Farbe bekennen zum Rare Disease Day 2022 und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen, denn „Selten sind Viele“; vielfältige Aktionen bundesweit und im Netz rund um den internationalen Aktionstag Ende Februar sind geplant.

Der Countdown läuft. In wenigen Tagen ist der 28. Februar und somit Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Die ACHSE, Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland, bittet: Machen Sie mit! Denn „Selten sind Viele“ und das wollen wir zeigen.Das Motto 2022 – im 15. Jahr des RDD – lautet: Bekennen Sie Farbe. Ob beleuchtete Gebäude in Pink, Blau, Grün, Lila, die Ausstellung „Selten allein“ in Bahnhöfen bundesweit und online, Fachveranstaltungen oder Social-Media-Kampagnen – die Beteiligungsmöglichkeiten sind vielfältig. Unterstützt wird der Aktionstag jedes Jahr von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE und weiteren Persönlichkeiten aus Politik, Medizin und Gesellschaft. www.achse-online.de

Pressemitteilung Aufruf Rare Disease Day 2022

Fakten, Flyer, Plakate, Grafiken sowie Hintergrundinformationen

Melden Sie Ihre Veranstaltung/Aktion an seltene@achse-online.de

VERANSTALTUNGEN UND MITMACHMÖGLICHKEITEN 

Kunstaktion und Ausstellung „Selten allein“ mit Selbstporträts in zehn Einkaufsbahnhöfen, vom 18.02. bis 04.03.2022, an den Standorten Berlin, Dresden, Halle Saale, Heidelberg, Mainz, Tübingen, Freiburg, Mannheim, Heidelberg.
Mehr Informationen

„Global Chain of Lights“ Hunderte Gebäude weltweit und in Deutschland
BayArena in Leverkusen, die Bahnhöfe in Stuttgart, Mannheim, Dresden, die Neckarfront Tübingen, das Marburger Schloss, das Rathaus Dessau, die Marienkirche Neubrandenburg uvm. Liste der Gebäude bundesweit sowie Fotos vom vergangenen Jahr finden Sie auf hier.

Aufruf an alle – Bekennen Sie Farbe! 

Greifen Sie zu Fingerfarbe, Buntstift oder Faschingsfarbe. Zeichnen, schreiben oder malen Sie Ihre Botschaft oder sich selbst an, verwenden Sie Ballons und Knicklichter. Laden Sie Factsheets und Infografiken herunter, fotografieren Sie sich damit, posten, twittern und teilen Sie. Und: mit einem Farb-Video im Fenster selbst leuchten. Wann? Am 28. Februar 2022 um 19:00 Uhr! Anleitung und Video hier: www.rarediseaseday.org/downloads/lightupforrare/

Was Sie auch vorhaben: Bitte machen Sie Fotos, posten und teilen Sie diese auf Social Media. Denken Sie an die Hashtags: 

#RareDiseaseDay
#TagderSeltenenErkrankungen
#LightUpForRare #
ShareYourColours
#SeltenSindViele 

Bitte taggen Sie dabei auch die ACHSE @achse_ev und @rarediseasedayofficial, damit wir Ihre Aktionen teilen können.

Für das Netzwerk empfehlen wir folgende Hashtags:

#CRPSNetzwerk
#CRPSgehtallean
#GemeinsamStark

Als Termin für das nächste virtuelle Gruppentreffen haben wir Freitag, den 25. März 2022 von 18.00 bis ca. 20.00 Uhr ausgesucht. 

Die Veranstaltung findet virtuell über ZOOM statt. Zugangsdaten erhält man per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de.

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 27. Mai 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder über das Formular, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Interessierte,

nachdem unser bundesweiter „Aktionstag gegen den Schmerz“ in 2021 Corona bedingt vielerorts nur im kleinen Rahmen - wenn überhaupt - stattfinden konnte, hoffen wir sehr, dass Sie und auch wir in diesem Jahr wieder die gewohnten Aktivitäten durchführen können.  

Am ersten Dienstag im Juni findet auch in 2022 (am 7. Juni) der bundesweite "Aktionstag gegen den Schmerz" statt. In der Vergangenheit haben wir uns aktiv am Aktionstag eingebracht, was zum Gesamterfolg der Aktion wesentlich beigetragen hat. 

Partner beim Aktionstag gegen den Schmerz in 2022

Berufsverband der Ärzte und Psychologischen Psychotherapeuten in der Schmerz- und Palliativmedizin in Deutschland e.V. (BVSD), Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI), Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und -forschung e.V. (DGPSF), Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS), Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V. (DMKG), Deutsche Schmerzgesellschaft e.V., Deutsche Schmerzliga e.V., Deutsche Schmerzstiftung, Interdisziplinäre Gesellschaft für orthopädische/unfallchirurgische und allgemeine Schmerztherapie e.V. (IGOST), Deutscher Apothekerverband e.V. (DAV), Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe – Bundesverband e.V. (DBfK) und Deutscher Pflegerat e.V. (DPR) sowie UVSD SchmerzLOS e.V., MigräneLiga e.V. Deutschland, CRPS Bundesverband Deutschland e.V. CRPS Netzwerk - gemeinsam stark, RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung, die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V. (DFV), ANOA e.V. – Arbeitsgemeinschaft nichtoperativer orthopädischer manualmedizinischer Akutkliniken sowie MBSR-MBCT Verband e.V.

Telefon-Hotline Aktionstag

Auch in 2022 werden wir am 7. Juni eine zentrale Telefonnummer in der Zeit 09:00–18:00 Uhr schalten. Anrufer der bundesweiten Telefonnummer 0800-1818120 werden dann automatisch auf mehrere parallele Leitungen weitergeleitet, örtliche Experten bekommen die Anrufe dann also automatisch durchgestellt.

Hier finden Sie die Videoaufzeichnung der Pressekonferenz zum Aktionstag 2021:
https://attendee.gotowebinar.com/recording/5590359534657290755

Informationen und Materialien zum Aktionstag 2022

Flyer Aktionstag 2021 (PDF-Dokument, 388 kB)

Plakat Aktionstag 2021 (PDF-Dokument, 202 kB)

EXTERNE VERANSTALTUNG

Sehr geehrte Damen und Herren,

gerne möchten wir auf unseren Öffentlichen Vortrag zum Thema „Schmerz“, am Dienstag, den 07.06., um 18:30 Uhr einladen. Dauer ca. 1-1,5h.

Veranstaltungsort: Salus Kliniken Hürth, Willy-Brandt-Platz 1, 50354 Hürth

Jeder kennt Schmerzen. In unserem öffentlichen Vortrag zum Thema Schmerzen wird u.a. auf folgende Fragen eingegangen:

• Welche Schmerzarten gibt es?

• Was passiert im Kopf, wenn ich Schmerzen habe?

• Warum soll ich wegen Schmerzen zum/r Psychotherapeut*in oder in eine psychosomatische Klinik?

• Kann man Schmerzen haben, obwohl kein Arzt etwas findet?

• Wie kann ich auch ohne Medikamente meine Schmerzen positiv beeinflussen?

Der Referent ist Krankenpfleger und Psychotherapeut mit schmerztherapeutischer Zusatzausbildung.

Die Veranstaltung ist kostenfrei und findet in Präsenz, unter Einhaltung der jeweiligen Coronaregeln, statt.

Ihre Anmeldung nehmen Sie bitte per Email über ki@salus-huerth.de vor.

Detaillierte Infos zu den Teilnahmebedingungen (3G, Maske, Test) erhalten Sie per E-Mail, eine Woche vor der Veranstaltung.

Freundliche Grüße aus Hürth

Michael Link

(Dipl.-Psych.)

Koordination & Information

Reha muss sein, und so hat unsere Gruppenleitung eine Reha genehmigt bekommen. Da diese Mitte Juli beginnt, müssen wir leider das Gruppentreffen am 29.07.2022 verschieben. Als Alternativtermin haben wir den 12. August 2022 ausgesucht.

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 29. Juli 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder über das Formular, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Reha muss sein, und so hat unsere Gruppenleitung eine Reha genehmigt bekommen. Da diese Mitte Juli beginnt, müssen wir leider das Gruppentreffen am 12.08.2022 verschieben. Als Alternativtermin haben wir den 19. August 2022 ausgesucht.

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 12. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr 19. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung oder Abmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Reha muss sein, und so hat unsere Gruppenleitung eine Reha genehmigt bekommen. Da diese Mitte Juli beginnt, müssen wir leider das Gruppentreffen am 12.08.2022 verschieben. Als Alternativtermin haben wir den 20. August 2022 ausgesucht.

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 12.08.2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr 20. August 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung oder Abmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 27. Mai 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unser nächstes Treffen findet endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, sondern wir treffen uns übergangsweise in der Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen am Neumarkt, Marsilstein 4-6, 50674 Köln. Denn wir haben bereits einen neue feste Location in Aussicht, in die wir voraussichtlich ab Herbst wechseln können. 

Wie immer bitten wir um kurze Anmeldung zum Gruppentreffen per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de oder über das Formular, wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Leider hat der Blinddarm der Gruppenleitung keinen Vertrag mit dem CTWO und so mussten wir uns schweren Herzens dazu durchringen, den morgigen Infostand in der Uniklinik abzusagen. 

Wir bitten um Verständnis und wünschen einen schmerzarmen Sonntag.

Tragt bitte dennoch morgen alle etwas Orangenes und teilt Eure Bilder in den sozialen Medien mit den Hashtags

#CRPSOrangeDay
#CRPSgehtallean
#CRPSSelbsthilfe 

Am Montag, den 7. November 2022 ist der nächste CRPS ORANGE DAY

Der CRPS Orange Day "Color the world orange - Färbe die Welt orange" ist ein jährlich wiederkehrendes Event jeweils am ersten Montag im November. Weiteres zur Veranstaltung unter

 https://crpsselbsthilfe.de/willkommen/projekte-und-events/crps-orange-day-weltaufklaerungstag-fuer-crps/

Besucht uns an unserem Infostand!

Wann?
am 07.11.2022 von 10.00 bis 17.00 Uhr 

Wo?
in der Uniklinik Köln, Kerpener Straße 62, 50931 Köln, vor dem Patienten-Informations-Zentrum (PIZ), Ebene 01, Raum 1.025

Am 9.11.2022 findet im Haus der Kirche, Wilhelmshöher Allee 330, 34131 Kassel nach zwei Jahren Corona-Pause das 3. Nationale CRPS Symposium als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte, Therapeuten und Interessierte, mit einem anschließenden Expertenforum für Betroffene, statt.

In der Zeit von 13:00 Uhr bis 17:00 Uhr werden CRPS-Experten und Schmerzmediziner Stellung zum Krankheitsbild CRPS (Komplexes Regionales Schmerzsyndrom), im Volksmund noch besser unter dem Namen "Morbus Sudeck" bekannt, nehmen.

Veranstalter ist die CRPS Hessen Landesgruppe in Kooperation mit der Klinik für Schmerztherapie, manuelle Therapie, Naturheilverfahren in der VITOS Orthopädische Klinik Kassel und dem CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.

Eingeladen sind Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Mediziner, die sich über das Krankheitsbild CRPS weiterbilden und den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie kennenlernen wollen.

Download des Veranstaltungsflyers (PDF-Dokument, 343KB)

Weitere Informationen auf der Webseite des CRPS Netzwerk.

#crpsawareness
#crps
#crpsselbsthilfe
#CRPSgehtallean
#CRPSORANGEDAY
#chronischeschmerzen
#Nervenentgleisung

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 25. November 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Unsere nächste Treffen finden endlich wieder in Präsenz statt. Viele haben darauf schon sehnsüchtig gewartet. Wir haben aber keinen Raum mehr im Evangelischen Krankenhaus in Sülz, und auch die Zeit in der Kontaktstelle Köln ist vorüber.

Ab sofort treffen wir uns alle zwei Monate, jeweils am letzten Freitag der ungeraden Monate - in Hauptbahnhofnähe - hier:

St.-Marien-Hospital, Kunibertskloster 11-13, 50668 Köln

Wie immer bitten wir um kurze An- und Abmeldung zum Gruppentreffen hier über unsere Agenda oder per E-Mail an support@crpsselbsthilfe.de,  wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Nach dem Gruppentreffen wechseln wir immer in ein nahegelegenes Restaurant/Kneipe, um neben dem einen oder anderen Kaltgetränk und/oder meist auch Essen den Abend ausklingen zu lassen und manches Thema noch weiter zu diskutieren. Die Teilnahme ist natürlich freiwillig.

Kennenlernen & Netzwerken

Hast du Lust mitzumachen? Interessierst du dich für unsere Arbeit oder möchtest du deine Ideen an uns weitergeben? Dann sei einfach beim nächsten Treffen der CRPS Selbsthilfe Köln am 02. Dezember 2022 von 18.00 bis 20.00 Uhr dabei.

CRPS Betroffene, Angehörige und alle Interessierten sind herzlich willkommen!

Wie immer bitten wir um kurze An- und Abmeldung zum Gruppentreffen hier über unsere Agenda oder per E-Mail an bremen@crpsselbsthilfe.de,  wenn du dabei sein möchtest. 

Wir freuen uns, Dich bald begrüßen zu dürfen!

Nach dem Gruppentreffen wechseln wir immer in ein nahegelegenes Restaurant/Kneipe, um neben dem einen oder anderen Kaltgetränk und/oder meist auch Essen den Abend ausklingen zu lassen und manches Thema noch weiter zu diskutieren. Die Teilnahme ist natürlich freiwillig.