuchen Sie, die größte Mahlzeit des Tages zu einem Zeitpunkt zu essen, an dem der Hunger am größten ist. Tauschen Sie zum Beispiel das Abendessen als größte Mahlzeit mit dem Frühstück aus oder umgekehrt. Das kann helfen, wenn der Appetit am Ende des Tages nicht mehr so groß ist.

Wenn während der Mahlzeiten keine ausreichende Kalorienmenge aufgenommen werden kann, sollten Sie über den Tag verteilt nahrhafte Zwischenmahlzeiten zu sich nehmen.

Wenn Essen als Ablenkung von den Schmerzen dient, sollten Sie versuchen, andere Ablenkungstechniken anzuwenden, z. B. ein Hobby zu betreiben, Atemübungen zu machen oder einen Freund oder ein Familienmitglied anzurufen.

Wenn Sie sich mit Essen von den Schmerzen ablenken, greifen Sie stattdessen zu entzündungshemmenden Lebensmitteln. Verarbeitete Lebensmittel enthalten viel Zucker, Salz und Fett, was Entzündungen und Schmerzen verstärken kann. Obst, Gemüse, Hülsenfrüchte und Meeresfrüchte können dagegen Entzündungen und Schmerzen lindern.

 

Weitere Quellen: Versus Arthritis, Pain Doctor, Confronting Chronic Pain, und Breastcancer.org

 

Quelle: https://www.painscale.com/article/dealing-with-challenges-of-healthy-eating

 

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Dirk-Stefan Droste / 10.01.2023   
Painscale: Gemeinsame Herausforderungen des Lebens mit chronischen Schmerzen

Leben mit chronischen Schmerzen


Quelle: Harvard University, Cleveland Clinic, Healthline, MedlinePlus, Practical Pain Management

(c) painscale.com

Chronische Schmerzen sind komplex: Die Symptome variieren in Dauer und Intensität und sind sehr individuell. Dennoch teilen Menschen mit chronischen Schmerzen oft viele der gleichen Frustrationen und Schwierigkeiten.

Wenn man mit chronischen Schmerzen lebt, kann es körperlich schwer sein, das Bett zu verlassen. Viele Menschen mit chronischen Schmerzen berichten, dass sie morgens nach dem Aufwachen verstärkt Schmerzen haben.

Der Umgang mit chronischen Schmerzen wirkt sich oft auf die Gefühle aus. Geist und Körper sind eng miteinander verbunden. Depressionen können sich entwickeln, wenn chronische Schmerzen die Fähigkeit beeinträchtigen, zu arbeiten, soziale Kontakte zu pflegen und Sport zu treiben. Chronische Schmerzen können zu Depressionen führen, und Depressionen können chronische Schmerzen verschlimmern; dies ist oft ein Teufelskreis.

Die Symptome chronischer Schmerzen können einen erholsamen Schlaf verhindern. Ein Mangel an ausreichendem Schlaf kann zu verminderter Energie und verstärkten Schmerzen während der Wachzeit führen. Eine gute Schlafhygiene kann helfen.

An Tagen, an denen die chronischen Schmerzen überschaubar sind, kann man versuchen, in kurzer Zeit viel zu erreichen. Wenn man sich jedoch überfordert, kann dies zu Müdigkeit und erneuten Schmerzen führen. Das Einteilen von Aktivitäten kann helfen, ein Gleichgewicht zu schaffen und den Schmerzpegel zu kontrollieren.

Wenn der Schmerz stärker ist, kann es schwierig sein, Aufgaben zu erledigen, die Konzentration erfordern. In solchen Momenten kann das Üben von Bewältigungstechniken den Geist ablenken.

Für andere ist es oft schwierig, die Herausforderungen eines Lebens mit chronischen Schmerzen zu verstehen. Selbst die wohlmeinendsten Familienangehörigen und Freunde brauchen vielleicht Hilfe, um die täglichen Schwierigkeiten im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen zu verstehen. Es kann hilfreich sein, einen offenen Brief über chronische Schmerzen mit Freunden und Angehörigen zu teilen.

Quelle: https://www.painscale.com/article/common-challenges-of-living-with-chronic-pain

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Dirk-Stefan Droste / 10.01.2023   
KV Nordrhein: Langfristiger Heilmittelbedarf und besonderer Verordnungsbedarf ab Januar 2023 um zusätzliche Diagnosen erweitert

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf um weitere ICD-10-Codes ergänzt. Schwere neuromuskuläre Erkrankungen, Chromosomenanomalien sowie Mehrfachamputationen an Armen und Beinen wurden hinzugefügt und gelten ab dem 1. Januar 2023 als langfristiger Heilmittelbedarf.

 

Verordnung KVNO aktuell Letzte Änderung: 07.12.2022 00:00 Uhr Lesezeit: 2 Minuten

 

Erstellt: 07.12.2022 00:00 Uhr

 

Ebenfalls mit Wirkung zum 1. Januar 2023 haben sich der GKV-Spitzenverband und die Kassenärztliche Bundesvereinigung auf eine Überarbeitung der Liste über die besonderen Verordnungsbedarfe geeinigt. Erkrankungen im Zusammenhang mit der außerklinischen Intensivpflege (Beatmungsentwöhnung) sowie des Extremitätenverlustes sind neu aufgenommen worden. Im Gegenzug fallen Extremitätenverluste kleinerer Gliedmaßen – die Codes Z89.0 (Finger), Z89.4 (Teil-Fuß/Knöchel) und Z89.9 (nicht näher bezeichnet) – nicht mehr unter den besonderen Verordnungsbedarf und werden somit ab dem 1. Januar nicht mehr dort aufgeführt.

Ärztinnen und Ärzte können bei den Diagnosen aus der Diagnoseliste „Langfristiger Heilmittelbedarf/Besonderer Verordnungsbedarf“ für Heilmittel eine Verordnung über einen Zeitraum von bis zu zwölf Wochen ausstellen, ohne dass eine entsprechende Genehmigung bei der Krankenkasse eingeholt werden muss. Die vollständige Diagnoseliste gibt es auf kbv.de

(c) KV Nordrhein

(c) KV Nordrhein

 

Quelle: https://www.kvno.de/aktuelles/aktuelles-detail/nachricht/langfristiger-heilmittelbedarf-und-besonderer-verordnungsbedarf-ab-januar-2023-um-zusaetzliche-diagnosen-erweitert

 

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Dirk-Stefan Droste / 10.01.2023   
Ärztezeitung: Gezielte Stimulation des Motorkortex lindert chronische Schmerzen

Schmerztherapie

Gezielte Stimulation des Motorkortex lindert chronische Schmerzen

Wissenschaftler aus Heidelberg haben spezifische Nervenbahnen identifiziert, die helfen, die Hirnstimulation bei therapieresistenten Schmerzen zu verbessern.

Veröffentlicht: 23.12.2022, 15:31 Uhr

(c) Universitätsklinikum Heidelberg

 

Heidelberg. Eine interdisziplinäre Forschergruppe aus Heidelberg hat schmerzlindernde Mechanismen bei der Aktivierung der motorischen Großhirnrinde entdeckt. Diese haben das Potenzial, die Grundlagen der Hirnstimulations-Behandlung bei therapie-resistenten Schmerzen zu verbessern, wie die Wissenschaftler berichten (Science 2022; online 22. Dezember).

Die Forscher haben im Mausmodell demonstriert, dass bestimmte Nervenschaltkreise der motorischen Großhirnrinde mit den Emotionszentren im Gehirn verbunden sind, nach direkter Aktivierung sowohl Schmerzinformationen als auch Schmerzemotionen verarbeiten und so das Schmerzempfinden reduzieren.

Damit habe das Team nicht nur eine neue Zielstruktur des Gehirns für Schmerztherapien durch Nervenzellstimulation identifiziert, sondern auch das hirneigene Belohnungssystem als Ansatzpunkt für zukünftige Behandlungen in den Fokus gerückt, wie es in einer Mitteilung des Universitätsklinikums Heidelberg aus Anlass der Veröffentlichung der Studie heißt.

 

Genauer stimulieren

Sprechen chronische und neuropathische Schmerzen nicht auf medikamentöse Therapien an, kommt ja eine Hirnstimulation in Frage. Dabei werden bekanntermaßen nicht-invasive Elektroden auf der Kopfhaut platziert und bestimmte Großhirnregionen mittels elektrischer oder magnetischer Reize stimuliert.

Dabei gebe es jedoch großen Verbesserungsbedarf, da kaum etwas über die Funktionsweise der Stimulation bekannt sei, etwa, wo die Sonden am besten platziert werden sollten, über welche Nervenbahnen die Schmerzlinderung erreicht wird und wie diese Schaltkreise auf die Stimulation reagieren, heißt es in der Mitteilung.

Die Arbeit der Heidelberger Wissenschaftler bringe nun ein wenig Licht ins Dunkel bei diesem Thema. Dafür haben die Forscher um Zheng Gan von der Medizinischen Fakultät Heidelberg im Mausmodell im Motorcortex der Tiere verschiedene Nervenbahnen mittels genetischer Veränderungen gezielt ein- oder ausgeschaltet, um ihren Einfluss auf das Schmerzempfinden zu überprüfen. Die Forscher demonstrierten, dass tatsächlich der motorische Kortex, genauer die Region M1, der Schlüssel zur Schmerzlinderung sei. Dies sei bisher zwar schon vermutet, aber nicht wissenschaftlich belegt gewesen.

Aus den Ergebnissen lassen sich Empfehlungen für die Anwendung der Hirnstimulation bei chronischen Schmerzen ableiten: Damit sie eine optimale Wirkung entfalten kann, muss sie die beiden unteren Schichten des Motorcortex erreichen. Darüber hinaus können nun basierend auf den Studienergebnissen Parameter zur Therapiekontrolle entwickelt und somit die Methode verfeinert werden, schreiben die Forscher. (mmr)

 

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Gezielte-Stimulation-des-Motorkortex-lindert-chronische-Schmerzen-435395.html?utm_term=2022-12-27&utm_source=2022-12-27-AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_medium=email&tid=TIDP1760391XBDE6A150C3D24AB1B19FD35551706C0FYI4&utm_campaign=AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_content=Ihr%20Ärzte%20Zeitung-Newsletter%20vom%20[rundate]

 

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Dirk-Stefan Droste / 10.01.2023   
Ärztezeitung: Für Hausärzte wird die Cannabis-Verordnung wohl schwieriger

Nach dem BSG-Urteil

Für Hausärzte wird die Cannabis-Verordnung wohl schwieriger

 

Schon bisher haben Krankenkassen Ärztinnen und Ärzten die Verordnung von Cannabis nach Kräften erschwert. Der G-BA könnte nun Hausärzten ohne Zusatzqualifikation die Therapie mit Cannabinoiden ganz aus der Hand schlagen – nicht ohne Widerspruch.

 

Von Christian Beneker

 

Veröffentlicht: 06.01.2023, 04:00 Uhr

(c) Africa Studio / stock.adobe.com

 

Schon bisher haben Krankenkassen Ärztinnen und Ärzten die Verordnung von Cannabis nach Kräften erschwert. Der G-BA könnte nun Hausärzten ohne Zusatzqualifikation die Therapie mit Cannabinoiden ganz aus der Hand schlagen – nicht ohne Widerspruch.

Härtere Zeiten für die Verordner von Cannabis und ihre Patienten? Nachdem das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die Ergebnisse der Begleiterhebung zur Cannabisverordnung im Sommer vorgelegt hatte, war der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Zug. Er hat auf Basis der Daten Vorschläge für eine Anpassung der Arzneimittelrichtlinie vorgelegt. Sie laufen darauf hinaus, die Verschreibung von Cannabis zu erschweren: Hausärzte ohne Zusatzbezeichnung spezielle Schmerztherapie oder Palliativmedizin sollen gar kein Cannabis mehr verschreiben dürfen.

Die G-BA-Vorschläge sind Ende Oktober ins Stellungnahmeverfahren gegeben worden. Noch während des laufenden Verfahrens war das Bundessozialgericht mit vier Urteilen einer strafferen Linie bei der Cannabis-Verordnung beigesprungen. Das Verfahren beim G-BA ist inzwischen abgeschlossen.

 

Studienergebnisse sind mit Vorsicht zu genießen

Rückblende: Über fünf Jahre hinweg (von 2017 bis 2022) hat das BfArM im Auftrag des Gesetzgebers die Daten zur Therapie mit Cannabisarzneimitteln gesammelt und ausgewertet: Welcher Fachrichtung gehörten die verordnenden Ärztinnen und Ärzte an? Wie lange dauerten die Therapien? Welche Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten hatten sie? Insgesamt wurden zwölf Fragen zur Auswertung gestellt.

Obwohl die verordnenden Ärztinnen und Ärzte verpflichtet waren, ihre Verordnungsdaten zur Verfügung zu stellen, konnte das BfArM nur 16.809 vollständige Datensätze in die Auswertung einbeziehen. Zudem ist die Erhebung keine randomisierte Studie, die Ergebnisse sind also mit Zurückhaltung zu genießen.

Gleichwohl sind die Daten der Studie überdeutlich: „In nahezu 75 Prozent der Fälle wurde durch die Anwendung von Cannabisarzneimitteln eine Besserung der Symptomatik erreicht. Nebenwirkungen waren häufig, aber in der Regel nicht schwerwiegend“, heißt es im Abschlussbericht des BfArM. „In 70 Prozent der Fälle wurde eine Besserung der Lebensqualität berichtet.“ Bei 38,5 Prozent der Patienten trat keine Wirkung ein, und die Therapien wurden abgebrochen. In 25,9 Prozent der Fälle waren Nebenwirkungen der Abbruchgrund, in 20,2 Prozent der Tod der Patienten.

 

Chronische Schmerzen häufigster Grund für Cannabisverordnung

Schmerzen waren der häufigste Anlass, Cannabis zu verordnen. In mehr als drei Vierteln der Fälle (76,4 Prozent) verschrieben die Ärzte Cannabis gegen chronische Schmerzen – gegen Spastiken in 9,6 Prozent, gegen Anorexie in 5,1 Prozent der Fälle. Die meisten Patienten hatten einen langen Leidensweg hinter sich. Im Durchschnitt wurden sie seit acht Jahren wegen der bestehenden Symptomatik behandelt.

Verordnet wurden Cannabisblüten und -extrakte, Sativex, Nabilon und Dronabinol. Die Rezepte wurden von den gesetzlichen Kassen geprüft und bei positiver Bewertung bezahlt. Cannabinoide sind in Deutschland bisher nicht als Fertigarzneimittel zugelassen. Am häufigsten wurden die Arzneimittel von Anästhesiologen verordnet, gefolgt von den Hausärztinnen und Hausärzten und den Neurologen.

Die Erkenntnisse aus der Begleiterhebung könnten „zur Planung und Durchführung klinischer Studien genutzt werden. Denn zum Beleg der Wirksamkeit und Sicherheit von Cannabisarzneimitteln ist die Durchführung klinischer Studien nach internationalen Standards erforderlich“, mahnt schließlich der Bericht.

Nachdem die Mitglieder des G-BA den Bericht des BfArM auf den Tisch bekommen hatten, machten sie eine ganze Reihe Vorschläge, wie die Arzneimittelrichtlinie vor dem Hintergrund der BfArM Begleiterhebung anzupassen sei, teilweise zum Unwillen der Ärzte.

 

Verordnungsmöglichkeiten der Hausärzte stark eingeschränkt

Besonders ärgerlich für die Hausärztinnen und Hausärzte, die bisher in der Therapie engagiert sind: Sie sollen in Zukunft kein Cannabis mehr verschreiben dürfen, es sei denn, sie verfügen über die Zusatzbezeichnung für spezielle Schmerzmedizin oder Palliativmedizin.

Im Übrigen bleibe die Verschreibung bestimmten Fachärzten mit speziellen Qualifikationen vorbehalten, so der G-BA. Schmerzpatienten dürfen Cannabis nur dann von ihrem Arzt erhalten, wenn er zum Beispiel Anästhesiologe oder Neurologe ist oder Allgemeinmediziner mit entsprechender Zusatzqualifikation (Palliativmedizin, Schmerztherapie).

Ähnlich bei Patienten mit Spastiken. Sie dürfen nur von Neurologen und Fachärzten für physikalische und rehabilitative Medizin mit Cannabis versorgt werden. Hausärzte bleiben hier komplett außen vor. Auch die Anforderungen für die Begründung bei der Erstverordnung werden im Entwurf für die geänderte Arzneimittel-Richtlinie hochgeschraubt, was die Hürden für eine Verordnung erhöhen dürfte.

 

Drei von vier Klagen abgewiesen

Die strikteren Regeln werden flankiert von einem Urteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom 10. November. Vor allem haben die Sozialrichter genauer definiert, was genau als eine schwerwiegende Erkrankung zählt, die eine Verordnung erlaubt.

Die zu behandelnde Erkrankung müsse schwerwiegend sein und sich deutlich abheben von durchschnittlichen Leiden, so das Gericht. Auch ein Behinderungsgrad von 50 Prozent wird als Kriterium genannt. Auch die Sozialrichter ziehen die Anforderungen an die Begründung der Verordnung an. Vor dem BSG hatten vier Kläger verlangt, dass die Krankenkassen die Verordnung von Cannabis bezahlen. Drei der vier Klagen gegen die Ablehnung der Erstverordnung wurden abgewiesen.

 

Aus dem Gesetz: Paragraf 31, Absatz 6 SGB V

Versicherte mit einer schwerwiegenden Erkrankung haben Anspruch auf Versorgung mit Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten in standardisierter Qualität und auf Versorgung mit Arzneimitteln mit den Wirkstoffen Dronabinol oder Nabilon, wenn

1. eine allgemein anerkannte, dem medizinischen Standard entsprechende Leistung

a) nicht zur Verfügung steht oder

b) im Einzelfall nach der begründeten Einschätzung der behandelnden Vertragsärztin oder des behandelnden Vertragsarztes unter Abwägung der zu erwartenden Nebenwirkungen und unter Berücksichtigung des Krankheitszustandes der oder des Versicherten nicht zur Anwendung kommen kann,

2. eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf oder auf schwerwiegende Symptome besteht.

Die Leistung bedarf bei der ersten Verordnung für eine Versicherte oder einen Versicherten der nur in begründeten Ausnahmefällen abzulehnenden Genehmigung der Krankenkasse.

Die Ärzte Zeitung hat einige Verbände um Stellungnahmen zu den Vorschlägen gebeten. Kritisiert wird insbesondere der Wegfall der Möglichkeit für Hausärzte, ohne Zusatzqualifikation spezielle Schmerztherapie oder Palliativmedizin, Cannabis zu verordnen.

Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) erwartet „klare und evidenzbasierte Regelungen zur Cannabisverordnung“, wie sie auf Anfrage mitteilt und kritisiert: „Es kann nicht sein, dass die Aussetzung der üblichen erprobten Nutzenbewertung zu einer weiteren Überbürokratisierung mit einer Flut von Einzelfallanträgen führt.“

Andererseits müsse auf der hausärztlichen Versorgungsebene eine regresssichere Verordnungsmöglichkeit bestehen, fordert die DEGAM. Viele Patienten hätten derzeit keinen zeitnahen Zugang zu Spezialisten.

Die DEGAM sehe darüber hinaus, „dass es schwierig sein wird, das Prozedere bei zugelassenen Indikationen (on-label) wie zum Beispiel Multiple Sklerose oder der Verordnung am Lebensende im Rahmen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung beizubehalten“, kommentiert die Fachgesellschaft. „Hier könnte der G-BA im Beschlusstext eben diese Ausnahmen zur Verordnungsfähigkeit anführen.“

Dr. Markus Beier, Vorsitzender des Deutschen Hausärzteverbandes, kritisiert dass der G-BA in seinem Beschluss offenbar die Qualifikation der Hausärzte nicht anerkennt, obwohl sie seit fünf Jahren Cannabis verordnen. „Das zeigt einmal mehr, dass es in Teilen der Selbstverwaltung nach wie vor eine völlige Unkenntnis der Kompetenzen der Hausärztinnen und Hausärzte gibt“, sagte Beier auf Anfrage der Ärzte Zeitung.

Im Interesse der Betroffenen sei das nicht, würden doch Patienten mit Multipler Sklerose und Sterbende im Wesentlichen von Hausärztinnen und Hausärzten versorgt. Der G-BA habe sich „offensichtlich sehr weit von der Versorgungsrealität entfernt“.

Auch Ulrich Grabenhorst vom Vorstand der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) kann nicht verstehen, warum es der G-BA den Allgemeinmedizinern offenbar nicht zutraut, Cannabis zu verschreiben. „Bei uns kann jeder Hausarzt Morphium verschreiben. Dass er dann kein Cannabis verordnen kann, finde ich nicht richtig“, so Grabenhorst zur Ärzte Zeitung.

Er hätte statt einer Begleiterhebung lieber Zahlen aus randomisierten Studien, die klar nachweisen, was wie wirkt. „Das ist der gültige Standard in der Arzneimitteltherapie und da haben wir bisher wenig zu Cannabis.“ Er forderte die Verbände der Cannabiswirtschaft auf, solche Studien durchzuführen. Auch wenn es schwierig sei, Krankheitsschwere zu skalieren, sollte Cannabis „nicht bei nur leichten Beschwerden verordnet werden.“ Den Genehmigungsvorbehalt indessen kann Grabenhorst nachvollziehen: „Schließlich sind es die Kassen und damit die gesamte Gesellschaft, die die Verordnungen bezahlen müssen.“

 

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Politik/Fuer-Hausaerzte-wird-die-Cannabis-Verordnung-wohl-schwieriger-435465.html?utm_term=2023-01-06&utm_source=2023-01-06-AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_medium=email&tid=TIDP1775059XBC97EEDF1E32475B9255AEB98552EE44YI4&utm_campaign=AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_content=Ihr%20Ärzte%20Zeitung-Newsletter%20vom%20[rundate]

 

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Dirk-Stefan Droste / 09.01.2023   
Frohe Weihnachten und einen guten Start ins neue Jahr!

(c) pixabay.com

 

Die Selbsthilfegruppen der CRPS-Selbsthilfe Köln | Bremen wünschen Dir, allen Betroffenen und deren Angehörigen und Freunden und allen Unterstützern unserer Selbsthilfegruppen wundervolle Weihnachtstage und ein gesundes neues Jahr 2023.

Wir wünschen eine wundervolle Zeit mit der Familie und Freunden und hoffen, dass Ihr viele schöne Momente und Erinnerungen sammeln könnt.

Wir hoffen auch, dass Ihr in Frieden und Gesundheit bleibt und dass das neue Jahr für Euch voller Möglichkeiten und Erfolge sein wird.

Alles Gute und viel Liebe!

 

   * * * *

 

Erreichbarkeit der CRPS-Selbsthilfe zwischen Heiligabend und Neujahr:

Unsere Selbsthilfegruppe macht vom 22. Dezember 2022 bis zum 6. Januar 2023 Weihnachtsferien. Anfragen und Bestellungen während dieser Zeit sind möglich, werden aber erst nach dem 6. Januar 2023 bearbeitet.

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Dirk-Stefan Droste / 23.12.2022   
Neues Angebot für Menschen mit anhaltenden Schmerzen

 

 

Die Deutsche Schmerzgesellschaft startet in Kooperation mit der Krankenkasse Barmer das Projekt „PAIN 2.0“ für Menschen mit langanhaltenden Schmerzen.
Patientinnen und Patienten können sich ab sofort anmelden. Eine Teilnahme ist unabhängig von der eigenen Krankenkasse möglich.

Veröffentlicht: 09.12.2022, 12:44 Uhr

 

(c) VKKD Kliniken

 

PAIN 2.0 ist ein ambulantes Therapieprogramm über einen Zeitraum von zehn Wochen. Das Projekt richtet sich an Erwachsene, die seit mehr als sechs Wochen Schmerzen oder häufig wiederkehrende Schmerzen haben.
Experten vermitteln schmerzreduzierende Strategien, die in den Alltag übernommen werden können. Außerdem sind Gruppen- und Einzeltherapien vorgesehen.
Ziel ist es die Leistungsfähigkeit der Betroffenen mindestens zu erhalten oder diese zu verbessern.

PAIN2.0 ist eine bundesweite klinische Studie, die durch ein externes Evaluationsinstitut begleitet wird. Für die Prüfung der neuen Versorgungsform in PAIN2.0 werden strenge Richtlinien angesetzt.

In Nordrhein ist die Teilnahme in Düsseldorf (Verbund Katholischer Kliniken / St. Vinzenz-Krankenhaus/Zentrum für Schmerzmedizin) und in Essen (Universitätsklinikum Essen, Klinik für Neurologie) möglich.

Weitere Informationen unter pain2punkt0.de und im untenstehenden Flyer des Verbunds Katholischer Kliniken.

 

Flyer: PAIN 2.0 – Damit der Schmerz nicht chronisch wird (PDF-Dokument, 2MB)

 

Quelle: KV Nordrhein

 

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Dirk-Stefan Droste / 18.12.2022   
Unsere Schmerz-Hotline braucht dringend Hilfe!

(c) pixabay.com

 

Die Anzahl CRPS-betroffener Personen, die um Hilfe bitten, steigt täglich und kann von der Gruppenleitung nicht mehr abgearbeitet werden. Daher erreichen viele Anrufer nur unsere Mailbox und müssen zurückgerufen werden.

 

Bist du selbst von CRPS betroffen?

Kannst du stundenweise Anrufe entgegennehmen, einfach zuhören, eigene Erfahrungen weitergeben, Rückrufe starten, Ärzte–, Therapeuten- und Klinik- Empfehlungen weitergeben, oder einfach über aktuelle Behandlungsempfehlungen und Therapien berichten?

 

Dann melde dich bitte bei uns!

 

Unsere Schmerz-Hotline nimmt montags bis freitags von 9:00 bis 17:00 Uhr Gespräche entgegen, so dass rund 40 Stunden Telefonbereitschaft bestehen. Zurzeit erstellen wir eine interne Datenbank mit allen aktuellen Informationen zur Erkrankung, zu Empfehlungen, zur Forschung und Studien, mit der jeder Mitarbeitende die richtigen Informationen weitergeben kann. So sind auch Neu-Betroffene in der Lage, sich zu engagieren und Anrufe unserer Schmerz-Hotline entgegenzunehmen.

 

Gespräche können von jedem bundesdeutschen Ort entgegengenommen werden. Dafür nutzen wir eine virtuelle Telefonanlage, so dass keine Kosten für die Hotline-Mitarbeitenden, sondern nur für die Selbsthilfegruppe anfallen.

 

Haben wir dein Interesse geweckt?

 

Suchst du eine Ablenkung von der Erkrankung?

 

Möchtest du etwas Ehrenamtliches tun?

 

Möchtest du etwas im Kampf gegen die seltene Erkrankung CRPS bewirken?

 

Dann schreibe uns schnell eine E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder nutze den nachfolgenden Button.

 

Wir freuen uns über jedes helfende Ohr beziehungsweise jede unterstützende Hand.

 

 

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Dirk-Stefan Droste / 18.12.2022   
Nachgang zum Gruppentreffen am 02.12.2022 in Bremen

Am letzten Freitag fand das erste Gruppentreffen in Bremen seit gut zwei Jahren statt. Corona hat es unmöglich gemacht, die Treffen weiter anzubieten.

(c) pixabay.com

 

Neue Gruppenleitung

Da der bisherige Gruppenleiter, Frank Bergs, die Selbsthilfegruppe für CRPS/Morbus Sudeck, die seit 2012 besteht, sich entschieden hat, die Gruppe aufzugeben, wurde das Gruppentreffen dieses Mal von Dirk-Stefan Droste aus Köln von der CRPS Selbsthilfe Köln moderiert. Er hat sich auch sofort bereit erklärt, die Leitung der ältesten CRPS-Selbsthilfegruppe ab 2023 zu übernehmen. Und daher gab es am vergangenen Freitag - quasi als Weihnachtsgeschenk – noch ein Gruppentreffen in den Räumen des Netzwerk Selbsthilfe Bremen-Nordniedersachsen.

Es wurde ein wenig adventlich dekoriert und die Infobroschüren und Orange Ware der CRPS Selbsthilfe Köln ausgelegt. Die Teilnehmer haben auch begeistert zugelangt, so zum Beispiel bei unseren Lesezeichen „Ich habe CRPS“. Mit Hilfe dieses kleinen Papierstreifens kann man sich das ewige Erklären seiner Situation und der Erkrankung ersparen, um kurz und prägnant zu zeigen, warum man so ist, wie man ist.

Da in Bremen so lange keine Gruppentreffen stattgefunden haben, wurde neben den Webseiten, über den Newsletter der Gruppe und sogar in den lokalen Tageszeitungen für den Termin geworben. Dennoch haben neben dem Gruppenleiter nur sechs weitere Betroffene und Angehörige den Weg ins Stephani-Viertel gefunden. Dabei waren bekannte Gesichter, aber auch zwei Neu-Betroffene. Aus diesem Grund haben wir kein spezielles Thema vorgestellt, sondern einen Überblick über die Diagnostik, sowie Behandlungs- und Therapieformen gegeben. Die beiden Patienten mit einer recht neuen CRPS-Diagnose haben leider bereits in wenigen Monaten die bekannte Ärzteodyssee hinter sich bringen müssen und baten daher um Tipps und Ideen, wie man der Erkrankung und vor allem der Schmerzen Herr werden kann.

Nach einer kurzen Aufzählung der Geschichte des CRPS haben wir die Budapest-Kriterien als Werkzeug zur Erkennung der Erkrankung angesprochen. Beiden Betroffenen waren diese noch gänzlich unbekannt, obwohl beide zum Glück offiziell diagnostiziert wurden. CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht.

Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig ist in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.

Weiterhin haben sich alle über ihre Therapien sowie über die Palette an Möglichkeiten der Schmerzbehandlung in der aktuellen Leitlinie ausgetauscht. Es wurde auch darauf hingewiesen, dass es im Jahr 2023 eine neue Leitlinie geben wird. Die aktuell gültige Behandlungsleitlinie zeigt aber, dass es für regionalanästhetische Verfahren am Sympathikus nach wie vor keine Evidenz zur Wirksamkeit gibt (zum Beispiel Plexuskatheter oder Sympathikolysen/Alkoholneurolysen). Dagegen zeigen aktuelle Neurostimulatoren mit unterschiedlichen Stimulations-programmen (Kombination von niedrig- und hochfrequenten Stromstärken hintereinander oder auch gleichzeitig) gerade bei einer frühen Implantation gute bis sehr gute Erfolge und sorgen bei vielen CRPS-Betroffenen zeitweise für Schmerzfreiheit. Hier lohnt sich ein erstes Gespräch bei bekannten Neurochirurgen. Wir geben auf Anfrage gerne auf CRPS spezialisierte Adressen bekannt. Ebenso kennen wir Schmerztherapeuten, Kliniken und Therapeuten, die sich wirklich mit CRPS auskennen.

Im Rahmen der Diskussion über hilfreiche Medikamente und Therapien kam auch die Behandlung mit DMSO-Salbe(Dimethylsulfoxid)auf. Diese wird oftmals bei Beginn der Erkrankung angewendet, weil sich eine durchblutungsfördernde Wirkung hat und bei einigen Patienten zu einer Reduktion der Symptome führen kann. Bisher gab es die Salbe nur auch Rezept. Nach Information einer Betroffenen gibt es die Salbe mittlerweile auch rezeptfrei in Apotheken. Bessere Erfolge mit einer Salbenbehandlung zeigt der Wirkstoff Ambroxol, besser bekannt als Inhaltsstoff von Hustenlösern. Es hat sich aber gezeigt, dass es beim ersten Auftrag sofort in die Haut einzieht und in der Tiefe betäubende Wirkung hat und so zu einer Reduktion der charakteristischen brennenden CRPS-Schmerzen führt. Leider ist Ambroxol Off-Label, d.h. es kann nicht rezeptiert werden. Die Ärzte können dieses nur auch einem grünen Rezept verschreiben. Dennoch sollte man hier nachfragen, da es nicht allen Medizinern bekannt ist. Wir haben dazu bereits auf unserer Webseite berichtet.

Nach dem Treffen stand wie immer ein gemeinsames Abendessen beim nahegelegenen China-Restaurant auf dem Programm, natürlich immer nur, solange es der eigene Herr Sudeck zulässt. Bei einem entspannten Essen konnten wir in der kleinen Runde noch das eine oder andere Thema ansprechen und viele Tipps für die Neu-Betroffenen geben.

Für unser nächstes Treffen am 24. Februar 2023 ab 18.00 Uhr wünschen wir uns etwas mehr Zulauf, auch für die/den eine/n oder andere/n Betroffene/n, die früher gerne unsere Gruppentreffen in Bremen besucht haben. Unsere Gruppe ist offen für alle und auch Angehörige dürfen selbstverständlich daran teilnehmen.

Wir freuen uns auf Euch und wünschen ein schönes Weihnachtsfest, einen geruhsamen Jahreswechsel und sagen bis bald im Februar in Bremen.

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Dirk-Stefan Droste / 08.12.2022   
Nachgang zum Gruppentreffen am 25.11.2022 in Köln

Wie angekündigt haben wir ein neues „Zu Hause“ für unsere Gruppe gefunden. Und so fand am vergangenen Freitag das letzte Treffen für das Jahr 2022 zum ersten Mal im Blauen Salon des St. Marien-Hospitals im Kunibertsviertel von Köln statt.

(c) CRPS Selbsthilfe Köln

Die Teilnehmerzahl war zwar nicht groß, aber zum einen befinden wir uns in der dunklen Jahreszeit und zum anderen müssen sich die Betroffenen wohl erst wieder an die neue Adresse gewöhnen. Auch ist bei dem einen oder anderen auch der Weihnachtsstress angekommen. Und so waren wir zum Treffen gerade einmal neun Personen.

Es waren auch wieder neue Gesichter dabei: zwei Betroffene aus Köln, beide an der Hand betroffen. Und so haben wir die allgemeine Vorstellungsrunde dieses Mal übersprungen und sind gleich ins Blitzlicht eingestiegen. Wir haben das Organisatorische recht kurzgehalten und zunächst über die neue/alte Gruppe in Bremen, über unsere Pläne für das kommende Jahr gesprochen und einen Aufruf gestartet. Wir benötigen dringend Unterstützung von unseren Betroffenen in verschiedenen Bereichen. Nur miteinander und mit mehreren Akteuren sind wir in der Lage, auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen und so vielleicht eine Verbesserung der Behandlung von Menschen mit CRPS zu erreichen.

Für den Weltaufklärungstag CTWO hatten wir einen Stand in der Uniklinik Köln geplant. Krankheitsbedingt musste die Veranstaltung leider kurzfristig abgesagt werden. Wir hoffen, dass wir im nächsten Jahr mehr Unterstützung von Freiwilligen haben, damit die Veranstaltung stattfinden kann.

Weil zwei Neu-Betroffene dabei waren, sind wir gleich in die wichtigen Themen Diagnose, Behandlung und Therapien eingestiegen. CRPS ist eine lähmende Erkrankung und die Prognose ist ohne adäquate Therapie schlecht. Hier ist die medikamentöse Behandlung gerade am Anfang sehr wichtig ist, um den Patienten wieder auf ein erträgliches Schmerzlevel zu bringen. Nur dann sind verordnete Therapien wie Physiotherapie, Lymphdrainage und Ergotherapie wirklich wirksam oder teilweise auch erst möglich. Wichtig ist in jedem Fall eine leitliniengerechte Behandlung und eine intensive kontinuierliche Therapie, um ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Es geht vor allem darum, so lange es geht die Funktion der Extremität zu erhalten. Erst wenn die Funktion eingeschränkt ist, muss die Therapie angepasst werden und darf niemals über die Grenze des Schmerzgedächtnisses hinaus gehen. Darauf sollte grundsätzlich bei jeder Therapieart geachtet werden.

Nach dem Gruppentreffen haben sich alle Teilnehmer auf einen kurzen Fußmarsch in ein nahegelegenes China-Restaurant aufgemacht. Zu unser aller Überraschung gibt es bei diesem Chinesen auch eine originale chinesische Küche, mit Zutaten und Zubereitungsarten, die uns Europäern eher ungewöhnlich vorkommen. Glücklicherweise gibt es eine kleine Karte mit europäisierten Gerichten, auf denen wir dann alle etwas finden konnten. Aufgrund unserer Personenanzahl durften wir in einem separaten Raum an einem runden Tisch mit aufgesetztem Rondell sitzen. Dort konnten wir unsere Teller rundgehen lassen, so dass jeder ein anderes Gericht probieren konnte. Außerdem waren wir dort „unter uns“ und konnten auch das eine oder andere krankheitsbedingte Thema nochmal ansprechen. Das war das letzte Treffen für dieses Jahr und wir freuen uns, wieder mehr Betroffene und Angehörige zum nächsten Treffen am 27. Januar 2023 begrüßen zu dürfen.

Wir wünschen ein schönes Weihnachtsfest, einen geruhsamen Jahreswechsel und sagen bis bald im Januar in Köln.

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Dirk-Stefan Droste / 08.12.2022   
Painscale: Simvastatin als mögliche Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS)

Leben mit chronischen Schmerzen

Simvastatin als mögliche Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS)

Quelle: WebMD, Nationales Zentrum für Biotechnologie-Informationen: U.S. National Library of Medicine: Nationale Gesundheitsinstitute

(c) painscale.com

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Reflex-Sympathikus-Dystrophie-Syndrom (RSDS), ist eine Art von chronischem Schmerzzustand. Es tritt in der Regel nach einer Verletzung auf und betrifft in der Regel eine Extremität (Arm, Bein, Hand oder Fuß). Obwohl das komplexe regionale Schmerzsyndrom noch nicht vollständig erforscht ist, geht man davon aus, dass CRPS entsteht, wenn das zentrale oder periphere Nervensystem geschädigt ist oder eine Fehlfunktion aufweist. Es kann auch durch eine Reaktion des Immunsystems verursacht werden.

Simvastatin ist ein Statin-Medikament, das häufig zur Senkung des schlechten Cholesterinspiegels und zur Erhöhung des guten Cholesterinspiegels im Blut eingesetzt wird. Es senkt die Menge des von der Leber produzierten Cholesterins. Jüngste Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Simvastatin Entzündungen und Schmerzen im Zusammenhang mit dem komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) verringern kann.

Wissenschaftler untersuchten die Auswirkungen von Simvastatin auf CRPS-ähnliche Schmerzen bei Mäusen. Sie stellten fest, dass das Medikament die neuropathischen Schmerzen bei den Mäusen wirksam reduziert. Am deutlichsten waren die Auswirkungen nach einer täglichen Behandlung über 21 Tage. Simvastatin verhinderte jedoch keine Entzündungserscheinungen bei den Mäusen. Da sich dieses Ergebnis von anderen präklinischen Studien unterscheidet, die zeigen, dass Statine Entzündungen verringern oder verhindern, sind weitere Untersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob Simvastatin und andere Statine die Entzündung beeinflussen.

Simvastatin scheint anders zu wirken als andere Schmerzmittel, die zur Behandlung von CRPS eingesetzt werden können. So wirkt es beispielsweise unabhängig von Medikamenten, die auf die Neurotransmitter Serotonin oder Dopamin abzielen. Dies macht Simvastatin zu einer vielversprechenden Option, die als Alternative zu oder zusätzlich zu den derzeit verfügbaren CRPS-Behandlungen eingesetzt werden kann. Es sind jedoch weitere Forschungsarbeiten, einschließlich Studien am Menschen, erforderlich, um die Sicherheit und Wirksamkeit von Simvastatin als Behandlung von CRPS zu bestimmen.

Quelle: Painscale.com

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Dirk-Stefan Droste / 26.11.2022   
Wir sind jetzt auch bei Mastodon

Der Multimillionär Elon Musk hat den Nachrichtendienst Twitter übernommen und will die Redefreiheit verbessern. Erst entlässt er die halbe Belegschaft und heute gibt er den Twitter-Account von D*** Tru*** wieder frei. Ob das nicht eine falsche Entscheidung war? Und bald soll Twitter auch noch kostenpflichtig werden. Da ist es mit der Redefreiheit auch nicht mehr weit her.

Daher haben wir die CRPS Selbsthilfe nun auch bei Mastodon angemeldet, einer Alternative zu Twitter.

Was ist Mastodon?

Mastodon ist ein verteilter Mikroblogging-Dienst, der seit 2016 von Eugen Rochko und der von ihm in Jena gegründeten und in Berlin ansässigen Mastodon gGmbH entwickelt wird. Im Gegensatz zu großen vergleichbaren Plattformen wie Twitter ist Mastodon als dezentrales Netzwerk konzipiert. Der Dienst basiert dadurch nicht auf einer zentralen Plattform, sondern besteht aus vielen verschiedenen Servern, die von Privatpersonen, Vereinen oder sonstigen Stellen eigenverantwortlich betrieben werden können und miteinander interagieren.

Unser Benutzername bei Mastodon lautet: @CRPSSelbsthilfe@nrw.social

Hier geht’s direkt zur Anmeldung: https://nrw.social
(Da es sich um ein dezentrales System handelt, kann man sich natürlich auch über einen anderen Server (z.B. https://norden.social) anmelden.)

 

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Dirk-Stefan Droste / 20.11.2022   
Endspurt für 2022 Gruppentreffen am 25.11.2022

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

wie bereits im Oktober verkündet, haben wir ein neues Zuhause bzw. einen neuen Veranstaltungsort für unsere Gruppentreffen gefunden:

Blauer Salon, 3. Etage
St. Marion-Hospital
Kunibertskloster 11-13
50668 Köln

Hier dürfen wir einen ausreichend großen Schulungsraum in der dritten Etage für unsere Gruppentreffen nutzen. Der Raum ist komplett behindertengerecht und klimatisiert. Und das Tüpfelchen auf dem „i“ ist die Hauptbahnhofsnähe – wie früher bei der AOK. Es gibt mehrere Behindertenparkplätze, mehrere Parkplätze vor dem Haus und ein Parkdeck.

Der Blaue Salon befindet sich im 3. Stock, direkt über dem Haupteingang – siehe das vierflügelige Fenster oberhalb der Statue der Heiligen Maria.

Nach dem Betreten des Hauses gerade aus bis zu den zwei Aufzügen auf der rechten Seite (kurz vor dem sichtbaren Schild der Behindertentoilette). In der 3. Etage den Aufzug verlassen und links halten. Durch die Glastür nach rechts abbiegen und durch die Glastür neben dem Treppenabgang. Dann ist es die erste Tür links.

 

Endspurt 2022 / Adventtreffen

Wir freuen uns, dass wir uns zum Jahresende noch einmal alle treffen können und über die Zukunft und Ziele der Gruppe im neuen Jahr diskutieren können. Natürlich werden die üblichen Informationen zur Erkrankung, zu Therapiemöglichkeiten usw. nicht zu kurz kommen. Wir möchten aber das Treffen als Adventstreffen sehen und einfach ohne ein bestimmtes Thema gemeinsam eine schöne Zeit verbringen. Vielleicht möchte der  eine oder andere das Gruppentreffen am nächsten Freitag, 25. November 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr mit einem Bummel über die diversen Weihnachtsmärkte in Köln verbinden.

Nach dem Treffen wollen wir wie immer in ein nahegelegenes Restaurant wechseln, um in einer lockeren Runde das eine oder andere Thema noch einmal zu vertiefen – natürlich nur, wenn der Untermieter oder die Tagesform es zulassen. Das ausgewählte Restaurant ist nur 300 Meter vom Standort entfernt.

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung für das Gruppentreffen, damit wir wissen, ob wir auch alle in unserem Gruppenraum Platz finden  und nicht eventuell doch das Rheinenergie-Stadion reservieren müssen.

Wenn jemand nicht kommt, wäre eine vorherige Abmeldung über unsere Agenda, oder per E-Mail oder über den Chat sehr hilfreich.

 

Hier geht’s direkt zur Anmeldung für das Gruppentreffen am 25.11.2022:

https://vereinonline.org/CRPSSelbsthilfe/?veranstaltung=65655

 

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Dirk-Stefan Droste / 19.11.2022   
Black Friday und Cyber Week

Diesen November geht es wieder los: Schnäppchen-Alarm am Black Friday und Cyber Monday 2022. Ob Elektronik, Haushaltsbedarf oder Textilien – viele Produktkategorien gibt es zu sehr günstigen Preisen. Und das nur für begrenzte Zeit. Zu den teilnehmenden Händlern gehören unter anderem Amazon, MediaMarkt und Saturn. Wir haben die besten Angebote, Deals und alle Informationen zum Event zusammengetragen.

Was ist der Black Friday?

Der Black Friday fällt dieses Jahr auf den 25. November und hat seinen Ursprung in den USA. Hier wird jedes Jahr im November Thanksgiving gefeiert.

Thanksgiving findet immer am vierten Donnerstag des Novembers statt und viele Amerikaner nehmen sich auch den darauffolgenden Freitag als Brückentag frei, um mit den ersten Weihnachtseinkäufen zu beginnen. Diese Tradition wurde vom Verbrauchermarkt mit immer mehr Sonderangeboten beantwortet, bis auch das Schnäppchenjagen zur Tradition wurde. Auch in Deutschland nehmen nun immer mehr Händler am Black Friday teil.

Was ist der Cyber Week?

Die Cyber Week startet am Montag nach Thanksgiving und lockt - wie der Black Friday - mit einmaligen Schnäppchen.

Wo liegen die genauen Unterschiede?

In den USA nahmen am Black Friday ursprünglich nur traditionelle Ladengeschäfte teil, die Cyber Week etablierte sich daraufhin als das gleiche Event, nur für Online-Shops. Heute nehmen am Black Friday sowohl Offline- als auch Onlinehändler teil. Wir bieten am Black Friday und in der Cyber Week große Rabatte in unserem Merch Shop „T-Shirts gegen den Schmerz“

Also schnell mal reinschauen und eins unserer unzähligen CRPS-Motive auf ein T-Shirt, einen Hoodie oder auch auf andere Artikel drucken lassen.

Hier geht’s direkt zu unserem Merch Shop:
https://crpsselbsthilfe.de/tshirts

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Dirk-Stefan Droste / 19.11.2022   
Painscale: HCN2-Kanalblocker als aufstrebende Therapie für neuropathische Schmerzen

Leben mit chronischen Schmerzen

HCN2-Kanalblocker als aufstrebende Therapie für neuropathische Schmerzen

Quelle: Practical Pain Management

(c) painscale.com

Neuropathische Schmerzen sind chronische Schmerzen, die aufgrund von Nervenschäden oder einer Fehlfunktion des Nervensystems auftreten. Das Nervensystem umfasst die peripheren Nerven, das Gehirn und das Rückenmark. Das zentrale Nervensystem (ZNS) umfasst das Gehirn und das Rückenmark. Die peripheren Nerven sind im ganzen Körper verteilt und leiten Informationen aus anderen Teilen des Körpers an das Gehirn und das Rückenmark weiter. Eine Nervenschädigung kann die Funktion der Nerven an der Verletzungsstelle oder in der Umgebung einer Verletzung verändern und dazu führen, dass sie falsche Signale an Schmerzzentren senden.

HCN2-Kanal-Blocker

Durch Hyperpolarisation aktivierte Nukleotidkanäle (HCN) sind vor allem im Gehirn, im zentralen Nervensystem und im Herzen zu finden. Sie spielen eine Rolle bei der Regulierung der elektrischen Aktivitäten der Neuronen im Körper. HCN-Ionenkanäle haben vier Isoformen, die als HCN1, HCN2, HCN3 und HCN4 bezeichnet werden. HCN2-Kanäle kommen im zentralen Nervensystem und im Herzen vor. Die Forschung hat gezeigt, dass HCN2-Kanäle möglicherweise mit Schmerzrezeptoren sowie mit entzündlichen und zellulären Faktoren in Verbindung stehen, die an neuropathischen Schmerzen beteiligt sind. Die Blockierung von HCN2-Kanälen kann daher neuropathische Schmerzen lindern.

Studien

Studien an Mäusen ergaben, dass eine erhöhte Expression von HCN2-Kanälen zu neuropathischen Schmerzen und einer Zunahme von Entzündungsfaktoren beiträgt. Wurden die HCN2-Kanäle blockiert, gingen diese Entzündungsfaktoren deutlich zurück, was die Schmerzen reduzierte.

HCN2-Kanalblocker wurden auch an Mäusen getestet, die unter ähnlichen Bedingungen wie Typ-1- und Typ-2-Diabetes leiden. Die Blocker beseitigten bei den Mäusen die Überempfindlichkeit gegenüber Berührungen, was darauf schließen lässt, dass HCN2 eine wirksame Behandlung für diabetische Neuropathie beim Menschen sein könnte.

Schlussfolgerung

Die aktuelle Studie mit HCN-Ionenkanalblockern beim Menschen konzentrierte sich nicht speziell auf die HCN2-Isoform. Weitere Untersuchungen, die sich speziell mit HCN2-Blockern befassen, sind erforderlich, um festzustellen, ob HCN2-Kanalblocker eine brauchbare Behandlungsoption für neuropathische Schmerzen sein könnten.

Zusätzliche Quelle: Forum für Schmerzforschung

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Dirk-Stefan Droste / 11.11.2022   
Heilung für langwierige Schmerzkrankheit am Helios Amper-Klinikum Dachau

helios-gesundheit.de

Dachau | 07.11.2022 | DAH

PRESSEMITTEILUNG

Inka Schmiedner litt am komplexen regionalen Schmerzsyndrom. Die Ursachen für die Krankheit sind bis heute nicht vollständig geklärt. Bei Chefärztin Dr. Madlen Lahne fand sie im Dachauer Krankenhaus Hilfe.

(c) Helios Gesundheit

Inka Schmiedner lächelt, als sie durch die Krankenhaustür ins Freie tritt. „In das Klinikum musste ich noch mit dem Rollstuhl gefahren werden“, sagt die 71-Jährige. Die Rentnerin litt unter dem sogenannten komplexen regionalen Schmerzsyndrom (CRPS), einer neurologischen Erkrankung, die zumeist infolge einer Verletzung auftritt. „Ich bin eigentlich ein sehr robuster Typ, aber das hat mich völlig aus der Bahn geworfen“, so die ehemalige examinierte Krankenschwester. Die passende Diagnose zu den Schmerzen in ihrem Fuß bekam sie erst, als sie sich an Dr. Madlen Lahne, die Chefärztin der Schmerztherapie im Amper-Klinikum, wandte. „Niemand hatte Verständnis für mich. Erst im Krankenhaus in Dachau wurde ich sofort ernst genommen“, erinnert Schmiedner sich.

Das Erscheinungsbild der Erkrankung variiert, was mitunter dazu führt, dass sie nicht erkannt wird. „Einige Betroffene haben deshalb schon einen langen Leidensweg hinter sich, wenn sie zu uns kommen“, so Dr. Lahne.

Therapie unter Einbeziehung verschiedener Fachrichtungen

Im Dachauer Krankenhaus erwartete Schmiedner eine umfangreiche Behandlung. „Unsere Schmerztherapie folgt einem ganzheitlichen, multimodalen Ansatz“, erklärt Dr. Lahne. Entscheidend für einen langfristigen Erfolg der Behandlung sei aber auch das Engagement der Betroffenen selbst, fügt die Chefärztin hinzu. Am Helios Amper-Klinikum in Dachau arbeiten deshalb Expertinnen und Experten aus Ergo-, Physio-, Psycho- und Schmerztherapie eng mit den Patientinnen und Patienten zusammen.

Inka Schmiedner hat die Therapie sehr geholfen. „Im Klinikum haben sich alle mit vollem Einsatz und mit viel Ruhe und Verständnis um mich gekümmert“, resümiert sie. Die ersten Erfolge überwältigten die Patientin regelrecht: „Auf einmal stehst du auf und kannst wieder ins Bad gehen. Das war unglaublich“, erinnert sie sich. Jetzt freut Inka Schmiedner sich darauf, ihre Rente wieder in vollen Zügen genießen zu können. Ohne, dass der Schmerz ihr Leben bestimmt.

Ursachen für CRPS bis heute nicht vollständig geklärt

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom tritt in unterschiedlichen Formen auf. Die Betroffenen leiden teilweise dauerhaft unter Schmerzen und Zeichen einer Entzündung, häufig in Händen oder Füßen. Beweglichkeit und Kraft sind eingeschränkt und ihr Empfindungsvermögen ist gestört. Frauen sind zwei- bis dreimal häufiger betroffen als Männer. CRPS tritt vor allem zwischen dem 40. und 70. Lebensjahr auf und mit einer Häufigkeit von zwei bis 15 Prozent nach Verletzungen wie Knochenbrüchen oder Operationen. Die Ursachen für CRPS sind bis heute nicht vollständig geklärt. Deshalb erfolgt die Diagnose unter Ausschluss anderer Erkrankungen und die Behandlung orientiert sich an den vorliegenden Beschwerden.

Pressekontakt:
Martin Pechatscheck
Pressesprecher Helios Oberbayern
Telefon: 0162 2625749 E-Mail: martin.pechatscheck@helios-gesundheit.de

Link zur Meldung: https://www.helios-gesundheit.de/unternehmen/aktuelles/pressemitteilungen/detail/news/heilung-fuer-langwierige-schmerzkrankheit-am-helios-amper-klinikum-dachau/

Download der Pressemitteilung (PDF,154KB)

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Dirk-Stefan Droste / 11.11.2022   
Painscale: Topisches Ambroxol als mögliche Behandlung für komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS)

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

 

 

Quelle: Practical Pain Management, Pain News Network

(c) painscale.com

 

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), Morbus Sudeck oder Reflex-Sympathikus-Dystrophie-Syndrom (RSDS) genannt, ist eine Art von chronischem Schmerzzustand. Es tritt typischerweise nach einer Verletzung auf und betrifft eine Extremität (Arm, Bein, Hand oder Fuß). Obwohl das komplexe regionale Schmerzsyndrom noch nicht vollständig erforscht ist, geht man davon aus, dass CRPS entsteht, wenn das zentrale oder periphere Nervensystem geschädigt ist oder eine Fehlfunktion aufweist. Es kann auch durch eine Reaktion des Immunsystems verursacht werden.

Ambroxol ist ein Medikament, das in Hustensäften und Erkältungsmedikamenten verwendet wird, um verdickten Schleim zu lösen. Es kann auch zur Linderung von Halsschmerzen beitragen, wenn es in Form von Lutschtabletten aufgetragen wird.

In jüngster Zeit wurden die schmerzlindernden Eigenschaften von Ambroxol auch außerhalb von Halsentzündungen untersucht. Erste Studien haben gezeigt, dass topisches Ambroxol bestimmte Arten von neuropathischen Schmerzen, wie Trigeminusneuralgie und Fibromyalgie, lindern kann.

Topisches Ambroxol wird als mögliche Behandlung für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) erforscht. Obwohl Ambroxol nicht von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) oder Health Canada zugelassen ist, ist es in einigen Ländern, darunter auch in Deutschland, rezeptfrei erhältlich.

Erste Forschungen in Deutschland ergaben, dass die topische Anwendung von Ambroxol bei einigen Personen mit CRPS die Schmerzen linderte. Auch andere damit zusammenhängende Symptome wie Schwellungen, Hautrötungen und Wärme an der betroffenen Stelle wurden dadurch verbessert oder gelindert.

Die FDA hat keine Medikamente speziell für die Behandlung von CRPS zugelassen; daher ist eine potenzielle Behandlungsoption vielversprechend. Bei den meisten Studien zur Behandlung von neuropathischen Schmerzen mit topischem Ambroxol handelt es sich jedoch um Tierversuche. Weitere Forschungen und Studien am Menschen sind erforderlich, um die Sicherheit und Wirksamkeit als CRPS-Behandlungsoption zu bestimmen.

Quelle: https://www.painscale.com/article/topical-ambroxol-as-a-possible-treatment-for-complex-regional-pain-syndrome-crps

 

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Dirk-Stefan Droste / 03.11.2022   
Wieder Gruppentreffen in Bremen

 

Wie überall hat Corona dafür gesorgt, dass es über die vergangenen zwei Jahre keine Gruppentreffen in Präsenz oder online in Bremen gab. Mit ein Grund lag an der gesundheitlichen Lage des Gründers und Gruppenleiters Frank Bergs aus Achim, denn Frank hat auch Corona seinen Tribut gezollt und sich daher entschieden, die Selbsthilfegruppe in Bremen aufzulösen. Seine Anfragen an die Gruppenteilnehmer, eine neue Leitung zu finden, um die Gruppe fortzuführen, blieben leider erfolglos. Es konnte bis dato niemand gefunden werden, der die Verantwortung der Bremer Selbsthilfegruppe übernehmen möchte.

Die Bremer Gruppe war vor 10 Jahren meine Starthilfe in die Selbsthilfe und über die Jahre habe ich immer wieder mal an den Bremer Gruppentreffen teilgenommen. Daher hier schon ein großes Lob und Dank an Frank Bergs und seinen Stellvertreter Jens Boetzel für Eure Selbsthilfearbeit in den vergangenen 10 Jahren und persönlich alles Gute für Eure Zukunft. Hier habe ich viele gute Kontakte knüpfen können, und aus diesem Grund ist es mir leichtgefallen, die Entscheidung für die Bremer Gruppe zu treffen und sie von Köln aus weiterzuführen.

Durch die räumliche Entfernung ist es aber nicht möglich weiterhin sechs Treffen pro Jahr anzubieten, zumal in Köln ebenfalls sechs Treffen im Jahr (in den ungeraden Monaten) angeboten werden.

Wir als Kölner Selbsthilfegruppe werden aber sämtliche Anfragen über die Bremer Webseite und per E-Mail beantworten, werden einen Chat auf der Seite anbieten, wie auch von Köln und planen für das Jahr 2023 zwei bis drei Gruppentreffen in Bremen. Hier stehen wir noch in Abstimmung mit dem Netzwerk Selbsthilfe Bremen.

 

SAVE THE DATE

Um in diesem Jahr noch einmal alle Betroffenen und Angehörigen zusammenzubringen, werden wir am 2. Dezember 2022 von 18:00 bis 20:00 Uhr ein Gruppentreffen in Bremen anbieten. 

Bitte reserviert Euch schon mal diesen bzw. Termin für das Gruppentreffen in der Netzwerk Selbsthilfe Bremen e.V. Faulenstraße 31, 28195 Bremen,

Nach dem Treffen werden wir wie üblich gerne in ein nahegelegenes Restaurant wechseln, um das eine oder andere Gespräch noch zu vertiefen.

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Dirk-Stefan Droste / 30.10.2022   
3. Nationales CRPS Symposium am 9.11.2022 in Kassel

Am 9.11.2022 findet im Haus der Kirche, Wilhelmshöher Allee 330, 34131 Kassel nach zwei Jahren Corona-Pause das 3. Nationale CRPS Symposium als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte, Therapeuten und Interessierte, mit einem anschließenden Expertenforum für Betroffene, statt.

In der Zeit von 13:00 Uhr bis 17:00 Uhr werden CRPS-Experten und Schmerzmediziner Stellung zum Krankheitsbild CRPS (Komplexes Regionales Schmerzsyndrom), im Volksmund noch besser unter dem Namen „Morbus Sudeck“ bekannt, nehmen.

Veranstalter ist die CRPS Hessen Landesgruppe in Kooperation mit der Klinik für Schmerztherapie, manuelle Therapie, Naturheilverfahren in der VITOS Orthopädische Klinik Kassel und dem CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.

Eingeladen sind Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Mediziner, die sich über das Krankheitsbild CRPS weiterbilden und den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie kennenlernen wollen.

Download des Veranstaltungsflyers (PDF-Dokument, 343KB)

Weitere Informationen auf der Webseite des CRPS Netzwerk.

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Dirk-Stefan Droste / 28.10.2022   
Weltaufklärungstag für CRPS am 7.11.2022

Die achte Jahresausgabe von „Color The World Orange - Färbe die Welt orange“, unter dem speziellen Motto „Orange geht alle an“, die darauf abzielt, das Bewusstsein für das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS), auch bekannt als Morbus Sudeck, zu verbreiten, ist der 7. November 2022. Die Veranstaltung, die am ersten Montag im November stattfindet, soll die Aufmerksamkeit auf diese kaum verstandene Schmerzstörung lenken.

Überall auf der Welt werden Unterstützer orangefarbene Kleidung tragen und Veranstaltungen werden auch in Orange stattfinden, um das Bewusstsein für CRPS/Morbus Sudeck zu schärfen und Mittel zur Unterstützung der Forschung über diese lähmende Krankheit aufzubringen.

Mehr als 100 Gebäude, Brücken und Wahrzeichen in fünf Ländern haben sich darauf geeinigt, für „Color The World Orange - Färbe die Welt orange“ orange zu werden, darunter der CN-Tower in Toronto, die Story Bridge in Brisbane, Australien und die Trafalgar Square Brunnen in London. Das Niagara Falls Illumination Board wird die Niagarafälle auch orange für die Veranstaltung beleuchten. Es hat sogar „Color The World Orange - Färbe die Welt orange“ Plakate am Times Square in New York geben.

Darüber hinaus haben mehr als 55 US-amerikanische und kanadische Regierungsvertreter Proklamationen abgegeben, in denen „Color The World Orange - Färbe die Welt orange“ der November als „CRPS Awareness Month“ anerkannt wird.

Der einfachste Weg, sich zu beteiligen, ist, orange zu tragen und ein Bild mit dem Hashtag in Social Media zu posten:

#CRPSORANGEDAY

„Color The World Orange - Färbe die Welt orange“ gibt es in Deutschland seit 2015, um das Bewusstsein für lähmende Schmerzzustände zu wecken, die zu wenige Menschen kennen oder verstehen", sagte ein Sprecher von „Color The World Orange - Färbe die Welt orange“. "Wir hoffen, dass dieser Tag, die achte Ausgabe von „Color The World Orange - Färbe die Welt orange“, es allen von CRPS/Morbus Sudeck Betroffenen ermöglichen wird, zusammenzuarbeiten und der Welt zu zeigen, dass wir, während wir Schmerzen haben, stark sind."

In diesem Jahr informiert die CRPS Selbsthilfe Köln am 7. November 2022 von 10.00 bis 17.00 Uhr mit einem bunten Infostand in der Uniklinik Köln. Zu finden sind wir an diesem Tag vor dem Patienten-Informations-Zentrum (PIZ) in der Ebene 01, im Durchgang zum LFI.

Siehe auch >>> Willkommen >>> Projekte & Events >>> CRPS Orange Day

 

Über das komplexe regionale Schmerzsyndrom:

CRPS/RSD ist eine chronische Erkrankung, die durch anhaltende, intensive Schmerzen gekennzeichnet ist, die oft als Brennen bezeichnet werden, die in keinem Verhältnis zum Schweregrad der ersten Verletzung stehen. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Website www.crpsselbsthilfe.de

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Dirk-Stefan Droste / 27.10.2022   
Medientipp: Schmerzlinderung durch Rückenmarkstimulation

Dr. Matis bei ZDF Volle Kanne

 


Dr. Georgios Matis, Foto: Michael Wodak

 

Strom gegen den Schmerz: Wenn Schmerzmittel und Physiotherapie nicht mehr greifen, ist die Rückenmarkstimulation mittels Schmerzschrittmacher eine vielversprechende Therapieoption. Bei Patient Marcel Behler wird sie seit vier Monaten sehr erfolgreich gegen seine chronischen Rückenschmerzen eingesetzt.

In der Sendung Volle Kanne im ZDF (ab 01:04:29) berichtet er anlässlich des Aktionstages gegen den Schmerz über seinen Leidensweg, der mit einem Bandscheibenvorfall begann und nach mehreren Bandscheiben-OPs in eine Arzneimittelabhängigkeit führte. Nachdem er seit einigen Jahren mit einer Medikamentenpumpe versorgt wird und ist nun seit einiger Zeit auch ein Schmerzschrittmacher bei ihm im Einsatz. Bei einem Kontrolltermin erklärt sein Arzt, Dr. Georgios Matis, Oberarzt in der Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie der Uniklinik Köln, wann diese Therapieoption zum Einsatz kommen kann und wie genau sie funktioniert.

Quelle: Webseite der Uniklinik Köln, Dr. Georgios Matis

Dirk-Stefan Droste / 24.10.2022   
Wie eine digitale Plattform das Leben eines Verbandes/einer Gruppe verändern kann

Mitglieder vernetzen, Wissen verbreiten, Events organisieren und vieles mehr: Die Aufgabe eines Verbandes ist es, sich für seine Branche einzusetzen. Doch tun sich immer mehr Verbände schwer, dies im heutigen Zeitalter umzusetzen. Eine interaktive Plattform für die Mitgliederkommunikation kann dabei helfen, die tägliche Arbeit zu vereinfachen und eine zeitgemäße Kommunikation zu gewährleisten.

(c) Gerd Altmann / pixabay

Durch Anfragen von ehemaligen Mitgliedern des CRPS NRW Köln e.V. mussten wir feststellen, dass noch nicht allen bekannt ist, dass der Kölner Verein aufgelöst wurde und sich in Liquidation befindet. Auf der Mitgliederversammlung am 11.03.2022 wurde einstimmig beschlossen, den Verein aufzulösen. Grund hierfür war der Rücktritt des Vorstands und das Fehlen von Nachfolgern. Dieser Beschluss wurde auch gleich an das Vereinsregister gemeldet und der Verein befindet sich bis 15.04.2023 in Auflösung. Das bedeutet, dass alle Mitglieder beitragsfrei gestellt wurden und die Mitgliedschaften damit aufgelöst wurden.

Da wir die Gruppe aber auch ohne Verein fortführen werden, möchten wir unsere Vereinsplattform (VereinOnline) dennoch fortführen, um unseren Betroffenen und Angehörigen und Interessierten auch weiterhin einen Mehrwert bieten zu können. Dazu versenden wir in Kürze erneut Zugangsdaten zu unserem Intranet (https://crpsselbsthilfe.de/intranet/). Dort bieten wir viele Informationen zur Erkrankung und zur Selbsthilfe, eine Datenbank mit Ärzten, Kliniken, Therapeuten und Rehakliniken speziell für CRPS, weiteren Datenbanken zu CRPS-Selbsthilfegruppen und auch zu Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland. Dort hat man direkten Zugriff auf unseren Veranstaltungskalender und unseren Shop. Natürlich kann man hier auch seine Bestellungen nachverfolgen und weitere Infopakete bestellen. Wir bereits beschrieben ist es hier auch möglich, Kontakt mit anderen Personen der Gruppe aufzunehmen und sogar an Diskussionen und Umfragen teilnehmen.

(c) pixabay

 

Und um das Ganze noch einfacher zu machen, bietet unsere Vereinsplattform sogar eine eigene Smartphone-App an. Auch in dieser App ist das Vorgenannte möglich und man kann alles nachlesen und bleibt dank Push-Nachrichten immer auf dem neuesten Stand und weiß, was in der Selbsthilfegruppe passiert. Also schnell die kostenlose App für IOS oder Android herunterladen und kommunizieren und informieren.

Mehr Infos zur App und Downloadlinks findet man unter: https://www.vereinonline.org/app

Der Austausch unter den Mitgliedern findet kaum statt und das Feedback auf die Newsletter hält sich in Grenzen. Grund dafür ist die fehlende interaktive Komponente auf einer Plattform, die nur für die Mitglieder bestimmt ist. Eine erfolgreiche Verbandskommunikation kann erst dann entstehen, wenn es den Verantwortlichen gelingt, eine exklusive Online-Community aufzubauen. Das bedeutet, dass die Mitglieder beginnen, von sich aus auf weitere Personen zuzugehen und via Push-Benachrichtigungen in Echtzeit zu Umfragen oder Neuigkeiten geleitet werden. Dann wird aus dem Verband wieder ein Organ, das einen sichtlichen Mehrwert bietet.

Weitere Quellen: Verbände-Report https://www.verbaende.com/der-verbaendereport-fachmagazin-in-der-verbandswelt/der-verbaendereport/
VereinOnline by Grith AG https://www.vereinonline.org

 

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Dirk-Stefan Droste / 09.10.2022   
Neues zu Hause für die CRPS Selbsthilfe Köln

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

wir haben es in den vergangenen Monaten bereits immer wieder angesprochen: unsere Gruppe hat ein neues zu Hause.

Nachdem die Gruppentreffen in der Selbsthilfekontaktstelle nur eine vorübergehende Lösung waren, konnten wir nun einen neuen Raum, sogar in Hauptbahnhofsnähe, für unsere Gruppentreffen finden. Wir haben in der Vor-Corona-Zeit feststellen müssen, dass es für viele Betroffene und Angehörige ein unüberwindbares Hindernis war, bis nach Köln-Sülz ins EVK Weyertal zu kommen. Die Teilnehmerzahlen waren dort wesentlich geringer als in früheren Zeiten bei der AOK Rheinland/Hamburg in der Domstraße.

(c) Manfred Steger / pixabay

 

Jetzt hoffen wir, dass ab November auch wieder viele Betroffene und Angehörige von früher den Weg zu unseren Gruppentreffen im Blauen Salon des St. Marienhospital in Köln finden werden. Wir haben sogar bereits alle regulären Termine für 2023 vereinbaren können. Wir treffen uns auch im nächsten Jahr jeweils am letzten Freitag der ungeraden Monate von 18.00 bis 20.00 Uhr: 27.01.2023 – 31.03.2023 – 26.05.2023 – 28.07.2023 – 29.09.2023 – 24.11.2023

Die Wegbeschreibung zum neuen Treffpunkt findet man hier.

Weitere Quellen: St. Marien-Hospital https://www.st-marien-hospital.de/

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Dirk-Stefan Droste / 09.10.2022   
Umfrage zur Masterarbeit „Gesundheitsdaten“

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

uns erreichte eine Anfrage für eine Masterarbeit zum Thema „Gesundheitsdaten“. Für diese Studie möchten wir hier heute Werbung machen und um Unterstützung und Teilnahme an dieser kurzen Umfrage bitten.

Original-Nachricht:

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Rahmen meiner Masterarbeit an der Universität Bayreuth zum Thema "Gesundheitsdaten" habe ich eine Umfrage entwickelt, in der es um die Spendenbereitschaft und die Bewertung der eigenen persönlichen Gesundheitsdaten aus der Sicht von Patienten geht.

Meine Betreuer: innen hatten mir während der Vorbereitung meiner Forschung angeraten, mich an Selbsthilfegruppen zu wenden, da diese eine interessante und forschungsrelevante Zielgruppe darstellen. Hintergrund dazu ist, dass Teilnehmer Ihrer Organisation womöglich einen größeren Bezug zu ihrer Gesundheit haben und daher weniger spendenbereit sind bzw. ihren Daten einen höheren Wert bemessen.

Daher wende ich mich heute an Sie, mit einer unverbindlichen Anfrage, ob Sie den Link zu meiner Umfrage an Ihre Mitglieder weiterleiten können. Mit der Teilnahme helfen Sie mir, wertvolle wissenschaftliche Informationen zu erhalten, die nicht nur für meine Forschungsarbeit wichtig sind, sondern weiterführend auch für die Verbesserung des Gesundheitssystems von Nutzen sein können.

Die Umfrage erreichen Sie über folgenden Link: 
https://umfragegesundheitsdaten.limesurvey.net/165566

Die Teilnahme ist selbstverständlich komplett anonym und erlaubt keine Rückschlüsse auf Sie selbst als Person. Es geht einzig allein um eine Meinungsbildung und Richtungsweisung bezüglich des Themas. Die Umfrage auszufüllen benötigt ca. 15-25 Minuten.

Weitere Informationen dazu erhalten Sie ebenfalls über den Link. Sollten Fragen aufkommen, können Sie sich jederzeit gerne an mich wenden.

Für Ihre Unterstützung möchte ich mich bereits ich Voraus bedanken!

Mit freundlichen Grüßen
Basil Reimann
Mail: 
Basil.Reimann@uni-bayreuth.de

Weitere Quellen: Universität Bayreuth www.uni-bayreuth.de

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Dirk-Stefan Droste / 09.10.2022   
CRPS-Weltaufklärungstag am 07.11.2022

 

Am 7. November 2022 ist der jährliche CRPS Orange Day, der auf das komplexe regionale Schmerzsyndrom aufmerksam machen möchte.

Am Montag, den 7. November 2022, findet der jährliche CRPS Orange Day statt – ein internationaler Aktions- und Informationstag, der auf das Complex Regional Pain Syndrome, also das komplexe regionale Schmerzsyndrom, aufmerksam machen will. Die früher auch als Morbus Sudeck bezeichnete seltene Erkrankung ist gekennzeichnet von anhaltenden, starken Schmerzen an Armen oder Beinen nach Verletzungen oder Operationen. Oft sind die betroffenen Glieder massiv geschwollen oder schweißig, bläulich-rötlich verfärbt sowie entweder deutlich wärmer oder kälter als die Gegenseite. In Deutschland gibt es schätzungsweise 130.000 Betroffene.

„Orange Day“ heißt der immer am ersten Montag im November stattfindende Infotag, weil in vielen Aktionen weltweit orange beleuchtete Bauwerke sowie orange Kleidung und Schleifen visuell auf die Krankheit aufmerksam machen.

Überregionale Anlaufstelle

„Gerne nehmen wir den weltweiten Aufklärungstag zum Anlass, um darauf hinzuweisen, dass unser Zentrum eine überregionale Anlaufstelle für die Behandlung von CRPS ist“, sagt Dr. Georgios Matis, der Fachbereichsleiter Schmerz und Spastik in der Stereotaxie des Uniklinikums Köln (UKK). Nach seinen Worten wird in der UKK für CRPS-Patient: innen individuell eine interdisziplinäre multimodale Therapie zusammengestellt. „Aus der Erfahrung mit CRPS-Patienten: innen haben wir festgestellt, dass, je früher wir mit der Neurostimulation bei CRPS beginnen, desto besser kann die Entwicklung und Chronifizierung der Erkrankung zurückgedrängt bzw. verhindert werden.“, ergänzt der Schmerzexperte.

Weitere Quellen: Uniklinikum Köln – www.uk-koeln.de

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Dirk-Stefan Droste / 09.10.2022   
Abgesagtes Gruppentreffen am 30.09.2022

(c) Gerd Altmann / pixabay

 

Liebe Betroffene, liebe Angehörige,

am letzten Freitag musste das regelmäßige Gruppentreffen der CRPS Selbsthilfe Köln leider abgesagt werden. Die Entscheidung fiel zum einen durch die komplette Absage aller vorliegenden Anmeldungen für das Treffen, zum anderen aufgrund des sehr hohen Schmerzlevels der Gruppenleitung an diesem Tag. Aus diesem Grund wurde über die Absage durch einen Sondernewsletter und auch über die Webseite und die Agenda informiert.

Unglücklicherweise meldeten sich dann um kurz nach sechs einige bekannte Betroffene per Telefon, die vor der geschlossenen Tür der Kontaktstelle standen. Anscheinend hatte diese die Absage nicht rechtzeitig erreicht. Das tut uns leid, aber wenn wir nicht wissen, dass jemand kommt, können wir auch nur schlecht darauf reagieren. Wir hoffen aber, dass ihr beim nahegelegenen Italiener dennoch einen schönen Abend hattet.

Daher möchten wir nochmals alle Betroffenen und Angehörigen und Interessierte bitten, sich über die Einladungen im Newsletter oder auch über die Agenda jeweils für einen Termin der Gruppe offiziell anzumelden. Auch Abmelden/Absagen kann man sich über den gleichen Weg. Oder zumindest noch eine kurze E-Mail an die Gruppe schicken, reicht aus, falls es mal doch nicht funktioniert. Und auch telefonisch oder über unsere WhatsApp-Gruppe „Kölner Klön Kanal“ oder über den blauen Chatbutton auf der Webseite nehmen wir Zu- oder Absagen an.

Nur wenn wir über Euren Besuch Bescheid wissen, können wir auch besser entscheiden, ob Termine stattfinden oder auch nicht.

Daher bitte einfach kurz über einen der genannten Wege kommunizieren.
Vielen Dank für Eure Mithilfe.

Eure Gruppenleitung
der CRPS Selbsthilfe Köln

Weitere Quellen:
CRPS Selbsthilfe Köln Agenda https://crpsselbsthilfe.de/agenda/
Selbsthilfekontaktstelle Köln https://www.selbsthilfekoeln.de

Dirk-Stefan Droste / 09.10.2022   
Painscale: Umgang mit der Angst vor "Was kommt als Nächstes?"

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

Umgang mit der Angst vor "Was kommt als Nächstes?"

Quelle: Centers for Disease Control and Prevention

© painscale.com

 

Menschen mit chronischen Schmerzen haben oft Angst vor dem Unbekannten. Zu den möglichen Bedenken, was als Nächstes kommt, gehören Fragen zum Fortschreiten der Erkrankung, zu den Anweisungen eines neuen Facharztes, zu bewährten Behandlungsmöglichkeiten und zu Gesetzesänderungen in Bezug auf die medikamentöse Therapie.

Menschen mit chronischen Schmerzen können Maßnahmen ergreifen, um mit diesen Ängsten umzugehen. Im Folgenden finden Sie fünf Tipps zum Umgang mit der Angst vor der Frage "Was kommt als Nächstes?"

Machen Sie Pläne, um zu kontrollieren, was kontrolliert werden kann. Menschen mit chronischen Schmerzen können nicht vorhersagen, wann ihr nächster Schub auftritt, wie erfolgreich die nächste Behandlungsoption sein wird oder wie sich ihr Zustand in Zukunft verändern wird. Es gibt jedoch einige Aspekte chronischer Schmerzen, die man in den Griff bekommen kann. Es kann ein Plan entwickelt werden, um mit einem möglichen Aufflackern der Schmerzen umzugehen, z. B. mit Medikamenten oder einer Wärmetherapie. Bestimmte Bewältigungstechniken, wie z. B. tiefe Atemübungen, können erlernt werden. Weitere kontrollierbare Faktoren, die sich auf chronische Schmerzen auswirken können, sind eine ausgewogene Ernährung, ausreichend Schlaf und regelmäßige körperliche Betätigung.

Wissen, an wen man sich wenden kann und wie man ihn bei Fragen kontaktiert. Menschen mit chronischen Schmerzen gehen oft zu mehreren Ärzten und Spezialisten. Wenn man weiß, an wen man sich wenden kann und wie man sich bei Unklarheiten mit ihnen in Verbindung setzt, kann man einige Ängste abbauen. So kann es beispielsweise beruhigend sein, zu wissen, dass der Hausarzt über ein Patientenportal kontaktiert werden kann oder dass bei einem Facharzt eine Krankenschwester per Telefon erreichbar ist. Wenn man einen neuen Arzt oder eine neue medizinische Fachkraft kennenlernt, sollte man sich nach dem besten Weg erkundigen, sie zu erreichen, falls Fragen auftauchen.

Denken Sie daran, dass die Zukunft auch positive Ergebnisse bringen kann. Wenn man an die Zukunft denkt, kann man sich leicht auf die negativen Folgen konzentrieren. Beispiele dafür sind eine Verschlimmerung der Schmerzen, erfolglose Behandlungen oder Schwierigkeiten bei der Behandlung. Es ist jedoch ebenso wahrscheinlich, dass positive Ergebnisse eintreten werden. Die Schmerzen können abnehmen, es kann eine bessere Behandlung entwickelt werden, oder Änderungen bei der Versicherung können den Zugang zu Behandlungen erleichtern. Halten Sie sich die Möglichkeit positiver Ergebnisse vor Augen, um Stress im Hinblick auf die Zukunft zu reduzieren.

Handeln Sie, wenn möglich. Zu warten, bis sich Gesetze oder Vorschriften ändern, trägt zu Stress bei und kann dazu führen, dass eine Gelegenheit zum Handeln verpasst wird. Wenn ein Zustand oder eine Behandlung durch Gesetze, Versicherungsschutz oder andere Faktoren beeinträchtigt wird, sollten Sie Maßnahmen ergreifen, um eine angemessene Versorgung sicherzustellen. In den Vereinigten Staaten haben beispielsweise die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) bei der Überarbeitung der Opioid-Verschreibungsrichtlinien für Ärzte aus dem Jahr 2016 Feedback und Erfahrungen von Patienten und der Öffentlichkeit eingeholt. Die kanadische Drug and Health Technology Agency bittet regelmäßig um Patientenfeedback zur Bewertung von Arzneimitteln im Rahmen des Erstattungsprüfungsverfahrens. Gelegenheiten zu finden und Maßnahmen zu ergreifen, die einen positiven Einfluss haben, hilft dem Einzelnen, sich verwirklicht zu fühlen und Veränderungen in der Zukunft zu bewirken.

Üben Sie sich in Meditation. Oft ist es am besten, sich auf den gegenwärtigen Moment zu konzentrieren, wenn man sich Sorgen darüber macht, was als Nächstes kommen könnte. Eine regelmäßige Meditationspraxis kann dabei helfen, eine Toleranz für Ungewissheit zu entwickeln. Dazu gehört, sich jeden Tag mindestens fünf Minuten auf die Gegenwart zu konzentrieren, zu bemerken, wenn die Gedanken in die Zukunft abschweifen, und die Gedanken sanft in die Gegenwart zurückzubringen.

Weitere Quellen: Psychology Today, Canada's Drug and Health Technology Agency, und Pain Management and Injury Relief

Quelle: https://www.painscale.com/article/tips-for-dealing-with-intrusive-health-questions

 

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Dirk-Stefan Droste / 07.09.2022   
Painscale: Tipps für den Umgang mit aufdringlichen Gesundheitsfragen

Leben mit chronischen Schmerzen

Tipps für den Umgang mit aufdringlichen Gesundheitsfragen

Quelle: Harvard Health, National Center for Biotechnology Information: U.S. National Library of Medicine: National Institutes of Health

 

(c) painscale.com

 

Chronische Krankheiten können von Menschen, die sie nicht selbst erleben, leicht falsch eingeschätzt werden. Die Leute nehmen vielleicht an, dass Sie sich gut anhören und besser aussehen, oder sie finden, dass Sie ungesund aussehen. Aus Besorgnis und Fürsorge können Fragen entstehen, die jedoch oft aufdringlich und unangemessen sind.

Wenn Sie mit einer chronischen Krankheit zu tun haben, werden Ihnen oft aufdringliche Fragen gestellt, die irritierend und schwer zu beantworten sein können. Im Folgenden finden Sie Tipps für den Umgang mit diesen Fragen

Sagen Sie die Wahrheit.

Wenn Sie ehrlich über Ihre chronische Krankheit sprechen, kann das für den Fragesteller aufschlussreich sein. Dies kann geschehen, ohne ins Detail zu gehen oder indem Sie sehr konkret werden. Sie können selbst bestimmen, wie viele Informationen Sie mit anderen teilen möchten. Wenn es Ihnen unangenehm ist, Details mitzuteilen, können Sie ausweichen oder einfach sagen, dass Sie Ihre privaten Informationen lieber nicht teilen möchten.

Wechseln Sie das Thema.

Ein Wechsel des Themas kann Ihnen helfen, keine neugierigen Fragen zu beantworten. Versuchen Sie zum Beispiel bei einem geselligen Beisammensein, jemand anderen in das Gespräch einzubeziehen und das Thema zu wechseln. Suchen Sie nach Möglichkeiten, ein anderes Thema anzusprechen, um das Interesse der anderen zu wecken und ein Gespräch zu beginnen.

Achten Sie auf die Anzeichen.

Sie können möglicherweise feststellen, wann aufdringliche Fragen drohen. Achten Sie auf die Anzeichen, die zu Nachfragen führen. Wenn Sie spüren, dass sich eine Frage nähert, beschäftigen Sie sich mit einem Buch oder Ihrem Telefon. Sie könnten auch sagen, dass Sie vergessen haben, einen wichtigen Anruf zu tätigen, und sich zurückziehen.

Antworten Sie mit Humor.

Wenn jemand mit einer eindringlichen Gesundheitsfrage auf Sie zukommt, können Sie mit Humor antworten, z. B. "Sind Sie ein Ermittler?". Wenn Sie gefragt werden, ob Sie Probleme beim Gehen haben, antworten Sie mit "Nur wenn ich aufstehe". Mit Humor zu antworten ist eine gute Möglichkeit, das Thema zu wechseln und die Beantwortung unangemessener Fragen zu vermeiden. Es kann auch für unbeschwertes Lachen sorgen.

Beantworten Sie die Frage mit einer Frage.

Eine aufdringliche Frage mit einer Frage zu beantworten, kann der anderen Person helfen zu erkennen, dass sie unangemessen ist. Außerdem haben Sie so die Möglichkeit, selbst zum Inquisitor zu werden. Wenn Sie zum Beispiel gefragt werden, wie Sie damit umgehen, dass Sie ständig Schmerzen haben, antworten Sie einfach mit "Wissen Sie eigentlich, wie glücklich Sie sind, dass Sie nicht ständig Schmerzen haben?" Lassen Sie sich auf ein Gespräch über die Antwort auf Ihre Frage ein.

Sprechen Sie Ihr Unbehagen aus.

Es ist in Ordnung, jemanden wissen zu lassen, dass seine Frage zu persönlich ist. Seien Sie ehrlich und lassen Sie die Person wissen, dass Sie lieber nicht antworten möchten oder dass es sich um eine private Angelegenheit handelt. Die meisten Menschen werden Ihre Ehrlichkeit zu schätzen wissen und Ihre Privatsphäre respektieren.

Gehen Sie weg.

Wenn alle anderen Bemühungen scheitern, müssen Sie sich vielleicht zurückziehen. Wenn eine Person aggressiv versucht, Einzelheiten über Ihre Gesundheit zu erfahren, kann es helfen, ihr aus dem Weg zu gehen. Dazu kann gehören, dass Sie sich in den sozialen Medien entfreunden oder die Telefonnummer der Person blockieren. Bevor Sie sich von der Person abwenden, sollten Sie herausfinden, warum sie so auf Ihre Gesundheit fixiert ist, da sie vielleicht selbst ähnliche gesundheitliche Probleme hat und einfach jemanden zum Reden braucht.

 

Weitere Quellen: The Mighty und Psychology Today

 

Quelle: https://www.painscale.com/

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Dirk-Stefan Droste / 17.08.2022   
Painscale: Unterstützung eines geliebten Menschen während eines Krankenhausaufenthalts

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

Unterstützung eines geliebten Menschen während eines Krankenhausaufenthalts

 

Quelle: Johns Hopkins Medizin

 

(c) painscale.com

 

Wenn man mit chronischen Schmerzen zu kämpfen hat, kann es irgendwann zu einem Krankenhausaufenthalt kommen. Zusätzlich zu den körperlichen Symptomen und Sorgen können Angehörige während eines Krankenhausaufenthalts mit Angst, Hilflosigkeit, Langeweile oder Einsamkeit konfrontiert sein. Notfallsituationen und starke Schmerzen erhöhen den Stresspegel erheblich, was sich negativ auf die allgemeine Gesundheit auswirkt.

 

Möglichkeiten der Unterstützung, wenn ein geliebter Mensch im Krankenhaus liegt

Wenn ein geliebter Mensch ins Krankenhaus eingeliefert wird, braucht er die Unterstützung von Familie und Freunden. Hier sind fünf Möglichkeiten, wie Sie jemanden mit chronischen Schmerzen während eines Krankenhausaufenthalts unterstützen können.

 

Seien Sie präsent.

Der beste Weg, einen geliebten Menschen im Krankenhaus zu unterstützen, ist, einfach anwesend zu sein. Familienmitglieder oder Freunde wissen vielleicht nicht, was sie sagen sollen, aber es ist tröstlich, den geliebten Menschen wissen zu lassen, dass er oder sie nicht allein ist. Die Anwesenheit bietet auch die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich zu informieren. Wenn Besuche nicht möglich sind oder Besuchsbeschränkungen bestehen, sind Telefonanrufe oder Videokonferenzen eine geeignete Alternative.

 

Machen Sie das Krankenhauszimmer gemütlich.

Eine Decke von zu Hause oder ein gerahmtes Bild von Familie oder Freunden kann das Krankenhauszimmer aufhellen. Socken, Hausschuhe, Pyjamas und Bademäntel von zu Hause können ebenfalls bequemer sein als die im Krankenhaus ausgegebenen. Ein Kopfkissen von zu Hause kann helfen, bequem zu schlafen und sich auszuruhen.

 

Schenken Sie etwas.

Ein Krankenhausaufenthalt ist oft mit langweiligen Zeiten verbunden, wie z. B. dem Warten auf Eingriffe, den Pausen zwischen den Besuchen des medizinischen Personals und den eingeschränkten Aktivitäten. Eine Zeitschrift, ein Buch oder ein Kreuzworträtsel können sehr willkommen sein. Ein Malbuch für Erwachsene mit Gelstiften kann für Entspannung sorgen.

 

Setzen Sie sich für den geliebten Menschen ein.

Wenn sie keine ausreichende Schmerzlinderung oder angemessene Behandlung erhalten, sollte sich jemand für sie einsetzen. Sprechen Sie mit einer Krankenschwester, einem Arzt oder einem Patientenfürsprecher, um sicherzustellen, dass alle Anliegen angesprochen werden. Notieren Sie sich Fragen, Antworten, verabreichte Medikamente und Medikamentenpläne, damit Sie fundierte Entscheidungen treffen können.


Fragen Sie, was sie brauchen.

Haben sie zum Beispiel etwas, das sie brauchen oder wollen, zu Hause vergessen? Wird ein kurzer Besuch bevorzugt, oder soll jemand bleiben, um ihnen Gesellschaft zu leisten? Gibt es etwas, das sie essen oder trinken dürfen und das ihnen gefallen würde? Gibt es Anforderungen zu Hause, die Aufmerksamkeit erfordern, wie z. B. die Pflege eines Haustiers, das Mähen des Rasens oder das Schneeschaufeln? Die Frage, was der Angehörige sich wünscht, ist ein guter Weg, um ihn zu unterstützen.

 

Weitere Quellen: Psychology Today und Health Central

 

Quelle: https://www.painscale.com

 

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Dirk-Stefan Droste / 01.08.2022   
Nächstes Gruppentreffen wird NOCHMALS verschoben

Die Reha-Maßnahme wurde um eine Woche verlängert. Daher müssen wir leider das Gruppentreffen am 12.08.2022 erneut verschieben. Das Gruppentreffen wird am 20. August 2022 stattfinden.

 

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 12. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr  20. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits eine neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung oder Abmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2022   
Ärztezeitung: Cannabis: Schmerzmediziner betonen Nutzen für Schwerkranke – und fordern mehr Evidenz

 

Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS)

Cannabis: Schmerzmediziner betonen Nutzen für Schwerkranke – und fordern mehr Evidenz

 

25.07.2022, 11:48 Uhr

 

Cannabis auf Kassenkosten: Manche Fragen bleiben.
© Christoph Hardt / Panama Pictures / picture alliance

 

Das BfArM hatte fünf Jahre lang die Cannabis-Verordnung evaluiert. Für die Schmerzmediziner bestätigt der Bericht ihre Praxiserfahrung. Sie sehen aber auch kritische Punkte – und offene Fragen.

Berlin. Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (DGS) hat die Evaluierung zur Verordnung von Cannabis-Arzneien mit Erfahrungen aus der Praxis bestätigt. Besonders Palliativpatienten können von den Cannabis-Wirkungen profitieren, sagte DGS-Präsident Dr. Johannes Horlemann am Montag laut einer Mitteilung der Fachgesellschaft.

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hatte Anfang Juli den Abschlussbericht seiner fünfjährigen Begleiterhebung zur THC-Medizin vorgelegt. Darin hat es rund 21.000 Verordnungen zulasten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) untersucht. Allerdings teilte die Behörde in Bonn seinerzeit auch mit, dass die Evaluation zur „Wirksamkeit und Sicherheit von Cannabisarzneimitteln“ keine Aussagen treffen kann. Dies müssten klinische Studien zeigen.

Risiken durch hohe THC-Dosen

Die DGS sieht sich durch den BfArM-Bericht bestätigt, dass Cannabinoide schwerkranken Menschen helfen können, wenn Standardtherapien erschöpft sind. „Viele Patienten berichten über positive Effekte und wenig Nebenwirkungen, wenn die Dosis vorsichtig auftitriert wird. Selbst Patienten oberhalb des 70. Lebensjahres berichten von einer guten Verträglichkeit“, so Horlemann.

Vor allem Palliativpatienten profitierten. So wie die BfArM-Autoren sieht auch DGS-Präsident Horlemann hohe THC-Dosen bei der Anwendung von Cannabis-Blüten kritisch: „Das Risiko von Missbrauch und Abhängigkeit ist beim Einsatz von Cannabisblüten eindeutig höher als bei anderen Applikationsformen, da häufig übertherapeutische Dosierungen erreicht werden.“ Die DGS fordert daher eine Verbesserung der Evidenzlage. Denn: „Cannabinoide können nicht jedem Patienten helfen“, so Horlemann. Außerdem bekräftigt der DGS-Präsident, dass die Verordnung dieser besonderen Substanzen eine Schulung der entsprechenden Fachgruppen erfordert. (eb)

Quelle: aerztezeitung.de

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2022   
Painscale: Umgang mit Enttäuschungen

Leben mit chronischen Schmerzen

 

Umgang mit Enttäuschungen

 

 

 

 

Quelle: Praktische Schmerzbehandlung, Healthline

(c) painscale.com

 

Enttäuschungen treten auf, wenn Hoffnungen oder Erwartungen nicht erfüllt werden. Die Enttäuschung kann nicht nur Menschen mit chronischen Schmerzen betreffen, sondern auch das Leben ihrer Angehörigen beeinträchtigen. Obwohl die Betroffenen wissen, dass sie keine Schuld an ihren Problemen haben, kann es gelegentlich zu Frustrationen aufgrund ihrer chronischen Schmerzen kommen.

Was führt zu Enttäuschung?

Wenn eine Person unter chronischen Schmerzen leidet, ist sie nicht immer in der Lage, bei wichtigen Ereignissen für ihre Angehörigen anwesend zu sein. Ein plötzliches Aufflackern der Schmerzen kann sie beispielsweise daran hindern, an der Betriebsfeier ihres Ehepartners teilzunehmen, oder Schmerzen und Müdigkeit können dazu führen, dass sie die Babyparty einer Freundin verpassen. Dies kann zu einer Enttäuschung des Ehepartners, eines anderen Familienmitglieds oder eines Freundes führen.

Enttäuschung kann eine normale Reaktion sein

Sich manchmal enttäuscht zu fühlen, ist normal. In den meisten Fällen freuen sich Familienmitglieder und Freunde darauf, dass ihr geliebter Mensch mit chronischen Schmerzen bei einem wichtigen Ereignis dabei ist. Es kann jedoch zu Enttäuschungen kommen, weil der Schmerz die geliebte Person daran hindert, an der Veranstaltung teilzunehmen, so dass sie allein gehen oder ganz absagen muss. Diese Realität entspricht nicht den Erwartungen an die Veranstaltung, was zu Unzufriedenheit führt.

Nehmen Sie es nicht persönlich

Nehmen Sie es nicht persönlich, wenn eine Person mit chronischen Schmerzen nicht an einer Veranstaltung teilnehmen kann oder ihre Pläne absagen muss. Das ist kein Vorwurf an die geliebte Person oder die Beziehung. Es ist einfach eine Begleiterscheinung der Tatsache, dass chronische Schmerzen unberechenbar sind und Menschen daran hindern können, das zu tun, was sie gerne tun würden.

Geben Sie Ihre Enttäuschung zu

Es ist in Ordnung, die Enttäuschung zuzugeben, aber lassen Sie die Person mit chronischen Schmerzen wissen, dass dies nicht das Ende der Beziehung bedeutet. Der Betroffene kämpft wahrscheinlich mit seiner eigenen Enttäuschung, Schuldgefühlen oder Frustration, und er braucht die Unterstützung seiner Angehörigen. Seien Sie sanft und verständnisvoll, wenn Sie Ihre Gefühle zum Ausdruck bringen.

Machen Sie andere Pläne

Wann immer es möglich ist, sollten alternative Pläne für einen späteren Zeitpunkt gemacht werden, wenn es der Person besser geht. Dazu könnte gehören, dass man sich nach einem verpassten Ereignis eine Tasse heiße Schokolade gönnt und einen Film anschaut, oder dass man einen anderen Zeitpunkt für ein Treffen mit einer werdenden Mutter festlegt, um sie mit Glückwünschen oder einem Geschenk zu überhäufen. Andere Pläne zu machen, hilft, die Gefühle der Enttäuschung zu lindern und die Beziehung zu stärken.

Zusätzliche Quelle: Gute Therapie

Quelle: https://www.painscale.com/article/dealing-with-disappointment

Dirk-Stefan Droste / 26.07.2022   
DocCheck: Chronische Schmerzen: Falsch verschaltet

 

Nervenkitzel. Der Neuro-Kanal

 

Mit der Nervenregeneration kommt der chronische Schmerz. Das zeigt eine aktuelle Studie. Warum das so ist, lest ihr hier.

 

Bildquelle: John Barkiple, Unsplash

 

Selbst ausgeheilte Nervenverletzungen hinterlassen häufig chronischen Schmerz und Überempfindlichkeit gegenüber sanften Berührungen. Wissenschaftler des Pharmakologischen Instituts und des Instituts für Anatomie und Zellbiologie der Medizinischen Fakultät Heidelberg (MFHD) haben nun im Tierversuch gezeigt, dass fehlerhafte Verschaltungen der Schmerzrezeptoren zu einer bisher noch nicht untersuchten Form neuropathischer Schmerzen führen. Sie treten erst im Zuge der Regeneration von Nervenverbindungen beim Ausheilen der Verletzung auf. Die Ergebnisse wurden in der Fachzeitschrift Nature veröffentlicht.

Regenerative Prozesse untersucht

Die neuropathischen Schmerzen, die eine interdisziplinäre Forschungsgruppe im Rahmen des Heidelberger Sonderforschungsbereichs „Von der Nozizeption zum chronischen Schmerz“, unter die Lupe nahm, treten nach traumatischen Verletzungen wie z. B. Quetschungen auf: Dabei sind nicht alle Fasern eines z. B. die Haut versorgenden Nervs geschädigt, daneben gibt es noch intakte Fasern, deren Verbindung zur Haut weiterhin besteht.

„Bisher wurden nur die Reaktionen der intakt gebliebenen Nervenfasern auf die Verletzung untersucht: Bei ihnen kommt es zu einer Sensibilisierung des Schmerzempfindens. Dahingegen wurde bisher das Schicksal der geschädigten Nerven im Laufe regenerativer Prozesse kaum untersucht. Erstaunlicherweise waren die Forschungsgebiete Regeneration und Schmerz bisher nur wenig verbunden. Genau an dieser Schnittstelle haben wir geforscht“, erläutert Seniorautorin Prof. Rohini Kuner, Direktorin der Abteilung für Molekulare Pharmakologie des Pharmakologischen Instituts und Sprecherin des Sonderforschungsbereichs.

Wie kommt es zu den Schmerzen?

Nerventraumata oder Quetschungen, bei welchen verletzte und intakte Nervenfasern in direktem Kontakt stehen, sind besonders anfällig für die Entwicklung chronischer neuropathischer Schmerzen. Die aktuellen Ergebnisse zeigen nun, dass die chronischen Schmerzen nicht etwa durch die eigentliche Verletzung entstehen, sondern auf einer fehlerhaften Nervenregeneration sowie auf einer fehlerhaften Wiederherstellung der nervalen Versorgung, der Reinnervation, beruhen.

Während sich die taktilen Nervenfasern nach der Verletzung nicht oder nur langsam regenerieren – daher das anfängliche Taubheitsgefühl – sind die schmerzleitenden Fasern dazu schneller in der Lage. Sie nehmen statt der sensorischen Fasern den Platz der gekappten Berührungssensoren in der Haut ein. Die Folge: Jeder taktile Reiz wirkt nun wie ein Schmerzreiz – selbst ein sanftes Streicheln oder das Gefühl von Kleidung auf der Haut kann dann Schmerzen verursachen.

„Die Ursache der Schmerzen ist eine falsche Verschaltung von Sensoren und tritt entsprechend erst nach einiger Zeit auf, wenn die Verbindung hergestellt ist. Diese Form des chronischen Schmerzes ist also die unmittelbare Folge der Reinnervation der Sensoren durch schmerzleitende Fasern bei gleichzeitig ausbleibender Reinnervation der taktilen Nervenfasern. Dieser Zusammenhang war bisher völlig unbekannt“, sagt Erstautor Dr. Vijayan Gangadharan.

„Unsere Ergebnisse beantworten die Frage, wie es zu den komplexen neuropathischen Schmerzen von Patienten beispielsweise nach Nervenquetschungen kommt. Sie schlagen eine Brücke zwischen den Bereichen Regeneration und chronischer Schmerz und zeigen die Bedeutung neuronaler Fehlentwicklungen während des Heilungsprozesses auf“, ergänzt Kuner.

Derzeit gibt es keine Behandlungsmöglichkeit, diese Form von chronischen Schmerzen zielgerichtet zu lindern oder zu verhindern. Das interdisziplinäre Team wird sich daher zukünftig mit der Frage beschäftigen, wie die verletzten taktilen Fasern zur Regeneration angeregt werden können, damit es erst gar nicht zum Verlust des Gleichgewichts zwischen Berührungs- und schmerzhaften Empfindungen kommt.

Dieser Artikel basiert auf einer Pressemitteilung des Universitätsklinikums Heidelberg. Die Originalpublikation haben wir euch hier und im Text verlinkt.

Quelle: DocCheck

Dirk-Stefan Droste / 03.07.2022   
Nächstes Gruppentreffen wird verschoben

Reha muss sein, und darum hat unsere Gruppenleitung eine Reha genehmigt bekommen. Da diese Mitte Juli beginnt, müssen wir leider das Gruppentreffen am 29.07.2022 verschieben. Als Alternativtermin haben wir den 12. August 2022 ausgesucht.

 

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 29. Juli 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr 12. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits eine neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung oder Abmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Dirk-Stefan Droste / 30.06.2022   
Besuch der REHAB 2022 in Karlsruhe

In diesem Jahr hat mir mein Untermieter nicht erlaubt, mit den anderen Gruppenleiter: innen des Netzwerks auf den Messestand andere Betroffene, Angehörige und Interessierte zu beraten.

Dennoch war es mir wichtig die Messe als Tagesgast zu besuchen, um über aktuelle Hilfsmittel und das Thema „Rehabilitation“ auf dem Laufenden zu bleiben. Nachdem die Rehab pandemiebedingt zweimal verschoben wurde, ist es schön, dass nun endlich wieder Publikumsmessen möglich sind.

Außergewöhnlich bemerkenswert war aber für mich, dass die Stadt Karlsruhe es auch in zwei Jahren nicht geschafft hat, ihren ÖPNV behindertengerecht zu gestalten. Bei der letzten Rehab 2019 stellten wir schon fest, dass fast alle Straßenbahnen in Karlsruhe auf den Anzeigetafeln recht inflationär mit einem Rollstuhlsymbol versehen werden. Es handelt sich dabei zwar meistens um Niederflurbahnen, nur leider haben sie wie bisher vergessen, die Bahnsteige darauf anzupassen. Der Einstieg hat meistens keine Klapptrittstufen, aber der Abstand zwischen Bahnsteig und Bahn wird für manch gehbehinderte Menschen und erst recht für Rollstuhlfahrer zur Hochsprung- oder Tieffall-Disziplin. Zumindest haben die Fahrer des Messe-Busshuttles gelernt, dass ihre Busse eine herausklappbare Rampe im Mittelteil besitzen und sind beim Ausklappen dieser auch tatsächlich behilflich.

Da die Messe Karlsruhe in der nahegelegenen Stadt Rheinstetten, quasi auf der grünen Wiese errichtet wurde, mussten wir eine der unzähligen Straßen- oder S-Bahnen in diese Richtung nehmen. Letztere verkehren in Karlsruhe nämlich auf denselben Gleisen wie die Straßenbahn durch die Stadt - sehr verwirrend. Leider befindet sich auf dieser Strecke zur Messe zurzeit ein Schienenersatzverkehr, weil hier in größerem Maße Schienen ausgewechselt werden. Immerhin gibt es einen Express-Ersatzbus, der nicht an jeder Milchkanne hält und die Messebesucher auch bis fast an die Messe bringt. Danach folgt ein kurzer Fußweg von ca. 300 Metern. Das Problem ist aber, dass zwischen der Haltestelle und der Messe eine vierspurige Schnellstraße und eine große Kreuzung liegt. Vergeblich wird man hier nach Fußgängerampeln suchen, aber es wird mittels kleinen Schildes auf eine Unterführung hingewiesen. Diese Unterführung findet man auch schnell, weil sie an einem blauen Hinweisschild für eine Treppe beginnt Und das bei der europaweit größten Rehabmesse!

 

Kurz orientiert, was die Messe so hergibt - zwei Hallen und die dm-Arena für Live-Vorführungen, Testparcours und andere Aktionen.

Da ich auf vorangegangenen Messen die sehr hilfreichen Dienste des Scooter-Verleihs kennengelernt habe, wollte ich mir auch dieses Mal so ein Gefährt für den Messetag ausleihen. Aber wer versucht, am zweiten Messetag um 10:30 Uhr (die Messe öffnet um 10.00 Uhr) ohne Reservierung einen Scooter auszuleihen, der glaubt auch noch an den Weihnachtsmann!

Aber wir bekamen den Hinweis, dass der Scooter-Anbieter in Halle zwei sicherlich noch welche vorrätig hat. Also im Schweinsgalopp bis zum Ende der Halle 2 und einen Scooter geholt und damit zurück zum Start in der dm-Arena, einer kleinen Mehrzweckhalle, die auch für Nicht-Messe-Veranstaltungen genutzt wird. Hier wurde gerade von einem Rollifahrer gezeigt, warum Boxen ein guter Ausgleichssport für Rollifahrer ist und wie man sich im Rolli verteidigt. Außerdem wurden hier außergewöhnliche Rollis vorgestellt und konnten auch ausprobiert werden.

Daran anschließend ging es in die Halle 3, die aber nur zur Hälfte von Ausstellern belegt war. Hier gab es die Themenbereiche Bauen & Wohnen, Kinder- & Jugendrehabilitation und Hören. Weiterhin war in dieser Halle der Selbsthilfe-Bereich untergebracht. Neben den üblichen Ständen der BAG Selbsthilfe, verschiedenen seltenen und nicht-seltenen Erkrankungen fanden wir recht schnell den Stand vom CRPS Netzwerk, in diesem Jahr mit einem größeren Stand und sogar Sitzgelegenheiten. Neben dem Infotisch mit unzähligen Flyern, Schleifen und anderen Infoartikeln dominierten den Stand große Rollups zur Mitgliedschaft, zur Krankheit, zur Vision der Organisation und zu den sozialen Medien. Der Stand war sehr gefragt und wurde ständig von interessierten Menschen umlagert. Die Standcrew hatte daher ordentlich zu tun.

Auf der Freifläche zwischen den Hallen gab es viele Tische und Bänke und eine Grillstation, an der für das leibliche Wohl gesorgt wurde. Die Halle 1 war gänzlich unbelegt und es blieb uns dann nur noch die Halle 2, vor allem, um den Scooter zurückzubringen. Die Halle 2 war nur zur Hälfte mit Anbietern Gehirn & Neuroreha, Homecare & Pflege, Mobilität & Alltagshilfen und Therapie & Praxis belegt. Hier konnte ich mich über ein paar neue Entwicklungen informieren und interessante Gespräche führen.

Dennoch wäre von der 21. Rehab, Europas größte Rehabmesse mehr zu erwarten gewesen. Entweder, es haben sich noch nicht alle Anbieter und Aussteller getraut nach der langen Zeit des Lockdowns, oder es haben verschiedene Aussteller die lange Durststrecke nicht überstanden. Die Rehab findet normalerweise alle zwei Jahre statt.

Wir freuen uns, dass die Rehacare in Düsseldorf jedes Jahr stattfindet, und für uns auch als Tagesgast besser erreichbar ist und auch in diesem Jahr wieder startet.

Wir werden berichten.

Dirk-Stefan Droste / 29.06.2022   
OPIAD: Androgendefizienz unter Opioid-Therapie

Obacht bei Schmerzkranken!

Von Dr. Thomas Meißner

Die Opioid-induzierte Androgendefizienz (OPIAD) wird bei Schmerzkranken oft missdeutet und übersehen. Die Ärzte Zeitung bringt Licht ins Dunkel.

Veröffentlicht: 24.06.2022, 13:52 Uhr

Kontrolle der Testosteronwerte. Bisweilen können die Ergebnisse den Verdacht auf eine Opioid-induzierte Androgendefizienz stützen. (Symbolbild mit Fotomodellen)

© auremar / stock.adobe.com

 

Bad Honnef. Bei Männern wie bei Frauen unter Dauertherapie mit Opioiden treten häufig Symptome eines Hypogonadismus auf. Diese würden vielfach unterbewertet und nicht erkannt, berichtet Privatdozent Dr. Stefan Wirz, Cura Krankenhaus in Bad Honnef (Uro-News 2022; 26:28–33). Derzeit muss bei über 60 Prozent der Männer mit dauerhafter Opioidmedikation von einer Androgeninsuffizienz ausgegangen werden.

Bei 15 bis 24 Prozent der Patienten beider Geschlechter liege ein Hypokortisolismus vor, eine Hyperprolaktinämie werde bei bis zu 40 Prozent der mit Opioiden behandelten Patienten beschrieben, so Wirz. Der Anästhesiologe und Schmerzmediziner fordert zu verstärkter Aufmerksamkeit bei Opioid-behandelten chronischen Schmerzpatienten auf.

Denn die Opioid-induzierte Androgendefizienz (OPIAD) hat unter Umständen gravierende Auswirkungen auf die Lebensqualität. Sie kann vor allem bei Menschen über 50 Jahren und im Zusammenhang mit Komorbiditäten Komplikationen wie metabolische Veränderungen, Anämie oder Osteoporose bewirken.

Komplexe Diagnostik

Die Diagnostik einer OPIAD ist komplex, weshalb die urologische oder endokrinologische Expertise in Anspruch genommen werden sollte. Als häufige Symptome einer OPIAD gelten Stimmungsschwankungen oder depressive Verstimmung, kognitive Störungen, Muskelschwund, Anämie, Gewichtszunahme mit Glukoseintoleranz und Dyslipidämie, Libidoverlust, Gynäkomastie, Oligo- oder Amenorrhö und Galaktorrhö. Weiter werden Hitzewallungen, Schlafstörungen, Appetitlosigkeit und anderes mehr beschrieben.

Bei Verdacht auf OPIAD sollte zumindest das Gesamt- und das freie Testosteron im Blut bestimmt werden. Ein Gesamttestosteron-Wert von unter 8 nmol/l ist erniedrigt, Werte zwischen 8 und 12 nmol/l gelten als kontrollbedürftig. Die weitere Labordiagnostik leitet sich aus den verschiedenen Funktionsstörungen der Hypothalamus-Hypophysen-Gonaden-Achse ab.

Zur Diagnostik eines Hypogonadismus bei Frauen gibt es keine Leitlinien oder Empfehlungen. Erschwerend kommt hinzu, dass der OPIAD verschiedene Mechanismen zugrunde liegen, die nicht vollständig verstanden werden. Darüber hinaus scheinen verschiedene Opioidzubereitungen unterschiedlich stark eine OPIAD zu begünstigen.

Therapeutisch kommt oft keine Reduktion der Opioiddosis infrage. Empfohlen wird teils eine Opioidrotation. Nach urologischer oder endokrinologischer Vorstellung kann unter Abwägung des potenziellen Nutzens und des Risikos sowie Ausschluss von Kontraindikationen eine Androgenersatztherapie erwogen werden.

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/Medizin/OPIAD-Androgendefizienz-unter-Opioid-Therapie-430218.html?utm_term=2022-06-27&utm_source=2022-06-27-AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_medium=email&tid=TIDP1404109XF6FE6718015446CDB2AAAE5C13926097YI4&utm_campaign=AEZ_NL_NEWSLETTER&utm_content=Ihr%20%c3%84rzte%20Zeitung-Newsletter%20vom%20[rundate]

 

Dirk-Stefan Droste / 27.06.2022   
Mechaniker bricht Weltrekord für die meisten Liegestütze in 1 Stunde

 

Mechaniker bricht Weltrekord für die meisten Liegestütze in 1 Stunde

Oliver Barker


Ein Mechaniker hat den Weltrekord für die meisten Liegestütze in einer Stunde gebrochen – erstaunliche 3.182.

Daniel Scali, 28, stellte sich im April der Herkulesaufgabe und überbot die bisherige Bestmarke von 3.054.

Seine Gesamtzahl wurde offiziell bestätigt und ist der zweite Guinness-Weltrekord, den er zu seinem Namen hat.

 

Daniel Scali brach den Weltrekord für die meisten Liegestütze in einer Stunde und absolvierte erstaunliche 3.182.
Simon Galloway/Zenger

 

Scali aus Australien hält mit 9 Stunden und 30 Minuten im August 2021 auch den Rekord für die längste Zeit, die in der Bauchstützposition verbracht wird.

Und unglaublicherweise hat er all dies getan, während er an einer Krankheit litt, die entsetzliche Schmerzen verursachen kann.

Scali aus Henley Beach sagte: „Ich leide an einem Zustand namens Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), den ich habe, seit ich 12 Jahre alt bin.

CRPS wird im McGill Pain Index mit 42 von 50 bewertet. Zum Vergleich: Die Geburt eines Kindes wird mit 40 bewertet.

Es ist entstanden, als ich mir bei einem schweren Unfall den Arm gebrochen habe und es ist praktisch mein Gehirn, das meinem linken Arm sagt, dass dort Schmerzen sind.

Alles, eine sanfte Berührung, Wind oder eine leichte Bewegung kann unerträgliche Schmerzen verursachen, also dusche ich, ohne dass mein linker Arm nass wird.

Besonders Wasser ist wie eine Rasierklinge, die über meinen Arm läuft.“

Daniel Scali, 28, brach den Liegestütze-Rekord, während er an einer Erkrankung namens Complex Regional Pain Syndrome litt, die unerträgliche Schmerzen verursacht.

Scali sagt, CRPS habe einen erheblichen Einfluss auf sein tägliches Leben gehabt. Das Erwachsenwerden war nicht einfach für ihn, oft konnte er wegen der ständigen, unheilbaren Schmerzen nicht raus.

Im schlimmsten Fall wurde Scali monatelang ins Krankenhaus eingeliefert und sein linker Arm musste örtlich betäubt werden, um sein Leiden zu lindern.

„Ich wollte dem, was ich durchgemacht habe, einen Sinn geben und mich weiterhin mit CRPS befassen“, sagte er.

„Ich wollte mir selbst beweisen, dass ich gelernt habe, mit Schmerzen umzugehen und sie zu bewältigen, was mich zu meinen Versuchen geführt hat.“

Die Schmerzen reichten nicht aus, um ihn davon abzuhalten, mehr als 3.000 Liegestütze in nur einer Stunde zu bewältigen.

Scalis Anstrengung führte dazu, dass er bei seinem dritten Versuch bei der Herausforderung 3.182 Liegestütze absolvierte, was ihn zum zweifachen Weltrekordhalter machte.

Während er beide Rekorde bricht, hat er auch satte 61.300 US-Dollar für die Australian Pain Management Association gesammelt.

„Wenn Sie sich selbst davon überzeugen, dass Schmerz ein Treibstoff ist, der Sie am Laufen hält, habe ich mich selbst davon überzeugt, dass Schmerz Schwäche ist, die meinen Körper verlässt“, sagte Scali.

„Für mich ging es beim Brechen dieser Rekorde darum, das Bewusstsein für chronische Schmerzpatienten zu schärfen und den Glauben anderer zu wecken.

Ich glaube, dass jeder zu allem fähig ist, wofür er sich da draußen hinsetzt.

Ich wollte zeigen, dass man sich nicht vor Schmerzen schützen muss und dass es kein Hindernis für den Erfolg sein muss.

Obwohl es manchmal schwierig sein kann und die Tage länger erscheinen mögen, ist Ihnen ein besseres Ergebnis garantiert, wenn Sie Ihr Ziel weiterverfolgen, als denjenigen, die dies nicht tun.

Ich bin sehr glücklich und dankbar für alle, die mich bei meinen Leistungen unterstützen und freue mich schon jetzt auf das, was als nächstes kommt!“

Der Liegestützrekord (männlich) wurde zuvor von Jarrad Young, einem Landsmann aus Australien, im Jahr 2021 gehalten.

Diese Geschichte wurde Newsweek von Zenger News zur Verfügung gestellt.

 

Quelle: https://nachrichtend.com/mechaniker-bricht-weltrekord-fuer-die-meisten-liegestuetze-in-1-stunde/

 

Dirk-Stefan Droste / 27.06.2022   
Painscale: Soziale Medien und Chronische Schmerzen

Leben mit chronischen Schmerzen

Selbstvorwürfe und chronische Schmerzen

(c) painscale.com

 

Soziale Medien haben sowohl Vor- als auch Nachteile, insbesondere für Menschen, die mit chronischen Schmerzen zu kämpfen haben. Über Online-Netzwerke können Informationen, Ideen und Gedanken ausgetauscht und empfangen werden, was sich positiv oder negativ auswirken kann. Um den größten Nutzen daraus zu ziehen und gleichzeitig möglichen Schaden zu begrenzen oder zu vermeiden, sollten die Betroffenen die Vorteile und Risiken der sozialen Medien kennen.

Viele Menschen mit chronischen Schmerzen haben keine engen Freunde oder Familienmitglieder, die ihr Leiden vollständig verstehen. Es ist schwierig, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die sich mit den Herausforderungen auskennen, die chronische Schmerzen mit sich bringen. Über soziale Medien können Menschen aus der ganzen Welt Kontakte zu Menschen knüpfen, die chronische Schmerzen und die damit verbundenen Probleme verstehen.

Der Austausch über chronische Schmerzen in den sozialen Medien trägt auch dazu bei, sie zu normalisieren. Es zeigt, dass chronische Schmerzen nur ein Teil des Lebens sind. Der Austausch mit anderen über den eigenen Weg mit chronischen Schmerzen kann die Scham oder Angst nehmen, die bei der Diskussion über chronische Schmerzen aufkommt.

Soziale Medien können auch für Aufklärungs- und Interessenvertretungszwecke von Nutzen sein. Menschen mit chronischen Schmerzen oder einer chronischen Krankheit können andere über die Fakten rund um ihre Erkrankung aufklären oder darüber, wie es ist, mit einer bestimmten Erkrankung zu leben. Sie können über erlebte Ungerechtigkeiten berichten und sich für notwendige Veränderungen einsetzen.

Bei der Nutzung sozialer Medien vergleicht man sich oft unbewusst mit anderen. Dies kann dazu führen, dass sie sich negativ über ihr körperliches Aussehen im Vergleich zu anderen äußern. Möglicherweise sehen sie andere bei angenehmen Aktivitäten, an denen sie nicht teilnehmen können, was zu Einsamkeit und Depressionen führen kann.

Soziale Medien können auch sehr zeitaufwändig sein. Es kann sein, dass eine Person stundenlang endlos scrollt und sich dabei unproduktiv fühlt. Ebenso können soziale Medien ein ungesunder Bewältigungsmechanismus sein. Man kann sie als Ablenkung oder zur Betäubung von Gefühlen nutzen, anstatt einen produktiven Weg zur Bewältigung dieser Gefühle zu finden.

Für Menschen, die mit chronischen Schmerzen zu kämpfen haben, kann das Ansehen bestimmter Beiträge von anderen Betroffenen zu Stress und anderen negativen Emotionen beitragen. Wenn man z. B. einen Beitrag über eine Ehe sieht, die wegen des Verlusts der Intimität aufgrund chronischer Schmerzen gescheitert ist, kann man sich Sorgen um die eigene Beziehung machen oder Gefühle der Wut auslösen. Zu sehen, dass ein bestimmtes Medikament oder eine bestimmte Behandlung bei einer Person nicht funktioniert hat, kann bei anderen das Gefühl der Hoffnungslosigkeit hervorrufen, dass die Behandlung auch bei ihnen funktionieren wird.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass Menschen mit chronischen Schmerzen soziale Medien nutzen können, um Kontakte zu knüpfen, sich weiterzubilden und sich für andere einzusetzen. Allerdings sollte dies mit Vorsicht geschehen, um die negativen Auswirkungen zu vermeiden, die es haben kann.

Weitere Quellen: Psychology Today, Arizona Pain, und Ankylosing Spondylitis News

Quelle: https://www.painscale.com/article/social-media-and-chronic-pain

Dirk-Stefan Droste / 27.06.2022   
Endlich wieder Orange Ware oder warum wir jetzt Pakete schnüren

(c) pixabay

 

Nach der Umstrukturierung und dem Weggang vom CRPS Netzwerk haben wir nun endlich unsere neuen Informationsmaterialien! Diese werden wir aber nicht wie bisher als einzelne Artikel anbieten.

Wir haben für Betroffene, Angehörige und Interessierte Informationspakete geschnürt. Unser Basis-Paket ist kostenfrei und es fallen nur 3,00 Euro Porto- und Verpackungskosten an. Dieses enthält schon eine Menge wichtige Informationen und sogar Orange Ware Artikel, um besser auf die Krankheit aufmerksam zumachen.

Unser Premium-Paket enthält sogar noch mehr Orange Ware Artikel und kostet inklusive Porto- und Verpackungskosten nur 5,00 Euro. Bezahlt werden kann per Überweisung, Paypal oder Lastschrift.

Für Praxen und Kliniken bieten wir besondere Informationspakete mit verschiedenen Mengen an Flyern an. Sollten darüberhinaus größere Mengen gewünscht werden oder Interesse an der Werbung für unsere Gruppe bestehen, versenden wir auch gerne größere Mengen und Orange Ware Artikel. Schreibt uns dazu bitte eine E-Mail.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeit auf unserer Seite Informationsmaterial.

Bring mich direkt zum Shop!

Dirk-Stefan Droste / 19.06.2022   
„Durch die Prothesen habe ich wieder ins Leben zurückgefunden“

28. Februar 2020

Artikel erschienen auf: vfa.patientenportal - Eine Initiative der forschenden Pharma-Unternehmen

Der 46-jährige (Anm.d.R.: heute 48) Dirk-Stefan Droste hat seit sieben (Anm.d.R.: neun) Jahren Morbus Sudeck, eine seltene Erkrankung. Der Kölner, der im CRPS Netzwerk aktiv ist, ließ sich beide Unterschenkel amputieren. Wie er dadurch wieder mehr Lebensqualität erlangen konnte, erzählt er im Interview.

Dirk-Stefan Droste aus Köln

 

Herr Droste, was kann man sich unter CRPS vorstellen?

CRPS (Complex regional pain syndrome, Anm. d. Red.) ist ein mechanisches Trauma nach einem Bruch, einer Prellung, einem Hundebiss oder Insektenstich und wirkt auf sämtliche Gelenke – dort, wo es Bewegung gibt. Der Körper reagiert mit einer Entzündungsreaktion in den Extremitäten, die nicht bakteriell ist, sondern vom Nervensystem gesendet wird: Der Nerv macht etwas anderes als das, wofür er da ist. 

Welche Symptome treten auf?

Die Entzündung entgleist, deshalb wird es „Heilentgleisung“ genannt. Symptome sind Schwellungen, Verfärbungen, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen. 
Die Ursache der Erkrankung ist noch vollkommen unbekannt. Es gab viele Forschung zur Entwicklung eines Medikaments, aber seit 2012 wird in diesem Bereich in Deutschland aktiv nichts mehr gemacht. In England, Niederlande, Ungarn oder Italien findet aber Forschung statt – von dort bekommen wir unsere Informationen. 

Welche Erkenntnisse gibt es bisher?

Nach neuen Annahmen geht es in die Richtung Autoimmunerkrankung – man hat Antikörper gefunden. Da muss man dranbleiben. Wir als CRPS Netzwerk versuchen Ärzte in Deutschland zu finden, die das Gleiche bestätigen und wollen, dass Mediziner daran forschen. Es ist immer eine Geldfrage, deshalb müssen wir Spenden aquirieren. CRPS ist sehr nah am Thema Fibromyalgie und Multiple Sklerose. Wir versuchen durch Kooperationen mit der Deutschen Schmerzgesellschaft Parallelen zu finden und tauschen uns aus. Warum soll ich das Rad neu erfinden, wenn Fibromyalogie medikamentös vielleicht den gleichen Weg geht? Auch das Restless Legs Syndrom ist gar nicht so weit von CRPS entfernt. Wir als CRPS Netzwerk arbeiten auch mit Patientenorganisationen zusammen, denn gemeinsam schaffen wir es vielleicht, Forschung zu starten oder etwas in der Politik zu bewegen. In Kürze beginnen wir eine neue weltweite Studie, um eine Datenbasis zu CRPS in unterschiedlichen Ländern gegenüberzustellen.

Bis zu 70 Prozent der Betroffenen werden durch die Kombination verschiedener Therapien symptomfrei.

Warum wird in Deutschland nicht mehr aktiv geforscht?

Es findet nicht viel Forschung statt, weil es eine seltene Erkrankung ist: 2017 gab es laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung 87.000 Betroffene in Deutschland. Pharmaunternehmen sagen, das lohnt sich nicht. Viele Ärzte meinen, die Krankheit ist zu selten, viele kennen sie gar nicht. Forscher aus Mainz und Bochum gaben irgendwann auf, weil sie nicht die passenden Ergebnisse hatten, wie sie sagten. 

Wie kann man sich den Schmerz vorstellen?

Stellen Sie sich vor, Sie überschütten Ihre Hand mit Benzin und das bleibt dann so. Man kann es sich wie eine Art brennenden Schmerz vorstellen, wie ein Feuer in der Hand. Die Schmerzen kommen oft in Ruhephasen und können in Schüben auftreten. Schmerz ist natürlich immer eine individuelle Sache.

Kann man akut etwas gegen den Schmerz tun?

Es wäre gut, ein Notfallmedikament zu haben, um auf solche Spitzen reagieren zu können. Bei mir hilft autogenes Training sehr schnell. Hilft alles nichts, muss ich mein Morphium nehmen. Medikamente sind nach wie vor das Wichtigste, denn der Schmerz kann so extrem werden. Diese Arzneimittel führen aber leicht in eine Abhängigkeit und man muss immer wieder einen Entzug machen, um bei null anfangen zu können. Bei meinem linken Fuß vor drei Jahren half kein Morphium mehr, danach bekam ich Metadon. Es gibt keine Heilung, man kann nur die Symptome lindern. 

Was waren die ersten Anzeichen bei Ihnen?

Bei mir ist es durch einen Bruch entstanden. Ich stürzte auf eine Treppe und brach mir das Fersenbein. Danach bildeten sich unerklärliche und kaum zu ertragende Schmerzen aus. Ich rannte von Arzt zu Arzt. Nach einem Jahr bekam ich die Diagnose CRPS – auch Morbus Sudeck genannt. Man versucht es durch ein Ausschlussverfahren zu diagnostizieren. In den 1990er-Jahren sind Diagnosekriterien – die sogenannten Budapest-Kriterien – festgelegt werden. Bei intensiver adäquater Therapie und schneller Prognose innerhalb der ersten drei bis sechs Monate besteht die Hoffnung, die Krankheit wieder loszuwerden. Man sagt, dass der CRPS dann „ausbrennt“. Bei mir war das leider nicht der Fall. 

Würde ein normaler Arzt, der kein Schmerzmediziner ist, CRPS erkennen?

Ein normaler Hausarzt kann das, wenn er die Budapest-Kriterien kennt. Aber leider stellt nicht jeder Arzt die Diagnose, denn da hängen Kosten bis zu 30.000 Euro dran. Bei einem anderen Arzt bekommt man dann vielleicht sofort die Diagnose. Es ist gut, ein aufgeklärter Patient zu sein und es zeigt sich mehr und mehr, dass die Diagnosestellung oftmals vielmehr über Therapeuten wie etwa Physiotherapeuten kommt. Mein behandelnder Arzt hatte mich damals als Simulant bezeichnet. 

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Wir raten sehr schnell zu einer multimodalen Schmerztherapie, also eine stationäre Therapie. In einem stationären Setting kann man viel mehr ausprobieren, denn jeder Sudeck ist anders. Es zeigt sich immer mehr, dass die klassische Stadieneinteilung der Krankheit nicht immer gilt und jeder Patient anders reagiert. 

Wie werden Sie behandelt?

Ich habe dreimal pro Woche Lymphdrainage, zweimal pro Woche Ergotherapie, einmal pro Woche Psychotherapie und ich mache zu Hause Spiegeltherapie und Entspannungsmaßnahmen. Der Stundenplan ist sehr hoch. Bis zu 70 Prozent der Betroffenen sagen, sie werden durch diese Therapien symptomfrei. Man muss aber kontinuierlich dranbleiben, damit es nicht schlechter wird.

Wie genau wird dann vorgegangen?

Es wird zunächst versucht, mit Medikamenten wie Opiaten zu arbeiten. Physiotherapie ist auch ganz wichtig, um die Bewegung, die noch da ist, fortzuführen. Wenn deine Hand letztlich steif geworden ist, sodass du sie nicht mehr benutzten kannst, sollte diese vorsichtig behandelt werden. Zudem ist Lymphdrainage ein wichtiges Thema – um ganzheitlich zu arbeiten und die Heilungsphase zu fördern. Auch Ergotherapie und die Spiegeltherapie sind sehr gut. Man weiß, dass CRPS mit Veränderungen im Gehirn einhergeht – das greift die Spiegeltherapie durch visuelle Stimulation auf.

Wie ging Ihre Geschichte weiter?

Nach drei Jahren beschäftigte ich mich mit dem Thema Amputation. Ich lag im Krankenhaus und konnte nicht mehr. Während der Entscheidungsfindung sprach ich mit Patienten, die diesen Weg gegangen waren. 2012 war Amputation aus der Leitlinie für CRPS herausgenommen worden, weil es keine Heilung des Ganzen ist. Für mich stand fest: Ich kann es zwar nicht heilen, aber damit wieder Lebensqualität bekommen. 2015 wurde mir mein linker Unterschenkel amputiert und die Schmerzen waren weg. Durch die Prothesen habe ich wieder ins Leben zurückgefunden. Ich konnte in den Job zurückkehren, wieder in den Urlaub fahren, Auto fahren oder schwimmen. Anderthalb Jahre später ist es dann leider am anderen Fuß aufgetreten. 

Was haben Sie dann unternommen?

Ich machte über ein Jahr eine stationäre Schmerztherapie. Mir wurde ein Schmerzgenerator implantiert und die Schmerzmittel sind wieder hochgefahren worden. Nach einem halben Jahr traf ich die Entscheidung: Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende und ließ mir 2016 den rechten Unterschenkel amputieren. Es war eine Entscheidung für das Leben. In Deutschland ist Amputation selten und man muss vorher eine psychotherapeutische Abgrenzung haben. Wieder anderthalb Jahre später trat es an meiner linken Hand auf – durch eine sofortige stationäre Therapie und Reha habe ich meine Hand wiederbekommen. Mir wurde ein Schmerzgenerator implantiert, wodurch meine Hand schmerzfrei ist. Dieser sendet Elektroimpulse in den Nerv und verhindert dadurch, dass die Schmerzen sich im Gehirn ausbreiten können. Leider muss ich sagen, dass es an Weihnachten 2019 nun auch an meinem rechten Handgelenk aufgetaucht ist – wenn es schlimmer wird, lasse ich mir dort auch einen Generator implantieren. Diese Neurostimulation hat auch den Weg in unsere Leitlinie gefunden. 

Vielen Dank für das Gespräch!

Quelle: via.patientenportal

 

Dirk-Stefan Droste / 19.06.2022   
Wir sind jetzt noch einfacher im Netz zu finden

Neben unserer bisherigen Webadresse crpsselbsthilfe.de haben wir neue Domains registriert, um schneller gefunden zu werden.

(c) Thomas_B / pixabay

 

Webadressen sollten immer sprechend sein. Deshalb haben wir uns eine noch kürzere Domain zugelegt, die noch einfach zu merken ist.

Die Webseite der CRPS Selbsthilfe Köln findet man wie bisher unter crpsselbsthilfe.de sowie auch über die neuen Domains

crps.koeln
crpsselbsthilfe.koeln

Dirk-Stefan Droste / 16.06.2022   
Neuropathie: Ursache für Überempfindlichkeit geklärt

Neuropathie: Ursache für Überempfindlichkeit geklärt

30. Mai 2022

Nadja Podbregar

Ein ungleiches Einwachsen neuer Nervenfasern in verletzte Stellen kann zu neuropathischen Schmerzen und Überempfindlichkeit führen. © whitehoune/ Getty images

 

Fehlgeleitete Heilung: Forschende haben eine zuvor unerkannte Ursache neuropathischer Schmerzen aufgeklärt – chronischer Schmerzen, die nach einem Nervenschaden auftreten und selbst leichte Berührungen zur Qual machen. Demnach wachsen schmerzleitende Nerven statt der vorher vorhandenen taktilen Fasern in das Wundgebiet ein. Dadurch lösen Tastreize irrtümlich Schmerzen aus, wie das Team in „Nature“ berichtet.

Wenn periphere Nerven durch Verletzungen durchtrennt oder geschädigt werden, wird der betroffene Bereich taub – Berührungen und andere Reize werden nicht mehr zum Gehirn geleitet. Doch nach einer Weile kann eine Regeneration einsetzen: Nerven aus benachbarten Bereichen wachsen in das Wundgebiet ein und das Gefühl kehrt zurück – aber auch chronischer Schmerz. Denn oft wird der Bereich überempfindlich und selbst kleinere Berührungen können starke Schmerzen auslösen.

 

Bei Neuropathien sind die betroffenen Bereiche oft überempfindlich: Selbst leichte Berührungen tun weh.© kckate16/ Getty images

 

Erst taub, dann überempfindlich

Was diese neuropathischen Schmerzen verursacht, war bislang erst in Teilen geklärt. Ein Team um Vijayan Gangadharan von der Universität Heidelberg ist daher den Vorgängen bei der Nervenregeneration noch einmal genauer auf den Grund gegangen. Dafür fügten die Forschenden betäubten Mäusen zunächst eine Nervenverletzung am Schienbein durch. Dann beobachteten sie mithilfe unterschiedlicher Biomarker und mikroskopischer Verfahren, was bei der Regeneration geschah.

Wie erwartet war das betroffene Gebiet zunächst unempfindlich gegen jede Art der mechanischen Reizung – die zerstörten Hautnerven machten es taub. Im Laufe der folgenden Wochen kehrte das Gefühl aber nach und nach zurück und der taube Bereich wurde immer kleiner. Nach etwa 20 Wochen jedoch schlug die Heilung um: Die Mäuse reagierten nun überempfindlich auf selbst leichte Berührungen – sie litten nun unter chronischen neuropathischen Schmerzen.

Ungleiches Nachwachsen der Nervenfasern

Aber warum? Der Grund zeigte sich, als die Forschenden das Einwachsen neuer Nervenfasern in den betroffenen Bereich mitverfolgten: Während schmerzleitende Fasern relativ schnell von benachbarten Nerven aus in das Wundgebiet vordrangen und dort dichte neue Nervengeflechte bildeten, war dies bei den taktilen Nervenfasern nicht der Fall: Diese für Tastreize zuständigen Fasern regenerierten sich so gut wie gar nicht, wie Gangadharan und seine Kollegen feststellten.

Nähere Analysen enthüllten einen möglichen Grund für diese Unterschiede in der Nervenregeneration: Die feinen, neu sprießenden Ästchen der schmerzleitenden Fasern wuchsen entlang der Blutgefäße in das verletzte Gebiet ein. Sie wanden sich um die Adern wie eine Pflanze um eine Rankhilfe. „Die neu einwachsenden Nociceptoren nutzen die kleinen Blutgefäße offenbar als Gerüst „, so das Team. Die taktilen Nervenfasern können dies hingegen nicht – wenn sie überhaupt nachwachsen, dann unabhängig von den Blutgefäßen.

Schmerzfasern entern Tastkörperchen

Und nicht nur das: Wie das Team beobachtete, wuchsen die schmerzleitenden Nervenfasern auch bis in die Meißnerschen Körperchen ein – die Sensorpapillen in der Haut, die für Tastreize zuständig sind. Dadurch waren die Tastsensoren nun mit schmerzleitenden statt mit taktilen Nervenenden verbunden. Ergänzende Analysen ergaben zudem, dass die Reizschwelle bei den neu einsprießenden Fasern deutlich niedriger lag als normal.

Diese Prozesse könnten erklären, warum bei Betroffenen jeder taktile Reiz wie ein Schmerzreiz wirkt und selbst ein sanftes Streicheln oder das Gefühl von Kleidung auf der Haut Schmerzen verursachen kann. „Unsere Ergebnisse beantworten die seit Langem offene Frage, wie es zu den komplexen neuropathischen Schmerzen von Patienten beispielsweise nach Nervenquetschungen kommt“, sagt Seniorautorin Rohini Kuner von der Universität Heidelberg. „Sie zeigen die Bedeutung neuronaler Fehlentwicklungen während des Heilungsprozesses auf.“

Ganz neuer Mechanismus

Das Forschungsteam hat damit eine ganz neue Ursache für neuropathische Schmerzen entdeckt. Neben schon zuvor bekannten Anomalien bei noch intakt bleibenden taktilen Nervenfasern enthüllt ihre Studie, dass auch die ungleiche Regeneration zerstörter Nervenfasern neuropathische Schmerzen auslösen kann. „Dies liefert einen Erklärungsmechanismus für die paradoxen Wahrnehmungsstörungen, die in der Klinik beobachtet werden“, so Gangadharan und seine Kollegen.

Die Wissenschaftler wollen nun als nächstes untersuchen, wie die taktilen Fasern zur Regeneration angeregt werden können, damit das Ungleichgewicht zwischen Berührungs- und Schmerzempfinden gar nicht erst zustande kommt. (Nature, 2022; doi: 10.1038/s41586-022-04777-z)

Quelle: Universitätsklinikum Heidelberg

Quelle: Scinex - das Wissensmagazin

 

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022   
Painscale: Selbstvorwürfe und chronische Schmerzen

Leben mit chronischen Schmerzen

Selbstvorwürfe und chronische Schmerzen

(c) painscale.com

Chronische Schmerzen verursachen oft eine emotionale Belastung, die zu Selbstvorwürfen führen kann. Viele Menschen, die mit chronischen Schmerzen leben, neigen dazu, sich selbst die Schuld an ihren Schmerzen oder an der Erkrankung, die sie verursacht, zu geben. Selbstvorwürfe können aus einer Vielzahl von Gründen auftreten.

Viele Menschen sind der Meinung, dass sie Entscheidungen getroffen haben, die zu chronischen Schmerzen beitragen, z. B. Gewichtszunahme oder mangelnde Bereitschaft zu körperlicher Aktivität. Daher machen sie möglicherweise ihr eigenes Handeln für ihre Schmerzen verantwortlich. Der Mensch sucht von Natur aus nach dem Grund für ein bestimmtes Ereignis. Wenn es keinen offensichtlichen Grund gibt, was bei chronischen Schmerzen häufig der Fall ist, ist es leicht, sich selbst die Schuld zuzuschieben.

Menschen, die keine chronischen Schmerzen oder eine chronische Krankheit haben, sagen vielleicht, dass die Schmerzen auf bestimmte Lebensgewohnheiten, Über- oder Untergewicht, Alkoholkonsum, emotionale Instabilität usw. zurückzuführen sind. Wenn Menschen mit chronischen Schmerzen diese Art von Kommentaren mitbekommen, können sie beginnen, diese Schuldzuweisungen zu verinnerlichen.

Es ist wichtig, daran zu denken, dass viele Menschen, die durchweg gesunde und positive Entscheidungen treffen, trotzdem chronische Schmerzen entwickeln. Es gibt auch Menschen, die häufig ungesunde oder negative Entscheidungen treffen, ohne chronische Schmerzen zu entwickeln.

Eine Vielzahl von Faktoren wie Genetik, Unfälle, Krankheiten, die sich der Kontrolle des Einzelnen entziehen, und die Art und Weise, wie das Nervensystem eines Menschen auf Reize reagiert, können zur Entstehung chronischer Schmerzen beitragen. Wenn ein Arzt nicht in der Lage ist, eine genaue Ursache für die Schmerzen zu finden, bedeutet dies nicht, dass die Person mit chronischen Schmerzen die Schuld trägt.

Selbst wenn eine Person der festen Überzeugung ist, dass ihre eigenen Handlungen chronische Schmerzen verursacht oder zu ihnen beigetragen haben, verursacht das Zulassen von Selbstbeschuldigungen nur noch mehr Schaden. Selbstvorwürfe und die daraus resultierende Scham können Entzündungen im Körper verstärken, die Wirksamkeit des Immunsystems verringern, emotionalen Stress verursachen und Gefühle der Hilflosigkeit hervorrufen. Für das geistige und körperliche Wohlbefinden ist es wichtig, chronische Schmerzen von der Überzeugung zu trennen, dass man es verdient, Schmerzen zu haben.

Anstatt sich selbst die Schuld zu geben, sollten die Betroffenen die Tatsache akzeptieren, dass sie mit den ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln und Kenntnissen das Beste getan haben, was sie tun konnten. Sie sollten auch darüber nachdenken, welche Schritte jetzt und in Zukunft unternommen werden können, um das emotionale und körperliche Wohlbefinden zu fördern - trotz chronischer Schmerzen und unabhängig von der Ursache. Personen, die mit Selbstvorwürfen zu kämpfen haben, sollten auch mit einem Therapeuten oder Berater zusammenarbeiten, um Bewältigungsstrategien für ihre Gefühle zu entwickeln.

Zusätzliche Quelle: Psychologie Heute

Quelle: Painscale.com

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022   
Umfrage: Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung

Über das Rare Barometer Team erhielten wir eine Erinnerun für eine aktuell laufende Umfrage "Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung"

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern.
Die Umfrage endet am 15. Juni 2022.
Also schnell noch mitmachen.

Alles Weitere und der Link zur Umfrage gibt es auf unserer Forschungsseite
(Hauptmenü/Navigation | CRPS | Forschung).

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022   
Umfrage: Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung

Über das Rare Barometer Team erhielten wir eine Erinnerun für eine aktuell laufende Umfrage "Erfahrungen bei der Suche nach einer Diagnose für Ihre seltene Erkrankung"

Die Beantwortung wird nicht länger als 20 Minuten dauern.
Die Umfrage endet am 15. Juni 2022.
Also schnell noch mitmachen.

Alles Weitere und der Link zur Umfrage gibt es auf unserer Forschungsseite
(Hauptmenü/Navigation | CRPS | Forschung).

Dirk-Stefan Droste / 13.06.2022   
Selbsthilfe-Aktionswoche: „Wir hilft“ vom 3. – 11. September 2022

Aktionswoche Selbsthilfe 2022

Vom 03. bis 11. September 2022 wird zum zweiten Mal die Aktionswoche Selbsthilfe stattfinden. Der Paritätische Gesamtverband lädt alle Gruppen, Organisationen und Kontaktstellen der Selbsthilfe innerhalb und außerhalb des Paritätischen ein, sich an der Aktionswoche zu beteiligen.

Der Paritätische ist der Selbsthilfebewegung eng verbunden. Die Förderung der Interessen der Selbsthilfe aus allen Bereichen der Sozialen Arbeit und die Verbesserung der Rahmenbedingungen der Selbsthilfe sind ein zentrales Anliegen des Verbandes.

(c) Paritätischer

 

 

 

(c) Paritätischer

 

Informationen/Veranstaltungen der Selbsthilfe-Köln zur Selbsthilfe-Aktionswoche

wie schon an mancher Stelle angekündigt, möchten wir Sie über die diesjährige Selbsthilfe- Aktionswoche „Wirhilft“ in Köln informieren:

Im Jahr 2019 erstmals, werden auch dieses Jahr bundesweit Veranstaltungen durchgeführt, um auf die Selbsthilfe aufmerksam zumachen!

Die Aktionswoche beginnt dieses Jahr mit einer Auftaktveranstaltung am 1. September 2022 in Berlin. Anschließend folgen vom 3. bis zum 11. September zahlreiche Veranstaltungen in ganz Deutschland. Flankiert werden diese Veranstaltungen mit Online-Formaten,die allen Interessierten offen stehen werden. Diese, als auch alle weiteren bundesweiten Aktionen werden nach und nach in dem Online-Veranstaltungskalender auf der Internetseite www.wir-hilft.de veröffentlicht.

In Köln beteiligt sich die Selbsthilfe-Kontaktstelle mit folgendem Programm:

Samstag, 3. September 2022 – 12 – 15 Uhr:
Aktiv starten wir in die Aktionswoche mit einer inklusiven Fahrradtour durch Köln! Beginnend am Ebertplatz fahren wir in einer Kolonne 10km durch die Stadt, um die Kölner Selbsthilfelandschaft sichtbarer zu machen. Ob (E-)Fahrrad, Lastenrad, Rikscha oder Tandem – Alle sind willkommen!

Durch Rikschas undTandems, welche von unseren Kooperationspartnern „Weisse Speiche e.V.“ und „Radeln ohne Alter Köln e.V.“ ermöglicht werden, haben auch Menschen,die in der Mobilität eingeschränkt sind, die Möglichkeit mitzufahren! Anschließend lassen wir die Tour gemeinsam mit einer gesunden Stärkung in der Selbsthilfe-Kontaktstelle ausklingen.

Sonntag, 4. September 2022 – 13 – 17 Uhr:
Im Rahmen des Kölner Tag des Ehrenamts wird die Selbsthilfe-Kontaktstelle die Selbsthilfelandschaft mit einem Stand vertreten.

Mittwoch, 7. September 2022 – 18 – 22 Uhr:
In das Cafe inSide lädt dieSelbsthilfe-Kontaktstelle zu einem Lesungsabend ein.Vertreterinnen der Kölner Selbsthilfe werden dort aus ihren (un-)veröffentlichten Werken vortragen. Anschließend wird es noch bei Getränken und Snacks die Möglichkeit geben, sich näher kennenzulernen.

Freitag, 9. September 2022 – 11 – 18 Uhr:
Die Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln lädt zu einem Tag der Offenen Tür alle Interessierten ein! Ein buntes Programm werden wir hierzu noch zeitnah bekanntgeben. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Darüberhinaus würden wir uns freuen, wenn auch Sie und Ihre Gruppe eigene Veranstaltungen planen, bei deren Durchführung wir Sie sehr gerne unterstützen und/oder als Kooperationspartner*innen zur Verfügung stehen!

Melden Sie sich auch gerne, wenn Sie oder Ihre Gruppe Interesse haben, an dem oben genannten Programm teilzunehmen. Leiten Sie daher bitte diese Informationen auch an die übrigen Teilnehmer*innen Ihrer Gruppe weiter!

Wenn Sie mit Ihrer Aktion, wie z.B. einem offenen Gruppentreffen oder einer anderen, besonderen Aktion in unserem gedrucktenVeranstaltungskalender erscheinen möchten, benötigen wir von Ihnen eine Rückmeldung bis zum 30. Juni 2022.

Einen Eintrag in den oben genannten bundesweiten Online-Veranstaltungskalender können Sie selbstständig über die Internetseite www.wir-hilft.de vornehmen. Dort finden Sie noch weitere Informationen zur Aktionswoche.

Wir freuen uns auf die bundesweite Aktionswoche und auf ein Wiedersehen bei der einen oder anderen Veranstaltung!

Mit besten Grüßen
Das Team der Selbsthilfe-Kontaktstelle Köln

 

 


ERGÄNZUNG:

Auch unsere Selbsthilfegruppe wird an der Aktionswoche teilnehmen. Dafür werden wir das Thema im nächsten Gruppentreffen am 29.07.2022 aufnehmen. Ideen für eine Teilnahme können per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de geschickt werden.

Dirk-Stefan Droste / 03.06.2022   
Junge, 10, mit „seltener Suizidkrankheit“ bittet Mutter, wegen Schmerzen die Beine amputieren zu lassen

nachrichtend.com

Junge, 10, mit „seltener Suizidkrankheit“ bittet Mutter, wegen Schmerzen die Beine amputieren zu lassen

Autor: Oliver Barker

Bild: Melanie Wilford / SWNS

 

Ein 10-jähriger Junge hat seine Mutter herzzerreißend gebeten, ihm dabei zu helfen, sein Bein ein wenig amputieren zu lassen, um das Elend des komplexen regionalen Schmerzsyndroms zu beenden [CRPS] – der qualvolle Zustand, der als „Die Selbstmordkrankheit“ bekannt ist.

Dillon Wilford wurde Ende Januar mit CRPS diagnostiziert, nachdem er monatelang versucht hatte, eine Diagnose für seine unerträglichen Schmerzen zu finden. Der Zustand, der von Ärzten noch nicht vollständig verstanden wird, macht die Opfer so empfindlich, dass selbst die kleinste Berührung des betroffenen Bereichs starke Schmerzen verursacht.

Jetzt versucht seine Mutter Melanie Wilford, 100.000 Pfund aufzubringen, um Dillon nach Amerika zu bringen, um eine spezialisierte Krankenhausbehandlung zu erhalten, die in Großbritannien nicht verfügbar ist. Bei Dillon wurde die Krankheit im November diagnostiziert. Dillon zeigte erstmals im November 2021 Symptome, als er mit einem Hinken aufwachte – er verbrachte den Tag in der Schule, aber am Ende des Tages hatte er lähmende Schmerzen. Nach monatelangen Krankenhausbesuchen und vielen ratlosen Fachleuten wurde bei Dillion schließlich von einem Arzt in seinem örtlichen Krankenhaus in Bolton CRPS diagnostiziert.

Die alleinerziehende Mutter von vier Kindern, Melanie, 47, und ihre Tochter Maddison, 24, haben geholfen, sich um den armen Jungen zu kümmern. Melanie hofft, dass ihr Sohn in den USA eine bessere Behandlung bekommt. Melanie, eine studentische Krankenschwester, sagte: „Wir sammeln 100.000 für ihn, um ihn nach Amerika zu schicken, in eine Klinik in Arkansas.

„Es ist eine 16-wöchige Behandlung und es ist jeden Tag. Sie machen über 120 Bluttests – sie haben nicht einmal sein Blut hier getestet. In Großbritannien machen sie so etwas nicht. „Es gibt kein bekanntes Heilmittel für CRPS, aber sie können Menschen in eine Remission bringen. Sobald Sie CRPS haben, haben Sie es ein Leben lang. Sobald Sie nach Amerika gehen, bringen sie Sie wieder zum Laufen. „Die Leute, mit denen ich in anderen Ländern gesprochen habe, scheinen es nicht zurückzubekommen, nachdem sie die Behandlung in den USA hatten. „Es waren vier Wochen zwischen den Physioterminen und das geht nicht“.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom ist ein kaum verstandener Zustand, bei dem eine Person anhaltende starke und schwächende Schmerzen erleidet.

Der Zustand des armen Dillon ist so schlimm, dass seine Mutter die betroffene Stelle nicht einmal berühren kann, ohne dass Dillon entsetzliche Schmerzen erleidet. Melanie fügte hinzu: „Eines Tages, als er eine Erdbeere aß, fiel ein winziger Samen ab und traf sein Bein und er schrie. Wenn er ein Katzenhaar an seinem Bein hat, schreit er. „Das ist die Hölle, die absolute Hölle. Es ist wie eine lebenslange Haftstrafe für ein Kind. In Amerika machen sie Amputationen in den USA für Menschen mit CRPS billiger. „Ich spreche mit einer Frau, der ihr Arm entfernt werden musste, weil die Schmerzen so schlimm waren. „Er hat mich angefleht, sein Bein entfernen zu lassen. Er hat mir gesagt, dass er sterben wollte. Es ist schrecklich zu sehen, wie mein frecher Junge so endet. Die Leute müssen wissen, wie schlimm es ist. Ich war seit drei Monaten nicht mehr in der Schule.“

Melanie versucht nun, das Bewusstsein für den Zustand zu schärfen, nachdem Dillions Symptome über Nacht aufflammten, als er mit einem Hinken aufwachte. Sie sagte: „Ich möchte das Bewusstsein dafür schärfen. Es gab keinen Auslöser dafür. Es war völlig zufällig, er wachte eines Morgens auf und humpelte. In dieser Nacht schrie er die ganze Nacht fürchterlich. Am nächsten Tag brachte ich ihn zur Notaufnahme und sie sagten, es sei nichts falsch mit ihm. „Wir haben um Überweisungen an das Manchester Children’s Hospital gebeten, aber es wurde abgelehnt, da sie nichts dagegen unternommen haben. „Sie dachten, er könnte sein Bein verlieren, da sein Bein nicht durchblutet war. Er wurde mit Morphium behandelt und reagierte sehr schlecht darauf.

„Es ist als Selbstmordkrankheit bekannt. Es wirkt sich so stark auf ihre Psyche aus. Er konnte seine Krücken nicht mehr benutzen, da er viel ans Krankenhausbett gebunden war. Ich war besorgt, dass er zu nichts vergehen würde. „Er schreit jede Nacht. Das erste Geräusch, das ich höre, wenn ich aufwache, ist das Schreien meines Sohnes. Er schreit die ganze Zeit.“

Quelle: Nachrichten De

Dirk-Stefan Droste / 01.06.2022   
Aktionstag gegen den Schmerz mit vielen Veranstaltungen

Der Aktionstag gegen den Schmerz findet in diesem Jahr am 7. Juni 2022 statt. Die Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. organisiert diesen jährlich am ersten Dienstag im Juni stattfindenden Aktionstag. In diesem Rahmen gibt es bundesweit viele Veranstaltungen. 

Podcast zum Aktionstag gegen den Schmerz

Eine neue Podcast-Ausgabe "Schmerz to go" der Deutschen Schmerzgesellschaft e. V. mit Beteiligung mehrerer Selbsthilfeverbände ist erschienen. Sie können ihn hier anhören. Freuen Sie sich auf die Beiträge von verschiedenen Patientenorganisationen!

Link zur Podcast-Reihe "Schmerz to go" mit vielen Episoden

Weitere Veranstaltungen zum Aktionstag gegen den Schmerz

Die Deutsche Schmerzgesellschaft e. V., mit der die CRPS Selbsthilfe Köln eng zusammenarbeitet, weist auf weitere Verastaltungen am Aktionstag gegen den Schmerz hin. Lesen Sie hier mehr.

Öffentlicher Vortrag zum Thema Schmerz in Hürth

Bei der Vortragsveranstaltung der Salus Kliniken Hürth wird auch die CRPS Selbsthilfe Köln vertreten sein und vor Ort mit Informationsmaterial bei Fragen zu CRPS zur Verfügung stehen. Hier können Sie sich dafür anmelden. Weitere Informationen zum Vortrag gibt es hier.

Dirk-Stefan Droste / 01.06.2022   
Erstes Präsenztreffen der SHG in Köln nach zwei Jahren Corona

 

(c) pixabay

 

Es fühlt sich an wie im Dezember 2013, als ich mein erstes eigenes Selbsthilfegruppen-Treffen in der Selbsthilfekontaktstelle Köln eröffnet habe. Tatsächlich ist es aber Mai 2022 und aufgrund von Corona gab es am vergangenen Freitag das erste Präsenztreffen seit zwei Jahren. 

Neuer/alter Standort in der Kontaktstelle

Während der Pandemie hatte sich das evangelische Krankenhaus Weyertal dazu entschieden, seine Selbsthilfegruppen aus dem Krankenhaus in das Schwesternheim zu verlegen. Leider hat man dabei nicht daran gedacht, dass es gerade in unserer Selbsthilfegruppe sehr viele gehbehinderte Menschen oder Menschen im Rollstuhl gibt. Somit mussten wir uns einen neuen Veranstaltungsort suchen. Da wir in der Vergangenheit oftmals Absagen von Betroffenen erhielten, weil wir nur schwer zu erreichen waren, war es uns wichtig für eine bessere Erreichbarkeit zu sorgen. Voraussichtlich ab Herbst 2022 werden wir auch wieder einen Gruppenraum in der Nähe des Kölner Hauptbahnhofs beziehen können. Bis dahin stellt uns die Kontaktstelle freundlicherweise den Konferenzraum zur Verfügung. Dieser ist in direkter Neumarkt-Nähe und vom Hauptbahnhof direkt per U-Bahn nach zwei Stationen erreichbar.

Unter bekannten Auflagen wie Maskenpflicht im Hause sowie Abstand konnten wir pünktlich mit unserem Treffen starten. Nach der obligatorischen Vorstellungsrunde haben wir erst einmal über Aktuelles und Organisatorisches gesprochen. Dazu gehörte unter anderem, das Ende des Vereins, die Neuaufstellung der Gruppe, die Loslösung vom Bundesverband beziehungsweise Netzwerk, und die Ziele der Gruppe für das laufende Jahr. 

CRPS Notfallausweis wird weiterhin herausgegeben

Die Gruppe wird weiterhin den CRPS Notfallausweis herausgeben – sogar zu einem günstigeren Preis als vorher. Es wird auch wieder einen Shop geben, nicht mehr mit vielen Einzelartikeln, sondern mit Infopaketen, die gerade für neue Betroffene interessant sind. Natürlich kann man auch darüber hinaus größere Mengen bei uns bekommen. Wir warten noch auf einen neuen Artikel und informieren dann über die neuen Möglichkeiten.

Cannabis in der Schmerzmedizin

Wir waren diesmal eine kleine überschaubare Gruppe mit zehn Bekannten und zwei unbekannten Teilnehmer:innen. Es gab kein festgelegtes Thema und so konnten gerade die Neuen viele ihrer Fragen loswerden. Weiterhin haben wir das Thema Cannabis in der Schmerzmedizin behandelt, da es hier aktuell Fortschritte gibt. Aus eigener Erfahrung konnte ich von einem neuen Cannabis-Präparat berichten. Da bei den Fertigpräparaten oft Nebenwirkungen im Mund und Rachen auftreten, gibt es neuerdings eine gut dosierbare Mischung aus THC und CBD in einer öligen Lösung. Bisher liegen uns von anderen Betroffenen nur positive Ergebnisse vor. Es wurden kurz die wichtigsten Punkte zum Cannabis Antrag besprochen, und wichtige Eckpunkte des Antrags besprochen. Eine Stichwort-Liste zum Antrag wird mit dem nächsten Newsletter verschickt. 

Im Zusammenhang mit dem Cannanbisantrag wurde auch über die sogenannte Genehmigungsfiktion (§13 Abs. 3a Satz 6 SGB V) gesprochen, nach dem die Versicherten von einer Genehmigung ihres Antrags ausgehen können, wenn die Krankenkasse nicht innerhalb von drei Wochen auf den Antrag reagieren (fünf Wochen bei Weitergabe des Antrags an den medizinischen Dienst der Krankenkassen). Eine Betroffene wies darauf hin, dass dieser Paragraf vom Bundessozialgericht in einem Urteil gekippt wurde. Anscheinend halten sich hier immer mehr Kassen an dieses Urteil. Wir werden auch hierzu aktuell in unserem Newsletter berichten.

Reha bzw. Antrag auf Rehabilitation

Dieses Mal war auch das Thema Reha bzw. Antrag auf Rehabilitation sehr gefragt. So war bisher nicht bekannt, dass man als Patient beziehungsweise Arbeitnehmer selbst einen Antrag auf Rehabilitation über die Webseite der Deutschen Rentenversicherung stellen kann. Den Antrag kann man hier online stellen, oder hier die notwendigen Formulare herunterladen und per Post oder E-Mail versenden. Im Onlineantrag werden die wichtigsten Daten abgefragt, man kann Arztberichte und Dokumente hochladen, und offiziell den Antrag einreichen. Die deutsche Rentenversicherung fordert dann gegebenenfalls weitere Formulare oder Angaben nach. 

Große Reichweite der Kölner Gruppe

Positiv zum Treffen ist zu berichten, dass wir sogar Besuch aus dem Westerwald und aus dem Ruhrgebiet hatten. Die Reichweite unserer Gruppe geht auch über die Stadtgrenzen und das Rheinland hinaus. Leider konnten wir dieses mal kein hybrides Treffen mit Videoübertragung anbieten, wie es von einigen Betroffenen gewünscht wurde. Wir prüfen aber für das nächste Treffen die Möglichkeiten.

Vorausschau auf das nächste Treffen

Die Gruppe wünscht sich für das nächste Treffen mehr zu Entspannungsübungen und Schmerzbewältigung zu erfahren. Wir werden entsprechende Informationen für das nächste Treffen vorbereiten. Das nächste Treffen findet am 29. Juli 2022 ab 18:00 Uhr wieder in der Selbsthilfekontaktstelle Köln statt. Wir bitten um vorherige Anmeldung über www.crpsselbsthilfe.de/Agenda.

Ganz wie in alten Zeiten wechselten wir nach dem „offiziellen Teil“ in ein nahegelegenes italienisches Restaurant, um den Abend bei Live-Musik und gutem Essen ausklingen lassen.

Dirk-Stefan Droste / 29.05.2022   
Die Kölner Selbsthilfegruppe hat Ihre Teilnahme an der REHAB 2022 abgesagt

 

 

(c) pixabay

 

Die CRPS Selbsthilfe Köln wird nicht an der diesjährigen Rehab 2022 in Karlsruhe teilnehmen. Das veröffentliche der Gruppenleiter Dirk-Stefan Droste beim gestrigen Gruppentreffen in Köln. Als Gründe hierzu wurden gesundheitliche Aspekte angegeben.

Seit 1980 ist die REHAB Karlsruhe weltweit eine der größten und bedeutendsten Fachmessen für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion. Alle zwei Jahre kommen Fachleute aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland nach Karlsruhe, um sich über aktuelle Trends der Rehatechnik Innovationen der Hilfsmittelindustrie und neue Therapiemöglichkeiten zu informieren sowie Weiterbildungsmöglichkeiten zu nutzen.

Als Plattform für den Austausch zwischen Herstellern, Fachhändlern, Therapeuten, Medizinern, Pflegefachkräften, Dienstleistern und Vereinen sowie Menschen mit Handicap und Angehörigen ist die REHAB fest im Terminkalender der Branche verankert und hat sich im 2-Jahres-Turnus als DIE wichtigste Plattform für qualitativ hochwertige Mobilitätshilfen und Kinderhilfsmittel aus Deutschland und dem europäischen Ausland etabliert.

Die Rehab findet vom 23. bis 25. Juni 2022 statt.

Dirk-Stefan Droste / 28.05.2022   
Öffentlicher Vortrag zum Thema Schmerz

EXTERNE VERANSTALTUNG

Sehr geehrte Damen und Herren,

gerne möchten wir auf unseren Öffentlichen Vortrag zum Thema „Schmerz“, am Dienstag, den 07.06.2022, um 18:30 Uhr einladen. Dauer ca. 1-1,5h.

Veranstaltungsort: Salus Kliniken Hürth, Willy-Brandt-Platz 1, 50354 Hürth

Jeder kennt Schmerzen. In unserem öffentlichen Vortrag zum Thema Schmerzen wird u.a. auf folgende Fragen eingegangen:

  • Welche Schmerzarten gibt es?
  • Was passiert im Kopf, wenn ich Schmerzen habe?
  • Warum soll ich wegen Schmerzen zum/r Psychotherapeut*in oder in eine psychosomatische Klinik?
  • Kann man Schmerzen haben, obwohl kein Arzt etwas findet?
  • Wie kann ich auch ohne Medikamente meine Schmerzen positiv beeinflussen?

Der Referent ist Krankenpfleger und Psychotherapeut mit schmerztherapeutischer Zusatzausbildung.

Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet in Präsenz, unter Einhaltung der jeweiligen Coronaregeln, statt.

Ihre Anmeldung nehmen Sie bitte per Email über ki@salus-huerth.de vor.

Detaillierte Infos zu den Teilnahmebedingungen (3G, Maske, Test) erhalten Sie per E-Mail, eine Woche vor der Veranstaltung.

Freundliche Grüße aus Hürth
Michael Link
(Dipl.-Psych.)
Koordination & Information

Dirk-Stefan Droste / 12.05.2022   
Nächstes Gruppentreffen in Präsenz

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 27. Mai 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder über den nachfolgenden Button, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

 

Ja, ich möchte am nächsten Gruppentreffen teilnehmen!

Dirk-Stefan Droste / 09.05.2022   
Therapiehund hilft Oberhausener Patienten bei Schmerzen

SCHMERZKLINIK

Andrea Zaschka

Therapiehund hilft Patienten bei Schmerzen

(c) Dahlke/FFS

In der Osterfelder Schmerzklinik steht der Vierbeiner Gustav Menschen bei ihrer Therapie zur Seite

Betritt man den Gemeinschaftsraum der Schmerzklinik im Ameos Klinikum St. Marien Oberhausen, wird man freudig und mit wedelndem Schwanz begrüßt - der Raum ist zugleich das "Arbeitszimmer" von Therapiehund Gustav. 30 Stunden in der Woche verbringt der drei-jährige Goldendoodle (eine Kreuzung aus Golden Retriever und Pudel) in der Schmerzklinik und hilft Patienten bei ihrer Therapie, im Schwesternzimnmer hat er dafür sogar einen eigenen Ordner. Wir haben den wohl niedlichsten Mitarbeiter im Krankenhaus besucht.

Erster Einsalz mit acht Wochen

Gustavs "Chefin" Birgit Langenfeld, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie in der Osterfelder Schmerzklinik, holte Gustav im Alter von acht Wochen zu sich. Schon drei Tage später kam der Welpe rein zufällig zu seinem ersten Arbeitseinsatz: "Ich habe Gustav von Anfang an mit auf die Arbeit genommen, weshalb er auch dabei war, als ein Patient eine schlimme Diagnose erhielt. Aus dem Bauch heraus habe ich Gustav auf seinen Schoß gesetzt. Durch die Anwesenheit und Berührung des Welpen konnte der Patient sich schnell beruhigen und wir haben gemeinsam über Perspektiven geredet."

Langenfeld dachte sich daraufhin, dass es für die Zukunft eine schöne Sache wäre, Gustav in den Klinikalltag zu integrieren. Ein großer Vorteil dabei: Gustav ist ein "Allergikerhund" - selbst Patienten mit Hundehaarallergie reagieren nicht allergisch auf ihn. Seine Fähigkeiten als Therapiebegleithund lernte er nach und nach, eine spezielle Ausbildung bekam er nicht.
Heute ist Gustav fester Bestandteil desTeams, auch bei Teamsitzungen darf er nicht fehlen. Er fließt in den Therapieplan mit ein, Übungen zum autogenen Training beginnen erst, wenn Gustav sich hingelegt hat - dies sei ein Zeichen dafür, dass die Patienten zur Ruhe gefunden haben und bereit für die Therapie sind. Langenfeld: "Gustav ist für viele Patienten der Schlüssel, sich vom andauernden Schmerz abzulenken, damit sich dieser nicht zu sehr im Gehirn verankert. Wir merken bei allen Patienten im Raum eine Veränderung durch Gustavs Anwesenheit. Er löst einfach Freude aus!"

Auch bei Schmerzpatientin Klaudia Rütters hat Gustav maßgeblich zum Therapieerfolg beigetragen. Dass die Oberhausenerin heute mit ihrer linken Hand Leckerlis an Gustav füttern kann, war bis vor einem Monat undenkbar. Als sie Ende März in die Klinik kommt, kann sie ihren linken Arm kaum bewegen, je- de Berührung ist mit großen Schmerzen verbunden. Rütters leidet seit einem Sturz im August 2020 unter der seltenen neurologischen Erkrankung CRPS (komplexes regionales Schmerzssyndrom), ausgelöst durch einen Handgelenksbruch. "Durch eine Überreaktion meines Körpers kam es zu einer starken Entzündung und Nervenschädigungen, die zu extremen Schmerzen geführt haben. Erst während eines Reha-Aufenthalts ein fahr nach dem Sturz wurde festgestellt, dass ich unter CRPS leide. Mein Orthopäde hat mich dann an die Schmerzklinik in Osterfeld überwiesen", erzählt Rütters.

Der Weg während einer Schmerztherapie ist für die Patienten oft lang und beschwerlich.
Gustav dient dabei als tierischer Motivator, der zusätzlich zur Physio- und Ergotherapie zum Einsatz kommt. Klaudia Rütters kostet es jedes Mal Überwindung, ihre Hand zu bewegen, doch Gustavs Anwesenheit motiviert sie, weiterzumachen. "Nach einer Woche habe ich die ersten Fortschritte gemerkt. Ich musste mich zunächst überwinden, den Hund anzufassen, weil allein seine Körperwärme und sein Fell Schmerzen im Arm ausgelöst haben", erklärt Rütters. Heute ist sie auf einem guten Weg, die Hand im Alltag wieder mehr und mehr zu nutzen, selbst Autofahren und Malen ist möglich.

Schmerztherapie auch bald ambulant möglich

In naher Zukunft sollen im Ameos Klinikum St. Marien Oberhausen auch ambulante Therapien mit Gustav angeboten werden, bei denen die Patienten für sechs bis sieben Stunden in die Klinik kommen und abends wieder gehen.

Dr. Anna Christina Knauber, Leitende Oberärztin der Klinik für Schmerzmedizin, betont: "Es ist
uns wichtig, dass alle wissen, dass es uns weiter hier in 0sterfeld gibt. Seit dem vorübergehenden Umzug der Geriatrie werden wir immer wieder gefragt, ob wir weiter praktizieren. Dabei wurde unser Leistungsangebot sogar erweitert! Die Therapie mit Gustav ist dabei nur eine von vielen Therapiemöglichkeiten zur Verringerung von chronischen Schmerzen, die wir hier vor Ort anbieten."

Quelle: WAZ / Klaudia Rütters

Dirk-Stefan Droste / 07.05.2022   
Painscale: Sieben Tipps gegen "Brainfog" oder Konzentrationsschwäche bei Arztterminen

Leben mit chronischen Schmerzen

 

 

 

Brainfog oder Konzentrationsschwierigkeiten?

(c) painscale.com

Menschen brauchen während eines Arztbesuchs geistige Klarheit, um Bedenken richtig anzusprechen, Fragen ehrlich zu beantworten und die Ausführungen des Arztes vollständig zu verstehen. Arzttermine können frustrierend, schwierig und weniger produktiv sein, wenn man mit sog. Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsproblemen zu kämpfen hat. Die folgenden sieben Tipps helfen bei Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsschwäche während eines Arzttermins:

  • Schlafen Sie in der Nacht vor Ihrem Termin ausreichend. Schläfrigkeit kann zu Konzentrationsschwierigkeiten während eines Arzttermins führen. Ausreichend Schlaf, in der Regel sieben bis neun Stunden pro Nacht, kann Schläfrigkeit vorbeugen und die Konzentration verbessern.
  • Nehmen Sie vor dem Termin eine gesunde Mahlzeit oder einen Snack zu sich. Sofern Sie nicht zum Fasten aufgefordert werden, sollten Sie vor dem Termin eine Mahlzeit oder einen Snack mit Eiweiß, komplexen Kohlenhydraten und gesunden Fetten zu sich nehmen. Dies kann Hunger oder einen Abfall des Blutzuckerspiegels verhindern, was zu Konzentrationsschwäche führen kann.
  • Teilen Sie dem Arzt mit, wenn Sie einen Brainfog (Gehirnnebel) oder Konzentrationsstörungen haben. Dies kann den Arzt dazu veranlassen, die zugrunde liegende Ursache zu untersuchen und zu beheben, falls sie unbekannt ist. Es kann den Arzt auch dazu veranlassen, klarer und direkter zu kommunizieren, indem er sich häufig vergewissert, ob er verstanden hat, und die Informationen bei Bedarf wiederholt oder neu formuliert.
  • Bereiten Sie eine Liste mit Fragen und Anliegen vor. Bei Brainfog (Gehirnnebel) steigt die Wahrscheinlichkeit, dass man eine wichtige Frage oder ein Anliegen vergisst. Um sicherzustellen, dass Ihre Bedürfnisse erfüllt werden, sollten Sie im Vorfeld eine Liste erstellen (auf Papier oder mit einer Handy-App) und während des Termins darauf verweisen.
  • Machen Sie sich während des Termins Notizen. Wenn Sie sich Notizen machen, können Sie sich nicht nur während des Termins besser konzentrieren, sondern auch eine Dokumentation erstellen, die später überprüft werden kann. Besser: Nehmen Sie immer einen Begleiter mit (siehe dazu unser Merkblatt)
  • Stellen Sie während des Termins Fragen. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Meinung zu sagen, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Der Arzt sollte sich immer vergewissern, dass Sie die Informationen und Anweisungen verstanden haben.
  • Ziehen Sie in Erwägung, ein Familienmitglied oder einen Freund zu dem Termin mitzunehmen. Eine vertrauenswürdige Person, die